Mille parole per l'eguaglianza

Mille parole per l'eguaglianza

È uscito in questi giorni l’ultimo report dell’ISTAT sul censimento della popolazione (e delle abitazioni) con i dati al 2019.
L’invecchiamento della popolazione è ancora in crescita anche se con segnali di rallentamento.
L’età media si alza di due anni rispetto al 2011 (ultimo censimento) la percentuale degli ultra65 anni e più passa dal 20,8 5 al 23,2%, e tra questi i settantacinquenni dal 10,4% all’11,9% del 2019.
Già alla nascita la speranza di vita si allunga di un mese rispetto all’attuale. Un confronto ancora più indietro nel tempo: l’indice di vecchiaia (rapporto tra ultra 65enni e minori di 15 anni) era del 33,1% nel 1951 e quasi 180% del 2019.
Su questo quadro si innestano due diverse riflessioni. La prima, dettata anche dai tragici dati su ricoveri e decessi provocati dalla pandemia tra i più fragili e vulnerabili richiede di riesaminare tutta la filosofia e la logica che sta alla base dell’attuale struttura del sistema assistenziale, sociale e sanitario, nello specifico per gli anziani. Di questo già si è parlato più volte in questi spazi, ma forse per gli studiosi e ricercatori delle scienze umane rimane tutto da indagare quanto pesa e peserà nelle nostre percezioni e relazioni individuali e collettive la perdita di vite, storie e memorie di una generazione che al termine della guerra ha ricostruito il paese, che è stata protagonista in prima persona del miracolo economico.
Nello stesso tempo forse è anche da indagare quali sono stati i sentimenti che il bilancio dei morti e quei tragici cortei di bare hanno suscitato in generale nella popolazione e sulle schiere di varia collocazione.
La seconda riflessione, più difficile da condurre, per l’assenza di dati strutturati, di indagini quantitative e qualitative, di esperienze significative evidenzia la nostra ignoranza (nel significato letterale del termine) su come ragionano gli anziani stessi, dagli ultra 75enni usciti da tempo dal lavoro agli ultra 60enni sul punto di farlo siano essi “giovani anziani- anziani-vecchi-senior. Sono le tipologie adottate nella ricerca promossa dallo SPI-CGIL di Modena: chi sono, come vivono ora e come vorrebbero essere assistiti se in condizioni di bisogno, cosa vorrebbero poter fare e cosa manca loro, che relazioni coltivano famigliari e amicali. Avranno mediamente 20 e più anni di vita davanti a sé, presumibilmente in una condizione soddisfacente di salute, con uno stato di istruzione già più elevato rispetto ai loro genitori, un rapporto con le tecnologie, se non consolidato certamente attivato.
Vent’anni sono un lungo periodo che non può essere associato ad attività saltuarie, alla coltivazione dell’orto sociale o la frequentazione delle bocciofile, entrambi luoghi pensati negli anni 80 per una generazione di uomini con origine contadine, mentre alle donne, se non occupate in lavori di cura, si suggeriva la partecipazione alle lezioni delle Università della terza età o la frequentazione di una palestra. Tutti questi “ritrovi” già oggi mostrano tutta la loro usura e inadeguatezza.
Nell’intervista, pubblicata in questo aggiornamento di PLV, al sociologo Vittorio Martinelli che ha condotto la ricerca sugli anziani sopramenzionata emerge, in tutti i campi indagati, che poco si sa su cosa pensano, su come si vedono e si vogliono collocare, quali sono le opportunità che vorrebbero trovare nella città, sulle loro aspirazioni come, su cosa e dove vorrebbero impegnarsi non tanto (o non solo) come azioni di volontariato ma come ruolo attivo e utile nella società.
Le persone uscite negli ultimi anni dal lavoro perdono un’identità sociale, se non quella di “pensionati” che negli ultimi tempi non è stata particolarmente “adulata”.
Di questo scenario molto incerto ho parlavo a più riprese sottolineando la necessità di vecchi e nuovi servizi e, con la tragicità delle morti in RSA, di una diversa organizzazione e collocazione dei servizi residenziali.
Aggiungo, sempre per allargare un quadro d’insieme, alcuni elementi di riflessione che mi erano stati sollecitati da un libro “Immortali” di Nicola Palmarini che presentai  tempo fa. In quel testo, un po' ostico per i non addetti ai lavori, ma sufficientemente attraente e in grado di incuriosire e spaventare, per il rapporto tra intelligenza artificiale, geroscienza, etica, nuove tecnologie.
Accanto ai parametri puramente statistici e sanitari adottati per definire gli anziani- età, lavoro, genere, patologie- occorre introdurne altri per metterli in collegamento n un confronto collettivo con quanto le nuove tecnologie, l’intelligenza artificiale, l’industria ingegneristica della manutenzione del corpo umano, la fisica e tutte le varie discipline sapranno scoprire per raggiungere se non l’immortalità, almeno traguardi molto avanzati di durata della vita.
Ritornando alla scarsa conoscenza che si ha in genere nella società odierna degli anziani a cui si pensa solo in termini di salute, assistenza e bisogno di accudimento, riesce difficile pensare che anche i programmatori odierni siano in grado di progettare servizi che possano soddisfare un’utenza che già oggi è diversa dall’idea che sinora si è avuta dell’anziano.
Ci si è resi conto in questo periodo che i presidi assistenziali programmati 20/30 anni fa, ma realizzati negli ultimi decenni, se non ancora in corso di progettazione (penso ai Bandi recenti che alcuni enti pubblici hanno emanato) non risponderanno più alle aspettative della persona in primo luogo, ma anche alle esigenze di una cura appropriata.
La pandemia COVID è stata in questo un potente detonatore dell’inadeguatezza del sistema socio assistenziale, sia territoriale che residenziale.
Ci si deve chieder in maniera pressante e non più eludibile chi può/ deve prendere in mano il testimone per costruire con gli interessati un quadro aggiornato del mondo dei “pensionati”, delle loro esigenze e aspirazioni, per farlo incontrare con il mondo del lavoro e dell’economia per ridefinire degli spazi di collaborazione, con il mondo dell’istruzione per assicurare, a chi lo vuole, formazione e aggiornamento continuo, con il mondo della salute e dell’assistenza per delineare i servizi del futuro, che già sappiamo dovranno essere totalmente diversi da quelli attuali.
Siamo un paese in cui i giovani non trovano occupazione se non all’estero, gli anziani usciti dal mondo del lavoro buttano nel cestino le esperienze acquisite. Le leve del comando economico, bancario, istituzionale sono nelle mani di persone anziane o dei loro discendenti per il persistere di una cultura imprenditoriale familistica. In mezzo c’è il vuoto.

