Mille parole per l'eguaglianza

Mille parole per l'eguaglianza

Nel febbraio scorso commentavo in questo spazio la necessità di coinvolgere e formare gli anziani nell’uso delle tecnologie “digitali” per non creare ulteriori cause di discriminazioni e diseguaglianze.
Si era appena insediato l’attuale compagine governativa, la campagna di vaccinazione era partita il 20 dicembre 2020, l’ISTAT riportava dati, riferiti al 2015 sui gradi di istruzione e formazione tecnologica delle persone tra i 65- 74 anni.
Ancora del PNRR si parlava solo della struttura generale.
Il procedere della definizione di questi progetti di intervento, con i finanziamenti del’UE, ha rimarcato con riferimenti concreti quanto la digitalizzazione del paese fosse la condizione “sine qua non” i processi di sviluppo, investimento e gestione non rimanessero nel chiuso delle stanze ministeriali, salvo le aree per legge destinate alle Regioni.
L’ultimo rapporto Censis- il cinquentacinquesimo- sulla situazione sociale del paese uscito ad inizio di questo mese di dicembre, segnala il “boom della povertà” delle famiglie, dei singoli, degli anziani, al Nord ancora più che al Centro e al Sud.
Accanto al calo dell’occupazione, alle pensioni insufficienti, emerge in maniera incontrovertibile “una nuova povertà” che Nadia Urbinati, in un editoriale sul quotidiano “Domani” (4/12/ 2021) afferma “ oggi ha radici digitali”.
Ne elenca le ragioni:
• Una fonte di disagio sociale è direttamente connesso al rapporto con il digitale, che è penalizzante per larghe fasce di popolazione che non possiedono la materia prima.
• La digitalizzazione che il nostro governo porta come fiore all’occhiello del Pnrr, tiene fuori milioni di cittadini, lavoratori e studenti. Se ne preoccuperanno a Palazzo Chigi?
• La connettività a internet è una delle condizioni perché ci siano pari opportunità – nella scuola come nel lavoro, come nella vecchiaia, come nella vita quotidiana di tutti – visto che gli sportelli dell’amministrazione pubblica si stanno di fatto trasferendo dai luoghi fisici alla rete.
Questo ritardo è evidenziato dalla spinta che il PNRR dà e richiede in questo settore, ma già, rispetto ad altri paesi europei, in particolare quelli baltici, l’Italia arranca faticosamente da anni.
Bandi dell’Unione Europea da anni promuovono sollecitano la progettazione di azioni mirate per la conoscenza e la diffusione dell’uso degli strumenti digitali tra gli anziani per le incombenze della vita quotidiana (salute, spese, trasporti) per partecipare ad attività ricreative e culturali, momenti di socializzazione anche se in streaming.
Già nel 2013 partecipai con altri alla stesura di un progetto in cui proponevamo che giovani del paese ( studenti delle scuole superiori, oppure in cerca di occupazione) si rendessero protagonisti in questa trasmissione di conoscenze agli anziani del loro territorio che ne facessero richiesta per costruire, oltre a rapporti intergenerazionali e opportunità occupazionali iniziative mirate per trasferire le conoscenze e formare gli anziani all’uso delle tecnologie digitali. Purtroppo quel progetto non ottenne i finanziamenti richiesti!
Un’azione mirata e continuativa di alfabetizzazione di quella parte di popolazione che per mancanza sia di materia prima (connessioni, strumenti, opportunità concrete) non può essere rinviata.
Questa frattura su quanto è stato scritto nelle diverse missioni del PNRR e la conoscenza da parte dei cittadini della loro rilevanza e della necessità di un loro coinvolgimento nelle sedi opportune denuncia, ancora una volta, come questa operazione di sviluppo e crescita del sistema Paese, rimanga nella sfera decisionale del governo e di associazioni e rappresentanze il più delle volte solo consultate, ma mai coinvolte direttamente.
Per restare nel settore anziani più volte e da più parti si è rimarcato come la costituzione di due commissioni separate, una presso il Ministero della sanità e uno pressa il Ministero del lavoro e delle politiche sociali che hanno operato con principi e obiettivi diversi, segnali questa lontananza tra le diverse istanze dell’amministrazione e i cittadini.
L’assegnazione dei fondi, peraltro risicati, per un intervento nell’area della non autosufficienza, alle Regioni competenti per materia, avrebbe al contrario richiesto un confronto approfondito che anche la proposta del Network Non autosufficienza a cui hanno aderito decine di associazioni e rappresentanti di soggetti diversi, forse non ha potuto soddisfare.
Accanto ad una mancata ricognizione/ riflessione sullo stato attuale della partecipazione alla vita del Paese della fascia di popolazione uscita dall’attività produttiva ufficiale per pensionamento manca una politica più in generale per chi, con diverse condizioni economiche, fisiche e sociali rappresenta un quarto della popolazione.
Vengono in aiuto le parole che l’ultimo convegno promosso dalla rivista “Animazione Sociale” del gruppo Abele “L’anima politica del lavoro sociale- Per una costituente delle parole” ha voluto rileggere e riempire dei contenuti che la realtà attuale richiede.
Scrive Roberto Camerlinghi, direttore della Rivista nell’intervista che ha rilasciato a PLV che si parla di “Anima politica perché il lavoro sociale, educativo, di cura, è “politico”. Politico nel senso che tratta una materia per sua natura pubblica, non privata né privatizzabile, che sono i diritti delle persone”.
Sarebbe necessario riavvolgere il filo della costruzione e attuazione delle varie missioni del PNRR per ridisegnare e condividere almeno gli obiettivi strategici, le azioni prioritarie, le scelte ineludibili. Perché la visione adottata dal governo per stendere questi progetti, almeno nel settore della salute, delle politiche sociali, della qualità di vita delle persone ha ancora una volta adottato una lente riduttiva, in cui proprio l’eguaglianza tra i cittadini è rimasta sullo sfondo.
Come è stato affrontata, la condizione di non autosufficienza di tante persone ha di fatto rivelato un’idea della cura definita da prestazioni pratiche e non dal rispetto dei diritti di eguaglianza, di inclusione sociale e relazionale dei cittadini.
Parlare di formazione all’uso del digitale degli anziani, non significa trasferire delle nozioni a persone spesso anche prive delle conoscenze basilari solo per una malintesa azione educativa.
Significa rispettare e rispondere ad un loro diritto di scegliere di poter accedere ad un mondo sconosciuto, di poter sentirsi autonomi per gestire il proprio rapporto con la PA, di intrecciare nuove relazioni con soggetti distanti, di poter superare disabilità fisiche ricorrendo alle tecnologie digitali.
Formare al digitale è oggi il primo passo per un’inclusione degli anziani in questa realtà, a cui potrà seguire la fruizione delle molte opportunità che le nuove tecnologie offrono, e dare autonomia a chi ha già qualche deficit.

