Vi voglio raccontare la storia di Ferdinando, ex finanziere di 85 anni, persona per bene con alle spalle una onesta e impegnata vita lavorativa e famigliare, ma ora, purtroppo, con una salute zoppicante per problemi circolatori, un pregresso infarto miocardico con esiti e altre discrete magagne che lo costringevano ad una vita morigerata e all’assunzione quotidiana di un discreto numero di farmaci.

Ma Ferdinando era ben assistito dalla moglie, Anna che, seppur più anziana di qualche anno, era ancora molto attiva e sapeva condurre mirabilmente sia il marito che la casa. Poi c’erano i due figli con le loro famiglie che contribuivano ad aiutarli, qualora ci fosse stato bisogno del loro intervento.

Li ho conosciuti due anni fa, in occasione del compleanno di una mia paziente - amica. Davvero una bella coppia, di quelle che ricordano con gioia l’anniversario delle nozze d’oro e aspirano a conquistare anche le nozze di smeraldo e di diamante.
Ma Anna non ce l’ha fatta: una malattia inaspettata e travolgente l’ha portata a morte nell’arco di poco più di un mese, interamente trascorso in ospedale, trasferita da un reparto all’altro, per cui i medici avevano difficoltà a intraprendere un percorso terapeutico senza che questo venisse continuamente interrotto dall’insorgenza di qualche complicanza. Si susseguivano fasi di miglioramento che facevano prevedere una prognosi migliore e fasi in cui le speranze venivano meno. Purtroppo noi medici siamo in genere piuttosto scarsi nelle competenze comunicative, soprattutto quando navighiamo nell’incertezza e dobbiamo comunicare cattive notizie, per cui la relazione con i famigliari era risultata drammatica almeno quanto la malattia di Anna, subendo le stesse fasi alterne, con variazioni molto più ravvicinate e dipendenti dal medico in turno.
Dopo la sua morte Ferdinando era triste, spaesato, non riusciva più a dare un senso alle sue giornate senza la presenza attenta di Anna e senza i momenti di affetto o anche di discussione, di divergenza di opinione, di acceso litigio, momenti che, dopo oltre 50 anni di convivenza, testimoniano la dipendenza l’uno dall’altro.
Parenti e amici cercavano di sostenerlo, di spronarlo a riprendere la propria autonomia ed il controllo della casa, ma, ahimè, il tono dell’umore di Ferdinando andava sempre più giù insieme al suo fisico. Non riusciva a fare nulla, nemmeno a prendersi cura del giardino, cosa che un tempo era la sua passione, era sempre stanco e avvilito ed era difficile stabilire se tutto ciò dipendesse dal progredire delle malattie che si portava addosso oppure dall’estremo sconforto per quanto era improvvisamente successo. Preoccupati del continuo peggiorare dello stato di salute del padre, i figli sollecitarono la visita del medico di famiglia e i controlli clinici da parte dei vari specialisti sicché Ferdinando fu sballottato da un ambulatorio all’altro, sottoposto a prelievi di sangue e indagini di controllo. A ogni visita, il numero di capsule e compresse aumentava vertiginosamente e tra queste gli venne prescritto un antidepressivo per aiutarlo nella difficile elaborazione del lutto. Che altro potevano fare i famigliari ed i medici?
Anziché migliorare, ogni qualvolta veniva aggiunto un farmaco o veniva aumentato il dosaggio di quelli assunti precedentemente, compariva un sintomo nuovo per combattere il quale si prescriveva un altro farmaco e poi un’altra ancora. Così, oltre la sofferenza e la preoccupazione, anche la gestione era diventata difficile, se non impossibile: figlia, figlio, badante, nipoti, tutti erano impegnati nell’aiutare Ferdinando, che non avrebbe mai lasciato la casa che condivideva con Anna, ad assumere tutte le medicine, alle ore stabilite, senza fare errori: la compressa di diuretico e quella per la pressione al mattino, quelli per il cuore qualche ora dopo, quelli per la circolazione durante il pasto e poi quelli per la depressione, per dormire, per il prurito.
Sì, il prurito, ad un certo punto comparve anche quello. E non accennava a smettere, soprattutto di notte, diventava sempre più violento e la pelle di tutto il corpo si riempiva di alterazioni di diverso aspetto, macchie, pustole, ponfi alle quali si aggiungevano le ferite che Ferdinando si procurava con le unghie, quelle che noi medici chiamiamo lesioni da grattamento. Non ne poteva più, si strappava i capelli e implorava la morte ogni giorno e ogni notte.
