Mille parole per l'eguaglianza

Mille parole per l'eguaglianza

Ad un anno dall’esordio della pandemia e dai primi tragici bilanci della morte nelle strutture residenziali di migliaia di anziani non autosufficienti che hanno pagato il prezzo più alto in tutto il territorio nazionale, si comincia a riflettere sul perché ciò è avvenuto, quali sono le possibili soluzioni, quali le priorità.
Sono circolate in questi mesi le ipotesi più disparate che oscillavano tra l’idea di chiudere tutte le strutture residenziali di assistenza, sostituendole solo con assistenza domiciliare o appartamenti ad altre che individuavano la soluzione nella costruzione di mega strutture (possibilmente verticali perché gli anziani non “fuggissero”) con un’organizzazione ospedaliera, ma meno costosa per una erogazione di prestazioni standardizzate e meno specialistiche.
La prima proposta strutturata” Costruire il futuro dell’assistenza agli anziani non autosufficienti- Una proposta per il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza” (PNRR) è apparsa- nella sua ultima versione- ai primi di questo mese di marzo, elaborata dal Network Non Autosufficienza (NNA), promossa dalle maggiori Associazioni che si occupano di temi sociali e aperta a nuove adesioni, che arriveranno sicuramente.
La proposta, come premesso all’inizio, intende rispondere ad una domanda mancante nel Piano “Quale progetto potrebbe essere utile per gli anziani non autosufficienti e le loro famiglie?” e dare un contributo per il superamento delle criticità del settore.
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L’esperienza insegna che molte delle riforme attuate, limitandoci al campo socio- sanitario, che all’inizio hanno apportato mutamenti radicali nei settori di intervento sono state poi svuotate o “peggiorate” da successivi provvedimenti legislativi.
È successo con l’aziendalizzazione delle ASL per il SSN o la modifica del Titolo V per la Legge quadro 328/ 2000 per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” che provocò la disintegrazione di una visione unitaria dell’assistenza agli anziani, di cui ancora oggi in tempi di pandemia paghiamo le conseguenze.
Ripensare un progetto per l’assistenza agli anziani non autosufficienti richiede di riempirlo di contenuti, di programmi d’incremento, di monitoraggio continuo.
Parlare di progetto per la “non autosufficienza” richiede, una nuova “governance” e una riorganizzazione (e valorizzazione) delle competenze in gradodi affrontare temi quali:
a) Prevenzione e inclusione
b) Comunicazione, partecipazione e libera scelta delle persone (anziani e famigliari) sui programmi, sugli obiettivi della cura e anche sulla sua sospensione
c) Flessibilità e disponibilità nella promozione e nel sostegno a servizi e azioni inclusive di famigliari e caregiver che nascono nei territori.
Non sono temi da rinviare ad un “dopo” che non si sa se arriva, ma cardini e obiettivi da condividere ai vari livelli istituzionali con i destinatari della cura, perché questa sia, non una prestazione sanitaria, ma un’assunzione di responsabilità.

Prevenzione
La longevità porta ad invitabili condizioni di fragilità; è essenziale saper contenere, ridurre o anche evitare i rischi di perdite di autonomie ancor prima che accadano.
La prevenzione ha tanti obiettivi, tante applicazioni, tanti luoghi coinvolti (casa, città, edifici pubblici etc.), serve nella vita quotidiana e ancor più quando compare una prima défaillance.
È da distribuire sul territorio, con coinvolgimenti multipli ma integrati tra loro: anziani, familiari, professionisti sociali e sanitari, associazioni di volontariato e istituzioni.
Si sono molto rarefatte le attività di ginnastica dolce, forse anche per l’eccessiva “sanitarizzazione” delle stesse, così come sono andati via via scomparendo (COVID ha dato il colpo finale!) i centri sociali di aggregazione con le diverse attività.
Sono quasi scomparsi o si sono ritirati i volontari che li gestivano, ma forse gli anziani, in relazione all’età e alla storia personale cercano altre offerte, come ha rilevato un’indagine dello SPI CGIL a Modena
Fare della prevenzione il primo obiettivo significa pensare alla salute e al benessere della persona e ridurre le spese assistenziali future.

Comunicazione, partecipazione e libera scelta delle persone (anziani e famigliari) sui programmi, sugli obiettivi della cura e anche sull'eventuale sospensione.
Non sono cambiate solo le richieste e le aspettative degli anziani per mantenersi in buona salute, fisica e mentale.
Si è modificata la modalità/qualità dei rapporti dei cittadini, quando interpellano, per far fronte ad un bisogno, i soggetti istituzionali, per la scarsità di risposte, incerte e burocratiche, oltre che dilatorie, per le offerte rigide, per le difficoltà ad attivare rete integrate di aiuto, per fare accettare le scelte individuali.
Questa difficoltà di comunicazione e azione integrata tra coloro che dovrebbero avere un interesse comune a costruire progetti e interventi concreti rallenterà e ostacolerà un processo di inclusione di una fascia di popolazione che, presto sarà oltre un quarto della popolazione italiana.
Tra la fine degli anni ’80/primi anni ’90 ci furono interventi legislativi che da una parte ridussero drasticamente per i Comuni la disponibilità di risorse finanziarie e di organico e nell’area sanitaria introdussero con la legge 502/92 processi di aziendalizzazione e efficientismo amministrativo e organizzativo.
Questi due mutamenti intervenuti nel sistema istituzionale e nella sua governance hanno cambiato tutta l’azione degli attori pubblici, introducendo soggetti terzi nella gestione dei servizi senza il necessario quadro di riferimento legislativo- se non in contratti d’appalto inadeguati- senza l’acquisizione di competenze valutative, senza l’attivazione di sistemi di monitoraggio, perdendo progressivamente le conoscenze del loro funzionamento, delle esigenze di innovazione in tutti i campi (cura, gestione, comunicazione), delle esigenze formative degli operatori.
Un esempio per tutti. Oggi si parla degli appartamenti per anziani, come fossero una novità.
È un’esperienza che iniziò in Piemonte nei primi anni ’80 partendo dalle sperimentazioni del Gruppo Abele, presentata in un primo convegno “Quattro mura di umanità” promosso da quella Provincia nel 1984, e successivamente in un secondo incontro nel 1993.
La restrizione dei bilanci e delle assunzioni negli Enti locali, portarono alla chiusura di molti di quei servizi, trasferendo gli anziani, se non assistibili a casa, al primo apparire di una disabilità, nelle strutture residenziali.

Flessibilità e disponibilità nella promozione e nel sostegno a servizi e azioni inclusive di caregiver e volontari che nascono nei territori.
Gruppi di cittadini, associazioni di volontariato, famigliari di anziani non autosufficienti, per la circolazione delle informazioni sui social e nei convegni hanno conosciuto e stanno sperimentando forme diverse di assistenza per i loro congiunti. Il rapporto con i soggetti pubblici quasi sempre è molto faticoso per un male inteso concetto dei rispettivi ruoli.
Sono conoscenze e contributi che hanno origini diverse, ma nella realtà odierna, all’interno di una cornice predefinita, possono arricchire tutte le parti coinvolte, valorizzare i caregiver e i loro saperi. Spesso in queste “sperimentazioni” nascono indicazioni preziose perché l’assistenza all’anziano sia personalizzata e efficace.

