Mille parole per l'eguaglianza

Mille parole per l'eguaglianza

Ho scelto in questo aggiornamento di PLV di riprendere la condizione degli anziani non autosufficienti ospiti di strutture residenziali in Italia e in altre nazioni, durante e dopo la pandemia Covid, raccogliendo nelle interviste due esperienze raccontate da due conoscitori ed esperti, in ruoli diversi, del sistema socio-sanitario italiano.
Elisabetta Notarnicola, ha partecipato ai lavori del Network “ LTC RESPONSES TO COVID-19”, finanziato dall’International Long-Term Care Policy Network (ILPN) e dal Care Policy and Evaluation Centre (CPEC) presso la London School of Economic and Political Science (LSE).
Avevo già dato notizia di questo network in una nota precedente, di cui ho seguito  i lavori.
Fabio Ragaini, Presidente dell’associazione di volontariato Grusol (Gruppo Solidarietà), attiva nella regione Marche, ma presente nel dibattito nazionale sulle RSA e sulla disabilità, è impegnato attualmente sulla “vicenda Rapagnano” un “caso paradigmatico” sulla necessità di un “cambio di prospettiva” nella costruzione di un sistema adeguato di servizi e risposte assistenziali alle persone anziane non autosufficienti e/o con disabilità limitanti l’autonomia individuale.
Il “Ltc Responses To Covid-19” ha raccolto a livello mondiale esperienze, conoscenze, suggerimenti, analisi che hanno permesso di costruire la “logica della ricerca del futuro accessibile a tutti.
Fabio Ragaini, con alle spalle le tragedie che il Covid ha provocato in quella regione, si oppone ad un progetto di una struttura mastodontica di 175 posti letto in un piccolo Comune della provincia di Fermo- di iniziativa privata -“onnicomprensiva”: disabili, anziani non autosufficienti fisici, anziani con demenza, persone con problemi psichici e anche malati nella fase post acuta della malattia.
Più volte nel corso di questi due anni mi sono chiesta:
• quale istituzione/ente pubblico italiano si sarebbe impegnata a rilevare quali erano state le condizioni di vita e di cura dei residenti in quei luoghi “definiti” di assistenza,
• quali erano state le misure adottate, oltre a impedire gli accessi dei famigliari, quali i problemi affrontati, quali i cambiamenti adottati per evitare l’aggravarsi della situazione e salvaguardare la salute fisica, psichica e sociale degli anziani,
• chi in altri termini avrebbe, a fronte degli eventi, dovuto ritenere necessario, quando sin dall’inizio emerse che le persone maggiormente colpite erano i residenti nelle strutture assistenziali, intervenire per cercare di contenere e di invertire la tendenza.
Lo stato attuale del sistema italiano di cura delle persone anziane o disabili con bisogni molto diversificati e esigenze di risposte personalizzate, pur con eccezioni ed esperienze molto positive di alto livello, ha ulteriormente mostrato tutte le sue lacune e molti temi preoccupanti di cui la pandemia è stata una testimonianza precisa.
Famigliari, parenti e operatori, oltre agli anziani in primis, hanno sperimentato tutta l’inadeguatezza del funzionamento dei servizi, le distorsioni presenti nell’organizzazione del lavoro, la cultura istituzionalizzante e di segregazione che ha negato o non rispettato i diritti e la dignità delle persone coinvolte. La scarsità di personale, i turni estenuanti ancor prima della pandemia sono stati fattori determinanti anche  nel contrasto ai contagi.
Richiamo solo alcuni dei protagonisti, che già in altre note avevo menzionato, con le loro prese di posizione sugli avvenimenti che sono avvenuti nel corso di questi due anni e che si sono manifestate ancora in questi mesi.
Cito per prima l’Associazione Felicita, nata tra famigliari e parenti degli anziani del Pio Albergo Trivulzio che sin dall’inizio della pandemia, nel maggio del 2020 chiese che gli anziani potessero vedere e abbracciare i loro famigliari. La sua opposizione alla richiesta di archiviazione da parte del Tribunale di Milano delle accuse formulate contro la direzione dell’Istituto, è stata ripresa dal “Comitato europeo per la prevenzione della tortura e delle pene o trattamenti inumani o degradanti”, struttura afferente al Consiglio d’Europa.
Su ciò che è successo nelle strutture residenziali per anziani si sono espressi in maniera molto critica sia Amnesty international, sia Marco Palma, Garante nazionale delle persone detenute o private della libertà personale, individuando nel comportamento delle direzioni delle strutture una chiara limitazione delle libertà individuali.

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Mentre si allargano critiche e osservazioni su ciò che è successo diventa sempre più evidente l’inadeguatezza dell’attuale sistema di accesso alle tutele economiche, sociali e sanitarie per le persone con disabilità, non autosufficienza fisica e/ cognitiva, condizione di solitudine e impossibilità di costruire i propri percorsi assistenziali.
La competenza delle Regioni in materia di assistenza sociale ha ulteriormente frammentato e complicato l’iter delle persone non autosufficienti e dei loro famigliari e allungato i tempi per ottenere risposte.
Oltre ai diversi criteri e procedure esistenti nelle legislazioni  regionali diventa inderogabile affrontare anche l’adeguamento e l’integrazione degli interventi e le eliminazioni delle incongruenze e palesi contraddizioni che sussistono tra le modalità d’intervento di Enti pubblici con funzione di erogazione di sussidi o altri servizi, sia nei percorsi amministrativi per ottenere assistenza, sia nei criteri di valutazioni delle disabilità e dei bisogni.
La bozza del testo di Legge delega sulla non autosufficienza ““Linee guida nazionali per l’inclusione e la promozione dell’accessibilità delle persone anziane e fragili ai servizi e alle risorse del territorio”
elaborato dalla Commissione presieduta dell’ex ministro Livia Turco, è stato presentato al Ministro Orlando all’inizio dell’anno. Dopo l’approvazione nel Consiglio dei Ministri il Governo nell’arco dei prossimi 12 mesi dovrà presentare i decreti legge nelle varie aree.
Nell’attuale composizione politica del governo una legge delega può, proprio per il suo compito di definire obiettivi e principi generali di intervento, trovare un assenso all’interno del Governo ( ma non è detto!).
Il recente "inciampo" incontrato dal DPCM sui nuovi standard per l'assistenza sanitaria territoriale,visto il perdurare  dell'opposizione della Regione Campania è stato approvato nei giorni scorsi senza l'intesa delle Regioni, per non perdere i finanziamenti derivanti da PNRR.
Anche per  la Legge delega  sulla non autosuffiicienza i problemi si presenteranno al momento della stesura dei decreti delegati, che dovrebbero entrare più nello specifico e fare riferimento a tutte le norme richiamate e in vigore e alla necessità di adeguarle ai nuovi obiettivi di intervento sostenuti nella legge delega.
Ci sono alcuni ambiti in cui principi generali, a parole, possono essere da tutti condivisi.
La loro traduzione in azioni concrete possono però trovare non pochi ostacoli a livelli attuativi e interpretativi, sui territori.
Network di ricerca e di studio, Associazioni di volontariato e di promozione sociale hanno steso documenti e proposte che le diverse commissioni e le audizioni parlamentari dovrebbero aver registrato.
Rimangono però ancora aperti, gli interrogativi di fondo, che nell’attuale organizzazione dell’assistenza, dovrebbero essere definiti a livello nazionale come cornice comune per garantire un uguale diritto di accesso alle cure:
1. definire e costruire una mappa di criteri e requisiti di qualità assistenziale in grado di rispondere alle esigenze, aspettative e condizioni individuali delle singole persone
2. individuare modalità e parametri per valutare la capacità professionale e organizzativa dei gestori qualunque sia la loro natura giuridica e qualunque sia il rapporto attivato con la PA, dalla gestione diretta sino all'accreditamento.
3. l’individuazione, con criteri comuni a livello nazionale e regionale dei componenti le commissioni chiamate a verificare il rispetto dei diritti e della dignità degli anziani e dei loro famigliari e l’erogazione di un’adeguata assistenza sociale, sanitaria e psicologica.