 

Ipocrisia, pietismo ma anche aperta insofferenza verso “untori e ladri di posti in terapia intensiva”: una cappa che pesa sulla popolazione anziana, sia in buona salute sia sequestrata in una RSA.
Dopo le riflessioni dei mesi scorsi sulle strutture (non sempre) assistenziali si sente il bisogno di guardare avanti, di uscire da questa bolla sanitaria e mediatica, in cui prevalgono-salvo rare eccezioni- tanti protagonismi di politici e di scienziati che non fanno che provocare confusione e smarrimento specie tra le persone come gli anziani che più soffrono di solitudine, di reticenza a chiedere per non fare brutte figure, di paure comprensibili ma tante anche indotte.
Pare però di cogliere, anche se ancora sottotono, un desiderio soffocato per non restare delusi nei fatti, una domanda sul futuro che soprattutto per gli anziani, ma non solo, ha tante declinazioni.
Cosa succederà di noi? Dove finiremo se diventiamo non autosufficienti? Ci saranno altre forme di assistenza?
In tutti questi mesi, da quando è apparso evidente che i più colpiti erano gli anziani, che i decessi avvenivano nei luoghi che avrebbero dovuto tutelarli, amministratori e professionisti hanno dovuto, anche loro malgrado, prendere atto che ci sono molti aspetti che non hanno funzionato.
Certamente la pandemia è un evento eccezionale ma, dicono gli esperti, sarà un fenomeno che si ripeterà sempre più spesso e, oltre che ad imparare a conviverci, sarà bene anche attrezzarsi per farlo.
Non si sono finora però registrate molte proposte, se non di accentrare il governo delle RSA sotto una direzione sanitaria.
Fino a che l’assistenza residenziale cresce su un intreccio tra pubblico e privato, non controllato con strumenti idonei, con un ruolo del soggetto pubblico quasi sempre solo di erogatore di rette e ausili per le persone, sarà difficile riuscire a innovare in questo settore, se non cambiando i criteri di valutazione di questi servizi e le loro finalità.
Ho già più volte espresso le mie considerazioni sui nodi assistenziali, organizzativi e strutturali che hanno contribuito ad estendere i contagi e ad aggravare le condizioni fisiche e psichiche dei residenti.
Rimane però tutto da esplorare cosa ne pensano gli anziani, che, prima di altri, si sentono i potenziali prossimi fruitori dei servizi assistenziali, con i loro famigliari che saranno coinvolti nei processi di cura.
Già in un’altra nota rimarcavo questa assenza di informazioni sugli anziani d’oggi.
Di loro sappiamo poco: l’età anagrafica, la convivenza, l’entità delle pensioni, le patologie di cui sono portatori, le speranze di vita.
Nessun ente pubblico pare interessato a saperne di più sulle aspettative, sulla domanda non solo di servizi ma anche di opportunità, di qualità di vita, di possibilità di occupare ancora un ruolo nelle dinamiche sociali, culturali ed economiche del paese.
L’attuale sistema assistenziale è stato delineato a partire dai primi anni ’80 sull’onda delle riforme del SSN, della chiusura dei manicomi e delle Istituzioni segreganti, uno dei primi campi in cui le Regioni si cimentavano a pochi anni dalla loro entrata in vigore.
Non a caso uno dei tanti nomi che furono adottati per i servizi residenziali fu quello della “casa protetta”.
Parallelamente furono avviati i servizi di assistenza domiciliare, le comunità alloggio, i centri diurni, i centri sociali. Non v’era una distribuzione uniforme nel paese, ma una condivisione di progettualità e conoscenze.
Oggi quel sistema è invecchiato, perdendo nei fatti molti dei valori che lo sostenevano e con cui era stato progettato, ha adottato le innovazioni tecnologiche solo nell’area amministrativa/ gestionale, ha stravolto in larga parte anche i criteri e le raccomandazioni in seguito introdotte, ignorando nelle grandi strutture e in quelle gestite da società multinazionali il rapporto con gli anziani e i loro famigliari.
Chi saranno i potenziali prossimi fruitori dei servizi assistenziali?
Sono coloro che oggi hanno tra i 65/75 anni, che hanno costruito il miracolo economico italiano, saranno prevalentemente donne- quelle che oggi assistono i loro genitori nelle RSA e ne conoscono tutti i limiti e anche le opportunità- che hanno i figli con altra residenza, anche lontana. Sono persone scolarizzate, che hanno viaggiato, hanno conosciuto realtà diverse, in grado di esprimere, confrontarsi e sostenere le loro idee, che, dopo l’ubriacatura degli anni del boom, cominciano ad apprezzare i messaggi per un mondo sostenibile, per il rispetto della natura.
Qualcosa emerge in alcune ricerche, che evidenziano l’idea distorta o comunque sorpassata che abbiamo delle persone tra i 65/75 anni sia su come percepiscono e vivono il loro ruolo nella società, sia sulle loro aspirazioni una volta entrati “nell’età della pensione”, sia sulla qualità dell’assistenza che vorrebbero.
Per non farci trovare impreparati occorre fare alcune scelte che si sono interrotte con la modifica del Titolo V della Costituzione e con l’accantonamento della legge 328/2000, il cui titolo “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” riportava un principio: i servizi alla persona devono agire con finalità e procedure integrate sia al loro interno sia con altri programmi, pubblici e non, a sostegno della vivibilità e sostenibilità della struttura sociale.
Il distacco maggiore si avverte tra servizi socio assistenziali e servizi sanitari, nonostante la loro prossimità e reciproca connessione, conseguenza della frammentazione regionale dei due servizi, che hanno marciato con passi diversi.
Il sistema sanitario pur nella costante riduzione di risorse e personale ha trovato nell’adozione, ai diversi livelli, di strumentazioni e tecnologie avanzate, delle possibilità di rinnovamento, pur con rischi di impoverimento della relazione con il paziente.
Il servizio sociale, dipendente dai Comuni, ha potuto avviare progetti innovativi, basandosi sulla propria creatività e sul rapporto con il mondo del volontariato e dell’associazionismo e delle erogazioni di Fondazioni e altri enti, restando in condizione di costante precarietà sui fondi disponibili.
Il benessere delle persone, specie se anziane, la prevenzione di un buon stato di salute trova il fondamento nell’integrazione tra sociale e sanitario, o con terminologia attuale nel riconoscere il concetto e l’importanza delle determinanti di salute. È un obiettivo che sembra essersi disperso nel corso degli anni con un sociale sempre più residuale e un sanitario sempre più tecnologizzato. Le occasioni d’incontro si sono ridotte e a rimetterci è ancora una volta la persona.

