Marco Annicchiarico- musicista, critico musicale, scrittore, ufficio stampa musicale
Davide Fregni- musicista-gestisce il Laboratorio di Musica Quodlibet- concertista e compositore
Questa intervista, con altre che l’hanno preceduta, rientra in un tentativo di parlare delle demenze, qualunque siano le cause che le provocano, combattendo due convinzioni molto diffuse, anche per l’assenza al momento attuale sia di un’idea dell’origine della demenza, sia di una cura per rallentarla o contenerla se non guarirla. La prima ritiene che una volta emessa una diagnosi non ci sia più niente da fare, anche se la persona è ancora giovane e conserva molte facoltà. La seconda, da cui origina questa intervista, si sofferma sulle relazioni che s’instaurano tra il caregiver, la persona con demenza, il mondo circostante. Partiamo dalla vostra realtà. Un figlio, maschio che, per ragioni diverse e in contesti diversi si trova ad assistere la propria madre, in stato ormai avanzato, pare di capire, di demenza. Come si è giunti a questa situazione e quali scelte (anche obbligate) sono state fatte, qual è l’impegno?
Marco
Diciamo che mi sono trovato ad assistere mia madre un po’ per caso: vivevo in Sicilia e a dicembre del 2015 sono tornato a Milano per passare le feste di Natale coi miei genitori. Il giorno prima di partire a Sebastiano, mio padre, è stato diagnosticato un tumore e ho deciso di non rientrare a casa mia, pensando comunque che in cinque o sei mesi tutto si sarebbe risolto. Invece a fine marzo del 2016, dopo l’operazione di mio padre, mia madre ha avuto un declino cognitivo molto rapido, pieno di allucinazioni e di deliri, mentre Sebastiano non si è più ripreso, venendo a mancare a novembre dello stesso anno. Da quel momento mi sono ritrovato a gestire Lucia da solo. Mio fratello, infatti, negli ultimi 18 mesi è passato a trovare sua madre una sola volta, 14 mesi fa. È ovvio che gestire Lucia come se fossi figlio unico richiede un impegno pressoché totale: mia madre infatti ha una demenza severa e il minimental ormai è arrivato a zero. Bisogna starle dietro di giorno e di notte. Ho dovuto lasciare il lavoro, ci ho rimesso in salute e a livello economico. È molto faticoso ma poi basta un sorriso di mia madre per dirmi che ho fatto la scelta giusta: restituire in parte quello che lei e mio padre hanno fatto per me.
Per il resto credo che sia d’obbligo (ri) partire proprio da quando viene emessa la diagnosi. Da quel momento dovrebbero essere per primi i medici a dare informazioni ai familiari, spiegando la malattia e quello a cui si andrà incontro, consigliando cosa sarebbe meglio fare, quali sono i servizi presenti sul territorio, le Associazioni che possono venirci in aiuto e i libri da leggere per riuscire a comprendere la malattia e imparare un approccio diverso. Per esempio: la terapia occupazionale, per un malato di demenza in fase iniziale, così come i centri diurni e i cafè alzheimer, possono essere molto di aiuto. Ma non possono e non devono essere un costo a carico solo delle famiglie, perché spesso le famiglie si trovano a dover scegliere tra assumere una badante o portare il malato in questi centri. Oggi, tutto questo non accade. Una volta ottenuta la diagnosi, infatti, i familiari devono fare i salti mortali per cercare informazioni e servizi utili sul territorio. Gli stessi neurologi, spesso, non danno informazione alcuna. Secondo me, bisognerebbe ripartire proprio da qui.
Davide
Come si è giunti? Niente, quando ancora e ormai pensavo che si trattasse di caratterialità materne peggiorate dalle solitudine e dai lutti cominciarono a giungermi telefonate di conoscenze comuni che mi avvertivano di dialoghi con mia madre quantomeno curiosi o inquietanti, tipo aspettare mio padre a casa quando era morto dal ’94, fino ad arrivare in escalation alla mattina in cui non rispondendomi al telefono dalla sera prima (l’uso della tecnologia anche più elementare non era mai stato il suo forte, giusto l’interruttore della luce riusciva a capire, e in quei tempi cominciò a girare la cornetta del telefono al contrario rendendo impossibile la comunicazione) la trovai ai piedi del letto in uno stato decisamente e bruscamente peggiorato. Da lì il ricovero in attesa che ci organizzassimo per l’assistenza a casa.
