salvatore raoSalvatore Rao - Presidente APS La Bottega del Possibile- Torre Pellice (TO)

La Bottega del Possibile è componente del Comitato promotore che ha steso il “Manifesto “Prendersi cura delle persone non autosufficienti” (il testo integrale qui) presentato in Piemonte, dove l’iniziativa è partita.
Come nasce, quali gli obiettivi, ma soprattutto quali le azioni?
Nasce dalla constatazione, da parte dei soggetti che hanno dato avvio a questa iniziativa, di una disattenzione della politica, trascuratezza, divenuto silenzio, che rischia di essere assordante, nonché, di una assenza di visione sul breve, medio e lungo termine rispetto alla condizione della non autosufficienza che influenza la vita di milioni di persone nel nostro paese.

La nostra società sconta un forte ritardo, anche sul piano culturale, rispetto al tema dell’invecchiamento, nonostante il nostro paese si caratterizzi con indici di longevità tra i più elevati al mondo.
Tra le conseguenze più rilevanti dell’invecchiamento, si riscontra la crescita dei bisogni sanitari e socio-assistenziali delle persone che vivono in condizioni di fragilità.
Si stimano poco meno di tre milioni di anziani non autosufficienti presenti in Italia, in gran parte persone malate con pluripatologie e solo il 10% di essi è seguito dai servizi.
La non autosufficienza, non rappresenta più un fenomeno circoscritto al quale non possiamo pensare, bensì è una realtà che occupa una posizione importante nella società, poiché è già presente nella quotidianità di gran parte di noi. Fingere di non vederla riteniamo che non sia più possibile.
Il miglioramento e il potenziamento delle politiche per le non autosufficienze deve essere un obiettivo delle Istituzioni tutte, locali e nazionali.
Le azioni che stiamo mettendo in campo sono rivolte sia sul versante Istituzionale, sia sul versante della società civile, al fine di sviluppare una azione di informazione/sensibilizzazione e di coinvolgimento attivo del mondo associativo.