Gli ultimi dati rilevati in materia dall’ISTAT (2015) informano che, a quella data, gli ultra sessantacinquenni in possesso di una laurea erano il 6,2 %, quelli con la licenza di scuola media erano il 20%. Afferma l’Istituto “le persone con 65 anni e più sono quelle che maggiormente hanno subito il ritardo del sistema di istruzione nel raggiungere tutte le fasce di popolazione e di territorio, con ancora il 59,5% delle persone, nel 2014, con nessun titolo di studio o un titolo di istruzione elementare”.
Quelle persone hanno oggi minimo settanta anni, sono probabilmente attive nella propria professione o in famiglia, in mansioni forse non lavorative “ufficiali”, ma di supporto a figli e nipoti.
Oggi gli ultrasessantacinquenni, (ISTAT anno 2019) rappresentano il 23,2 della popolazione.
Sicuramente i livelli di istruzione risulteranno in aumento e quel 59,5% di persone sarà diminuito, ma, nella migliore degli ipotesi, la metà degli anziani ultra sessantacinquenni, non ha gli strumenti minimi necessari per accedere a conoscenze informatiche, all’utilizzo degli strumenti che le governano, alla fruizione dei servizi digitali.
Come operare perché gli anziani di oggi- con l’accelerarsi di processi di informatizzazione, di diffusione di tecnologie innovative nelle comunicazioni, di disponibilità di strumenti per migliorare la propria qualità di vita, di cure sanitarie predittive e di precisione- possano conoscere e fruire dei vantaggi e non subire un accentuarsi delle diseguaglianze e delle discriminazioni, perché, accanto alle diseguaglianze iniziali nell’accesso all’istruzione, non siano discriminati nella fruizione dei vantaggi della Rete?
Gli anziani devono confrontarsi sempre più spesso con una società tecnologica in cui le relazioni con le persone, l’organizzazione della vita quotidiana, la gestione della propria salute e i rapporti con il SSN, gli approvvigionamenti e gli spostamenti dipendono dalla possibilità/ capacità di connettersi con il mondo esterno in modo virtuale, con la molteplicità di dispositivi ora sul mercato.
Dialogare con i medici, parallelamente al diffondersi della medicina digitale richiede sempre più di essere un paziente “competente”, che, pur non avendo ovviamente conoscenze specifiche, è in grado di formulare le domande che gli interessano e capire, con la disponibilità del medico, il suo stato di salute.
Un esempio per tutti. L’adozione a livello nazionale del Fascicolo Sanitario Nazionale FSE), oggi attivato da circa metà della popolazione- trenta milioni- vorrebbe che la maggioranza della popolazione sia in grado di gestirlo personalmente (anche perché spesso oggi figli e nipoti sono lontani), ancor più se in un’età avanzata in cui esistono comorbilità, difficoltà a raggiungere l’ambulatorio medico, necessità per tutti gli operatori della salute di poter consultare lo stato di salute complessivo del paziente.
Il difficile periodo che sta attraversando il mondo intero con la pandemia, ha richiesto misure sanitarie urgenti per combattere il contagio e dotarsi dei vaccini necessari, ma ha stravolto anche la vita delle persone.
Il distanziamento fisico, i lunghi periodi di lockdown sono stati in parte alleviati quando vi è stata la possibilità di poter fruire di collegamenti con l’esterno per utilizzare i vari servizi disponibili. Sappiamo quanto sia ancora precaria per i piccoli paesi, i borghi la rete di telecomunicazioni.
COVID- 19 ha colpito ovunque, in particolare proprio gli anziani i quali, senza impegni specifici di lavoro, si sono trovati isolati tra le mura di casa, spesso da soli, senza alcuna possibilità di dialogo con altri.
Sono svanite le abitudini di ritrovo nei negozi, nei mercati o nei giardini.
Anche l’approvvigionamento del cibo si è ridotto all’essenziale perché la scarsa dimestichezza con internet li ha privati delle opportunità offerte dall’e-commerce.
Ne hanno sofferto le relazioni interpersonali, quelle con i famigliari, con gli amici e con i caregiver.
Questo stravolgimento della vita quotidiana non scomparirà senza lasciar tracce o ferite, però può essere un punto di partenza- vista la necessità- per pensare ad una campagna di alfabetizzazione digitale degli anziani.
Serve un programma di “alfabetizzazione” e familiarizzazione con le opportunità esistenti se si vuole che i progressi tecnologici, le conquiste in campo informatico, i vantaggi delle medicina digitale siano a vantaggio di tutta la popolazione, in particolare di quella che per età, livello di istruzione, disabilità funzionali, scarsa consuetudine con una pratica informatica, ha più necessita di poter fruire delle potenzialità di queste nuovi strumenti, senza esserne travolto e mantenendo sempre e comunque la sua autodeterminazione e facoltà di scelta.
Serve un programma di “alfabetizzazione” per riorganizzare la vita quotidiana, procurarsi il cibo e assicurarsi l’efficienza della casa, per acquistare strumenti e utensili, per prenotare le serate a teatro o le visite sanitarie, per procurarsi i farmaci, per dialogare con amici e amiche, guardandosi in faccia.

Serve un progetto di formazione il cui scopo non sia solo di insegnare l’accesso a internet o il funzionamento di un social per mantenere rapporti, individuali o di gruppo, ma di illustrare le potenzialità e le occasioni che l’utilizzo di strumenti digitali può offrire per interagire con il mondo esterno, anche da remoto, per soddisfare interessi da tempo accantonati.
Se poi si potrà ritornare alla vita prima di COVID.19- ma sarà difficile perché tutti dicono che dobbiamo imparare a conviverci- avremo sempre chance ulteriori per coltivare i nostri rapporti con il mondo.
Chi è chiamato a promuovere questi progetti?
Sicuramente il primo riferimento va a quel programma di digitalizzazione del Paese di cui parla il nuovo governo appena insediato, che non potrà non porsi l’obiettivo di far sì che tutta la popolazione italiana ne tragga benefici.
Un programma di ammodernamento delle strutture e delle reti non può definirsi risolto se non sa declinarsi sulle esigenze dei diversi gruppi di persone e assicurarsi che sia appreso da tutti ciò che è indispensabile.
Forse non sono neppure i finanziamenti il nodo cruciale, ma la consapevolezza che il benessere della nazione richiede che nessuno rimanga indietro, perché diseguaglianze e discriminazioni, sono alle origini delle grandi crisi sociali.
Nella pandemia sono state sacrificate le donne con la perdita del lavoro, sono stati colpiti dal virus i grandi vecchi; non si può accettare che nei progetti di sviluppo siano lasciati indietro gli anziani, perché hanno ancora tanto da dare e un gran credito verso questa società che hanno ricostruito nel dopoguerra "con il miracolo economico”.
Chi ha responsabilità in merito dovrebbe cominciare a riflettere e annotare nei progetti i diversi destinatari e come, dove e quando coinvolgerli.

