flavio paganoFlavio Pagano- Scrittore, giornalista, autore teatrale e televisivo. Autore di due romanzi/diari "Perdutamente" e "Infinito presente"nati da una storia vera di una famiglia in cui l'anziana madre viene colpita dall'Alzheimer

Le varie forme di demenze che stanno colpendo milioni di persone nel mondo pongono una domanda: siamo pronti culturalmente, emotivamente, socialmente ad affrontare questa condizione? Lei si chiede: l’Alzheimer è soltanto una malattia? Ma cosa vuol dire malattia? Io aggiungo: non disponendo di soluzione farmacologiche non si dice troppo spesso e troppo presto non c’è più niente da fare dopo una diagnosi di demenza, suscitando panico e confusione? Nello stress e nella fatica del caregiver è presente il rischio di non vedere la persona? Non c’è una sorta di rifiuto dei deficit cognitivi e dei comportamenti imprevedibili?

Siamo estremamente impreparati, perché qui in ballo non ci sono soltanto fattori culturali, ma forze ben più profonde e per così dire darwiniane. Il cristianesimo, la religione più anti evoluzionistica che esista, ci ha fatto conoscere il concetto di "pietas" ma metterlo in atto è molto difficile. Il cammino del familiare curante, il cura-cari come l'ho ribattezzato, non deve cercare soluzioni impossibili, la vera sfida è conquistare un sorriso anche nelle situazioni più estreme, vivere a fondo il carpe diem, e ricordarsi con fiducia che i cosiddetti hanno molto da insegnarci: la sola barriera fra sani e folli, è la follia dei sani.

Ha scritto due libri “Perdutamente “ e Infinito presente” sull’esperienza sua e della famiglia nella cura di una persona, sua madre con demenza, e, scrittore di professione, ha scelto due stili di narrazione.
Un primo libro “movimentista” con una famiglia fotocopia di quella vera e uno di “cronaca vera” anche se in entrambi ci sono incursioni in un senso o nell’altro. Perché questi due titoli? Il coinvolgimento emotivo da una parte e la pratica quasi “professionale” di cura dall’altra quanto hanno inciso nella stesura dei due testi? Quanto gli spazi abitativi, le disponibilità dei singoli famigliari hanno determinato la scelta dell’assistenza in casa alla madre con l’Alzheimer e quanto l’esperienza ha confermato o no la sua validità?
Il primo contiene anche fiction, il secondo è un vero diario, anche se narrato secondo i canoni di un romanzo. Spazi,contingenze, tutto conta nella scelta di tenere in casa la persona colpita. Sono cose estremamente personali, non mi sento di dare suggerimenti. E poi sono uno scrittore, di assistenza è bene che parli un esperto.

Non ha un valore statistico ma è però un dato curioso. La maggioranza dei libri su esperienze di cura di un soggetto con demenza, sono scritti da uomini che assistono la madre, qualche volta la moglie. Questo nonostante le donne siano i due terzi dei caregiver. Sono in genere persone già impegnati in professioni intellettuali. Le donne hanno difficoltà a farsi apprezzare come scrittrici, ma non c’è qualche molla in più che scatta nel figlio caregiver? Una rilettura e rielaborazione del ruolo della madre che improvvisamente diventa figlia da accudire? L’esercizio di una funzione di cura insolita per un uomo, ma talmente assorbita come normale nella donna, che non ritiene neppure di doverla raccontare? Perché ha scelto di raccontarsi e con quale intenzione?
Non so, non ho letto nessun libro sul tema. Un tema sul quale si scrive troppo, e temo in maniera assai superficiale. Sta diventando una moda. Il mio Perdutamente inaugurò l'approccio ottimistico, teatrale, "divertente" al tema della malattia, e il successo purtroppo apre la strada a molte iniziative troppo spregiudicate. Bisognerebbe che ognuno, come ho detto prima a proposito dell'assistenza, facesse il proprio mestiere.

Il messaggio, che mi è parso di cogliere- nel racconto di tutto ciò che succede nella vostra casa, nei comportamenti dei famigliari, nei dialoghi a volte lucidi a volte surreali- invita a mantenere un dialogo aperto, anche immaginifico e fantasioso, anche quando si naviga tra “realtà e leggenda” come manifestazione d’amore perché prima c’è la persona poi l’Alzheimer?
La fantasia é importantissima nella vita, figuriamoci nella malattia! La fantasia non è un'estensione della vita che straripa nell'irreale, è una parte integrante ed essenziale della realtà. Un'angolazione eletta e preziosa da cui guardarla.

L’ultima domanda parte da alcune sue considerazioni: occorre parlare con i nostri vicini, con il condominio, con le persone del quartiere, superare il timore del rifiuto ma anche la “vergogna” che ci colpisce per un famigliare demente. Parla, come anche altri, di utilizzare gli strumenti della rete: i social, le app, gli incontri per parlare e sostenersi reciprocamente, forse anche senza l’intermediazione dei professionisti. Che cosa ha pensato in merito e cosa consiglia?
Andate tutti all'Alzheimer fest di Michele farina e del prof. Marco trabucchi, del quale ho l'onore di essere membro fondatore. Lì si realizza la fusione nucleare delle anime. Social vanno bene per scambiarsi informazioni e ricordarsi che siamo soli, ma non isolati.


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