Settembre mese dell’Alzheimer, è occasione per fare il punto sullo stato della cura: ricerca, assistenza, prospettive per le persone con demenza.
È condiviso e acquisito un concetto di cura che considera la persona nel suo insieme, ponendo attenzione non solo ai sintomi della malattia, ma anche alle sue possibilità, poche o tante che siano, di poter aspirare al massimo della qualità di vita possibile.
Sono tante le esperienze presentate, da seguire nel loro sviluppo.
C'è un filo comune negli indirizzi teorici proposti che si concentrano sul comportamento delle persone con patologie dementigene, all’esterno nella comunità e nella città e all’interno dei loro luoghi di vita, come una delle manifestazioni della malattia con cui misurarsi.
Il diverso per tanti motivi ora più che mai fa paura e, se non si può respingere con discriminazioni razziali, accuse di atti violenti, accaparramento di diritti dei “normali”, subentra allora lo scherno, il compatimento, la derisione su comportamenti “diversi” anche se patologici. Si parla di lotta allo stigma sociale che, ripresentando il “respingimento” delle malattie psichiatriche e delle disabilità intellettive ha trasferito anche sulle malattie dementigene un atteggiamento di ripulsa e di timore, come per tutto ciò che è imprevedibile, spesso mascherato con comportamenti irrisori ed anche offensivi. Costruire una citta e una società accogliente ed inclusiva "amica" nei confronti di chi ha una demenza ha una doppia valenza, perché mentre si combattono pregiudizi e ostilità, si è costretti ad analizzare tante condotte ostili anche personali che, senza piena consapevolezza, uno può assumere.
Dilaga un uso “offensivo” anche in dibattiti pubblici, di aggettivi che richiamano malattie (schizofrenico, mongoloide, demente) usate per insultare persone, colpendo sia il bersaglio del momento sia il malato reale.
Una città amica inoltre acquisisce una capacità di azioni positive, che hanno ricadute sulla convivenza e sulla civiltà di tutta la comunità.
Il comportamento dell’anziano nell’ambiente di vita è l’altro tema dibattuto.
Si concorda che l’annullamento dei comportamenti più “anomali” dell’anziano demente con farmaci o peggio ancora con contenzione, è un pericolo fisico per la persona, un atto di violenza e abuso. La pratica poi non sempre è coerente con la teoria.
Le azioni più adottate, monitorate e valutate, con tecniche e set di lavoro predisposti, per indurre e promuovere comportamenti sereni, si possono raggruppare in alcune aree: attività di animazione generiche, terapie occupazionali, terapie monotema: pet-therapy, musicoterapie, ortoterapie ed ora anche l’apprendimento dell’utilizzo di strumenti informatici.
Come siano scelte, praticate e adattate, specie nelle residenze assistenziali e con quale abbinamento anziano/ attività, necessita di qualche approfondimento ulteriore.
Spesso, anche per un problema di risorse, gli interventi di personale formato a questo scopo, sono conteggiati in numero di ore, mai molte, che si sommano alle poche disponibilità di ore /personale degli operatori di assistenza.
Poche ore di interventi di animazione e terapia occupazionale, non possono che stardardizzare le proposte, con poca attenzione ad esigenze individuali.
C’è però un interrogativo ulteriore, che anche in presenza di questa apprezzabile attenzione agli aspetti comportamentali, può nascere.
Proprio per questa scarsità di risorse, quante volte ci si interroga se le attività sono più indirizzate a adattare gli anziani a comportamenti accettati/accettabili, che offrire con tutta la personalizzazione possibile, un’occasione per stare meglio, di ritrovare dei fili conduttori, anche se un po’ irreali e tortuosi dei loro ricordi, delle loro, anche se residue, capacità relazionali?
Vi è il timore che qualcuno nella proposta standardizzata, rimanga sempre indietro, si perda nei meandri oscuri della sua malattia, senza più possibilità di recupero perché non “c’è più niente da fare”, come spesso si dice?
Aver rivalutato la validità, dopo l’insuccesso delle terapie farmacologiche, degli interventi psicosociali, sarebbe ora utile indagare se nel rapporto con la persona demente non vi siano i canali di comunicazione alimentati dagli affetti, dalle tenerezze, dalle identità individuali e dei valori di una vita, senza che una volta accertati e riconosciuti diventino una terapia sanitaria?
