Si sono conclusi i diversi programmi promossi in settembre per ricordare Alzheimer e demenze.
Forse eventi e confronti si sono ridotti, anche nelle realtà più attive e hanno prevalso iniziative ludiche o mirate su tecniche e proposte di cura e aiuto come “marchi proprietari”.
Le aziende farmaceutiche abbandonano la ricerca,  il Piano nazionale demenze è nel limbo, la legge sui caregiver è affossata, le  risorse degli enti pubblici territoriali al lumicino: lo scenario futuro è incerto.

Continuano però a nascere progetti e iniziative, promosse da associazioni locali, che identificano esigenze specifiche e propongono buone pratiche.
Su questi spazi si è parlato delle diagnosi precoci, dei gruppi di auto-mutuo aiuto, della salvaguardia dei diritti e della dignità della persona.
In questo stallo della ricerca per la prevenzione e/o rallentamento di patologie dementigene forse giova soffermarsi sui cambiamenti in atto tra le diverse componenti umane, sociali, professionali che possono innestare rapporti, atteggiamenti, concetti diversi su questo morbo del secondo millennio che colpirà con un aumento esponenziale, le popolazioni di tutto il globo.
Dalla ricognizione sui temi e sulle notizie apparsi in questi ultimi mesi appaiono ricorrenti tre argomenti:
a) Il figlio maschio caregiver della madre, solo o a integrazione dell’assistente familiare;
b) L’espandersi di nuovi luoghi e modalità di relazione e comunicazione tra le persone coinvolte (social, gruppi di auto-mutuo aiuto on line etc.)
c) Una percezione della comunità, ora in embrione, ma forse in crescita della presenza di tante persone con demenze, con cui  imparare a convivere, con naturalezza.
Sono livelli che s’intrecciano tra loro, anche se diversi sono gli ambiti di penetrazione, ma che, presumibilmente, tenderanno a fondersi e a crescere.
Forse prima erano invisibili, mimetizzati nelle Associazioni di volontari, i figli maschi che assistono con continuità le madri con demenza.
Negli ultimi anni capitava di avere tra le proprie conoscenze uomini adulti, con madri ultraottantenni che, da soli o in presenza di una badante, coprivano le ore di assistenza in occasione di riposi, ferie e malattie della stessa.
Poi è diventato un contatto su un social e pensi che sia un caso o che rientri in una tipologia di “amici”. Poi questo contatto inizia a parlare della sua vita di caregiver.
Poi proprio nelle “giornate” dedicate all’Alzheimer “ i casi” si moltiplicano e si propagano. Si conosce questa nuova realtà, che diventa cronaca, anche con un certo stupore, con una rilevanza particolare. I figli caregiver scrivono della loro esperienza, perché forse catapultati nella funzione di cura abbastanza estranea alle figure maschili.
Sono uomini, in effetti, la maggioranza di quelli che raccontano dell’assistenza a un famigliare con demenza, anche se le donne sono oltre i due terzi dei caregiver.
Infine, terza caratteristica, questi figli “badanti” scrivono sui social (facebook, blog, etc) in profili pubblici, non in chat dedicate, scegliendo di condividere tra gli “amici” il quotidiano della loro vita.
Il loro diario assume toni e registri diversi.
Ognuno ha una sua visione ed esperienza della vita, dei rapporti famigliari, dei legami con la madre in particolare. Quelli che raccontano e si raccontano hanno scelto, con motivazioni ed emozioni diverse, di esserci, di non ricoverare la madre in una struttura, di farsi carico dell’organizzazione dell’assistenza.
Hanno assunto un loro profilo e una loro rilevanza che va oltre le storie individuali per diventare “storie a sé”.
Già avevo contatti personali sulla mia bacheca Facebook, ma dopo il ripetersi di notizie simili ho contattato questi “nuovi” caregiver. La presenza su Facebook o la pubblicazione di un libro sono state la chiave di ricerca, ma le coincidenze emerse dalla conoscenza diretta hanno aggiunto qualche particolarità curiosa, anche se casuale.
Tutti e tre sono musicisti di professione o per passione, scrivono e/o insegnano, svolgono o hanno svolto con coinvolgimento diretto, a volte senza alcun apporto di altri famigliari, il loro ruolo di caregiver.
Poi ognuno narra e commenta la sua esperienza con le proprie chiavi di lettura, la propria filosofia di vita, il proprio linguaggio, il proprio stile.
Io ho posto delle domande –le stesse per i “Facebookiani”, diverse per lo scrittore- ho riportato alcuni post e presentato dei libri; la diversità rilevabile nelle risposte è come sempre uno spaccato di un mondo sconosciuto ai più.
Una sola constatazione scontata anche: l’attività di cura praticata da un professionista, ma ancor più da un famigliare non comporta solo azioni e pratiche. Penetra nel profondo e smuove emozioni e ricordi, forse da leggere più da vicino.
Due ipotesi di approfondimento per competenze specifiche, ma in gruppi integrati:
1) quanto i social e le tecnologie digitali possono essere luoghi di informazione e formazione, ma anche di aiuto in una forma più libera e destrutturata rispetto agli incontri “formali” ora diffusi?
2) se e quanto si stanno modificando i profili dei caregiver con la riduzione dei nuclei famigliari, la minor disponibilità di figure femminili, l'acquisizione di nuove consapevolezze?
La presenza di figli/caregiver con profili pubblici sui social, il coinvolgimento e l’eterogeneità di soggetti diversi dai caregiver “tradizionali”, può contribuire a dare la giusta dimensione alle patologie dementigene per farle uscire da quel buco nero in cui sono confinate tutte le alterazioni del sistema cognitivo e del comportamento? Il superamento dello stigma verso questi malati passa anche nel loro inserimento nel quotidiano nella vita reale (strada) e virtuale ( rete digitale)?
Spesso le persone tendono a nascondersi e a nascondere il famigliare, vergognandosene quasi, anche se lo accudiscono con affetto e devozione.
Gli appelli diffusi in questi giorni in convegni e feste hanno rimarcato, per il rispetto della persona demente, ma anche per garantirle il maggior benessere possibile, di privilegiare rapporti sereni e tranquilli, di lasciarsi anche coinvolgere in discorsi surreali o voli fantasiosi, evitando contrapposizioni e rimproveri che, oltre che inutili, sono pure controproducenti.
Sono atti d’affetto da distinguere dal pietismo inutile e ipocrita, che ridicolizza la persona anziana demente ed emana falsa solidarietà.
Amore e affetto sono sentimenti profondi e diffusi, a volte serve anche un aiuto per poterli esprimere, nel quotidiano, in casa e fuori. Non sono però  contenitori vuoti,  né salvacondotti. Richiedono sempre delle scelte.