Cinque domande a...


26 dicembre 2015

Schermata 2018 10 19 alle 19.37.33In questi ultimi giorni mia madre ha iniziato a parlare sempre più spesso di avvenimenti che hanno quasi la mia età. Io, che non li conosco, li trascrivo velocemente su una vecchia Moleskine e, ogni tanto, guardo mio padre per chiedere conferma su qualcosa che non mi convince del tutto. Scrivo di fretta e salto alcune pagine su cui la mia calligrafia ha segnato appunti indecifrabili, pensando che nella sua testa succeda una cosa simile: vecchi ricordi frettolosi che ne seguono altri indecifrabili, a volte strappati a metà.
Sebastiano, da quando è stato diagnosticato l’alzheimer di Lucia, si è preso cura di lei, da solo, sopportandone gli sbalzi d’umore e le prime lievi dimenticanze. A volte, però, le continue domande di Lucia lo spazientiscono e finisce che le risponde male. Così, a sua volta, lei replica e vanno avanti fin quando uno dei due non decide di lasciar perdere.
In questi giorni le cose vanno meglio. Lucia è felice del mio ritorno a casa e, così, la sua attenzione e le sue domande sono tutte indirizzate a me.
Ogni tanto, come se tutto fosse normale, racconta alcuni episodi della sua vita. A vederla oggi, nulla fa presagire il crollo che ci sarà dopo il ricovero di mio padre, fra poco più di tre mesi. A vederla oggi, nessuno potrebbe pensare che mia madre sia malata di alzheimer.
Mentre porto a tavola il caffè insieme a delle piparelle siciliane, Lucia ha appena finito di parlare al telefono con una vecchia amica e sta ancora sorridendo. Poi, facendo finta di nulla, si avvicina a mio padre, gli fa il solletico sul fianco e ride, mentre lui salta dalla sedia e impreca una, due volte.
L: «Sebastiano, ma ti ricordi che Elena mi aveva consegnato la tua lettera?»
S: «Certo che me lo ricordo, l’ho scritta.»
Mia madre diventa tutta seria e poi si gira verso di me.
L: «Tu non lo sai ma Elena faceva la ruffiana con me e con tuo padre.»
M: «In che senso?»
L: «Nel senso che faceva la ruffiana.»
M: «Cioè?»
L: «Ma cos’è, non capisci? Faceva la ruffiana.»
M: «Ah, la ruffiana» dico io, senza aver ancora inteso il senso.
L: «Eh, la ruffiana. Mi consegnava le lettere che tuo padre scriveva per me.»
M: «Ma dai, ti scriveva delle lettere?»
L: «Certo. Non lo sapevi?»
M: «No, non avete mai detto nulla.»
L: «Scriveva belle lettere d’amore ma io non gli rispondevo nemmeno.»
M: «Ma le avete ancora quelle lettere?»
L: «No, mi sa che sono state buttate parecchi anni fa.»
M: «Ma no, perché?»
S: «No, che buttate! Mi sembra che si sono perse durante qualche trasloco» replica mio padre, anche se con poca convinzione.
M: «Vastià, e che le scrivevi?»
S: «Fattelo dire da lei.»
L: «Ma sai che non me lo ricordo?»
M: «Come non te lo ricordi?»
L: «È che all’epoca, onestamente, non ricordavo nemmeno che tuo padre fosse capace di scrivere.»
Ridiamo e finiamo di bere il caffè. Poi Sebastiano si siede sulla poltrona mentre Lucia finisce di lavare i piatti e viene a sedersi accanto a me, a sfogliare una rivista. Dopo qualche minuto, alza gli occhi verso di lui e riprende.
L: «Vastià, ma tu ti ricordi la prima lettera che mi hai scritto?»
S: «Scrivevo a tante, ora faccio un po’ di fatica a ricordare bene la tua.»
L: «Sto buffone. Ma sai che non mi ricordo proprio cosa c’era scritto?», risponde Lucia sorridendo.
S: «Ti chiedevo di vederci da soli dietro ‘a via nova.»
L: «Ah, è vero. Ma io ci sono venuta dietro la via nova?»
S: «No, non ti sei presentata.»
L: «E tu, che hai fatto?»
S: «Ti ho scritto un’altra lettera.»
L: «Sai che non mi ricordo nemmeno questa?»
S: «Lucia, però all’epoca le mie parole non te le scordavi.»
L: «Certo che no! Non sai quante risate mi facevo con Elena quando le leggevo le tue lettere.»
Lui la guarda, sorride e non risponde, fingendo indifferenza. Lei, dopo pochi minuti, chiede di nuovo informazioni su quella lettera.
L: «Vastià, ma ti ricordi la prima lettera che mi hai scritto?»
S: «Ricordo solo che era meglio non scriverla», dice.
Ma poi sorride, col suo modo di fare, e gliela racconta. Per altre tre volte in un’ora e mezza.
© Marco Annicchiarico
12 gennaio 2017
Questa mattina sono morto due volte, una in meno di mio padre. Lucia, quando lo racconta, soffre come se fosse accaduto davvero; l’unica cosa che riesco a fare, in questi momenti, è distrarla, cercando di cambiare argomento. Rivivere il lutto, infatti, non è una cosa che l’aiuta a stare meglio, anzi.
La prima volta racconta che, prima di andarmene via per sempre, ho lasciato il letto sfatto e la camera in disordine, un po’ come capita in questi giorni; non si sa bene come sia successo, ma mia madre ha sentito dire dai vicini che sono finito sotto a una macchina, investito in pieno centro.
La seconda volta, addirittura, sembra che sia andato via di casa in piena notte, senza nemmeno salutarla. Lei, al risveglio, dopo aver appreso dal telegiornale della mia scomparsa, ha pianto seduta sul letto perché non era riuscita a salutarmi per l’ultima volta.
Lucia, però, non ha mai assistito al mio funerale. Dice che avrebbe sofferto troppo e, così, nei giorni successivi si è fatta raccontare tutto dagli altri parenti.
Tra l’altro non ha mai voluto svuotare il mio armadio e, visto che mi vuole bene, mi ha dato il permesso di poter usare i vestiti di Marco.
L: «Avete la stessa taglia e, alla fine, è come se fossi mio figlio anche tu.»
M: «Scusa, allora a questo punto ti posso chiamare mamma?»
Ci pensa e poi dice che va bene.
L: «Però fallo quando siamo da soli, altrimenti pensano che hai preso il posto di mio figlio. Sai, quelli sono gelosi.»
Sorrido, anche se è tutta la giornata che parla di me come se davvero non ci fossi più. Anche oggi, seguendo le indicazioni della terapista occupazionale, cerchiamo di fare con Lucia un po’ di “stimolazione cognitiva”. Questo tipo di intervento aiuta a rallentare il decorso della malattia e si può fare chiedendo al malato di svolgere un’attività che ha sempre amato e che quindi risulti piacevole, in grado di fornirgli un riscontro positivo da parte di chi sta intorno. Così, ho chiesto a mia madre se poteva fare delle polpette al sugo; in questo modo, visto che la cucina è sempre stato il suo regno, lei mantiene attive le sue abilità residue e svolge un’attività importante che aumenta la sua autostima. La cucina è l’unico modo in cui riusciamo a coinvolgerla. Con l’avanzare della malattia, le polpette di mia madre assumono una forma sempre meno tonda e più ovale, diventando ogni volta più grandi. Proprio come le dimenticanze nella sua testa.
Poi, dopo aver messo anche l’ultima polpetta nella pentola, poco prima di togliersi il grembiule, con una voce malinconica si guarda intorno e sussurra “a Marco le mie polpette ci piacevano molto“.
Così, un po’ per gioco e un po’ perché parlare di me la rende tranquilla e quasi la diverte, inizio a chiedere se mi può parlare di questo Marco.
M: «Lucì, è possibile che ne parli sempre?»
L: «Sai, è che a lui volevo molto bene.»
M: «E perché?»
L: «Perché lui era sempre gentile e mi diceva tutto. E poi si faceva voler bene da tutti.»
M: «Ma dai! Possibile? Io sapevo che Marco aveva un brutto carattere.»
L: «Ma quale brutto carattere? Non era lui quello col brutto carattere! Gli volevano tutti bene al piccolo. E poi chiamava tutti i giorni, non come quegli altri.»
M: «Io sapevo diversamente.»
L: «Ma che sapevi tu, che sapevi? Sua nonna lo portava anche all’asilo. Sai, era così attaccato con la nonna e anche con me, era attaccato con tutti.»
M: «Ho anche sentito dire che fosse una persona cattiva, che fingeva di fare il buon samaritano per fregare gli altri.»
L: «Dai non dire cazzate», dice ridendo.
M: «Ma almeno era bello?»
L: «Sì. Perché non ho le fotografie se no ti facevo vedere. E poi era anche un bonaccione, più di tutti gli altri.»
M: «Quindi non era cattivo come dicono?»
L: «Ma no, chi te l’ha detto? Da chi l’hai sentito? Dal culo tuo l’hai sentito.»
Scoppiamo a ridere. Intanto Giorgia mi guarda, incuriosita da queste domande strane. Poi Lucia riprende:
L: «Marco era un bonaccione ma non te lo voglio dire io.»
M: «Eh, dici che non vuoi dirlo tu ma continui a farlo.»
L: «Se lo vuoi sapere, quando viene Linella te lo faccio dire da lei.»
M: «Lo conosceva anche Lina?»
L: «Te l’ho detto, lui si faceva voler bene da tutti. Pensa che con la nonna era lu meglio nipote, guai se lo toccavano.»
Squilla il telefono e Giorgia va a rispondere.
L: «Quando trovi a Linella ce lo chiedi. E se adesso è lei, te lo faccio dire subito, così capisci.»
Al telefono, invece, è una ex collega di mia madre; Giorgia le passa il telefono e Lucia inizia a raccontare che tutto va bene, che proprio oggi è rientrata dall’Irpinia, dov’è andata a trovare i suoi genitori.
L: “Sì, i miei! Adesso stanno bene, grazie a Dio. E i tuoi, invece, come stanno i tuoi?”
Intanto Giorgia, cercando di soddisfare la sua curiosità su queste mie domande, si avvicina e a bassa voce mi chiede perché gliele stia facendo.
G: «Fa parte della terapia?»
M: «No.»
G: «Ah, non serve per aiutarla a ricordare qualcosa o a stare più calma?»
M: «No, assolutamente.»
G: «E perché le hai fatto tutte queste domande su di te?»
M: «È solo che, anche se non ha la più pallida idea di chi sia, ogni tanto mi piace sentirle dire che mi vuole ancora bene.»