 

È stata di drammatica attualità in questo ultimo anno la domanda: chi decide come prendersi cura di un anziano colpito da COVID residente in una struttura residenziale?
Chiunque abbia un minimo di conoscenza e frequentazione delle RSA e servizi similari si è interrogato sul peso dell’isolamento e della solitudine imposta con DPCM ai residenti in nome della prevenzione anti COVID 19.
I camion militari con le bare, partiti dalle camere mortuarie delle RSA e degli ospedali verso destinazioni ignote trasportavano persone, la maggioranza vecchi, deceduti lontano da tutto e da tutti, senza vedere un volto familiare.
Era sì una condizione di emergenza e anche di inesperienza, di concitazione e di pericolo, ma un dato era certo: la persona era stata annullata dalla sua patologia.
Se nei reparti di terapia intensiva non c’è stato forse il tempo per soffermarsi un attimo per pensare alla “persona”, i successivi provvedimenti governativi, come già raccontato hanno perseverato in questa logica quando hanno attribuito al Direttore sanitario delle RSA il potere di decidere chi poteva entrare nelle strutture residenziali.
Tutti sapevano che in questi presidi il direttore sanitario è spesso una figura estranea alla vita della comunità, operante spesso su più servizi, non conosce i vecchi, i loro legami e le loro fragilità.
Forse troppo spesso diamo per scontata l’acquisizione del diritto all’autodeterminazione dell’individuo in presenza di gravissime malattie o per il suo “fine vita”, perché è stata approvata, anche con fatica e difficili compromessi, una norma che lo riconosce. (legge n.219 /2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”.
Poi ci si accorge che questo diritto spesso è accantonato nelle circostanze emergenziali, è eroso dall’inerzia dei soggetti proposti alla tutela, degli attori che lo devono rispettare, dalle istituzioni pubbliche che lo devono promuovere.
Le riflessioni presenti in questo numero di PLV di professionisti chiamati nell’esercizio delle loro prestazioni professionali a offrire aiuto e sostegno nelle situazioni di maggior difficoltà per la persona rendono ancora più inaccettabile ciò che è accaduto in questo ultimo anno.
Le DAT oltre che il “fine vita” raccolgono anche disposizioni nel caso di patologie invalidanti, di esigenza di cure palliative, di terapia del dolore, di sedazione palliativa. Negli ultimi tempi il dibattito si è aperto, dopo il verificarsi di alcuni casi di cittadini italiani che sono ricorsi a strutture estere, sulla eutanasia e sul suicidio assistito.
Sempre più spesso si citano i libri "Essere mortale" e "Con cura" (qui e qui) di Atul Gawande, il medico statunitense di origine indiana, che con grande semplicità ed efficacia riesce a tradurre nella quotidianità il rispetto della volontà di una persona, da parte degli operatori e, partendo da esempi e comportamenti semplici, ci offre tanti spunti e occasioni di riflessione.
La denuncia di Gawande ha un doppio pregio: è di un medico, un chirurgo, un sanitario ma quando incontra un paziente, quando racconta e ricorda è prima di tutto un uomo.
Nessuno chiede a un professionista - sanitario, sociale, gestionale- di farsi carico individualmente delle sofferenze dell’altro, ma di essere pronto e preparato ad essere un “professionista dell’aiuto” per individuare e costruire le risposte giuste, i percorsi idonei, le soluzioni adeguate.
Perché, sempre per citare Gawande ogni persona, soprattutto quando è in età avanzata e non autosufficiente, ha le sue priorità, le abitudini e gli svaghi a cui non vorrebbe mai rinunciare. Sono questi i suoi indicatori, il suo sistema d’allarme che gli comunica quando la vita in futuro non può più essere chiamata tale.
Stiamo vivendo un periodo storico particolare in cui convivono da una parte vecchi che ancora sono portatori di una memoria e di una storia in cui la morte, specie se in tarda età, era un evento che restava tra le mura domestiche, coinvolgeva tutti i famigliari, in una elaborazione collettiva del lutto, a cui partecipava se cosciente anche l’anziano stesso e dall’altra parte la pratica ormai diffusa, almeno nel nostro paese, che si va in ospedale a morire, con tutto quello che ne consegue: mancanza di privacy, regole da rispettare, prestazioni da protocollo.
Lì perdi la tua identità, perché diventi un “diagnosticato” con una patologia standardizzata.
Si potrà fruire di cure appropriate, quando va bene, ma saranno gli altri a decidere.
Ancora più drammatico questo passaggio in tempo di COVID, quando forse anche per l’impatto con un decorso non conosciuto, tutte le precauzioni erano rivolte ad evitare il contagio, a dare le giuste terapie a quel corpo in sofferenza, accantonando nella concitazione quanto di utile poteva derivare da una presenza cara.
Ora ci si sta interrogando quanto quell’isolamento e quella solitudine hanno pesato anche sulle migliaia di morti in ospedale e in RSA.
Già le ultime disposizioni del Ministero della salute e degli Istituti scientifici nazionali per le case di cura, le RSA e le altre strutture residenziali hanno modificato i criteri per l’accesso e si parla “Sala degli abbracci”. Nelle terapie intensive e sub intensive degli ospedali si sperimentano nuove modalità per far incontrare i ricoverati, specie se anziani, con i loro famigliari.
Forse l’appello lanciato in una lettera su Quotidiano sanità nell’ottobre scorso da Marco Geddes de Filicaia con il titolo “Per combattere la solitudine , per non perdere la tenerezza” ripreso da un documento della Commissione Regionale di Bioetica della Regione Toscana è stato un sasso lanciato tra l’inerzia e il “garantismo autoassolutorio” delle strutture sanitarie a tutti i livelli.
Particolarmente interessante ci è parsa l’esperienza raccontata sulla rivista “Salute internazionale” da Paolo Malacarne, Direttore U.O. Anestesia e Rianimazione, Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana non a caso chiamata “ Terapie intensive aperte” .
Ugualmente di buon auspicio la scelta del Ministero della Salute  di avviare la campagna di vaccinazione antiCovid con un video del regista Giuseppe Tornatore dal titolo “La stanza degli abbracci”. Sul set si è ricostruita quella prima oasi di tenerezza che si può aprire nelle strutture residenziali per anziani, dove i vecchi con la schermatura di un telo di plastica possono toccare ed abbracciare un loro caro. È il primo di quattro video che il regista Giuseppe Tornatore è stato chiamato a realizzare per la campagna di vaccinazione anti Covid.


Forse la tenerezza può entrare anche nella cura.