Disperato Ferdinando, disperati i parenti, non restava che rivolgersi agli specialistici dermatologi per cui si dette inizio a un susseguirsi di visite ambulatoriali a ritmo sempre più incalzante. Subito venne sospettata un’ allergia all’antidepressivo, che fu quindi sospeso e sostituito, senza alcun beneficio; poi si pensò che si trattasse di prurito senile, quello cosiddetto “sine materia”. La psiche fa brutti scherzi quando si è avviliti e l’insorgenza dopo il lutto subito poteva far pensare che il prurito fosse il risultato di chissà quali reazioni avvenute nella mente del povero vedovo che, grattandosi a più non posso, sarebbe stato responsabile delle lesioni della pelle. In altre parole una dermatite indotta dal grattamento. Vennero prescritti antistaminici, ma anche questi risultarono completamente inefficaci, a fronte di importanti effetti collaterali. La scienza medica però non si dette per vinta e venne fatta una biopsia di un pezzetto di cute di Ferdinando, il cui risultato sembrò aprire una nuova strada: forse si trattava di una dermatite autoimmune, di quelle per le quali non si sa che pesci prendere essendo create dall’ organismo che produce anticorpi contro sé stesso, ma che talvolta rispondono al cortisone, capace di tenere a bada la risposta immunitaria. Ma anche con questo farmaco, il cui dosaggio veniva ripetutamente aumentato, il prurito non accennava a diminuire, le lesioni cutanee diventavano sempre più estese, le gambe si gonfiavano, l’affanno non gli concedeva che pochi passi, le notti erano insonni, il desiderio di farla finita sempre più pressante. Come dargli torto?
Per tre volte nell’arco di alcuni mesi era capitato che la sofferenza di Ferdinando raggiungesse una acuzie tale da costringere i parenti a condurlo in Pronto Soccorso, ma gli esami non erano mai abbastanza alterati da giustificare un ricovero e dopo qualche farmaco, iniettato in vena così fa più effetto, veniva rimandato a casa , come prima, peggio di prima. D’altra parte la dermatite era stata diagnosticata e la cura era in atto, la cardiopatia era cosa nota da tempo, anche questa in terapia, bastava modulare il diuretico, l’antipertensivo e per questo era sufficiente il medico di famiglia.
Arrivò il giorno che, nella disperazione più profonda, mi chiesero se potevo dare il mio parere su una situazione ormai ingestibile e così andai a visitarlo a casa, in presenza della figlia.
Prima ancora di prendere visione della documentazione clinica, rimasi basita delle condizioni generali del paziente che definire devastanti mi sembra riduttivo: era seduto su una sedia con la testa bassa, tra le mani, i gomiti appoggiati al tavolo, i movimenti lenti, quasi impercettibili e le parole stentate, flebili, frammentate da sospiri. Non era più l’uomo che avevo incontrato dai nostri amici comuni, eppure non era passato che poco più di un mese. L’esame clinico confermò tanta devastazione: la dermatite non risparmiava neppure un centimetro di cute e aveva iniziali segni di scompenso cardiaco, ma quello che mi colpì di più fu il suo sguardo implorante, di grandissima sofferenza. Mi disse che voleva morire perché non ce la faceva più. Questa non era vita.
Cosa altro potevo fare se non inviare il paziente in pronto soccorso? La sofferenza, qualunque ne fosse il motivo e l’urgenza di attenuarla in qualche modo era già criterio sufficiente per l’ospedalizzazione, considerato che ormai i tentativi di cura falliti si erano protratti per oltre quattro mesi. La figlia era terrorizzata che venisse rimandato a casa e sosteneva che le attuali condizioni non erano poi così diverse da quelle dell’ultimo accesso al Pronto Soccorso, avvenuto circa 20 giorni prima.
Anch’io ero abbastanza preoccupata. Dovevo agire con diplomazia e astuzia per salvare scienza, coscienza e deontologia, non potevo permettermi di fare passi falsi perché la posta in palio era troppo grossa.
Contattai una collega che era stata la mia più stretta collaboratrice quando lavoravo in ospedale, calcai un po’ la mano sulla patologia cardio-circolatoria e la pregai di ricoverarlo nel suo reparto, sì o sì.
Andò bene e verso sera ricevetti un messaggio telefonico dall’amica-collega che mi avvisava che le mie “disposizioni” erano state esaudite.
Già il giorno seguente le condizioni cardio-circolatorie di Ferdinando erano migliorate per cui si prospettò una dimissione a breve, dal momento che occupava un letto in medicina d’urgenza. Restava ovviamente invariato il quadro dermatologico e il correlato incessante prurito ma quello non era di competenza internistica e comunque esisteva già un’ipotesi diagnostica ed una terapia, seppur fallimentare. I parenti insistettero perché venisse rivalutato da un dermatologo, prima della dimissione, dal momento che era proprio il prurito a rendergli la vita impossibile, ma, per ragioni tecniche, questo non poteva avvenire per cui si optò per una consulenza esterna a pagamento di cui avrebbero dovuto occuparsi i parenti stessi.