Oggi le proposte di attività volte ad “occupare” la persona hanno approfondito e valutato l’esito dei diversi approcci. Nello stesso tempo per l’anziano con demenza, come per tutti gli altri pazienti si riconosce l’esigenza di un’assistenza personalizzata.
Come è possibile, con continua riduzione delle risorse, pensare di risolvere con qualche ora di intervento “specialistico”?
Non si rischia, così come è successo con la pratica medica, di parcellizzare e specializzare gli interventi e perdere la dimensioni unitaria dell’individuo?
La persona con demenza- a casa o in strutture assistenziali- ha tutta una giornata da riempire (spesso anche la notte!).
A chi il terapista occupazionale, l’animatore, l’infermiere (uso il maschile ma sono quasi sempre professioni femminili) trasferisce le sue indicazioni e i suoi percorsi?
Non si rischia ancora una volta di sanitarizzare un bisogno ancora prima di aver costruito una risposta, che caso per caso, in relazione alla persona, richiede una diversa percentuale di interventi sanitari, psicologici, sociali, tutelari, per poi, con ulteriore mancanza di appropriatezza, trovarci a poter disporre di tre ore settimanali di presenza su decine di anziani, quando va bene?
Quante volte interroghiamo l’anziano/ l’anziana su cosa gli piacerebbe fare, sapendo bene che come per la salute, esiste un aiuto individuale? Forse tante volte amerebbe solo sentire della musica e mettersi a ballare, anche solo con il pensiero. Spesso non si chiede, perché si dà per scontato che non risponda a tono; forse qualche sentiero è aperto perché i ricordi, forse non sempre ben organizzati, accendono emozioni e sensazioni.
Emozioni e paure che si ingigantiscono quando la persona è ancora giovane anche con meno di sessanta anni.
Come affronta questo macigno, al sorgere dei primi sintomi, in genere la perdita di memoria? Se è vero che oggi alle visite mediche arrivano anziani già fortemente compromessi, cosa si può fare per chi è all’esordio della malattia?
Nella presentazione di un libro "Perdita progressiva della memoria" (editore Erickson) nel 2014, qui su PLV, ponevo un interrogativo “quanti gruppi di auto-mutuo aiuto per le persone con perdita di memoria, esistono in Italia; quante terapie comportamentali e di sostegno sono proposte loro, quanti gruppi di attività, di volontariato sono organizzati prevedendo la presenza di persone con perdite di memoria come attori e non come destinatari? ".
Per un paziente con demenza vale ancor più l’assunto che il malato non è la sua patologia, ma l’insieme di storia individuale passata e di convivenza con la nuova malattia, ancor più se fatica a descriverla. Se si vuole che non la subisca da solo occorre attivare altri momenti di scambio, buttare il cuore oltre l'ostacolo: dopo lo studio dei comportamenti confrontarsi con le emozioni e la voglia di tenerezza delle persone con demenza, incontrare il loro cuore.
