Cinque domande a...

Cinque domande a...

paola barbarinoPaola Barbarino- Amministratore delegato ADI (Alzheimer's Desease International)

L’Alzheimer’s Disease International (in seguito ADI), associa (nell’ultima ricognizione fatta sul vostro sito) 125 organizzazioni sparse per i cinque continenti. Propone una visione globale, esplicitata nel Piano strategico triennale  con tre valori guida: riduzione del rischio, diagnosi tempestiva, cura e inclusione sin dall’inizio.
Il Piano strategico si concentra su cinque obiettivi:
Fare della demenza una priorità sanitaria globale-
Ridurre lo stigma-
Rafforzare l'adesione-Facilitare la ricerca-
Impegno per riuscire a raggiungere i traguardi prefissati.
Si sottolineano i principi per voi fondamentali: ogni persona con demenza ha il diritto a ricevere una diagnosi tempestiva, cure adeguate e supporto che deve estendersi al famigliare che assiste, combattendo ogni forma di stigma e discriminazione, un’assistenza professionale adeguata e un riconoscimento da parte degli Stati che combattere la demenza è una priorità di salute pubblica.
Con la tragica esperienza di questi lunghi mesi di pandemia COVID 19, di lockdown, ma soprattutto di decessi tra gli anziani- e in particolare se residenti in strutture assistenziali- quali elementi sottolineerebbe delle vostre azioni?
Alzheimer’s Disease International was founded in 1984 as the international umbrella organisation of 4 Alzheimers associations aiming to give global voice to the Alzheimers and dementia community at multilateral level (WHO, UN etc), at that time nobody advocated globally for dementia and indeed nobody knew what the prevalence and incidence figures were. As ADI continued to grow from its initial 4 members, it quickly realised that the stigma and discrimination that surrounded dementia would also need to be addressed globally and so it increased its effort to include data gathering, public policy and awareness raising. We have now grown in number to over 125 (full and in-development) members however sadly, after 36 years of advocacy, the inaction by some governments and the prevailing stigma which surround the condition mean our five strategic plan still mirror many of our founding principles. That said, much progress has been made and all over the world and awareness about dementia being a disease is growing. Awareness of care being critical in the treatment process is also steadily growing.
Poignantly, the COVID-19 pandemic has highlighted just how important these founding principles still are in the modern world. Many lives of older people were lost all over the world due to governments ignoring the clear and present danger the virus posed to them in a number of different and chilling ways. An example is the decision to deprioritise treatment for those having COVID-19 with dementia as an underlying condition. Shockingly in Canada, of all COVID-19 deaths in 2020, dementia or Alzheimer’s disease was reported on 36 per cent of death certificates; in Australia dementia constituted 41% of all COVID-19 deaths; 25-33% in the UK. Even in Italy, we observed deaths as high as 20% in some regions. Many governments are still to publish their data, and, more worryingly, many are not capturing this data at all. On top of this, emerging evidence is suggesting that COVID-19 is associated with Long-Term Cognitive Dysfunction and the acceleration of Alzheimer’s symptoms in some individuals.
During initial stages of the pandemic, ADI highlighted the disproportionate impact of COVID-19 on those living with dementia, through a series of blog posts aimed at alerting people of these inequalities, such as the reprioritisation of ventilation equipment and calling on governments to act to rectify them. Subsequently ADI released more blogs providing advice and support to those living with dementia and carers. ADI’s members also engaged in this activity, Huali Wang from Alzheimer’s Disease China held a webinar for all associations, as well as health and care professionals, people affected by dementia and their carers explaining how China had addressed the specific challenges of people living with dementia during the pandemic, offering details, perspectives and advice. ADI has also been advocating at a multilateral level, at the World Health Organisation’s (WHO) World Health Assemblies and regional committees, ADI has been continuing to highlight the dipropionate impact of COVID-19 on those living with dementia and calling on Member States to address it.
Alzheimer's Disease International è stata fondata nel 1984 da 4 organizzazioni nazionali dell’ Alzheimer (Regno Unito, Australia, Canada e Stati Uniti) come organizzazione internazionale con l'obiettivo di dare voce globale alla comunità dell'Alzheimer e della demenza a livello multilaterale (OMS, ONU, ecc.). A quel tempo nessuno sosteneva la demenza a livello globale e nessuno sapeva quali fossero le cifre di prevalenza e incidenza. Mentre ADI continuava a crescere dai suoi 4 membri iniziali, si è rapidamente resa conto che lo stigma e la discriminazione che circondavano la demenza avrebbero dovuto essere affrontati a livello globale e così ha aumentato il suo sforzo per includere la raccolta di dati, la politica pubblica e la sensibilizzazione. Ora siamo cresciuti in numero di oltre 105 membri in altrettante nazioni, ma purtroppo, nonostante 36 anni di impegno, l'inazione di alcuni governi e lo stigma prevalente che circonda la demenza c’è ancora molto da fare. Detto questo, molti progressi sono stati fatti in tutto il mondo e la consapevolezza che la demenza è una malattia che sta crescendo. Anche la consapevolezza che la cura è fondamentale nel processo di trattamento è sempre più diffusa.
In modo significativo e toccante, la pandemia COVID-19 ha evidenziato quanto siano ancora importanti questi principi fondanti nel mondo moderno. Molte vite di persone anziane sono andate perse in tutto il mondo a causa dei governi che hanno ignorato il pericolo chiaro e presente che il virus rappresentava per loro in una serie di modi diversi e agghiaccianti. Un esempio è la decisione di privare di priorità il trattamento per coloro che sono stati contagiati da COVID-19 con la demenza come condizione sottostante. Scioccamente in Canada, di tutti i decessi per COVID-19 nel 2020, la demenza o la malattia di Alzheimer è stata riportata sul 36% dei certificati di morte; in Australia la demenza ha costituito il 41% di tutti i decessi per COVID-19; 25-33% nel Regno Unito. Anche in Italia, abbiamo osservato decessi fino al 20% in alcune regioni. Molti governi non hanno ancora pubblicato i loro dati e, cosa ancora più preoccupante, molti non li raccolgono affatto. Oltre a questo, le prove emergenti suggeriscono che il COVID-19 è associato alla disfunzione cognitiva a lungo termine e all'accelerazione dei sintomi dell'Alzheimer in alcuni individui.
Durante le fasi iniziali della pandemia, ADI ha evidenziato l'impatto sproporzionato di COVID-19 su coloro che vivono con la demenza, attraverso una serie di post sul nostro blog volti a mettere in guardia le persone su queste disuguaglianze, come la ridefinizione delle priorità delle apparecchiature di ventilazione e a chiedere ai governi di agire per porvi rimedio. Successivamente, ADI ha pubblicato altri blog che forniscono consigli e supporto a coloro che vivono con la demenza e a chi li assiste. Anche i membri di ADI si sono impegnati in questa attività, Per esempio Huali Wang di Alzheimer's Disease China tenne un webinar per tutte le associazioni già ad Aprile del 2020 spiegando come la Cina avesse affrontato per prima le sfide specifiche delle persone che vivono con demenza durante la pandemia, offrendo dettagli, prospettive e consigli. ADI ha anche sostenuto la demenza durante il periodo del COVID a livello multilaterale, alle assemblee mondiali dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e ai comitati regionali e ha continuato a evidenziare l'impatto disproporzionato che COVID-19 ha avuto su coloro che vivono con la demenza e a chiedere agli Stati membri di affrontarlo, di riconoscere la vulnerabilità della nostra comunità e assegnare la priorità per i vaccini.


Se dovessi riassumere, leggendo le vostre relazioni e le vostre iniziative, il ruolo che ADI assolve parlerei di tre diversi livelli:
a) favorire lo scambio e i contatti tra le diverse associazioni sparse nel mondo,
b) promuovere la ricerca in un contatto continuo con le istituzioni pubbliche e private, no profit o societarie
c) tradurre e diffondere i risultati della ricerca empirica e intellettuale con una diffusione di conoscenze, esempi, azioni e interventi pratici per chi opera sul campo.
Questo ultimo impegno credo abbia un valore aggiunto che permette ai diretti interessati (malati, famigliari, operatori, ricercatori,) la possibilità di sperimentare, arricchire e migliorare esperienze e risultati.
Il vostro rapporto 2020 sulla progettazione “Design, dignità, demenza: design correlato alla demenza e all’ambiente costruito (1) diffonde tre messaggi importanti: l’ambiente con le sue componenti è un primo grado di inclusione, la progettazione di edifici e spazi di vita, deve partire dalle esigenze di chi vi abita; la qualità dell’abitare dei residenti deve influire, incidere e determinare anche gli spazi delle attività di servizio.
Quali sono stati i risultati e i riscontri da voi raccolti dopo la sua pubblicazione?
As a federation of over 125 member associations, ADI continues to strive to build relationships between member organisations from all around the world. We also ami to empow Alzheimer and dementia associations to advocate for dementia as a national priority, to raise awareness and to offer care and support for people with dementia and their care partners. Globally, we strive to focus attention on dementia, maintain it as a global health priority, campaign for better policy from governments and encourage investment and innovation in dementia research.
To aid with our advocacy, each year ADI release the World Alzheimers Month report. The World Alzheimer Reports are a comprehensive source of global socioeconomic information on dementia. Each World Alzheimer Report is on a different topic, so the previous reports remain important sources of information with global relevance. These reports are commissioned by ADI from a range of highly respected international researchers, universities and authors.
The World Alzheimer Report 2020, ‘Design, dignity, dementia: Dementia-related design and the built environment’, is a global perspective of dementia-related design that takes a cross cultural approach, reflects regional and economic differences in low-, middle- and high-income countries, and considers urban versus rural settings. It highlights the role of innovation, entrepreneurship and the importance of aesthetics.
It also looks to benchmark against progress made in the physical disabilities movement and demands the same progress is now made in design solutions for people living with dementia. The report calls for design solutions to be included in national governments’ responses to dementia, including in their national plans, recognising design as a vital, non-pharmacological intervention.
Since its launch during the COVID-19 pandemic, we have advocated for the principles of the report be included in residential care to reduce the risk of COVID-19 disease transmission and/or improve infection control for residents, staff and visitors – where possible without excessive negative impact on other areas of resident wellbeing. In addition to this, we advocated for residential care to be adaptable to rapidly changing levels of threat from coronavirus and/or other future emerging infectious agents in ways which, in every configuration, maintain the opportunities for stimulation through activity and social interaction that are critical to residents’ wellbeing and quality of life.
Moving forward we are also turning our attention to governments national dementia plans calling for the design solutions from the report to be included in national governments’ responses to dementia to ensure those living with dementia experience the best quality of life possible. The decision was also made to present these specific recommendations and design solutions in a manifesto to encourage others to adopt these design principles in their designs. To date the manifesto has been signed by over 300 professionals from all over the world.
Each year, the European Healthcare Design (EHD) Awards aim to recognise and celebrate outstanding excellence in the realm of healthcare design in Europe and around the world across nine different categories. The competition is part of the European Healthcare Design Congress, an annual event organized by Salus Global Knowledge Exchange. On 17 June, the World Alzheimer Report 2020, ‘Design, dignity, dementia: Dementia-related design and the built environment‘, was awarded the European Healthcare Design (EHD) 2021 Award for Outstanding Contribution to Global Knowledge.
Come federazione di oltre 105 associazioni, ADI continua a sforzarsi di costruire relazioni tra le organizzazioni di tutto il mondo. Ci impegniamo anche a dare alle associazioni che intervengono sull’Alzheimer e sulla demenza l’indicazione di sostenere e difendere la demenza come priorità nazionale, di aumentare la consapevolezza e di offrire assistenza e sostegno alle persone con demenza ai familiari e a coloro che li assistono. A livello globale, ci sforziamo di focalizzare l'attenzione sulla demenza, mantenerla come una priorità sanitaria globale, fare una campagna per una migliore politica da parte dei governi e incoraggiare gli investimenti e l'innovazione nella ricerca sulla demenza.
Ogni anno ADI pubblica il Rapporto Mondiale dell'Alzheimer. Il Rapporto Mondiale Alzheimer è una fonte completa di informazioni socioeconomiche globali sulla demenza. Ogni Rapporto Mondiale Alzheimer è su un argomento diverso, quindi i rapporti precedenti rimangono importanti fonti di informazioni con rilevanza globale. Questi rapporti sono commissionati da ADI a una serie di ricercatori, università e autori internazionali di gran rilievo.
Il World Alzheimer Report 2020, "Design, dignità, demenza: Dementia-related design and the built environment", è una prospettiva globale del design legato alla demenza che adotta un approccio interculturale, riflette le differenze regionali ed economiche nei paesi a basso, medio e alto reddito, e considera gli ambienti urbani rispetto a quelli rurali. Evidenzia il ruolo dell'innovazione, dell'imprenditorialità e l'importanza dell'estetica.
Cerca anche di fare un paragone con i progressi fatti nel campo delle disabilità fisiche e chiede che lo stesso progresso sia fatto ora nelle soluzioni di design per le persone che vivono con la demenza. Il rapporto chiede che le soluzioni di design siano incluse nelle risposte dei governi nazionali alla demenza, anche nei loro piani nazionali, riconoscendo il design come un intervento vitale e non farmacologico.
Dal suo lancio durante la pandemia di COVID-19, abbiamo sostenuto l'inclusione dei principi del rapporto nell'assistenza residenziale per ridurre il rischio di trasmissione della malattia COVID-19 e/o migliorare il controllo delle infezioni per i residenti, il personale e i visitatori - dove possibile senza un eccessivo impatto negativo su altre aree del benessere dei residenti. Oltre a questo, abbiamo chiesto che l'assistenza residenziale sia adattabile ai livelli in rapido cambiamento della minaccia del coronavirus e/o di altri futuri agenti infettivi emergenti in modi che, in ogni configurazione, mantengano le opportunità di stimolazione attraverso l'attività e l'interazione sociale che sono fondamentali per il benessere dei residenti e la qualità della vita.
Andando avanti, stiamo anche rivolgendo la nostra attenzione ai piani nazionali di demenza dei governi, chiedendo che le soluzioni progettuali del rapporto siano incluse nelle risposte dei governi nazionali alla demenza per garantire che coloro che vivono con la demenza sperimentino la migliore qualità di vita possibile. Si è anche deciso di presentare queste raccomandazioni specifiche e soluzioni di design in un manifesto per incoraggiare altri ad adottare questi principi di design nei loro progetti. Ad oggi il manifesto è stato firmato da oltre 300 professionisti di tutto il mondo.
Ogni anno, gli European Healthcare Design (EHD) Awards mirano a riconoscere e celebrare l'eccellenza nel campo del design sanitario in Europa e nel mondo attraverso nove diverse categorie. Il concorso fa parte dell'European Healthcare Design Congress, un evento annuale organizzato da Salus Global Knowledge Exchange. Il 17 giugno, il World Alzheimer Report 2020, "Design, dignità, demenza: Dementia-related design and the built environment', ha ricevuto il premio European Healthcare Design (EHD) 2021 per l'eccezionale contributo alla conoscenza globale.