 

 

È uscito in questi giorni l’ultimo report dell’ISTAT sul censimento della popolazione (e delle abitazioni) con i dati al 2019.
L’invecchiamento della popolazione è ancora in crescita anche se con segnali di rallentamento.
L’età media si alza di due anni rispetto al 2011 (ultimo censimento) la percentuale degli ultra65 anni e più passa dal 20,8 5 al 23,2%, e tra questi i settantacinquenni dal 10,4% all’11,9% del 2019.
Già alla nascita la speranza di vita si allunga di un mese rispetto all’attuale. Un confronto ancora più indietro nel tempo: l’indice di vecchiaia (rapporto tra ultra 65enni e minori di 15 anni) era del 33,1% nel 1951 e quasi 180% del 2019.
Su questo quadro si innestano due diverse riflessioni. La prima, dettata anche dai tragici dati su ricoveri e decessi provocati dalla pandemia tra i più fragili e vulnerabili richiede di riesaminare tutta la filosofia e la logica che sta alla base dell’attuale struttura del sistema assistenziale, sociale e sanitario, nello specifico per gli anziani. Di questo già si è parlato più volte in questi spazi, ma forse per gli studiosi e ricercatori delle scienze umane rimane tutto da indagare quanto pesa e peserà nelle nostre percezioni e relazioni individuali e collettive la perdita di vite, storie e memorie di una generazione che al termine della guerra ha ricostruito il paese, che è stata protagonista in prima persona del miracolo economico.
Nello stesso tempo forse è anche da indagare quali sono stati i sentimenti che il bilancio dei morti e quei tragici cortei di bare hanno suscitato in generale nella popolazione e sulle schiere di varia collocazione.
La seconda riflessione, più difficile da condurre, per l’assenza di dati strutturati, di indagini quantitative e qualitative, di esperienze significative evidenzia la nostra ignoranza (nel significato letterale del termine) su come ragionano gli anziani stessi, dagli ultra 75enni usciti da tempo dal lavoro agli ultra 60enni sul punto di farlo siano essi “giovani anziani- anziani-vecchi-senior. Sono le tipologie adottate nella ricerca promossa dallo SPI-CGIL di Modena: chi sono, come vivono ora e come vorrebbero essere assistiti se in condizioni di bisogno, cosa vorrebbero poter fare e cosa manca loro, che relazioni coltivano famigliari e amicali. Avranno mediamente 20 e più anni di vita davanti a sé, presumibilmente in una condizione soddisfacente di salute, con uno stato di istruzione già più elevato rispetto ai loro genitori, un rapporto con le tecnologie, se non consolidato certamente attivato.
Vent’anni sono un lungo periodo che non può essere associato ad attività saltuarie, alla coltivazione dell’orto sociale o la frequentazione delle bocciofile, entrambi luoghi pensati negli anni 80 per una generazione di uomini con origine contadine, mentre alle donne, se non occupate in lavori di cura, si suggeriva la partecipazione alle lezioni delle Università della terza età o la frequentazione di una palestra. Tutti questi “ritrovi” già oggi mostrano tutta la loro usura e inadeguatezza.
Nell’intervista, pubblicata in questo aggiornamento di PLV, al sociologo Vittorio Martinelli che ha condotto la ricerca sugli anziani sopramenzionata emerge, in tutti i campi indagati, che poco si sa su cosa pensano, su come si vedono e si vogliono collocare, quali sono le opportunità che vorrebbero trovare nella città, sulle loro aspirazioni come, su cosa e dove vorrebbero impegnarsi non tanto (o non solo) come azioni di volontariato ma come ruolo attivo e utile nella società.
Le persone uscite negli ultimi anni dal lavoro perdono un’identità sociale, se non quella di “pensionati” che negli ultimi tempi non è stata particolarmente “adulata”.
Di questo scenario molto incerto ho parlavo a più riprese sottolineando la necessità di vecchi e nuovi servizi e, con la tragicità delle morti in RSA, di una diversa organizzazione e collocazione dei servizi residenziali.
Aggiungo, sempre per allargare un quadro d’insieme, alcuni elementi di riflessione che mi erano stati sollecitati da un libro “Immortali” di Nicola Palmarini che presentai  tempo fa. In quel testo, un po' ostico per i non addetti ai lavori, ma sufficientemente attraente e in grado di incuriosire e spaventare, per il rapporto tra intelligenza artificiale, geroscienza, etica, nuove tecnologie.
Accanto ai parametri puramente statistici e sanitari adottati per definire gli anziani- età, lavoro, genere, patologie- occorre introdurne altri per metterli in collegamento n un confronto collettivo con quanto le nuove tecnologie, l’intelligenza artificiale, l’industria ingegneristica della manutenzione del corpo umano, la fisica e tutte le varie discipline sapranno scoprire per raggiungere se non l’immortalità, almeno traguardi molto avanzati di durata della vita.
Ritornando alla scarsa conoscenza che si ha in genere nella società odierna degli anziani a cui si pensa solo in termini di salute, assistenza e bisogno di accudimento, riesce difficile pensare che anche i programmatori odierni siano in grado di progettare servizi che possano soddisfare un’utenza che già oggi è diversa dall’idea che sinora si è avuta dell’anziano.
Ci si è resi conto in questo periodo che i presidi assistenziali programmati 20/30 anni fa, ma realizzati negli ultimi decenni, se non ancora in corso di progettazione (penso ai Bandi recenti che alcuni enti pubblici hanno emanato) non risponderanno più alle aspettative della persona in primo luogo, ma anche alle esigenze di una cura appropriata.
La pandemia COVID è stata in questo un potente detonatore dell’inadeguatezza del sistema socio assistenziale, sia territoriale che residenziale.
Ci si deve chieder in maniera pressante e non più eludibile chi può/ deve prendere in mano il testimone per costruire con gli interessati un quadro aggiornato del mondo dei “pensionati”, delle loro esigenze e aspirazioni, per farlo incontrare con il mondo del lavoro e dell’economia per ridefinire degli spazi di collaborazione, con il mondo dell’istruzione per assicurare, a chi lo vuole, formazione e aggiornamento continuo, con il mondo della salute e dell’assistenza per delineare i servizi del futuro, che già sappiamo dovranno essere totalmente diversi da quelli attuali.
Siamo un paese in cui i giovani non trovano occupazione se non all’estero, gli anziani usciti dal mondo del lavoro buttano nel cestino le esperienze acquisite. Le leve del comando economico, bancario, istituzionale sono nelle mani di persone anziane o dei loro discendenti per il persistere di una cultura imprenditoriale familistica. In mezzo c’è il vuoto.