I contagi corrono e, come all’inizio, i più colpiti sono le persone fragili. E, come allora, si adottano le soluzioni più facili e “incontestabili” confermando il confinamento rigido, iniziato da marzo, dei vecchi nelle RSA.
Ma le persone che lì risiedono non sono gli “untori”. Sono solo i più esposti a una infezione che arriva dall’esterno, perché con comorbilità pesanti, perché immunodepressi, perché in uno stato crescente di debilitazione fisica, psichica, cognitiva.
Ora da alcuni si chiede la chiusura delle strutture residenziali.  
Le RSA sono ora l’unica risposta per l’assistenza agli anziani non autosufficienti.
Vanno “resettate” nel loro funzionamento, ripartendo dalla salvaguardia dei diritti e della dignità dei fruitori, stabili o temporanei ( riaggiornando le cestinate Carte dei servizi!), modificate nei criteri di gestione, inserite se pubbliche o private accreditate, in una rete flessibile di servizi territoriali, diventando un presidio importante di supporto per rallentare i processi degenerativi- fisici e cognitivi- che possono manifestarsi al domicilio, con risposte veloci e mirate, con ricoveri temporanei, se necessari, rimanendo comunque una risposta adeguata per chi è solo, non autosufficiente, spesso con l'Alzheimer.
Ma non tutte le strutture residenziali, qualunque sia la loro collocazione e la loro natura giuridica, sono state luogo di contagi e decessi.
In varie sedi, blog, siti web (anche su PLV) convegni, seminari, etc., molti operatori, (OSS infermieri, educatrici, fisioterapisti, medici) hanno raccontato le misure adottate per evitare i contagi, per sollevare la solitudine degli anziani privati dei contatti parentali e amicali.
Purtroppo pare che nessuno di coloro che sono chiamati a decidere del funzionamento in tempo di COVID delle RSA intenda servirsi delle loro esperienze, delle azioni intraprese, con professionalità e creatività. Non sembrano interessati i tecnici, gli “esperti” e i politici nei loro ruoli pubblici.
Non risulta, ad esempio, che a livello regionale e tantomeno nazionale componenti del CTS abbiano ritenuto necessario consultarsi con le rappresentanze degli operatori-nelle diverse professionalità- e ccon le Associazioni dei famigliari degli anziani che denunciano l’abbandono e la solitudine dei loro cari, che non vedono da mesi.
Su “Quotidiano sanita” il 20 ottobre è apparsa una lettera (che vi invito a leggere) di Marco Geddes da Filicaia, medico, epidemiologo, valutatore dei servizi sociosanitari, con un titolo significativo “Per combattere la solitudine, per non perdere la tenerezza”.
Afferma: “È un dovere morale affrontare questo problema” e suggerisce alcune iniziative da adottare.
Una RSA è un microcosmo complesso, con protagonisti diversi: fruitori e gestori, visitatori e operatori, ma gli anziani (e i loro famigliari) sono o dovrebbero essere la base attorno a cui si progetta e si programma.
Tanti gli intrecci e le sovrapposizioni che nascono dalla commistione in uno stesso spazio di attori con provenienze e appartenenze diverse. Nella stessa struttura, possono agire soggetti privati (ad esempio i gestori) operatori di cooperative sociali (o sedicenti tali) o dipendenti da agenzie private, consulenti esterni, medici specialisti .
L’assistenza residenziale agli anziani muove molteplici interessi, oltre a quello assistenziale: economici (vi sono patrimoni immensi in gioco), elettorali, ma anche culturali e politici. Non a caso il Pio Albergo Trivulzio apre sempre le inchieste giudiziarie, sia che si parli di tangenti che di mancata assistenza o procurati contagi.
In questa realtà- con le preoccupanti previsioni di ripresa della pandemia- è indispensabile ricostruire con una tempistica concreta e veloce una mappa dei diversi nodi da sciogliere in termini assistenziali (compresi i rapporti con i famigliari), organizzativi e gestionali, individuando le responsabilità corrispondenti.
A livello nazionale si sono definiti gli orari e i funzionamenti dei bar, delle palestre, dei giochi di calcetto. Niente si è deciso per le strutture residenziali per anziani (e disabili), se non una norma, a dir poco semplicistica e sbrigativa, che ha suscitato polemiche e dissensi con l’assegnazione al solo Direttore sanitario del potere di decidere gli accessi.
È presumibile, visto anche le indagini della magistratura in corso in alcune regioni, che questo dirigente assuma le decisioni più restrittive a tutela della propria funzione e della propria persona.
Cogliendo anche quanto viene pubblicato su quotidiani e riviste specializzate si possono inizialmente individuare tre diversi campi di azione con priorità diverse:
1. Assicurare l’assistenza e il sostegno agli anziani presenti ora nelle strutture, con protocolli puntuali, che garantiscano la ripresa dei contatti e dei colloqui diretti tra residenti e famigliari, nel rispetto di tutte le norme di sicurezza, in spazi adeguati e una responsabilità condivisa sugli ingressi concessi a famigliari e amici.
Particolarmente interessante una decisione del governo inglese su sollecitazione delle famiglie e delle Associazioni Dementia Uk e Alzheimer’s Society che riconosce i famigliari degli anziani delle Nursing Home come “lavoratori essenziali” a cui garantire formazione e screening regolari per permettere di stare con i loro cari.
2. La costruzione di una griglia minima di criteri e procedure di organizzazione e controllo della idoneità dei servizi da erogare nella attuale situazione sanitaria e assistenziale.
Nel provvedimento inglese sopracitato è vietato ad esempio ai gestori di utilizzare i loro operatori in sede diverse per non farne veicoli di contagio. Purtroppo, in nome dell’efficienza questa è pratica molto diffusa anche in Italia e l’aumento attuale dei contagi nelle RSA, prima esenti, ha oggi anche questa origine. Analogo rischio deriva dalla presenza di troppi operatori precarim a cui difficilmente si riesce ad assicurare la necessaria formazione.
3. Un confronto nazionale che coinvolga ai diversi livelli tutti gli attori ( i cittadini e le associazioni di volontariato di area sociale e sanitaria, esponenti politici, programmatori sociali, operatori, esperti e professionisti etc.) per costruire un quadro di riferimento aggiornato sul piano culturale, sociale e assistenziale, alla luce dei cambiamenti intervenuti nella composizione demografica della popolazione italiana, al prolungamento della vita, ai nuovi bisogni, alle aspettative e alle richieste degli anziani. In questo quadro trovano spazio le positive esperienze (e sperimentazioni) condotte in tutto il territorio nazionale, purtroppo poco conosciute.
La legge 328 "Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali" ultima norma approvata in Italia sul sistema integrato di welfare risale all’anno 2000. La modifica del Titolo V della Costituzione approvato nel 2001, ha interrotto ogni adeguamento successivo. I servizi socio- assistenziali già “collaterali e residuali” nella loro evoluzione storica, tornarono a sparire dal quadro delle politiche nazionali, con alcune lacune pesanti, come la regolamentazione delle case -famiglia, oggi troppo spesso fuori da ogni controllo.
Forse quest’ultima è una necessità avvertita anche da altri se, a vent’anni dalla promulgazione di quella norma se ne ritorna a parlare in un webinar  programmato per il 30 ottobre p.v.

