Oltre l'età di Rita Rambelli

Oltre l'età di Rita Rambelli

il blog di Rita Rambelli

rita rambelliLa settima arte ha spesso affrontato la difficile tematica dell’Alzheimer, mostrandone le diverse sfaccettature e ne sono un valido esempio due film usciti nel 2020 ma che ho potuto vedere solamente quest’anno, causa Covid-19 che comunque vi consiglio anche se guardare i film che trattano questo tema è in alcuni momenti molto faticoso per chi, come me, ha visto e assistito persone amate colpite da questa terribile malattia, ma nello stesso tempo è anche in qualche modo “consolatorio” capire come questa difficile esperienza sia condivisa da tante altre persone.
Il primo film “Supernova” racconta una storia curiosamente simile a quella di Ella & John di Paolo Virzì e anche in questo caso il punto di forza del film è la bravura dei due protagonisti. Là erano Helen Mirren e Donald Sutherland, qui sono Stanley Tucci e Colin Firth. Nella sua semplicità il film riesce a fare la differenza, perché il regista Macqueen, confeziona un prodotto delicato, che regala emozioni, e fa riflettere sulle diverse sfaccettature dell’amore che si confronta col dolore e la malattia. Valore aggiunto di questo film è l’aver reso irrilevante la natura gay del rapporto d’amore, che appare un sentimento totalizzante, senza quelle distinzioni di orientamento sessuale che a volte ne sviliscono l’essenza. Sam e Tusker potrebbero essere Maria e Sonia, Aldo e Giovanna, qualsiasi coppia innamorata e l’essenza del film non muterebbe.
Stanley Tucci, nei panni di Tusker, è un uomo che non riesce ad accettare l’idea di perdere un domani il controllo di se stesso, arrivando a non riconoscere chi ha sempre amato per poi perdere anche la coscienza della propria persona.
Dall’altra parte c’è la dedizione di Sam, interpretato da Colin Firth, disposto a tutto pur di guadagnare attimi di vita al loro rapporto. Sam e Tusker, sessantenni, sono compagni di vita da molto tempo: Sam è un pianista, Tucker uno scrittore, e hanno condiviso la loro passione per l'arte durante tutta la loro lunga storia d'amore. Tusker ha scoperto di essere affetto da demenza precoce e decide di prendersi una vacanza dalla realtà prima che sia tardi, insieme a Sam, a bordo di un camper con cui rivisitare luoghi e rivedere persone importanti del loro passato comune. Nel corso del viaggio però entrambi dovranno affrontare il diverso modo individuale di affrontare la malattia e l'imminente trasformazione del loro rapporto che sarà la inevitabile conseguenza della perdita della memoria. Tusker, un uomo abituato ad esercitare il controllo sulla propria vita, che ha sempre vissuto con indipendenza e ironia, non può sopportare di diventare un peso per Sam. Nello stesso tempo Sam ha grandi difficoltà nel fare i conti con un declino progressivo e inesorabile di Tusker, che significa anche la perdita graduale della reciproca identità e la scomparsa del loro mondo.
Lo sguardo con cui Sam abbraccia e custodisce Tusker è una testimonianza visiva di quanto desideri trattenerlo accanto a sé, proprio mentre a poco a poco lo vede scivolare via.
"Non si dovrebbe piangere qualcuno quando è ancora in vita", afferma Tusker, ed è questa la constatazione più amara che fa chiunque si veda portare via la propria mente, o assista allo sgomento di chi resta lucido a guardare.
Questo film parla del coraggio di accettare le cose come sono e non come vorremmo che fossero e della libertà di prendere decisioni che riguardano la nostra vita, anche la libertà di morire, anche quando sembra essere la vita stessa a sottrarci questo diritto togliendoci le facoltà mentali e soprattutto parla del rispetto per l'altro, che è la componente fondamentale dell'amore, e non consente ricatti o imposizioni.

Il secondo film è “The father” del regista Zeller, che all’inizio assomiglia a un puzzle ricostruito da un narratore inaffidabile, e all’inizio ci lascia perplessi e sconcertati perché non si riesce subito a capire che quella che vediamo non è la realtà ma un insieme di percezioni viste con gli occhi di una persona che, a causa di una demenza senile, tende ad aggrovigliare, rimescolare e sovrapporre i contesti, le persone, i ricordi, gli eventi e per rendere l'operazione ancora più complessa, toglie qualche frammento lasciando dei vuoti nel racconto.
Ne verrà fuori un insieme un po' diverso, all'interno di una composizione che ha già alterato i rapporti spaziali tra persone ed elementi del quadro. Il protagonista del film- Anthony, un ex ingegnere ottantenne interpretato da uno straordinario Anthony Hopkins- vive in una casa elegante in un quartiere residenziale di Londra, ha rapporti conflittuali con le collaboratrici che lo assistono e viene visitato regolarmente dalla figlia - Anne, impersonata da Olivia Colman.
Ha alcune manie compulsive, come quella di nascondere l'orologio in luoghi di cui si dimentica e qualche vissuto persecutorio nei confronti delle badanti, accusate di sottrargli oggetti di valore. La fissazione sull'orologio è significativa, in realtà la percezione del tempo da parte di Anthony si sta sgretolando, tende a sovrapporre il "prima" e il "dopo", il qui e il là, mescola gli eventi come fossero un mazzo di carte, rimodella la realtà sulla base dei suoi desideri e timori. Una figlia morta in un incidente continua a vivere nella mente dell'anziano, confonde il proprio appartamento con quello di Anne, rivendica un'autonomia di pensiero e di decisione che viene azzerata dalla sua condizione.
Ma non è solo il tempo a sgretolarsi, anche lo stato emotivo di Anthony subisce brusche variazioni e oscillazioni in un range che spazia dall'arroganza, all'aggressività persecutoria, dall'affabilità all'invettiva, dalla fragilità e al pianto.
In The Father, Anthony Hopkins incarna un ottuagenario che rifiuta tutte le badanti che la figlia gli propone, aggrappandosi al suo diritto di vivere da solo. L’uomo ha perso la ragione o è vittima di un complotto che mira alla sua eredità? Vive nell’appartamento della figlia o è ricoverato in una clinica privata?
Attore magistrale, Hopkins disegna un protagonista adorabile quanto odioso, in preda ai capricci della memoria e pieno di una vulnerabilità disarmante. L’interpretazione di The Father gli vale l’Oscar trent’anni dopo quello del "Silenzio degli innocenti".