11 giugno 2017

Schermata 2018 10 19 alle 19.41.18Anche se non dice nulla, questa sera Lucia è un po’ agitata. Questo pomeriggio ha chiesto a più riprese dove fosse suo padre, dov’era andato, con chi si trovava e quando sarebbe tornato: «Perché torna, vero?». Prima di riuscire a farle cambiare discorso, ho cercato di rispondere (un’infinità di volte) restando sul vago il più possibile. Verso sera abbiamo iniziato a giocare a carte e poi abbiamo visto in televisione l’amichevole dell’Italia. È stata una sua richiesta, visto che a Lucia piace cantare l’inno della nazionale di calcio, nonostante ormai non ricordi più molte di quelle parole.
Poi, dopo averle fatto vincere una partita a scopa, usando regole inventate di sana pianta, come se tutto le si fosse finalmente svelato, ha iniziato: «Ma senti un po’, il papà mio non c’è più, no?»
M: «No, è morto parecchio tempo fa.»
L: «Eh, perché mi ricordavo che…», ma poi si ferma senza finire la frase. Restiamo entrambi in silenzio per qualche minuto e poi le chiedo se per caso non l’abbia sognato.
L: «Eh, sì. Pensavo anch’io, dico…», ma in realtà non dice altro. Visto che le sembrava plausibile il discorso del sogno, insisto, cercando di prevenire qualsiasi tipo di ragionamento che mi possa mettere in difficoltà.
Infatti, è già successo in passato che mia madre si svegliasse in piena notte e venisse da me per raccontare qualcosa di assurdo. Io rispondevo sempre che l’aveva sognato, le mettevo una mano sulla spalla, sorridevo, e le dicevo di stare tranquilla, che era stato solo un brutto sogno. Poi, quando sembrava convinta, la portavo a fare un giro della casa, per farle vedere che era tutto a posto e non c’era nessun altro. Così, mi sono detto, proviamo a sfruttare questa tattica.
M: «Lucia, magari è che adesso l’hai sognato.»
L: «Mentre stavo lì a guardare lu coso pensavo che steva qua
M: «E allora sì, probabilmente è perché l’hai sognato. A volte ti capita che lo sogni e…»
L: «Sì, perché ho pensato che l’avevo sentito…» mi interrompe subito.
M: «Per quello. A volte infatti capita che lo sogni e poi vieni da me a chiedere “ma dov’è, era qua”. Così ti dico “no guarda che l’hai sognato” e poi mi dici “ah sì, è vero è vero”.»
A questo punto Lucia cambia argomento e finge interesse per la Nazionale: «Allora, quanto stanno questi altri?»
M: «Vince l’Italia 2-0 ma è una brutta partita.»
L: «Ma tu adesso vai a letto o?»
M: «O.»
L: «Che poi papà mi parlava di quello là.»
M: «Di quello là chi?»
L: «Di quello che c’era a casa.»
M: «E chi è quello che era a casa?»
L: «Perché, tu non lo conoscevi?»
M: «Boh, non ho capito di chi parli. A te cosa veniva questo qua?»
L: «Niente, non era nessuno. Papà l’aveva fatto venire a casa.»
M: «E quindi è venuto per un po’ e poi se n’è andato via?»
L: «Nooo, è stato parecchio, parecchio tempo. E poi, chi lo sa, se n’è andato.»
M: «Ma io ero già qua o sono arrivato dopo?», chiedo cercando di capire di chi potrebbe parlare.
L: «No, tu sei arrivato dopo. E io dicevo… Caspita, non mi ricordo il nome.»
M: «Fa niente, tanto un nome vale l’altro. Quindi è stato a casa per un po’ quando c’era papà ma poi se n’è andato via senza dire nulla.»
L: «Eh, senza dire nulla se n’è andato.»
M: «Vabbè meglio così.»
L: «Dici?»
M: «Dico.»
L: «E perché se n’è andato?»
M: «Secondo me quello non ti poteva sopportare e allora se n’è andato via. Tu che dici?»
Lucia ride e chiede un biscotto per il caffè.
L: «Perché ti prendi lu coso mio?», chiede indicando il tovagliolo.
M: «Lo butto perché è tutto sporco.»
L: «Ma che sporco e sporco.»
M: «Vedi?», le dico mostrandoglielo aperto. «È tutto stropicciato e sporco di sugo.»
L: «Naa, il tuo culo è sporco.»
Scoppiamo a ridere. Si mangia il biscotto e, prima di finirlo, ne prende un altro dal sacchetto. Con la scusa di un’occasione mancata dalla Nazionale, la distraggo e nascondo il sacchetto. Fosse per lei, da quando è malata, sarebbe capace di mangiarsi tutti i biscotti, uno dietro l’altro. Nell’alzheimer, soprattutto nei casi di demenza fronto-temporale, spesso viene compromesso il senso di sazietà. Quindi si attraversa un periodo famelico che poi, come per tutti i tipi di demenza, svanisce lasciando il posto al problema opposto.

L: «Pensa che papà disse va che stronzo.»
M: «E perché?»
L: «Perché è stronzo. Dice è venuto in casa, gli abbiamo dato da mangiare, l’abbiamo trattato bene e lui se n’è andato. Stu strunz
M: «Quindi aveva assunto qualcuno che lavorava con lui all’epoca?»
L: «Sì, ma poi non ha chiamato più nessuno. Papà non si manteneva coi soldi, quello che doveva dare gli dava. Quando questo se n’è andato disse ma vafammocc, ora li fazzo io e me li piglio io li soldi e così non ha pigliato nessun altro. È stato quel periodo là che… lui lavorava. Dice caspita li paghi e c’erano quelli che non erano contenti.»
Non la interrompo e la lascio parlare. Molte delle cose che sta raccontando, che continua a ripetere per tre, quattro, cinque volte, non sono vere ma non puntualizzo nulla perché so già che non serve. Fingo di essere interessato per farle raccontare quello che ha in testa. Mi piace pensare che, se tira fuori tutte queste storie, da sotto quei ricordi inventati potrebbero riprendere ancora forma i suoi ricordi, quelli veri.
L: «Poi un altro ragazzo sempre di Zungoli stava con papà, con lui, mangiava e così…»
M: «Ma imparava il lavoro da falegname?»
L: «Eh qualcosa imparavano. Allora piglia e se n’è andato, se n’è andato senza dire niente. Papà disse vafammocc, non aggia piglia chiù nisciuno.» Ride.
L: «Diceva capisco se non li pago, non è che fanno le cose per niente sti guagliuoni, disse mo non devo pigliare più nessuno, me l’aggia fa io. Tu sai chi è?»
M: «Dici questo che lavorava da tuo padre?»
L: «Eh.»
M: «No, mi dispiace.»
L: «Mi viene la cosa di di… di rivederlo a questo qua.»
M: «Ma non sai chi è.»
L: «Non mi ricordo nemmeno come si chiama. Mi ricordo solamente che sono stati con papà a lavoro e poi all’ultimo se n’è andato. Teneva na muglieranu figlio eppure papà qualche cosa gliela dava, non è che lo faceva venire a gratis.»
Poi si gira a guardare il mobile. Lo accarezza e sorride. Forse, penso, crede che sia stato costruito da suo padre.
L: «Ah Signore. Mi piace che hanno messo questi cosi da qua – dice mia madre indicando gli sportelli dove sono i piatti -. Speriamo che mantienn. Chissà, se ci mettiamo sotto qualche cosa?»
M: «No, non serve.»
L: «Là sotto, guarda. Mantiene, dici?»
M: «Sì, stai tranquilla che questi mantengono. Poi lì dentro c’è solo qualche piatto, nulla di pesante.»
L: «Mica come a te.»
M: «In che senso?»
L: «Ca sì pesante
M: «Eh, è che ho preso tutto da mia madre.»
L: «No, caro, da me non hai preso niente.»
Sorrido. «Quindi sai a te cosa vengo?», chiedo un po’ stupito.
L: «Che domanda stupida, certo che lo so: siamo cugini. Ma t’hanno cresciuto i miei genitori perché nemmeno i tuoi ti sopportavano e t’hanno lasciato in mezzo alla chiazza. Possibile che non te lo ricordi?»