Il mio impegno riguarda soprattutto la domenica nella quale faccio 8/20, per il resto cerco con tutti i mezzi di non logorarmi invano la psiche. Adesso si è però al punto che alla domenica dovrei anche cambiarle il pannolone e ammetto, non senza vergogna, che finora non l’ho fatto e che provo un profondo rifiuto dell’idea di farlo. Per me mia madre è già andata da un pezzo. È uno spettacolo orribile il corpo rinsecchito di tua madre che ha la stessa vitalità e intelligenza di una coda mozzata di lucertola. Io non credo abbia senso la “vita” così, o meglio, se il senso era quello di evitare i suoi più tremendi terrori e cioè “morte” e “follia” allora per lei, ma solo per lei, ha centrato perfettamente il modo migliore per andarsene, abbandonando ogni forma di coscienza e di logica e vivere come un’infanta in colonia senza far nesso alcuno tra prima e dopo e tra come e perché. Su come lei sia arrivata a questo punto ho delle idee piuttosto precise e che mi restituiscono anche prove evidenti che non si tratti di una patologia genetica e casuale ma il frutto “marcio” di un modo di condurre la propria vita e gestire la propria mente.
Accanto alle scelte assistenziali, alquanto impegnative, avete aperto un altro canale: parlare sui tanto vituperati “social”- Facebook in questo caso- e raccontare le vostre giornate di caregiver. Molti scrittori, giornalisti- uomini di penna, pochissime le donne- anche di una certa notorietà, hanno raccontato la loro esperienza nell’accudimento della madre, colpita da demenza. Scritti pieni di angoscia, in cui è prevalente lo stato d’animo dell’io narrante che rimane in primo piano, mentre l’assistita rimane più nello sfondo. Forse solo qualche autore straniero, prima di tutti Michael Zadoorian “In viaggio contro mano. The Leisure Seeker” parla, attraverso il racconto della moglie, della vita della persona demente esaltando proprio tutto ciò che rimane anche quando si perde memoria e facoltà cognitive.
Perché avete scelto questo mezzo di comunicazione, di cronaca e di esternazione di stati d’animo
Marco
Per me è stata una scelta piuttosto naturale. Ho sempre avuto a che fare con le parole: poesie, testi di canzoni, recensioni e, prima di assistere i miei, il lavoro di ufficio stampa. Avevo iniziato a registrare i racconti dei miei genitori quando ancora stavano bene perché volevo avere un ricordo della loro storia. Poi ho continuato a farlo anche quando sono iniziati i deliri di mia madre. Nei primi momenti difficili ho scritto dei brevissimi post su Instagram e, sempre in quel periodo, ho iniziato a trascrivere alcune delle loro storie. Forse scrivere dei racconti sulle malattie dei miei genitori mi ha aiutato a ritrovarli proprio in quelle righe. Così, se adesso racconto un nuovo delirio di mia madre, so benissimo che lei non è quella che urla e m’insulta ma è quella che chiude la frase con una battuta. Scrivere mi aiuta a cambiare prospettiva e a elaborare meglio un lutto che lutto ancora non è. Come ha detto la psicologa che mi segue in questo percorso, ho usato la scrittura come difesa, per intellettualizzare quello che vivo. E alla fine ho scoperto che si tratta di una scrittura terapeutica sia per me sia per gli altri caregiver che mi leggono.
Davide
Per me è stato uno sfogo fondamentale. Tra tutte le possibili reazioni a una situazione difficile scelsi sempre di più nella vita quella del beffardo sarcasmo. Adoro Griffin, Simpson e American Dad così come tutta la filmografia demenziale, i Monthy Python ed in generale la capacità magica di girare tutto in chiave satirica o assurda ridendo anche della tragedia e della morte, esorcismo migliore penso non esista.
Immaginare per esempio di far planare mia madre sull’asilo di via Edison sostenuta dalla pelle delle braccia a mo’ di scoiattolo volante mi ha arrecato gioia e sollievo, ho perso delle amicizie su Facebook per queste cose ma penso che in fondo sia che si tratti di persone o scarsamente intelligenti o tristemente spaventate dalla vita e con un rigido loro proprio senso di cosa si può e cosa non si può dissacrare.