Il rapporto 2021, che sarà presentato a settembre, ha un titolo significativo “Viaggio verso una diagnosi di demenza”, della cui presentazione è stata incaricata la McGill University di Montreal in Canada. Chiunque in qualsiasi veste si confronti con la demenza (paziente, famigliare in primis, ma anche gli stessi operatori) sa quanto sia difficile ricevere/ formulare una diagnosi in merito e soprattutto poterla associare ad una cura che possa assicurare il massimo dei risultati possibili. Si sa che una diagnosi accurata, ma anche tempestiva, è il primo strumento di cura e per questo non potrà mai essere generica.
Un aspetto ancora trascurato riguarda l’attenzione alla medicina di genere. Recenti studi pubblicati in Svizzera proprio sulle demenze, sottolineano le diverse manifestazioni della demenza nelle donne e negli uomini da cui l’esigenza di piani di cura personalizzati. Può anticiparci se questa differenza è stata esaminata nel Rapporto?
The World Alzheimer Report 2021 will focus on the crucial and timely subject of diagnosis and will be launched on World Alzheimer’s Day on the 21st of September. Diagnosis is still a major challenge globally, with estimates that as many as 90% of cases in LMICs and 60% in HICs still go undiagnosed. We are at a pivotal moment with an evolution in diagnostics and potential treatment breakthroughs. The report includes over 50 essays from leading experts around the world and is supported by findings from 3 key global surveys, including: 1,111 clinicians, 2,325 people with dementia and carers, and over 100 national Alzheimer and dementia associations.
In addition to many other important areas, Gender is explored in the World Alzheimer’s Report 2021, through a chapter on ‘Sex, gender and cultural factors’. Similar to the findings from Switzerland, evidence suggests that minority groups and women are not being diagnosed with dementia in as timely a manner as others, and that precision medicine with inclusion of sex and gender factors will optimise not only the diagnostic pathway but also patient experience. The World Alzheimer Report will also contain an expert essay from the Women Brain Project in Switzerland, Biogen, University of Lucerne, Motol University Hospital, Eli Lily and the Sorbonne University titled ‘Optimal Alzheimer’s disease detection and diagnosis under the sex and gender lens: a crucial step towards precision neurology’.
Il Rapporto Mondiale Alzheimer 2021 si concentrerà sul tema cruciale e attuale della diagnosi e sarà lanciato nella Giornata Mondiale dell'Alzheimer il 21 settembre. La diagnosi è ancora una grande sfida a livello globale, con stime secondo cui ben il 90% dei casi nei paesi a basso e medio reddito e il 60% in quelli alto reddito (come l’Italia) ancora non vengono diagnosticati. Siamo in un momento cruciale con un'evoluzione nella diagnostica e potenziali innovazioni di trattamento. Il rapporto include più di 50 saggi di esperti tutto il mondo ed è coadiuvato dai risultati di 3 survey globali a cui hanno preso parte 1.111 clinici, 2.325 persone con demenza e badanti, e oltre 100 associazioni nazionali di Alzheimer e demenza.
Oltre a molte altre aree importanti, il genere è esplorato nel Rapporto Mondiale Alzheimer 2021, attraverso un capitolo su "Sesso, genere e fattori culturali". Simile ai risultati della Svizzera, l'evidenza suggerisce che i gruppi di minoranza e le donne non vengono diagnosticati con demenza in modo tempestivo come gli altri, e che la medicina di precisione con l'inclusione dei fattori di sesso e di genere ottimizzerà non solo il percorso diagnostico ma anche l'esperienza del paziente. Il World Alzheimer Report conterrà anche un saggio di esperti del Women Brain Project in Svizzera, di Biogen, dell'Università di Lucerna, del Motol University Hospital, di Eli Lily e dell'Università della Sorbona intitolato "Individuazione e diagnosi ottimali della malattia di Alzheimer sotto la lente del sesso e del genere: un passo fondamentale verso la neurologia di precisione".


Nel suo ruolo di Amministratore delegato ha certamente un quadro complessivo di come nel mondo è affrontato il tema della demenza nelle sue varie declinazioni: le cure adottate, i servizi a disposizione, l’attenzione alla vita della persona con demenza, il ruolo dei famigliari o di chi comunque presta assistenza. Quale fotografia traccerebbe delle diverse modalità di agire nelle comunità, nei paesi, negli Stati?
We are now beyond the halfway point of the World Health Organization’s (WHO) Global action plan on the public health response to dementia 2017-2025, conceptualised following 10 years of advocacy for a global response to dementia by Alzheimer’s Disease International (ADI) and others worldwide. Each year since its launch, ADI has tracked the progress towards the global implementation of the 7 action areas outlined in the plan through the annual report ‘From Plan to Impact’. This year marks the fourth iteration in the series and unfortunately, demonstrates that there will need to be a monumental effort by Member States if the 2025 deadline is to be achieved. Currently, there are only 43 national dementia plans globally, of which only 35 are in WHO Member States. To reach the original target set out in the plan we will need around 28 new plans every year until 2025.
To achieve the momentum required to obtain the targets set out in the global action plan ADI continues to advocate on a global, regional and local level; a global health crisis requires a truly global response (much as the experience of Covid 19 has thought us), comprised of action at all levels. ADI works with the WHO and other multinational body’s including the G20 and the UN in order to ensure that dementia maintains a multilateral presence, in addition to strengthening regional and national networks, and working closely with Civil Society at all levels.
Maintaining Dementia as a public health priority also requires a local response, which ADI achieves through supporting the work of its 120 national Alzheimer’s or dementia associations from across the world. Every year since 2011, ADI creates, facilitates and supports a global dementia awareness campaign, World Alzheimer’s Month, in line with action area 2 of the WHO global action plan on dementia. During the month, associations, organisations, businesses, the public and other civil society bodies hold events and activities both in person and online in order to raise awareness around a particular theme or pertinent dementia topic. The focus for this year’s World Alzheimer’s Month campaign, similar to the World Alzheimer’s Report is diagnosis, stimulated by recent developments, and potential breakthroughs, in both dementia treatment and diagnostics.
Siamo ormai oltre la metà del piano d'azione globale dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sulla risposta di salute pubblica alla demenza 2017-2025, concepito dopo 10 anni di sostegno per una risposta globale alla demenza da parte di Alzheimer's Disease International (ADI) e altri in tutto il mondo. Ogni anno dal suo lancio, ADI ha monitorato i progressi verso l'attuazione globale delle 7 aree di azione delineate nel piano attraverso il rapporto annuale "From Plan to Impact". Quest'anno segna la quarta iterazione della serie e, purtroppo, dimostra che ci sarà bisogno di uno sforzo monumentale da parte degli Stati membri se si vuole raggiungere la scadenza del 2025. Attualmente, ci sono solo 43 piani nazionali sulla demenza a livello globale, di cui solo 35 negli Stati membri dell'OMS. Per raggiungere l'obiettivo originale stabilito nel piano avremo bisogno di circa 28 nuovi piani ogni anno fino al 2025.
Una crisi sanitaria globale richiede una risposta veramente globale (proprio come l'esperienza di Covid 19 ci ha fatto capire), che comprende l'azione a tutti i livelli. ADI lavora con l'OMS e altri organismi multinazionali tra cui il G20 e l'ONU per garantire che la demenza mantenga una presenza multilaterale, oltre a rafforzare le reti regionali e nazionali, e lavorare a stretto contatto con la società civile a tutti i livelli.
Mantenere la demenza come priorità di salute pubblica richiede anche una risposta locale, che ADI realizza sostenendo il lavoro delle sue 120 associazioni nazionali di Alzheimer o di demenza di tutto il mondo. Ogni anno dal 2011, ADI crea, facilita e sostiene una campagna globale di sensibilizzazione sulla demenza, il Mese Mondiale dell'Alzheimer, in linea con l'area d'azione 2 del piano d'azione globale dell'OMS sulla demenza. Durante il mese, associazioni, organizzazioni, imprese, il pubblico e altri organismi della società civile organizzano eventi e attività sia di persona che online per aumentare la consapevolezza intorno a un tema particolare o un argomento pertinente alla demenza. La campagna di quest'anno, come il World Alzheimer's Report, è sulla diagnosi, stimolata dai recenti sviluppi e dalle potenziali scoperte nel trattamento e nella diagnostica della demenza.