 

Sembra condivisa tra gli addetti ai lavori e le figure professionali coinvolte l’esigenza di ridiscutere il profilo professionale degli OSS (Operatore Socio sanitario) e la loro formazione, indotta anche dalla morte di migliaia di anziani nelle strutture residenziali di assistenza, per la pandemia COVID -19.
Da ciò che è possibile dedurre dai vari contributi apparsi nei siti di settore, nonché dai documenti consultabili sugli incontri avvenuti proprio in queste ultime settimane tra le rappresentanze sindacali degli OSS e la FNOPI (Federazione Nazionale degli Ordini Professionali infermieristici) il confronto sulla formazione sembra per il momento ancora in uno stallo.
Questo è sicuramente un nodo prioritario, ma forse si potrebbe rileggere- allargando il confronto - il ruolo degli OSS assolto in questi ultimi anni, perché da cui discendono le competenze da acquisire per poterlo svolgere al meglio.
Solo nel 2001 è stato riconosciuto un profilo professionale nazionale, (GU Serie Generale n.91 del 19-04-2001)
con un "Accordo tra il Ministero della Sanità, il Ministero per la solidarietà sociale, le Regioni e le province autonome di Trento e Bolzano".
Come già scritto  (qui)  costruire un profilo professionale nazionale, definendo solo il numero di ore di formazione e le materie di insegnamento, ha creato una diversificazione regionale sia nel definire il ruolo che le competenze.
A ciò si sono aggiunti altri elementi di caos nella fase attuativa:
1) I diversi contratti di lavoro dei soggetti gestori delle strutture residenziali hanno poi definito i ruoli e le competenze professionali più in conformità alle qualifiche del personale presente che alle esigenze assistenziali;
2) La precarietà dei diversi contratti di lavoro stipulati hanno nei fatti impedito una formazione sul campo più consolidata;
3) Il personale femminile, con una presenza massiccia- come in tutte le professioni di cura- proprio per la precarietà lavorativa spesso ha dovuto scegliere tra le esigenze personali e famigliari e la continuità ldell’impiego.
Sicuramente questa incertezza occupazionale-sotto tuti gli aspetti- ha ridotto la possibilità di potersi avvalere delle esperienze maturate nei diversi servizi per poterne aggiornare continuamente l’adeguatezza delle risposte e l’idoneità della formazione ricevuta o individuare aggiornamenti necessari.
Il miglioramento delle condizioni professionali, contrattuali e anche retributiva degli OSS è stato spesso ridotto ad una sterile discussione sulle mansioni che potevano essere svolte dagli OSS “in concorrenza” con gli IP, ignorando che gli OSS nascono da una predominante matrice sociale, che avrebbe dovuto essere integrata con quelle competenze tecniche sanitarie basilari e necessarie alla buona assistenza.
Da una parte si è concentrato il riconoscimento di valore della professione socio-sanitaria sull’acquisizione di conoscenze tecniche dell’area infermieristica, dall’altra- all’opposto- si è troppe volte ridotto il riconoscimento di un ruolo alle competenze sanitarie acquisite. Non poche sono state le rivendicazioni corporative, ma anche le chiusure organizzative che hanno bloccato qualsiasi discussione che avesse come obiettivo una risposta assistenziale efficace.
Esempio illuminante in questo caso l’organizzazione e gli interventi dell’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) di totale competenza delle ASL, che tutto è meno che una pratica professionale integrata, anche se l’integrazione è il mantra più evocato nel lavoro di cura.
Questa logica “separatista” purtroppo è presente anche nei progetti del PNRR: dal modello di Case della Comunità che viene proposto al mantenimento dell’organizzazione dell’ADI.
A questa chiusura del comparto sanitario - dai servizi territoriali sino a quelli ospedalieri-a perseguire una politica di salute improntata all’integrazione e non alla settorializzazione si è aggiunta- con una logica di “appropriazione” di tutte le risorse disponibili- il reclutamento del personale operante nei servizi socio-assistenziali con l’allettante proposta dei contratti in essere nel settore sanitario certamente più vantaggiosi per gli operatori in termini di continuità, stipendi, certezza del ruolo professionale.
Il settore assistenziale- che ha in carico gli anziani non autosufficienti, ma anche le persone con demenze in tutte le loro manifestazioni, i disabili e le altre categorie fragili- si trova a dover ripartire, sperando che sia possibile, con carenza di personale, programmi da costruire tenendo presenti tutte le misure da adottare per prevenire il pericolo di nuove ondate di un virus sempre incombente, superare la palese diffidenza da parte dei cittadini verso enti e strutture residenziali che, a torto o a ragione a secondo dei casi, sono ritenuti anche in parte responsabile dei numerosi decessi.
Con questa esperienza alle spalle e a 20 anni dalla prima stesura è urgente rileggere il profilo professionale degli OSS, il ruolo che sono chiamati a svolgere all’interno dei servizi, per definire le competenze oggi richieste, la formazione, gli aggiornamenti specifici per i diversi servizi, il loro impiego all’interno delle equipe di lavoro.
La rilettura del profilo professionale dovrebbe quindi partire da :
• Una ricerca sul ruolo e sulle prestazioni specifiche dell’OSS all’interno dei diversi servizi ( Assistenza a domicilio, Centri Diurni, Comunità alloggio, Strutture residenziali, RSA);
• Una valutazione della qualità delle prestazioni singole e di gruppo in carico agli OSS e agli altri professionisti presenti, finalizzata ad offrire un’assistenza integrata, adeguata alla persona di cui ci si prende cura;
• Il livello di responsabilizzazione di ogni singolo operatore- all’interno del proprio ruolo- nel rispondere della cura delle persone, perché già il lavoro su turni per sua natura tende a creare vuoti comunicativi;
• L’approfondimento e le proposte per definire una qualità dell’organizzazione del lavoro orientata a personalizzare al massimo l’assistenza su cui costruire programmi, interventi e assegnazione delle responsabilità.
Concludo questa nota con due diverse considerazioni.
Sono stata indotta a parlare degli OSS, perché ne ho seguito la crescita professionale al loro esordio, negli anni ‘80 nei servizi sociali per l’assistenza agli anziani in Emilia Romagna inizialmente, poi in altre regioni.
La seconda considerazione è sul confronto oggi aperto sulla formazione, tra la FNOPI e alcuni sindacati di categoria degli OSS, non so in che modo individuati e chiamati a partecipare.
Se, come io credo, prima della formazione sarebbe necessario rivedere il profilo e il ruolo di questa categoria, definiti nel 2001 a livello nazionale dalla Conferenza Stato Regioni, mi sembrerebbe corretto mantenere lo stesso livello istituzionale di coinvolgimento anche in questa occasione.
Le Regioni, il Ministero delle politiche sociali, l’Agenas che hanno la competenza politica, gestionale e tecnica sui servizi socio-assistenziali dovrebbero essere i soggetti titolati a governare questo percorso, perché il ruolo e la formazione di questo personale definirà la qualità dei servizi assistenziali dei prossimi anni.