rita rambelliNello scorrere le notizie dei giornali, mi sono ritrovata a leggere la lettera di Francesca Parolari, presidente dell'ente che gestisce la gran parte delle case di riposo trentine, che due mesi fa, dopo averla inviata, si è dimessa.
Mi ha colpito perché anch’io, che frequento regolarmente una RSA dove è alloggiata mia sorella Anna, resa gravemente disabile da una malattia vent’anni fa, mi sono chiesta più volte in questi ultimi mesi a cosa è servito essere tutti vaccinati, sia chi sta dentro che noi che stiamo fuori e che andiamo in visita, se la regola è ancora quella che puoi restare 30 minuti, che devi stare a distanza e non li puoi toccare e soprattutto loro non possono uscire da oltre un anno dalla struttura per tornare nel mondo reale, facendo tutte le cose che facevamo prima del Covid: andare nei negozi, al bar per un caffè o un aperitivo, al ristorante per un pranzo o per una pizza. Se lo posso fare io, che sono vaccinata, perché non lo può fare lei che è altrettanto vaccinata??
Essere anziani o disabili significa perdere i diritti civili?? Eppure votano.
Se potessi fare quello che penso io oggi mi assumerei tranquillamente la responsabilità di portarla fuori dalla struttura, certa che con le dovute attenzioni non succederebbe niente di grave per la sua salute, ma il problema è che se la porto fuori non la posso più riportare dentro, e Anna non può vivere da sola senza assistenza continua per vivere.
Quella di Francesca è una lettera dai toni molto duri in cui spiega di aver abbandonato il ruolo perché le vaccinazioni a cui sono stati sottoposti anziani e personale delle RSA non hanno avuto la conseguenza sperata di riaprire le strutture, sempre in sicurezza, alle visite ai familiari e tanto meno si prospetta a breve un ritorno alla normalità.
Qui sotto la lettera riportata integralmente nei passaggi più significativi:

“Con la presente rassegno le mie dimissioni dalla carica di Presidente UPIPA, (Unione Provinciale dei Servizi per l’Assistenza di Trento). Si tratta di una decisione maturata sulla base di riflessioni che, con la presente, intendo rendere pubbliche. L’evolversi della vicenda, che ha visto coinvolte alcune APSP (Associazioni di servizi) del sistema UPIPA (tra cui quella che presiedo) che hanno autorizzato le visite dei familiari in presenza, dopo un anno di chiusura delle RSA, ha messo in evidenza le grandi contraddizioni latenti nel nostro sistema. A partire dalla concezione di Autonomia delle APSP riconosciuta dal legislatore regionale, purtroppo vuota e priva di concretezza, portata solo come bandiera se non è associata al concetto di Responsabilità. …………………………, far seguire al grande lavoro messo in campo per le vaccinazioni di ospiti e personale un conseguente allentamento delle misure di protezione nelle nostre RSA, arrivando collettivamente ad autorizzare le visite in presenza su indicazione dei nostri direttori sanitari.
Se lo avessimo fatto come sistema, saremmo state l’esempio in Italia di strutture organizzate che hanno vaccinato appena possibile e che hanno fatto seguire alla vaccinazione una immediata revisione e riorganizzazione del proprio modello assistenziale, coerentemente con il mutare della tipologia di ospiti, passati da suscettibili a vaccinati. Avremmo cioè fatto il nostro dovere di salvaguardare la salute, psichica e fisica insieme, dei nostri anziani.
Assistiamo invece ad un immobilismo fondato su concezioni che non hanno nulla di scientifico, a richieste reiterate alla Provincia Autonoma di Trento ( PAT) di provvedimenti che garantiscano la tutela degli amministratori, alla ricerca di protezioni esterne che indichino puntualmente la strada da percorrere, arrivando persino ad affermare che la condizione imprescindibile per aprire alle visite sarebbe quella di ottenere il benestare da Roma.
Tutto ciò rifiutandosi, a prescindere, di esaminare insieme il protocollo elaborato da alcune nostre Associazioni di Servizi APSP, validato sotto il profilo tecnico dall’Azienda Sanitaria Provinciale, sulla base del quale già da due settimane alcune RSA hanno aperto, in sicurezza, alle visite in presenza. Ebbene, dopo aver accettato l’incarico di presidente di una APSP, avevo accettato l’incarico di presiedere l’Unione provinciale delle Istituzioni per l’Assistenza (UPIPA) non solo per prendere atto di direttive provinciali o per ratificare accordi sindacali, ma per esercitare, con competenza e Autonomia, anche azioni di Responsabilità. Ma se le concezioni di Autonomia e Responsabilità che si vogliono esercitare nel sistema UPIPA sono quelle sopra descritte, se viene chiesto di abdicare a scelte di Responsabilità che comportano conseguenze sulla salute psicofisica delle persone affidate, personalmente non mi sento più di rappresentare il comparto.
Sappiamo come hanno vissuto i nostri anziani nelle RSA in questo lungo anno. Conosciamo le sofferenze che hanno provato, i drammi che hanno sopportato, cosa è significato per loro veder andarsene uno dopo l’altro i compagni di stanza o di piano. Sappiamo quali conseguenze psico-fisiche hanno subìto e subiscono ancora, l’ansia, la depressione, in alcuni casi la morte di chi non ce la fa più e si lascia andare. Conosciamo bene anche le grandi sofferenze dei familiari in questa lunga e, per molti, inaccettabile distanza forzata. Conosciamo infine bene lo stato d’animo dei nostri bravissimi operatori che si sono trovati ad essere, nello stesso tempo, lavoratori e figli, nipoti e psicologi, accompagnatori e confessori, mediatori e portatori di notizie tra anziani e familiari. Eppure, nonostante ciò, molti di Voi si ostinano ancora ad aspettare. Ora, dopo un anno di segregazione forzata dei nostri anziani, è arrivato finalmente il vaccino. Un vaccino che sugli anziani funziona benissimo, come ha detto recentemente anche il Dirigente generale di APSS, dott. Benetollo. Un vaccino che i nostri anziani si sono fatti inoculare con la speranza di poter tornare, grazie a quello, a rivedere presto ed abbracciare i loro cari. Eppure, nonostante ciò, molti di Voi si ostinano a negare loro questa speranza. Credo sia giunto il momento per me di scegliere da che parte stare. Lo sento come un dovere etico e morale. Non me la sento di stare con chi si ostina ancora, ingiustificatamente, ad aspettare, a negare agli anziani questi loro basilari diritti ....................fare di tutto per riportare i nostri anziani e le loro famiglie alla normalità di relazione, fatta dell’odore che emana un corpo conosciuto, di voci che arrivano chiare, di incroci di sguardi limpidi. Cose che solo le visite in presenza permettono, non certo il vetro e nemmeno il nylon, surrogati artificiali ed ora anche inutili. ………Concludo ringraziando………
Francesca Parolari

