“Ma cosa dici, mamma!?”continuava a ripetere Elena alla madre ogni qual volta si recava a farle visita nella RSA. Maria la guardava incredula, con aria di sfida, fiera dell’abbigliamento che aveva accuratamente scelto per accogliere il marito che avrebbe fatto rientro a casa di lì a poco, truccata in viso in modo generoso rispetto all’età e soprattutto all’ambiente anonimo in cui era ospitata mentre Elena proseguiva scrollando la testa con voce sommessa e supplicante: “Il papà, tuo marito è morto tre anni fa, ti prego!”.

Tante volte le avevo strizzato un occhio, come a dire di lasciar perdere, allo scopo di smorzare la sofferenza di entrambe, ma Elena non ce la faceva proprio ad accettare che sua madre avesse l’Alzheimer e, di conseguenza, disquisisse con insistenza e talvolta pure con prepotenza, su cose e persone in modo non corrispondente alla realtà.

Maria sbagliava il nome della nipote e la figlia, triste e rammaricata, la correggeva: “Non si chiama Giovanna, si chiama Nicole, quante volte te lo devo dire?” oppure s’intestava di non uscire dalla camera perché affaccendata in mansioni immaginarie ed Elena non riusciva a fare a meno di contraddirla con argomentazioni del tutto fuori luogo. Insomma, per una cosa o per l’altra, gli incontri tra le due si trasformavano regolarmente in conflitti a fuoco che certamente non le lasciavano indenni. Con la differenza che per Maria era sempre una novità, perché la memoria non la sosteneva, mentre per Elena il muro relazionale che si era instaurato chissà da quanto tempo si alzava sempre di più fino a diventare insuperabile.
Eppure Elena era una persona normale che conduceva una vita normale: insegnava in una scuola superiore, aveva un marito e una figlia e nessun problema economico tanto che si poteva permettere che la madre alloggiasse a vita in camera singola nella RSA considerata la più prestigiosa della città.
Ma la vita di Maria, nonostante l’assistenza di qualità con tanto di certificazione, non fu affatto lunga perché nell’arco di pochi mesi morì dopo una malattia intercorrente, pare una polmonite. Seppi, a posteriori (mi ero dimessa da responsabile della struttura), che non era mai più uscita dalla sua camera in attesa del rientro del marito, medico, che, a suo dire, sarebbe partito per una missione in Africa. Evidentemente la figlia, nonostante le reiterate insistenze, non riuscì mai a convincerla che suo marito era morto e sepolto da anni né gli operatori della struttura erano stati capaci di coinvolgerla in qualsivoglia attività.
Elena e Maria, così come tanti altri, separati da una parete invisibile quanto insormontabile d’incomprensione, smarrimento e dolore. Non ho mai capito chi stesse peggio, talvolta sono portata a pensare che soffra di più chi si prende cura del malato o del disabile o di chi è semplicemente vecchio, colui o colei che la società chiama care giver e che per definizione è considerato sano di mente. Nella maggioranza dei casi il care giver è un parente stretto e inevitabilmente entrano in gioco dinamiche familiari talvolta sconosciute anche agli stessi attori, e comunque impenetrabili. Emozioni e sentimenti si accavallano in modo apparentemente casuale e disordinato, per entrambi: la razionalità della persona cosiddetta sana può essere facilmente offuscata dall’affettività e dalla negazione della malattia dell’altro e la libera esternazione delle emozioni della persona malata, che ne rende imprevedibili le mosse, complica oltremodo il rapporto. In questo contesto è difficile se non impossibile tracciare una linea di comportamento di massima che possa essere di aiuto per ridurre la sofferenza, se non altro perché questi tipi di percorso richiedono un tempo ben maggiore di quanto la situazione possa sopportare.
Eppure negli anni ho potuto constatare che le persone affette da demenza, lieve o grave che sia o da altre disabilità possono preservare la voglia di vivere e un alto livello di benessere anche se istituzionalizzate, cosa che raramente avviene in coloro che soffrono di sindrome depressiva, nonostante le più accurate terapie farmacologiche protratte per lunghi periodi. E’ fondamentale però che le persone non si sentano escluse, ma accettate e amate per quelle che sono, soprattutto dai loro cari, anzi, oserei dire, che questa è una conditio sine qua non per mantenere la soddisfazione della propria vita e preservare dalla disperazione coloro che se ne prendono cura.
Giuliana è demente, ma felice, così come lo era Silvia, la Top model a cui piaceva inghirlandarsi di fiori e di foglie e vivere all’area aperta godendo della luce, del sole e del vento.