3 marzo 2018
Schermata 2018 10 19 alle 19.31.12«Uagliò, ja che mamma m’aspetta.»
Lucia accende la luce della camera pronunciando queste parole e mi sveglia in piena notte. Ha in mano un maglione verde riempito a mo’ di fagotto con dentro di tutto: calze, mutande, maglie e fazzoletti.
«E quello?», chiedo.
«Ho preso solo chello che me serve, le altre cose le lascio qui a te. Ma poi mi vieni a trovare?»
Guardo l’ora sul telefono: sono le due e mezza e lì per lì rimpiango di non essere come quei figli che passano a trovare la madre malata una volta ogni sei/sette mesi.
Lucia intima di sbrigarmi e allora mi rivesto, impreco (non in quest’ordine) e usciamo a -2°. Per fortuna non piove e non nevica.
Quando entriamo in ascensore, l’illuminazione proietta sul suo volto disperato una luce che mi ricorda i quadri di Caravaggio ma forse è solo il sonno. Le scatto una fotografia e lei rimane impassibile.
Mia madre conosce la strada, così mi guida. Io sbadiglio e impreco, in quest’ordine. Attraversiamo la strada e passiamo davanti a un kebabbaro che fuma appoggiato alla porta del suo locale. Lucia racconta che la madre di quello lì passava da sua madre per imparare a cucire. Lo saluta e lui risponde, sorridendo. Io sarei quasi tentato di fermarmi per prendere un kebab, ché è nervosa anche la mia fame, ma lei continua veloce ché fa freddo e ha anche un po’ di paura. Per strada, in effetti, incrociamo diverse facce poco raccomandabili. Arriviamo fin quasi ai giardini, quelli vicino alla casa in cui vivevamo in affitto quarant’anni fa e poi, complice il rosso di un semaforo, giriamo a destra per tornare indietro.
«Ma sei sicuro che è chesta la strada?»
«Sì, sì, la conosco bene», rispondo.
Anche questa nuova terapia si è rivelata inefficace, nonostante sia riuscita a durare due giorni in più rispetto alle altre.
«Chi la sente stanotte a mia madre?» chiede piena di angoscia. Io, mentalmente, mi faccio la stessa domanda.
Penso alle parole di Thich Nhat Hanh sul trasformare la sofferenza, sul respiro consapevole, ma non mi è di molto aiuto.
In questo momento riesco a pensare solo che, alla fine, un malato di alzheimer come mia madre è un problema a carico del caregiver, che mette in stand-by la propria vita e scompare dal mondo per un tempo indefinito, perdendo qualsiasi diritto tranne quello di voto.
Molti di noi caregiver restano abbandonati a se stessi, spesso lasciano il lavoro (e io faccio parte di questo 66% dei casi) e si dedicano all’assistenza della persona malata per una media che può arrivare a toccare le 18 ore al giorno.
Di recente mi è capitato di dire a una rappresentante dell’ASST (l’Azienda Socio Sanitaria Territoriale di Milano) – cosa che non mi stancherò mai di ripetere – che secondo me sarebbe più logico (e utile) investire nella formazione dei caregiver, prepararli a quello che verrà. Lei ha risposto che non si può certo pensare di fare formazione “perché l’addestramento per questa malattia è difficile, perché si tratta di gestire qualcosa di diverso ogni volta. Ci si deve barcamenare a reagire e impostare una relazione, magari facendosi aiutare da gruppi di supporto psicologico/neurologico per avere un’interazione coi pazienti affetti da demenza”.
In tre parole: sono cazzi tuoi.
La settimana successiva, chissà se l’ha letto, i giornali hanno dato la notizia che in Giappone, entro la fine del prossimo anno, saranno formati e pronti a operare ben 8 milioni di caregiver, in modo da avere una struttura stabile e qualificata all’interno delle varie comunità locali per sostenere le persone affette da quella che è considerata la vera epidemia dei paesi sviluppati. L’addestramento per questa malattia sarà anche difficile ma, almeno, (altrove) c’è qualcuno che ci prova.
Il fatto è che, come diceva già tre anni fa il Professore Nicola Ferrara, “viviamo in uno Stato che ha preferito il fai-da-te: riconosce in maniera diffusa pensioni e indennità, ma lascia alle famiglie l’onere di gestire una malattia che toglie energia ogni giorno”.
Comincio quasi a incazzarmi, nel loop di questi pensieri, quando sento Lucia al mio fianco che inizia a singhiozzare e dire sottovoce «Non capisco più nulla». Così riporto la mia attenzione su di lei e le dico di stare tranquilla, che adesso stiamo per tornare a casa. Noto che in questo momento il suo passo è più lento e insicuro. Come il respiro. Una volta tornati in quella casa che non è la sua, restiamo seduti in cucina fino alle quattro. Guardiamo la televisione, leggiamo le ultime di Albano su una rivista. Provo persino a farla pitturare ma non le va e passiamo quasi mezz’ora in silenzio perché, qualunque cosa si dica, a lei viene da piangere e io non sono da meno. Non serve nemmeno la musica, né Renato Carosone né Massimo Ranieri. Faccio una tisana ma non la vuole. Non vuole nemmeno acqua o succo di frutta. Le vorrei dire di bere a canna il Talofen, che le fa bene, ma non credo che la neurologa sarebbe d’accordo, così mi rassegno.
Quando riesco a metterla a letto, biascica frasi del tutto incomprensibili: dice a ripetizione “coso”, aspettando una mia risposta, e io (proprio come mio padre) penso a ripetizione “che croce”, aspettando il suo sonno. Poi dice che è contenta che tra poche ore se ne va a casa e io spero che al risveglio possa non ricordare nulla, già sapendo che così non sarà.
Una volta a letto, in assenza di sonno, inizio ad ascoltare una registrazione in cui mio padre racconta di una Milano che non esiste più. Mi dico che ne verrebbe fuori un bel racconto ma, riflettendoci, non si parla di malattia, solo di vita e forse non c’entra nulla con questa rubrica. Ogni tanto interviene nei discorsi anche Lucia e penso a come sia diversa da quella che ho appena messo a letto.
Poi, quando riapro gli occhi alle otto e venti, me la ritrovo seduta accanto al letto, un maglione indossato al contrario e un paio di calze smagliate, senza gonna.
«Fa freddo», dice.
«Aspetta che ti aiuto a vestirti» dico un po’ stizzito, chiedendomi da quanto tempo sia lì, così.
«Poi, che facciamo? Andiamo a casa?»
«Non ti va di restare un po’ qui, insieme?»
«Sai come si dice? In casa sua uno fa chello ca’ vuole.»
Sorrido a lei e penso a Cristo e alla sua croce, poi vado a cercare i vestiti di Lucia. Ora la porto da Hug Milano, penso. Un abbraccio io, un abbraccio loro, e magari queste nubi scompariranno, almeno per un po’.