 

 

Il 21 settembre è stata la Giornata mondiale dedicata alla lotta contro l’Alzheimer, istituita nel 1994 dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall'Alzheimer's Disease International (ADI) per fare il punto sulla diffusione della malattia, sullo stato della ricerca e sugli obiettivi su cui impegnarsi.
Ma quest’anno però sembra essere calato un velo preoccupante su questo dramma che investe centinaia di migliaia di famiglie in Italia e nel mondo. Le iniziative promosse dalle Associazioni con dimensione nazionale e quelle  a carattere locale, gli incontri delle associazioni di volontariato ancora attive, pur nella dispersione che i ricambi generazionali comportano, non hanno però disperso l’atmosfera generale di ansia, stanchezza e preoccupazione che investe le persone, pazienti e famigliari, chiamate a dare risposte quotidiane.
Nella giornata dell’Alzheimer è stata nominata anche una commissione al Ministero della salute che dovrebbe elaborare linee d’intervento per l’assistenza agli anziani ed essere di supporto ad enti e istituzioni. Sui suoi compiti, vista la composizione, attendiamo maggiori notizie.
Pesano come macigni, nell’avvio di una riflessione, gli eventi di questi primo scorcio del 2020:
1)la pandemia COVID-19 che ha colpito con migliaia di decessi nei primi mesi gli anziani ricoverati in strutture residenziali. Tra questi uno su cinque manifestava forme di demenza, come rivela uno studio in nove paesi europei condotto dal network internazionale delle Associazioni di pazienti e famigliari.
2) le pesanti ricadute sui residenti con demenza delle norme di sicurezza indispensabili per gli operatori, ma catastrofiche per i vecchi, se abbinate alla mancata presenza di famigliari;
3) la decisione, quasi contemporanea, di alcune delle più importanti società farmaceutiche di abbandonare la ricerca per trovare farmaci per la prevenzione/cura delle patologie dementigene, perché troppo onerosa, visti i pochi risultati ottenuti.
Sempre in questi giorni è stata diffusa la notizia (ANSA, SINdem) che la FDA (Food and Drug Administration degli USA) ha accettato di esaminare un nuovo farmaco, che dovrebbe rallentare il declino della malattia, che l’azienda produttrice ha riproposto dopo una revisione positiva di alcuni risultati.
Abbiamo denunciato gli interessi puramente economici, neppure tanto mascherati, che sin dall’inizio, si sono manifestati, strumentalizzando la tragedia, nel proporre risposte residenziali e gestionali, che si scontrano con quanto proprio gli esiti della pandemia nelle RSA hanno invece condannato.
Non sono i grandi edifici organizzati come reparti ospedalieri, il “confinamento” istituzionale degli anziani al loro interno, le decisioni gestionali e organizzative ricondotte tutte al Direttore sanitario, che potranno salvare i vecchi (e gli operatori) dal virus.
Non a caso il Rapporto mondiale Alzheimer 2020 diffuso in Italia dalla Federazione  Alzheimer a nome anche dei suoi partner internazionali Alzheimer Europe e Alzheimer’s Disease International parla di “Design, Dignità, Demenza; design dedicato agli ambienti costruiti per le persone con demenza”. 
Prima che lo sgomento e il turbamento, oltre che il dolore dei famigliari, per le migliaia di vecchi deceduti nelle RSA, ma tanti anche a casa propria senza cura, si attenui o sia sepolto “dall’urgenza”- per giustificare scelte sbagliate per bisogni “impellenti”- sarebbe opportuno che i diversi soggetti coinvolti- enti pubblici e privati, professionisti, istituzioni, società scientifiche, associazioni di caregiver e di volontari, operatori dei servizi socio-sanitari e assistenziali- abbiano ai vari livelli opportunità di incontro per elaborare una prima relazione su ciò che non ha funzionato e per delineare nuovi percorsi.
Perché ciò che la pandemia ha messo in risalto come indispensabile ma mancante- lo testimoniano i racconti di operatori e famigliari- è un’idea diversa della cura in un ambiente assistito opportunamente attrezzato, sia al domicilio o in spazi individuati, senza dover ricorrere alle RSA o ai reparti ospedalieri dedicati.
La carenza/assenza di risposte per la persona con problemi cognitivi e comportamentali appare in diversi settori:
1) un approccio sociale, assistenziale, sanitario al paziente con demenza di varia origine più mirato al contenimento del disturbo manifestato che ad una possibile superamento dello stesso nella quotidianità;
2) una prescrizione di farmaci, se non a volte anche dannosi, più destinati a contenere i sintomi presi singolarmente, senza valutarne compatibilità e effetti dannosi collaterali
3) nessun sostegno ai famigliari che si fanno carico dell’assistenza. In tempo di COVID-19 questo impegno ha aumentato ansie e ostacoli, con scarso aiuto dal sistema sanitario.
Il disegno di legge sul riconoscimento del ruolo dei “Caregiver” alla chiusura estiva del Parlamento era in Commissione al Senato e quindi non applicabile. Sul finanziamento siamo fermi allo stanziamento una tantum fissato nella legge di bilancio del 2018.
I ritardi e le lacune sopra richiamati rientrano in un vuoto culturale e professionale perché riconducibile a due diversi ma complementari impostazioni etiche e professionali:
1)La mancanza di un farmaco risolutore innesta l’idea che non si possa fare un piano di cura, ignorando quanto ad esempio gli interventi non farmacologici possano migliorare la qualità di vita delle persone con demenza, essere elementi “curanti” per mantenere ancora le abilità cognitive e funzionali, non un palliativo per tenere occupato il vecchio, ma componenti essenziali della cura.
2)La perdurante convinzione che ciò che “disturba”, ciò che è brutto da vedere, debba essere isolato in edifici/alveari. Una volta erano le grandi strutture raccolte in uno spazio recintato, come i manicomi, gli orfanatrofi i”cottolenghi” oggi sono le RSA per vecchi non autosufficienti e/o con demenza.
L'attuale pratica della cura sempre più tende a frammentare la persona e a ricondurla solo alla patologia in quel momento esaminata (perché se ne esistono altre sono accantonate) negando l’unicità e complessità dell'individuo. Nel caso di persone con demenza significa ridurle a “soggetti irrecuperabili”.
Il sistema assistenziale, forse volendo imitare maldestramente la ”rigidità” del sistema sanitario ripropone i propri schemi d’intervento, senza cogliere che oggi solo costruendo una capacità di rispondere e sostenere una flessibilità di azioni e metodi che sappiano coinvolgere risorse e disponibilità della comunità di riferimento (famigliare e/o territoriale) può rendere possibile una risposta assistenziale mirata, sostenibile economicamente, ma soprattutto indispensabile per ritardare il declino fisico e cognitivo della persona, per garantire una condizione di vita accettabile, per sostenere famigliari
Il sistema formativo/organizzativo, ripercorrendo troppo spesso logiche corporative o di accentramento decisionale, tende troppo spesso a valorizzare mansioni e competenze “ufficiali”, dimenticando il lavoro d’équipe, in particolare l’apporto di operatori come gli OSS e gli educatori/animatori che vivono più in stretto contatto con gli anziani residenti nelle strutture residenziali.
In questo stato di apnea elaborativa diffusa generale mi è parso di notevole interesse il documento elaborato dalla Conferenza Stato Regioni e pubblicato il 6 agosto 2020 “Raccomandazioni per la governance e la clinica nel settore delle demenze. Riflessioni su alcune implicazioni etiche.” perché anche in questo ambito alla persona con demenza vanno riconosciuti i diritti degli altri cittadini.
Se si vuole uscire dall’alternativa- caregiver famigliare o ricovero in RSA- servono disponibilità mentali e culturali, operatori formati al lavoro d’equipe e coinvolgimento della comunità di riferimento.