Anche a Giuliana piace la vita all’aperto, gli animali, le piante; ama scorrazzare per il giardino della casa di riposo, si rivolge ai pesci rossi nella vasca con parole di apprezzamento, accarezza Vittoria, la gatta rossa complimentandosi per il suo pelo morbido e ora che Rina ci ha regalato altri quattro pulcini bellissimi, dal colore variegato, giallo e nero, in diverse forme, è tutta fiera del nuovo evento. Ma le figlie di Giuliana la accettano per quella che è, la rispettano, la ascoltano garbatamente quando le sue parole sono incomprensibili, la assecondano nei suoi desideri se sono realizzabili, la distraggono quando non è possibile accontentarla. Sempre con il sorriso e, dal momento che il sorriso è contagioso, Giuliana riesce a sprigionare una serenità tale che non lascia indifferenti nemmeno i meno sensibili. La loro relazione è migliorata, mi confessava una delle figlie, da quando la madre è entrata nella casa di riposo. “E’ serena, sta bene, e quindi stiamo bene anche noi, possiamo godercela senza dover pensare alle incombenze quotidiane di quando viveva in famiglia”. Questa sua frase ha rasserenato anche me che, come medico della struttura, condivido con loro la responsabilità della qualità della vita di Giuliana.
Credo proprio che abbia ragione Tom Kitwood nel suo libro Riconsiderare la demenza, quando dice, al capitolo 1) Essere una persona: “Vedere l’essere Persona in termini relazionali è, secondo me, essenziale per comprendere la demenza. Persino quando il deterioramento cognitivo è molto grave, una forma di incontro e di relazione Io-Tu è spesso possibile. C’è comunque da considerare un punto molto triste nella pratica contemporanea: un uomo o una donna potrebbero ricevere la diagnosi più accurata, essere sottoposti alla valutazione iniziale più esaustiva, essere oggetto di un progetto di assistenza estremamente dettagliato ed essere alloggiati in un luogo estremamente piacevole senza che abbia luogo alcun incontro Io-Tu.”
Come al solito, mi sorgono spontanee alcune domande che m’inquietano.
Di che tipo era la relazione tra Elena e Maria ? Io- Tu o Io-Esso?
E ancora: l’isolamento di Maria dal resto del mondo può aver contribuito alla sua morte per polmonite?
Martin Buber, nel suo libro "Ich und Du", pubblicato per la prima volta nel 1922, descrive due modi di essere nel mondo, di vivere in relazione. Definisce il primo Io-Esso, un modo per mantenere una distanza di sicurezza, per non correre rischi, che implica freddezza, distacco, strumentalità. Il modo Io- Tu implica invece di andare verso l’altro, auto apertura, spontaneità, può creare ansia o sofferenza, ma anche realizzazione e gioia. L’ affermazione centrale di Buber è che la relazione è fondamentale: essere una persona è sentire qualcuno che si rivolge a noi come tu.
Io credo che esista anche un terzo modo di essere al mondo: Io – Io.
Mi spiego meglio, intendo Io come me stesso – Io nel ruolo assunto nella società, ruolo che permette di esercitare un potere. La relazione è bloccata all’interno dello stesso soggetto, non c’è alcun tentativo di apertura e l’altro è come inesistente, il nulla. Questo tipo di relazione, ammesso che si possa chiamare così, può assumere connotazioni umilianti, violente e persino spregevoli.
Questo pensiero mi è sorto nel corso dell’ultimo controllo ispettivo nella casa di riposo, mirato a valutare il livello di non autosufficienza degli ospiti per il calcolo del minutaggio assistenziale.
“In che mese siamo?” chiese il controllore a bruciapelo a un’ ospite che se ne stava seduta sulla sedia con espressione arcigna. Orsola, 100 anni compiuti, dopo un lieve sobbalzo non tardò a rispondere “Siamo ad aprile o a maggio”. Il nominare due mesi anziché uno deve aver irritato il controllore che chiese immediatamente chiarimenti: “Insomma siamo in aprile o in maggio?” “Mi pare maggio, verso la fine …”, replicò la centenaria con la consueta caparbietà, mentre l’esaminatore arricciava il naso, sostenendo che eravamo sì in maggio, ma era solo il 17.
Questo errore costò a Orsola la qualifica di NAT ( Non Autosufficiente Totale) e alla struttura qualche minuto in più di assistenza da erogare per ciascuna delle diverse figure professionali. Oltre al fatto che non riesco a immaginare come si possa valutare l’autonomia della persona con una domanda di tal fatta, per di più formulata in quel modo, il punto sostanziale è: quale tipo di relazione si è instaurata tra i due soggetti in quel frangente?
Non posso altro che dedurre che si tratti di una relazione Io-Io, capace di attribuire al nulla ( in questo esempio Orsola) un significato, un qualcosa che lo renda visibile, che lo faccia esistere, cioè l’essere NAT.
Kitwood sostiene che l’essere Persona ( con la P maiuscola) dovrebbe essere legato molto più strettamente ai sentimenti, alle emozioni e alla capacità di vivere in relazione, ambiti in cui le persone con demenza sono spesso altamente competenti, talvolta più di chi si prende cura di loro.
Se tutto ciò è vero, ed io credo di sì, bisogna dare una svolta decisiva al nostro modo di relazionarci con il mondo ed evitare che i criteri dell’autonomia e della razionalità abbiano la supremazia sull’impegno e la passione.
Altrimenti rischiamo di minare il riconoscimento dell’unità essenziale di tutti gli esseri umani, nonostante qualsivoglia differenza ci possa essere nelle loro capacità mentali così come sono determinate in modo convenzionale. Quello che Post chiama solidarietà morale .
E pensare che Orsola non è nemmeno demente.