11 settembre 2018
Oggi è una giornata piuttosto particolare: in mattinata, infatti, in Tribunale ci sarà il giuramento dell’amministratore di sostegno esterno che, da oggi in poi, deciderà al posto dei figli cosa è meglio per Lucia. Per chi non lo sapesse, l’AdS esterno è un avvocato che viene nominato per evitare che “la conflittualità tra i membri della famiglia inibisca il corretto funzionamento della misura di tutela del malato”. Di solito viene richiesto da un familiare che contesta l’operato del caregiver: in questo caso, invece, l’ho richiesto io per tutelare, oltre a Lucia, anche me stesso. Ma questa è un’altra storia.
Nonostante mia madre di solito scenda dal letto almeno tre volte a notte e alle sei del mattino sia sveglia come se avesse dormito per un giorno intero, stamattina non ne vuole sapere di alzarsi. Io stesso, lo ammetto, ho fatto un po’ di fatica; ma il mio è sonno arretrato che si trascina da un bel pezzo.
L: «Ma mò ‘ndo aggia scì?»
M: «Andiamo a fare un giro e poi facciamo colazione fuori.»
L: «E vacci tu, io nun tengo voglia.»
Non insisto e la lascio stare ancora un po’ a letto. Dopo dieci minuti, però, ritorno all’attacco e questa volta le dico che dobbiamo prepararci perché ci aspettano in Comune. Si lamenta, impreca, protesta; allora le racconto, fingendo, che ci aspettano perché le devono dare dei soldi. Di fronte a questa prospettiva si alza e accetta di farsi cambiare da Giorgia, pur continuando a brontolare.
Prima di uscire sistema Cicciobello nel letto, appoggiandolo sul suo cuscino, e gli dice di aspettarla a casa tranquillo ché torna presto. Io, invece, lo guardo male e gli dico che se ci tiene al suo pon-pon bianco, deve venire con noi. Lui, a differenza di Lucia, mostra subito un sorriso di circostanza e mi segue senza lamentarsi.
Arriviamo in Tribunale con venti minuti di anticipo e, una volta davanti alla stanza, la T21, scopriamo che ci sarà parecchio da aspettare, visto che hanno un ritardo di quasi un’ora. Guardo Lucia e la vedo tutta sorridente insieme al piccolino. Nel corridoio, in attesa del nostro turno, mia madre avrà modo di spiegare più volte ai presenti come il suo bambolotto sia molto più bello di me, facendo scoppiare diverse risate, non mie.
«È bella, vero?»
«È bellissima», le risponde un avvocato sorridendo.
Esce anche il Giudice e, quando vede Lucia che parla e bacia Cicciobello, anche lei commenta alla sua assistente: “Guarda che dolce quella signora”. Io vorrei dirle che, se l’avesse vista questa mattina, sospetterebbe che ho usato la cannabis terapeutica per averle fatto cambiare l’umore in questo modo. Invece è tutto merito del “cinesino” col pon-pon.
Ogni tanto Lucia mi chiama e, per tenerla quieta, gioco un po’ con le sue orecchie oppure le dico qualcosa che la faccia ridere. Lei, coi suoi enormi occhi castano scuro, risponde con frasi senza senso come “l’altro ieri abbiamo fatto un po’ di spiazetto” oppure “andava di sopra che sono corda di te”.
Quando arriva il nostro turno, spingo la carrozzina davanti al Giudice Tutelare che risponde al nostro saluto con un “Ah, la bambolina me la ricordo! Questa è la signora carina di prima”. Io penso ancora che gliela farei tenere un pomeriggio intero, giusto per poterci confrontare la sera su quale possa essere l’aggettivo più adatto tra “carina” e “posseduta”.
GT: «…volendo assumere le funzioni di amministratore di sostegno di Lucia Raffa, nata a Zungoli… Dov’è che si trova Zungoli?»
M: «In provincia di Avellino.»
L: «Al mio paese.»
GT: «Al suo paese, signora?»
L: «Comunque è anche lui ma io sono nata.»
L’avvocato giura, io visualizzo nella mente il cordone ombelicale che unisce me e Lucia che piano piano inizia a staccarsi, e poi mi concentro sulle parole di un foglio di giornale che, in perfetto stile decoupage, è diventato l’esterno di un vaso per i fiori. Ma non ricordo se in quel vaso ci fossero o meno dei fiori, veri o finti. Usciamo e facciamo conoscenza con l’avvocato. Ci mettiamo d’accordo sulle cose da fare e, per la prima volta in questi due anni, mi sento più leggero. Anche se non cambierà nulla perché, quando Lucia inizierà a delirare, l’amministratore non sarà lì a darmi una mano, è come se mi scaricasse un po’ del peso che mi porto addosso.
Usciamo e chiedo a Lucia se preferisce tornare a casa o se vogliamo fare un giro in Duomo.
«E jamme in Duomo, ja’.»
Ogni tanto si lamenta per la guida troppo spericolata e penso a mio padre che, invece, mi chiedeva sempre se potevo spingere io la carrozzina “perché quella là – la badante – se ne frega se ce staje o meno ‘na buca“. Mia madre non passa da queste parti da molto tempo e, così, decido di fare un bel giro. Ci fermiamo sulla piazza e facciamo anche una foto, tutti e quattro, Cicciobello compreso, come fossimo dei turisti qualsiasi. Lungo la strada mia madre importuna piccioni, cagnolini e bambini che la guardano e le invidiano il piccolino che ha tra le mani. Poi, giunta l’ora di pranzo, prendiamo un taxi e rientriamo a casa.
Qui inizia un’altra giornata. Gli occhi di mia madre, infatti, in questo momento hanno perso il pieno del loro castano scuro e la retina è come se fosse annacquata sul bordo, come se – a nostra insaputa – stesse accadendo qualcosa nel suo campo visivo. Non ho la minima idea di come sia possibile ma, ogni volta che mia madre inizia a delirare, i suoi occhi castano scuro si “schiariscono”.
Il pomeriggio è un delirio dietro l’altro al punto che, mentre io sono fuori per ritirare dal mio amico Maurizio la cintura per la carrozzina, Giorgia deve chiedere aiuto al ragazzo del ristorante cinese sotto casa perché mia madre inizia a gridare e imprecare per strada.
Anche quando rientro, il delirio non accenna a diminuire. Per questo accendo la televisione e cerco le orchestre sui soliti canali; solo nel tardo pomeriggio trovo Canta Lombardia, la trasmissione con Sabrina Musiani. Qui eseguono, quasi una dietro l’altra, tre delle canzoni che più le piacciono: “Meglio sarebbe”, “La bella Gigogin” – che, a differenza di quello che ho sempre immaginato, ho scoperto essere un canto patriottico – e “Reginella Campagnola”; è così che in casa ritorna il buonumore. Lucia se ne resta per diversi minuti in piedi davanti al televisore e dirige i musicisti, accarezzando lo schermo, come a volerli accarezzare dal vivo uno per uno. Ne approfitto e inizio a preparare la cena.
L: «Sai – mi dice a un certo punto – questo lavorava con mio padre.»
M: «Davvero?», le chiedo.
L: «E allora no?»
M: «E che faceva?»
L: «Quello che serviva.»
Foto Lucia Metto il piatto a tavola e mangiamo.
Le dico che domani torniamo a casa, anticipando la sua solita domanda (“uagliò, ma dopo che facciamo, torniamo a casa?”) e poi la metto a letto in fretta, prima che cambi idea. È stanca, come me, ha il volto tirato e fa molta fatica a parlare.
«Se hai bisogno, chiamami» le dico.
La saluto, le do un bacio sulla fronte, ed esco. In cucina, Cicciobello mi guarda sconsolato: ha già capito che questa notte gli toccherà dormire da solo nel porta-caramelle che c’è sulla credenza.

https://poetarumsilva.com/2017/11/15/caregiver-whisper/


 http://www.alzheimer.it/carer.html
http://www.gruppoanchise.it/
 

marco annicchiaricoMarco Annicchiarico- musicista, critico musicale, scrittore, ufficio stampa musicale

davide fregniDavide Fregni- musicista-gestisce il Laboratorio di Musica Quodlibet- concertista e compositore

Questa intervista, con altre che l’hanno preceduta, rientra in un tentativo di parlare delle demenze, qualunque siano le cause che le provocano, combattendo due convinzioni molto diffuse, anche per l’assenza al momento attuale sia di un’idea dell’origine della demenza, sia di una cura per rallentarla o contenerla se non guarirla. La prima ritiene che una volta emessa una diagnosi non ci sia più niente da fare, anche se la persona è ancora giovane e conserva molte facoltà. La seconda, da cui origina questa intervista, si sofferma sulle relazioni che s’instaurano tra il caregiver, la persona con demenza, il mondo circostante. Partiamo dalla vostra realtà. Un figlio, maschio che, per ragioni diverse e in contesti diversi si trova ad assistere la propria madre, in stato ormai avanzato, pare di capire, di demenza. Come si è giunti a questa situazione e quali scelte (anche obbligate) sono state fatte, qual è l’impegno?

flavio paganoFlavio Pagano- Scrittore, giornalista, autore teatrale e televisivo. Autore di due romanzi/diari "Perdutamente" e "Infinito presente"nati da una storia vera di una famiglia in cui l'anziana madre viene colpita dall'Alzheimer

Le varie forme di demenze che stanno colpendo milioni di persone nel mondo pongono una domanda: siamo pronti culturalmente, emotivamente, socialmente ad affrontare questa condizione? Lei si chiede: l’Alzheimer è soltanto una malattia? Ma cosa vuol dire malattia? Io aggiungo: non disponendo di soluzione farmacologiche non si dice troppo spesso e troppo presto non c’è più niente da fare dopo una diagnosi di demenza, suscitando panico e confusione? Nello stress e nella fatica del caregiver è presente il rischio di non vedere la persona? Non c’è una sorta di rifiuto dei deficit cognitivi e dei comportamenti imprevedibili?

15 luglio 2015

11696025 10207428921789428 5195516473415907370 nSiamo alla frutta...il reparto

25 settembre 2016

Una volta si diceva "è impazzito di dolore" oppure "è morto di crepacuore" oppure ancora "ha un travaso di bile". Adesso si 
chiamano Alzheimer, infarto o tumore al fegato (i medici mi perdonino le licenze semplificative). Non mi pare ci sia stata tutta questa evoluzione nella medicina alla fine della fiera. Sancire l'esistenza di malattie con un nome preciso e non più "ingenuamente" popolare offre anche il "vantaggio", inoltre, di aprire tutto un mercato di farmaci, santoni
e terapie. Ma soprattutto, mi raccomando, non domandiamoci mai il perché delle nostre malattie. Cosa vogliono dirci ed insegnarci. Mettiamoci nelle mani di un esperto e lasciamoci bombare da farmaci che ci risolvano tutto, quando va bene, senza aver capito un cazzo del perché stavamo così. Mi raccomando. Se non si vuole capire un cazzo di niente (che potrebbe essere un obbiettivo esso stesso di interesse, mi pare, largamente diffuso attualmente) si faccia così.