 

rita rambelliLa pandemia è stata sicuramente una cartina di tornasole che ha messo a nudo e amplificato le inefficienze e le gravi carenze organizzative e di risorse umane a tutti i livelli, con le conseguenze sul piano sanitario e socioeconomico che tutti abbiamo avuto modo di vedere, sentire o sperimentare.
Il mancato aggiornamento del piano pandemico, l’alto numero di pazienti COVID scarsamente assistiti o deceduti a domicilio e nelle CRA, l’alto afflusso negli ospedali, a loro volta colti impreparati dal punto di vista organizzativo e tecnologico, e spesso sguarniti di personale specialistico, hanno evidenziato l’urgenza di un rifinanziamento congruo e di un ripensamento organizzativo complessivo dell’assistenza sia territoriale che ospedaliera.
L’Italia, assieme alla Germania, ha la più alta percentuale di popolazione over 65 in Europa. Nel mio Comune, Ravenna, gli ultra 65 rappresentano nel 2020 il 25% della popolazione e l’indice di vecchiaia è 207,8 (cioè ci sono 207,8 over 65 ogni 100 di età 0-14). Tenendo conto che con l’aumentare dell’età aumentano le patologie, le disabilità e le fragilità socioeconomiche, è evidente che il problema assistenziale di anziani con riduzione più o meno elevata dell’autonomia interessa molte famiglie.
Nelle Ausl dell’Emilia-Romagna il NUCOT, Nucleo di Continuità Ospedale-Territorio, servizio di collegamento fra ospedale e territorio, ha il compito di rapportarsi coi famigliari per attivare diverse possibilità assistenziali che garantiscano la continuità delle cure alla dimissione:
1) cure intermedie: Post acuti, Lungodegenza o OsCo
2) assistenza domiciliare sanitaria e/o socio assistenziale
3) assistenza semiresidenziale (diurna) e residenziale temporanea (RSA) o definitiva (CRA).
Moltissimi cittadini però si lamentano per le molte difficoltà incontrate quando si sono trovati in questa situazione: la prima che si incontra in ordine di tempo è la impossibilità di avere risposte complete e coordinate in un momento di grave difficoltà e la principale motivazione e che oggi sicuramente manca un luogo dove la complessità dei bisogni possa ricevere risposte complete mentre invece occorre districarsi nei meandri di Enti diversi ed uffici diversi, ciascuno dei quali risolve solamente una piccola parte del quadro complessivo dei bisogni.
Purtroppo, anche l’assistenza domiciliare che viene fornita è largamente insufficiente ai bisogni dell’anziano e della sua famiglia, che sono obbligati a ricorrere alle ”badanti”, spesso assunte col “passaparola” senza regolare contratto e senza formazione.
Il PNRR prevede investimenti per potenziare le prestazioni domiciliari, fino a coprire il 10%della popolazione over 65 con una o due patologie croniche e/o non autosufficienti (oggi siamo al 2%). La possibilità di rimanere a domicilio per chi ha perso l’autosufficienza è legata a un insieme di interventi che non sono solo di tipo sanitario e/o sociosanitario, ma volti alla presa in carico della persona nella sua globalità e nel suo percorso di vita (pasti, spesa, pulizie, ecc.). Oltre agli anziani, pensiamo a gravi malattie croniche (es. SLA, malattia di Alzheimer, pazienti intubati per varie cause), bambini con gravi disabilità, giovani adulti disabili che desidererebbero vivere in autonomia, e tanti altri.
L’attuale frammentazione dei servizi, la scarsità di strumenti tecnologici di supporto, le barriere architettoniche, rendono attualmente difficile e faticosa la vita di queste persone e delle loro famiglie.
L’ accesso alle RSA e in particolare alle CRA prima della pandemia COVIS era molto difficile, con lunghe liste di attesa e con la possibilità di accedere limitata ai livelli più alti di disabilità (valutati tramite la scala “BINA” o altre scale).
Oggi probabilmente molti posti letto si sono liberati visto l’alto numero di decessi che sono avvenuti in queste strutture.
Il rapporto anziani/posti letto raccomandato dalla Regione Emilia-Romagna (3% per i residenti over 75) -relativamente alle strutture accreditate per i non autosufficienti (CRA) - non è ancora stato raggiunto e per questo, soprattutto in alcune province, come Ravenna, sono nate molte Case-famiglia (80 nel territorio ravennate, in costante aumento), che possono ospitare al massimo 6 anziani autosufficienti o parzialmente autosufficienti. L’ accesso e la possibilità di rimanere in una Casa famiglia è legato a un basso livello di non autosufficienza, superato il quale però dovrebbe scattare la dimissione e l’accesso a strutture adeguate al livello di disabilità. Se non ci sono i requisiti o un posto in una CRA accreditata, si crea così un vuoto, una interruzione della presa in carico.
L’alto numero di decessi nelle CRA dovute al Covid ha evidenziato la necessità di ripensare queste strutture dal punto di vista strutturale e organizzativo in luoghi più ampi e aperti alla comunità di appartenenza. Tale riprogettazione chiama in causa futuri piani urbanistici, enti pubblici, cooperazione, e privato sociale che dovrebbero lavorare in rete.
Ancora una volta il PNRR potrebbe essere di aiuto perché prevede finanziamenti per l’ istituzione di una Centrale Operativa Territoriale(COT) per ogni Distretto, con la funzione di coordinare i servizi domiciliari con gli altri servizi sanitari (ospedali e 118) e un Punto Unico di Accesso (PUA) per ogni Casa di Comunità per le valutazioni multidimensionali dei bisogni sociosanitari, dove il cittadino può ricevere informazioni, orientamento, e accompagnamento, in maniera qualificata rispetto a tutto il problema da affrontare, semplificando l’accesso ai servizi socio-sanitari, senza rischiare di generare vuoti, o sovrapposizioni.
E’ certo che persone informate usano al meglio i servizi. Siamo però altrettanto consapevoli che semplificare l’accesso alle informazioni richiede un totale cambiamento delle logiche di collaborazione e di gestione tra sanitario e sociale.
La pandemia nella nostra realtà ha attivato le numerose risorse presenti: oltre a iniziative direttamente messe in campo dal Comune e dai Servizi Sociali, innumerevoli associazioni di volontariato laiche e caritatevoli hanno supportato le tante esigenze dei cittadini dovute sia all’ isolamento che all’ impoverimento economico. Le file davanti alla Caritas e i numerosi accessi agli Sportelli sociali sono tuttora presenti ed evidenziano la necessità, nel post Covid, di una approfondita analisi del fenomeno emergente di povertà, carenze educative, marginalità e disagio sociale. Lo scopo dell’ analisi dei dati è quello di rivedere ed eventualmente ripensare l’organizzazione dei servizi, indirizzando al meglio risorse economiche e umane.