Chiediamo a Paola Barbarino, amministratore delegato di ADI che nella sua carriera ha ricoperto ruoli importanti in associazioni operanti in campi diversi. I suoi studi a Napoli erano orientati alle Lettere classiche e all’Archeologia.
Da cosa nasce la sua scelta di occuparsi di demenza e quali gli insegnamenti che ne ha tratto ed anche le delusioni che non mancano mai in una professione.
Io ho avuto la fortuna di cambiare molte carriere, passando dall’archeologia, alla scienza dell’informazione, l’arte, lo sviluppo internazionale, i beni culturali, finanza, business, l’ambiente e ora la salute. Amo approfondire argomenti che mi interessano e, se posso, portare il mio contributo, specialmente specializzandomi nell’innovazione, la comunicazione e la crescita delle organizzazioni. Quando ADI mi ha contattato per questa posizione mi è sembrata una opportunità incredibile di combinare le mie esperienze di gestione e internazionali in un’organizzazione il cui mandato è complesso e ambizioso considerato tutto quello che non sappiamo su come funziona il cervello e come si sviluppa questa malattia. Ho visto e vedo sempre più amici passare momenti difficilissimi o perché’ colpiti dalla demenza e dall’Alzheimer o perché’ si prendono cura di cari con la malattia. Ogni mattina quando mi sveglio penso che è un altro giorno in cui il contributo di ADI manda avanti un po’ di più la discussione sulla demenza. Alcune delle aree che abbiamo studiato negli ultimi anni hanno davvero aiutato a fare tangibili passi avanti. Le delusioni ci sono, come è ovvio. La demenza è considerata la cenerentola delle malattie. Pur essendo la settima causa di mortalità al mondo è ancora invisibile agli occhi di molti governi, molti ministri della salute mi hanno deluso con la loro sufficienza di avere priorità ben più grandi. Ma questa è una priorità assoluta, a ignorarla non andrà mai via. Il nostro movimento sta crescendo tangibilmente, abbiamo alcuni punti di riferimento chiari. Sappiamo che sta crescendo in maniera esponenziale. Per farcela dobbiamo lavorare tutti insieme e devo dire che la nostra comunità è unita e davvero collaborativa. Sappiamo tutti che questa è una causa essenziale. Ce la faremo, ne sono certa, ma ci vorrà ancora tempo., nonostante la mia impazienza!

 

(1) Tutti i rapporti annuali sono consultabili al sito https://www.alzint.org/what-we-do/research/world-alzheimer-report/

2) È possibile registrarsi per partecipare al webinar  per la presentazione del Rapporo 2021 di ADI a questo link
https://www.alzint.org/news-events/events/world-alzheimer-report-2021-launch-webinar/

remo sizaRemo Siza - Collabora con riviste di politiche sociali in Italia e nel Regno Unito. È componente dell’Editorial Board del Journal of International and Comparative Social Policy (Cambridge University Press) e consulente scientifico dell’Osservatorio nazionale e delle politiche sociali. Docente di Politiche sociali e progettazione dei servizi presso l’Università di Sassari.  

 Il PNRR ( Piano nazionale Resistenza e Resilienza) ha superato il primo esame davanti alla Commissione Europea, come annunciato da Mario Draghi e Ursula von der Leyen. Subito dopo i “falchi” dei paesi Europei hanno richiesto che, per la sua attuazione, l’Italia sia messa sotto sorveglianza.Partiamo da un giudizio generale sulla Missione 5 (Inclusione e coesione) e sulla Missione 6 (Salute): qual è la sua valutazione sui contenuti di questi ambiti e sul percorso/ confronto che li ha definiti ?
Il Piano nazionale di Ripresa e Resilienza prevede massicci investimenti pubblici da realizzare nell’arco temporale di riferimento 2021-2016 con l’obiettivo di modernizzare e rafforzare il potenziale di crescita della società italiana e affrontare alcune storiche criticità: l’assenza di infrastrutture digitali adeguate, la limitata capacità amministrativa della pubblica amministrazione, la concorrenza e le barriere di accesso al mercato.
Il Piano destina molte risorse al sociale, stiamo parlando di quasi 20 miliardi e questo è sicuramente un fatto molto positivo.
Sono evidenti però alcuni aspetti critici L’approccio che permea il Piano fortemente orientato al cambiamento profondo della società italiana e teso a superare arretratezze storiche si ferma alle soglie del sociale. Le notevoli risorse destinate al settore non cambiano le logiche che oramai si sono consolidate in Italia: frammentare le risorse in mille rivoli, aggiungere interventi innovativi lasciando inalterato la struttura delle politiche sociali esistente, avviare interventi sperimentali, di testimonianza e di attenzione senza, a dire il vero, commisurare adeguatamente le dotazioni finanziarie.
L’ambiziosa strategia di riforma che accompagna i primi due assi strategici (la digitalizzazione e la transizione ecologica) si affievolisce notevolmente nell’asse strategico Inclusione soprattutto nella Missione 5 (Componente C2 Infrastrutture Sociali, Famiglie, Comunità e Terzo Settore) e, in termini meno marcati, nella Missione 6 Salute nelle sue due componenti: la componente M6C1 Reti di Prossimità e la seconda componente M6C2 Innovazione, Ricerca e Digitalizzazione del Servizio Sanitario Nazionale. Credo che nella stesura del Piano il ruolo delle varie associazioni sia stato un po' frainteso: si inseriscono nel Piano interventi puntuali che tante associazioni hanno sollecitato da tempo, ma si dimentica il quadro generale che rimane immutato.

Il giudizio condiviso da cittadini, operatori, esperti di varia provenienza ha sempre denunciato la frammentarietà, burocratizzazione e scarsa incidenza dell’attuale sistema nell’apportare benefici alle persone in stato di bisogno, con una logica perversa, anche forse non voluta, per cui più si è fragili, più si moltiplicano le difficoltà a ottenere supporti adeguati e veloci. La strada più praticata rimane sempre quella del ricorso agli interventi monetari.
Questo Piano e quanto scritto nelle Missioni 5 e 6 sono in grado di costruire un diverso sistema di welfare e, in primo luogo, una cultura e una pratica di controllo e valutazione dei risultati ottenuti?
Il Piano sin dalle prime pagine esprime l’esigenza di affermare in Italia il modello di welfare adottato da gran parte delle nazioni europee: il social investment welfare, una configurazione di welfare che investe sulle risorse umane, sulle capacità delle persone, che promuove programmi volti a conciliare i tempi di vita con i tempi di lavoro, a rafforzare i servizi per l’infanzia, a contrastare la trasmissione intergenerazionale delle povertà economica ed educativa. Questo modello privilegia politiche di attivazione finalizzate alla crescita delle persone e delle famiglie, è finalizzato a favorire l’acquisizione di qualifiche e capacità lavorative, alla prevenzione dei rischi connessi ai cambiamenti occupazionali.
Il Piano infatti prevede un incremento degli asili nido e il potenziamento dei servizi educativi dell’infanzia, investe cifre rilevanti sull’istruzione, un rafforzamento delle misure attivanti le capacità delle persone, politiche per i giovani, politiche organiche di contrasto della non autosufficienza e di conciliazione tra vita lavorativa e vita familiare.
Quello che però stupisce è che questo modello di welfare non permei le politiche sociali nel suo complesso, lascia inalterata la struttura di welfare esistente, si aggiunga e rafforzi solo alcuni ambiti di intervento. Nulla di strategico è previsto per il sociale, non sono previste riforme come condizione per l’utilizzo degli ingenti fondi previsti. A differenza, invece, di quanto è previsto per altri ambiti, penso alle previste riforme della pubblica amministrazione, riforma della Giustizia, di semplificazione amministrativa e normativa, di tutela e promozione della concorrenza, riforma fiscale. In realtà, il welfare territoriale non ha bisogno di ulteriori linee di intervento frammentarie, finanziate con risorse non commisurate agli obiettivi stabiliti e da una moltiplicazione di fondi vincolati destinati in modo esclusivo a target circoscritti.
In un modello di investimento sociale, le misure passive di erogazione monetaria sono inserite nell’ambito di progetti di crescita delle persone. In molte nazioni, oramai è consolidata la convinzione che le misure passive sono comunque necessarie e siano il requisito di base di qualsiasi politiche attivanti (formazione, riabilitazione ma anche supporto economico per superare la fase più critica). Comunque devono essere erogate nell’ambito di un progetto che prevede insieme anche interventi attivanti perché nessuna condizione di disabilità o di malattia, di povertà è immodificabile e deve essere solo protetta. Il Piano ha una finalità espansiva e pertanto non intende ridurre le prestazioni monetarie (pensione di invalidità, assegno mensile, indennità di accompagnamento, pensione ai ciechi assoluti, assegno sociale…) ma non promuove condizioni affinché il supporto economico si sviluppi nell’ambito di un progetto di progressiva di crescita delle persone.
In realtà abbiamo bisogno di una strategia ambiziosa che riordini complessivamente la materia così come previsto per la transizione ecologica e quella digitale, che avvii una progressiva ricomposizione in una strategia organica di infiniti interventi settoriali. Ciò che si ripropone a più di 20 anni dalla legge 328/2000 è la costruzione di un sistema integrato di servizi alla persona che individui attraverso norme puntuali soggetti gestionali solidi, ambiti territoriali di riferimento ampi e stabilmente strutturati al fine di affrontare organicamente vecchi e nuovi rischi sociali, per promuovere strategie di prevenzione e azioni collettive.
Nel 2018, ultimo anno disponibile, l’Istat nella sua ricerca annuale ha rilevato che la spesa dei Comuni italiani per i servizi sociali è stata pari a 7 miliardi e 742 milioni di euro. La Corte dei conti rileva che nel 2020 la spesa complessivamente erogata dalle Amministrazioni pubbliche centrali esclusivamente per prestazioni assistenziali in denaro è risultata pari a 67,3 miliardi di euro, con un incremento annuo del 28,4 per cento rispetto al 2019.
L’attuale rete dei servizi con difficoltà potrà svolgere un ruolo centrale nella progettazione e gestione delle ulteriori risorse e aree d’intervento che il Piano attribuisce ai Comuni, collaborare attivamente con il terzo settore per l’attuazione dei previsti investimenti di rigenerazione urbana, volti a ridurre situazioni di emarginazione e degrado sociale, ai Piani integrati urbani, agli interventi per combattere la povertà educativa.
La riforma della normativa sulla disabilità e la riforma del sistema degli interventi in favore degli anziani non autosufficienti non può essere anche questa volta semplicemente anticipata da interventi specifici come recita il Piano e agganciata soltanto alle risorse finanziarie previste dal Fondo disabilità e non autosufficienza (800 milioni per il triennio 2021-2023.
Ugualmente il Piano non affronta criticità strutturali non secondari del sistema sanitario italiano. Mi riferisco, in particolare, agli effetti che ha avuto la crescente dualizzazione nell’accesso ai servizi sanitari e alla relazione che si intende instaurare fra servizi privati e servizi pubblici. In quest’ultimo decennio la maggioranza delle famiglie ha potuto contare su un sistema pubblico universalistico sempre meno efficiente sia nei servizi territoriali e sia nella rete di ricovero e di cura, e che ha garantito una copertura dei rischi sempre meno estesa. Le famiglie con redditi e condizioni lavorative soddisfacenti hanno potuto integrare le prestazioni pubbliche con assicurazioni private e con ulteriori benefici, quali il welfare aziendale, derivante dalla loro posizione lavorativa. In questi anni il modello di riferimento delle trasformazioni auspicate da molte forze politiche e sociali è stato quello adottato da anni da molte nazioni europee in cui il sistema pubblico ha subito di politiche di austerità molte severe mentre il sistema privato è stato favorito con politiche fiscali e condizioni normative favorevoli.
In Italia storicamente fino a qualche anno fa la dualizzazione del welfare riguardava essenzialmente due ambiti d’intervento: la protezione dalla perdita del lavoro e il sistema pensionistico. Per quanto riguarda il mercato del lavoro, le protezioni sono state sempre molto differenziate tra gli insiders – i dipendenti pubblici, i lavoratori delle grandi imprese ed alcuni settori dell’industria – e gli outsiders – gli occupati in piccole imprese, nel settore edile, nel commercio, una parte considerevole dei lavoratori autonomi - che ricevono misure di sostegno molto basse in caso di disoccupazione. Il sistema pensionistico non ha svolto storicamente una funzione redistributiva e si è limitato a riproporre queste distinzioni differenziando significativamente le prestazioni economiche garantite e avvantaggiando alcune categorie occupazionali.
Ora la dualizzazione è diventata un principio sulla base del quale si riorganizzano tutti gli ambiti di vita (una differenziazione nel sistema dei trasporti dall’alta velocità ai treni dei pendolari, nell’organizzazione degli spazi urbani, nello sviluppo economico di aree territoriali differenti) e si costruisce una società dinamica e moderna, senza alcuna preoccupazione sulle troppo estese disuguaglianze e separazioni che inevitabilmente contribuisce a creare. La dualizzazione sta diventando una regola di vita, un principio ovvio e naturale, che crea una socialità separata non solo in alcuni ambiti, ma coinvolge con naturalità tutte le relazioni sociali, creando collettività profondamente divise (quartieri residenziali, quartieri fortezza; scuole e università, servizi sanitari …).
La dualizzazione ha avuto un impatto molto elevato sul sistema sanitario. Rispetto a questa logica, Il Piano dovrebbe individuare più chiaramente la linea di sviluppo che intende privilegiare. Il Piano si limita a presentare i dati sulla spesa sanitaria out-of-pocket (prestazioni sanitarie direttamente a carico del paziente) pari a 35 miliardi senza prevedere una riduzione tendenziale della sua entità nell’arco temporale di riferimento. La quota dei pagamenti a carico dei pazienti nella spesa sanitaria è passata dal 21 % del 2009 al 23,5 % del 2017, una percentuale nettamente superiore alla media dell’UE, pari al 16 %. Nonostante la copertura completa per le prestazioni sanitarie di base, il 7% degli italiani segnala bisogni sanitari non soddisfatti per motivi di natura economica, geografica (distanze eccessive) o di attesa. Tale percentuale è superiore alla media europea (inferiore al 4 %) e negli ultimi anni ha riportato un aumento, risultando particolarmente elevata nella fascia di reddito più bassa: oltre il 15,0%, contro meno dell’1,5% nella fascia di reddito più elevata.
La spesa privata per la sanità in Italia (comprendente polizze assicurative, pagamenti diretti e partecipazioni ai pazienti) è molto alta, ammonta a circa 35 miliardi di euro. In questi anni la preoccupazione non è stata quella di ridurre la spesa sostenuta autonomamente dalle famiglie, ma di favorire l’intermediazione assicurativa. La quota dei pagamenti a carico dei pazienti nella spesa sanitaria è passata dal 21% del 2009 al 23,5% del 2017, una percentuale nettamente superiore alla media dell’UE, pari al 16%. L'assicurazione sanitaria privata in Italia viene stipulata molto meno frequentemente che in altri paesi europei: è considerata una anomalia nel quadro europeo. In Italia, solo il 15% della spesa privata totale è gestita attraverso fondi assicurativi complementari, contro il 44% in Germania, il 67% in Francia e il 41% nel Regno Unito.
Si aggiunga che, nonostante la copertura completa per le prestazioni sanitarie di base, il 7% degli italiani segnala bisogni sanitari non soddisfatti per motivi di natura economica, geografica o di attesa.
Tale percentuale è superiore alla media europea (inferiore al 4%) e negli ultimi anni ha riportato un aumento, risultando particolarmente elevata nella fascia di reddito più bassa: oltre il 15,0%, contro meno dell’1,5% nella fascia di reddito più elevata. Saranno sufficienti per invertire queste tendenze gli interventi del Piano? Sinceramente mi sembra di no.