25 dicembre 2016
15622456 10211937118491528 6107261858406532574 n

 16 gennaio 2017 

mia madre ha richiesto più volte, non una sola, di poter avere con lei a letto un uomo. L'ha chiesto con estremo candore ma anche una percettibile e vibrante emozione. Ora, io, per tranquillizzarla, le ho subito garantito che avremmo trovato qualcuno, magari a pagamento (fatico grandemente ad immaginare altre modalità considerando anche di dover bypassare tutta la fase del corteggiamento e della ricerca di intimità). Le chiedevo anche di indicarmi eventuali preferenze etniche o tipologiche. Orbene, sono nuovo di queste ricerche, cerco suggerimenti o addirittura...volontari. So che il Mondo è sempre foriero di insospettabili ed inaspettabili sorprese 
23 febbraio 2017 
non sopporto di ripetermi, non sopporto chi si ripete, odio la mancanza di logica, aborro l'assenza di capacità di collegamento tra le conoscenze, pavento come un incubo un'umanità demente ed inconsapevole svuotata dei veri significati dell'esistenza e riempita di merda o fuffa, mal tollero chi si crea problemi od ansie assolutamente inesistenti e non tollero assolutamente di non poter intervenire risolvendo, mi angoscia vedere cervelli che vanno lasciando un corpo che continua a muoversi come la coda mozzata di una lucertola. Non sopporto, odio, pavento, mi angoscio e ho mal di testa. Son perfetto per fare h14/20 con mia madre. Vi ho voluto bene davvero 
26 febbraio 2017 
ho una sofferenza che mi gira intorno, peserà sui 40 kg circa, gira ansimando su due gambe e stressandosi da sola per le cose più inutili, come ci fosse sempre da fare qualcosa senza sapere cosa e come. La sofferenza ha un volto, ricorda quello di mia madre, che già mi irritava di suo. Di base. Soffre ma dimentica che soffre, quindi non accumula, diffonde però sofferenza nell'aere, e manie di pulizia vane ed invane. Per chi assiste ed è coinvolto è un accumulo invece devastante e preghi che almeno un residuo dell'intelligenza superstite nel suo corpo seccato le dica: BASTA! 
27 febbraio 2017 
io penso a quella ragazza che sta con mia madre e me la fa trovare fresca e sorridente alla Domenica mattina dopo essersene occupata tutta la settimana Giovedì pomeriggio escluso. Poi penso a come arriviamo io e mia madre alle 20 di Domenica partendo alle 8. Dopodiché penso che sono una merda. E che devo cambiare qualcosa. Niente, mi buttavo giù un appunto. 
5 marzo 2017 
ah, dimenticavo di annotarmelo qui, il mio motto per oggi sarà: non importa se per mia madre saranno momenti inesorabilmente sconnessi nella sua memoria, l'importante è che io faccia il possibile perché siano dei buoni momenti 
12 marzo 2017 
ho promesso ad alcune persone che oggi mi sarei moderato nella paradossalità e nella durezza delle mie esternazioni che, a quanto pare, non da tutti vengono interpretate per quello che sono: un salvifico sfogo dove gli eccessi e le sciocchezze riescono ad ammantare di esorcizzante umorismo anche la più assurda delle situazioni. Quale d'altronde può essere il giorno più perfetto se non quello in cui si rientra alle 6 da Rovigo, non dormendo da ieri mattina, e ci si accinge gioiosi ad intraprendere 12 ore di compagnia della mamma Dea. Una buona giornata a tutti 
12 marzo 2017 
sono appostato dietro al divano, se torna con la giacca in mano chiedendomi dove la deve mettere, sono armato di un set di scarpe che ha messo in giro lei e intendo colpirla con lanci mirati e precisi, sarà divertente 
26 marzo 2017 
hai mangiato qualcosa?
no mamma, non mangio mai di giorno, grazie ma non hai freddo?
no, non ho mai freddo
 guarda!
cosa?
guarda!
cosa?
ma non hai freddo?
no, non ho mai freddo
hai mangiato qualcosa?
no mamma, non mangio mai di giorno, grazie 2 aprile 2017 
Oggi è anche la giornata mondiale dei cattolici tolleranti, l'ho indetta io adesso. In questa giornata sarà consentita la bestemmia bonaria e liberatrice nel pieno rispetto dell'incanto che la Vita coi suoi misteri, le sue gioie ed i suoi dolori ci dona. Anche perché, diciamocelo, per quanto si possa essere ingenui ed infantili nel raffigurarsi un dio, non potrebbe essere così piccolo e misero da prendersela per un porcone di un umano, questo l'ho capito in età prepuberale 
5 aprile 2017 
Diario di bordo-Giorno 2 
Purtroppo il risveglio mi ha colto impreparato e drammaticamente sguarnito delle protezioni che sapientemente ero riuscito ad installarmi prima dell'inizio di questa avventura. La parola d'ordine era: "non irritarsi" ma anche "non cercare di farla ragionare". Ma dopo poche
ore di sonno dormite avvolto in un copripoltrona essendo sparito il maglione variopinto da fricchettone, e quell'indice, dio mio quell'indice, ricurvo ed artritico, più simile ad una sacra reliquia ritrovata in un antico sarcofago che a un dito di un umano vivente, ebbene quel "dito" che mi ha toccato provocandomi un risveglio di una indimenticabile sgradevolezza, dopo tutto ciò ed altro che non racconterò ora, mi trovo nella necessità assoluta di recuperare l'assetto psicologico che avevo all'inizio. Il mio sistema operativo è fantastico, è il risultato di ormai quasi 59 anni di continui aggiornamenti e perfezionamenti ma, ahimè, richiede il suo tempo per essere caricato in tutte le sue parti e per ultimi vengono installati i filtri, le estensioni ed i plugins. Questi ultimi sono di fondamentale importanza per ciò che attiene alle relazioni con gli umani ed al loro corretto ed armonico svolgimento. Al primo risveglio invece ho solo le informazioni elementari scritte in linguaggio macchina. Sono solo in grado di visualizzare una moca da 3 interamente versata in un bicchiere senza latte o zucchero, svolgere elementari funzioni corporali (pisciare, cagare, ruttare e scoreggiare). Non parlo, odio parlare ed ascoltare, nemmeno la musica sopporto, e se vengo forzato a proferire verbalmente possono sortire dalla mia voce ancora addormentata solo grasse bestemmie, agghiaccianti e cavernose, quasi giungessero dagl'inferi. Me devo ripija'. Grazie dell'attenzione. Bonjour a tous le monde. 
4 aprile 2017 
Ci sto io con la mia mamma 
4 aprile 2017 
Diario di Bordo - Mattina 1
 Le procedure di risveglio, grazie ad una abile pre-parazione pratica- psicologica (avevo caffè in un barattolo e alcune buone idee comportamentali ed organizzative) si stanno svolgendo in una modalità positiva oltre ogni presupponibile ottimistica ipotizzazione. Insomma, senza fanfarare eccessivamente, va benino. Avrei anche un'idea per Mercoledì sera, che sono a suonare col mio trio al Mob di Modena, ma mi servirebbe la C. G., che non so se è ancora su FB (vedo che è taggabile, forse c'è) Buongiorno a tutti :) 
4 aprile 2017 
James Brown (documentario su Rai5) è irresistibile e mia madre balla da sola 
5 aprile 2017 
Io dico che è una gran malattia di merda. Solo una fantasia malata poteva inventarla 
6 aprile 2017 ·
Diario di bordo-Giorno 3 
abbiamo ripreso il controllo della nave, seguiamo il vento ovunque ci porti percependolo propizio
6 aprile 2017 
17795842 10212962754491787 440183180818134332 nadesso sto giocando che lei era un robot che eseguiva comandi non sempre in maniera impeccabile per un qualche guasto non ben identificato. Funziona a comandi vocali, ma talvolta essi sortiscono l'azione esattamente contraria a quella richiesta e c'è da ridere, da ridere un casino ziocan, minchia se mi diverto porco ozio! Però sono riuscito, a fargliele slacciare e togliere (le scarpe) e a fargliele sostituire con le più opportune ciabatte. Adesso, sempre con l'uso esclusivo di comandi vocali ho guidato il robot materno a deporre le scarpe nello sgabuzzino. Son soddisfazioni. Però il gioco mi ha già sfrantecato quella frattaglia sgradevole alla vista che son diventati i miei coglioni (grosso modo lo scempio che potrebbe produrvi un tagliaerba). Adesso proverò a dare corpo ad un mio non certo novello sogno bellissimo: quello di poterla veder planare sull'asilo di via Edison col solo ausilio della pellina che fa da vela tra le braccia e il corpo, e così fluttuerebbe e planerebbe in un forse ultimo bellissimo gesto di Libertà! "Forse" perché, in modo assai tristemente probabile, riuscirebbe a risalire al 4to piano sospinta dalle fottute correnti calde 
7 aprile 2017 