 

Il processo di invecchiamento della popolazione sta assumendo dimensioni rilevanti ed una prima conseguenza è la domanda sempre più frequente di servizi legati alla non autosufficienza e quindi alla necessità di continuità assistenziale a domicilio e di una maggiore contiguità tra ospedale e territorio.
Il quadro epidemiologico che abbiamo di fronte è composito: patologie cronico-stabilizzate, cronico-degenerative, patologie di origine sociale, ecc. dando origine ad una domanda multidimensionale che rende incerto il confine tra intervento sociale e sanitario e rende necessario un intervento sempre più integrato tra servizi gestiti da Enti diversi.
L’integrazione delle politiche sociali e delle politiche per la salute diventa uno strumento per rispondere a bisogni sempre più complessi, multidimensionali e differenziati: con la consapevolezza che a ciascun problema sociale non risolto si associa un problema sanitario e viceversa.
L’obiettivo finale è quello di lavorare a un progetto di welfare dove la domiciliarità e la prevenzione precoce siano le parole chiave di una sostenibilità perseguibile.
Nella nostra regione possiamo offrire alla popolazione, sul versante sociale e sanitario, una molteplicità di interventi e servizi di diversa natura forniti e gestiti da enti diversi, Servizi sociali comunali, Aziende sanitarie, privato sociale autorizzato e/o accreditato, cooperative di servizi, etc. le cui attività però non fanno capo ad un unico sistema informativo, ma alle singole istituzioni, in luoghi diversi, con orari diversi, con modalità diverse, mentre i bisogni sono relativi ad un unico soggetto, che si trova in un momento di particolare difficoltà sanitaria e sociale ed a volte anche economica.
Scaricando sul cittadino l’onere di muoversi tra uffici ed enti diversi, oltre a generare ulteriore stress emotivo, rischiamo anche di generare inappropriatezza negli interventi e scarsa possibilità di valutarne gli esiti.
I vincoli economico-finanziari sempre più stringenti a fronte di un trend di costi in costante crescita, impongono di pensare e realizzare modalità operative in grado di garantire la sostenibilità del sistema di offerta di servizi sanitari e sociali.
Cosa manca quindi all’attuale sistema informativo per i cittadini?
Per dirlo con uno slogan direi:
“Un luogo dove la complessità dei bisogni riceve unitarietà di risposte”
Marshal McLuhan, sociologo della comunicazione, sosteneva a ragione, che il mezzo e più importante del contenuto, cioè che noi possiamo voler trasmettere anche tante informazioni importantissime ma se lo facciamo utilizzando un mezzo di comunicazione sbagliato, le nostre informazioni NON arriveranno ai destinatari e NON si otterranno i comportamenti sperati da parte delle persone a cui doveva arrivare il messaggio, vanificando in gran parte gli sforzi fatti per realizzare servizi di qualità.
Durante questo periodo di ristrettezze nelle nostre possibilità di movimento causa la pandemia, ci siamo resi conto come la tecnologia ha radicalmente modificato la nostra società, le nostre abitudini e i nostri modi di comunicare. Questa rivoluzione è avvenuta non solo nei comportamenti ma anche nei modi di acquisizione le informazioni. Grazie a social network, mass media, computer e smartphone le informazioni, almeno quelle giornalistiche, sono oggi ad immediata disposizione dei cittadini che di conseguenza si aspettano di avere la stessa velocità di informazione anche in relazione ai servizi pubblici ed in particolare ai servizi sociali e sanitari.
Se però pensiamo a cosa succede quando abbiamo necessità di informazioni urgenti ed esaustive su problemi che riguardano gravi eventi che investono e sconvolgono la vita delle persone e delle loro famiglie (ictus, gravi incidenti stradali, demenza senile, infortuni e traumi a persone anziane che diventano improvvisamente non autosufficienti, ecc. ) ci rendiamo conto che la difficoltà di avere le informazioni da tutti gli Enti coinvolti nel problema può condizionare le scelte che si compiono, con gravi ripercussioni sulla qualità della vita degli interessati e dei loro familiari.
Un’onesta riflessione sulle asimmetrie informative, che sappiamo esistere perché c’è chi per conoscenze personali, riesce ad avere le indicazioni giuste prima di altri, può aiutarci a capire quali sono le difficoltà che sempre più persone denunciano di avere quando devono reperire le informazioni necessarie per affrontare i momenti più difficili della vita soprattutto se si tratta di nuclei familiari formati da 1 o 2 persone anziane. Rendere accessibili a tutti le informazioni giuste rispetto a problemi sanitari e sociali, oggi è sicuramente una priorità per chi amministra una comunità, perché migliore è l’informazione, migliore e più corretto sarà il comportamento delle persone.
Se teniamo conto che solo nel Comune di Ravenna, dove abito, su 160.000 abitanti circa, ci sono 25.000 nuclei familiari composti da 1o 2 persone over 60, e se moltiplichiamo la situazione per le 9 province della nostra regione, ci rendiamo conto della enorme quantità di persone che nei prossimi anni avrà bisogno di aiuto perché sarà sola ad affrontare gli inevitabili problemi dell’età.
Per raggiungere l’obiettivo di fornire corrette informazioni facilmente reperibili, occorre integrare il Numero Verde del Servizio Sanitario Regionale 800 033 033 con tutte le informazioni che consentono l’accesso anche ai servizi sociali dei Comuni, senza rischiare di generare vuoti, o sovrapposizioni.
Questo nuovo NUMERO VERDE Socio Sanitario rappresenterebbe anche una risorsa informativa per gli stessi operatori sociali e sanitari (e non solo) in relazione ai servizi disponibili sul territorio.
Realizzare un Punto Unico di informazione come Numero Verde socio-sanitario è un progetto sicuramente molto impegnativo che richiede un totale cambiamento delle logiche di collaborazione e di gestione attuali tra sanitario e sociale, tra Aziende sanitarie e Comuni, che oggi sono state sviluppate solamente in alcune zone della nostra regione ma non fa parte ancora di una politica regionale uniforme su tutto il territorio.
Come in tutti i processi di cambiamento anche in questo caso la formazione rivestirà un ruolo chiave sia per le persone che costituiranno l’équipe del nuovo Numero verde socio-sanitario, sia per gli operatori sociali e sanitari che gestiscono i servizi unificati, creando quella integrazione reale degli interventi che mette il cittadino al centro, di cui tanto di parla ma che oggi ancora non esiste.

