ferdinando schiavoFerdinando Schiavo- Medico, specializzazione in Neurologia.Autore del libro "Malati per forza" . Consigliere dell'ONLUS Demaison

A quasi cinque anni dall’intervista concessa a PLV  e dopo numerosi articoli pubblicati vorrei riflettere con lei, dalla sua esperienza, sull’oggi.
Allora, tra gli altri, sottolineò tre argomenti:
- la variabile fondamentale del genere- maschio o femmina- in tutte le azioni di cura
- gli effetti diretti e indiretti dei farmaci e l’interazione degli stessi con la quotidianità
- l’urgenza di affrontare le demenze e tutte le patologie dell’area cognitiva, uscendo dalla generica etichetta di “morbo d’Alzheimer” o, peggio, di “demenza senile”.

Partiamo dalla medicina di genere: significa farmaci, patologie, ricerca, percorsi di cura, uguaglianze/ diseguaglianze, ricadute degli aspetti sociali, economici, famigliari che differenziano la vita quotidiana dei due sessi.
Nei giorni scorsi è apparsa una notiziale donne ricevono diagnosi per la stessa malattia 4 anni più tardi degli uomini.
Questo ritardo si traduce in costi umani, economici e sociali? Quali le azioni più urgenti e possibili?
Il lavoro danese recentemente pubblicato ha studiato davvero una grossa fetta di popolazione e tuttavia non è riuscito a venire a capo del motivo, certamente più di uno, che provoca tale ritardo. Qualcosa già sappiamo: le donne si rivolgono ai medici più frequentemente dei maschi, ma vanno dal medico anche per la salute dei propri cari. Questo è solo uno degli aspetti, quello apertamente “altruistico”. Infatti, quando diciamo genere comprendiamo un termine più vasto che tiene conto, sì, di aspetti differenziali sessuali, ma anche genetici, comportamentali, culturali e sociali che strutturano l’identità di ciascun individuo e influiscono biologicamente sul modo in cui una patologia si manifesta, evolve, viene diagnosticata e persino curata dai medici, e infine, appunto! affrontata da uomini e donne, in rapporto alla propria malattia o alla malattia di una persona cara. Questa affermazione, forse é necessario ribadirla, va a ricadere sensibilmente sulla salute della donna proprio perché tende a trascurare i propri sintomi e ad occuparsi molto spesso più della salute degli altri cari: ad esempio, é molto più veloce nel chiedere soccorso se si tratta del coniuge ma arriva ad attivare i soccorsi per i propri problemi cardiaci parecchi minuti dopo. La modalità che ho descritto richiama alla memoria una realtà clinica che la medicina di genere tenta da anni di far conoscere ai medici e ai cittadini.
Più frequentemente di come si creda la cardiopatia ischemica si manifesta acutamente in modo differente nella donna rispetto all’uomo, con sintomi “strani” (sudorazione, malessere, dolori addominali e alle spalle) non correlabili come quelli classici che 251 anni fa, nel 1768, William Heberden identificò come tipici di un attacco ischemico cardiaco: dolore precordiale irradiato all’arto superiore sinistro…
Andando sul versante vascolare neurologico, l’attacco ischemico transitorio cerebrale (AIT) già di suo non viene sempre apprezzato dai cittadini e persino dai medici.
Fugace e non doloroso, a differenza dell’angina pectoris e dell’infarto del miocardio, esso resta spesso banalizzato, malgrado sia il migliore segno premonitore di un infarto… cerebrale!
Tanto meno nella donna per il motivo esposto sopra. L’anamnesi nella donna, peraltro, in caso di AIT o di franco ictus, dovrebbe essere ancora più attenta e puntuale, non dimenticando di fare emergere l’eventuale presenza di terapia estroprogestinica, di emicrania con aura, di problemi trombofilici.
Bisogna saper fare le domande giuste per avere le risposte giuste! In questa epoca dominata dalla medicina della fretta potrebbe non accadere sempre.
Una donna non più sana e autosufficiente e con seri esiti cardiaci o cerebrali (limitandoci in questo scritto solo a due tra le prime tre cause di morte nel mondo occidentale) comporta un costo umano ed economico per la famiglia e per lo Stato.