 

 

 

Le varie commissioni e gruppi di lavoro istituiti presso i ministeri interessati, Ministero delle Politiche sociali e Ministero della salute in primis, per costruire una piattaforma complessiva di principi, obiettivi e norme legislative di politiche sociali e sociosanitarie per gli anziani e per le persone non autosufficienti hanno licenziato i loro elaborati. Si colma così  il vuoto di indirizzi nazionali creatosi dopo la modifica del Titolo V della costituzione e si apre la possibilità di poter armonizzare le disposizioni legislative  nei settori sociali e sanitari .
Il primo ad essere reso pubblico nell’agosto 2021, è stato il testo del “Piano degli interventi e dei Servizi sociali 2021-2023” elaborato dal Ministero del lavoro e delle Politiche sociali, approvato dalla “Rete dell’inclusione sociale, sede istituzionale di condivisione nel sociale”.
Oltre al Piano sociale nazionale collegato al "Fondo nazionale delle politiche sociali" è presente anche il Piano per gli interventi di contrasto alla povertà.
A settembre il Presidente della Commissione istituita presso il Ministero della salute, monsignor Vincenzo Paglia ha consegnato al presidente Draghi il testo elaborato nel sua suo gruppo, avente per titolo “Carta dei diritti degli Anziani e dei Doveri della Società”.
Già mi sono espressa su questo spazio in particolare sulle opportunità politiche e istituzionali della composizione di questa commissione.
Leggendo la relazione il pensiero è corso ad un altro testo disponibile online pubblicato nel 1988 nella Rivista “Servizio Sociale” della Fondazione Zancan “Diritti negati degli anziani non autosufficienti” relazione finale di un seminario organizzato dalla Fondazione con la collaborazione del Comune di Modena.
Per la prima volta si affrontava il tema della non autosufficienza non solo in termini di salute e assistenza, ma di diritti violati.
Presidente della Fondazione era  allora Monsignor Giovanni Nervo, fondatore della Caritas italiana,  che intervistai per primo tra i protagonisti del ‘900, nell’anno dedicato dall’Unione Europea all’invecchiamento attivo.
Va riconosciuto che la relazione della Commissione Paglia ha fruito degli apporti letterari delle scrittrici presenti.
Infine a fine gennaio 2022, la commissione presso il Ministero delle Politiche sociali presieduta dall’ex ministra Livia Turco incaricata di definire la proposta di Legge delega per il "Piano per la non autosufficienza 2022-2024" ha consegnato al Ministro Orlando il testo conclusivo già trasmesso al Consiglio dei Ministri prevedendo Piani d’azione specifici sul territorio in risposta alle diverse tipologie di bisogni.
È difficile allo stato attuale dei progetti di legge istituzionali per le politiche sociali, socioassistenziali e sanitarie, che incrociano anche i finanziamenti previsti nel PNRR, riuscire ad individuare scelte precise di sviluppo e un agire nel territorio che ne persegua gli obiettivi.
L’impressione è che su alcuni aspetti ci sia solo un tentativo di intestarsi un’innovazione, ma la filosofia dell’intervento, la sua espansione nel territorio, il ruolo dei professionisti delle diverse aree, la mancata partecipazione del cittadino al proprio percorso sociale e sociosanitario, la modalità operative della struttura amministrativa e burocratica rimangano oscure, contradditorie, complicate e allungano nel tempo la reale presa in carico della persona.
La non autosufficienza ha sicuramente manifestazioni e conseguenze diverse in relazione alla persona che ne è colpita. Non si può però chiedere alla persona disabile o all’anziano non autosufficiente di ricostruire individualmente i percorsi tra i meandri dei vari enti che negli anni hanno preso in carico la gestione della disabilità e della non autosufficienza. Di questo l’esempio lampante è proprio la differenziazione tra i  percorsi valutativi della disabilità, in relazione alla origine della stessa o all’età del soggetto coinvolto, che gestita da una molteplicità dei soggetti erogatori impone obblighi burocratici ripetuti, viaggi della disperazione più che della speranza nei vari uffici. Interessante a tale proposito la proposta normativa, elaborata da Maurizio Motta pubblicata su Welforum.it per una riforma del welfare della non autosufficienza, che ha il pregio di evidenziare incongruenze, farraginosità e ostacoli  che si frappongono  alle risposte ad un bisogno.
Altro nodo non chiaro è nella definizione del ruolo e degli interventi della Casa della Comunità. Anche qui forse si è adottato un maldestro tentativo di non utilizzare la denominazione di “Casa della salute” esperienze diffuse solo in alcune Regioni con orientamenti politici condivisi, senza valutare nel merito i servizi finora erogati, l’organizzazione della struttura, la presenza e l’agire delle diverse professionalità, in una ricerca di un’integrazione reale per ottenere risultati di salute e benessere per la persona coinvolta.
Cosa cambia nelle nuove “Case della Comunità” rispetto all’esperienza delle Case della Salute? L’inaugurazione della Casa della Comunità ( termine oggi molto inflazionato) a Milano non fa ben sperare. Sono moltiplicate le presenze di specialità mediche e amministrative, ma non si parla di personale sociale e dei percorsi integrati per rispondere ai bisogni espressi dalla popolazione che vi accede. A dire il vero pare che in questa struttura siano previsti due locali- speriamo con servizi igienici- per assistenti sociali, operatori di base, educatori professionali e forse anche qualcun altro, senza indicarne funzioni e rapporti con il personale sanitario.
Interrogativi analoghi nascono dalla qualità e organizzazione delle cure domiciliari dell’ADI (Assistenza domiciliare Integrata), competenza esclusiva della sanità, che agisce con una logica prestazionale ignorando gli intrecci tra determinanti sociali e salute e l’apporto dei professionisti del sociale. Si possono aumentare gli operatori, fornire più prestazioni, ma alla fine forse aumentano le ore a disposizione( ma neppure in modo significativo) ma ancora una volta la logica dell’intervento è ancora quella prestazionale.
Succede anche, in questa disarticolazione “comunicativa”, che  punti qualificanti approvati nel Piano nazionale degli Interventi sociali come i Livelli Essenziali delle prestazioni sociali si siano poi dispersi e (almeno sino a questo momento) non inseriti nella Legge di bilancio del 2022 come previsto.
Non è facile cogliere in questa pluralità di norme elaborate- per fissare principi e programmi di politiche sociali, di contrasto alla povertà, di sostegno alle persone non autosufficienti e ai loro famigliari/caregiver, per un’assistenza integrata che si faccia carico della persona nel suo complesso- un’idea condivisa sostenibile e attuabile, oltre che realistica quando sin dalle prime esternazioni si indicavano soluzioni diverse.
Nello stesso tempo il rapporto stretto che esiste tra Programmazione dei servizi a livello nazionale e a scendere nelle diverse realtà territoriali, con ipotesi di schemi attuativi e finanziamenti durevoli nel tempo (ciò che oggi manca per il sociale) e i finanziamenti del PNRR richiedono che queste risorse possano essere indirizzate correttamente alle finalità e ai livelli istituzionali indicati.
A questo punto due gli interrogativi che, leggendo i testi finora disponibili, appaiono sempre più in cerca di risposte credibili e urgenti:
1) Come si integreranno gli obiettivi e le azioni dell’area sociale con quelli dell’area sanitaria e come e da chi saranno governati i processi ulteriori?
2) Chi vigilerà perché i diritti e la dignità degli anziani e delle persone disabili siano rispettati?