 

Ipocrisia, pietismo ma anche aperta insofferenza verso “untori e ladri di posti in terapia intensiva”: una cappa che pesa sulla popolazione anziana, sia in buona salute sia sequestrata in una RSA.
Dopo le riflessioni dei mesi scorsi sulle strutture (non sempre) assistenziali si sente il bisogno di guardare avanti, di uscire da questa bolla sanitaria e mediatica, in cui prevalgono-salvo rare eccezioni- tanti protagonismi di politici e di scienziati che non fanno che provocare confusione e smarrimento specie tra le persone come gli anziani che più soffrono di solitudine, di reticenza a chiedere per non fare brutte figure, di paure comprensibili ma tante anche indotte.
Pare però di cogliere, anche se ancora sottotono, un desiderio soffocato per non restare delusi nei fatti, una domanda sul futuro che soprattutto per gli anziani, ma non solo, ha tante declinazioni.
Cosa succederà di noi? Dove finiremo se diventiamo non autosufficienti? Ci saranno altre forme di assistenza?
In tutti questi mesi, da quando è apparso evidente che i più colpiti erano gli anziani, che i decessi avvenivano nei luoghi che avrebbero dovuto tutelarli, amministratori e professionisti hanno dovuto, anche loro malgrado, prendere atto che ci sono molti aspetti che non hanno funzionato.
Certamente la pandemia è un evento eccezionale ma, dicono gli esperti, sarà un fenomeno che si ripeterà sempre più spesso e, oltre che ad imparare a conviverci, sarà bene anche attrezzarsi per farlo.
Non si sono finora però registrate molte proposte, se non di accentrare il governo delle RSA sotto una direzione sanitaria.
Fino a che l’assistenza residenziale cresce su un intreccio tra pubblico e privato, non controllato con strumenti idonei, con un ruolo del soggetto pubblico quasi sempre solo di erogatore di rette e ausili per le persone, sarà difficile riuscire a innovare in questo settore, se non cambiando i criteri di valutazione di questi servizi e le loro finalità.
Ho già più volte espresso le mie considerazioni sui nodi assistenziali, organizzativi e strutturali che hanno contribuito ad estendere i contagi e ad aggravare le condizioni fisiche e psichiche dei residenti.
Rimane però tutto da esplorare cosa ne pensano gli anziani, che, prima di altri, si sentono i potenziali prossimi fruitori dei servizi assistenziali, con i loro famigliari che saranno coinvolti nei processi di cura.
Già in un’altra nota rimarcavo questa assenza di informazioni sugli anziani d’oggi.
Di loro sappiamo poco: l’età anagrafica, la convivenza, l’entità delle pensioni, le patologie di cui sono portatori, le speranze di vita.
Nessun ente pubblico pare interessato a saperne di più sulle aspettative, sulla domanda non solo di servizi ma anche di opportunità, di qualità di vita, di possibilità di occupare ancora un ruolo nelle dinamiche sociali, culturali ed economiche del paese.
L’attuale sistema assistenziale è stato delineato a partire dai primi anni ’80 sull’onda delle riforme del SSN, della chiusura dei manicomi e delle Istituzioni segreganti, uno dei primi campi in cui le Regioni si cimentavano a pochi anni dalla loro entrata in vigore.
Non a caso uno dei tanti nomi che furono adottati per i servizi residenziali fu quello della “casa protetta”.
Parallelamente furono avviati i servizi di assistenza domiciliare, le comunità alloggio, i centri diurni, i centri sociali. Non v’era una distribuzione uniforme nel paese, ma una condivisione di progettualità e conoscenze.
Oggi quel sistema è invecchiato, perdendo nei fatti molti dei valori che lo sostenevano e con cui era stato progettato, ha adottato le innovazioni tecnologiche solo nell’area amministrativa/ gestionale, ha stravolto in larga parte anche i criteri e le raccomandazioni in seguito introdotte, ignorando nelle grandi strutture e in quelle gestite da società multinazionali il rapporto con gli anziani e i loro famigliari.
Chi saranno i potenziali prossimi fruitori dei servizi assistenziali?
Sono coloro che oggi hanno tra i 65/75 anni, che hanno costruito il miracolo economico italiano, saranno prevalentemente donne- quelle che oggi assistono i loro genitori nelle RSA e ne conoscono tutti i limiti e anche le opportunità- che hanno i figli con altra residenza, anche lontana. Sono persone scolarizzate, che hanno viaggiato, hanno conosciuto realtà diverse, in grado di esprimere, confrontarsi e sostenere le loro idee, che, dopo l’ubriacatura degli anni del boom, cominciano ad apprezzare i messaggi per un mondo sostenibile, per il rispetto della natura.
Qualcosa emerge in alcune ricerche, che evidenziano l’idea distorta o comunque sorpassata che abbiamo delle persone tra i 65/75 anni sia su come percepiscono e vivono il loro ruolo nella società, sia sulle loro aspirazioni una volta entrati “nell’età della pensione”, sia sulla qualità dell’assistenza che vorrebbero.
Per non farci trovare impreparati occorre fare alcune scelte che si sono interrotte con la modifica del Titolo V della Costituzione e con l’accantonamento della legge 328/2000, il cui titolo “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” riportava un principio: i servizi alla persona devono agire con finalità e procedure integrate sia al loro interno sia con altri programmi, pubblici e non, a sostegno della vivibilità e sostenibilità della struttura sociale.
Il distacco maggiore si avverte tra servizi socio assistenziali e servizi sanitari, nonostante la loro prossimità e reciproca connessione, conseguenza della frammentazione regionale dei due servizi, che hanno marciato con passi diversi.
Il sistema sanitario pur nella costante riduzione di risorse e personale ha trovato nell’adozione, ai diversi livelli, di strumentazioni e tecnologie avanzate, delle possibilità di rinnovamento, pur con rischi di impoverimento della relazione con il paziente.
Il servizio sociale, dipendente dai Comuni, ha potuto avviare progetti innovativi, basandosi sulla propria creatività e sul rapporto con il mondo del volontariato e dell’associazionismo e delle erogazioni di Fondazioni e altri enti, restando in condizione di costante precarietà sui fondi disponibili.
Il benessere delle persone, specie se anziane, la prevenzione di un buon stato di salute trova il fondamento nell’integrazione tra sociale e sanitario, o con terminologia attuale nel riconoscere il concetto e l’importanza delle determinanti di salute. È un obiettivo che sembra essersi disperso nel corso degli anni con un sociale sempre più residuale e un sanitario sempre più tecnologizzato. Le occasioni d’incontro si sono ridotte e a rimetterci è ancora una volta la persona.