Diario di bordo - Giorno 4 
L'impresa pare olezzare di impossibile e tra la ciurma serpeggia la stanchezza ed il malumore, con venature di esasperazione e stress. 
Se un essere preferisce continuare a pulire, a lavare, a spostare cose lontano da dove servono occultandole nei modi più assurdi, a piegare ed infagottare cose imbottendole le une nelle altre; se una creatura dalle apparenze viventi continua a fare tutto ciò e non mangia mai ma si perde, anche lì, a lavare le posate mentre ancora le sta usando trascurando di nutrirsi per così tanto tempo; ebbene, considerando tutto ciò, cosa fareste? Aspettereste di vedere se si spegne da sola o cerchereste lo sportellino delle pile per metterne almeno una giù di posto?
8 aprile 2017 
Diordo di bario - Giunto Quorno Tino Benutto 
8 aprile 2017 
sfiàncati, stròncati, giungi ordunque al fondo delle tue riserve fisiche! Il corpo che abiti non ti grida abbastanza? Non reclama requie? Lavare, spazzare, sciacquare, spostare, piegare, impacchettare, aspettare visite misteriose, ipotizzare eventi pubblici, mostre, rassegne, sopraluoghi senza sosta...ma che roba è? Chètati Dio Bellino. Io, fatto il possibile che posso, potrò solo salvaguardarmi per potermi rimettere in campo domani. Perché ci sarà una notte di mezzo, vero? Ci sarà uno stacco notturno, giusto? 40kg di ossa con un po' di pelle distribuita sopra abbastanza alla cazzo e che col fabbisogno alimentare giornaliero di un criceto riesce a farci una settimana, non può continuare a prodursi indefessamente in attività quasi totalmente inutili od ingiustificate. Dio Bovino 
9 aprile 2017
crema di funghi - farfalle ai 4 formaggi - salatini al forno - asparagi cotti a vapore in una pentola stupenda apposta comprata ieri. E mia madre? Lava e pulisce, pulisce e lava. Perfetto. Sì. E' decisamente più importante che mangiare. Continua così. Perfetto. Bene. Ma P.D. e V. anche di quella M. 
10 aprile 2017
17861495 10213007078239853 4968994694830010541 n 1

 

 

 


14 aprile 2017 

ecco dove era la mia maglietta, porco zio, è arrivata adesso con mia madre dentro! 
15 aprile 2017 
no, non ho freddo màma, ho caldo, vaffanculo 
15 aprile 2017 
grazie alla serenità che la pioggia sa arrecare, anche la
regina madre stanzia sopita in gran regal posa nelle sue stanze, e principessa F.C. sul divano più comodo della storia. Sempre io, solo io di vedetta solitaria su di voi, tranquilli. Il guardiano del farro 
16 aprile 2017 
gradirei venisse apprezzato, o quanto meno notato, che sto rispettando la vostra santapasqua di 'sta cippalippa, non per far pesare, ma per me è un impegno notevole oggi farlo. Sarei più per una rissa in strada 
17 aprile 2017 
Ricordate cosa significava per me fare le 12 ore della Domenica con mia madre? O quando feci h24 4 giorni? Parevano imprese bibliche dalle quali uscivo devastato nel corpo, nell'umore e nella psiche. Ebbene, oggi segno il compimento di 2 settimane h24 senza stacco alcuno. Perché dico questo: perché lo ricollego al tema della (auto)suggestione mentale, suggestione che ci rende impossibile qualcosa solo perché lo pensiamo impossibile. Sbattuti invece nell'emergenza delle situazioni sviluppiamo capacità e risorse che ridicolizzano le precedenti difficoltà e angosce. Mi pare quindi logico dedurre che sia del tutto possibile affrontare qualcosa che si ritiene spaventoso o che pare inaffrontabile semplicemente vedendolo affrontabile e per nulla spaventoso. Potrei entrare nei dettagli pratici che stanno rendendo possibile quello che un mese fa ritenevo oltre ogni mia più buona e volenterosa capacità. Impraticabile ed impossibile da sostenere. Non so se sono stato spiegato... In parole più semplici: gran parte del peso delle situazioni deriva dal nostro sentirle come pesanti. Paradossalmente le carichiamo di pesi che potrebbero benissimo non gravare e frutto assoluto di nostre errate autosuggestioni. Picchiatemi piano. 
17 aprile 2017 
il mondo è pieno di simulatori di vita 
17aprile 2017
17952497 10213048725441007 2906864487956148558 n 
Colpi di vita dissoluta


18 aprile 2017 
quando ormai, giorno dopo giorno, andavo via via rassegnandomi che solo una provvidenziale invasione di parassiti avrebbe potuto volgere verso uno shampoo la mia ristretta madre, ebbene la mia suocera coetanea è riuscita a lavarla, testa e...insomma di sopra e di sotto, ed in quell'arco di tempo ho potuto godere di una bocca d'aria (tabaccaio, spesa e caffè doppio macchiato al Bar Jerry di via Morane nel tavolino fuori come un signore). Mi preme sottolineare che questa stessa persona, oltre al pregio già riconosciuto di aver prodotto in proprio la Francesca Cavalieri, aveva prodotto in proprio anche dei tortellini, tanti e buoni. Mia madre ne ha mangiati tre ieri e tre anche oggi, evviva! Il resto dello sporco affare di doverli eliminare è gravato su di me e sulla French 
19 aprile 2017 
sarà premura ed espressione di mio filiale affetto disseminare la casa tutta di briciole e lordure, acciocché la regina madre allo suo risveglio abbia a cimentarsi con le di lei predilette affaccendazioni 
21 aprile 2017 
DIORDO DI BARIO (18esimo giorno di navigazione)
La regina madre riesce ad essere sfacciatamente bella e gentile nonostante tutto: all'Esselunga mi va da tutti i bambini piccoli lasciandoli confusi per gli strampalati complimenti e alle casse mette via la spesa, ma quella degli altri, molto gentilmente. Al bar vuole subito sparecchiare il banco prima ancora d'aver consumato il deca. Insomma c'è una bell'anima dentro quelle 4 ossicine scomposte ed è stato molto divertente; qualcuno è stato anche gentile e bello a sua volta 
21 aprile 2017 
Ha finito lo yogurt senza lavare il cucchiaino ogni 3 assaggi!!! 
22 aprile 2017 ·