Parliamo di farmaci, uso e abuso, conseguenze anche letali che possono provocare, se male utilizzati (prescrizioni, assunzioni, etc.). Attingo a notizie recenti. Il rapporto AIFA (Agenzia Italiana del farmaco) 2017 (1) dà due informazioni importanti su questi temi:
-una prevalenza d’uso dei farmaci pari al 66,1 % con una rilevante differenza tra uomini (61,8%) e donne (70,2%) con una prevalenza del 50% tra la popolazione inferiore ai 54 anni e oltre il 95% per gli ultra settantacinquenni;
- in età geriatrica un’assunzione di un numero medio di 9,7 sostanze diverse per utilizzatore (7,7 sostanze nella fascia d’età tra i 65 e i 69 anni) sino al valore di 11,8 sostanze per gli ultra ottantacinquenni. (2) Questa è la realtà quotidiana. Come porci rimedio?
Sono dati che confermano, anzi rafforzano via via che la popolazione invecchia, un andamento che ci è noto da decenni. Tra farmaci per le malattie in atto ed altri per prevenirle al meglio (qualcuno ha parlato di cosmesi farmacologica) le evidenze raggiunte sono effettivamente queste. Nel mio piccolo ho pubblicato, ma solamente sul sito dell’Associazione Alzheimer di Udine e sul sito personale , un mio progetto di supervisione di anziani ospiti in diurno e in casa di riposo portato a termine nel 2015. Avrei dovuto valutare unicamente quante persone con demenza non diagnosticata fossero presenti nel campione di 45 persone che avevano aderito; tuttavia, alla vista delle numerose “anomalie” da farmaci (da me previste), non ho potuto fare a meno di descriverle e in qualche caso di porvi rimedio. Il progetto aveva un titolo iniziale, "Uno sguardo in più sull'anziano fragile in casa di riposo e in diurno", ma alla fine è diventato "La strage delle innocenti". Per quale motivo ho usato un titolo così “esagerato”? L’ho scelto perché il peso delle malattie da farmaci nelle 45 persone da me valutate – in grossa prevalenza donne, più longeve ma anche più fragili dei maschi - è risultato effettivamente elevato. E si trattava per giunta di strutture che avevano aderito al progetto!
Violenza donneAllarme over 65
Qualcuno, come me singolo professionista da sempre, ed altri anche a livello di istituzioni stanno provando a compiere un lavoro di de-prescrizione. “La de-prescrizione è il processo di interruzione intenzionale di un farmaco o riduzione della sua dose per migliorare la salute della persona o ridurre il rischio di eventi avversi”scrive Luca Gallelli in SIF - Societa’ Italiana di Farmacologia, (3) citando il lavoro di Garfinkel (Garfinkel D. "Poly-de-prescribing to treat polypharmacy: efficacy and safety". Ther Adv Drug Saf 2018, Vol. 9(1) 25 –43).
Significa una medicina più attenta, in particolare con le persone anziane: dal medico di medicina generale ai colleghi ospedalieri, passando per i professionisti non medici, le case di riposo e i comuni cittadini. Bisogna quindi conoscere la sottovalutata gerontologia, capire che nell’anziano accade spesso che cause ed effetti si perdano nei meandri della complessità, sapere che un cinquantenne è diverso da un ottantenne quando si parla di salute, e che con gli anziani bisogna procedere in un ambito in cui sono necessarie valutazioni ravvicinate e revisioni sistematiche delle terapie farmacologiche, seduti, calmi e lucidi attorno a un tavolo.

Portiamo con noi questi tre temi (medicina di genere, ritardo nelle diagnosi e prescrizione/assunzioni di farmaci) nel vasto campo delle demenze e delle malattie cognitive a esse riconducibili. Si ha l’impressione che, come per tutti i temi di salute, in fondo le responsabilità, in percentuali diverse secondo gli interlocutori, siano degli individui che non fanno una vita sana perché altrimenti camperebbero come Matusalemme in ottima salute.
Diagnosi precoci e corrette, utilizzo adeguato dei farmaci, moderni servizi di cura e assistenza a domicilio, con ricorso, anche temporaneo, alle strutture assistenziali in casi estremi, possibilmente in “contenitori” diversi da quelli oggi proposti, non potrebbero promuovere e sostenere esemplari stili di vita?