 

Dopo due anni di pandemia COVID che ha colpito così duramente gli anziani, in particolare i residenti nelle strutture assistenziali, diventa sempre più urgente, porsi la domanda: cosa ci ha insegnato questa tragedia non solo per far fronte alle emergenze ma per garantire una qualità assistenziale adeguata?
Ho seguito in questi mesi   sul web molte ricerche e seminari avvenuti in tutto il mondo sull’assistenza a lungo termine nelle strutture residenziali,  anche per collaborare alla pubblicazione di una Review sull’andamento della pandemia curata dall’ASIQUAS (Associazione italiana per la qualità dell’assistenza sanitaria e sociale).
Due i siti di maggior interesse
1) LTC RESPONSES TO COVID-19’ dell’INTERNATIONAL LONG TERM CARE POLICY NETWORK gestito e finanziato dalla rete internazionale di politica di assistenza a lungo termine (ILPN), del Centro di valutazione (CPEC) presso la Scuola di Economia di Londra e Scienze Politiche (LSE)
2)Alzheimer’s Desease International(ADI), di cui ho intervistato il CEO in carica Paola Barbarino.
Il sito LTC COVID-19 ha organizzato, oltre a fornire aggiornamenti continui sulle diverse esperienze nazionali due iniziative internazionali:
1)Un seminario ( il 6/7 dicembre 2021) a cui hanno partecipato oltre 50 paesi provenienti da tutto il mondo

2) Un rapporto Living, "stile wiki", cioè in continuo aggiornamento, che pone 68 domande sulle caratteristiche dei sistemi di assistenza a lungo termine (LTC), sugli impatti di COVID-19 sugli stessi, sulle misure adottate per mitigare questi impatti e sulle nuove riforme che i paesi stanno adottando per affrontare problemi nei sistemi LTC e una migliore preparazione per eventi futuri. Viene compilato e aggiornato volontariamente da esperti di LTC in tutto il mondo.

Questo questionario che potremmo definire conoscitivo/ valutativo è suddiviso in quattro parti:

Parte 1
Caratteristiche e preparazione dell’ assistenza a lungo termine (Panoramica e 13 capitoli)

Parte 2
Impatti della pandemia di COVID-19 sulle persone che utilizzano e forniscono assistenza a lungo termine (Panoramica e 10 capitoli)

Parte 3
Misure adottata per ridurre al minimo l’impatto della pandemia di COVID-19 sulle persone che utilizzano e forniscono assistenza a lungo termine (Panoramica e 12 capitoli)

Parte 4
Riforme che mirano ad affrontare le debolezze strutturali dei sistemi di assistenza a lungo termine e a migliorare la preparazione per future pandemie e altre emergenze (Panoramica e 13 capitoli)

Questo rapporto “living”, dice la presentazione, si basa sui precedenti rapporti di LTC COVID. Alla costruzione  collaborano esperti di tutto il mondo.
Si può partecipare individualmente inviando la propria mail
Per l’Italia risultano presenti due ricercatri e docenti della SDA Bocconi-School of Management Divisione Governo, Salute e Non profit: Elisabetta Notarnicola e Eleonora Perobelli.
Il progetto Social Care COVID-19 Resilience and Recovery , è finanziato dal National Institute for Health Research (NIHR) Policy Research Program (NIHR202333) e dall'International Long-Term Care Policy Network e Care Policy and Evaluation Centre presso la London School of Economics and Political Science.

Mi sono volutamente dilungata su questo sito - sui suoi contenuti e riferimenti ed anche finanziamenti- perché ritengo che sia stata una scelta politica e metodologica- qui con una dimensione internazionale -che è andata oltre l’informazione per promuovere condivisione di conoscenze e progetti, oltre che di idee ed esperienze.
Nell’assenza di un ordinamento legislativo nazionale per i servizi assistenziali per gli anziani, servirebbe con l’apporto degli operatori e dei professionisti nelle diverse aree che interagiscono in questa area di  servizi  (OSS, infermieri ,terapisti di varia formazione, medici e specialisti- geriatri, psicologi, psichiatri etc- esperti di organizzazione del lavoro e altri), tradurre assunti teorici e obiettivi assistenziali per la salvaguardia dell’integrità fisica e psichica dell’anziano in pratiche di cura, di coinvolgimento e partecipazione nell’agire quotidiano degli operatori, per una qualità di vita accettabile, anche quando le condizioni fisiche e psichiche ostacolano possibili scelte individuali.
Tra il 1990 e i primi anni 2000, a seguito dell’emanazione del DPCM del 22 dicembre 1989 ci fu un interesse particolare ai diversi livelli istituzionali, tra le strutture pubbliche e private nella ricerca di un confronto su cosa si intendesse per “qualità dell’assistenza e della cura” a domicilio, ma in particolare nei servizi residenziali, ove la forzata convivenza da un parte e il rischio, sempre presente di cadere nelle regole non scritte dell’istituzionalizzazione, mettevano spesso in discussione i diritti degli anziani.
L’entrata negli anni precedenti degli operatori assistenziali nelle equipe di cura poneva il problema di una loro formazione e aggiornamento su programmi e metodologie condivise.
Anche l’adozione da parte delle Regioni dell’Istituto dell’accreditamento avrebbe richiesto di estendere la normativa del DPCM, rivolta nello specifico ai criteri strutturali, con indicazioni sempre più cogenti sul personale presente, sulle qualifiche professionali, sulle prestazioni da erogare e con quali modalità e criteri da adottare.
Il passaggio successivo, a fronte di norme nazionali che bloccavano l’assunzione di nuovo personale da parte degli Enti locali, fu l’adozione sempre più diffusa della pratica dell’appalto dei servizi assistenziali a soggetti privati e del terzo settore ad introdurre un ulteriore disomogenità nell’interpretazione delle norme esistenti e nelle organizzazioni interne.
La frammentazione cominciata con l’assegnazione alle Regioni delle competenze in materia assistenziale si è ulteriormente estesa nei capitolati di appalto e di concessione, che pur negli stessi territori spesso hanno assunto criteri e modalità gestionali diverse.
In questo processo continuo di spezzettamento si è perso in generale, ma per fortuna non ovunque, lo scopo dell’attività assistenziale: garantire una qualità della cura fisica, psichica e mentaleme il rispetto dei diritti degli anziani destinatari degli interventi.
Nella formazione professionale degli operatori della cura, proprio per il limite originario delle diverse formazioni, (sempre in carico alle singole Regioni o agli Enti da queste accreditati) ha contribuito a rendere quasi secondario costruire e condividere requisiti e criteri della cura non solo tra le categorie professionali, ma all’interno anche dei vari enti.
Sono state elaborate nelle strutture più attente schede di valutazione della qualità della vita degli anziani e delle prestazioni erogate, ma rimangono come patrimoni specifici di quell’ente o istituto.
Un primo punto di partenza può essere il progetto di ricerca (2015-2017) gestito da AGENAS (Agenzia Regionale per i servizi sanitari regionali) con la Agenzia sanitaria della Regione Marche, la Provincia autonoma di Trento  e l'ONLUS Cittadinanzattiva “Implementazione di metodi e strumenti per la valutazione partecipata del grado di umanizzazione delle Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA)”.
È possibile una diversa organizzazione del lavoro di cura, ma anche delle strutture e  delle tecnolgie, se non si riportano all'oggi principi, requisiti, indicatori della qualità assistenziale?
È possibile accompagnare in progetti specifici delle missioni del PNRR  elaborando strumenti di valutazione della qualità dei servizi erogati rispondenti alle aspettative odierne degli anziani e dei famigliari in primo luogo- ma anche degli operatori troppo spesso rilegati in ruoli di semplici esecutori- con una lettura critica di ciò che in pandemia siamo stati costretti a prendere atto?
Un esempio per tutti: quanto in questi due anni la solitudine, l'isolamento, la mancanza di rapporti con i famigliari ha influito sulla salute psicofisica di tanti anziani, già fragilie, accelerando un percorso nefasto?