I contagi corrono e, come all’inizio, i più colpiti sono le persone fragili. E, come allora, si adottano le soluzioni più facili e “incontestabili” confermando il confinamento rigido, iniziato da marzo, dei vecchi nelle RSA.
Ma le persone che lì risiedono non sono gli “untori”. Sono solo i più esposti a una infezione che arriva dall’esterno, perché con comorbilità pesanti, perché immunodepressi, perché in uno stato crescente di debilitazione fisica, psichica, cognitiva.
Ora da alcuni si chiede la chiusura delle strutture residenziali.  
Le RSA sono ora l’unica risposta per l’assistenza agli anziani non autosufficienti.
Vanno “resettate” nel loro funzionamento, ripartendo dalla salvaguardia dei diritti e della dignità dei fruitori, stabili o temporanei ( riaggiornando le cestinate Carte dei servizi!), modificate nei criteri di gestione, inserite se pubbliche o private accreditate, in una rete flessibile di servizi territoriali, diventando un presidio importante di supporto per rallentare i processi degenerativi- fisici e cognitivi- che possono manifestarsi al domicilio, con risposte veloci e mirate, con ricoveri temporanei, se necessari, rimanendo comunque una risposta adeguata per chi è solo, non autosufficiente, spesso con l'Alzheimer.
Ma non tutte le strutture residenziali, qualunque sia la loro collocazione e la loro natura giuridica, sono state luogo di contagi e decessi.
In varie sedi, blog, siti web (anche su PLV) convegni, seminari, etc., molti operatori, (OSS infermieri, educatrici, fisioterapisti, medici) hanno raccontato le misure adottate per evitare i contagi, per sollevare la solitudine degli anziani privati dei contatti parentali e amicali.
Purtroppo pare che nessuno di coloro che sono chiamati a decidere del funzionamento in tempo di COVID delle RSA intenda servirsi delle loro esperienze, delle azioni intraprese, con professionalità e creatività. Non sembrano interessati i tecnici, gli “esperti” e i politici nei loro ruoli pubblici.
Non risulta, ad esempio, che a livello regionale e tantomeno nazionale componenti del CTS abbiano ritenuto necessario consultarsi con le rappresentanze degli operatori-nelle diverse professionalità- e ccon le Associazioni dei famigliari degli anziani che denunciano l’abbandono e la solitudine dei loro cari, che non vedono da mesi.
Su “Quotidiano sanita” il 20 ottobre è apparsa una lettera (che vi invito a leggere) di Marco Geddes da Filicaia, medico, epidemiologo, valutatore dei servizi sociosanitari, con un titolo significativo “Per combattere la solitudine, per non perdere la tenerezza”.
Afferma: “È un dovere morale affrontare questo problema” e suggerisce alcune iniziative da adottare.
Una RSA è un microcosmo complesso, con protagonisti diversi: fruitori e gestori, visitatori e operatori, ma gli anziani (e i loro famigliari) sono o dovrebbero essere la base attorno a cui si progetta e si programma.
Tanti gli intrecci e le sovrapposizioni che nascono dalla commistione in uno stesso spazio di attori con provenienze e appartenenze diverse. Nella stessa struttura, possono agire soggetti privati (ad esempio i gestori) operatori di cooperative sociali (o sedicenti tali) o dipendenti da agenzie private, consulenti esterni, medici specialisti .
L’assistenza residenziale agli anziani muove molteplici interessi, oltre a quello assistenziale: economici (vi sono patrimoni immensi in gioco), elettorali, ma anche culturali e politici. Non a caso il Pio Albergo Trivulzio apre sempre le inchieste giudiziarie, sia che si parli di tangenti che di mancata assistenza o procurati contagi.
In questa realtà- con le preoccupanti previsioni di ripresa della pandemia- è indispensabile ricostruire con una tempistica concreta e veloce una mappa dei diversi nodi da sciogliere in termini assistenziali (compresi i rapporti con i famigliari), organizzativi e gestionali, individuando le responsabilità corrispondenti.
A livello nazionale si sono definiti gli orari e i funzionamenti dei bar, delle palestre, dei giochi di calcetto. Niente si è deciso per le strutture residenziali per anziani (e disabili), se non una norma, a dir poco semplicistica e sbrigativa, che ha suscitato polemiche e dissensi con l’assegnazione al solo Direttore sanitario del potere di decidere gli accessi.
È presumibile, visto anche le indagini della magistratura in corso in alcune regioni, che questo dirigente assuma le decisioni più restrittive a tutela della propria funzione e della propria persona.
Cogliendo anche quanto viene pubblicato su quotidiani e riviste specializzate si possono inizialmente individuare tre diversi campi di azione con priorità diverse:
1. Assicurare l’assistenza e il sostegno agli anziani presenti ora nelle strutture, con protocolli puntuali, che garantiscano la ripresa dei contatti e dei colloqui diretti tra residenti e famigliari, nel rispetto di tutte le norme di sicurezza, in spazi adeguati e una responsabilità condivisa sugli ingressi concessi a famigliari e amici.
Particolarmente interessante una decisione del governo inglese su sollecitazione delle famiglie e delle Associazioni Dementia Uk e Alzheimer’s Society che riconosce i famigliari degli anziani delle Nursing Home come “lavoratori essenziali” a cui garantire formazione e screening regolari per permettere di stare con i loro cari.
2. La costruzione di una griglia minima di criteri e procedure di organizzazione e controllo della idoneità dei servizi da erogare nella attuale situazione sanitaria e assistenziale.
Nel provvedimento inglese sopracitato è vietato ad esempio ai gestori di utilizzare i loro operatori in sede diverse per non farne veicoli di contagio. Purtroppo, in nome dell’efficienza questa è pratica molto diffusa anche in Italia e l’aumento attuale dei contagi nelle RSA, prima esenti, ha oggi anche questa origine. Analogo rischio deriva dalla presenza di troppi operatori precarim a cui difficilmente si riesce ad assicurare la necessaria formazione.
3. Un confronto nazionale che coinvolga ai diversi livelli tutti gli attori ( i cittadini e le associazioni di volontariato di area sociale e sanitaria, esponenti politici, programmatori sociali, operatori, esperti e professionisti etc.) per costruire un quadro di riferimento aggiornato sul piano culturale, sociale e assistenziale, alla luce dei cambiamenti intervenuti nella composizione demografica della popolazione italiana, al prolungamento della vita, ai nuovi bisogni, alle aspettative e alle richieste degli anziani. In questo quadro trovano spazio le positive esperienze (e sperimentazioni) condotte in tutto il territorio nazionale, purtroppo poco conosciute.
La legge 328 "Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali" ultima norma approvata in Italia sul sistema integrato di welfare risale all’anno 2000. La modifica del Titolo V della Costituzione approvato nel 2001, ha interrotto ogni adeguamento successivo. I servizi socio- assistenziali già “collaterali e residuali” nella loro evoluzione storica, tornarono a sparire dal quadro delle politiche nazionali, con alcune lacune pesanti, come la regolamentazione delle case -famiglia, oggi troppo spesso fuori da ogni controllo.
Forse quest’ultima è una necessità avvertita anche da altri se, a vent’anni dalla promulgazione di quella norma se ne ritorna a parlare in un webinar  programmato per il 30 ottobre p.v.