 

È uno stillicidio continuo. Ogni giorno un politico, un amministratore, un professionista “esperto” espone la sua ricetta per una buona assistenza ai vecchi:
1) Le RSA (o con qualsiasi altro nome siano conosciute nel luogo) devono passare sotto la “giurisdizione” della sanità, condizione sine qua non si può garantire la tutela della salute agli anziani. L’ultima esternazione è del Presidente della Provincia autonoma di Trento, che tra un’ordinanza per abbattere un’orsa, lo smantellamento dell’Osservatorio per la salute, presenta un emendamento in cui, per “poter supportare al meglio sia gli ospiti che gli operatori delle Apsp in un’ipotesi di ritorno dell’epidemia” si tolgono alle RSA le competenze della direzione sanitaria e di assistenza medica trasferendole in capo all’Azienda Sanitaria provinciale.
2) In un format Health serie sul tema “Presa in carico dei pazienti fragili” promosso da “Quotidiano sanità” e “Popular Science” con la partecipazione di qualificati professionisti, in rappresentanza delle varie Associazioni professionali del comparto sanitario, tutti concordavano che “Distretto” e “Formazione” sono le parole d’ordine di un nuovo agire dell’assistenza. Peccato che in quell’incontro ci fossero tutte le categorie interessate meno che l’area sociale, neppure quella incorporata nelle ASL e che, nell’attribuire le funzioni, specie sulla formazione delle nuove leve, ognuno riprendesse la propria posizione di comando.
Poi si leggono le lettere disperate dei famigliari che ancora oggi possono visitare i propri anziani all’interno del RSA con le stesse regole di un carcere, sotto l’attenta supervisione di un operatore. Conclude amareggiata una nipote: “i nostri nonni non li ha ammazzati il Covid, ma si stanno spegnendo per la tristezza e la depressione”. (La Repubblica 21/7/2010 pag.25)
Ciò che manca in questo momento è un confronto tra le varie istanze e rappresentanze che operano per un welfare che combatta diseguaglianze sociali e ambientali e che affronti l’attuale situazione del paese, (invecchiamento, povertà crescente, solitudine, fatica, stress e angoscia dei caregiver, solo per citare alcune condizioni con i relativi bisogni) che la pandemia ha reso drammatica, ma non ha di certo creato.
Fermarsi alle scelte politiche di una o dell’altra parte impoverisce il dibattito ed esclude la maggioranza dei protagonisti, quelli non coinvolti in attività politica “professionale”, a vario titolo.
L’accentuazione posta su questo trasferimento a soggetti esterni delle competenze sanitarie esercitate nei servizi residenziali per anziani e disabili, non nasce solo da indirizzi politici/economici, ma da una “cultura dello scarto”, che vede anziani e disabili non più titolari di diritti, ma soggetti chiamati a sottostare a ciò che altri decidono per loro.
In una nota precedente richiamavo l’urgenza di recuperare un patrimonio valoriale, culturale e di alleanze solidali, che in più momenti ha segnato la vita del nostro paese, di costruire una rete flessibile di servizi, di coinvolgere le comunità di riferimento di piccola o grande estensione.
Nei primi anni del dopoguerra erano i bambini al centro dell’interesse nazionale.
Seppur con disomogeneità nel paese, si promossero azioni, servizi (dagli asili nido ad un recupero delle colonie estive alla riapertura delle scuole con il tempo pieno) per migliori condizioni di vita, per far assaporare i piaceri dell’infanzia (giochi, socialità, istruzione) che la guerra aveva tolto loro.
Negli anni 60/80 questo spirito di uguaglianza e di solidarietà si incanalò nelle lotte per il diritto di tutti i cittadini, indipendentemente dalla condizione sociale, anagrafica, sanitaria di scegliere dove vivere, chiudendo ospizi, orfanatrofi, manicomi e tutti i luoghi di istituzionalizzazione ottenendo, pur con carenze e errori, conquiste importanti e un’adesione di massa.
Oggi bisogna ricostruire i legami, le opportunità e i luoghi di confronto che resero possibili quelle conquiste, perché ai vecchi, a loro insaputa o per inculcata rassegnazione non sia aperta solo la strada dell’istituzionalizzazione.
Però per avviare un nuovo progetto, occorre dotarsi e condividere conoscenze precise a livello regionale/nazionale in cui già i criteri di raccolta, selezione e sistematizzazione possono essere la base per una integrazione tra le varie competenze.
Gli anziani raramente sono destinatari di indagini di scopo, neppure sul gradimento di prodotto alimentari. Anzi, spesso gli intervistatori telefonici, quando conoscono l’età dell’interlocutore, interrompono il colloquio.
L’anziano è quasi mai coinvolto come individuo nella sua complessità. È di volta in volta una patologia, un destinatario di pensione, l’abitante di un alloggio con determinate caratteristiche, un caregiver.
Come afferma Alessandro Rosina nel suo libro occorre rivedere il concetto di anziano, perché anche le classi d’età oggi utilizzate sono improprie e si è sempre considerata la longevità come un effetto negativo.
Partendo da questa rivisitazione serve:

  • Conoscere, con il massimo della attendibilità, quanti sono i vecchi presenti (più o meno regolarmente) in servizi residenziali di cui va costruita una mappa precisa con le caratteristiche delle prestazioni offerte -qualunque sia la denominazione che hanno assunto- e quali le condizioni di vita garantite. Non è ammissibile che gli ultimi dati a disposizione- e sicuramente carenti anche sul piano della classificazione- risalgono al 2015 e siano continuamente riciclati dell’ISTAT;
  • Avviare un progetto di ricerca, anche in tappe successive, con criteri e modalità idonei per conoscere chi sono i vecchi del terzo millennio, non solo con dati demografici. Partendo dalle rilevazioni delle aspettative, dei programmi e delle decisioni che ogni anziano formula per il proprio futuro prevedere una diversa offerta di servizi sociali e assistenziali. Gli anziani del baby boomer hanno maturato esperienze e convinzioni diverse dagli anziani del dopoguerra;
  • Adottare, sulla base delle informazioni raccolte, un sistema di progettazione e programmazione dei servizi, che metta al centro i destinatari/fruitori come interlocutori previlegiati e da questi parta per definirne caratteristiche funzionamento e gestione.

Ricostruendo con angoscia ciò che è successo in questi mesi di COVID 19 negli ospedali, nelle RSA e negli altri servizi residenziali, ascoltando le testimonianze dei famigliari emerge che non sono i reparti ospedalieri o un direttore sanitario a garantire la qualità.
La qualità esiste se il vecchio può scegliere il luogo in cui vivere in relazione alle sue condizioni psico-fisiche, godere dell’assistenza necessaria, coltivare relazioni e interessi.
 La qualità esiste se i servizi sono costruiti su misura degli anziani e non dell'economicità o degli interessi categoriali. Su questo sarà necessario soffermarsi a lungo.
Niente è più ingiusto, violento e cattivo che obbligare una persona a scelte non condivise, ancor più se si sa che, il più delle volte, sono irreversibili.

 