Quanta strada da percorrere in un campo della salute, quello delle demenze, che appare sempre più vasto, in una società e in un modello di famiglia che stanno cambiando, in un SSN invidiato nel resto del mondo ma in affanno. Comincio dalle diagnosi: come possiamo avere l’idea di prevenire un qualcosa di cui non siamo in grado di apprezzare la rilevanza ai nostri giorni? I volenterosi sono costretti a lottare contro l’ageismo della “gente” (e quindi anche dei familiari e persino dei medici): il “tanto è vecchio, per cui è normale che perda colpi” è ancora energico e in grado di alimentare la forza dei luoghi comuni e della colpevole incompetenza, e ambedue vanno a ricadere su chi si ammala e sulla sua famiglia.
Solo il 50% dei pazienti con una forma di demenza viene diagnosticato (Connolly A. et al., 2011). Gli altri sono fantasmi, nascosti nelle case o nelle RSA, non identificati o al massimo edulcorati sotto terminologie vergognose perché aspecifiche e che nulla hanno da invidiare alle fumose e fantasiose diagnosi degli ospedali psichiatrici di una volta che avevano dalla loro come scusante la reale mancanza di conoscenze… (Amalia Bruni e colleghe su Psicogeriatria 2017; 1:29-27 commentando l’articolo apparso su Neurology nel 2016 della moglie dell’attore Robin Williams). Da buoni combattenti, finiamola una volta per tutte di parlare di demenza senile: non esiste. La demenza di Alzheimer non sempre inizia con disturbi di memoria, i primi sintomi possono essere a carico del linguaggio, dell’organizzazione del nostro fare quotidiano, dei nostri gesti “prassici” di tutti i giorni, oppure del “comportamento” (apatia e\o depressione soprattutto, cambiamenti di personalità, di scelte alimentari...). Ed esistono altre forme di demenza i cui primi sintomi cognitivi non corrispondono a quelli a carico della memoria: basta pensare alle gravi modifiche comportamentali della variante frontale della demenza fronto-temporale oppure alle allucinazioni, al parkinsonismo e alle alterazioni delle funzioni “viscerali” della demenza a corpi di Lewy. Il mio oramai ventennale Modello Sfottuto (nacque nel 1999 e non era di moda parlare di complessità nel territorio delle demenze) contiene anche un cerchio motorio ed uno, il vegetativo-sensoriale, un po’ animale, affatto governabile: ci parla di fame, sete, scelta dei cibi, caldo e freddo, sfinteri, odori, sapori, architettura del sonno (soprattutto le anomalie del comportamento motorio in fase REM), controllo pressorio ecc. E la vicenda di Robin Williams serve ottimamente da modello per capire questa complessità. I primi suoi sintomi: stipsi e perdita dell’odorato (anosmia), ansia, depressione; poi quelli parkinsoniani e infine, velocemente, le anomalie cognitive....
sintomi motoriDemenzeDEmenze prevenzione
Demenza, un caso su tre è evitabile se si modificano gli stili di vita sin da giovani. Nel luglio del 2017 una commissione internazionale di esperti voluta dalla prestigiosa rivista medica The Lancet ha identificato in tutto nove fattori per ridurne i casi di demenza, Alzheimer compreso, di oltre un terzo (circa 35%). Gill Livingston ed altri 23 esperti internazionali avevano ufficialmente aggiunto due “nuovi” fattori di rischio per demenze, la sordità e la scarsa socializzazione, al preesistente elenco noto dal 2011 che ne segnalava sette. Da quel momento, diabete mellito, ipertensione arteriosa in età adulta, obesità in età adulta, fumo, depressione, bassa scolarità, sedentarietà hanno altri due compagni di sventura! Dobbiamo riprendere (vale per chi è diventato più disattento) a fare i bravi medici, a toccare la lingua, a palpare l’addome, a trattare le malattie “di contorno” alla demenza. È un impegno ancora più forte nell’attuale smarrimento derivante dall’interruzione nel mese di marzo di quest’anno dei due studi su Aducanumab, a seguito di un’analisi ad interim che ha stabilito la sostanziale inutilità del farmaco anti amiloidosi per la terapia dell’Alzheimer. Ma i farmaci non sono un rimedio sufficiente alla valutazione superficiale, alla comprensione mancata, alla comunicazione assente, all’incompetenza.Il medico deve assolutamente allargare lo sguardo agli aspetti di carattere familiare, sociale e relazionale, all’impatto organizzativo e (perché non dirlo?) finanziario.