La logica che appare dominante nella costruzione delle diverse ipotesi d’intervento “riduce” il raggiungimento dei vari traguardi alla costruzione di luoghi, spazi e sistemi ( ad esempio la digitalizzazione della PA) che dovrebbero in quanto tali avvicinare anche temporalmente i servizi alla popolazione e favorirne l’accesso. Già parlare di riconversione o costruzione di nuovi edifici, apre un tasto doloroso della storia del Paese, perché in troppi casi ha significato scandali, tempi lunghi di realizzazione che nei fatti consegnavano un manufatto non più idoneo.
Si parla di infrastrutture sociali, comunità, terzo settore e formazione del personale per digitalizzare un sistema in cui pochi sono gli operatori formati a leggere i bisogni del cittadino.
L’integrazione socio- sanitaria è frutto solo di manufatti, in genere spazi di recupero, con pochi studi sulla loro idoneità come collocazione logistica, condivisi da diverse professionalità o di programmi condivisi di ricerca, di progettazione e di monitoraggio dei bisogni delle diverse categorie di persone che dovrebbero fruirne a cominciare dagli anziani?
Il Piano riconosce il valore universale della salute, la sua natura di bene pubblico fondamentale e la rilevanza macro-economica dei servizi sanitari pubblici. La Missione 6 Salute dell’asse strategico Inclusione sociale prevede il potenziamento delle strutture e dei servizi sanitari di prossimità e dei servizi domiciliari, l’ammodernamento del parco tecnologico e digitale ospedaliero prevede l’ammodernamento del parco tecnologico e digitale ospedaliero, il potenziamento della dotazione di posti letto di terapia intensiva e semi-intensiva. L’investimento più consistente è costituito dall’incremento delle prestazioni rese in assistenza domiciliare, dall’attivazione di 381 Ospedali di comunità e 1.288 “Case della Comunità”. L’investimento Casa come primo luogo di cura prevede il potenziamento dell’assistenza domiciliare, l’attivazione di 602 Centrali Operative Territoriali (COT), una in ogni distretto, con la funzione di coordinare i servizi domiciliari con gli altri servizi sanitari e sociali assicurando, progetti di telemedicina al fine di promuovere un'ampia gamma di funzionalità (tele-assistenza, tele-consulto, tele-monitoraggio e tele-refertazione) lungo l'intero percorso di prevenzione e cura.
La costruzione di luoghi territoriali può essere rilevante ma se rimane inalterata la strategia sanitaria di quest’ultimo decennio non credo che i cambiamenti possano essere molto ampi. Il Piano non affronta aspetti strutturali non secondari del sistema sanitario italiano. In particolare, è necessario definire il tipo di relazione che si intende stabilire tra pubblico e privato, perché l’equilibrio che si è stabilito in questi ultimi anni non è soddisfacente per le famiglie italiane. Così come è stato stabilito per la riforma della Giustizia e del Fisco bisogna stabilire alcune condizioni strategiche del settore sanitario e sociale.

Il PNRR inverte, almeno in questo stadio, la continua riduzione delle risorse per l’area sociale e sanitaria, anche se sembra aver sposato tesi da molti non condivise come la chiusura delle strutture residenziali alla cui conversione sono dedicati 300 milioni(!!!)
Quali dovrebbero essere secondo lei i punti prioritari su cui confrontarsi, chi dovrebbe essere chiamato a esprimersi, quale il sistema di “governo e di relazioni” da adottare tra i diversi soggetti coinvolti ( Stato, regioni, Asl ecc.)?
Il problema è che Stato, Regione, aziende sanitarie non costituiscono un sistema decisionale coeso, con obiettivi e modalità di intervento condivisi. Il Sistema nazionale è frammentato in ambiti di competenza pressoché esclusivi forzando la normativa esistente. Per questo motivo penso che il Piano dovesse considerare la costruzione di una strategia come condizione per l’avvio di nuovi interventi. Nel settore sociale persistono tre criticità: la frammentazione degli interventi: l’elevata consistenza delle misure monetarie; la frammentazione dei soggetti gestionali. Forse un richiamo alle disposizioni sull'obbligo di esercizio associato delle funzioni fondamentali dei Comuni, individuando forme associative adeguate ed evitando ulteriori deroghe alle attuali norme. Per certi versi sembra che la scelta delle misure e degli interventi (i più innovativi, i più avanzati in Europa) sia stata fatta indipendentemente dalle priorità del settore sociale non commisurando adeguatamente le risorse finanziarie e organizzative alla complessità delle problematiche che si intendono affrontare. Molte azioni previste dal Piano sono ampiamente condivisibili, mi riferisco, in particolare, all’housing temporaneo, alla realizzazione di nuove strutture di edilizia pubblica, di rigenerazione urbana. Ma ancora le risorse gestionali rimangono troppo limitate per raggiungere qualche significativo risultato e si aggiungono alla rete esistente.

È sempre più personale. Lei oltre che componente di Comitati scientifici, più volte ha ricoperto incarichi di direzione in Enti pubblici come la Regione Sardegna. Conosce quindi le logiche di funzionamento in un organo amministrativo e politico che deve progettare, gestire e valutare i risultati del proprio lavoro.
Se dovesse occuparsi dell’attuazione del PNRR da dove partirebbe?
Prima di tutto dobbiamo tener conto che un programma d’intervento si avvale di competenze tecniche e di risorse collaborative e di consenso. Per le prime è sufficiente coinvolgere le professioni e le competenze più autorevoli tenendo conto che si tratta di formulare programmi ma soprattutto di attuarli. Per le seconde è necessario avere piena consapevolezza che i cittadini, le associazioni costituiscono una risorsa conoscitiva e una risorsa collaborativa, possono collaborare all’attuazione di una iniziativa oppure ostacolarne costantemente l’attuazione. La ricerca valutativa ci ha proposto una formula molto semplice:
progetto + contesto = risultato

