" È nostra speranza, sulla scia della tragica scomparsa di Robin, che altri trovino la forza di cercare la cura e il sostegno di cui hanno bisogno per affrontare le battaglie che si trovano di fronte, in modo che possano avere meno paura ....." Susan moglie di Robin Williams.
La morte di Robin Williams, suicidatosi l'11 agosto 2014, ha riportato l'attenzione su una grave malattia, purtroppo in costante crescita, il morbo di Parkinson. A Robin Williams era stato diagnosticata la malattia, lo ha rivelato la moglie Susan, in una dichiarazione diffusa dai media americani, rendendo noto che lottava contro la depressione, l'ansia e anche i primi sintomi del Parkinson, di cui non era ancora pronto a parlare pubblicamente e che gli aveva acuito la depressione. La depressione infatti, è uno dei sintomi premonitori della malattia di Parkinson e pare che compaia molti anni prima degli altri sintomi e della diagnosi della malattia, oltre ad accompagnarne il decorso per tutta la sua durata.
In Italia, 300.000 persone sono affette da Parkinson, un numero destinato a raddoppiare nei prossimi 15 anni. E l'immagine che la malattia riguardi solo le persone anziane non corrisponde più alla realtà. L'età d'esordio del Parkinson è, infatti, sempre minore: un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni e le famiglie con figli in età scolare, dove uno dei genitori è malato, sono più di 30.000. Inoltre, nei giovani la malattia ha un decorso più veloce e un'aggressività maggiore. Il problema, quindi, non è solo clinico, ma sociale e ha un forte impatto sulla vita di migliaia di famiglie. In Italia ci sono 27 Associazioni confederate in Parkinson Italia ONLUS , i cui delegati si sono incontrati a Bologna nel giugno scorso.
Il Parkinson – per cui tuttora non esiste una cura ma solo trattamenti sintomatici – è una malattia neurodegenerativa causata dalla progressiva morte dei neuroni situati nella cosiddetta "sostanza nera", una piccola zona del cervello che, attraverso il neurotrasmettitore dopamina, controlla i movimenti di tutto il corpo. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo il controllo del suo corpo. Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, fino all'invalidità totale. È stato dimostrato che i sintomi iniziano a manifestarsi quando sono già andati perduti il 50-60% dei neuroni dopaminergici; da qui la necessità di diagnosi precoci e di Centri specializzati e competenti, oggi ancora poco diffusi.
Grandi personaggi del nostro secolo, sono stati colpiti da questa malattia e hanno lottano con coraggio per vincere la paura.
La rivelazione dell'attore Michael J. Fox , fantastico interprete di Ritorno al futuro ( 1985) , di essere affetto dalla malattia di Parkinson, ha notevolmente aumentato negli USA la consapevolezza pubblica della malattia. A Fox è stata diagnosticata nel 1991, quando aveva 30 anni, ma la sua condizione è stata tenuta nascosta per sette anni. L'attore ha scritto due autobiografie incentrate sulla sua lotta contro la malattia. La Fondazione Michael J. Fox mira a sviluppare una cura per il morbo di Parkinson. Negli ultimi anni è stata la principale organizzazione impegnata nella raccolta fondi negli Stati Uniti per la malattia di Parkinson, riuscendo a ridistribuire finanziamenti per 140 milioni di dollari tra il 2001 e il 2008. Nel 2007 Fox è stato nominato secondo la rivista TIME tra le 100 persone "il cui potere, talento o esempio morale stanno trasformando il mondo", e ha ricevuto la laurea honoris causa in medicina dal Karolinska Institutet per i suoi contributi alla ricerca nella malattia di Parkinson.
Una fondazione che sostiene la ricerca sul Parkinson, puntando sulla qualità della vita dei pazienti, è stata fondata nel 2004 dal ciclista professionista e olimpionico Davis Phinney, a cui a 40 anni è stata diagnosticata la malattia. L'obiettivo della The Davis Phinney Foundation è aiutare le persone affette dal morbo a vivere bene, fornendo loro informazioni, presidi e supporto.
Muhammad Ali è stato definito il "più famoso paziente con Parkinson al mondo". Al momento della diagnosi aveva 42 anni, anche se aveva iniziato a presentare i primi sintomi già all'età di 38 anni. È tuttora incerto che si tratti di malattia di Parkinson o di una sindrome parkinsoniana causata dalla boxe.
Un altro caso famoso fu quello di papa Giovanni Paolo II , al quale, secondo il suo medico personale, i primi sintomi comparvero nel 1991, ma seppur debilitato continuò il suo pontificato affrontando anche lunghi viaggi. Sempre in ambito cattolico si può citare il caso del cardinale Carlo Maria Martini e del cardinale Jean-Louis Tauran che, nonostante la malattia, in quanto protodiacono il 13 marzo 2013 ha pronunciato l'Habemus Papam per l'elezione di papa Francesco.
Pochi sanno che anche Adolf Hitler negli ultimi anni di vita era malato di Parkinson.
Anche mio padre, si chiamava Elio, è morto a 86 anni con il morbo di Parkinson, e sono grata alla musica, di cui era un grande appassionato, per avergli riempito le giornate e accompagnato i suoi sogni, quando ormai il resto del corpo non rispondeva più ai suoi comandi, trasportandolo in una magica dimensione dove tutto è nuovamente possibile.
Biografia
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