Una frase tratta da Mente e Natura di Gregory Bateson che è stata presentata al recente congresso di Slow medicine nel corso della conferenza di apertura tenuta dal presidente Antonio Bonaldi, mi ha scatenato una serie di riflessioni di ampia dimensione, dalle più amare alle più speranzose.
La prima diapositiva riportava la definizione che Bateson dà alla struttura che connette tutti i saperi: “La colla che tiene insieme le stelle e gli anemoni di mare, le foreste di sequoie, le commissioni e i consigli umani”.
Mente e natura, un tutt’uno quindi, un qualcosa che è interconnesso, come le relazioni dei sistemi umani dalle quali non si può prescindere per interpretare un sintomo o per mettere in atto un comportamento.
Sono un medico e, poiché ognuno porta l’acqua al suo mulino, a leggere tali parole, mi affiorano alla mente le immagini più tristi delle persone ospitate a vita in casa di riposo, incapaci di provvedere a se stesse, ma soprattutto di esprimere i propri sentimenti, per intuibili svariati motivi. Esprimere, chiedo a me stessa, ma non di percepire, che è tutt’altra cosa.

Cosa avrà provato in termine di emozioni il professore universitario di matematica costretto a letto in posizione fetale, ormai da anni, mentre gli operatori gli sistemavano le lenzuola e provvedevano al cambio del pannolone? Si sarà sentito a disagio, avrà provato vergogna, pudore, oltre al dolore fisico attribuibile alla mobilizzazione di articolazioni anchilosate? L’ho conosciuto all’inizio della mia esperienza nelle strutture residenziali e fui colpita dal fatto che nessuno gli rivolgeva la parola se non, e solo talvolta, per rispondere ai suoi flebili lamenti, ai quali conseguiva, di norma, la somministrazione di un antidolorifico. Eppure, il giorno in cui gli dissi che avevo scelto il liceo scientifico perché prediligevo la matematica piuttosto che la filosofia, così come mio fratello, e che mia sorella si era laureata in matematica ed era insegnante allo stesso liceo, un difetto di famiglia, notai un sorriso sul suo volto e vidi i suoi occhi emanare una luce diversa. Mi rispose qualcosa, a fatica, ma ebbi la sensazione netta di avergli concesso un attimo di serenità, un attimo in cui si era sentito vivo, parte infinitesimale dell’intero cosmo.
Ed ecco che un’altra frase si connette con il mio pensiero: “Se una cosa non è scientifica, se non può essere verificata tramite l’osservazione, non significa sia inutile o stupida o sbagliata”. L’ha detta Richard Feynman, premio Nobel per la fisica nel 1965 e Antonio Bonaldi l’ha utilizzata, sempre nella sua relazione dal titolo “Coltivando Slow Medicine” per introdurre concetti relativi ai sistemi complessi che nulla hanno a che vedere con la logica lineare di causa-effetto, ma piuttosto con una visione circolare degli eventi, seguendo il modello cibernetico. Utilizza una bella immagine fotografica di un campo fiorito, in cui i fiori sono in primo piano e sottolinea che i numeri, cioè le statistiche, i dati cosiddetti oggettivi e oggettivabili, sono importanti, ma non devono sovrastare né togliere valore agli stati d’animo, rappresentati dallo sfondo. Poi passa al concetto di verità e incertezza e all’amara constatazione che nei sistemi complessi di cui noi, persone, facciamo parte, con tutto il nostro bagaglio di salute o malattia, avere più dati non significa affatto avere più sicurezza. E’ quindi necessario, considerato che al giorno d’oggi abbiamo a disposizione numeri in abbondanza, se non addirittura in eccedenza, imparare a convivere con l’incertezza. E non perché non abbiamo scoperto le regole di funzionamento della natura, ma perché abbiamo appreso che l’incertezza è insita nelle sue regole. E’ proprio questa modalità di pensiero che fa la differenza.
Parole che mi sollecitano altre immagini di esperienze vissute in cui nulla, nel bene e nel male, è andato secondo quella logica lineare di causa-effetto, capace di darci solo un’illusoria sicurezza.