Il Servizio sanitario Nazionale è l’interlocutore individuato per gli orientamenti e le scelte assunti nei bilanci, nelle procedure, nelle prestazioni riconosciute (LEA), ma soprattutto nel delineare i bisogni e le persone aventi diritto. Su alcuni temi, si sostiene nel Manifesto, il SSN dovrebbe cambiare concetti, prospettiva e azione. In particolare, si afferma, la condizione di non autosufficienza, non può essere riconducibile solo a patologie specifiche ma anche all’incapacità di compiere e gestire le azioni della vita quotidiana, prima tappa per ricadere nella non autonomia.
Il supporto a questa “non autonomia” è considerato di competenza dei Servizi sociali Comunali e di conseguenza solo alcuni sono luoghi della cura a carico del SSN (RSA, ospedale, Centri riabilitativi) e non il domicilio. Le carenze concettuali e operative del SSN sono evidenti, ma nella costruzione di un Piano di cura individuale quali gli indirizzi e i doveri di tutti gli altri soggetti, anche firmatari di questo manifesto?
Il Manifesto, è frutto di una sintesi tra soggetti diversi, resta ancorato ad una visione, cultura e ad un modello del prendersi cura della persona e del suo sostegno alla domiciliarità che, in gran parte, rientra nell’impianto del progetto culturale de La Bottega del Possibile. In relazione a questo, riteniamo che il sostegno alla domiciliarità non deve richiamare il sistema dei servizi solo a seguito del sorgere e della presenza di una malattia. Sostenere la domiciliarità è sostenere l’abitare sociale della persona, affinché possa continuare a restare in relazione con il suo “Intorno. Quindi riteniamo che si debba uscire dalle logiche settoriali, di comparto, e considerare il Sistema dei servizi alla persona come entità unica, superando quindi lo stesso concetto di integrazione, ancora purtroppo solo e sempre evocato; un sistema, chiamato a sostenere la persona con i suoi bisogni e desideri. Questo supera la titolarità, la visione del chi tocca spendere (le risorse sono pubbliche, escono dallo stesso cassetto!), se quella prestazione rientra o non rientra nei livelli essenziali e se è attribuita a quell’operatore.
Nel modello di welfare al quale ci ispiriamo il SSN compartecipa per sostenere tutte le forme di tutela e di supporto utili anche al domicilio.
Mentre oggi ci troviamo di fronte ad una discriminazione non più tollerabile: poiché le persone che possono e vogliono essere curate e assistite a casa di fatto non possono beneficiare dello stesso trattamento in termini di supporto, anche sul piano finanziario, fornito dal sistema sanitari, alle persone inserite all’interno di una struttura residenziale.
Al domicilio il servizio sanitario compartecipa solo ai costi del personale professionale impiegato, in relazione al livello dei bisogni assistenziali riconosciuti dalla competente commissione di valutazione. E in moltissime realtà questa valutazione è anche condizionata dalla situazione economica, poiché questa non conta solo per valutare l’eventuale compartecipazione ai costi, ma è fattore che determina l’accesso alle prestazioni.
Assumere che sono a carico del SSN (ossia “sono riconoscibili come LEA”) solo le prestazioni svolte da OSS è a nostro avviso irrazionale perché il costo orario dell’O.S.S. è notevolmente superiore a quello dell’assistente familiare.
Non ha alcun senso che la sanità pubblica fornisca prestazioni diverse in base al fatto che il non autosufficiente è in una RSA oppure è al suo domicilio. La stessa patologia cronica deve ricevere dal SSN le stesse garanzie di prestazione, che sia gestita in struttura residenziale o a casa. Altrimenti di fatto il SSN genera non solo discriminazioni ma anche disincentivi alla permanenza a casa dei non autosufficienti.
Aspetto incomprensibile e non giustificabile in quanto vi sono già diversi ambiti di intervento che non includono prestazioni soltanto di operatori sanitari e/o di OSS e che pure sono tutti interni alle competenze del SSN, ma anche finanziarie, non solo nella parte di retta che il SSN garantisce ai ricoverati in RSA, ma anche nel ricovero in ospedale e nei posti letto di post acuzie e riabilitazione.
Il “diritto alla salute” deve consistere nel ricevere tutto ciò che supporta i bisogni della persona e non nel fornire solo “prestazioni predefinite”. Fare salute è generare buone condizioni di vita e tutela della dignità della persona, indipendentemente sia dal tipo di operatori coinvolti sia dalla forma degli interventi. Continuiamo a ricordare a tutti che l’assistenza al domicilio non solo è quella più auspicata, voluta dalle persone ma è anche quella più efficace per evitare decadimenti e consentire buona vita, ed è economicamente la più vantaggiosa. Potenziare l’offerta e l’assistenza domiciliare deve essere la priorità sulla quale indirizzare tutto il sistema.