Un’altra ragione fondamentale che mi ha indotto a parlarne sul social, oltre alla mia naturale apertura, l’apertura di chi sente di non avere niente di vergognoso da nascondere, tantomeno un disagio che ormai colpisce un numero impressionante di famiglie, fu che colsi sollievo in chi mi leggeva e che si trovava in una situazione affine.
Vedevo che, fosse per riderne assieme o per sfogarsi talvolta anche amaramente, la cosa faceva stare meglio altre persone che potevano sentirsi meno sole ed aprirsi senza nascondere il problema come fosse vergognoso.
Sappiamo bene quanto sia bizzarra la vita, almeno per me: mi ritrovai con aiuti grandissimi da parte di una cugina americana comparsa solo venti anni fa e che ci cercava per la nostra sconosciuta parentela, e di mia suocera coetanea, mentre i famigliari praticamente sparirono, anche per problemi e lutti loro per l’amor di Dio. Tornando al social, rappresenta una modalità comunicativa per me particolarmente congeniale e che era già presente nelle mie più ardite fantasie infantili: comunicare con tutti indipendentemente dalla distanza geografica e senza dover uscire, e con questo mezzo ho conosciuto persane meravigliose ed interessantissime, e tra loro qualcuno è davvero diventato un amico ed un sostegno importante, magari anche solo per le risate fatte assieme in chat o sotto i post senza essersi mai conosciuti di persona.
Insomma, non posso non amarlo come mezzo per quello che mi consente sia di dare che di ricevere.
Postare su Facebook è una prima scelta, ma voi ne avete fatta un’altra, anzi due: scrivete sul vostro profilo, non parlate in un gruppo di “addetti alla cura” in cui in genere si cerca anche aiuto e consolazione e raccontate il quotidiano, più o meno intimo e gradevole, con “una tenerezza disperata” come ho commentato per Marco e con una “dissacrante ironia affettuosa” come chiamerei quella di Davide. Causale o voluto questo stile, leggero ma realistico verso la madre e verso voi stessi?
Marco
Il mio obiettivo non è parlare a un solo pubblico di caregiver ma a un “pubblico” più vasto, per sensibilizzare su una malattia di cui si parla sempre troppo poco, spesso per vergogna. La maggior parte delle persone che frequentano i gruppi alzheimer si trovano in un momento di crisi e non hanno né la forza né l’energia per mettersi a cercare soluzioni alternative, leggere libri o guardare i siti delle varie Associazioni. Quindi, spesso, il gruppo viene utilizzato come valvola di sfogo, per lamentarsi della propria situazione attuale. È un periodo che ho passato anch’io, due anni fa, ma poi ho iniziato a lavorare su di me, cercando di spostare l’attenzione da me, dal mio malessere, a quello di mia madre, cercando di comprendere il motivo dei deliri e gli atteggiamenti giusti da adottare con lei. Questo, oltre a semplificare la gestione di mia madre, ha semplificato anche le mie giornate. Per questo, mi è venuto naturale usare i miei canali social, prima instagram e facebook, e poi Poetarum Silva, dove ogni mercoledì esce la rubrica in cui parlo delle malattie dei miei genitori ((1)).
Le risposte a molte delle domande che ho letto nei gruppi si possono trovare nei vari siti sull’alzheimer, penso al sito della Federazione Italiana Alzheimer ((2)) o a quello del Gruppo Anchise ((3), senza contare alcuni libri che possono essere molto di aiuto come “Vivere con l’alzheimer – Consigli semplici per la vita quotidiana” di Cameron J.Camp, “Alzheimer - Come favorire la comunicazione nella vita quotidiana” di Pietro Vigorelli e “Assistere gli anziani – Il metodo Validation - Costruire relazioni serene con la persona con demenza” di Vicki de Klerk-Rubin.
Davide
Non conosco ancora Marco Annicchiarico e sarà mia gioiosa premura rimediare a questo al più presto. Ecco, venendo alla domanda, io i gruppi chiusi non li capisco proprio: avere l’occasione di aprire ed essere pubblici e scegliere invece di chiudersi.