Nel febbraio scorso commentavo in questo spazio la necessità di coinvolgere e formare gli anziani nell’uso delle tecnologie “digitali” per non creare ulteriori cause di discriminazioni e diseguaglianze.
Si era appena insediato l’attuale compagine governativa, la campagna di vaccinazione era partita il 20 dicembre 2020, l’ISTAT riportava dati, riferiti al 2015 sui gradi di istruzione e formazione tecnologica delle persone tra i 65- 74 anni.
Ancora del PNRR si parlava solo della struttura generale.
Il procedere della definizione di questi progetti di intervento, con i finanziamenti del’UE, ha rimarcato con riferimenti concreti quanto la digitalizzazione del paese fosse la condizione “sine qua non” i processi di sviluppo, investimento e gestione non rimanessero nel chiuso delle stanze ministeriali, salvo le aree per legge destinate alle Regioni.
L’ultimo rapporto Censis- il cinquentacinquesimo- sulla situazione sociale del paese uscito ad inizio di questo mese di dicembre, segnala il “boom della povertà” delle famiglie, dei singoli, degli anziani, al Nord ancora più che al Centro e al Sud.
Accanto al calo dell’occupazione, alle pensioni insufficienti, emerge in maniera incontrovertibile “una nuova povertà” che Nadia Urbinati, in un editoriale sul quotidiano “Domani” (4/12/ 2021) afferma “ oggi ha radici digitali”.
Ne elenca le ragioni:
• Una fonte di disagio sociale è direttamente connesso al rapporto con il digitale, che è penalizzante per larghe fasce di popolazione che non possiedono la materia prima.
• La digitalizzazione che il nostro governo porta come fiore all’occhiello del Pnrr, tiene fuori milioni di cittadini, lavoratori e studenti. Se ne preoccuperanno a Palazzo Chigi?
• La connettività a internet è una delle condizioni perché ci siano pari opportunità – nella scuola come nel lavoro, come nella vecchiaia, come nella vita quotidiana di tutti – visto che gli sportelli dell’amministrazione pubblica si stanno di fatto trasferendo dai luoghi fisici alla rete.
Questo ritardo è evidenziato dalla spinta che il PNRR dà e richiede in questo settore, ma già, rispetto ad altri paesi europei, in particolare quelli baltici, l’Italia arranca faticosamente da anni.
Bandi dell’Unione Europea da anni promuovono sollecitano la progettazione di azioni mirate per la conoscenza e la diffusione dell’uso degli strumenti digitali tra gli anziani per le incombenze della vita quotidiana (salute, spese, trasporti) per partecipare ad attività ricreative e culturali, momenti di socializzazione anche se in streaming.
Già nel 2013 partecipai con altri alla stesura di un progetto in cui proponevamo che giovani del paese ( studenti delle scuole superiori, oppure in cerca di occupazione) si rendessero protagonisti in questa trasmissione di conoscenze agli anziani del loro territorio che ne facessero richiesta per costruire, oltre a rapporti intergenerazionali e opportunità occupazionali iniziative mirate per trasferire le conoscenze e formare gli anziani all’uso delle tecnologie digitali. Purtroppo quel progetto non ottenne i finanziamenti richiesti!
Un’azione mirata e continuativa di alfabetizzazione di quella parte di popolazione che per mancanza sia di materia prima (connessioni, strumenti, opportunità concrete) non può essere rinviata.
Questa frattura su quanto è stato scritto nelle diverse missioni del PNRR e la conoscenza da parte dei cittadini della loro rilevanza e della necessità di un loro coinvolgimento nelle sedi opportune denuncia, ancora una volta, come questa operazione di sviluppo e crescita del sistema Paese, rimanga nella sfera decisionale del governo e di associazioni e rappresentanze il più delle volte solo consultate, ma mai coinvolte direttamente.
Per restare nel settore anziani più volte e da più parti si è rimarcato come la costituzione di due commissioni separate, una presso il Ministero della sanità e uno pressa il Ministero del lavoro e delle politiche sociali che hanno operato con principi e obiettivi diversi, segnali questa lontananza tra le diverse istanze dell’amministrazione e i cittadini.
L’assegnazione dei fondi, peraltro risicati, per un intervento nell’area della non autosufficienza, alle Regioni competenti per materia, avrebbe al contrario richiesto un confronto approfondito che anche la proposta del Network Non autosufficienza a cui hanno aderito decine di associazioni e rappresentanti di soggetti diversi, forse non ha potuto soddisfare.
Accanto ad una mancata ricognizione/ riflessione sullo stato attuale della partecipazione alla vita del Paese della fascia di popolazione uscita dall’attività produttiva ufficiale per pensionamento manca una politica più in generale per chi, con diverse condizioni economiche, fisiche e sociali rappresenta un quarto della popolazione.
Vengono in aiuto le parole che l’ultimo convegno promosso dalla rivista “Animazione Sociale” del gruppo Abele “L’anima politica del lavoro sociale- Per una costituente delle parole” ha voluto rileggere e riempire dei contenuti che la realtà attuale richiede.
Scrive Roberto Camerlinghi, direttore della Rivista nell’intervista che ha rilasciato a PLV che si parla di “Anima politica perché il lavoro sociale, educativo, di cura, è “politico”. Politico nel senso che tratta una materia per sua natura pubblica, non privata né privatizzabile, che sono i diritti delle persone”.
Sarebbe necessario riavvolgere il filo della costruzione e attuazione delle varie missioni del PNRR per ridisegnare e condividere almeno gli obiettivi strategici, le azioni prioritarie, le scelte ineludibili. Perché la visione adottata dal governo per stendere questi progetti, almeno nel settore della salute, delle politiche sociali, della qualità di vita delle persone ha ancora una volta adottato una lente riduttiva, in cui proprio l’eguaglianza tra i cittadini è rimasta sullo sfondo.
Come è stato affrontata, la condizione di non autosufficienza di tante persone ha di fatto rivelato un’idea della cura definita da prestazioni pratiche e non dal rispetto dei diritti di eguaglianza, di inclusione sociale e relazionale dei cittadini.
Parlare di formazione all’uso del digitale degli anziani, non significa trasferire delle nozioni a persone spesso anche prive delle conoscenze basilari solo per una malintesa azione educativa.
Significa rispettare e rispondere ad un loro diritto di scegliere di poter accedere ad un mondo sconosciuto, di poter sentirsi autonomi per gestire il proprio rapporto con la PA, di intrecciare nuove relazioni con soggetti distanti, di poter superare disabilità fisiche ricorrendo alle tecnologie digitali.
Formare al digitale è oggi il primo passo per un’inclusione degli anziani in questa realtà, a cui potrà seguire la fruizione delle molte opportunità che le nuove tecnologie offrono, e dare autonomia a chi ha già qualche deficit.