Un secondo passaggio nel “Manifesto”, immediatamente conseguente, attiene al ruolo delle famiglie in generale e dei caregiver in particolare, ancora senza alcun riconoscimento, che sono il punto di congiunzione tra i “luoghi della cura ufficiali” e la persona non autosufficiente.
Proponete un’idea di welfare nel quale tutti i soggetti, dal SSN alle famiglie, dai Comuni alle associazioni di volontariato, da soggetti gestori alle assistenti famigliari, partecipano a un “sistema delle cure” perché ognuno è indispensabile all’altro.
La Bottega del Possibile ha sicuramente titolarità, competenza e conoscenza per delineare i tratti di questo “sistema”. Anche soggetti gestori diretti, in particolare il sistema cooperativo dovrebbero essere chiamati a esplicitare le loro linee d’intervento. Pensate di coinvolgerli, come e con azioni?
Faccio una premessa per poi riprendere una sorta di preoccupazione espressa anche nel Manifesto e infine provare a rispondere alla domanda.
La crescita della popolazione anziana, lo sviluppo di patologie croniche, spesso degenerative, esprimono un bisogno assistenziale che si protrae in media per 10-12 anni e in Italia questo compito è ancora assolto prevalentemente dai familiari con un carico di cura superiore alle 20 ore settimanali.
La spesa sostenuta dalle famiglie è oggi ben superiore a quella sostenuta dall’insieme dei Comuni italiani. (oltre 9,5 miliardi di €/anno).
Si diffonde il rischio di abituarsi al fatto che tocca alle famiglie assistere, perché i servizi pubblici più di tanto non possono fare. Ossia una insidiosa e distorta concezione del welfare pubblico che si limita solo a “contribuire se e quando può” a supportare le persone non autosufficienti, assegnando primariamente questo compito alle famiglie. Ma moltissime famiglie non sono comunque in grado di garantire ai propri non autosufficienti adeguata assistenza, e dunque questa concezione oltre che iniqua verso le famiglie più fragili, e generatrice di un welfare che abbandona la tutela dei diritti, è anche del tutto illusoria ed inefficace.
Ma siamo altresì consapevoli che il sostegno ai familiari e ai caregiver, ossia il sostegno a coloro che si prendono cura di un malato, di una persona fragile, con ridotte autonomie o non autosufficiente, è un’azione quanto mai necessaria per rendere questo compito possibile.
Abbiamo ben presente la fatica di molti familiari nel assolvere il compito del prendersi cura, una fatica molto spesso accentuata per le carenze e a volte assenze dei servizi. In questi contesti, si viene a creare una sorta di cappa che imprigiona chi soffre e chi gli sta intorno. Sostenere i caregiver, alleviare la loro fatica, è un intervento non solo necessario ma indispensabile per condividere un progetto comune.
Sostenere chi assiste permette lo sviluppo di una cura possibile, di una resistenza nelle relazioni e negli affetti, evitando che queste persone si isolino e trasformino esse stesse in un problema. Sostenere i familiari che si prendono cura di una persona non autosufficiente è funzionale per sorreggere la stessa tenuta di quella famiglia, la qualità dei rapporti familiari presenti, per prevenire tensioni e possibili rotture. Certamente, tutto questo vale per quelle situazioni in cui questi familiari/cargiver sono presenti. I mutamenti della struttura familiare renderanno questo compito, nel futuro prossimo, non più possibile, pertanto il lavoro di cura non potrà non essere affidato all’insieme dei soggetti che operano nel sistema dei servizi.
Il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare è certamente un provvedimento utile a patto che venga governato e integrato con il sistema locale dei servizi. Il disegno di "Legge quadro nazionale per il riconoscimento e la valorizzazione del Caregiver familiare", deve potersi però indirizzare verso un’offerta di servizi e supporti ai caregiver, e non sull’erogazione di un mero contributo economico, implementando e rafforzando il sistema locale dei servizi alla persona, per rendere - quel prendersi cura - cosa possibile nel tempo.
Prevedere il solo contributo economico, come sembrano orientarsi diverse forze politiche, sarebbe una scelta che contribuirebbe ulteriormente a consolidare un sistema di welfare familistico, di cui invece dobbiamo saperci affrancare.
E veniamo finalmente alla tua domanda.
Il mondo delle cooperative deve potersi svincolare da quella morsa che lo porta ad essere spesso solo un semplice erogatore di servizi, per porsi come attore di un sistema partecipato, di un sistema centrato anche sulla co-programmazione e co-progettazione. Il loro coinvolgimento è essenziale in quanto sono i principali gestori dei servizi sia a carattere residenziale che domiciliare, e, non solo nella nostra realtà regionale. Nel comitato promotore è presente il forum del terzo settore, realtà alla quale aderisce gran parte di questo mondo, il loro coinvolgimento per certi versi può quindi essere facilitato. Altresì, ad oggi, il Manifesto è stato sottoscritto da numerose realtà cooperative e figure di questo mondo, con loro stiamo pianificando e organizzando alcune iniziative pubbliche di sostegno al Manifesto. Pertanto, il loro coinvolgimento non vuole essere meramente sul piano formale, ma è indirizzato a rendere questa realtà co-attore di un processo che intende contribuire a ridisegnare un sistema di welfare locale, un sistema indirizzato sul sostegno alla domiciliarità, con una gamma differenziata di risposte, con un ampliamento della filiera, con un insieme coordinato di sostegni, adattabili alla condizione della persona e della sua rete familiare.