Sembrano essersi tutti spenti i fari sugli anziani non autosufficienti, accesi nei momenti più tragici della pandemia.
Si sono ridotte ai minimi termini le risorse finanziarie sinora menzionate.
Un pacchetto di milioni ( stranamente si parla sempre di 100 milioni- cifra scaramantica?) è stanziato dalla Regione Lombardia per le strutture residenziali, 100 milioni sono previsti dal Governo per i Comuni per l’assistenza domiciliare ai non autosufficienti.
Sono cifre quasi irreali se non forse anche ridicole a fronte delle risorse previste nella Missione 6 del PNRR “Salute”. Servono forse a tinteggiare e a mettere qualche maniglione.
Si stanno organizzando convegni, in cui il dibattito è tra i rappresentanti delle istituzioni pubbliche, tra i dirigenti dei diversi organismi scientifici, pubblici e privati operanti nell’area della non autosufficienza e della fragilità, tra studiosi e esperti nelle diverse discipline che sono coinvolte nell’assistenza agli anziani.
Si stanno mettendo in campo le conoscenze maturate nella pandemia per la presa in carico del paziente cronico.
Tutti i temi che si stanno affrontando richiedono un ripensamento del concetto, del modello e di una pratica di cura in grado di rispondere ai bisogni degli anziani, in cui s’intrecciano le relazioni umane e sociali, le prestazioni assistenziali dei servizi sociali e sanitari, dei volontari, la partecipazione di caregiver e famigliari, l’integrazione tra i diversi soggetti coinvolti.
Servono parole nuove come indica il convegno promosso dalla rivista “Animazione sociale” (qui) e (qui)) )perché le parole (seguite dai fatti) permettono di costruire nuove identità, di esplorare o prefigurare traguardi più avanzati.
Per affrontare una modifica sostanziale dell’assistenza agli anziani, che possa sostenere un nuovo paradigma della cura occorre superare, con una legislazione adeguata, tutta la frammentazione dell’area dei servizi socio- assistenziali peggiorata a seguito della modifica del Titolo V della Costituzione, che anche in tempi di pandemia ha manifestato limiti e negatività.
In questa prospettiva possono individuarsi con una lettura, senza pregiudizi, dei servizi socio- assistenziali, nelle varie configurazioni (Assistenza domiciliare, Centri Diurni, Strutture residenziali -comprese le RSA-e altre esperienze) tre gli ambiti su cui intervenire:
• Il profilo professionale, la formazione, gli aggiornamenti obbligatori per gli OSS (Operatori socio-sanitari), a livello regionale e nazionale;
• L’organizzazione del lavoro, gli strumenti, la costruzione dei piani assistenziali e le documentazioni richieste per l’accreditamento e le modalità di assegnazione della gestione a soggetti terzi
• La partecipazione degli anziani e/o dei loro famigliari

I servizi socio-assistenziali, nelle diverse regioni, hanno un quadro di riferimento comune
a) per gli operatori socio-assistenziali a seguito di un accordo del 22 febbraio 2001: "Accordo tra il Ministero della Sanità, il Ministero per la solidarietà sociale, le Regioni e le province autonome di Trento e Bolzano")
b) per la definizione e dimensione degli spazi delle RSA i criteri costruttivi delle RSA indicati dal decreto istitutivo più volte citato
https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/1990/01/03/089A5965/sg e le successive linee Guida e atti d’indirizzo a vario titoli emanati ( su questo tema tornerò in seguito).
In entrambi i campi queste norme hanno subito a livello regionale modifiche e deroghe.

Gli operatori socio-sanitari
L’accordo citato del 2001 definiva la figura dell’operatore socio-sanitario.
In questo provvedimento si sanciva che la formazione di questi operatori era demandata alle Regioni e alle Province autonome, con indicazioni sul numero di ore previste nel corso e sulle materie oggetto della formazione. (1) 
A vent’anni dal riconoscimento di questa figura professionale la realtà del quadro nazionale è forse peggiore di quanto si potesse allora immaginare.
La frammentazione regionale nel dare contenuti al profilo professionale è stata ulteriormente aggravata dall’autonomia lasciata agli enti di formazione, dalla scarsità di controlli sull’organizzazione dei corsi e sulle attendibilità delle valutazioni finali, sulla idoneità professionale degli operatori.
La mobilità lavorativa tra le diverse regioni e all’interno dei servizi sociali e sanitari ha rimarcato la difficoltà di progetti innovativi anche per l’ eterogeneità delle conoscenze ed esperienze tra il personale a disposizione.

L’organizzazione del lavoro
È definita, in maniera dettagliata, nei bandi per l’assegnazione dell’incarico della gestione a soggetti terzi.
Soprattutto nei servizi di media e grande dimensione, i gestori procedono con contratti separati per singole aree: infermieristica, tutelare, pulizie, ristorazione etc. rendendo quasi impossibile ogni forma di integrazione
Spesso anche le funzioni sanitarie (mediche, riabilitative, specialistiche ) sono assolte, con modalità non coordinate, da singoli professionisti.
Il funzionamento dei servizi si basa nella maggioranza dei casi su una scansione degli orari per eseguire le prestazioni essenziali, orari e tempi dedicati e incardinati sul minutaggio definito nei contratti stipulati tra Enti appaltanti e soggetti gestori.
Con l’aggravarsi delle condizioni degli anziani l’organizzazione ha assunto più una modalità “tayloristica “ che quella di un lavoro sociale, nel senso ampio del termine, con pochissime possibilità di costruire percorsi assistenziali flessibili.
L’introduzione, nella Regione in Emilia Romagna di una qualifica professionale specifica- la Responsabile Attività Assistenziali (RAA)- assegnata ad ogni nucleo di struttura residenziale o di equipe di quartiere, con responsabilità organizzativa autonoma sul funzionamento di quel comparto, ha dato ove correttamente sfruttata la possibilità di costruire interventi assistenziali flessibili, di coinvolgere gli operatori, ma anche gli anziani e i loro famigliari nella costruzione dei Piani assistenziali, non più registri prestazioni predefinite, ma rilevate dai bisogni relazionali e assistenziali delle persone.
E per finire....
È cambiata la percezione, l'attesa e la richiesta di una cura personalizzata, a cui i servizi offerti dai diversi soggetti-pubblici, privati, terzo settore- dovrebbero dare una risposta soddisfacente.
Per questo occorre ridiscutere e ricostruire un concetto della cura, della presa in carico dell’anziano non autosufficiente, che risponda a queste nuove sensibilità, salvaguardando diritti, dignità, privacy, libere scelte delle persone.
L’introduzione di tecnologie avanzate non si deve limitare ad acquisire diagnosi precise per la pratica medica, ma anche ad assicurare agli anziani di mantenere contatti con l’esterno, così negati nel corso della pandemia.
Sono pochi e datati i testi che parlano di qualità dei servizi socio-assistenziali centrati sull’anziano, dei requisiti necessari per garantirla, di indicatori che li rilevino.
Presupposto per la costruzione di un quadro condiviso di principi, requisiti e indicatori per valutare la qualità dei servizi erogati e degli esiti raggiunti sta in un confronto nella dimensione territoriale dei servizi, con i diversi attori Regioni, ASL, Comuni, Cooperative, imprese di servizi, le organizzazioni sindacali degli operatori, la rappresentanza degli anziani e dei famigliari.

