Per Lunga Vita

: Autore/rice Lidia Goldoni; Categoria: Cinque domande a...; 22 Maggio 2020

Voci dalla rete - Buone pratiche

Gianni Zanotti

Gianni Zanotti- fotografo, operaio metalmeccanico, sindacalista, assessore poi ha incontrato l'Alzheimer

Ho letto i suoi due libri: uno cartaceo “La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione- Racconto autobiografico” (Carmignani editrice -progetto Doc) e sempre con lo stesso editore un e-book “In viaggio con l’Alzheimer”. Nel primo c’è davvero la sua autobiografia-partendo dal paesino della Romagna dove è nato, sino al suo pensionamento, passando attraverso lavori diversi: da fotografo a operaio alla Innocenti e sindacalista a tempo pieno e poi assessore nel piccolo paese nell’Oltrepò Pavese. Poi l’ultimo capitolo quando incrocia il suo nemico, l’Alzheimer e la battaglia ancora aperta di cui parla nell’e-book.
Più volte richiama la scrittura e la sua funzione demiurgica per metter in ordine i pensieri, trasferirli dalla sua mente e dal suo cuore, ad un piano d’incontro con gli altri. Compito che ritiene necessario e stimolante, anche e soprattutto in presenza dell’Alzheimer. Perché questa attrazione e questo compito assegnato al raccontare e al raccontarsi, in forma scritta?
Scrivere, oltre che leggere, è una passione che mi porto dietro fin da bambino. Alle scuole elementari e alle medie le mie insegnanti leggevano sempre i miei temi in classe.
Con la malattia, la scrittura sopperiva alla difficoltà della parola, parola che era stata in passato lo strumento principale del mio lavoro e rappresentava quindi un modo nuovo di comunicazione. Nello stesso tempo mi sono accorto che lo scrivere mi ha aiutato a ricordare. Tanti episodi del mio passato mi sono tornati in mente con un foglio bianco davanti e una biro in mano. Metterli su carta, nero su bianco, ha fatto sì che non andassero persi. Sapevo che, prima o poi, sarebbe arrivato il momento in cui avrei scordato.
Quindi raccontare e raccontarmi per non dimenticare e come testimonianza del mio vissuto, passato e presente, da trasmettere e condividere con gli altri. La consapevolezza di sapere e poter scrivere ha fatto sì che mi tenessi sempre impegnato, sentendo che stavo facendo qualcosa di utile e interessante per me e per gli altri. Scrivere è stato un argine contro l’avanzare della malattia.

Questa sua “dipendenza” dalla parola scritta ha fatto sì che, a fronte delle difficoltà che l’avanzare della malattia poneva all’esercizio manuale con la sua “biro”, pur di procedere ha cercato altri strumenti e altri appoggi per tradurre i suoi pensieri: registrare le sue parole con modalità diverse, cercare chi poteva aiutarlo a dare corpo e logica ai suoi pensieri. Come è stata costruita questa opportunità e quali vantaggi ne ha tratto?
Quando mi sono accorto di non riuscire più a scrivere per me è stato un dramma. Però non mi sono arreso. Avevo una fortissima esigenza di continuare a raccontare. Abbiamo cercato altri sistemi, prima con un registratore poi con un programma di dettatura applicato sul PC, che però non hanno funzionato perché mi mettevano a disagio. Io avevo bisogno di un contatto umano. L’opportunità è arrivata con Sabrina, educatrice di una RSA della zona che ha subito abbracciato con entusiasmo l’idea di aiutare un malato di Alzheimer a scrivere della propria malattia. Io raccontavo e Sabrina, seduta al PC, scriveva e dava forma e corpo ai miei pensieri. È così che è nato il secondo libro “In viaggio con l’Alzheimer”.
È stata un’avventura entusiasmante, un traguardo di cui vado orgoglioso che ha aumentato la mia autostima nella convinzione di aver fatto qualcosa di importante che poteva aiutare altri nella mia situazione ed i loro familiari, oltre che tutti gli operatori che ogni giorno si confrontano con noi ammalati.