 

 

Il 21 settembre è stata la Giornata mondiale dedicata alla lotta contro l’Alzheimer, istituita nel 1994 dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall'Alzheimer's Disease International (ADI) per fare il punto sulla diffusione della malattia, sullo stato della ricerca e sugli obiettivi su cui impegnarsi.
Ma quest’anno però sembra essere calato un velo preoccupante su questo dramma che investe centinaia di migliaia di famiglie in Italia e nel mondo. Le iniziative promosse dalle Associazioni con dimensione nazionale e quelle  a carattere locale, gli incontri delle associazioni di volontariato ancora attive, pur nella dispersione che i ricambi generazionali comportano, non hanno però disperso l’atmosfera generale di ansia, stanchezza e preoccupazione che investe le persone, pazienti e famigliari, chiamate a dare risposte quotidiane.
Nella giornata dell’Alzheimer è stata nominata anche una commissione al Ministero della salute che dovrebbe elaborare linee d’intervento per l’assistenza agli anziani ed essere di supporto ad enti e istituzioni. Sui suoi compiti, vista la composizione, attendiamo maggiori notizie.
Pesano come macigni, nell’avvio di una riflessione, gli eventi di questi primo scorcio del 2020:
1)la pandemia COVID-19 che ha colpito con migliaia di decessi nei primi mesi gli anziani ricoverati in strutture residenziali. Tra questi uno su cinque manifestava forme di demenza, come rivela uno studio in nove paesi europei condotto dal network internazionale delle Associazioni di pazienti e famigliari.
2) le pesanti ricadute sui residenti con demenza delle norme di sicurezza indispensabili per gli operatori, ma catastrofiche per i vecchi, se abbinate alla mancata presenza di famigliari;
3) la decisione, quasi contemporanea, di alcune delle più importanti società farmaceutiche di abbandonare la ricerca per trovare farmaci per la prevenzione/cura delle patologie dementigene, perché troppo onerosa, visti i pochi risultati ottenuti.
Sempre in questi giorni è stata diffusa la notizia (ANSA, SINdem) che la FDA (Food and Drug Administration degli USA) ha accettato di esaminare un nuovo farmaco, che dovrebbe rallentare il declino della malattia, che l’azienda produttrice ha riproposto dopo una revisione positiva di alcuni risultati.
Abbiamo denunciato gli interessi puramente economici, neppure tanto mascherati, che sin dall’inizio, si sono manifestati, strumentalizzando la tragedia, nel proporre risposte residenziali e gestionali, che si scontrano con quanto proprio gli esiti della pandemia nelle RSA hanno invece condannato.
Non sono i grandi edifici organizzati come reparti ospedalieri, il “confinamento” istituzionale degli anziani al loro interno, le decisioni gestionali e organizzative ricondotte tutte al Direttore sanitario, che potranno salvare i vecchi (e gli operatori) dal virus.
Non a caso il Rapporto mondiale Alzheimer 2020 diffuso in Italia dalla Federazione  Alzheimer a nome anche dei suoi partner internazionali Alzheimer Europe e Alzheimer’s Disease International parla di “Design, Dignità, Demenza; design dedicato agli ambienti costruiti per le persone con demenza”. 
Prima che lo sgomento e il turbamento, oltre che il dolore dei famigliari, per le migliaia di vecchi deceduti nelle RSA, ma tanti anche a casa propria senza cura, si attenui o sia sepolto “dall’urgenza”- per giustificare scelte sbagliate per bisogni “impellenti”- sarebbe opportuno che i diversi soggetti coinvolti- enti pubblici e privati, professionisti, istituzioni, società scientifiche, associazioni di caregiver e di volontari, operatori dei servizi socio-sanitari e assistenziali- abbiano ai vari livelli opportunità di incontro per elaborare una prima relazione su ciò che non ha funzionato e per delineare nuovi percorsi.
Perché ciò che la pandemia ha messo in risalto come indispensabile ma mancante- lo testimoniano i racconti di operatori e famigliari- è un’idea diversa della cura in un ambiente assistito opportunamente attrezzato, sia al domicilio o in spazi individuati, senza dover ricorrere alle RSA o ai reparti ospedalieri dedicati.
La carenza/assenza di risposte per la persona con problemi cognitivi e comportamentali appare in diversi settori:
1) un approccio sociale, assistenziale, sanitario al paziente con demenza di varia origine più mirato al contenimento del disturbo manifestato che ad una possibile superamento dello stesso nella quotidianità;
2) una prescrizione di farmaci, se non a volte anche dannosi, più destinati a contenere i sintomi presi singolarmente, senza valutarne compatibilità e effetti dannosi collaterali
3) nessun sostegno ai famigliari che si fanno carico dell’assistenza. In tempo di COVID-19 questo impegno ha aumentato ansie e ostacoli, con scarso aiuto dal sistema sanitario.
Il disegno di legge sul riconoscimento del ruolo dei “Caregiver” alla chiusura estiva del Parlamento era in Commissione al Senato e quindi non applicabile. Sul finanziamento siamo fermi allo stanziamento una tantum fissato nella legge di bilancio del 2018.
I ritardi e le lacune sopra richiamati rientrano in un vuoto culturale e professionale perché riconducibile a due diversi ma complementari impostazioni etiche e professionali:
1)La mancanza di un farmaco risolutore innesta l’idea che non si possa fare un piano di cura, ignorando quanto ad esempio gli interventi non farmacologici possano migliorare la qualità di vita delle persone con demenza, essere elementi “curanti” per mantenere ancora le abilità cognitive e funzionali, non un palliativo per tenere occupato il vecchio, ma componenti essenziali della cura.
2)La perdurante convinzione che ciò che “disturba”, ciò che è brutto da vedere, debba essere isolato in edifici/alveari. Una volta erano le grandi strutture raccolte in uno spazio recintato, come i manicomi, gli orfanatrofi i”cottolenghi” oggi sono le RSA per vecchi non autosufficienti e/o con demenza.
L'attuale pratica della cura sempre più tende a frammentare la persona e a ricondurla solo alla patologia in quel momento esaminata (perché se ne esistono altre sono accantonate) negando l’unicità e complessità dell'individuo. Nel caso di persone con demenza significa ridurle a “soggetti irrecuperabili”.
Il sistema assistenziale, forse volendo imitare maldestramente la ”rigidità” del sistema sanitario ripropone i propri schemi d’intervento, senza cogliere che oggi solo costruendo una capacità di rispondere e sostenere una flessibilità di azioni e metodi che sappiano coinvolgere risorse e disponibilità della comunità di riferimento (famigliare e/o territoriale) può rendere possibile una risposta assistenziale mirata, sostenibile economicamente, ma soprattutto indispensabile per ritardare il declino fisico e cognitivo della persona, per garantire una condizione di vita accettabile, per sostenere famigliari
Il sistema formativo/organizzativo, ripercorrendo troppo spesso logiche corporative o di accentramento decisionale, tende troppo spesso a valorizzare mansioni e competenze “ufficiali”, dimenticando il lavoro d’équipe, in particolare l’apporto di operatori come gli OSS e gli educatori/animatori che vivono più in stretto contatto con gli anziani residenti nelle strutture residenziali.
In questo stato di apnea elaborativa diffusa generale mi è parso di notevole interesse il documento elaborato dalla Conferenza Stato Regioni e pubblicato il 6 agosto 2020 “Raccomandazioni per la governance e la clinica nel settore delle demenze. Riflessioni su alcune implicazioni etiche.” perché anche in questo ambito alla persona con demenza vanno riconosciuti i diritti degli altri cittadini.
Se si vuole uscire dall’alternativa- caregiver famigliare o ricovero in RSA- servono disponibilità mentali e culturali, operatori formati al lavoro d’equipe e coinvolgimento della comunità di riferimento.