rita rambelliMi sono interrogata spesso ultimamente sulle modalità di prevenzione che sono state adottate nelle strutture per anziani e disabili in questi mesi. Me lo sono chiesto anche perché lo sto vivendo personalmente avendo una sorella, Anna, gravemente disabile fisicamente, ma normale intellettualmente, che vive in RSA da circa 20 anni e che da un oltre un anno non esce da quella struttura, prigioniera, per motivi di sicurezza sanitaria.
Io e gli altri familiari eravamo abituati a portarla fuori più volte alla settimana, festeggiare con lei le festività, restare con lei nella sua camera o in giardino a chiacchierare e bere caffè; tutto questo da un anno non è più possibile, e lei è comprensibilmente molto stanca e demoralizzata.
Quella dove vive Anna è una struttura piccola, 25 ospiti, fortunatamente molto ben gestita e hanno superato questi mesi senza nessun caso di Covid. Nelle scorse settimane sono stati tutti vaccinati, sia gli ospiti che gli operatori, ma ancora, e non sappiamo per quanto, noi non possiamo entrare né tanto meno uscire con lei: ci parliamo solamente in video chiamata ed è molto difficile giustificare questa lunga attesa e sostenere il suo morale.
Riepiloghiamo come sono andate le cose in questi mesi dal gennaio 2020:
9 gennaio 2020: riunione del Tavolo tecnico del Coronavirus a Roma
• 20 febbraio: il “paziente 1” all’ospedale di Codogno
• 22 febbraio: al Nord ordinanza per la chiusura di scuole e chiese
• 24 febbraio: Veneto, Liguria, Emilia Romagna e Friuli Venezia Giulia
consigliano “di limitare l’accesso degli ospiti delle Rsa”
• 5 marzo: entra in vigore il Dpcm Conte che limita l’accesso dei visitatori nelle strutture di lunga degenza
• 8 marzo: il governo emana il lockdown in tutta Italia.
Da allora, tranne qualche breve spiraglio durante il periodo estivo durante il quale abbiamo potuto incontrare Anna, previo appuntamento, uno alla volta, a distanza e per 30 minuti, le cose non sono cambiate.
Nonostante migliaia di anziani e disabili di fatto siano imprigionati dentro le loro strutture da oltre un anno, il virus è entrato ugualmente perché lo hanno portato dentro gli operatori, spesso poco professionalizzati e in meno di due mesi le cronache ci dicono che nelle Rsa di Brescia sono morti 1.800 ospiti; in quelle di Milano 1.700, in quelle di Bergamo oltre 1.300.
Il fenomeno dell'istituzionalizzazione riguarda in Italia circa 300 mila persone e ma alla luce dei fatti risulta chiaro che tutta la legislazione riguardante le così dette 'case di riposo' va modificata, privilegiando strutture più piccole, rivisitando gli spazi e l’organizzazione, ricreando, nei limiti del possibile, un clima familiare e rassicurante, così da non perdere le residue capacità di autonomia funzionale e relazionale delle persone accolte.
Come è stato per la riforma sui manicomi, dovremmo pensare al superamento delle strutture attuali dandoci un arco di tempo utile, ma non lunghissimo, (diciamo entro la fine del 2026), con contemporaneamente la messa in campo di misure che aiutino le famiglie o i singoli nella permanenza in casa, allargando l’assistenza domiciliare, aumentando i sostegni economici e riducendo i costi legati alla regolarizzazione delle persone che forniscono assistenza a domicilio. (come le cosiddette badanti, oggi al 60% in nero e senza nessun controllo).
Quando poi non fosse possibile mantenere la persona anziana o disabile nella sua casa, dovremmo pensare a strutture che siano il più possibile vicine ai luoghi di residenza e che non ospitino più di 15/20 persone; dotate di tutte le soluzioni tecnologicamente avanzate di domotica e telemedicina. Queste nuove strutture possono essere qualificate con prevalenza sanitaria, sociale o socio-sanitaria ma devono avere requisiti minimi di residenzialità, camere singole, giardini e terrazzi, palestre per la riabilitazione, sale per l’intrattenimento e le attività del tempo libero.
In questa direzione sta andando anche il Governo, come risulta da un recente comunicato Ansa del Ministro Orlando che dice:

(ANSA) - ROMA, 15 MAR - Il Governo punta a finanziare la riconversione delle case di riposo per gli anziani molto diffuse sul territorio in gruppi di appartamenti autonomi, dotati delle attrezzature necessarie e dei servizi attualmente presenti ovvero la creazione di reti che servano gruppi di appartamenti non adiacenti, assicurando loro i servizi necessari alla permanenza in sicurezza della persona anziana sul proprio territorio. Lo ha detto il ministro del Lavoro Andrea Orlando in una audizione al Senato sulle linee programmatiche del ministero e il PNRR (Piano Nazionale Ripresa e Resilienza) spiegando che "elementi di domotica, telemedicina e monitoraggio a distanza permetteranno di aumentare l'efficacia dell'intervento".
La dimensione dell'"abitare assistito" - ha detto - è cruciale anche nel cambiare le prospettive dell'intervento in favore delle persone in condizione di marginalità estrema e senza dimora, oggetto di politiche fortemente disomogenee a livello territoriale, spesso limitate solo a interventi emergenziali.
Con le risorse del PNRR (Piano Nazionale Ripresa e Resilienza) - ha detto ancora - sarà possibile superare tale situazione con investimenti mirati a livello territoriale, da realizzare attraverso i comuni titolari dei servizi sociali territoriali, in particolare quelli di dimensioni maggiori e/o facenti parte di un'area metropolitana, nell'ottica cosiddetta dell'housing first, ossia assistenza alloggiativa temporanea ma di ampio respiro, fino a 24 mesi, per coloro che non possono immediatamente accedere all'edilizia residenziale pubblica, affiancata da un progetto individualizzato volto all'attivazione delle risorse del singolo o del nucleo familiare, con l'obiettivo di favorire percorsi di autonomia". (ANSA).
Immaginare un mondo diverso per chi invecchia è possibile e ci riguarda tutti e credo che tutti dovremmo contribuire a renderlo reale!!

rita rambelliMentre scrivo questo articolo sto ascoltando l’annuncio in televisione dell’ennesimo “femminicidio” di questo mese a Faenza, qui vicino a Ravenna, confermando un trend di omicidi di donne all’interno della famiglia in costante ascesa. Un fenomeno di cui oggi i media ci rendono consapevoli nella sua terribile realtà che non è solamente italiana, ma mondiale.
Il termine femminicidio fu usato per la prima volta nel 1976 dall'attivista sudafricana Diana Russel, il termine è divenuto d’uso comune per designare una categoria criminologica specifica, ovvero l’uccisione intenzionale di una donna in seguito alla supposta trasgressione di ruoli di genere derivanti dalla tradizione e dalle norme sociali, che variano a seconda del contesto sociale nel quale il crimine viene perpetrato.
Diana E. H. Russell, attivista, studiosa e scrittrice femminista di fama mondiale, è morta il 28 luglio 2020 a Oakland, in California. Aveva 81 anni. A lei, sociologa e criminologa, si deve l'invenzione e la diffusione del termine femminicidio, diventato di uso comune negli ultimi anni per identificare chiaramente i crimini contro le donne - una battaglia a cui Russell ha dedicato la sua vita.
Nata il 6 novembre 1938 a Città del Capo, in Sudafrica, Diana Russell è cresciuta in una famiglia di sei figli, con padre sudafricano e madre britannica. Dopo la laurea all'Università di Città del Capo e la specializzazione in sociologia alla London School of Economics di Londra, nel 1961 diventò ricercatrice alla Harvard university dove prima studiò la nozione di rivoluzione, in particolare ispirata dalla sua partecipazione alla lotta contro l'apartheid in Sudafrica, e poi si dedicò alle indagini sociologiche sui crimini sessuali commessi contro le donne. Dal 1970 ha insegnato sociologia delle donne al Mills College di Oakland. Russell nel 1993 ha fondato Women United Against Incest, un'associazione che sostiene le vittime dell'incesto. Ha anche ideato il primo programma televisivo in Sudafrica dove le donne vittime di abusi raccontano le loro esperienze e condotto battaglie contro la pornografia. E' stato nel 1976 che Russell ha definito per la prima volta "l'uccisione di femmine da parte dei maschi in quanto femmine" come "femminicidio", mettendo in luce la valenza politicà della parola che voleva attirare l'attenzione sulla misoginia alla base dei crimini contro le donne. II termine si affermò all'interno nella campagna per la costruzione di un Tribunale internazionale sui crimini contro le donne, che culminò con un meeting a Bruxelles per la denuncia di tutte le forme di discriminazione e oppressione subite dalle donne nel mondo. E' del 1992 la sua antologia "Femicide: The Politics of Woman Killing".
Le donne vittime di omicidio volontario nell’anno 2019 in Italia sono state 111, lo 0,36 per 100.000 donne. Nel 2018 erano state 133. Delle 111 donne uccise nel 2019, l’88,3% è stata uccisa da una persona conosciuta. In particolare il 49,5% dei casi dal partner attuale, corrispondente a 55 donne, l’11,7%, dal partner precedente, pari a 13 donne, nel 22,5% dei casi (25 donne) da un familiare (inclusi i figli e i genitori) e nel 4,5% dei casi da un’altra persona che conosceva (amici, colleghi, ecc.) (5 donne).
Per oltre la metà dei casi le donne sono state uccise dal partner attuale o dal precedente e in misura maggiore rispetto agli anni precedenti: il 61,3% delle donne uccise nel 2019, il 54,9% nel 2018 e il 54,7% nel 2014.
Non sono riuscita a trovare dati più recenti ma sono state 43.600 il numero di donne e ragazze uccise nel 2012 in tutto il mondo da un partner, un ex fidanzato, un membro della propria famiglia. Un terzo dell'universo femminile dichiara poi di avere subito almeno una volta una forma di violenza, fisica o sessuale. Solo l'11 per cento delle vittime denuncia il caso alle autorità. A presentare queste cifre è il rapporto Combating violence against women dell’Organizzazione per la Sicurezza e la Cooperazione in Europa (OSCE), pubblicato nel novembre 2016.
Dati che fanno impallidire: questi numeri, paragonabili ai dati del conflitto siriano - 40mila morti nei primi 20 mesi di guerra - sono lo specchio di un problema che interessa il mondo intero.
I paesi che registrano i casi più numerosi sono sparsi ai quattro angoli del pianeta. In Russia, El Salvador e Sudafrica il tasso di femminicidio supera i 6 casi ogni 100mila donne, toccando punte di 15 casi ogni 100.000 donne in Honduras. Nei paesi dell'Europa occidentale, il tasso medio è, annualmente, di 0,4 vittime di femminicidio ogni 100.000 donne. Per una donna che vive in Honduras quindi, il rischio di essere vittima di un omicidio di genere, perpetrato dal partner o all'interno della cerchia familiare, è 40 volte più alto di quello che interessa una cittadina dei paesi dell'Europa occidentale.
Nonostante l'approvazione di leggi e normativa specifica, i casi di femminicidio non accennano a diminuire neppure in Europa.
Anche se in Italia avviene un femminicidio ogni tre giorni e mezzo, non sembriamo essere il Paese europeo con la maggiore emergenza rispetto al fenomeno della violenza sulle donne.
Secondo dati dell'Agenzia per i diritti fondamentali dell'Unione europea, i Paesi in cui la violenza contro le donne (fisica e/o sessuale) è più comune sono quelli del Nord Europa. L'Italia si attesta sotto la metà della classifica, ben al di sotto della media europea: nel nostro Paese le donne vittime di violenza fisica o sessuale dai 15 anni in poi rappresentano il 27%, a fronte del 52% in Danimarca, del 47% in Finlandia, del 46% in Svezia, del 45% nei Paesi Bassi e del 44% in Francia e Regno Unito.
La stessa tendenza sarebbe confermata anche se si analizza il fenomeno solo dal punto di vista delle molestie sessuali (15% in Italia, 32% in Danimarca, 27% in Svezia e Paesi Bassi, 24% in Francia e Belgio).
Anche per quanto riguarda la violenza subita specificamente dai partner, l'Italia si attesta nella fasce più basse (15-20%), mentre nella parte alta della classifica si confermano i Paesi del Nord Europa e i Paesi dell'Est: in questi ultimi sembra proporzionalmente più presente la violenza da parte dei partner rispetto al fenomeno generale.
Infine, un'altra elaborazione riguarda la pericolosità percepita della violenza sessuale che stranamente risulta essere inversamente proporzionale alla realtà dei fatti. Sarebbe interessante capire se questa scarsa percezione sia legata ad un deficit informativo da parte degli organi governativi oppure ad un diversa cultura sul ruolo delle donne nella società nei paesi del nord Europa.
Dall'analisi dell'Agenzia infatti emerge che i Paesi in cui le donne raccontano maggiormente casi di violenza sono i Paesi in cui la violenza sessuale risulta essere percepita come meno comune. A questo proposito, in Italia il 90% delle donne pensano che la violenza sessuale sia un problema dilagante, anche se gli episodi rilevati non arrivino al 20%. Stessa cosa in Portogallo, dove il 93% delle donne pensa che la violenza sessuale sia piuttosto comune, sebbene le testimonianze delle donne che denunciano di aver subito "attenzioni sessuali" rappresenti il 15% dei casi. In Finlandia, si verifica invece il fenomeno opposto: meno del 70% delle donne ritiene la violenza sessuale un problema comune, a fronte di una situazione di gran lunga sopra la media europea ??