 

Cosa è cambiato nei servizi socio- assistenziali in particolare in quelli residenziali dopo l’impatto con la pandemia COVID?
Le misure adottate in quei momenti tragici cosa hanno insegnato per migliorare l’organizzazione del lavoro, in condizioni normali?
C’è stata una lettura critica da parte dei gestori e degli amministratori pubblici e privati coinvolti in questa tragedia sul funzionamento di questi servizi ?
In altre parole cosa abbiamo imparato dalla pandemia che possa essere utile per migliorare la qualità assistenziale erogata nei servizi?
C’è un rischio di un accantonamento di tutti gli interrogativi che sono emersi in questi mesi sul piano giuridico, politico e sociale?
Sul piano giuridico è di questi giorni la notizia che la Procura di Milano ha chiesto l’archiviazione della causa intentata contro la direzione del Pio Albergo Trivulzio da un gruppo di famigliari, degli anziani deceduti con la motivazione che non sussiste il reato di “omicidio colposo” in quanto "l'eccesso di mortalità per coronavirus si situa in una fascia intermedia rispetto a quanto avvenuto nelle Rsa del milanese". Pare che con lo stesso criterio si intenda archiviare anche tutti gli altri procedimenti aperti a carico delle RSA milanesi.
In altri termini i decessi sono nella media delle altre strutture. Che siano pochi o tanti, evitabili o no non è rilevante.
Il mese scorso un’anziana è deceduta in una struttura di Sanremo perché strangolata dalle cinghie di contenimento.
In questa struttura, come sta succedendo nella maggioranza delle RSA del Paese i famigliari non hanno ancora la possibilità d’accesso per le motivazioni più varie, che impediscono di riattivare la relazione affettiva con l’anziano, ma anche di svolgere una funzione di supporto e di controllo sulla vita quotidiana all’interno del servizio.
Amnesty denuncia che gli operatori delle RSA sono zittiti e inascoltati dalle autorità.
Si sa che il personale è diminuito e non è molto chiaro come si fa fronte ai bisogni degli anziani, con una pianta organica ridotta, quando già era non sufficiente.
Sul piano politico il Governo ha affrontato il tema degli anziani non autosufficienti con due commissioni, una presieduta da Livia Turco ( Ministero del lavoro e delle Politiche sociali) e una da Monsignor Paglia ( Ministero della salute) che sono parse muoversi in direzioni opposte.
Il PNRR ha stanziato una cifra ridicola di 300 milioni (!!!) per ristrutturare e adeguare le RSA.
Dopo la presentazione al Governo della proposta del Network Non Autosufficienza, a cui hanno aderito decine di associazioni e realtà del sociale, con l’attenuarsi delle limitazioni di incontri pubblici, riprendono convegni, Forum, incontri.
Sono sempre presenti esperti, ricercatori, professori universitari, dirigenti dei servizi- pubblici e privati- Presidenti delle Associazioni di promozione sociale, del Terzo settore, dei famigliari e dei caregivers.
Non sembrano essere quasi mai invitati i rappresentanti delle diverse figure professionali che operano nei servizi socio-assistenziali, a domicilio e in struttura, forse a conferma di quanto denuncia Amnesty.
C’è- almeno nei programmi e nei documenti, che circolano in rete- un assunto condiviso: non è realistico e neppure rispondente ai bisogni della popolazione anziana ritenere che solo l’assistenza domiciliare possa dare risposte soddisfacenti a questa fascia di popolazione, in continua espansione, perché nella maggioranza dei casi, quasi sempre si sommano disabilità, solitudine, assenza di famigliari prossimi, spazio abitativo non idoneo che nessun programma di assistenza domiciliare potrebbe sostenere.
Ciò che sarebbe necessario promuovere è un confronto tra studiosi, professionisti, gestori, dirigenti dei servizi, operatori assistenziali perché la riaffermazione del concetto di cura e del prendersi cura, ridefinisca le condizioni che possono assicurare  qualità di vita agli anziani, un lavoro dignitoso e soddisfacente per il personale, un rapporto di fiducia tra famigliari, caregiver, badanti ed erogatori delle prestazioni.
Ciò potrebbe essere uno stimolo, per attivare, là dove non esiste ancora, un sistema permanente di valutazione per fare di questa tragica esperienza un’occasione di formazione e apprendimento, per misurarsi con una valutazione interna del funzionamento quotidiano dei servizi, con un esame della qualità dell’assistenza erogata, con gli strumenti di lavoro su cui gli operatori ma anche gli anziani e i loro famigliari possano confrontarsi per gestire da protagonisti l’offerta assistenziale.
Sicuramente sono stati fatti molti cambiamenti nel corso di questi mesi per contrastare l’estendersi dei contagi e dei decessi e per garantire un minimo di benessere agli anziani e agli operatori. Quante di quelle decisioni potrebbero essere un patrimonio di conoscenze da condividere per migliorare la qualità dell’assistenza e valorizzare il lavoro quotidiano degli operatori, che di questa materia sono gli “esperti” in loco?
Cosa si è appreso che potrebbe essere adottato nell’organizzazione dei servizi, nelle funzioni degli operatori, nell’idoneità degli spazi e dei percorsi, negli strumenti di lavoro per rispondere a questo concetto del “prendersi cura”?
Nei vari incontri che si svolgeranno sicuramente nei prossimi mesi non possono essere esclusi i contributi degli attori diretti dell’assistenza.
Un ultimo accenno agli strumenti ora in vigore per il funzionamento dei servizi socio-assistenziali.
Hanno origine tra gli anni ’80 e ’90 e i primi ad essere introdotti furono la Scheda di valutazione della non autosufficienza e i Manuali con i requisiti per l’accreditamento.
Hanno, in genere, una validità limitata alla Regione promotrice, ma la filosofia che li governa è abbastanza uniforme: una regolamentazione rigida (gli spazi dei locali e la loro localizzazione, le figure professionali necessarie, la valutazione dell’autosufficienza delle persone basata sulle disabilità, il minutaggio definito per ogni prestazione) senza adottare concetti di verifica a posteriori dei risultati perseguiti e ottenuti.
Anche il processo assistenziale- da costruire nella sua dinamicità e capacità di risposta individuale e personalizzata- è “imbalsamato” nei PAI ( Piani assistenziali individuali) e anche nei Piani di fine vita che, inspirati dalla necessità di non sottoporre l’anziano a inutili viaggi tra residenza e PS, spesso si traducono in negazione di cure adeguate.
Le Schede di valutazione della non autosufficienza, in particolare, oltre alla definizione del personale necessario, dovrebbero essere alla base dei programmi di prevenzione individuale ma sono avvolte in una “corazza burocratica” che le irrigidisce.
Le esperienze e le valutazioni degli operatori- dalla Direzione agli OSS-, e dei fruitori-dagli anziani ai loro famigliari- possono dare un apporto incommensurabile alla costruzione di un nuovo sistema dei servizi integrati tra sociale e sanitario, tra residenza e domicilio perché sono loro gli attori della cura.