Lei nel libro “In viaggio con l’Alzheimer” dice che nello sfondo c’è sempre Claudia sua moglie. In realtà Claudia è sempre in primo piano nei suoi pensieri perché come afferma, anzi scrive nel titolo di un capitolo “Di amore non sono vecchio- Sono ancora un amante, sono ancora innamorato e ho la mia Claudia che mi protegge”. Di Claudia parla sempre e ci racconta del sostegno che da lei riceve costantemente. Cosa dice Claudia di questa suo nuovo viaggio?
Claudia e Gianni Claudia per me è tutto. È un’amante, una compagna di viaggio, il mio sostegno in tutte le circostanze. Quando lei è vicino a me io sono sereno e mi sento al sicuro. Senza di lei sarei perso. Tuttavia sono consapevole di quanta fatica per lei tutto ciò comporta e questo causa momenti di sofferenza ma subito superati da momenti di tenerezza.
Lei ha intrapreso questo viaggio all’inizio con molti interrogativi, dubbi e paure sul modo di operare e di comportarsi, ma ha imparato rapidamente, sul campo, ed ha svolto e sta svolgendo un lavoro fantastico. Sicuramente è anche merito suo se la mia malattia ha progredito così lentamente.

Questi suoi due libri confermano un’idea che comincia a farsi strada: una persona con l’Alzheimer ha ancora tante cose da fare e da comunicare. Nessuno come chi vive la malattia, può essere testimone così prezioso e puntuale su ciò che sta cambiando nel suo umore, nel suo cervello e nei suoi comportamenti. Leggendo i suoi scritti appaiono informazioni, descrizioni di stati d’animo e della loro origine, motivazioni di comportamenti, inspiegabili per chi sta di fuori. Cito tre situazioni che mi hanno colpito, da profana, e che solo il suo racconto mi ha permesso di registrare per rileggere situazioni analoghe precedenti.
Lei racconta che non riconosce le persone dal viso, ma dalla voce; poi, aiutato da un bel carattere, cerca sempre di essere mite e gentile anche quando trova ostacoli; poi parla del piacere e dell’importanza che ha per lei l’incontro con gli amici, lo stare insieme. Sono tutti passaggi che un estraneo, anche professionista, forse non tiene sempre a mente. Come queste sue “informazioni” sono accolte dai medici e professori con cui è venuto in contatto?
Questo purtroppo è un punto dolente. Non c’è stato da parte della classe medica che mi ha seguito in tutti questi anni (sono in cura da otto anni circa), al di là di un incoraggiamento a continuare con la scrittura, un interesse vero ed un approfondimento sui temi sviluppati nel mio ultimo libro, sulle mie sensazioni, ansie paure e gioie, sul mio modo di vivere la malattia e di contrastarla e sul fatto che noi abbiamo applicato sin dall’inizio quella che ora viene definita come “terapia comportamentale” e che a detta di molti specialisti avrebbe un effetto più benefico della terapia farmacologica e noi concordiamo pienamente con questa tesi.

In genere è una domanda personale, ma parlando di autobiografia è tutto personale Si avverte in questo suo sforzo, per mantenere attiva la comunicazione scritta e parlata, anche la consapevolezza dell’aiuto offerto a chi sta vivendo una esperienza simile e l’invito ai famigliari in primo luogo ma alla società civile in generale a non fuggire davanti alla malattia, a coglierne sin dall’inizio i sintomi per poterli affrontare
Conclude dando un catalogo di istruzioni d’uso per principianti che suddivido in tre aree
1)socializzare, cercate l’amore, l’amicizia
2)aggirare gli ostacoli e mantenere i propri interessi e cercarne di nuovi
3) godere delle cose belle, imparare a ridere dei limiti e dei piccoli fallimenti
Come pensa di continuare a informare e formare altre persone nella sua stessa condizione?
È una domanda a cui è difficile rispondere ora perché dipende molto dall’evoluzione della malattia.
Io comunque non ho ancora deposto le armi e sono determinato a continuare la mia battaglia contro il Sig. Alzheimer. Troveremo certamente altri modi per continuare a dialogare con il mondo esterno.