Potrei citare numerosi esempi che i miei occhi hanno potuto documentare, ma mi limito a dire che, nel corso della mia vita professionale, le volte in cui ho assistito a successi insperati, quelli che nell’immaginario collettivo, si definiscono come miracolosi o quasi, le mie scelte comportamentali si sono discostate, in maniera più o meno ampia, dalle linee guida raccomandate dalle società scientifiche. Il perché me lo sono chiesta più volte, la risposta ovviamente non ce l’ho, forse non esiste, o forse consiste nell’ accettare l’imponderabile, l’imprevedibile, il paradossale che cambia le carte in gioco quando meno te lo aspetti e modifica il decorso degli eventi. Così come la chiesa cattolica accetta i dogmi.
Anni fa ho pubblicato un articolo su questo sito, (qui) dal titolo “Un caso di morte naturale” che racconta la storia di un anziano signore in condizioni critiche, ricoverato nel reparto di terapia sub intensiva di cui ero responsabile. In quella circostanza il mio agire, dettato dal cuore e sostenuto dalle emozioni, era andato oltre il sapere medico appreso all’Università e aveva permesso, almeno questo è il mio parere, che succedessero cose del tutto inaspettate.
Che sia questo che intendeva dire Bonaldi quando ha presentato la diapositiva del prato fiorito?
Che un bravo fotografo deve saper dare la giusta luce al primo piano e, nel contempo, valorizzare lo sfondo affinché entrambi, pur nella loro diversità, siano rappresentati al meglio.
Ritornando al pensiero sistemico di Bateson, la scienza non è altro che un modo di percepire i fenomeni e i presupposti, che ne sono alla base, lo influenzano al punto che, se sono errati, conducono a conclusioni scientifiche sbagliate. La storia ce l’ha dimostrato ampiamente e continuerà a farlo.
Allora la scienza non è tutto, aggiungo io, ed ecco che mi torna in mente un'altra frase citata dal Presidente di Slow Medicine, quella di Edgar Morin, filosofo e sociologo francese che scrive: ”Non sono un organizzatore e nemmeno un giardiniere, ma disperdo semi e sementi e con grande sorpresa noto che la semina ha dato vita a una vegetazione bellissima”.
Succede proprio così, nel mondo degli anziani, quello in cui vivo ora, professionalmente e non solo, considerato che da ben un anno ho superato il fatidico numero 65 che mi concede l’inesorabile diritto di appartenenza alla categoria. Non ci sono medicine che tengano, basta un gioco, meglio se si vince qualcosa perché la gratificazione è importante, per far passare le inevitabili magagne di chi sta seduto su una sedia, ancor più se incapace di alzarsi, dipendente da tutto e da tutti e pertanto inutile. Quante volte ho sentito pronunciare parole come ”Ma io che ci sto a fare al mondo!” soprattutto da quelli meno compromessi sul piano cognitivo, senza considerare che a nessuno, addetti o no alla cura, è data la possibilità di conoscere il pensiero che frulla nella mente degli altri, pensiero che esiste, credo sia innegabile, anche nelle persone affette da demenza, tanto più che verosimilmente si tratta di un pensiero a ruota libera dettato dalle loro incancellabili emozioni.
Il concorso “La torta dei nonni “ in casa Morando ha richiesto un impegno considerevole, ma l’organizzazione di Maria Grazia, la Direttrice è stata davvero eccellente. Sono state ammesse alla gara 15 torte, ognuna con il proprio nome di fantasia e la lista degli ingredienti . E’ stata nominata una giuria di 9 persone composta da alcuni ospiti della residenza, dalle cosiddette autorità, membri del consiglio e assessore ai servizi sociali, e da familiari o amici, che dovevano assaggiare ogni torta e dare un voto, da 1 a 10, alla presentazione, al gusto e alla creatività. Gli autori delle torte sarebbero stati svelati solo alla fine in modo da non influenzare la giuria. Io ho partecipato all’assaggio e alla spoglio delle schede che ha richiesto, pur in assenza di contestazioni, un tempo superiore a quello previsto. La prima classificata è stata “La merenda della nonna al Morando” confezionata da Maria Grazia Sbarboro che si è aggiudicata anche l’ambito premio per la creatività.