 

rita rambelliQuesto 2020 sarà sicuramente ricordato nei futuri libri di storia come “l’anno del Covid”, ma speriamo che questa tragica esperienza di migliaia di morti in pochi mesi ci porti anche a ricordarlo come l’anno del cambiamento del modello di assistenza degli anziani e dei disabili gravi, così fragili e spesso dimenticati, che in Italia non siamo neppure in grado di contare esattamente quanti questo virus ne ha falcidiati, nel chiuso delle loro abitazioni, in una casa famiglia, in un letto di ospedale o in una stanza di RSA.
In una relazione di giugno 2020 dell’Istituto superiore di Sanità si legge che a livello nazionale il 41% dei decessi nelle RSA erano “sospetti Covid” dichiarando che è emersa chiaramente la difficoltà di censire gli eventi che accadono in quelle strutture.
La scarsità cronica di personale, le diverse tariffe, i setting assistenziali diversi da Regione a Regione, e a volte anche tra Province, le classificazioni differenti dei bisogni dei pazienti con impossibilità quindi di confronto nella raccolta dati, la pochissima tecnologia, la formazione inadeguata degli addetti, sono le principali carenze e difficoltà dell’attuale sistema di assistenza degli anziani.
A tutto questo si aggiunge anche una diffusa gestione “fai da te” della parte economica che alimenta senza difficoltà le attività “in nero” e lo sfruttamento del personale.
A questo punto il Covid potrebbe diventare, dopo la tragedia delle morti silenziose e solitarie di migliaia di over 80, un’opportunità di chiarezza e di miglioramento della qualità del nostro sistema di assistenza a livello nazionale.
In palio ci sono risorse mai viste: 1.5 miliardi di euro figurano alla voce RSA nell’elenco delle proposte con cui il Ministero della Sanità si è candidato a ottenere una fetta del Recovery Fund. Il capitolo delle cure alla terza età e alla non autosufficienza viaggia su un doppio binario: da un lato l’Assistenza domiciliare integrata (ADI) – l’Italia è il fanalino di coda in Europa con appena 11 ore l’anno garantite- dall’altro la residenzialità.
Di entrambe queste cose c’è molto bisogno se teniamo conto che in Italia già oggi ci sono 4,5 milioni di ultra ottantenni, che il 33% dei nuclei familiari attuali è single e la metà di questi ha già più di 65 anni.
Oggi gli ospiti in RSA sono circa 300.000 di cui il 70% ha problemi di demenza.
Per spendere bene i fondi del Recovery Fund sarà necessario un serio monitoraggio della situazione a livello nazionale elaborando delle regole di qualità nella gestione e regole edilizie e strutturali, comparabili per tutte le RSA italiane.
Devono essere rese obbligatorie alcune figure sanitarie, infermieri, fisioterapisti ed educatori, la presenza di un responsabile medico; vanno migliorati e allargati i criteri di abitabilità e la gradevolezza degli ambienti, la disponibilità di spazi interni ed esterni per ogni ospite, le opportunità di partecipazione alla vita della comunità esterna, gli standard tecnologici che facilitino le attività del tempo libero ma anche la sorveglianza degli ospiti allettati o deambulanti e inoltre l’utilizzo generalizzato della telemedicina.
Uno dei grandi problemi in questi mesi, che vanno evitati per il futuro, è stato l’impossibilità di incontri in presenza con la famiglia, la limitazione, quando non l’abolizione dei colloqui, l’impossibilità di uscire dalla struttura per partecipare ad eventi familiari o per necessità personali dell’anziano stesso: una festa di compleanno, le Festività natalizie o quelle pasquali, acquisti nei negozi e l’abbraccio e il sorriso di un figlio o un nipotino.
Ci sono anziani, anche in buone condizioni di salute, che non possono uscire dalla RSA e non incontrano i familiari ormai da un anno…!! Trattando gli anziani o i disabili come carcerati si è creduto di risolvere il problema dei contagi, invece gli anziani pur vivendo segregati, si sono ammalati e sono morti ugualmente perché il COVID lo hanno portato dentro gli operatori, spesso scarsamente preparati ed informati sul pino sanitario e quindi incapaci di mantenere un comportamento adeguato alle necessità di sicurezza e di igiene che il problema richiedeva.
In questo periodo, in molte famiglie, alla sofferenza e alle paure per la fragilità delle persone amate si è aggiunta la tristezza della mancanza del contatto con i propri cari anche negli ultimi momenti della vita.