Quale sistema di protezione sociale- economica, abitativa, assistenziale, sanitaria, quale rete di sostegno e sicurezza, si vuole garantire, in ottemperanza alla Costituzione alla popolazione in generale e, abbattendo le diseguaglianze, alle persone fragili, vulnerabili, spesso sole e non autosufficienti, a rischio, se già non lo sono, di povertà?
Quale sistema organizzativo, (funzioni, competenze, responsabilità) può garantire che tali obiettivi siano raggiunti?
Sono gli interrogativi cui occorre rispondere, perché l’esperienza COVID 19 ha fatto emergere errori e incongruenze, ma soprattutto l’inefficacia di scelte politiche e amministrative in ambito socio-sanitario.
Sui servizi residenziali per gli anziani si confrontano nelle singole regioni sistemi diversi di gestione e di rapporto tra Ente pubblico e soggetti gestori -privato o terzo settore- di solito convenzionati/ accreditati in tutto o in parte. Hanno in comune una visione autocentrata del servizio e costi alti a carico sia del pubblico che dell’assistito in rapporto alla qualità dell’intervento.
Nelle regioni in cui il SSN rappresenta ancora l’asse portante delle prestazioni sanitarie, si auspica il suo potenziamento per la tutela della salute per politiche di prevenzione e di continuità assistenziale, che specie in presenza di malati cronici e/o non autosufficienti come i vecchi possono ritardare gli aggravamenti, fornire al paziente assistenza personalizzata e cure adeguate.
Non si conoscono, almeno tra i non addetti ai lavori, su quali binari le parti politiche e i soggetti istituzionali sostenitori di tale sistema, intendano muoversi o se ci sono studi e progetti avviati.
Nelle regioni in cui il soggetto privato è partner previlegiato, si stanno lanciando, da attori istituzionali o da rappresentanti di forze politiche, messaggi abbastanza univoci: apportare modifiche strutturali e ambientali- simili a quelle emergenziali- nelle RSA per perseguire obiettivi di economicità e di protezione sanitaria- che aumentino la capacità ricettiva, adottino un’organizzazione ospedaliera sia nella professionalità degli operatori, sia negli ambienti di vita, sia nelle relazioni tra direzione del servizio, anziani, famigliari e volontariato.
Forse solo per pura casualità anche il DPCM, promulgato in piena crisi COVID 19, ma comparso nella Gazzetta Ufficiale Serie generale n.147 dell’11-06-2020, alla pag 9 paragrafo bb) assegna ai Direttori sanitari delle strutture residenziali la potestà di indicare chi può accedere. Se non verrà modificato sembra che questo possa essere il futuro. Forse nella stesura è comparsa una qualche pressione interessata.
Agli interrogativi iniziali la risposta può uscire solo vi è una volontà politica e istituzionale di riprendere un confronto serrato nel paese sui principi delle politiche socio-sanitarie per una nuova progettualità del sistema di welfare.
La rete attuale dei servizi a sostegno degli anziani- nel picco previsto dell’invecchiamento nel quinquennio 2045/2050 gli ultra65enni saranno circa il 34% della popolazione- dovrà essere rivista dalle fondamenta, perché limitarsi a discutere della tipologia di strutture residenziali, soffoca ogni confronto, ignorando la complessità attuale e futura.
In questi mesi è apparso chiaro che alcune scelte sono state condizionate dalla presenza di un forte partner privato e dall’identificazione della RSA come presidio extra ospedaliero, anche nell’assegnare alla Direzione sanitaria il potere assoluto nel definire gli accessi, con quelle conseguenze di cui oggi le diverse denunce danno notizia.
D’altra parte è stato evidente il contenimento del contagio là dove era presente la rete della Medicina di territorio con i Medici di Medicina generale, l’equipe di assistenza domiciliare sociale e sanitaria che, oltre che le cure hanno garantito il mantenimento di una finestra sul mondo per gli anziani soli o con famigliari coevi.
Non è un’azione di facciata quella da farsi, né un restyling delle strutture edilizie e dell’organizzazione delle RSA, ma un progetto politico al cui interno si studia anche una ridefinizione del ruolo e delle funzioni delle RSA, in rapporto con gli altri servizi e presidi socio-assistenziali, gestiti dal pubblico o dal privato, da gruppi di famigliari e/o dal volontariato, avendo presente il progressivo aumento di patologie dementigene.
Alcuni punti mi sembrano ineludibili e prioritari per affrontare un nuovo progetto di politiche sociali.
1) Occorre recuperare e aggiornare a conoscenze e sensibilità odierne quei principi che portarono alla chiusura di ospizi, lazzaretti e manicomi. L’istituzionalizzazione di persone, indipendentemente dal loro stato anagrafico, fisico e mentale è comunque e sempre negazione di un loro diritto a scegliere, a vedere rispettata la loro individualità.
Chiunque conosca la realtà delle strutture residenziali sa che la demarcazione tra una residenza collettiva accogliente e inclusiva-che ha sempre regole cui attenersi- e una residenza segregante corre spesso sul filo del rasoio.
2) La qualità della rete dei servizi e della gestione di questi è connessa alla flessibilità dell’offerta, sia per i modelli organizzativi, i livelli prestazionali e i soggetti coinvolti. La flessibilità richiede che per controllo e valutazione l’Ente pubblico garante e tutore dei cittadini modifichi gli strumenti, i criteri e gli indicatori di qualità. Perché già i vecchi di oggi e ancor più quelli di domani porteranno esigenze diverse, cui dare risposte soddisfacenti. Quali sono le condizioni perché la sperimentazione e l’innovazione rientrino nei programmi pubblici, con tutte le sicurezze necessarie?
La flessibilità nell’offerta dei servizi e la capacità del soggetto pubblico di confrontarsi con le differenze gestionali, sono da una parte un’opportunità per personalizzare la risposta, e dall’altra, coinvolgendo famigliari e comunità, possono ridurre i costi, attivare indicatori di qualità diversi dell’assistenza, consolidare il rapporto con la comunità di riferimento.
L’esperienza dell’accreditamento istituzionale ridotto più o meno a controlli formali dovrebbe suggerire di percorrere nuove strade in questo campo.
3) Quale rapporto costruire tra comunità e Ente pubblico? Quanto, come e su quali aspetti la comunità può essere coinvolta come protagonista attiva nell’esplorazione di “buone pratiche sociali”? Forse in questi anni molto si è disperso nei rapporti di prossimità, perdendo anche un’idea di democrazia che non è solo diritto e rivendicazione del cittadino, né, dall’altro lato, comunicazione di scelte già adottate.
Se le RSA, tornando al servizio oggi sotto osservazione non rientrano in questa logica di rete di servizi- che si chiamino RSA aperte o comunità residenziali o in altro modo- saranno sempre sul precipizio che porta all’istituzione totalitaria.
Per questo il confronto sul futuro delle RSA non dovrà essere un dibattito tra tecnici ma occasione per ripensare il sistema sociale di questo paese.