Biografia
Lista articoli
- Le prime proposte di legge per l’assistenza socio-sanitaria ad anziani non autosufficienti- La ricerca del network internazionale “LCD reponses to COVID-19”- Nelle Marche Grusol chiede un cambio di prospettiva nei servizi 22 Aprile 2022 (Hits 2564)
- Garantire alle persone anziane e fragili diritto di accesso ai servizi, qualità dell’assistenza, competenze dei gestori, valutazione continua dei risultati 22 Aprile 2022 (Hits 1733)
- Fabio Ragaini-Dopo la pandemia cambiare prospettiva sul funzionamento dei servizi, la valutazione del bisogno, gli attori in campo 19 Aprile 2022 (Hits 1603)
- Elisabetta Notarnicola - “LTC responses to Covid-19”: analisi e confronti tra le soluzioni adottate nei diversi paesi. Il confronto sulle misure emanate in Italia 19 Aprile 2022 (Hits 2682)
- Un aggiornamento dedicato agli Operatori Socio Sanitari per oggi e per il futuro- Ridefinire ruolo, profilo professionale e formazione- Metodi e tecniche di counseling nella formazione degli OSS 30 Marzo 2022 (Hits 2280)
- Tecniche di counseling per comunicare meglio con utenti e caregiver 30 Marzo 2022 (Hits 2813)
- Ripensare ruolo e profilo professionale dell'OSS per i servizi del futuro 30 Marzo 2022 (Hits 1990)
- Federica Taddia- Tecniche di counseling per l'operatore socio-sanitario per confortare, sostenere, andare in aiuto dell'anziano, del famigliare e del collega 24 Marzo 2022 (Hits 1727)
- Predisposti Piani e norme per politiche sociali, non autosufficienza e assistenza per Governo e Parlamento- Violenza di genere sulle donne anziane- Buone pratiche di accoglienza al CD- Morire con dignità 24 Febbraio 2022 (Hits 1048)
- Politiche sociali, non autosufficienza e assistenza. Chi garantirà integrazione delle cure e tutela dei diritti degli anziani? 22 Febbraio 2022 (Hits 2555)
- La qualità dei servizi per gli anziani negli investimenti del PNRR- Fattori umani e pandemia- Buona assistenza nell’accoglienza- ASPHI, innovazione e tecnologie, esperienze e obiettivi- Ikigai e il senso della vita- Buoni film italiani con la TV smart 25 Gennaio 2022 (Hits 1274)
- Serve un confronto nazionale sulla qualità dell’assistenza agli anziani per accompagnare gli investimenti del PNRR 24 Gennaio 2022 (Hits 2584)
- La povertà digitale degli anziani- Nuovi bisogni e diritti per i “fragili” da tutelare- Il senso del limite - La vita nelle strutture residenziali con il COVID- Il tempo che scorre- Intervista semiseria a Babbo Natale 22 Dicembre 2021 (Hits 1325)
- La povertà digitale colpisce e isola gli anziani negando autonomia individuale e inclusione sociale 22 Dicembre 2021 (Hits 1339)
- Paolo Cendon- Crescono bisogni e nuovi diritti delle persone fragili da censire e tutelare 21 Dicembre 2021 (Hits 2093)
- Profilo professionale degli OSS e organizzazione del lavoro. L’anima politica del lavoro sociale. La formazione degli operatori sociali. L’esperienza di una RAA durante la pandemia. I diritti umani. Le difficili relazioni tra genitori e figli 22 Novembre 2021 (Hits 1204)
- La cura degli anziani non autosufficienti richiede un profilo nazionale degli OSS, formazione e un'organizzazione del lavoro flessibile 22 Novembre 2021 (Hits 1375)
- Roberto Camarlinghi 22 Novembre 2021 (Hits 1407)
- Roberto Camarlinghi-Il lavoro sociale è politico perché tratta una materia pubblica: i diritti delle persone 21 Novembre 2021 (Hits 1841)
- “Women’s brain project” per una medicina di genere e di precisione. Qualità assistenziale dopo la pandemia. Donne malate per forza. Storia di un ingresso in RSA. La musicoterapia. La formazione degli operatori. Come combattere l’ageismo. Festa dei nonni 23 Ottobre 2021 (Hits 0)
- Cosa ci ha insegnato la pandemia? da dove partire per migliorare la qualità degli interventi assistenziali nelle residenze e al domicilio? 23 Ottobre 2021 (Hits 1450)
- A.Santuccione e M.T. Ferretti - Women's Brain Project: capire come sesso e genere influenzino decorso delle patologie, diagnostica, farmaci e lo sviluppo di nuove tecnologie 18 Ottobre 2021 (Hits 1960)
- Giornata sull’Alzheimer. Serve un’azione a livello globale per sconfiggere demenze e pregiudizi che le accompagnano, per promuovere ricerca e innovazione. Storie di persone con demenza 18 Settembre 2021 (Hits 0)