Il 21 settembre 2021 si celebra la XIX giornata mondiale, istituita nel 1994 dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) e dall’ADI (Alzheimer’s Desease International) per combattere l’Alzheimer e le altre forme di demenza
L’ADI in questa occasione presenta il Rapporto 2021: Viaggio attraverso la diagnosi di demenza.
I contenuti saranno illustrati in un Webinar gratuito nella stessa data, aperto, previa registrazione a chi desidera partecipare. 
L’OMS nel maggio 2017 presentò all’Assemblea Mondiale della Sanità il Piano d’azione globale 2017-2025.
Nel gennaio 2011 il Parlamento Europeo ha adottato una Risoluzione che invita gli Stati dell’UE a sviluppare Piani e strategie per combattere il morbo d’Alzheimer e altre demenze. (link ai vari siti e ai Rapporti citati a fine pagina)
Nei rapporti e nei dati pubblicati in questi giorni emerge con chiarezza qual è l’impatto della demenza sulla salute delle persone, tanto da poterla definire come una emergenza di salute pubblica, per il numero di individui colpiti, per i decessi registrati, per le previsioni di crescita nei prossimi decenni e per i costi complessivi a carico dei singoli, delle famiglie e della comunità.
Questi i dati più drammatici: 55 milioni le persone colpite alla data attuale, e 139 milioni sono previste nel 2050, il 60 % oggi vive nei Paesi a basso e medio reddito, ma saranno il 71% nel 2050, tre quarti di esse non hanno mai ricevuto una diagnosi.
Infine il costo mondiale attuale della demenza è di 1,3 milioni di dollari USA.
Altre ancora sono le informazioni che riguardano questa malattia: il 65% dei decessi sono di donne, il 60% in più di disabilità da demenza nelle donne rispetto agli uomini, il 70% delle ore di assistenza informale è fornita dalle donne.
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Ai tragici dati statistici si accompagnano pregiudizi, tradizioni e ritardi culturali che frenano la possibilità di giungere presto a qualche scoperta utile. Forse anche con questi occorre confrontarsi.
Capostipite dei pregiudizi il convincimento diffuso che la demenza sia una patologia associata all’invecchiamento, che necessita solo un contenimento con farmaci, luoghi dedicati o l’assistenza informale dei caregiver.
Spesso, ma non sempre per fortuna, non si riceve l’adeguata attenzione nella diagnosi, nella cura, nell’assistenza.
Prevale l’idea che non ci sia più niente da fare e che quella persona non possa più esprimere e provare emozioni, sentimenti, preferenze e purtroppo anche sentire realmente un dolore fisico o una sofferenza neurologica e mentale. Tutto sarà risolto con farmaci psicotici.
Questi atteggiamenti sono possibili perché i pazienti con demenza sono anche quelli più poveri individualmente e come comunità, destinati da una parte ad essere tra i più colpiti da queste patologie, ma anche quelli con minori risorse per la cura e l’assistenza.
Per le persone giovani se colpite da forme diverse di demenze il riconoscimento della patologia arriva -se arriva- dopo un doloroso percorso nei meandri della sanità– solo se si incontra lo specialista competente.
Infine ritorna ancora “l’opzione” donna : “compito” delle donne è fornire l’assistenza o come famigliare o come “caregiver” esterno introducendo un ulteriore pretesto di precarietà: non è poi così urgente garantire un’assistenza specifica professionale.
Dai vari rapporti esce quindi un quadro molto preoccupante in cui s’intrecciano i pregiudizi e i luoghi comuni sugli anziani, lo stigma nei confronti delle malattie mentali, qualunque sia l’origine, neurologica o psicologica, la scarsa preparazione da parte di scienziati e operatori della salute sulle diversità di sesso e di genere, l’assegnazione alle donne del ruolo di cura .
Però le donne, oltre ai compiti assegnati nella cura, sono invece ignorate come persone con le loro specificità fisiche, psicologiche, neurologiche e mentali, pur essendo la maggioranza tra chi è colpito da demenza, tra chi muore per questa patologia.
Così come le diverse tipologie di demenza richiedono percorsi su misura, così studi e ricerche devono essere in grado di proporre per le donne un programma mirato di cura: dalle pratiche assistenziali quotidiane alla giusta interpretazione dei sintomi manifestati sino alla somministrazione di farmaci rispondenti alle caratteristiche fisiche, psicologiche e neurologiche della paziente “donna”.
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Gli organismi preposti al governo della salute pubblica, dall’OMS all’ADI hanno più volte sottolineato che necessita un’azione globale per affrontare il tema delle demenze, intendendo per globale la partecipazione di tutti i Paesi.
Ma le demenze non possono più essere solo un problema del Servizio sanitario pubblico perché ad aggravare questo dramma concorrono anche quei ritardi, pregiudizi e arretratezze culturali e scientifiche, sopramenzionati.
Nessun Paese può affrontarli allo stato attuale con interventi di settore, ma bensì con un Piano globale.
Leggendo i rapporti pubblicati sia dall’OMS che dall’ADI sulla diffusione delle demenze non ho potuto non fare un paragone con la Pandemia COVID-19, avendo come riferimento ciò che è successo in Italia.
Le demenze, richiedono uno sforzo collettivo di tutta la struttura pubblica e privata, perché il loro contenimento e l’auspicabile scoperta di una cura appropriata hanno ricadute decisive nella vita di una comunità.
L’impegno profuso dai diversi soggetti coinvolti nei Piani per la disabilità, (le demenze sono riconosciute come disabilità), rientrati anche nei PNRR, dovrebbe estendersi anche nei Piani per la demenza.
Il piano approvato nel 2015 dall’ISS ha visto la produzione di documenti e indicazioni di procedure assistenziali in incontri con le rappresentanze regionali e le associazioni, ma non stanziamenti specifici.
Solo ora, forse dal PNRR, ha avuto un piccolo finanziamento, al momento non ancora approvato, di 13 milioni di euro per i prossimi 3 anni.
Poter curare se non sconfiggere la demenza significa proteggere la salute e il benessere delle persone colpite che possono sperare di poter vivere e convivere in maniera dignitosa con una malattia, oggi devastante e progressiva, con l’aiuto delle tecnologie oggi disponibili per loro e per i medici curanti.
Gioverebbe a un benessere generale delle famiglie costrette a sforzi, pesanti sul piano economico, fisico e psicologico, soprattutto la componente femminile, con una possibile strada di ritorno alle proprie scelte professionali e personali.
La evidente prevalenza della malattia tra la popolazione femminile sollecita, con la necessità di una ricerca della scienza attenta alle differenze di genere e di sesso, un cambio di paradigma nella definizione degli obiettivi delle ricerche.
Infine visti i costi complessivi per i servizi sanitari dal diffondersi delle demenze risultati positivi nella loro cura potrebbero consentire il dirottamento di queste risorse su altri campi della salute secondo le nuove esigenze del paese.