Che fare? Un interrogativo urgente e improcrastinabile- dopo la triste cronaca di questi mesi sui tanti vecchi morti (e probabilmente non sapremo mai il numero esatto) per il COVID -19 a casa, in ospedale, ma soprattutto nelle RSA o altri istituti simil-assistenziali circola, tra cittadini e addetti ai lavori: cosa occorre cambiare nell’assistenza agli anziani non autosufficienti nel territorio e nelle residenze assistenziali?
Le ipotesi dichiarate, soprattutto dai responsabili istituzionali delle politiche socio-assistenziali, nei luoghi ove si è registrato il maggior numero di decessi di vecchi, sono spiazzanti e purtroppo univoche: creare dei grandi contenitori in cui “stivare” gli anziani non autosufficienti.
A sostegno di tale indirizzo due motivazioni:
• Concentrare gli anziani in spazi dedicati permette di poter garantire personale formato, strumenti e organizzazioni idonee per un’assistenza adeguata sia nella normalità quotidiana sia nel caso di epidemie o altri eventi eccezionali;
• Queste strutture possono avere dimensioni superiori alle attuali, per fruire di una economia di scala nella gestione
Se questi sono i progetti di alcune Regioni, nelle altre, ove il contagio è stato contenuto, si rimarca, a ragione, la presenza di un Servizio Sanitario sul territorio che intreccia medici di medicina generale (i medici di famiglia) le equipe assistenziali, l’assistenza domiciliare integrata e le diverse prestazioni e servizi che sono state attivati in conformità ai programmi socio sanitari regionali.
Poco spazio e rilevanza è stato dato alla qualità dei servizi territoriali, alle loro finalità e alle loro organizzazioni, poco si dice sul futuro dei vecchi non autosufficienti.
Si paga anche in questa crisi, un ritardo enorme nella elaborazione di un progetto sociale e assistenziale ad ampio raggio in una società che avrà un terzo della popolazione ultra sessantacinquenne.
Non vi sarà solo un problema di salute e di assistenza, ma di riorganizzazione dei servizi pubblici, culturali, sociali: dall’abitazione ai trasporti, dai luoghi di aggregazione ai percorsi del lavoro.
Limitare oggi il tema della salute e dell’assistenza alla presenza di contenitori- perché a questo si riducano gli edifici “contenitivi” che si stanno proponendo- in cui concentrare le diverse patologie debilitanti degli anziani è non solo eticamente insostenibile, ma pure sul piano economico, organizzativo e gestionale. E non a caso ho parlato di “concentramento di patologie” e non di “cura delle persone”.
Si idealizzano ipotetici miglioramenti assistenziali perché ci saranno operatori formati, strumenti e ausili idonei, tecnologie avanzate (soprattutto di sorveglianza di operatori e anziani), ma non si parla del benessere dei residenti, periodici o definitivi.
È un arretramento culturale e politico di oltre quaranta anni, annullando le conquiste di quegli anni quando si smantellarono manicomi, ospizi, orfanatrofi.
Cosa è successo perché si siano dimenticate o sepolte le conquiste civili di quel periodo?
I Comuni, in perenne crisi finanziaria, hanno delegato-in concessione o in appalto – ad altri soggetti la gestione dei servizi perdendo le conoscenze dirette e gli indicatori di qualità del risultato finale, alla base di un buon sistema di controllo e valutazione.
Poche le occasioni in cui sono i soggetti pubblici a proporre confronti e approfondimenti sulle loro politiche, mentre è delegato il confronto sulle gestioni al terzo settore o alle società private che presentano (e promuovono) la propria esperienza.
La modifica del Titolo V ha rallentato la possibilità di confronto, accantonando i principi e gli obiettivi della 328/200.
I sistemi sociali e sanitari che ogni Regione ha adottato, così diversi, hanno ridotto il dibattito tra addetti ai lavori ed esperti su due piani, uno etico (identità, diritti, personalizzazione) e uno esperienziale di buone pratiche di singoli servizi o strutture.
Questo però non è sufficiente per costruire una politica e un progetto operativo in cui i diritti dei singoli e le prestazioni e i servizi erogati siano consequenziali e possano assumere ed esprimere tutta la loro forza, perché calati in un territorio e un sistema organizzativo che li promuove e li sostiene.
Da dove partire? Quali le attese e le necessità? Proviamo ad elencarne alcune:
1) Il ritorno in campo dei soggetti politici e degli amministratori come promotori e coordinatori di azioni per ricostruire- con tutte le forze che direttamente o indirettamente hanno a che fare con il benessere dei cittadini- una nuova dimensione e organizzazione del welfare;
2) Una rilettura del sistema dei servizi sociali e sanitari (prevenzione, assistenza, cura) e della loro presenza e conoscenza del territorio. Qui con riferimento specifico agli anziani, ma il problema sussiste anche per tutti i cittadini in stato di bisogno;
3) Verificare obiettivi e organizzazione dell’assistenza domiciliare, dei Centri diurni, e altri servizi territoriali spesso non coordinati al loro interno, anche quando fanno capo allo stesso gestore per garantire la permanenza l domicilio dell'anziano;
4)I due punti precedenti richiamano il concetto, coniato e diffuso da “La Bottega del Possibile”, della “domiciliarità” anche per valutare il ruolo nel territorio dei presidi residenziali, qualunque sia la denominazione che assumono: Case di Riposo, Case di Cura, Residenza Sanitaria Assistenziale;
5) Le RSA e i servizi similari hanno acquisito una triste fama in questa crisi del COVID-19. Già avevo scritto, quando si conobbe il numero dei decessi,  del “peccato originario” di questo servizio pensato come “spazio di compensazione” per gli ospedali e divenuto tale quando anche la loro dimensione ricettiva è diventata tale da non garantire più quel livello minimo di residenzialità richiamato dal DPCM istitutivo.
Le RSA devono cambiare la loro collocazione nel settore dei sevizi ed essere di supporto ai servizi del territorio, “RSA aperta” per ritardare al massimo l’ingresso definitivo degli anziani;
6)Tutti i mutamenti che si possono fare nell’attuale assetto dei servizi hanno una premessa e una conclusione. La premessa è che i finanziamenti mirati ai servizi sociosanitari che affluiranno nelle casse dello Stato, delle Regioni e dei Comuni devono essere utilizzati non solo per riorganizzare percorsi e strutture ospedaliere o reparti Covid, ma anche per potenziare i servizi territoriali, dalle cure primarie della Medicina generale all’assistenza domiciliare, ai ricoveri temporanei nelle strutture residenziali e tutto quanto si è realizzato nel corso di questi anni, sempre a rischio di chiusura.
La  conclusione: la destinazione di queste risorse deve essere inscindibile da un sistema di controllo pubblico permanente sul loro utilizzo e sulla qualità dei servizi beneficiari.

 

Non c’era solo un pregiudizio e una discriminazione culturale (oggi si chiama ageismo) quando nei primi rapporti Covid-19, nelle stereotipate e forse inutili (per la comprensione della realtà) conferenze istituzionali, si minimizzava la gravità sull’epidemia, in quanto colpiva solo i grandi vecchi (?), con polipatologie, entrati nelle terapie intensive degli ospedali.
C’era il buco nero di RSA e Case di Riposo esploso con settimane di ritardo, coacervo di tanti errori: omissioni, sottovalutazione del fenomeno, non conoscenza degli ambienti e degli spazi, che, prima ancora che alle strutture sarebbero da ascriversi ai responsabili Regionali del SSN, sia per la non fornitura dei supporti materiali, informativi e formativi necessari sia per omessa vigilanza.
Poi ci sono state anche decisioni e scelte attive che hanno portato, se già non c’era, il virus all’interno delle RSA, con il trasferimento dagli ospedali dei pazienti contagiati nelle strutture assistenziali.
I decessi avvenuti nelle RSA e negli altri luoghi di “residenza”, con capofila il Pio Albergo Trivulzio, sono in continuo aggiornamento. Le cifre sono però sempre sottostimate, sia perché riferite a chi ha fatto il tampone, ma soprattutto perché non rileva i “clandestini”, Covid senza nome, dalle direzioni degli istituti classificati sotto altre cause di decesso.

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