Questo vuol dire che chiaramente dobbiamo lavorare al progetto e che, allo stesso tempo, dobbiamo costruire un contesto che intenda accogliere la sua capacità trasformativa, i suoi obiettivi, che si mobilita per raggiungerli.
Detto questo, le amministrazioni pubbliche si differenziano in relazione ad una di queste nella prospettiva che utilizzano: Top-down, in cui i tecnici predispongono i programmi attuativi e ricercano un consenso formale dei cittadini, Bottom-up in cui i cittadini assumano un ruolo rilevante e influenzano le decisioni tecniche; infine Bottom-only in cui sono i cittadini che per lo più autonomamente propongono progetti che le istituzioni tendenzialmente recepiscono. Secondo me dovremmo adottare un approccio bottom-up basato sulle risorse conoscitive e collaborative di tutti i soggetti. Un livello di conflittualità è inevitabile, ma bisogna in qualche modo conoscerlo, circoscriverlo, e gestirlo adeguatamente. In questo modo interattivo dovremmo costruire la teoria del programma. Come è noto, la teoria del programma non si riferisce alla formulazione rigorosa e sistematica di principi. La teoria del programma è semplicemente la descrizione della catena degli eventi (una istituzione avvia una determinata attività che consente ad un altro soggetto di realizzare un obiettivo, se avvio una determinata azione e ragionevole pensare che posso ridurre l’incidenza di una determinata patologia). Ecco alcune parti del Piano hanno una teoria del programma molto debole: per esempio il Piano stanzia 300 milioni alla conversione delle strutture residenziali. È evidente che considerato il numero di strutture residenziali e i costi di un progetto di conversione, il risultato di questa azione sarà molto al disotto delle nostre attese.

luca deganiLuca Degani- Titolare dello Studio Legale Degani, specializzato in legislazione sociosanitaria e No Profit, Risk Management e applicazione del D.Lgs. 231/01. Membro del Consiglio Nazionale del Terzo Settore. Presidente di UNEBA Lombardia-  Autore di pubblicazioni in materia

Lei è Presidente UNEBA Lombardia, associazione che, come tutte quelle coinvolte a vario titolo nella gestione di strutture residenziali per anziani, è stata chiamata in causa nel corso della pandemia COVID. Iniziamo dalla presentazione: cosa è l’UNEBA e chi rappresenta e, scendendo nel suo ruolo specifico, qual è la platea di enti che UNEBA Lombardia rappresenta
UNEBA nasce nel 1950 con l’obiettivo di dare un contributo nel campo dell’assistenza privata. Oggi UNEBA è un’organizzazione di categoria del settore sociosanitario, assistenziale ed educativo con quasi 1.000 enti associati in tutta Italia, i quali quotidianamente si dedicano all’assistenza delle fasce più deboli della popolazione: anziani, minori, disabili, persone con problemi di dipendenza e, in generale, persone con situazioni di disagio psichico e/o sociale. Gli enti associati, che svolgono la loro attività essenzialmente senza scopo di lucro, si ispirano ai principi cristiani e perseguono l’obiettivo di mettere al centro la persona, il suo sviluppo, la sua dignità e i suoi bisogni.

Il 2020 è stato un anno drammatico per il Paese, in particolare per gli anziani non autosufficienti. Qualcosa di questa tragedia era evitabile o almeno controllabile/contenibile, quando se ne capì la drammaticità o è stato un uragano imprevisto e incontenibile?
Solo in Lombardia le RSA assistono circa 70 mila persone, nella maggior parte dei casi anziani non autosufficienti affetti da una pluralità di patologie. Si tratta quindi di soggetti fragili, maggiormente esposti al rischio di contagio e di non sopravvivere alla malattia.
Se si fosse immediatamente compresa la delicatezza di questi luoghi, la tragedia sarebbe stata evitabile? Certamente non evitabile in termini assoluti, ma è chiaro che alcune scelte, prese in un momento di emergenza e di estrema difficoltà, non si sono rivelate tutelanti fino in fondo per la popolazione anziana ospitata in RSA. Mi riferisco, ad esempio, ad alcune delibere regionali che hanno disposto il trasferimento in RSA, nella prima fase della pandemia, di pazienti ospedalieri, senza che potesse essere garantita un’efficace validazione del loro stato di negatività, al fine di deflazionare il sistema ospedaliero. Inoltre, soprattutto nei primi mesi del 2020, le RSA sono state poco considerate: non arrivavano gli approvvigionamenti dei dispositivi di protezione, talvolta requisiti e dirottati verso gli ospedali, e risultava difficile far ricoverare gli ospiti presso le terapie intensive e più in generale presso i reparti ospedalieri. Ci sono stati anche altri aspetti problematici: i tamponi, destinati prioritariamente alle strutture ospedaliere, quando concessi arrivavano a mesi di distanza delle richieste.
Non si è compreso, in sintesi, che le RSA non nascono come luogo strutturato per la cura delle acuzie e, quindi, per gestire un focolaio da malattie infettive. In particolare nella fase iniziale il fenomeno pandemico è stato affrontato concentrando l’attenzione sulla gestione ospedaliera e non sulla prevenzione e organizzazione dei servizi territoriali. Non si poteva pensare che le strutture fossero in grado di gestire da sole, senza un adeguato supporto, la situazione emergenziale.

Come per altre “missioni” del PNRR il confronto, almeno quello pubblico, nell’area welfare risulta molto ridotto soprattutto con i soggetti che a vario titolo sono coinvolti. Si formano gruppi di ricerca in particolare tra esperti accademici e appare sui giornali qualche lettera di intenti e suggerimenti.
Emergono però due ipotesi d’intervento molto diverse. C’è quella presentata dal Network non autosufficienza (NNA) a cui hanno aderito le più importanti associazioni e organizzazioni del settore, che ha illustrato, in un corposo documento pubblico, declinato specificatamente per il PNRR, una nuova struttura dell’assistenza agli anziani che riprende e estende le varie tipologie di offerta esistenti rileggendone obiettivi, relazioni, coordinamenti e gestione o “governance” come oggi si usa dire.
Poi c’è la Commissione Paglia. Ne date notizia sul vostro sito  con commenti negativi di lettori sulle vistose assenze. Istituita direttamente dal Ministro della Salute, è composta da persone con un’eterogeneità di esperienze, che forse ha un compito diverso o più ampio rispetto al PNRR ( vedi l’assegnazione all’Arma dei carabinieri di compiti di controllo e vigilanza sulle strutture, su cui lei si è già espresso su Lombardia sociale 
Dalla Commissione Paglia perviene una sola indicazione chiara: l’assistenza agli anziani anche non autosufficienti e/o con problemi di demenza, può essere solo al loro domicilio.
Come UNEBA quali sono le vostre considerazioni su queste due ipotesi e quale più in generale le vostre proposte in merito?
Il tema vero che ritengo debba essere affrontato non è la differenza tra quanto esposto dal Network non autosufficienza, a cui anche la mia organizzazione ha aderito, e quanto potrà esporre la Commissione Paglia – o, forse, in maniera più compiuta e competente, la Commissione istituita dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali e guidata dall’ex Ministro Livia Turco –, ma il fatto che il PNRR non può essere il luogo dove prendere atto delle necessità di rivisitare il sistema sanitario nazionale a partire da un’azione di lettura dei bisogni delle persone.
Non è infatti possibile avere atti di programmazione nazionale che ancora oggi, per quanto riguarda la programmazione per la non autosufficienza, risalgono agli anni’90; non è possibile, in particolare, avere due atti di programmazione, quali il Patto per la Salute del 2016 e 2020, che parlano di passaggio da ospedale a territorio e da acuzie a cronicità, ma non riescono ad incidere sulla ridefinizione dell’assetto organizzativo della risposta ai bisogni della popolazione. Popolazione, peraltro, che è molto diversa da quella delle normative istitutive del SSN, che – giova ricordarlo – sono degli anni ’70 e ’90: oggi infatti la popolazione cronica è ben più ampia.
Questo dato deve essere analizzato in modo più approfondito, ossia dal punto di vista della definizione dei servizi presenti ed eventualmente da riconvertire, oltre che da una attenta analisi dei bisogni della popolazione. Ad esempio, gli hub ospedalieri per la risposta al bisogno acuto devono essere pochi e altamente specializzati, mentre deve implementarsi la capacità di risposta sul territorio per i tantissimi soggetti cronici che, a fronte della maggiore capacità della medicina e della farmacologia di cronicizzare malattie acute, oggi hanno un continuo bisogno di verifica dell’appropriatezza del loro percorso di cura.
Le RSA devono essere, non riconvertite, ma ripensate tanto per tutelare la necessità di residenzialità protetta per soggetti non in grado di rimanere al loro domicilio (non c’è nessuna guerra tra residenzialità e domiciliarità: sono due risposte diverse a bisogni differenti), quanto per usare le professionalità presenti in questi luoghi per fornire risposta ai bisogni di cronicità del territorio.
Questo è ciò che ci si aspetta dal Ministero (perché non deve essere solo la società civile a esporre tali esigenze), ma la risposta non può essere data soltanto attraverso il PNRR, che deve essere un atto strumentale e funzionale al rifinanziamento strutturale del sistema. In altri termini, non può pensarsi che con 300 milioni di euro sia possibile la modifica di 270 mila posti di RSA, perché con tale somma possono al massimo riconvertirsi 3 mila posti.
Deve dunque essere un atto di programmazione generale a ridefinire i modelli di risposta al bisogno, ad esempio omogenizzando le scale valutative, così da garantire su tutto il territorio nazionale il percorso di presa in carico più appropriato tanto per il cronico quanto per l’anziano.

La pandemia COVID 19 ha messo in luce la diversificazione del servizio sanitario ma soprattutto socio-assistenziale a livello delle Regioni, come conseguenza primaria della modifica del Titolo V.
Ritiene che alcuni livelli (programmazione, diritti all’accesso dei cittadini etc.) debbano avere una base comune a livello nazionale o che i governi regionali abbiano pieni poteri in materia?
La modifica del Titolo V della Costituzione ha assegnato i servizi sociali alla competenza esclusiva delle Regioni, mentre ha collocato i servizi sanitario e il sociosanitario nelle materie di competenza concorrente.
La questione posta in risalto dalla pandemia non è tanto la diversificazione dei servizi sanitari e sociosanitari, ma piuttosto la mancanza di un atto di programmazione generale e la capacità di garantire alle regioni strumenti da adottare nella loro dimensione territoriale. Se a livello nazionale si prevedono strutture quali gli hub ospedalieri per l’alta specializzazione, ospedali di comunità, presidi sociosanitari territoriali o luoghi in cui possano essere gestiti i codici bianchi, compete poi alle diverse regioni adattare tali strumenti al loro territorio, ma ciò non può prescindere, a monte, da una programmazione strutturata a livello nazionale che identifichi i luoghi e i percorsi della cura.