Si può dire chiusa la prima fase del PNRR, con la consegna del Piano alla Commissione Europea e il placet da questa rilasciato.
Niente è dato sapere in maniera ufficiale su chi sono stati gli esperti consultati, chi ha definito le somme da destinare ai singoli comparti ( i ridicoli 300milioni per adeguare le RSA!). Forse anche le commissioni ministeriali istituite sui temi delle Missioni 5 e 6 forse non hanno influito più di tanto se non lanciando messaggi troppo spesso ingannevoli o opportunisti.
Ancora una volta siamo di fronte ad un programma costruito nelle segrete stanze da soggetti sconosciuti, almeno nell’identità e anche nella cultura di cui sono portatori.
Un dubbio neppure tanto improbabile rimane. Il PNRR è forse l’ennesima riforma della rete sociosanitaria, dotata di fondi cospicui, senza apportare quelle modifiche basilari che pure la pandemia ha portato a galla?
Un solo richiamo ad un tema che abbiamo più volte trattato.
Le strutture residenziali per anziani salite drammaticamente alla ribalta in questo anno e mezzo sembrano essersi inabissate. Cosa sta succedendo?
Pare diffusa almeno al Nord, dove le richieste sono sempre state alte, la riduzione delle domande di accesso, forse per un aumento dei costi che le norme imposte dalla pandemia indotto, forse per il timore dei famigliari dopo gli episodi registrati nei mesi scorsi.
Succede anche perché dopo l’ordinanza dell’8 maggio scorso  del Ministro della salute integrata con altro testo sulle Modalità specifiche da seguire per facilitare le relazioni  tra anziani e parenti con aperture protette ancora una volta molti Direttori sanitari a cui è stata assegnata competenza in merito, nei fatti hanno mantenuto le stesse norme vigenti nei momenti più acuti della pandemia si.
I famigliari temono che se viene accolto un accesso, poi si riducono le possibilità di  stare vicino al proprio caro.
Occorre però  guardare al futuro, perché una simile opportunità  non si sa  quando e se può ricapitare.
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In questo panorama molto confuso in cui i partiti e i vari schieramenti sono più attenti a non provocare scossoni che a chiarire le proposte alcuni temi più che altri mi sembrano nebulosi e indefiniti.
Una prima proposta operativa viene formulata dalle 37 Associazioni che hanno aderito al "Patto per un nuovo welfare della non autosufficienza" che è stato presentato nei giorni scorsi al Parlamento e ai Ministri della salute Roberto Speranza e  al Ministro del Lavoro e delle politiche sociali Andrea Orlando. Sul sito de La Bottega del Possibile, associazione che per la sua storia è stata soggetto attivo nella formulazione dello stesso, è possibile leggere il testo completo che richiama  le prime cinque proposte operative : Fare la storia- Superare la frammentazione- Riconoscere la specificità della non autosufficienza- Investire per cambiare- Connettere interventi transitori e riforma.

Su un tema  il PNRR è molto vago : la "Comunità".
Si parla in più occasioni di “comunità”: Casa della Comunità, Ospedale di Comunità, Comunità territoriale. Concetti e immagini accattivanti, più che condivisibili, ma a cosa corrispondono, quale funzione/entità richiamano, quali soggetti e strutture coinvolgono? Già da più parti ci si chiede quale l’interpretazione che si dà a questo termine, quale l’assunto sociale che si vuole valorizzare? Si parla di localizzazione di edifici  in un quartiere, in cui professionisti impegnati nella difesa della salute pubblica in tutte le sue declinazioni- sociale, sanitaria, assistenziale- svolgono attività, oltre che di cura, per la prevenzione per la tutela della salute dei cittadini?
Oppure come è stato finora- tranne alcune esperienze positive delle Case della salute- ospitano nei rispettivi ambulatori/uffici i professionisti delle varie aree  e qui i cittadini si recano per trovare risposte singole a bisogni sempre più complessi?
Non ho colto, nei materiali ufficiali in materia, ipotesi che coinvolgono i cittadini, li rendono partecipi e attori nella costruzione di programmi di salute, partendo dalla scelta dei luoghi e degli spazi.
La seconda area, per la quale qualche maggiore sollecitazione poteva esserci nel PNRR (almeno nelle parti da me consultate) attiene alla qualità dei servizi sociali, assistenziali, sanitari.
La qualità non è una crema spalmabile. È il “prodotto” finale del combinarsi e integrarsi di una serie di fattori, che rendono tutti i soggetti coinvolti ( utenti, professionisti, gestori) soddisfatti dei risultati ottenuti. Per ogni servizio la struttura edilizia se presente, l’organizzazione del lavoro, le dotazioni tecnologiche, la formazione degli operatori, ogni atto professionale, le performance anche singole e minimali che mettono in relazione servizio/operatore/ persona hanno una loro precisa ricaduta sulla qualità erogata, sia essa una prestazione o una semplice relazione.
Cosa significano termini come flessibilità, personalizzazione, accompagnamento? Chi deve verificare la qualità del servizio, come li deve tradurre nella quotidianità del funzionamento? Quali sono gli indicatori che permettono di andare oltre la facciata, specie se costruita per l’occasione?
L’esperienza più simile ad una valutazione della qualità si ritrova nelle normative per l’accreditamento delle strutture socio- sanitarie, tra cui le RSA.
Già vent’anni fa, a pochi mesi dall’entrata in vigore del DPCM sui requisiti e criteri delle RSA, si coglievano nei fatti quali sarebbero state le “interpretazioni gestionali” che di quei criteri di qualità sarebbero state attuate.
In un capitolo inserito in una pubblicazione “Residenze sanitarie assistenziali- Il progetto e la realizzazione” (1) a cura di Eugenio Arbizzani e Roberto di Giulio, Maggioli editore 2002,  scrivevo parlando degli stravolgimenti che l’organizzazione e la gestione possono apportare alla qualità, pur in spazi uguali che: "Due ambienti con le loro diverse modalità di utilizzo sono testimonianze immediate: il bagno in camera e il pranzo/ soggiorno” quando rispetto al bagno in camera si ricorre al bagno assistito per velocizzare l’azione, togliendo privacy e personalizzazione, e un utilizzo limitato dei soggiorni di nucleo per la socializzazione, “ammassando” tutti gli anziani nel soggiorno centrale per farli assistere dalla “platea” a ciò che viene proposto dagli operatori.
Sono due indicatori di funzionamento del servizio che la pandemia ha ulteriormente aggravato chiudendo gli anziani nelle loro stanze.
Oggi, con  le nuove tecnologie e la digitalizzazione dei servizi la qualità dei servizi alla persona deve misurarsi con altri indicatori.
Un esempio concreto. Molti dei gestori  delle strutture residenziali per anziani non autosufficienti affidano a software sofisticati l'organizzazione dei turni di lavoro e anche le prestazioni da erogare. Come si possono conciliare la rigidità della digitalizzazione (indispensabile) con la flessibilità e la personalizzazione delle prestazioni? Come e dove cogliere la qualità del servizio?