Non parliamo poi di WhatsApp invece comodissimo per la gestione delle proprie attività professionali coi diretti implicati. Ma sulle informazioni, sul conforto, sul confronto, sui pensieri, sugli aiuti, sulle risate e tutte le robe belle o utili, che senso ha chiudersi in un gruppo?
Non siamo già abbastanza frammentati dentro e fuori come mai prima nella storia?
Come dicevo prima: il fatto di poterne parlare e di poter leggere di altri in situazioni similari arreca agli stessi un conforto difficilmente raggiungibile in altri modi, a mio avviso.
E, mi si creda, per una certa tipologia psicologica il fatto di non doversi spostare fisicamente od affrontare il face to face permette aperture e confidenze altrimenti secondo me difficilmente raggiungibili.
Un’altra cosa che mi accompagna dai primi anni di scuola è di ispirare confidenza e confidenze, non so bene perché è così, ma è così, e allora ho raccolto sempre tantissime aperture di cuori e di menti anche facendo lezione (40 anni di insegnamento); ciò mi ha permesso di capire tanto della psicologia umana e del suo funzionamento direttamente sul campo.
Sul social si ha a che fare con lo scritto, in assenza cioè di una grandissima parte di elementi solitamente implicati che ben sappiamo senza elencarli, ecco che quindi vi è anche una certa selezione su chi sa comunicare per iscritto e chi vi è meno avvezzo; i fraintendimenti son sempre in agguato e così il rischio di ferirsi involontariamente a vicenda o di attuare ogni sorta di interpretazione negativa per proiezione sullo scritto altrui che magari in verità conteneva tutt’altro intento. Risolto questo problema persisto nel pensarlo un mezzo utilissimo per fare e ricevere cose buone ed utili e di questo ottengo quotidiano riscontro e pochissimi in percentuale che mi bannino.
Nel vostro ruolo di caregiver vi sarete trovati ad accompagnare vostra madre a visite mediche, incontro o appuntamenti diversi. La persona comune, guarda con spavento e un po’ di pietismo quelli che, con un volto assente, girano per strada con un accompagnatore, borbottano nelle sale d’attesa, si fermano smarriti su un marciapiede perché si sono persi. La demenza fa paura non diversamente dalle malattie mentali, anche se hanno cause diverse. A voi che gettate uno sguardo consapevole ma quasi giornalistico sul mondo della demenza, che impressione vi fanno?
Marco
Dico la verità, ultimamente capita raramente di incontrare persone che mostrano pena o spavento: questo perché mia madre, quando si trova in mezzo alle persone, è quasi sempre tranquilla e sorridente anche perché viaggia in compagnia di Cicciobello. Quindi chi la vede dice “ma guarda che signora carina”, non sospettando nulla. Basterebbe passare due o tre ore in casa con lei per vedere il vero volto della demenza. Quando capitava in passato, però, mi lasciavano abbastanza indifferenti perché, alla fine, sono persone che, come me prima di iniziare ad assistere mia madre, non hanno idea di cosa sia la demenza, l’alzheimer. E gli auguro di non doverlo scoprire.
La demenza, così come è capitato in passato con il cancro, fa paura, anche perché se ne parla sempre troppo poco. Purtroppo c’è ancora molto stigma: viene demonizzata e, spesso, a farlo sono per primi i familiari dei malati, che si vergognano di raccontare del proprio caro. Se se ne parlasse di più, oltre a fare meno paura, la gente avrebbe almeno una vaga idea su come potersi approcciare e chi assiste il malato non si ritroverebbe da solo. Per dire, in Giappone, entro la fine del prossimo anno saranno formati e pronti a operare ben otto milioni di caregiver, in modo da creare una struttura stabile e qualificata all’interno delle varie comunità locali, così da sostenere le persone affette da demenza. In Italia, invece, una rappresentante dell’ASST (l’Azienda Socio Sanitaria Territoriale di Milano) mi ha detto che è impossibile addestrare i caregiver, perché si tratta di gestire qualcosa di diverso ogni volta. La realtà è che in Italia sembra che nessuno voglia fare nulla per occuparsi di questo problema: forse, è anche per questo che ancora oggi i caregiver non hanno diritti né tutele.