È sempre più personale. Lei è avvocato, ha un avviato studio a Milano e da diversi anni ricopre cariche all’interno dell’UNEBA a livello regionale e nazionale.
Se fosse nella condizione di dover scegliere un’assistenza per una persona a lei cara, non più in grado di rimanere sola al proprio domicilio, quale soluzione perseguirebbe?
Per rispondere alla domanda ritengo importante evidenziare che, al di là dei rapporti che posso avere con il mondo dell’assistenza, la scelta di una soluzione assistenziale per una persona a me cara partirebbe, come per qualsiasi altra persona, dall’elaborazione della sofferenza emotiva di dover pensare ad una presa in carico in un luogo alternativo al domicilio. Dopodiché, la prima azione che intraprenderei credo sarebbe quella di rivolgermi a specialisti che analizzino lo stato di salute, la risposta neurologica, la capacità di convivenza nell’ambiente familiare e mi consiglino, nonché accompagnino, nel compimento di una scelta dolorosa, ma che a volte non solo è necessaria, ma può portare ad un miglioramento della qualità di vita della persona che si trasferisce in una struttura residenziale. Struttura nella quale, per ricollegarmi ai quesiti precedenti, è giusto che la risposta non sia rivolta ad un bisogno acuto ma alla qualità della vita della persona accolta.
La RSA non deve essere una struttura ospedaliera, ma un luogo che riesce a valorizzare al massimo le attività sociali, relazionali ed emotive residue di chi ci vive. Il sistema dei servizi alla persona deve inoltre prendersi carico dell’accompagnamento dei familiari ad una scelta che può comportare una dimensione emotiva di sofferenza e di abbandono, che deve essere guidata, supportata ed aiutata.

roberto digiulioRoberto Di Giulio- Professore Ordinario presso il Dipartimento di Architettura dell’Università di Ferrara, dove insegna Progettazione Esecutiva e Progettazione Ambientale. Prorettore delegato all’edilizia dell’Università degli Studi di Ferrara  Coordinatore del Dottorato di Ricerca Internazionale “Architecture and Urban Planning”. Si è occupato, sia in ambito di ricerca che di progettazione, di edilizia sanitaria e di strutture per anziani. Sul tema delle RSA, in particolare, ha condotto ricerche, sia in ambito nazionale che internazionale, e ha partecipato alla progettazione di numerose strutture con l’Ipostudio Architetti di Firenze, del quale è socio fondatore

Riprendiamo una riflessione, che parte dall’entrata in vigore del DPCM del 22/12/1989 che definiva gli atti d’indirizzo e coordinamento nonché i criteri e le caratteristiche degli spazi per le RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali.
Trenta anni dopo le strutture residenziali per gli anziani, nelle loro varie denominazioni, sono salite nella cronaca quotidiana con la pandemia di Covid-19.
Nel marzo 2020 si ebbe notizia dei primi decessi dei residenti in questi presidi assistenziali.
Dopo alcune settimane si svelò l’enormità della tragedia e alcune delle motivazioni per cui l’epidemia aveva colpito duramente in quei luoghi.
Tra queste, oltre a quelle organizzative e assistenziali, anche i criteri costruttivi, per l’impossibilità di luoghi di isolamento, per l’affollamento delle stanze, per la presenza di personale dall’esterno per assicurare i servizi essenziali (forniture, pulizie lavanderia etc)
Lei con i suoi colleghi di Ipostudio si è occupato di questi servizi residenziali, progettando e costruendo in tutto il Paese, licenziando pubblicazioni e saggi, organizzando corsi specifici alla Facoltà di Architettura di Ferrara, dove è docente.
Dopo questa lunga premessa le chiedo: rivedendo i progetti da voi realizzati quali dei criteri costruttivi e funzionali da voi adottati nelle diverse progettazioni oggi confermereste?
I principi generali non sono cambiati. I criteri di progettazione continuano a far riferimento all’idea della RSA come “luogo di vita collettiva”, cioè al principio espresso in uno degli undici criteri del DPCM del 22/12/198 (quello riferito alla concezione architettonica degli spazi), secondo il quale le RSA devono ricreare all'interno della struttura condizioni di vita ispirate a quelle godute dagli ospiti al proprio domicilio.
Quel principio è sempre valido e lo sono nella sostanza tutti i criteri di quella norma. Nella progettazione come nella ricerca, l’applicazione degli schemi funzionali messi a punto all’indomani dell’entrata in vigore del DPCM e lo studio dei risultati raggiunti, hanno contribuito ad un processo di maturazione dei modelli di interpretazione dei criteri generali espressi dalla norma.
Tuttavia, l’evoluzione dei modelli come anche i cambiamenti derivanti dall’evoluzione del quadro normativo non hanno modificato i principi fondamentali, come per esempio quello che stabilisce che gli spazi si organizzano sulla base di una successione di “fasce funzionali” nelle quali si realizzano diversi gradi di “domesticità” e di privacy. Uno degli “indicatori” della qualità di un buon progetto resta, a mio avviso, la capacità di interpretare, tradurre in spazi e volumi e quindi trasmettere la percezione di un passaggio graduale e coerente tra le diverse aree funzionali di una RSA: dalle configurazioni “aperte” degli spazi pubblici condivisi con gli utenti esterni, che la frequentano quotidianamente, all’intimità domestica del nucleo e delle stanze degli ospiti.
Ma c’è anche qualcos’altro che nei programmi di intervento pubblico in questo settore non è cambiato: il margine strettissimo tra i minimi dimensionali imposti dalle norme (ai quali corrisponde un livello di qualità altrettanto “minimo”) e le risorse con le quali realizzare gli interventi (la cui stima spesso si basa proprio su quei minimi).
Questa condizione rischia spesso di compromettere sensibilmente la qualità di ciò che viene realizzato essendo difficile, se non impossibile, superare quegli standard, ovvero aggiungere un po’ di qualità in più, senza “sforare” il tetto di spesa ammissibile.
Questo ci riporta alla questione posta nella prima parte della domanda: quanto le caratteristiche degli edifici che ospitano le RSA abbiano pesato negli episodi tragici che si sono verificati durante la pandemia.
La flessibilità degli spazi di un edificio a carattere prevalentemente residenziale, come una RSA, e la possibilità di poter gestire l’organizzazione degli spazi allo scopo di creare condizioni di isolamento e protezione (disponendo per esempio di un numero congruo di stanze singole) si coniugano male con edifici progettati sulla base di standard dimensionali minimi.
Come fa una famiglia di quattro persone che vive in un alloggio di edilizia economica e popolare di 60mq a gestire l’isolamento di uno dei componenti? L’esempio forse semplifica un po’ troppo i termini del problema ma credo renda l’idea.

Le migliaia di decessi nelle strutture residenziali - prima ancora dell’idoneità delle strutture assistenziali, spesso vecchie di secoli, anche se ristrutturate - ha evidenziato la causa di tanti ingressi: l’alto numero di non autosufficienti gravi, la presenza in continuo aumento di anziani con patologie cognitive, la mancanza di servizi intermedi nel territorio a supporto sia della permanenza al domicilio sia dei famigliari coinvolti.
Le strutture residenziali sono l’unica risposta accessibile.
Per rispondere a queste carenze le RSA e i servizi analoghi potrebbero/dovrebbero diventare una delle offerte possibili di fruibilità, con un ruolo intermedio tra territorio e ospedale. Si parla sempre più spesso di “RSA aperta”.
Cosa dovrebbe modificarsi nei criteri progettuali e nell’organizzazione degli spazi?
Credo che “diffuse” sia l’aggettivo più appropriato. Un’evoluzione del modello delle RSA potrebbe portare a strutture disarticolate, configurate come vere e proprie reti di servizi in grado di creare un’offerta flessibile, adattabile al mutare delle esigenze e anche all’eccezionalità delle situazioni nelle quali si deve far fronte ad un’emergenza. Una “RSA diffusa” supportata da un efficiente servizio di Assistenza Domiciliare Integrata dovrebbe essere costituita da strutture di piccole e medie dimensioni diffuse omogeneamente sul territorio e capaci di adeguarsi alle diverse condizioni degli ospiti, in particolare di quelle dalla quali dipende una loro eventuale non autosufficienza.
Si supererebbero quei problemi, che peraltro sono stati da tempo evidenziati, derivanti dalla concentrazione di anziani con esigenze (e patologie) molto diverse in grandi strutture dove difficilmente si riescono a creare quelle “condizioni di vita ispirate a quelle godute dagli ospiti al proprio domicilio”.

Pensando a nuove tipologie residenziali e guardando ai grandi progetti in corso di elaborazione a livello governativo, anche i servizi assistenziali e in particolare quelli residenziali, che chiedono tempi lunghi di realizzazione e ristrutturazione dovranno accogliere e soddisfare una generazione di anziani- comunemente indicata come i baby boomer- con un diverso livello di istruzione, di formazione professionale, di abitudini e stili di vita e conseguentemente con esigenze e aspettative personalizzate in caso di bisogno, una giusta rivendicazione di rispetto dei propri diritti e della propria privacy.
Digitalizzazione e informatizzazione dei servizi, intelligenza artificiale, biotecnologie si dovranno inserire anche nei progetti per le strutture residenziali.
Come conciliare da una parte un’efficienza gestionale in senso lato (controllo, e sorveglianza e sicurezza per i residenti fissi o temporanei etc.) con il rispetto della privacy degli individui, un aumento degli spazi individuali (interni ed esterni) con una accettabilità dei costi di costruzione e manutenzione?
Credo sia necessaria una revisione dei modelli che contempli anche un innalzamento degli standard minimi. Mi riferisco ovviamente alle strutture pubbliche nelle quali, come ho detto, è proprio su quegli standard che si pianificano gli investimenti.
Cominciando naturalmente dagli standard relativi agli spazi residenziali, cioè il Nucleo e le stanze.
La questione non è tanto disporre di un maggior numero di stanze singole, quanto di poter progettare una configurazione e una organizzazione funzionale che consenta ai residenti di ricreare, magari in uno spazio da poter personalizzare, quelle “condizioni di vita ispirate a quelle godute al proprio domicilio”. Torniamo sempre al DPCM di 30 anni fa…
La qualità e flessibilità degli spazi sono direttamente proporzionali alle superfici a disposizione e, come abbiamo detto, nelle situazioni di emergenza come quella che stiamo attraversando – o altre (non solo sanitarie) che purtroppo non possiamo non mettere in conto – una maggiore disponibilità di spazi organizzati secondo modelli flessibili e adattabili è quello che serve.
Naturalmente ciò comporta un aumento dei costi di costruzione e di gestione. Sarà quindi una scelta politica con la quale si dovrà confrontare il sistema sanitario nazionale riflettendo comunque sui costi indiretti che luoghi meno confortevoli producono quando da una bassa qualità delle condizioni di vita deriva l’insorgere o l’aggravarsi di diverse patologie, in particolare quelle legate al disagio psicologico.

Un grande dilemma incombe sulle RSA per l’ambiguità della loro definizione: Residenza sanitaria assistenziale, struttura extra ospedaliera.
Non a caso in epoca di pandemia uno dei primi provvedimenti governativi preso a livello nazionale- con un palese disaccordo dei responsabili della gestione- fu l’assegnazione al Direttore sanitario delle RSA delle decisioni in merito agli ingressi dei famigliari all’interno delle strutture. Solo l'8 maggio scorso il Ministro della Salute ha firmato un'ordinanza che, con il rispetto di misure di sicurezza, le strutture si devono aprire ai famigliari dei residenti. In questi mesi molti anziani sopravvissuti al COVID hanno visto un peggioramaneto sino alla morte delle loro condizioni per solitudine, mancanza di  stimoli affettivi e sensoriali, assenza di relazioni famigliari. Accantonando l’aspetto normativo e organizzativo è possibile definire una funzionalità degli spazi che permetta l’isolamento se necessario, ma anche il mantenimento delle relazioni sociali? In altri termini come differenziare una struttura ospedaliera da quella residenziale?
Avevo fatto accenno alle conseguenze che la bassa qualità degli spazi nei quali si vive determina una bassa qualità della vita, specialmente quando in quegli spazi si passa la maggior parte se non la totalità del tempo.
Come ho detto, una revisione degli standard potrà portare ad una rivisitazione dei modelli funzionali che tengano conto della necessità di “riconfigurare”, in situazioni di emergenza o di eccezionalità, l’organizzazione e la gestione degli spazi delle RSA.
Le ipotesi relative ai modelli di “RSA diffuse”, di cui parlavamo prima, potrebbero essere sviluppate anche tenendo conto di questo obiettivo.