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(1) “Residenze sanitarie assistenziali- Il progetto e la realizzazione”  a cura di Eugenio Arbizzani e Roberto di Giulio, Maggioli editore 2002

Abbiamo le Missioni nn.5 e 6 nel PNRR, approvato nei giorni scorsi dell'UE, due commissioni ministeriali che entrambe hanno, come scopo della loro istituzione, di elaborare -sul piano sociale una e sul piano sanitario l’altra- proposte concrete e fattibili per rispondere alle persone non autosufficienti.
Abbiamo già una suddivisione delle risorse disponibili per ciascuna voce nei capitoli di spesa del PNRR. Per l’adeguamento delle RSA sono previsti 300 milioni, una cifra ridicola che conferma quanto in realtà, ancora una volta si vuole ripartire da capo e non considerare il ruolo delle strutture residenziali, il loro rapporto con il territorio, l’esistenza di una domanda per questa tipologia di aiuto, la necessità di rivedere la qualità assistenziale e relazionale offerta, la gestione, gli spazi, l’organizzazione.
I pochi pronunciamenti usciti dalle commissioni ministeriali inducono a pensare che si sia lavorato o su tesi predefinite, ad esempio su un’assistenza esclusivamente domiciliare come quelle sostenute dal Presidente Monsignor Paglia, o su la costituzione di Fondi per finanziare "Interventi sociali e politiche per la non autosufficienza....propedeutiche alla stesura del Piano sociale nazionale, nonché alla definizione del Piano per la non autosufficienza” come scritto negli obiettivi della Commissione del Ministero delle Politiche sociali.
La pandemia con i suoi tragici risultati ha fatto esplodere tutti i ritardi e gli errori sull’organizzazione e gestione dei servizi, ma anche le decisioni politiche errate e la corsa a scaricare su altri le responsabilità. Ha però evidenziato- prima, durante e dopo- che serve una diversa cultura dell’assistenza alle persone fragili, che va sempre e comunque garantito il rispetto dei diritti e delle scelte individuali, assumendosi il peso delle decisioni assunte.
Costruire un programma per gli anziani richiede un’analisi attenta della qualità assistenziale erogata nelle diverse tipologie di servizi esistenti (strutture residenziali, assistenza domiciliare sociale e sanitaria, servizi ospedalieri e territoriali etc), del coordinamento e dell’integrazione tra gli stessi, della presenza di sistemi informatizzati, dell’utilizzo delle tecnologie più avanzate per la cura delle persone e la gestione del servizio.
Preoccupa, oltre che le risorse insufficienti previste nel PNRR l’assenza di un confronto, tecnico e teorico nel paese, tra operatori dei servizi, esperti e studiosi dell’area sociale e sanitaria, ma anche psicologica, filosofica e per ripensare complessivamente la risposta agli anziani di oggi e di domani, alla persona non autosufficiente, in relazione ai suoi bisogni e alle sue esigenze, sia che possa restare al proprio domicilio, sia che scelga per ragioni personali o vi sia costretta per necessità di assistenza continuativa una residenza permanente in grado di offrire il necessario supporto.
Parlando di servizi residenziali occorre allargare l’orizzonte, uscendo dalle tipologie più diffuse, perché nel corso degli anni sono maturate, tra le altre, esperienze di comunità alloggio, (cohousing per un anglicismo non necessario) in cui la presenza dei famigliari è elemento di controllo e personalizzazione dell’assistenza, di RSA aperte attrezzate per fornire, per esperienza professionale, un’assistenza personalizzata temporanea intermedia tra ospedale e domicilio, di centri territoriali di prevenzione e riabilitazione rivolti anche agli anziani con demenza.
Potrebbe anche essere l’occasione per una presa di posizione chiara sulle case-famiglia, competenza dopo la modifica del Titolo V passata a Regioni e Comuni, collocandole nella rete delle strutture intermedie di carattere sociale.
Ogni riforma di sistema non può ricominciare sempre ex novo ignorando quanto di positivo (e di negativo) è presente nel Paese per non ripetere errori già rilevati o far cadere nel nulla significative esperienze.
Siamo il paese in cui le iniziative più innovative e interessanti durano lo spazio dello stanziamento previsto una tantum nel programma d’intervento.
Poi difficilmente gli attori locali che dovrebbero implementarlo e strutturarlo, se valido, hanno volontà e risorse disponibili e i progetti s’arrestano e finiscono negli archivi.
Partire ogni volta ex novo dilata all’infinito l’attuazione dei cambiamenti che si vogliono introdurre, data anche la lentezza e riluttanza ad adottare nuove misure ad ogni livello istituzionale.
Né, se si vuole parlare di riforma di sistema, ci si deve limitare ad assumere come riferimento, gli attori attuali, perché oggi ci sono caregiver, assistenti familiari (badanti), volontari organizzati, che durante la pandemia hanno assunto ruoli riconosciuti in diversi Stati.
Un ulteriore esempio di realtà da conoscere e con cui misurarsi: serve un confronto del soggetto pubblico con i promotori e finanziatori, ormai da anni, di una “longevity economy” che guarda oltre la crema di bellezza antirughe o l’integratore per i disturbi della prostata.
L’aumento della popolazione anziana sta dando impulso allo sviluppo di tecnologie, sistemi e investimenti che cambiano radicalmente, proprio sulla spinta di interessi economici, l’approccio alla salute degli anziani, ben poco diffuse nei servizi pubblici.
C’è un interesse nei centri di ricerca privati e nelle grandi industrie su una longevità accompagnata ad una qualità di vita decorosa, con una filosofia d’azione su cui sarebbe interessante conoscere il parere di esperti e studiosi sostenitori di un sistema pubblico di tutela della salute.
Si parla di riabilitazione, manutenzione e sostituzione di organi, cure e interventi sanitari tecnologicamente avanzati, diagnosi mirate.
Ho ripetuto in questa nota la necessità di una valutazione attenta delle attività dei servizi: qualità erogata, funzionamento, gestione e organizzazione.
Le ultime esperienze, molto asfittiche sono legate alla definizione degli standard per l’accreditamento, più concentrati su aspetti edilizi e idoneità spaziali dei locali, numero ore degli operatori, vincoli troppo spesso elusi.
Qui emerge un tasto dolente: l’assenza in Italia nella cultura del soggetto pubblico, ma non solo, di una valutazione continua dei servizi offerti al cittadino, nella scuola come negli uffici amministrativi o nei servizi sociali e sanitari, al passo con l’evoluzione del lavoro e il mutamento delle percezioni e delle aspettative delle persone.
L’investimento di miliardi nei servizi sociali e sanitari non può essere indirizzato dalle scelte per quanto apprezzabili e oneste di commissioni eterogenee nella loro composizione, se queste, indicati principi e criteri generali non si dotano di strumenti “scientifici”: dati certi, valutazioni della qualità dell’esistente convalidate da studi  scientifici, soggetti formati per le attività di ispezione. Su questo argomento necessita un confronto approfondito tra i funzionari pubblici, di Ministeri, Comuni e Regioni, coinvolgendo esponenti di volontariato e terzo settore, attivi nella gestione dei servizi.
Si potrebbe alla fine concludere che anche nell’assistenza agli anziani elaborata, programmata e proposta dal soggetto pubblico vige e alligna un ageismo diffuso.
Il PNRR, formidabile occasione per rinnovare e ridisegnare il sistema di welfare, rischia di adottare il passato e chiudersi al futuro.