Cito sempre l’incipit di Anna Karenina di L. Tolstoj Tutte le famiglie felici sono simili tra loro, ogni famiglia infelice è infelice a modo suo. La formazione e l’assistenza a chi dona assistenza è forse il punto più debole del sistema ed è qui il nodo dove si possono creare miracoli o scatenare la corsa al farmaco buono per tutte le anomalie del comportamento, nell’illusione che paziente agitato + psicofarmaco risulti in tutti i casi uguale a paziente calmo! Infine, dove prendersi cura delle persone con demenza? Meglio, lo sappiamo tutti, a casa propria, non facendo mancare i corretti stimoli e soprattutto l’affetto. Se non si può? Faccio parte da anni dell’ONLUS DEMAISON che tenta di percorrere la scelta della coabitazione assistita per le persone con demenza e posso testimoniare che è estremamente indaginoso e spesso frustrante il nostro tentativo di riunire 3-4 persone malate in una casa comune. Ma non demordiamo!

Arriviamo a quella che ritengo sia la sua proposta di lavoro, che ha ironicamente e anche, credo, dolorosamente chiamato “Ciabatte rosse”, richiamando il simbolo dei femminicidi.
Riconoscendole copyright e diritti d’autore lei come vedrebbe questo percorso formativo sull’utilizzo dei farmaci? Chi vede coinvolti? Chi dovrebbero essere i promotori?
I promotori dovrebbero essere i singoli ma soprattutto le istituzioni, sanitarie e politiche. Ma queste non sono sempre in grado di farlo, forse non ne comprendono il peso. Come stanno le cose per gli anziani\e si può intuire leggendo i Criteri di Beers 2015, i dati di Cittadinanzattiva, dell'Istituto Mario Negri, della SIGG ed infine i risultati del mio piccolo e sofferto progetto “La strage delle innocenti” da cui é emerso il progetto formativo itinerante che ho chiamato “CIABATTE ROSSE. Anziani e violenza nascosta da farmaci ed omissioni”. Questo tema interessa? Dubito. Il 12 aprile scorso, a Pordenone, ho partecipato da normale discente al Convegno LA SALUTE DECLINATA AL FEMMINILE. ELOGIO DELL'IMPERFEZIONE. C'era un grande assente: il tema della popolazione anziana e della violenza da farmaci ed omissioni, declinata al femminile... Alle fasi finali di una giornata interessante e battagliera, dopo avere atteso che qualcuno ne accennasse visto che si era discusso a lungo di tutte le forme di violenza, ho fatto osservare con delicatezza e senza ombre polemiche che un tema utile e mancante era rappresentato, appunto, dalla violenza farmacologica sulle donne (o, al contrario, quella creata dall’omissione di un farmaco o di una utile informazione: no succo di pompelmo con le statine ecc. ecc.), per i motivi che ho esposto prima. La risposta é stata "ospedaliera" e molto parziale. Cosa voglio dire? Riduttiva e dedicata solamente ad anziani con problemi oncologici... D’altra parte le brave organizzatrici provenivano alcune dai pronto soccorso ed altre da cardiologie. Avrei dovuto ribattere con una punta polemica: e tutte quelle anime che vivono a casa o in case di riposo dove spesso - per fortuna non sempre - si consumano le violenze da uso inappropriato dei farmaci? E quel 20-25% di anziani e anziane (torno a ricordare: le più fragili) che DENTRO le mura dell'ospedale di Pordenone, di Udine, di Latina, di Milano, di Biella, di Trapani e altrove soffrono del malefico DELIRIUM? Il manifesto del World Delirium Day 13 Marzo 2019 recita tra l’altro: Il delirium è generalmente riconosciuto e ben gestito?R. Ad oggi il delirium non è frequentemente riconosciuto e, quindi, non è correttamente trattato.
Sfortunatamente, non tutti gli operatori sanitari riconoscono il delirium. Gli stati "confusionali", more frequent than stroke, più frequenti dell'ictus cerebrale (che rappresenta la terza causa di morte!), aggravano il preesistente stato di fragilità e possono condurre a dannosi circoli viziosi o cascate di eventi tramite errori nel trattamento farmacologico, e persino a morte. È probabile che nei pronto soccorso e negli ambulatori di cardiologia si presentino poche persone con delirium in atto in quanto questa patologia è più frequente che insorga dopo un ricovero. Quanto a coloro che tentano la strada del pronto soccorso in preda ad agitazione e vari disturbi comportamentali che ogni forma di demenza non lesina, sappiamo che il PS non rappresenta la modalità di approccio curativo adatto. Parlo con l’esperienza di più di 30 anni di neurologia ospedaliera.Comprendo che al convegno di Pordenone non si poteva parlare di tutto, ma un poco poco di geriatria, no? NASCONO PIU' VECCHI CHE BAMBINI!!!!! Quando lo capiranno? Penso che ci sia ancora tanta strada da fare, solo che se "loro" la percorrono in parallelo, di questo passo non ci incontreremo mai... E a perderci sappiamo sin da ora chi sarà.