Sembrano essersi tutti spenti i fari sugli anziani non autosufficienti, accesi nei momenti più tragici della pandemia.
Si sono ridotte ai minimi termini le risorse finanziarie sinora menzionate.
Un pacchetto di milioni ( stranamente si parla sempre di 100 milioni- cifra scaramantica?) è stanziato dalla Regione Lombardia per le strutture residenziali, 100 milioni sono previsti dal Governo per i Comuni per l’assistenza domiciliare ai non autosufficienti.
Sono cifre quasi irreali se non forse anche ridicole a fronte delle risorse previste nella Missione 6 del PNRR “Salute”. Servono forse a tinteggiare e a mettere qualche maniglione.
Si stanno organizzando convegni, in cui il dibattito è tra i rappresentanti delle istituzioni pubbliche, tra i dirigenti dei diversi organismi scientifici, pubblici e privati operanti nell’area della non autosufficienza e della fragilità, tra studiosi e esperti nelle diverse discipline che sono coinvolte nell’assistenza agli anziani.
Si stanno mettendo in campo le conoscenze maturate nella pandemia per la presa in carico del paziente cronico.
Tutti i temi che si stanno affrontando richiedono un ripensamento del concetto, del modello e di una pratica di cura in grado di rispondere ai bisogni degli anziani, in cui s’intrecciano le relazioni umane e sociali, le prestazioni assistenziali dei servizi sociali e sanitari, dei volontari, la partecipazione di caregiver e famigliari, l’integrazione tra i diversi soggetti coinvolti.
Servono parole nuove come indica il convegno promosso dalla rivista “Animazione sociale” (qui) e (qui)) )perché le parole (seguite dai fatti) permettono di costruire nuove identità, di esplorare o prefigurare traguardi più avanzati.
Per affrontare una modifica sostanziale dell’assistenza agli anziani, che possa sostenere un nuovo paradigma della cura occorre superare, con una legislazione adeguata, tutta la frammentazione dell’area dei servizi socio- assistenziali peggiorata a seguito della modifica del Titolo V della Costituzione, che anche in tempi di pandemia ha manifestato limiti e negatività.
In questa prospettiva possono individuarsi con una lettura, senza pregiudizi, dei servizi socio- assistenziali, nelle varie configurazioni (Assistenza domiciliare, Centri Diurni, Strutture residenziali -comprese le RSA-e altre esperienze) tre gli ambiti su cui intervenire:
• Il profilo professionale, la formazione, gli aggiornamenti obbligatori per gli OSS (Operatori socio-sanitari), a livello regionale e nazionale;
• L’organizzazione del lavoro, gli strumenti, la costruzione dei piani assistenziali e le documentazioni richieste per l’accreditamento e le modalità di assegnazione della gestione a soggetti terzi
• La partecipazione degli anziani e/o dei loro famigliari

I servizi socio-assistenziali, nelle diverse regioni, hanno un quadro di riferimento comune
a) per gli operatori socio-assistenziali a seguito di un accordo del 22 febbraio 2001: "Accordo tra il Ministero della Sanità, il Ministero per la solidarietà sociale, le Regioni e le province autonome di Trento e Bolzano")
b) per la definizione e dimensione degli spazi delle RSA i criteri costruttivi delle RSA indicati dal decreto istitutivo più volte citato
https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/1990/01/03/089A5965/sg e le successive linee Guida e atti d’indirizzo a vario titoli emanati ( su questo tema tornerò in seguito).
In entrambi i campi queste norme hanno subito a livello regionale modifiche e deroghe.

Gli operatori socio-sanitari
L’accordo citato del 2001 definiva la figura dell’operatore socio-sanitario.
In questo provvedimento si sanciva che la formazione di questi operatori era demandata alle Regioni e alle Province autonome, con indicazioni sul numero di ore previste nel corso e sulle materie oggetto della formazione. (1) 
A vent’anni dal riconoscimento di questa figura professionale la realtà del quadro nazionale è forse peggiore di quanto si potesse allora immaginare.
La frammentazione regionale nel dare contenuti al profilo professionale è stata ulteriormente aggravata dall’autonomia lasciata agli enti di formazione, dalla scarsità di controlli sull’organizzazione dei corsi e sulle attendibilità delle valutazioni finali, sulla idoneità professionale degli operatori.
La mobilità lavorativa tra le diverse regioni e all’interno dei servizi sociali e sanitari ha rimarcato la difficoltà di progetti innovativi anche per l’ eterogeneità delle conoscenze ed esperienze tra il personale a disposizione.

L’organizzazione del lavoro
È definita, in maniera dettagliata, nei bandi per l’assegnazione dell’incarico della gestione a soggetti terzi.
Soprattutto nei servizi di media e grande dimensione, i gestori procedono con contratti separati per singole aree: infermieristica, tutelare, pulizie, ristorazione etc. rendendo quasi impossibile ogni forma di integrazione
Spesso anche le funzioni sanitarie (mediche, riabilitative, specialistiche ) sono assolte, con modalità non coordinate, da singoli professionisti.
Il funzionamento dei servizi si basa nella maggioranza dei casi su una scansione degli orari per eseguire le prestazioni essenziali, orari e tempi dedicati e incardinati sul minutaggio definito nei contratti stipulati tra Enti appaltanti e soggetti gestori.
Con l’aggravarsi delle condizioni degli anziani l’organizzazione ha assunto più una modalità “tayloristica “ che quella di un lavoro sociale, nel senso ampio del termine, con pochissime possibilità di costruire percorsi assistenziali flessibili.
L’introduzione, nella Regione in Emilia Romagna di una qualifica professionale specifica- la Responsabile Attività Assistenziali (RAA)- assegnata ad ogni nucleo di struttura residenziale o di equipe di quartiere, con responsabilità organizzativa autonoma sul funzionamento di quel comparto, ha dato ove correttamente sfruttata la possibilità di costruire interventi assistenziali flessibili, di coinvolgere gli operatori, ma anche gli anziani e i loro famigliari nella costruzione dei Piani assistenziali, non più registri prestazioni predefinite, ma rilevate dai bisogni relazionali e assistenziali delle persone.
E per finire....
È cambiata la percezione, l'attesa e la richiesta di una cura personalizzata, a cui i servizi offerti dai diversi soggetti-pubblici, privati, terzo settore- dovrebbero dare una risposta soddisfacente.
Per questo occorre ridiscutere e ricostruire un concetto della cura, della presa in carico dell’anziano non autosufficiente, che risponda a queste nuove sensibilità, salvaguardando diritti, dignità, privacy, libere scelte delle persone.
L’introduzione di tecnologie avanzate non si deve limitare ad acquisire diagnosi precise per la pratica medica, ma anche ad assicurare agli anziani di mantenere contatti con l’esterno, così negati nel corso della pandemia.
Sono pochi e datati i testi che parlano di qualità dei servizi socio-assistenziali centrati sull’anziano, dei requisiti necessari per garantirla, di indicatori che li rilevino.
Presupposto per la costruzione di un quadro condiviso di principi, requisiti e indicatori per valutare la qualità dei servizi erogati e degli esiti raggiunti sta in un confronto nella dimensione territoriale dei servizi, con i diversi attori Regioni, ASL, Comuni, Cooperative, imprese di servizi, le organizzazioni sindacali degli operatori, la rappresentanza degli anziani e dei famigliari.