 

 

È stato inviato all’Unione Europea il Piano Nazionale di Resistenza e Resilienza, con la firma del presidente del Consiglio Mario Draghi, alla fine del mese di aprile.
Le riforme e gli investimenti sono suddivisi in 6 missioni, per ognuna delle quali ci sono ulteriori sottoclassi (vedi grafici e schede a fine pagina):
Le due missioni, la 5: “Coesione e inclusione” e la 6: “Salute” affrontano il tema della cura, citando i Servizi Sociali territoriali, l’assistenza domiciliare, le RSA e le Case della Comunità con riferimento ai soggetti fragili e non autosufficienti, anziani e disabili.
Non si sa con esattezza quale sia stato il processo di costruzione del PNRR.
Mai un provvedimento di tale portata per investimenti, ricadute sul sistema Paese, coinvolgimento di aree strategiche è stato elaborato con tanta segretezza. Forse ci sono state audizioni e colloqui con singoli esperti, società scientifiche, network di settore.
I messaggi diversi arrivati in questi giorni da rappresentanti del Governo sul tema anziani, assistenza alla non autosufficienza, RSA, inclusione sociale e argomenti correlati stanno suscitando molte reazioni tra gli attori, a vario titolo operanti in questo comparto.
Sono servizi già esistenti, anche se in maniera disomogenea sul territorio nazionale, chiamati a confrontarsi per costruire processi di integrazione, di presa in carico del soggetto fragile, di costruzione di percorsi in cui sia sempre tutelata la persona al centro della cura.
Perché prendersi cura di una persona e dei suoi bisogni, rispettandone diritti, dignità e aspettative non è solo erogazione di prestazioni di alto livello tecnico e professionale.
È la costruzione di una cultura e di una risposta professionale in cui ci si interroga costantemente se l’organizzazione dell’intervento risponde alle esigenze di quella persona con la sua storia, le sue condizioni psicofisiche, le sue risorse e le sue capacità di agire.
La consapevolezza dei cittadini dei propri diritti e dell’importanza del loro coinvolgimento nei processi di cura è in continuo aumento e con questo nuovo soggetto i servizi sociali e sanitari devono confrontarsi, perché ogni persona ha la titolarità delle scelte e delle decisioni.
I vari servizi coinvolti devono in primis verificare se la propria struttura, il proprio ordinamento e la propria funzionalità è in grado di cogliere e soddisfare la necessità di personalizzazione e continuità della cura.
L’integrazione socio-sanitaria, auspicata in tutti i contesti assistenziali e la valutazione della qualità dei risultati raggiunti sono obiettivi inderogabili.
L’attuale livello di definizione del PNRR prevede sistemi di valutazione e monitoraggio mirati alla qualità delle cure fornite e all’impatto macroeconomico, ma ci si può però interrogare, già sui testi disponibili, se le formulazioni adottate nel definire i vari servizi possono essere compatibili con un’offerta di risposte di qualità e se rispondono ai bisogni di anziani e persone fragili.
Da una lettura veloce del testo del PNRR sorgono alcune perplessità, in particolare ove sono previsti finanziamenti consistenti e indicate linee d’intervento molto generiche, che riguardano sia la governance- su cui dovrebbe uscire un testo nei prossimi giorni-, e l’integrazione socio-sanitaria nei processi di cura verso singoli e comunità, come quelle dei residenti in strutture residenziali.
Molte domande si concentrano sulle Case della Comunità e sulle strutture residenziali, meno sull’assistenza domiciliare, forse meno conosciuta o d’impatto.
Cito alcuni interventi recenti, con riferimento alle attuali Case della Salute attive da alcuni anni specie in Emilia Romagna e Toscana:
Luciano Fassari su Quotidiano Sanità, “Recovery Plan. Case della Comunità: fine del medico di famiglia, soluzione dei mali del territorio o flop già annunciato? 
Ambra Notari “Case della comunità, ecco come funziona il "modello" Emilia-Romagna” ( da Redattore sociale) su “La difesa del Popolo”, che non è un reperto archeologico delle fanzine dei gruppi extraparlamentari sessantottini, ma il settimanale della Diocesi di Padova (!)  Domenico Crisarà vicesegretario nazionale della FIMMG, Case di comunità: e se fossero un altro flop come quelle della salute? La soluzione della Fimmg in tre modelli flessibili” su Sanità informazione.

Case della Comunità
Si prevede ne siano costruite in 5 anni ben 2.564, una ogni 24.500 abitanti. Potranno essere quel servizio unico d’accesso, specie nei luoghi di montagna o della media collina, considerato lo stato dei trasporti nel Paese, se impone di accorpare diversi enti sparsi in un territorio molto ampio avendo la maggior parte dei piccoli Comuni (il 45,8%) una popolazione compresa tra1.001 e 3.000 abitanti?
Le Case di Comunità, così come gli ospedali di Comunità, intesi come una rete di prossimità alle esigenze dei cittadini, viste anche le esperienze sin qui maturate, come dovranno strutturarsi per evitare di diventare un fortilizio di professionisti e di erogazioni di prestazioni, a cui bussare alla porta, anche solo per richiedere una visita medica?
Come s’intrecciano in questi presidi assistenziali gli obiettivi della medicina d’iniziativa, la rilevazione dei bisogni di un territorio, la programmazione di interventi e formazione per la prevenzione e il rallentamento di processi di non autosufficienza, l’adozione di protocolli di cura della cronicità? È prevista una partecipazione, oltre che degli Enti pubblici, dei cittadini e del volontariato?

Strutture residenziali di assistenza.
Un’attenzione particolare è diretta alle strutture residenziali dove per ragioni diverse, non sempre attribuibili ai gestori, si sono registrate le più alte percentuali di decessi durante la pandemia.
Dichiarazioni a raffica di persone “esperte “compaiono quasi quotidianamente sui giornali, chiedendo la chiusura di questi presidi, magari dopo un’ispezione dell’Arma dei Carabinieri (?).
Le strutture residenziali rappresentano una realtà molto variegata, che va dalle case- famiglia alle RSA.
L’ultimo confronto serio si è avuto sulle RSA, alla fine degli anni ’80 del secolo scorso al momento dell’approvazione del decreto attuativo e degli stanziamenti nelle leggi di bilancio.
Siamo certi che il loro superamento non crei un vuoto assistenziale rispetto a bisogni ed esigenze anche temporanei di anziani non autosufficienti, soli o con famiglie prive di risorse umane ed economiche?
Non è che anche le strutture residenziali possono entrare nella rete di servizi, con le necessarie modifiche strutturali e organizzative, intrecciando la loro offerta con le Case e gli ospedali di Comunità, garantendo una presenza diffusa sul territorio, servizi di accoglienza residenziale anche temporanei, prestazioni a domicilio anche di supplenza?

Assistenza domiciliare
Nel Piano si parla di rafforzamento dell’assistenza domiciliare per evitare inutili istituzionalizzazioni. Quale assistenza? Quella erogata dalle ASL o quella dei Comuni?
Entrambe forniscono solo prestazioni: per la vita quotidiana (pulizie, pasti, accompagnamenti) su indicazione del Comune, per pratiche infermieristiche su indicazione dell’ASL.
Viene previsto un livello di coordinamento nelle Centrali Operative Territoriali (COT). A chi rispondono queste Centrali?
Ridefinire il sistema di welfare nel paese e le sue strutture portanti non è facile, richiede un coinvolgimento e un confronto con una molteplicità di soggetti, sino a questo tenuti ai margini. Forse si può fare di meglio.