Nel percorso di sostegno alla domiciliarità avete promosso diverse attività di formazione specie degli operatori di assistenza tutelare (OSS), dei caregiver, iniziative editoriali, convegni. Avete avviato, coinvolgendo diversi operatori l’esperienza di Piossasco di cui si è parlato su PLV (qui)
Oltre al SSN come saranno coinvolti anche altri titolari di servizi di cura (Fondazioni, enti derivanti dal riordino delle IPAB) quali Case di Riposo, RSA, comunità alloggio ma soprattutto i Comuni tutti in modi diversi attori in un sistema di cure flessibile, costruito con la persona, i famigliari e le altre risorse del territorio?
Nel corso della storia di “Bottega” le attività di formazione si sono rivolte a tutta la platea degli operatori, anche se un’attenzione particolare è sempre stata posta nei confronti dell’operatore socio sanitario, ritenuto l’operatore che ha un maggior con-tatto con la persona, l’operatore della manualità. L’operatore del corpo a corpo, l’operatore della domiciliarità. Lungo questo nostro percorso riteniamo di aver coinvolto circa ventimila operatori a diverso livello.
Il futuro del nostro welfare dei servizi alla persona lo immaginiamo (auspichiamo) come modello partecipato, di prossimità in cui tutti saranno chiamati ad apportare il proprio contributo e risorse. Tutti gli attori saranno (saremo) chiamati a concorrere, a contribuire a promuovere nuovi percorsi e luoghi di cura, a promuovere l’aver cura dell’Altro anche su ambiti non ancora esplorati. Le nostra iniziative, anche sul piano formativo, si dirigono verso questo orizzonte e per questo noi mettiamo, già oggi, in campo la nostra esperienza, rete e collaborazioni tessute nel corso degli anni.
In relazione al Manifesto ad esempio, abbiamo chiesto con una specifica lettera a tutti i Comuni, alle aziende sanitarie, agli Enti Gestori dei servizi sociali del Piemonte di aderire e promuovere lo stesso; abbiamo promosso riunioni, incontrato Sindaci, Assessori e Consiglieri Comunali e Regionali; segnali e atti di sostegno formali stanno giungendo.
A tutti questi abbiamo posto la questione centrale: dare preminenza alla domiciliarità, dare preminenza, anche sul piano della spesa socio-sanitaria, ad un insieme differenziato di misure e interventi che possano facilitare la permanenza della persona fragile, divenuta meno autonoma, in quel luogo sentito come Casa, il luogo che la persona non vorrebbe abbandonare.