 

Cosa è cambiato nei servizi socio- assistenziali in particolare in quelli residenziali dopo l’impatto con la pandemia COVID?
Le misure adottate in quei momenti tragici cosa hanno insegnato per migliorare l’organizzazione del lavoro, in condizioni normali?
C’è stata una lettura critica da parte dei gestori e degli amministratori pubblici e privati coinvolti in questa tragedia sul funzionamento di questi servizi ?
In altre parole cosa abbiamo imparato dalla pandemia che possa essere utile per migliorare la qualità assistenziale erogata nei servizi?
C’è un rischio di un accantonamento di tutti gli interrogativi che sono emersi in questi mesi sul piano giuridico, politico e sociale?
Sul piano giuridico è di questi giorni la notizia che la Procura di Milano ha chiesto l’archiviazione della causa intentata contro la direzione del Pio Albergo Trivulzio da un gruppo di famigliari, degli anziani deceduti con la motivazione che non sussiste il reato di “omicidio colposo” in quanto "l'eccesso di mortalità per coronavirus si situa in una fascia intermedia rispetto a quanto avvenuto nelle Rsa del milanese". Pare che con lo stesso criterio si intenda archiviare anche tutti gli altri procedimenti aperti a carico delle RSA milanesi.
In altri termini i decessi sono nella media delle altre strutture. Che siano pochi o tanti, evitabili o no non è rilevante.
Il mese scorso un’anziana è deceduta in una struttura di Sanremo perché strangolata dalle cinghie di contenimento.
In questa struttura, come sta succedendo nella maggioranza delle RSA del Paese i famigliari non hanno ancora la possibilità d’accesso per le motivazioni più varie, che impediscono di riattivare la relazione affettiva con l’anziano, ma anche di svolgere una funzione di supporto e di controllo sulla vita quotidiana all’interno del servizio.
Amnesty denuncia che gli operatori delle RSA sono zittiti e inascoltati dalle autorità.
Si sa che il personale è diminuito e non è molto chiaro come si fa fronte ai bisogni degli anziani, con una pianta organica ridotta, quando già era non sufficiente.
Sul piano politico il Governo ha affrontato il tema degli anziani non autosufficienti con due commissioni, una presieduta da Livia Turco ( Ministero del lavoro e delle Politiche sociali) e una da Monsignor Paglia ( Ministero della salute) che sono parse muoversi in direzioni opposte.
Il PNRR ha stanziato una cifra ridicola di 300 milioni (!!!) per ristrutturare e adeguare le RSA.
Dopo la presentazione al Governo della proposta del Network Non Autosufficienza, a cui hanno aderito decine di associazioni e realtà del sociale, con l’attenuarsi delle limitazioni di incontri pubblici, riprendono convegni, Forum, incontri.
Sono sempre presenti esperti, ricercatori, professori universitari, dirigenti dei servizi- pubblici e privati- Presidenti delle Associazioni di promozione sociale, del Terzo settore, dei famigliari e dei caregivers.
Non sembrano essere quasi mai invitati i rappresentanti delle diverse figure professionali che operano nei servizi socio-assistenziali, a domicilio e in struttura, forse a conferma di quanto denuncia Amnesty.
C’è- almeno nei programmi e nei documenti, che circolano in rete- un assunto condiviso: non è realistico e neppure rispondente ai bisogni della popolazione anziana ritenere che solo l’assistenza domiciliare possa dare risposte soddisfacenti a questa fascia di popolazione, in continua espansione, perché nella maggioranza dei casi, quasi sempre si sommano disabilità, solitudine, assenza di famigliari prossimi, spazio abitativo non idoneo che nessun programma di assistenza domiciliare potrebbe sostenere.
Ciò che sarebbe necessario promuovere è un confronto tra studiosi, professionisti, gestori, dirigenti dei servizi, operatori assistenziali perché la riaffermazione del concetto di cura e del prendersi cura, ridefinisca le condizioni che possono assicurare  qualità di vita agli anziani, un lavoro dignitoso e soddisfacente per il personale, un rapporto di fiducia tra famigliari, caregiver, badanti ed erogatori delle prestazioni.
Ciò potrebbe essere uno stimolo, per attivare, là dove non esiste ancora, un sistema permanente di valutazione per fare di questa tragica esperienza un’occasione di formazione e apprendimento, per misurarsi con una valutazione interna del funzionamento quotidiano dei servizi, con un esame della qualità dell’assistenza erogata, con gli strumenti di lavoro su cui gli operatori ma anche gli anziani e i loro famigliari possano confrontarsi per gestire da protagonisti l’offerta assistenziale.
Sicuramente sono stati fatti molti cambiamenti nel corso di questi mesi per contrastare l’estendersi dei contagi e dei decessi e per garantire un minimo di benessere agli anziani e agli operatori. Quante di quelle decisioni potrebbero essere un patrimonio di conoscenze da condividere per migliorare la qualità dell’assistenza e valorizzare il lavoro quotidiano degli operatori, che di questa materia sono gli “esperti” in loco?
Cosa si è appreso che potrebbe essere adottato nell’organizzazione dei servizi, nelle funzioni degli operatori, nell’idoneità degli spazi e dei percorsi, negli strumenti di lavoro per rispondere a questo concetto del “prendersi cura”?
Nei vari incontri che si svolgeranno sicuramente nei prossimi mesi non possono essere esclusi i contributi degli attori diretti dell’assistenza.
Un ultimo accenno agli strumenti ora in vigore per il funzionamento dei servizi socio-assistenziali.
Hanno origine tra gli anni ’80 e ’90 e i primi ad essere introdotti furono la Scheda di valutazione della non autosufficienza e i Manuali con i requisiti per l’accreditamento.
Hanno, in genere, una validità limitata alla Regione promotrice, ma la filosofia che li governa è abbastanza uniforme: una regolamentazione rigida (gli spazi dei locali e la loro localizzazione, le figure professionali necessarie, la valutazione dell’autosufficienza delle persone basata sulle disabilità, il minutaggio definito per ogni prestazione) senza adottare concetti di verifica a posteriori dei risultati perseguiti e ottenuti.
Anche il processo assistenziale- da costruire nella sua dinamicità e capacità di risposta individuale e personalizzata- è “imbalsamato” nei PAI ( Piani assistenziali individuali) e anche nei Piani di fine vita che, inspirati dalla necessità di non sottoporre l’anziano a inutili viaggi tra residenza e PS, spesso si traducono in negazione di cure adeguate.
Le Schede di valutazione della non autosufficienza, in particolare, oltre alla definizione del personale necessario, dovrebbero essere alla base dei programmi di prevenzione individuale ma sono avvolte in una “corazza burocratica” che le irrigidisce.
Le esperienze e le valutazioni degli operatori- dalla Direzione agli OSS-, e dei fruitori-dagli anziani ai loro famigliari- possono dare un apporto incommensurabile alla costruzione di un nuovo sistema dei servizi integrati tra sociale e sanitario, tra residenza e domicilio perché sono loro gli attori della cura.