Schede e grafici del PNRR

Risorse assegnate a missioni e componenti del PNRR

Missione 5 e 6 copia

Infrastrutture sociali

Innovazione e ricerca

Missione 6 Salute

Prevenzione istituzionalizzazione

RSA

Il PNRR (Piano nazionale di resistenza e resilienza) con i suoi obiettivi di digitalizzazione, innovazione, transizione ecologica, inclusione sociale, coesione è indicato come lo strumento per la ripartenza del Paese.
La salute, l’inclusione, i servizi assistenziali, la lotta ad ogni forma di discriminazione sono citati tra gli obiettivi principali.
Gli anziani sono coinvolti in tutte queste azioni perché la salute è mantenimento essenziale di un buono stato fisico e cognitivo, prevenzione delle disabilità e della non autosufficienza, perché la fruizione di servizi digitalizzati e accessibili facilita gli interventi di cura, perché sconfiggere l’ageismo, - (discriminazione in base all’età una strana parola che in italiano non ha trovato traduzione) che colpisce e emargina i vecchi significa renderli protagonisti per promuovere innovazione.
La pandemia/sindemia ci ha sbattuto in faccia una realtà dei servizi sanitari e assistenziali non adeguata ad affrontare fenomeni con questa pericolosità e letalità, ma neppure per supportare sviluppo e crescita.
La drammaticità dei dati in termini di morti, inefficienze e incapacità programmatorie, organizzative e gestionali richiedono risposte concrete e misure adeguate, ma anche la conoscenza e la valutazione delle strutture, dell’offerta dei servizi, e dell’organizzazione esistenti.
Si formuleranno per il PNRR programmi e progetti di programmazione e governance per gli anziani non autosufficienti; speriamo che si traducano in azioni concrete in cui innovazione e cambiamento abbiano un significato reale e una prospettiva di sviluppo futuro e non rimangano solo occasioni per accedere ai finanziamenti previsti.
Ci si interroga se si potrà ancora parlare di longevità dopo gli anni persi in speranza di vita, anche se i vecchi italiani questi anni guadagnati li vivono (vivevano) in cattiva salute.
Questi progetti dovranno essere accompagnati e sostenuti da dati, conoscenze, elaborazioni che:
• Rilevino e registrino i mutamenti avvenuti nel paese nel corso di questi ultimi 20 anni che hanno modificato la percezione e la visione del proprio futuro delle persone uscite per pensionamento dal mondo del lavoro, ma orientate a proseguire, in altre forme, una vita di “invecchiamento attivo”.
• Assumano la prevenzione come principio basilare quando si parla di inclusione sociale, politiche per la non autosufficienza e tutela della salute.
• Analizzino le domande di servizi, i bisogni manifestati, le aspettative e le risorse individuali e familiari dei “grandi vecchi” o di quelli in stato di fragilità e vulnerabilità.
• Elaborino linee guida nazionali che traccino principi e i criteri dei diversi servizi e le loro identità, con un confronto ampio tra le varie componenti interessate- istituzionali, sociali, professionali- per garantire adeguati interventi per la prevenzione, la cura e l’assistenza sociale e sanitaria e le modalità di integrazione tra le stesse.
• Rivedano il programma formativo dei diversi operatori socio-sanitari chiamati ad intervenire nei servizi per la non autosufficienza partendo dall’operatore socio-assistenziale, per superare le insostenibili differenziazioni delle offerte formative presentate dalle Agenzie accreditate, coinvolgendo anche tutte le altre professionalità.
Se programmazione e governance devono essere elaborate nei piani nazionali, l’attuazione di questi interventi trova però la sua traduzione nel territorio, parola ampiamente spesa in questi mesi.
Operare nel territorio significa conoscere la realtà circostante, valorizzare le esperienze positive e il patrimonio di conoscenze, rispondere alle aspettative e i bisogni, costruire opportunità per la prevenzione, portare l’aiuto nelle case, offrire percorsi assistenziali mirati e reali, interpretare le procedure esistenti per favorire le persone, gestire i diversi servizi con il massimo delle flessibilità rendendoli facilmente accessibili con una buona comunicazione, costruire punti di accesso unificati ove presentare la propria richiesta di aiuto, con l’individuazione del responsabile dell’intervento, in condizione di agire.
Operare nel territorio significa cogliere e promuovere la disponibilità dei cittadini a farsi parte attiva nel costruire risposte personalizzate e flessibili, che partendo dalla solidarietà di vicinato possono giungere anche alla gestione diretta di piccole realtà mirate, con il supporto e la supervisione degli enti chiamati a fornire servizi e prestazioni e vigilare sul funzionamento.
Operare nel territorio significa dare alle azioni sociali e ai servizi l’identità locale, che li fa “adottare” dalla popolazione.
Operare nel territorio significa confrontarsi e valutare l’idoneità e adeguatezza dei servizi qui esistenti e la qualità dell’intervento sia esso di prevenzione, socializzazione o di aiuto personale e familiare: dall’Assistenza domiciliare all’ADI, dai Centri diurni alle Strutture residenziali sotto qualsiasi etichetta si siano iscritte, dalle cohousing alle altre forme dell’abitare sociale, non dimenticando la realtà equivoca delle Casa- famiglia per anziani o disabili spesso all’onere della cronaca per maltrattamenti e abusi.
La pandemia ha evidenziato, con tanti contagi e morti, che le attuali strutture residenziali non solo non sono idonee a proteggere i residenti da epidemie, ma spesso sono luoghi di costrizioni, privazioni e violazioni dei diritti individuali.
Sono luoghi in cui le aree private dell’anziano sono ridotte al minimo, gli spazi di servizio (soggiorni, sale mensa etc.) sono dilatati per consentire una gestione più efficiente, tutte le forniture (pasti, lavanderia, pulizie etc.) arrivano dall’esterno e sottoposte a rigide norme di consegna, con scarse possibilità di controllo sugli ingressi di operatori e fornitori.
Le norme sull’accreditamento, anche per la filosofia che le accompagnava, sono di fatto inapplicate. I controlli previsti sono stati in troppe occasioni annunciati preventivamente.
Ancora più datato e insufficiente l’intervento domiciliare, sociale e sanitario, che si riduce alla mera erogazione di prestazioni, non integrate tra loro, molto spesso neppure concordate con il destinatario che intervengono per curare la patologia o supplire ad una disabilità non certo per prendersi cura della persona (to cure > to care). Non a caso si sono attivate le USCA (Unità Speciali di Continuità Assistenziale), non si sa in quale misura e con quali esiti, per curare a domicilio le persone con COVID 19.
Un sistema nazionale di conoscenza e monitoraggio puntuale e costantemente aggiornato della non autosufficienza per tipologia dei servizi, risorse investite, operatori assegnati deve essere accompagnato da un sistema di controllo e valutazione del funzionamento e dei risultati ottenuti, che su linee guida nazionali sappia cogliere e valutare le specificità locali, restituirne gli elementi positivi e segnalare le carenze per accrescere conoscenze e consapevolezza.
Sulla valutazione della qualità dei servizi (ospedalieri e ambulatoriali, residenziali e domiciliari), per andare oltre le certificazioni ufficiali si dovrà aprire un confronto tra le varie istanze interessate, con un coinvolgimento ampio di competenze ed esperienze per aggiornare principi e criteri e individuare validi indicatori.
Forse anche per individuare commissioni esterne indipendenti.

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