sì, madre strangozzati di biscotti ed ignora la scaloppa, vai così (y) 
26 aprile 2017 
ma a forza di sbattere le robe, anche pesanti, fuori dalla finestra e sgrullare le scope sulla ringhiera, ad una creatura di oltre 84 anni che pesa come un tacchino al forno (e ragiona anche in modo similare) non dovrebbero, normalmente, staccarsi le braccia e cadere giù? O almeno slogarsi gomiti e spalle. No. Pare di no. 
26 aprile 2017 
Diordo di Bario - Giorno Ventitreesimo 
Come due metronomi posti su uno stesso asse arrivano a sincronizzarsi così qui si stanno trovando alcuni equilibri che mi consentono, 
pare, discontinuare a esserci senza subirne danni permanenti. Alla mattina resisto fingendomi morto solitamente a non più di due incursioni materne, per poi approfittarne, appena uscita lei dalla sala dove abito il divano, per raggiungere, senza incontrarla (questo è molto importante), il bagno, armato di bicchierone di caffè pronto dalla sera prima, il portatile e tutta la tabaccheria del caso. Lì posso caricare il mio OS, scaricare altre cose che qui non ci interessano, e in non più di un'ora essere pienamente operativo. Questa fase è molto importante ed interruzioni del caricamentodi sistema potrebbero rivelarsi nefaste sul proseguire delle operazioni. Le interruzioni invero ci sono, con lei che entra, ma sempre più rade ed è facile disimpegnarsene persino educatamente. Svolte poi le necessarie abluzioni mi accingo a proporle un sontuoso yogurt che solitamente riesce a finire, lavando ciclicamente il cucchiaino in corso di assunzione, in appena 3 ore. Ultimamente lo finisce; i primi giorni invece erano 3 cucchiaini di yogurt per 3 ettolitri di acqua nel lavabo per sciacquarlo. Bon, poi si passa gioiosamente alla fase scopa e paletta perdendo un po' l'una e un po' l'altra ed accanendosi spesso su macchie del marmo contro le quali la scopa ben poco può. Un giro di ricognizione ogni tanto per mettere le cose in un posto sensato e che gli competa. Quindi togliere segnalibri da preziosi testi fatti con scottex usati ma perfettamente ripiegati. Rimettere gli asciugamani dove servono recuperandoli piegati perfettamente nei posti più assurdi. Far sparire pedanine da cesso o da camera perché non facciano da copertina del letto. Controllare che nelle pentole non siano stati impacchettati scarti che vanno nella pattumiera. Controllare che in frigo vi siano solo cose che vanno in frigo e non, per esempio, spazzole o mollette (articolo particolarmente a lei caro e del quale fa spesso generoso dono come con gli "abbracci"). Niente, poi si arriva al pranzo dove veramente sto cucinando piccoli miracoli e pare che l'appetito ne tragga un consolante risveglio. Ho testimoni pronti a deporre. Taglio corto sul Pomeriggio e sulla sera, che forse non sono neanche così interessanti da descrivere, perché è finalmente Notte. E per me c'è la fase Logan. Sputo i bossoli dall'anima e rimargino le ferite per poter ripartire domattina. Grazie a tutti 
26 aprile 2017 
se uno è un uomo di teatro è un uomo di teatro sempre, e così riflettevo come in questa casa mio padre abbia messo, tranne che a mia madre, ruote sotto ogni cosa, tutto può scorrere e ruotare, e che, tranne bagno e cucina, la luce di tutte le altre stanze è dotata di regolazione a piacimento della luminosità 
26 aprile 2017 
no mama, non finire il risotto, è più importante lavare il cucchiaio ad ogni utilizzo, ignora lo spezzatino di pollo al pomodoro, lava rilava asciuga e riutilizza rilava riasciuga spazza lava asciuga rispazza rilava rispazza riasciuga riutilizza rispazza riasciuzza riutiluga rispava... 
29 aprile 2017 
Questo dopo averla appena supplicata di far scomparire, non importa dove, dalla mia vista e dal mio olfatto quei biscotti dimmerda 
1 maggio 2017 
Ho saputo che la menta contrasta il progredire dell'Alzheimer. Da oggi integro i Mental nel piano terapeutico 
1 maggio 2017 
clamoroso, mia madre seduta a guardare “Buona la Prima e ride. Sia lodato il Signore 
2 maggio 2017 
Sta uccidendosi di pulizie. E' una scena da bollino rosso. Cambio semplicemente stanza e, al limite, mi metto in cuffia. Rimane ben poco di una persona a questi livelli. Per quanto riguarda il mio rapporto con le pulizie di casa sono a parole per un vecchio pollaio sconsacrato adiacente ad una villa in buono stato per la F. C. e Keopino. Scoprirò i colpevoli di questa demenza dilagante (scii cimici per esempio) e li trascinerò con le mie nude mani al cospetto del popolo ancora sano di mente a monitor (megascreen spero) per le future generazioni. So quel che faccio. 
2 maggio 2017 
DIordo di Bario - Giorno Ventinovesimo
 grazie a G.B. che mi ha dato tre ore di stacco dalla vecchia occupandosene guidandola al pascolo esterno e lavandole poi i capelli. Anche lei ha già vissuto questa esperienza quindi ci capiamo al volo. Così in questo tempo ho potuto tentare invano di far partire la
caldaia di Formigine, che pare essere tra le cose che sta soffrendo della mia lontananza e salutare invece proficuamente Giorgio (il cane) e Keope (il gatto) l'accoglienza del quale è stata, devo dirlo, superiore come intensità ad ogni mia ottimistica previsione (solitamente mi schifa per qualche ora anche solo per un giorno di assenza); invece mangiava solo se ero con lui in cucina altrimenti mi seguiva in ogni stanza appoggiandomi il suo culo e attorcigliando la sua coda prensile alla mia gamba. Salutarlo non è stato facile. Anzi un certo cupore ha prevalso sul mio segnato viso che di Efebo ha ormai perso ogni sembianza. Lo specchietto retrovisore di una Punto non mente. Il sorriso ha poi rifatto capolino sulla mia maschera terrena dopo almeno un'ora e mezzo nel mondo dei "sani" anche perché a fare la spesa c'erano bambini meravigliosi di vari colori ed il loro viso era talmente pieno di gioia, sorpresa e bellezza che il solo pensiero dideludergliele sarebbe un crimine e non vorrei mai che noi adulti dovessimo adombrargliele con le nostre triture d'animo. E poi c'erano altre famiglie con vecchietti e vecchiette ormai persi di testa che si facean forza cercando di riderne. Ed eccomi di nuovo qui, nella paterna dimora. Grazie a tutti. Informate S. 
3 maggio 2017 
deve venir la notte, occorre che il tumulto esterno di menti e rumori trovi requie perché io capisca che la prima testa di cazzo della situazione sia io. Allora mi appunto per domani (oggi) qualche cosa: non mi posso impuntare sull'avere sue risposte o scelte su cosa fare o cosa cucinare, non si sa più esprimere in tal senso, devo capire io. Se mi porta una posata o un biscotto ha fame. Se, come stasera, la vedo interessata a barattoli di fagioli rossi, glieli intazzo e condisco, non significa che voleva i fagioli rossi. Infatti in 3' di distrazione aveva messo la tazza sotto l'acqua del rubinetto e ho dovuto gettare tutto nel cesso. Devo ricalibrarmi domani (oggi) per un approccio più simile a quello coi neocoscienti. Lasciamo perdere il dolore di assistere alla perdita della coscienza al cospetto della Meraviglia di assistere alla 
sua quotidiana progressiva acquisizione (dolore inutile). Non posso e non devo più cercare di farla ragionare nemmeno su una scelta "sì"-"no". Pena la mia di perdita di senno. La testa di cazzo inguaribile sono io se lo faccio. Stolto Uomo. 
3 maggio 2017 
un successone il fruttino bio con la cannuccia, passeggia soddisfatta come avesse una pipa in mano. In compenso non ha mangiato la pizza per continuare a spazzare e pulire. Io, dal canto mio, finita la mia porzione, ero indeciso se correggerle la postura della schiena con un uso non proprio ortodosso della scopa o uscirmene dalla cucina. Sono uscito dalla cucina 
5 maggio 2017 
vi dicevo che avevo trovato questi succhi di frutta biobuoni con la cannuccia ricurva. Beh, il problema è che, oltre ad impacchettare subito il tetra con lo scottex, mia madre lo stringe sparandone fuori il contenuto, e io a ridere mentre le asciugo le manine appicicose. Cherridere. A parte questo, dove ho messo il mio kit per il suicidio? Mi avrà nascosto anche quello? 
6 maggio 2017 · Modena 
Diordo di Bario - Giorno 33esimo 
Credo che mi sto affezionando a questo carrellino su due piedi che spazza e piega e rassetta indefesso facendo e pensando cose assolutamente inutili o inutilmente complesse laddove semplicissime, a quest'esserino (una volta donna popputa) che intasca, impacchetta, spacchetta, con lo stesso rinnovato orgoglio e la stessa infantile sorpresa, quel misto assurdo di oggetti ricchi e poveri, tesori e pattumi, che maneggia o racchiude nelle sue borsette anni '60/'70 . Sono contento del suo rinnovato appetito (sto centrando i suoi gusti) e che abbia ricominciato con qualche sorso di Lambrusco, stasera persino senza infamante annacquatura. Mi rincuora la serenità paradossale con cui vive tutta la fase di veglia, quando a me basterebbero 20' di quel tipo di vita con la coscienza di viverla (e l'impossibilità di non viverla) per provare il naturale, giustificato e sereno impulso a lanciarmi sul sottostante asilo di via Edison. Anche stasera quelle poche carezze mentre già dormiva, e quanto le sono parse, svegliandola per ricomporla nel letto, un Paradiso ormai rimosso da ogni speranza, per gratificarmi e ricaricarmi di ogni energia donata. Perché, sappiatelo sempre, sono le cose Semplici che non riusciamo a vedere: l'Amore è il Motore di tutte le cose, il Quinto Elemento. Oh, posso andare a massacrare qualcuno a scacchi adesso? 
6 maggio 2017 
E' appena salita la vicina di casa che già da un po' di tempo non incontrava mia madre. Ebbene, l'ha trovata serena ed in forma, si è più volte complimentata per il colorito della sua pelle e su come fosse distesa (non la lavo e non le do creme). Lasciatemi vivere un momento di orgoglio. E poi piove che è una meraviglia. Quanto ti sei fatta desiderare zoccola di una pioggia!? Dàmmiti tutta <3 
7 maggio 2017 
quanto può essere per me determinante la qualità del mio risveglio! Lo è così tanto da modificarmi idee e visione del mondo. Per esempio stamattina penso che i vicini che suonano alla porta alle 7:55 mentre sono in bagno, e mia madre che non capisce niente, andrebbero pietosamente, ma risolutamente, soppressi. Ma mentre scrivo questo il vicino torna a suonare, è la S. G. che mi annuncia la lieta penetrazione di ladri nel palazzo con danni alle serrature delle cantine. Intanto ritiro le mie maledizioni per la SIlvia che è una buonissima ragazza e merita una vita ancora lunghissima e serena, poi verificherò e si deciderà per la denuncia, ma giammai prima che il caffè sia ben entrato in circolo. Buongiorno a tutti. Sono avvelenato. 
7 maggio 2017 
mia madre non lava più i piatti. Ora sì che la sua vita è veramente inutile 
10 maggio 2017 
beh, non covavo smanie di paternità per una femmina? Ora non posso lamentarmi. E' qui che mi mangia prosciuttino e melone sforchettando gioiosa. E la cosa mi fa gioia. Anche se a tavola non sta bene farlo l'ho pettinata, ma i capelli son troppi corti per farle il codino. La cosa strana è che sia mia madre. 
11 maggio 2017 
Il meccanismo è crudelmente semplice: nasce dal rifiuto, genera rabbia, la rabbia sfibra e svuota, genera cattiva onda, l'onda rimbalza, si diffonde e ritorna. In tutti gli altri piani relazionali gestisco bene la cosa da decenni, ma qui il problema son le viscere e l'inesorabile entanglement del rapporto madre-figlio (tant'è che si sospira all'unisono e similmente anche a km di distanza) che basta un minimo cedimento per stanchezza che ti assalgono. L'unica è non permettere l'inizio di quell'assedio. Ma devi esser vigile, perché son rapidissimi poi anche a moltiplicarsi. So che ce la faccio. Per farcela, poche balle, basta farcela. 
13 maggio 2017 
Mia madre parla coi merli, trovo sia un bel segnale, mentalmente parlando 
17 maggio 2017
Avevo dimenticato quanto può dar fastidio vedere qualcuno che invece di mangiare gioca e spiaciuga col cibo fino a renderlo un pastone che persino un cane a digiuno rifiuterebbe...è un'Esperienza pazzesca ragazzi. Non trova requie. Ma se la prendi per mano si immobilizza come in preda ad una arcaica magia e non so se continuare a tenerla così per sempre, dirompere in un vergognoso nonché fragoroso pianto, aprirmi in due come una mela, sputare il cuore dal culo, versarmi un prosecco...insomma, la fantasia di cose possibili non mi manca in questo videogame assurdo. Sceglierò la cosa più logica da fare e che coniughi al meglio il benessere delle parti in causa. Grazie dell'ascolto. (Io sto cmq solo scrivendo un diario paradossalmente pubblico e mi scuso con quelli a cui non interessa o ai quali può arrecare disagio) 
19 maggio 2017 
conosco un coglione che cerca ancora di comunicare verbalmente e razionalmente con sua madre, è pazzesco. Quel coglione songhe ie 
22 maggio 2017 
Diordo di Bario - Giorno 49esimo tonno a casa 
2 giugno 2017 
ho risolto 2 problemi con mia madre. Uno è quello delle cordelle e dei lacci che finisce per annodare in maniera insolubile ed indistricabile, gliele taglio. Se le tiene poi su con le mani le braghe. L'altro problema è quello di averla sempre intorno a dire e fare le stesse cose. Ho risolto con ventola a bomba dove stanzio, reagisce all'aria mossa esattamente come le zanzare, le sta lontano, quindi passa, si lamenta dell'aria, dice le sue solite due stronzate col botto ma almeno si leva subito. 
2 giugno 2017 
Allora. Vedo che dei miei amici e colleghi mandano i loro programmi per il weekend e per una volta ardisco farlo pur io.
Dunque. Domattina alle 8 (sveglia alle 6 sennò col cazzo che riesco ad effettuare correttamente il boot) sono da mia madre per il turno festivo della ragazza (poteva festeggiare rimanendo con mia madre, certe cose fatico a capirle, in un primo momento, dopo posso anche capirle), quindi domattina caricherò la macchina con la strumentazione necessaria da montare alle 18 circa al Parco Ferrari di Modena, dovendo trovare una sostituzione assistenziale per l'orario che lascio scoperto fino alle 20, per l'inaugurazione della splendida rassegna Blues&Rock con i Red Head Blues Band. Bon, poi casa. Il giorno dopo, fresco una rosa lasciata chiusa nella Bibbia (scherzo, sarò in formissima) sono a montare alla festa della birra di Magreta dove suono con The Immigrants preceduti da altro gruppo per cui suoneremo tardi, dopo la partita della Juve. Sarà bellissimo! Anche perché potrò poi coronare un fine settimana glorioso rientrando alle 8 di mattina da mia madre per restarci fino alle 20. Ragazzi, poi ditemi che vivere non è una figata pazzesca. Scherzi a parte son contento, dico dell'aspetto musicale del fine settimana 
2 giugno 2017 
mia madre lascerà una traccia dopo di sè, tutta fatta di roba perfettamente piegata e di mucchietti di pattume non raccolti perché non si trovava la paletta 
4 giugno 2017 
mia madre per una vita non ha fatto altro che occuparsi degli altri, famigliari e non. Direi che si stia prendendo una certa rivincita 
11 giugno 2017 
i miei stupendi fagioli rossi lessati con amore e conditi con cura sono stati buttati da mia madre in una tazza con l'acqua e lì lasciati a subirne l'oltraggio. Non ho più sentimenti ormai. Vaffanculo. 
27 giugno 2017 
oggi ho visto mia madre, mi ha detto: "ma che belle scarpine che
hai!" (erano le mie vecchissime ciabatte da mare nere, consunte, logore e sfilacciate), "come sei vestito bene!" (canotta nera e pantaloni dall'apparenza di essere stati usati a turno come giaciglio da animali selvatici), "stai bene, ha un bell'incarnato" (la diafana e terrifica faccia della morte all'idea di dover cambiare il condizionatore al quale morse la scheda madre, usato pochissimo che pare irreparabile, 900€, sempre colpa della madre in un modo o nell'altro).