È sempre più personale. Nella sua carriera professionale è stato per un breve periodo medico condotto, neurologo in ospedale, in ambulatorio di distretto socio-sanitario, ora in libera professione. Nel corso di questi ultimi anni ha avuto molti contatti con le associazioni di volontariato, dei caregiver e con gli operatori della salute di varie discipline. Cosa l’ha colpita di più negativamente ma soprattutto positivamente ?
Ho avuto contatti con diverse associazioni no-profit e quasi sempre ho condiviso il piacere di collaborare con persone appassionate. Vado al sodo.
Una negatività “istituzionale”: il senso di inutilità, di marginalità nella quale in tanti vorrebbero cacciare noi pensionati quando loro organizzano convegni. “Prima gli strutturati”, mi hanno detto più volte, l’azienda deve farsi vedere, mostrare i propri gioielli o potenzialmente tali. C’è una miopia, non tanto disinteressata o forse solo inutilmente ottusa e poco lungimirante nell’accanirsi a separare esperienza e sapere dei vecchi dai giovani nell’impegno professionale. Doppiamente insensata poiché, con l’aumento della sopravvivenza - e magari in buona salute e con tanta sana curiosità – noi Pensionati Appassionati saremmo utili ancora a lungo. Quanta strada nei miei sandali…
Positività: tante. Mi hanno emozionato e nello stesso tempo affascinato i miei allievi (anche qui in maggioranza donne) OSS che ho “de-formato” e che sto seguendo in questi anni nel corso di geriatria: in realtà tratto temi di neurogeriatria ed ho accettato a condizione che il giovane collega che insegna “urgenze mediche” colmi le naturali lacune della mia preparazione su temi prettamente internistici! Ho conosciuto giovani di 30 o 45 anni che hanno tentato con successo la via di un lavoro nuovo e certamente più sicuro (in questi tempi di precariato e di instabilità), quasi tutti con un diploma di scuola superiore ed alcuni persino laureati in varie discipline. Attenti e curiosi, continuano in ogni corso a sollecitarmi con domande appropriate. Quelli che già lavorano mi raccontano le loro battaglie per prendersi cura al meglio dei loro vecchietti. Ne vado fiero! Sento ancora l’emozione di una esperienza di pochi giorni fa con un gruppo ben organizzato di giovani professionisti “non medici” dell’alto vicentino, composto da fisioterapisti, logoterapisti e qualche psicologo. Il gruppo si chiama AGRT e in maggioranza è composto da donne. Mi hanno incantato e sorpreso, per prima cosa per la richiesta esplicita (finalmente!) di un mio progetto, il mio sogno ricorrente: una rivolta copernicana che dovrebbe vedere cittadini e professionisti “non medici” al centro del sistema, accanto ai medici non più da soli nei punti cruciali del mondo della salute. Lavoratori nel campo sanitario che desiderano, come me, rompere quelle barriere di conoscenza e forse di responsabilità che oggi sono predominio dei soli miei colleghi medici. Che argomento hanno chiesto? Hanno fortemente voluto organizzare un corso ECM che trattasse il tema dei farmaci negli anziani e le ricadute nel campo del loro lavoro. Per quattro ore sono stati meravigliosamente partecipi. Questo vuol dire che alcuni professionisti dell’area sanitaria hanno smesso di trincerarsi dietro un comodo “ma noi non-medici che c’entriamo coi farmaci? Li consigliano i medici e solo loro possono manipolare una terapia” !"Let the patient revolution begin" era il titolo di un bel lavoro del BMJ di qualche anno fa. Arriveranno anche altre figure professionali del mondo sanitario, i farmacisti, i cittadini, i pazienti, i loro familiari a volerne sapere di più?

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(1) http://www.aifa.gov.it/sites/default/files/Rapporto_OsMed_2017_AIFA.pdf
(2) op. cit. Cap.1. paragrafi 1.3 e 1.5 pag. 10
(3)Farmaci in Evidenza (n.227 del 15 Febbraio 2018)


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