 

 

 

rita rambelliIl 3 dicembre era il Giorno internazionale per i diritti con le persone con disabilità, diritti spesso dimenticati dalle amministrazioni italiane, nonostante le normative in merito risalgano a molti anni fa. 
Secondo l’Istat ci sono 3,1 milioni di disabili in Italia, cioè il 5,2 per cento della popolazione. Fra 40 anni saranno oltre 4 milioni con un aumento del 25%. Uno dei temi più sfidanti in Italia è e sarà sempre di più garantire il diritto ad una mobilità sostenibile per tutti. Tra le tante esigenze per un’Italia nuova dopo la terribile pandemia che sta sconvolgendo il mondo, emerge quindi fortissima la necessità di politiche che favoriscano gli investimenti per realizzare interventi strutturali che mettano al centro la mobilità e l’accessibilità non tanto e solo per le persone disabili, ma per tutti: per le mamme incinte o per quelle che portano a passeggio un bambino in carrozzina, per un anziano con il deambulatore o per qualcuno che accidentalmente si è rotto una gamba, perché un luogo, pubblico o privato, che sia un ufficio o una casa, dovrebbe essere sempre accessibile in qualsiasi situazione!!
Purtroppo però l’esperienza delle nostre città ci dimostra ogni giorno che il problema è scarsamente sentito e quindi anche difficilmente affrontato.
Una delle mie sorelle (io ne ho 4) oltre vent’anni fa, in seguito ad una grave malattia, è rimasta fisicamente disabile al 100% e si muove solamente su una sedia a rotelle accompagnata da qualcuno di noi. Anche lei, come tutti noi, sente l’esigenza, a pieno diritto, di uscire di casa, e io sono sempre uscita con lei, per acquisti nei negozi, per un aperitivo al bar o un pranzo al ristorante, ma ogni volta è una notevole fatica fisica oltre ad uno stress psicologico per la paura che ti capiti qualcosa, qualsiasi cosa, che ti metta in difficoltà e nello stesso tempo faccia sentire mia sorella umiliata e a disagio.
Impossibile girare sui marciapiedi, sempre pieni di biciclette, di motorini, di avvallamenti e spesso senza scivoli per salire e scendere. Può capitarti di tutto, di rimanere incastrati con una ruota, o di ritrovarsi con le mani sporche degli escrementi di un cane non raccolti da un proprietario maleducato che poi si attaccano alle ruote della carrozzina e tu te le ritrovi fra le mani senza neppure capire come è successo………!! Con preoccupazione mi domando come farò tra qualche anno quando non avrò più forze fisiche sufficienti per affrontare queste gincane.
Scale e dislivelli, ma anche passaggi troppo stretti, pavimentazioni scivolose o sconnesse, bagni non attrezzati, vialetti esterni non riparati e mancanza di posti auto dedicati: le barriere architettoniche sono molto più varie e complesse di quel che normalmente la pubblica opinione è portata a pensare. Per le persone disabili o per coloro che hanno una limitata capacità motoria, come infortunati e anziani, le barriere architettoniche costituiscono un vero e proprio limite alla loro autonomia ma anche una situazione di disagio morale e psicologico che li fa sentire un peso per i familiari e per la società in generale.
In Italia in base all'art. 32, commi 21 e 22 della legge 41 del 1986 aggiornati dall'art. 24, comma 9 della legge 104 del 92, gli Enti centrali e locali in base alle rispettive competenze sull’edificio o sullo spazio pubblico o sul percorso da adeguare, sono obbligati ad adottare ed aggiornare periodicamente - i Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche “PEBA” - ma la loro realizzazione è stata attuata in pochissimi Comuni.
Il Comune di Ravenna dove vivo, il 3 dicembre scorso, ha finalmente approvato il PEBA, il piano dell'eliminazione per le barriere architettoniche, uno degli strumenti tra i più attesi che è stato possibile portare a compimento grazie al sostengo di più Enti, Associazioni dei disabili, e portatori di interessi.
Sono stati fatti numerosi incontri per dare la più ampia diffusione e condivisione delle decisioni ma il percorso non si è ovviamente concluso: si tratta del primo passo, propedeutico ad un percorso che a detta dei politici locali, richiederà almeno dieci anni per la sua realizzazione !! Tempi quindi molto lunghi per chi aspetta ormai da molti anni, ma almeno una speranza.
Vivere in un ambiente rispettoso delle necessità di tutti fa la differenza tra una qualità della vita dignitosa e l’abbandono, tra l’integrazione nella società e l’isolamento, tra l’opportunità di godere dei propri diritti e il rimpiangerli.
Questo auspicio per una città accessibile che tenga veramente conto dei diritti di tutti è la mia “letterina di Natale” alla fine di un anno terribile che ci ha messo tutti a dura prova!!

BUONA SALUTE E BUON NATALE A TUTTI !!

 

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