La domanda finale ha sempre un carattere personale. Sono trent’anni che con i suoi colleghi e ora con gli studenti lei progetta e realizza servizi residenziali per anziani. Cosa avrebbe voluto realizzare, fuori da vincoli legislativi dettati da Governo e Regioni, nei servizi per gli anziani, anche sulla base di esperienze internazionali?
Un esperimento particolarmente interessante, già praticato in forme diverse in alcuni paesi europei, consiste nello sviluppo di “strutture ibride”, ovvero edifici nei quali le unità residenziali e i servizi dedicati agli ospiti di una RSA si integrano con servizi di altra natura.
Condividendo alcuni spazi e servizi le due strutture favoriscono l’interazione, diretta o anche solo basata sul contatto visivo, tra gli utenti delle due strutture. Le fasce di età degli utenti, le attività svolte nelle rispettive aree funzionali possono essere assai diverse come nel caso, per esempio, di strutture che ospitano una RSA e una scuola per l’infanzia, mettendo in relazione anziani e bambini in età prescolare.
Si possono però ricreare, o evocare, in alcuni momenti, in alcuni luoghi, condizioni di interazione che ripropongono quelle che si creano in nuclei familiari o in gruppi che vedono la compresenza di generazioni diverse.
Si possono ricreare, a vantaggio di entrambe la “categorie” di utenti che entrano in relazione, ma in particolare per gli anziani, quelle ... “condizioni di vita ispirate a quelle godute dagli ospiti al proprio domicilio

giorgio banchieriGiorgio Banchieri- Segretario Nazionale del CDN ASIQUAS, Associazione Italiana per la Qualità dell'Assistenza Sanitaria e Sociale; Docente presso il Dipartimento di Scienze Sociali ed Economiche, Progettista e Coordinatore Didattico dei Master MIAS, MEU e MaRSS, Università “Sapienza” Roma; Docente ai master e Direttore di progetti di ricerca e di consulenza organizzativa e gestionale in aziende sanitarie (Asl e AO) presso la LUISS Business School di Roma, presso L’Università Politecnico della Marche, presso Università del Salento; Direttore di www.osservatoriosanita.it 

Facciamo prima le presentazioni. Lei è segretario dell’Associazione Italiana per la Qualità dell’assistenza Sanitaria e Sociale (ASIQuAS) di cui è presidente il professor Francesco di Stanislao e in questa sua veste è coordinatore e maggior conoscitore delle diverse iniziative programmate.
Tra le attività in corso, certamente molto impegnativa è la pubblicazione di una Covid Review Weekly (settimanale), realizzata in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Sociali ed Economiche dell’Università “Sapienza” di Roma, che ha raggiunto con l’ultima uscita il significativo numero di 124 pubblicazioni messe in rete, dall’esordio della pandemia.
Perché una Società come ASIQUAS ha assunto questo impegno e come s’intreccia con le altre attività programmate?
ASIQUAS2021 04 09 alle 16.18.10Come ASIQUAS siamo interessati a confrontarci con la realtà attuale del sistema sanitario nazionale e con le sue articolazioni regionali in permanenza della pandemia Covid19. L’impatto sui modelli organizzativi delle aziende sanitarie e sulle reti regionali territoriali e di cure primarie è stato stravolgente. Abbiamo già organizzato e realizzato due webinar come segue:
-1° Webinar ASIQUAS, 12 Febbraio 2021 “Covid 19 working in progress-. Esperienze a confronto per riflettere insieme” in cui abbiamo messo a confronto esperienze di aziende sanitarie diverse del Veneto, della Toscana, del Lazio e dell’Emilia Romagna
-2° Webinar ASIQUAS, 19 marzo 2021, “Le risposte organizzative al Covid e i sistemi di monitoraggio dei modelli regionali di risposta in Italia”, in cui abbiamo messo a confronto attività di survey svolte oltre che da noi ASIQUAS con la partnership delle Università “Sapienza”, Politecnico delle Marche e “Cattolica” di Roma con le attività di osservazione di ALTEMS, sempre dell’Università “Cattolica”, il CREA dell’Università di “Tor Vergata” con Federsanità ANCI, la FIASO con la SDA dell’Università “Bocconi” di Milano e una survey di un gruppo di allievi del Master MIAS, Management e Innovazione nelle Aziende Sanitarie” del DiSSE, (Dipartimento di Scienze Sociali ed Economiche dell’Università “Sapienza”) di Roma, da cui sono emersi molti spunti di criticità e di soluzioni sperimentate a livello dei SSR e delle singole aziende sanitarie molti stimolanti e significative.
Inoltre abbiamo prodotto una Position Paper ASIQUAS su “Per una Sanità Pubblica in Italia… anche dopo il Covid 19.”, in cui siamo partiti dalla considerazione che “la pandemia/sindemia Covid19 ha messo in evidenza i “nodi” strutturali e organizzativi dei Servizi Sanitari Regionali e del SSN nel suo insieme. Da qui occorre ripartire per dare una risposta di sistema che riveda il SSN profondamente rinnovato e sostenibile. Serve un coordinamento nazionale e UE delle Policy di contrasto alle pandemie.”

ASIQUAS è in continuità con le attività scientifiche di SIQUAS-VRQ effettuate dal 1984 sino al 2016. Oltre ai nuovi soci, che si sono aggiunti ai “veterani” della SIQUAS, dalla sua postazione quanto c’è di continuità e quali sono i cambiamenti apportati, le attività introdotte, le nuove relazioni instaurate?
Come ASIQUAS siamo la continuazione della vecchia SIQUAS VRQ in una nuova veste formale dovuta anche alle nuove indicazioni della FISM per le società scientifiche. La prima cosa che abbiamo fatto è stato l’aggiornamento del nostro Framework scientifico, tenendo conto non solo degli sviluppi della letteratura scientifica e di quanto fatto di normativa e di strumenti dalle istituzioni in materia di qualità, sicurezza, appropriatezza, efficacia, efficienza e equità, ma anche di cosa, dopo 30 anni di attività su questi temi a livello nazionale e internazionale va considerato obsoleto e superato dalle pratiche correnti. Non è forse noto che SIQUAS VRQ è nata nel 1984 e successivamente sempre in Italia e sempre a Udine è stata fondata la ISQUA, Società Internazionale sulla Qualità.
A 30 anni dalla costituzione SIQUAS ha riunito nel 2016 sempre a Udine i fondatori ISQUA e ha fatto un bilancio anche critico su metodologie e strumenti della qualità. Tutto questo è confluito nella ridefinizione del nostro frame work e nella stesura di un nuovo libro, titolato “Qualità nell’integrazione tra sanità sociale”, in cui abbiamo riaggiornato modelli, metodologie e strumenti per governare le 14 “dimensioni” della Qualità poste a base del nostro frame work.

In epoca di lockdown, di webinar e di iniziative in streaming qual è il programma di lavoro dell’Associazione per i prossimi mesi?
Come ASIQUAS intendiamo svolgere, pandemia permettendo, il nostro Congresso nazionale in autunno 2021 su piattaforma web. Per arrivare al Congresso abbiamo:
- Pubblicato una Position Paper come già descritto;
- Organizzato una serie di webinar tematici sull’impatto del Covid19 sulle aziende sanitarie, sulla salute della popolazione, sull’economia e il sociale (la pandemia come sindemia) che abbiamo in parte realizzato e che dobbiamo ancora svolgere e con una frequenza ogni venti giorni circa;
- Aggiornato il nostro Framework scientifico e messo in stampa il libro: “Qualità nell’integrazione tra sanità sociale”,
- Rieditato la nostra Rivista storica “QA”, con spazio di pubblicazione di studi, ricerche e articoli su esperienze dei servizi sanitari e delle aziende sanitarie, validati dai “referi” del nostro Comitato Editoriale della rivista;
- Progettato e avviato a realizzazione corsi di formazione con crediti ECM per i soci e i non soci ASIQUAS.

Una delle ultime attività della SIQuAS fu la pubblicazione di una raccomandazione nazionale sul “I requisiti di qualità nell’integrazione tra sanità e sociale” (FrancoAngeli editore).
Però anche la nuova sigla mantiene una sola “S” quella dell’assistenza sanitaria, tralasciando l’assistenza sociale, quando proprio la pandemia COVID ha dimostrato, purtroppo in negativo, quante vite si sarebbero potute salvare se l’assistenza sanitaria si fosse interfacciata con quella sociale, che significa in primo luogo territorio e casa.
Quali gli ostacoli o comunque le sottovalutazioni del problema?
Francamente come ASIQUAS abbiamo posto alcuni temi a base dello sviluppo delle attività che ho brevemente tratteggiato di già nell’articolo, ovvero: l’integrazione come dimensione interdisciplinare, inter professionale, inter setting, inter livello e tra ospedalità e territori. Altri temi centrali per noi in questa fase di policy sanitarie: le reti di cura, i PDTA sia ospedalieri che “integrati” ospedali-territori, il prendersi cura e il curare. Il sociale è una risorsa fondamentale nelle filiere assistenziali e deve essere riconosciuto come portatore di interessi e partner di gestione dei processi di cura e assistenziali. C’è ancora molto da lavorare, ma anche la pandemia impone una accelerazione che va colta anche come opportunità di cambiamento.
Libro Integrazione 2021 04 20 alle 15.21.45

Ha sempre una connotazione più personale. Nel suo cv, dalla formazione universitaria sino alle più recenti esperienze professionali ha intrecciato studi statistici e demografici, economia e sociologia, poi però si è sempre confrontato con i temi dei servizi per la salute, sanitari e sociali.
Cosa vorrebbe che uscisse da questa tragica e inaspettata esperienza della pandemia per poter parlare di “cura” e “prendersi cura”, termini con cui si vuole distinguere tra una prestazione sanitaria e un impegno per la salute?
La pandemia è anche una sindemia, ovvero, una crisi economica e sociale di prima grandezza e globale. Il tema della salute si collega a quello della sanità, del benessere sociale, dei diritti e della dignità del lavoro. Come laico non posso non riconoscere la “modernità” del pensiero sociale ed economico di Papa Francesco e la sua attenzione ambientale. La pandemi/sindemia ha posto all’attenzione nostra il tema della finitezza delle risorse del pianeta, della loro distruzione o riproducibilità, il tema dell’economia circolare e quello della fratellanza e della solidarietà.
Fragilità, cronicità, demenze, povertà, lavoro, diritti sono tutte emergenze nella emergenza pandemica. Vanno affrontati affermando un nuova “visione” del Paese e di dove portarlo. Nel suo ambito va ridefinito il ruolo dalla sanità e di quella pubblica come maggiore sistema di servizi del Paese, come driver di ricerca e innovazione, come presidio sociale e di equità e universalismo. Le caratteristiche dei bisogni di salute della popolazione (crescita degli anziani, delle fragilità e delle cronicità e dipendenze) in devenire e l’impatto della pandemia danno centralità al tema della “cura” e del “prendersi cura” in una accezione non solo economico finanziario di pareggi dei bilanci delle aziende sanitarie, ma anche di obiettivi di salute e di benessere della popolazione. Su questi temi ci posizioniamo come ASIQUAS e cerchiamo di dare un contributo di iniziative e di dibattito.

andrea fabboAndrea Fabbo- Medico geriatra, direttore della UOC di Geriatria- Disturbi Cognitivi e Demenze della AUSL di Modena; dal 2013 al 2017 è stato responsabile del Programma Aziendale Demenze. Dal 2010 al 2018 ha collaborato come esperto (nell’area demenza e della fragilità) con l’ Agenzia Socio-Sanitaria della Regione Emilia-Romagna e dal 2016 con il Servizio Assistenza Territoriale – Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare della Regione Emilia-Romagna.
Dal giugno 2019 è referente per il Progetto Demenze della RER nell’ambito del Servizio Assistenza Territoriale.