È rivolta al Presidente di Bottega, associazione che si appresta a compiere 25 anni di attività, sotto l’azione e le idee della sua fondatrice Mariena Scassellati Sforzolini.
Quale bilancio si può trarre del diffondersi, in tutti questi anni non solo della cultura, ma anche della pratica della domiciliarità? Questa idea “forte” come si confronterà con un futuro in cui aumenteranno gli anziani e tra questi i non autosufficienti, ma nel contempo ci sono segnali di riduzione delle loro possibilità di scelte e di disponibilità economiche? In altri termini il concetto e i contenuti della “domiciliarità” si devono aggiornare e se sì con quali indirizzi?
L’elaborazione culturale del lemma domiciliarità, il suo significato e traduzione restano attuali. Un’elaborazione che si è via via arricchita di contenuti e apporti multidisciplinari. La stessa traduzione, che diversi hanno erroneamente fatto nel corso di questi anni, ha avuto modo di uscire da quella visione riduttiva che identificata la domiciliarità con la Casa, per rilanciare e affermare la traduzione che appartiene alla nostra Presidente onoraria, fondatrice della nostra associazione, Mariena Scassellati Sforzolini, con la quale afferma che la domiciliarità è: “il contesto dotato di senso per la persona, lo spazio significativo che comprende la persona stessa, la sua casa e ciò che la circonda, questo spazio è una sorta di nicchia ecologica, dove la persona sta bene, sente di essere a suo agio, dove desidera vivere e abitare, lo spazio che non vorrebbe abbandonare”.
Il sostegno alla domiciliarità e pertanto teso a contrastare l’istituzionalizzazione, l’istituzionalizzazione anche della casa, e fare in modo che il luogo del vivere e abitare della persona sia idoneo allo stare e al progetto di vita della persona. Questo luogo può anche non essere la casa originaria. Il supporto alla domiciliarità si può pertanto declinare, come un insieme di azioni e interventi tesi al mantenimento dello stare in quel luogo sentito come casa, o come ricostruzione e sviluppo di nuovi contesti di significato per il progetto della vita della persona, quando questa non può o non vuole vivere più nella sua casa di origine. I possibili luoghi di cui ci si deve prendere cura possono pertanto essere diversi dalla casa. Nel mio girare per l’Italia, nel corso di questi 10 anni a sostegno del progetto culturale de La Bottega del Possibile, ho avuto modo di accorgermi e constatare il riconoscimento sociale che riscuote sia la “Bottega”, sia il progetto culturale della domiciliarità, da noi ideato e promosso, da parte degli operatori. Ma sappiamo anche lo scarto tuttora esistente tra il dichiarato e l’agito, della lettura ancora presente che confonde la domiciliarità con gli strumenti, quale è ad esempio l’assistenza domiciliare. Ma nonostante questo, possiamo affermare che il nostro progetto culturale ha saputo sicuramente incidere sulla cultura dei servizi e sull’agire degli operatori. Vent’anni fa era un termine quasi sconosciuto, ora tutti parlano, nel mondo dei servizi, del sostegno alla domiciliarità, del significato che assume il prendersi cura della persona nel suo contesto, dell’importanza e del significato profondo che assume la casa, o del luogo sentito e vissuto come Casa, anche per dare maggiore efficacia al progetto terapeutico. Abbiamo appena realizzato una nostra pubblicazione. Tra le tante finora prodotte non era stata ancora realizzata quella che potremmo definire la pubblicazione “Madre”, una pubblicazione interamente centrata sulla cultura della domiciliarità. Un’opera a più mani che illustra la traduzione del lemma, il diritto e il significato che assume la domiciliarità per la persona a sostegno del progetto della vita.
Questa idea “forte” si confronterà con un futuro in cui aumenteranno gli anziani proprio perché questa idea riscuote apprezzamento, desiderio, auspicio da parte delle persone che vogliono continuare ad essere assistite e curate nel loro ambiente, nella loro casa, perché è impensabile prevedere per tutti gli anziani, divenuti non autosufficient,i come unica soluzione la residenzialità. Anche perché quest’ultima è una soluzione che comporta maggiori costi per il sistema. I segnali di riduzione delle loro possibilità di scelta e di disponibilità economiche devono dirottare il sistema nel dare preminenza alla domiciliarità e ad ampliare la gamma delle risposte possibili, uscendo dall’attuale dicotomia domicilio-residenzialità, immettendo nel sistema soluzioni intermedie capaci di accompagnare la persona in relazione alle sue autonomie: Residenzialità leggera, gruppi appartamento, convivenze supportate, affidi, housing e co-housing, villaggi o condomini solidali, possono essere soluzioni sulle quali investire. Soluzioni che noi stessi sperimentiamo da tempo.
Pertanto la cultura della domiciliarità, il diritto-dovere di sostenerla dentro la visione che ha promosso la nostra Associazione, continuerà ad essere un’idea guida per contrastare qualsiasi nuova forma di istituzionalizzazione, utile anche al sistema di welfare che verrà. Continuerà ad essere utile per prendersi cura della persona riconosciuta nella sua globalità, unicità, domiciliarità e per poter sostenere il suo abitare sociale. Poiché è una cultura che impone la centralità della persona e non alle organizzazioni; una cultura che induce a promuovere cambiamenti nella ricerca-azione continua, capace di misurarsi sulle sfide dell’oggi e del futuro. Una cultura, una volta assunta pienamente da parte di tutti, che può aiutarci a guardare con maggiore serenità al al futuro del nostro sistema di welfare.

https://www.bottegadelpossibile.it/wp-content/uploads/2018/09/alleanza-per-la-tutela-della-non-autosufficienza.pdf)

 

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