 

È uno stillicidio continuo. Ogni giorno un politico, un amministratore, un professionista “esperto” espone la sua ricetta per una buona assistenza ai vecchi:
1) Le RSA (o con qualsiasi altro nome siano conosciute nel luogo) devono passare sotto la “giurisdizione” della sanità, condizione sine qua non si può garantire la tutela della salute agli anziani. L’ultima esternazione è del Presidente della Provincia autonoma di Trento, che tra un’ordinanza per abbattere un’orsa, lo smantellamento dell’Osservatorio per la salute, presenta un emendamento in cui, per “poter supportare al meglio sia gli ospiti che gli operatori delle Apsp in un’ipotesi di ritorno dell’epidemia” si tolgono alle RSA le competenze della direzione sanitaria e di assistenza medica trasferendole in capo all’Azienda Sanitaria provinciale.
2) In un format Health serie sul tema “Presa in carico dei pazienti fragili” promosso da “Quotidiano sanità” e “Popular Science” con la partecipazione di qualificati professionisti, in rappresentanza delle varie Associazioni professionali del comparto sanitario, tutti concordavano che “Distretto” e “Formazione” sono le parole d’ordine di un nuovo agire dell’assistenza. Peccato che in quell’incontro ci fossero tutte le categorie interessate meno che l’area sociale, neppure quella incorporata nelle ASL e che, nell’attribuire le funzioni, specie sulla formazione delle nuove leve, ognuno riprendesse la propria posizione di comando.
Poi si leggono le lettere disperate dei famigliari che ancora oggi possono visitare i propri anziani all’interno del RSA con le stesse regole di un carcere, sotto l’attenta supervisione di un operatore. Conclude amareggiata una nipote: “i nostri nonni non li ha ammazzati il Covid, ma si stanno spegnendo per la tristezza e la depressione”. (La Repubblica 21/7/2010 pag.25)
Ciò che manca in questo momento è un confronto tra le varie istanze e rappresentanze che operano per un welfare che combatta diseguaglianze sociali e ambientali e che affronti l’attuale situazione del paese, (invecchiamento, povertà crescente, solitudine, fatica, stress e angoscia dei caregiver, solo per citare alcune condizioni con i relativi bisogni) che la pandemia ha reso drammatica, ma non ha di certo creato.
Fermarsi alle scelte politiche di una o dell’altra parte impoverisce il dibattito ed esclude la maggioranza dei protagonisti, quelli non coinvolti in attività politica “professionale”, a vario titolo.
L’accentuazione posta su questo trasferimento a soggetti esterni delle competenze sanitarie esercitate nei servizi residenziali per anziani e disabili, non nasce solo da indirizzi politici/economici, ma da una “cultura dello scarto”, che vede anziani e disabili non più titolari di diritti, ma soggetti chiamati a sottostare a ciò che altri decidono per loro.
In una nota precedente richiamavo l’urgenza di recuperare un patrimonio valoriale, culturale e di alleanze solidali, che in più momenti ha segnato la vita del nostro paese, di costruire una rete flessibile di servizi, di coinvolgere le comunità di riferimento di piccola o grande estensione.
Nei primi anni del dopoguerra erano i bambini al centro dell’interesse nazionale.
Seppur con disomogeneità nel paese, si promossero azioni, servizi (dagli asili nido ad un recupero delle colonie estive alla riapertura delle scuole con il tempo pieno) per migliori condizioni di vita, per far assaporare i piaceri dell’infanzia (giochi, socialità, istruzione) che la guerra aveva tolto loro.
Negli anni 60/80 questo spirito di uguaglianza e di solidarietà si incanalò nelle lotte per il diritto di tutti i cittadini, indipendentemente dalla condizione sociale, anagrafica, sanitaria di scegliere dove vivere, chiudendo ospizi, orfanatrofi, manicomi e tutti i luoghi di istituzionalizzazione ottenendo, pur con carenze e errori, conquiste importanti e un’adesione di massa.
Oggi bisogna ricostruire i legami, le opportunità e i luoghi di confronto che resero possibili quelle conquiste, perché ai vecchi, a loro insaputa o per inculcata rassegnazione non sia aperta solo la strada dell’istituzionalizzazione.
Però per avviare un nuovo progetto, occorre dotarsi e condividere conoscenze precise a livello regionale/nazionale in cui già i criteri di raccolta, selezione e sistematizzazione possono essere la base per una integrazione tra le varie competenze.
Gli anziani raramente sono destinatari di indagini di scopo, neppure sul gradimento di prodotto alimentari. Anzi, spesso gli intervistatori telefonici, quando conoscono l’età dell’interlocutore, interrompono il colloquio.
L’anziano è quasi mai coinvolto come individuo nella sua complessità. È di volta in volta una patologia, un destinatario di pensione, l’abitante di un alloggio con determinate caratteristiche, un caregiver.
Come afferma Alessandro Rosina nel suo libro occorre rivedere il concetto di anziano, perché anche le classi d’età oggi utilizzate sono improprie e si è sempre considerata la longevità come un effetto negativo.
Partendo da questa rivisitazione serve:

  • Conoscere, con il massimo della attendibilità, quanti sono i vecchi presenti (più o meno regolarmente) in servizi residenziali di cui va costruita una mappa precisa con le caratteristiche delle prestazioni offerte -qualunque sia la denominazione che hanno assunto- e quali le condizioni di vita garantite. Non è ammissibile che gli ultimi dati a disposizione- e sicuramente carenti anche sul piano della classificazione- risalgono al 2015 e siano continuamente riciclati dell’ISTAT;
  • Avviare un progetto di ricerca, anche in tappe successive, con criteri e modalità idonei per conoscere chi sono i vecchi del terzo millennio, non solo con dati demografici. Partendo dalle rilevazioni delle aspettative, dei programmi e delle decisioni che ogni anziano formula per il proprio futuro prevedere una diversa offerta di servizi sociali e assistenziali. Gli anziani del baby boomer hanno maturato esperienze e convinzioni diverse dagli anziani del dopoguerra;
  • Adottare, sulla base delle informazioni raccolte, un sistema di progettazione e programmazione dei servizi, che metta al centro i destinatari/fruitori come interlocutori previlegiati e da questi parta per definirne caratteristiche funzionamento e gestione.

Ricostruendo con angoscia ciò che è successo in questi mesi di COVID 19 negli ospedali, nelle RSA e negli altri servizi residenziali, ascoltando le testimonianze dei famigliari emerge che non sono i reparti ospedalieri o un direttore sanitario a garantire la qualità.
La qualità esiste se il vecchio può scegliere il luogo in cui vivere in relazione alle sue condizioni psico-fisiche, godere dell’assistenza necessaria, coltivare relazioni e interessi.
 La qualità esiste se i servizi sono costruiti su misura degli anziani e non dell'economicità o degli interessi categoriali. Su questo sarà necessario soffermarsi a lungo.
Niente è più ingiusto, violento e cattivo che obbligare una persona a scelte non condivise, ancor più se si sa che, il più delle volte, sono irreversibili.

 

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