Ebbene, nonostante la quantità di carboidrati ingerita dagli anziani ospiti, miracolosamente, sia nell’immediato, sia nel giorno successivo, non si sono verificati sintomi digestivi di alcun genere né si sono registrati aumenti dei valori della glicemia nelle persone sofferenti di diabete. Con uno sfondo del genere e delle prelibatezze in primo piano incorniciate dall’affetto, l’ ingrediente principale, come sarebbe stato possibile sentirsi male? Dirò di più, Giovanni, che alle prime torte necessitava di un aiuto per l’assaggio essendo impossibilitato a muovere la mano destra ed avendo tremori a larghe scosse nella sinistra, dalla torta numero 7 in poi, si è lanciato pieno di entusiasmo a fare da solo ed io ho notato che la precisione dei suoi movimenti finalizzati accresceva a vista d’occhio. Alla quindicesima torta non aveva nemmeno più i tremori.
Dopo questa digressione mi sembra doveroso ritornare al congresso di Slow Medicine e alla relazione introduttiva del suo presidente. Proseguendo nel discorso era doveroso pure per Bonaldi fare riferimento a Choosing Wisely International 2017. Lo fa scegliendo queste parole : “Il cambiamento passa anche attraverso la negoziazione, senza abdicare ai principi di sobrietà, rispetto, giustizia” ed io non posso fare a meno di pensare al fatto che il progetto “Fare di più non significa fare meglio”, senza dubbio lodevole per metodologia e finalità, possa essere accolto dalle istituzioni al solo scopo di ridurre le spese e non gli sprechi e farsi belli di fronte ai cittadini con un’etichetta slow di comodo.
È un pensiero amaro, ne sono consapevole ma, credo, sia inevitabile. Non è facile far comprendere alle persone il concetto di appropriatezza delle prescrizioni, così come non è facile coinvolgere i cittadini nelle scelte di esami e farmaci di cui non possono conoscere né benefici né rischi. Lo stesso vale per il concetto di limite nella pratica clinica, di cui si è parlato nella sessione successiva tra fare e non fare nelle cure di fine vita.
Certo siamo messi bene, mi vien da dire: quando si tratta di numeri, la tendenza è di strumentalizzarli, quando si tratta di concetti, la tendenza è di interpretarli pro domo propria o addirittura di censurarli.
Cosa ci resta da fare? Prosegue Bonaldi pronunciando tristemente queste parole: “Una candela di fronte al sole destinata a sciogliersi e sparire. Le istituzioni sono concentrate a contenere la spesa. Le Università non hanno ancora preso coscienza che c’è un’altra faccia della medaglia”. Poi il suo volto si rasserena e aggiunge: “La percezione delle difficoltà non deve essere motivo di rinuncia” mentre compare sullo schermo la foto di un piccolo colibrì che trasporta col becco una goccia di acqua.
Guardo la sala, è piena. Mi chiedo se tutti i presenti sono tanti piccoli colibrì, capaci di spegnere con una goccia d’acqua, trasportata da ognuno, una foresta in fiamme, oppure se anche tra i presenti ci sono falchi predatori intenti a riempirsi lo stomaco di colibrì piuttosto che arginare l’incendio.
Non so rispondere, come sempre, e rimango sospesa nell’incertezza mentre uno scrosciare di applausi mi avverte che la relazione di Bonaldi è terminata. Il congresso va avanti ed io ascolto, attentamente. Si parla del fine vita, della nascita, della formazione, di come ripensare alla cura, belle parole, certamente condivisibili, ma non mi arrivano al cuore.
Promuovere il cambiamento culturale è difficile, produrre suggestioni, stimolare riflessioni, prospettive, pensieri in movimento fra il pubblico e i relatori, come cita il titolo dell’ultima sessione, è quasi impossibile. Peccato.
Sono le 17, Marco Bobbio proclama il nuovo consiglio direttivo annunciando la conferma dei membri che si sono ricandidati.
Ci congediamo, ognuno con i propri pensieri.
Il mio resta quello di essere un colibrì che trasporta la sua goccia d’acqua alla ricerca di un bosco in fiamme.