Il 21 settembre 2021 si celebra la XIX giornata mondiale, istituita nel 1994 dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) e dall’ADI (Alzheimer’s Desease International) per combattere l’Alzheimer e le altre forme di demenza
L’ADI in questa occasione presenta il Rapporto 2021: Viaggio attraverso la diagnosi di demenza.
I contenuti saranno illustrati in un Webinar gratuito nella stessa data, aperto, previa registrazione a chi desidera partecipare. 
L’OMS nel maggio 2017 presentò all’Assemblea Mondiale della Sanità il Piano d’azione globale 2017-2025.
Nel gennaio 2011 il Parlamento Europeo ha adottato una Risoluzione che invita gli Stati dell’UE a sviluppare Piani e strategie per combattere il morbo d’Alzheimer e altre demenze. (link ai vari siti e ai Rapporti citati a fine pagina)
Nei rapporti e nei dati pubblicati in questi giorni emerge con chiarezza qual è l’impatto della demenza sulla salute delle persone, tanto da poterla definire come una emergenza di salute pubblica, per il numero di individui colpiti, per i decessi registrati, per le previsioni di crescita nei prossimi decenni e per i costi complessivi a carico dei singoli, delle famiglie e della comunità.
Questi i dati più drammatici: 55 milioni le persone colpite alla data attuale, e 139 milioni sono previste nel 2050, il 60 % oggi vive nei Paesi a basso e medio reddito, ma saranno il 71% nel 2050, tre quarti di esse non hanno mai ricevuto una diagnosi.
Infine il costo mondiale attuale della demenza è di 1,3 milioni di dollari USA.
Altre ancora sono le informazioni che riguardano questa malattia: il 65% dei decessi sono di donne, il 60% in più di disabilità da demenza nelle donne rispetto agli uomini, il 70% delle ore di assistenza informale è fornita dalle donne.
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Ai tragici dati statistici si accompagnano pregiudizi, tradizioni e ritardi culturali che frenano la possibilità di giungere presto a qualche scoperta utile. Forse anche con questi occorre confrontarsi.
Capostipite dei pregiudizi il convincimento diffuso che la demenza sia una patologia associata all’invecchiamento, che necessita solo un contenimento con farmaci, luoghi dedicati o l’assistenza informale dei caregiver.
Spesso, ma non sempre per fortuna, non si riceve l’adeguata attenzione nella diagnosi, nella cura, nell’assistenza.
Prevale l’idea che non ci sia più niente da fare e che quella persona non possa più esprimere e provare emozioni, sentimenti, preferenze e purtroppo anche sentire realmente un dolore fisico o una sofferenza neurologica e mentale. Tutto sarà risolto con farmaci psicotici.
Questi atteggiamenti sono possibili perché i pazienti con demenza sono anche quelli più poveri individualmente e come comunità, destinati da una parte ad essere tra i più colpiti da queste patologie, ma anche quelli con minori risorse per la cura e l’assistenza.
Per le persone giovani se colpite da forme diverse di demenze il riconoscimento della patologia arriva -se arriva- dopo un doloroso percorso nei meandri della sanità– solo se si incontra lo specialista competente.
Infine ritorna ancora “l’opzione” donna : “compito” delle donne è fornire l’assistenza o come famigliare o come “caregiver” esterno introducendo un ulteriore pretesto di precarietà: non è poi così urgente garantire un’assistenza specifica professionale.
Dai vari rapporti esce quindi un quadro molto preoccupante in cui s’intrecciano i pregiudizi e i luoghi comuni sugli anziani, lo stigma nei confronti delle malattie mentali, qualunque sia l’origine, neurologica o psicologica, la scarsa preparazione da parte di scienziati e operatori della salute sulle diversità di sesso e di genere, l’assegnazione alle donne del ruolo di cura .
Però le donne, oltre ai compiti assegnati nella cura, sono invece ignorate come persone con le loro specificità fisiche, psicologiche, neurologiche e mentali, pur essendo la maggioranza tra chi è colpito da demenza, tra chi muore per questa patologia.
Così come le diverse tipologie di demenza richiedono percorsi su misura, così studi e ricerche devono essere in grado di proporre per le donne un programma mirato di cura: dalle pratiche assistenziali quotidiane alla giusta interpretazione dei sintomi manifestati sino alla somministrazione di farmaci rispondenti alle caratteristiche fisiche, psicologiche e neurologiche della paziente “donna”.
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Gli organismi preposti al governo della salute pubblica, dall’OMS all’ADI hanno più volte sottolineato che necessita un’azione globale per affrontare il tema delle demenze, intendendo per globale la partecipazione di tutti i Paesi.
Ma le demenze non possono più essere solo un problema del Servizio sanitario pubblico perché ad aggravare questo dramma concorrono anche quei ritardi, pregiudizi e arretratezze culturali e scientifiche, sopramenzionati.
Nessun Paese può affrontarli allo stato attuale con interventi di settore, ma bensì con un Piano globale.
Leggendo i rapporti pubblicati sia dall’OMS che dall’ADI sulla diffusione delle demenze non ho potuto non fare un paragone con la Pandemia COVID-19, avendo come riferimento ciò che è successo in Italia.
Le demenze, richiedono uno sforzo collettivo di tutta la struttura pubblica e privata, perché il loro contenimento e l’auspicabile scoperta di una cura appropriata hanno ricadute decisive nella vita di una comunità.
L’impegno profuso dai diversi soggetti coinvolti nei Piani per la disabilità, (le demenze sono riconosciute come disabilità), rientrati anche nei PNRR, dovrebbe estendersi anche nei Piani per la demenza.
Il piano approvato nel 2015 dall’ISS ha visto la produzione di documenti e indicazioni di procedure assistenziali in incontri con le rappresentanze regionali e le associazioni, ma non stanziamenti specifici.
Solo ora, forse dal PNRR, ha avuto un piccolo finanziamento, al momento non ancora approvato, di 13 milioni di euro per i prossimi 3 anni.
Poter curare se non sconfiggere la demenza significa proteggere la salute e il benessere delle persone colpite che possono sperare di poter vivere e convivere in maniera dignitosa con una malattia, oggi devastante e progressiva, con l’aiuto delle tecnologie oggi disponibili per loro e per i medici curanti.
Gioverebbe a un benessere generale delle famiglie costrette a sforzi, pesanti sul piano economico, fisico e psicologico, soprattutto la componente femminile, con una possibile strada di ritorno alle proprie scelte professionali e personali.
La evidente prevalenza della malattia tra la popolazione femminile sollecita, con la necessità di una ricerca della scienza attenta alle differenze di genere e di sesso, un cambio di paradigma nella definizione degli obiettivi delle ricerche.
Infine visti i costi complessivi per i servizi sanitari dal diffondersi delle demenze risultati positivi nella loro cura potrebbero consentire il dirottamento di queste risorse su altri campi della salute secondo le nuove esigenze del paese.

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