Davide
Fantastica domanda. Col mio spirito beffardo, e per difesa personale, ho sempre affrontato le visite con uno spirito sorridente e leggero e spesso ho creato in ambulatorio un clima brillante, cordiale e leggero che so non far mai male a nessuno, ho visto i loro bei parametri coi numerini che alla fine fanno il conto per capire a che punto di demenza si è arrivati, le ripetono le stesse domande alternando, però, gli operatori, che quindi ripetono le stesse domande mettendo in imbarazzo mia madre, (i primi tempi, adesso è completamente, fuori senza alcun barlume di consapevolezza).
In sostanza non l’ho più portata alle visite ritenendole assolutamente inutili. Penso che fossero più per il sostegno psicologico alla famiglia e per qualche prescrizione farmacologica ad un certo punto poi sospesa lasciando il minimo.
Io però, grazie ad una serie di cose con le quali non intendo tediare, non mi sono sentito bisognoso di questo sostegno sapendomi ben proteggere da solo per disciplina acquisita e praticata, poi se vogliamo chiamarla “fortuna”, ma non mi pare, mi pare di più che ci sia un lavoro dietro, quello che avrei tanto voluto che facesse mia madre fin da quando provavo a ragionare con lei da adolescente non riuscendoci mai e provando una dolorosa e devastante frustrazione per questo.
Per lei morte, malattia e follia erano tabù, anche toccare un argomento filosofico o psicologico la metteva in uno stato di ostinato rifiuto, diceva “c’è da impazzire con queste cose”, e infatti... c’è da impazzire a NON affrontare le cose, a non capirci un cazzo e andare avanti nella paura e nel rifiuto.
E così si è confezionata la dipartita perfetta: zero coscienza, zero memoria, una infanta in colonia, una Benjamin Button che si lascia riassorbire nel nulla dell’incoscienza di esistere.
La sua salita alla demenza fu di gradini grandi e piccoli ma nessuno mi convincerà mai, come ho detto all’inizio, che si tratti di un fatto solo genetico o di sfortunata patologia casuale. Come al solito è la miriade di concause che rende difficile una diagnosi e anche lì ho le mie idee riguardo sia ai suoi tratti caratteriali che ai trattamenti farmacologici che assunse per problemi di pressione. Le radici del suo male sono molto lontane e svariate e qui non c’è spazio per parlarne.
È a risposta libera. In questa vita complicata che state vivendo cosa vi manca di più?
Marco
Di sicuro mi manca il rapporto che avevo con mia madre, la complicità e il poterle raccontare quello che faccio. Ora i nostri sono solo dei dialoghi surreali, con parole inventate e frasi senza senso. A livello personale mi manca fare quello che amo, seguire le mie passioni, avere del tempo libero per riposare, per andare a un concerto o al cinema e staccare con la mente. Infatti, anche quando mi capita di prendere due giorni di pausa d’accordo con Giorgia, la badante che mi aiuta part-time, il pensiero è sempre rivolto a mia madre. Anche se la maggior parte di noi caregiver risulta disoccupata per poter seguire il malato, in realtà il nostro è un lavoro diuturno: non si timbra mai il cartellino di fine turno e ci troviamo senza diritti e senza alcun riconoscimento. Anche questo è qualcosa che manca a me e a tutti gli altri familiari che assistono un malato in casa.
Davide
Per disciplina personale non sono più portato a concentrarmi se non solo per un attimo su quello che mi manca, è spesso solamente ed inutilmente doloroso, potrei invece raccontare dei colpi di culo incredibili avuti nella disgrazia, una caratteristica che mi accompagna da sempre e che mi tengo cara. Per esempio oltre agli aiuti della suocera coetanea, della cugina americana venuta dal nulla e piena di affinità con me e sua figlia con mio figlio, e della mia tenera compagna, ebbi la fortuna di trovare due ragazze molto brave e anche belle e professionali laddove invece ho sentito molti lamentare situazioni assurde con le badanti
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Note
(1) https://poetarumsilva.com/2017/11/15/caregiver-whisper/
(2) http://www.alzheimer.it/carer.html
(3) http://www.gruppoanchise.it/
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Una sintesi dei post di Marco tratti dal suo blog https://poetarumsilva.com/2017/11/15/caregiver-whisper/
Una sintesi dei post di Davide tratti dalla sua bacheca FacebooK