28 gnnaio 2018
26908020 10215752846162335 3458178644952726414 n28 Gennaio 2014: piuttosto sconvolgente riscontrare il cambiamento avvenuto in mia madre in soli 4 anni! Mio figlio, invece, sempre di una bellezza olimpica. (Foto di Giampaolo Prampolini)

30 settembre
42784023 10217762918892897 1215161572205264896 nEcco, a vedere questa foto dove mia madre aiuta mio padre nel laboratorio di scenografia del comunale di Modena (che porta il suo nome), non so se bestemmiare a secco o piangendo, forse mi asterrò dal fare entrambe le cose, che tanto non c'è fondo...

 

marco toscaniMarco Toscani- Regista e web reporter- Autore di cortometraggi sulla demenza, sulla sessualità dei disabili e su temi socaili

“L’arte deve scuotere e non sempre consolare! Arte, sentimento e lealtà del racconto a volte superano la realtà, coinvolgono emozioni e sentimenti e servono a contrastare falsi miti, luoghi comuni, errori e disinformazione, a far mutare opinioni e atteggiamenti. A insegnare.”
Prendo in prestito l’incipit di un articolo su Perlungavita.it di Ferdinando Schiavo amico comune e collaboratore di questo sito, quando si parlava del suo corto sull’Alzheimer “Ti ho incontrata domani”, la sua prima opera che ha raccolto notorietà, diffusioni e riconoscimenti nazionali e internazionali. A quasi tre anni di distanza cosa ci racconta della storia di Anna, Mario e della loro figlia e di questo film?

eloisa stellaEloisa Stella- Co-fondatrice e vice-presidente dell’Associazione Novilunio Onlus- Laurea e  master in antropologia socio-culturale e -consulente della Commissione Europea per la valutazione di progetti che promuovono l’invecchiamento attivo e le tecnologie per le persone anzianediploma in marketing e comunicazione

Venticinquesima giornata e settimo mese mondiale dell'Alzheimer (e delle patologie dementigene). Perlungavita, nasce per perseguire e promuovere un’idea di cura in cui la persona, con i suoi famigliari, rimane, indipendentemente dalla sua patologia, protagonista del suo percorso di vita. Questo principio sembra difficile da adottare quando si parla di patologie cognitive degenerative, ma crediamo sia perseguibile. L’Associazione “Novilunio” ha nel corso di questi anni elaborato un proprio progetto, in cui i pazienti e i loro famigliari sono protagonisti attivi nella vita quotidiana e nel percorso di cura. Ha un team di lavoro “anomalo” (logopedista/esperto in tecnologie assistive, un’antropologa, un avvocato) rispetto ad altre equipe del settore, agisce con metodologie innovative. Ci può presentare “Novilunio” anche oltre quanto scritto nel vostro sito?

ilaria tutiIlaria Tuti- Ha studiato economia, ma da sempre è appassionata di fotografia e pittura.
Prima della pubblicazione di Fiori sopra l'inferno aveva già ottenuto i premi “Gran Giallo Città di Cattolica 2014”, “Carabinieri in Giallo 7” e “Delitti in Giallo”. (Foto © Beatrice Mancini)

Dopo tutte le interviste e le recensioni pubblicate sul suo libro “ Fiori sopra l’inferno”, che raccoglie ancora tanto interesse a oltre sei mesi dall’uscita in libreria, è difficile riuscire a fare domande originali.
Un grande successo l’ha riscosso la protagonista, la commissaria Teresa Battaglia, (già il cognome è un indizio) una sessantenne un po’ malandata, con tante sfaccettature. Ha dichiarato in più occasioni che era un personaggio che aveva in mente da tempo, prima di dargli vita in un libro.
Sicuramente anomala rispetto i profili (per usare un termine ricorrente nel libro) di altri investigatori. Scelgo, per affinità con i temi del sito, di soffermarmi su Teresa. Quale figura voleva (vuole) che Teresa sia?

paolo cendonPaolo Cendon- Professore ordinario di Diritto Privato nell’Università di Trieste-Ha redatto nel 1986 il progetto di legge base per il provvedimento sull’Amministrazione di sostegno- Cura la rivista www.personaedanno.it - Coordina la c.c. scuola triestina, che ha "inventato" il danno esistenziale, figura centrale della nuova responsabilità civile 


Nella sua storia personale e professionale ci sono coincidenze o segni del destino o più razionalmente esperienze e frequentazioni di luoghi, che hanno attraversato la sua adolescenza ma poi indirizzato i suoi interessi di studioso.
Ne cito due che lei menziona e descrive: le visite, per le responsabilità dirigenziali di suo padre all’economato della Provincia di Venezia, al manicomio maschile nell’isola di San Servolo e la conoscenza diretta dei ricoverati. L’altra pietra miliare, come lei racconta, sono state le visite, da docente di diritto privato al Centro ex manicomio di San Giovanni di Trieste dove Franco Basaglia, cominciò la sua demolizione non solo dei luoghi di segregazione, ma anche di una cultura che emarginava i diversi.
Come riassumerebbe queste due tappe della sua vita?

Utilizziamo i cookie per garantire le funzionalità del sito e per offrirti una migliore esperienza di navigazione. Continuando ne accetti l'utilizzo.
leggi la Nota Informativa Ok