Ci fu un po’ di scompiglio, anche perché Ferdinando si aggravò improvvisamente riducendosi in condizioni critiche tali da rendere impossibile la dimissione e superfluo il tanto atteso consulto dermatologico. I figli furono chiamati al capezzale, in quanto era convinzione dei medici che il paziente non superasse la crisi. E invece la superò e , il giorno seguente, finalmente, arrivò pure il dermatologo esterno a fargli visita. L’ipotesi diagnostica la formulò non appena varcata la soglia della camera d’ospedale: scabbia norvegese.
Altro scompiglio, legato soprattutto alle implicazioni burocratiche e logistiche che l’infestazione da acari, seppur presunta, richiede ad una struttura pubblica: era necessario isolare il paziente, provvedere alla disinfestazione delle persone che ne erano venute a contatto e così via. Non fu semplice, su due piedi, trovare un posto idoneo, considerato che ormai la dermatologia è specialità di tipo ambulatoriale e i reparti sono stati quasi tutti soppressi. E poi Ferdinando era appena stato giudicato in condizioni terminali, gli esami erano ancora tutti sballati. La direzione ospedaliera comunque riuscì a trovare un posto in reparto dermatologico in altra citta sita a 100 km di distanza e così, in fretta e furia, Ferdinando fu trasferito.
Lo scompiglio ebbe uno strascico perché il responsabile dermatologo, non appena si rese conto che le condizioni generali del paziente erano piuttosto gravi, indipendentemente dalla scabbia, fece alcune dimostranze con il reparto di partenza lamentando il fatto che la sua dermatologia, di appena 4 letti, non possedeva le competenze internistiche necessarie per affrontare patologie di tal fatta ed era costretto a richiedere continuamente la consulenza dei colleghi della medicina.
Comunque sia, con la terapia adeguata per i maledetti acari, già il giorno seguente, Ferdinando era riuscito ad avere un po’ di quiete e dormire persino qualche ora senza andare fuori di testa per il prurito.
La scabbia venne confermata con gli appositi vetrini e Ferdinando venne trattato a dovere fino a che non fu guarito e non più infestante. Il primario decise persino di richiedere un farmaco aggiuntivo, non ancora disponibile in Italia, considerato che il numero di parassiti era tale da rischiare una epidemia senza fine. La prudenza non è mai troppa in questi casi.
Ma il farmaco non fece a tempo ad arrivare perché Ferdinando fu colpito da una nuova crisi cardio-circolatoria proprio il giorno in cui avrebbe dovuto tornare nell’ospedale che lo aveva accolto. Questa volta però l’epilogo fu diverso: morì a 100 km di distanza da casa.
Un epilogo che mi rattristò molto, sia umanamente che professionalmente.
Certo la scabbia non è stata riportata nella scheda ISTAT come causa di morte né iniziale, né intermedia né terminale, tuttalpiù è stata segnalata nel riquadro destinato a “Altri stati morbosi rilevanti che hanno contribuito al decesso” ma , mi chiedo, sarebbe morto se la terribile infestazione durata 4 mesi fosse stata riconosciuta e curata in tempo?
E poi, mi chiedo, se noi medici ascoltassimo un po’ di più la storia del paziente, se non ci limitassimo ad una visione frammentaria e parcellizzata della patologia di competenza, ma ponessimo più attenzione all’insieme, alla globalità, alla sofferenza della persona nella sua interezza, potremmo ottenere benefici maggiori ?
E ancora, è possibile che esistano patologie più degne di essere considerate e appropriatamente curate rispetto ad altre? Che ci inducono a fare due pesi, due misure?
Il prurito, come quello di Ferdinando o come quello di qualunque altra persona che si dichiara disperata al punto da voler porre fine alla sua vita, non ha forse la stessa valenza del dolore o della sofferenza di un malato terminale di cancro?
Tristi pensieri mi si aggrovigliano nella mente e tra questi quello che l’essere umano stia prendendo una deriva inarrestabile.
No, non può essere, sussurro ad alta voce, un istante dopo, facendo presa sul mio inveterato ottimismo.
Sappi, Ferdinando, che la tua morte non sarà vana perché la tua storia sarà narrata, qualcuno l’ascolterà e la racconterà ad altri e forse un giorno avverrà che le parole sofferenza, disperazione e dolore acquistino un significato universale, preponderante su tutto il resto e indipendente dalle cause che si pensa possano averle procurate. Cause indifferentemente nobili e degne di essere rispettate e curate al meglio.