- Combattere la demenza con programmi intersettoriali, superando pregiudizi, ritardi culturali e scientifici 17 Settembre 2021 (Hits 1602)
- Paola Barbarino- Solo un impegno a livello globale può sconfiggere la demenza e combattere stigma e discriminazione 16 Settembre 2021 (Hits 1513)
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- PNRR: un welfare poco coraggioso e troppo condizionato penalizza anziani e persone fragili 23 Maggio 2021 (Hits 1987)
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- Integrazione e prevenzione, accessibilità e qualità dei servizi, comunicazione e informazione, demenza e coscienza di malattia, i danni della burocrazia medica, la solitudine nell’anno di COVID 21 Aprile 2021 (Hits 1386)
- Prevenzione, accessibilità, qualità delle cure per ritardare la non autosufficienza e fornire risposte adeguate 20 Aprile 2021 (Hits 1550)
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- Andrea Fabbo-Nel nuovo welfare per gli anziani: prevenzione, invecchiamento attivo, contrasto alle condizioni che provocano disabilità 25 Marzo 2021 (Hits 1902)
- Medicina digitale, formazione all'uso della rete per gli anziani, le visite mediche affrettate, le restrizioni COVID in una struttura, ricordi di una lezione di democrazia, la speranza di un 8 marzo migliore e libri di Paolo Cendon e Ilaria Tuti 22 Febbraio 2021 (Hits 1382)
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- Costruire un nuovo welfare coinvolgendo gli anziani e le loro rappresentanze 24 Novembre 2020 (Hits 1897)
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- "Emozioni virali. Le voci dei medici dalla pandemia"un libro per ricordare il passato per evitarlo in futuro 24 Ottobre 2020 (Hits 1983)
- Ripensare RSA e servizi socio-sanitari per assicurare residenzialità e domiciliarità agli anziani 23 Ottobre 2020 (Hits 2402)
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- Il metodo Montessori per migliorare benessere e autonomie degli anziani fragili 22 Settembre 2020 (Hits 4122)
- Federica Taddia: l'approccio attivo montessoriano mette l'anziano al centro della relazione e lo rende partecipe 12 Settembre 2020 (Hits 2313)
- Oltre il COVID, quale welfare per gli anziani, il ruolo di una comunità solidale, Alzheimer e mascherine, i giochi di nonni e bambini, il senso della cura e un racconto di un'amicizia al tempo del nazismo 22 Luglio 2020 (Hits 2069)
- Nel welfare del terzo millennio: progetti, azioni e servizi partono dal vecchio e dalla sua comunità di vita 22 Luglio 2020 (Hits 1870)
- E. R. Martini: la comunità può promuovere benessere sociale e individuale 21 Luglio 2020 (Hits 2605)
- I principi di un nuovo sistema di protezione sociale, diari dalle residenze di anziani in tempo di COVID 19, la faticosa ripresa delle attività culturali, la vita di Nino, l'Italia ultima nella difesa dei diritti degli anziani e le favole della nonna 24 Giugno 2020 (Hits 4021)
- "La salute si difende nella sanità pubblica" un manuale informativo e formativo di Nerina Dirindin 24 Giugno 2020 (Hits 12009)
- Oltre le RSA. Una rete di servizi flessibili, qualità della cura e coinvolgimento della comunità 23 Giugno 2020 (Hits 2274)
- Nerina Dirindin: uscire da un appiattimento senza progetti, ridiscutere il ruolo del sistema privato, potenziare il SSN unico tutore della salute della popolazione 23 Giugno 2020 (Hits 3181)
- "FIORE DI ROCCIA". Ilaria Tuti racconta l'impresa epica delle Portatrici carniche nella Grande Guerra 22 Giugno 2020 (Hits 5819)
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- I vecchi del futuro, agire contro maltrattamenti e abuso di farmaci. La diagnosi precoci di demenza, Progetti ed esperienze a Ponte San Nicolò (PD) e Sant'Alberto (RA). E poi l'amore in CdR e libri per bambini e adulti 22 Febbraio 2019 (Hits 6626)
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- "Negli occhi di chi cura"-Nel mondo sommerso delle RSA, operatori, anziani e famigliari affrontano il fine vita 05 Marzo 2018 (Hits 5293)
- Loretta Rocchetti- L'umanità da salvaguardare in chi cura nelle ultime fasi della vita in RSA 05 Marzo 2018 (Hits 5205)
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