Riprendiamo dal nostro colloquio del marzo 2020 in cui si parlava di “comunità amiche”. In un anno si è stravolto tutto il mondo che ci circonda per la pandemia COVID19. Si era iniziato allora il primo lockdown, ma tutti pensavamo fosse anche l’ultimo.
Invece la situazione è peggiorata, in particolare per gli anziani, e per chi soffriva di patologie varie tra cui forme di demenza e ancor più per chi era all’interno di strutture residenziali.
Il tutto il mondo ci si è scontrati, con la realtà dei vecchi soli nelle residenze socio-assistenziali, soli al proprio domicilio, quando andava bene con una badante, senza voce e senza identità.
Ora anche le migliaia di anziani morti stanno scivolando nell’oblio, le varie voci che si erano alzate per denunciare e chiedere mutamenti oscillando tra chiedere la chiusura delle RSA o auspicare un aumento della ricettività per garantire una organizzazione ospedaliera sono forse in attesa degli indirizzi del Pnrr (Piano nazionale di ripresa e di resilienza).
Se lei dovesse indicare i principi da adottare, le modalità con cui costruire un nuovo welfare per gli anziani, i criteri con cui agire cosa proporrebbe?
Gli anziani sono stati la categoria più vulnerabile che con la pandemia ha pagato e continua a pagare un prezzo altissimo ed in modo particolare le persone più fragili come quelle con demenza. L’isolamento sia a domicilio sia nelle strutture residenziali ha determinato un peggioramento delle condizioni di salute e soprattutto ha determinato un aumento di tutte le problematiche attinenti alla salute mentale (in primis la depressione), un aumento dei casi di demenza ed un peggioramento di tutte le patologie croniche per riduzione delle attività di controllo e monitoraggio legate alle stesse da parte del sistema sanitario. La pandemia ha portato alla luce i problemi della RSA già presenti prima del Covid-19 ed ha messo in luce tutta la fragilità di un sistema (diciamo così) non adeguatamente presidiato e “trascurato” dalle istituzioni socio-sanitarie. Il nuovo welfare per gli anziani dovrà innanzitutto prevedere una area specifica ad essi dedicata; negli ultimi anni avevamo visto sempre di più “scomparire” la sezione anziani nei piani socio-sanitari in nome di una presunta trasversalità in cui le azioni e gli investimenti dedicati a questa fascia di popolazione sono stati sempre più generici e poco aderenti agli effettivi bisogni.
Il modello dell’assistenza socio-sanitaria agli anziani andrà ripensato: forse meno posti in residenza (che sono comunque necessari per la gestione di situazioni ad elevata complessità), più assistenza domiciliare, più monitoraggio delle situazioni di fragilità.
Il nostro modello assistenziale si è concentrato per anni sulla assistenza e sulla gestione della non autosufficienza; occorrerebbe ribaltare questo concetto : investire di più sulla prevenzione, sull’invecchiamento attivo, ritardare tutte le condizioni che portano alla perdita di autonomia e tenere sotto controllo tutto ciò che potrebbe portare a disabilità (per gli anziani la solitudine e l’isolamento sociale, la depressione, la demenza, le cadute, la malnutrizione, la sedentarietà, la gestione delle patologie croniche ecc.) È questa secondo me la grande sfida del futuro e per fare questo occorrerà un grande impegno da parte della comunità e mettendo in rete tutto ciò che è presente in quel determinato ambito territoriale (dalle associazioni di categoria al volontariato, dal profit al non profit, dalla sanità al sociale; ognuno fa una “parte” ma in una visione d’insieme e non parcellizzata).

Mi riallaccio ancora al termine “comunità” estendendo il concetto oltre le persone con demenza. Questo progetto sulle “comunità amiche” parte da un’assunzione essenziale: le persone con demenza devono essere partecipi, nei modi consentiti dalla loro patologia, nel definire il loro futuro.
Dal particolare al generale: tutti gli anziani, compreso quelli con problemi cognitivi, devono poter decidere sul proprio futuro. Perché questo avvenga necessita fruire di una possibilità di scelta tra opzioni diverse, in cui si bilanciano le condizioni personali, (sociali, sanitarie, relazionali economiche etc.) le offerte del territorio, la presenza certa e qualificata del sistema dei servizi, il monitoraggio costante della qualità degli interventi erogati. È un futuro possibile? Quale potrebbe essere l’assunto iniziale e le basi di partenza?
Il concetto di “comunità amica” parte da un concetto chiave che è quello della “partecipazione” e collegato al tema della “salute sociale”: anche e soprattutto le persone con una qualche forma di disabilità (sia fisica che psichica e la demenza è una “disabilità che non si vede”) devono poter essere messe nelle condizioni di “partecipare” alla vita della comunità. Come? Abbattendo qualsiasi forma di barriera (fisica/architettonica ma anche culturale), combattendo lo stigma ed i pregiudizi che portano all’isolamento delle persone con demenza e delle loro famiglie, aiutando la comunità civile a prendere coscienza che “una vita normale” può essere garantita a “tutti” ma solo attraverso la partecipazione di “tutti”.
Partire da questo modello può essere la base per costruire comunità più a misura delle persone anziane. L’obiettivo maggiore è legato alla possibilità dell’anziano di restare nella propria casa e coltivare interessi e relazioni ma per ottenere questo è necessario che si superino l’ageismo ed i pregiudizi che vedono ancora oggi l’anziano “improduttivo” e “custodito” in ambiente protetto.
La protezione dovrebbe darla l’intera comunità e non “la casa di riposo”. Ho sempre combattuto questo termine: “riposare da chi e da cosa”? Partiamo dal linguaggio per iniziare a costruire comunità inclusive e partiamo dal capire cosa possiamo fare per aiutare i nostri anziani a restare nella propria casa e ad essere attivi. Le nuove residenze per anziani dovrebbero essere concepite inoltre come “centri di servizi”, inseriti nel tessuto urbano di una città, di un quartiere o di un paese, in cui si possa favorire anche lo scambio fra generazioni, fra chi lavora e chi no, fra chi “produce” e chi con il suo tempo e la sua esperienza (e questo è il caso della persona anziana), può ancora dare molto ed offrire sostegno agli altri in un rapporto di reciproco scambio fra sostegno e protezione. Il nuovo welfare per gli anziani passa, secondo me, da questa considerazione. Sostegno agli anziani ma anche possibilità si sviluppo e di lavoro per i giovani e di investimenti in questo settore. Credo fortemente che questa area, con le sue richieste, con le sue esigenze e le necessità di “consumo” degli “anziani attivi”, possa rappresentare anche un “motore” per l’economia del nostro paese più di quanto comunemente si crede e si percepisce.

All’interno dello “scarso” dibattito attivo ora sulle fondamenta per un nuovo welfare non è ancora possibile cogliere le innovazioni. Cito alcuni nodi cruciali: la prevenzione e la partecipazione degli anziani e dei loro famigliari alla realizzazione di piccoli servizi personalizzati, il ruolo di “tutoraggio “delle RSA sul territorio, il rapporto tra il sistema sociale e quello sanitario, e tra questi e il sistema privato o non profit, i ruoli professionali e la loro formazione. Quale potrebbe essere il filo conduttore che può tenere assieme tutti questi aspetti, anche e soprattutto dopo le tragedie provocate dal COVID 19?
È vero gli anziani e le tematiche legate al “nuovo welfare” non sembrano essere al centro del dibattito e dell’interesse. In realtà un ruolo importante può essere svolto dagli anziani stessi e dalle loro associazioni che devono pretendere, oggi più che mai, ascolto ed attenzione da parte delle istituzioni e della comunità di cui fanno parte, devono poter “controllare” e monitorare cosa e come vengono garantiti alcuni servizi e partecipare alla realizzazione, anche con proprie proposte, degli stessi. La realizzazione di piccoli servizi personalizzati (co-housing, alloggi protetti, condomini solidali ecc.) con il sostegno delle istituzioni permetterebbe di alleggerire il carico sui “servizi più pesanti” e limitare la richiesta (che non può essere infinita in rapporto all’invecchiamento della popolazione) di posti residenziali che ripeto non considero come la soluzione migliore, ma come una possibilità; sicuramente non quella principale.
Le RSA già funzionanti dovrebbero uscire dal proprio “isolamento” e proporsi come erogatrici di servizi, prevalentemente a domicilio, in sinergia con i servizi sociali e sanitari.
Il tema del controllo è cruciale: questo è un compito delle istituzioni che devono esigere il rispetto delle condizioni di accreditamento dei servizi, la appropriatezza degli interventi, la formazione e la competenza degli operatori che ci lavorano. Molto resta a livello di “superfice “e si entra poco nel merito. Dovremmo avere più coraggio. Si parla tanto di scarsità di risorse di personale nelle strutture. Perché si è arrivati a questo? Quali sono le condizioni offerte ai lavoratori? Perché c’è la “fuga” degli operatori dalle RSA? Ne vogliamo parlare? È solo un problema di scarsità di risorse e finanziamenti?
Le badanti: sono sempre la soluzione? Chi controlla e chi verifica come assistono i nostri anziani? L’innovazione passa anche da questo cambio di passo ed il tema potrebbe essere un buon punto di partenza del nuovo welfare.

Della sua esperienza di questi anni sul territorio, sia come responsabile dell’UOC di Geriatria territoriale, con riferimento specifico ai disturbi cognitivi e alle demenze ma pure partecipe del Piano Nazionale Demenze (PND) che sembra essere stato recuperato a distanza di qualche anno dalla sua approvazione, quali gli interventi più innovativi o che hanno colto maggior interesse tra la popolazione per gli anziani in generale e per le demenze in particolare?
Il piano nazionale demenze è innovativo per la realtà italiana ma si scontra con le differenziazioni regionali che “pesano” tantissimo nella costruzione di un nuovo welfare nazionale.
Alcune regioni, come la nostra (Emilia-Romagna N.d.R.), lo hanno attuato e si stanno sforzando di renderlo operativo, altre parzialmente, altre ancora non hanno fatto ancora nulla e altre non sembrano avere “percezione” del fenomeno demenze.
Gli interventi più innovativi riguardano il coinvolgimento dei medici di medicina generale nel riconoscimento e nella gestione dei casi, la realizzazione del percorsi integrati con gli specialisti e la rete ospedale-territorio, la collaborazione con le associazioni dei familiari su progetti condivisi, la realizzazione degli interventi psicosociali come la terapia occupazionale a domicilio, la stimolazione cognitiva, i “centri d’ incontro “ (“Meeting Center”) ed i “Caffè Alzheimer”, la possibilità (come accade nella rete modenese) di poter sostenere le famiglie nella gestione dei disturbi comportamentali anche in emergenza per evitare il ricorso all’ospedale e spesso il ricovero “prematuro” in struttura.
Il Covid ha un po’ “rallentato” tutti questi progetti, alcuni sono stati effettuati in remoto (con grandi difficoltà) ma le famiglie sanno che “non sono isolate” e che possono avere il sostegno della rete socio-sanitaria modenese (con questo termine mi riferisco all’intera provincia) al momento del bisogno. Il problema a volte è legato a mancanza delle informazioni necessarie e alla comunicazione di quello che facciamo e spesso alla “fatica a condividere le informazioni”: superare le barriere burocratiche, i sistemi informativi che sono ancora poco condivisi fra i servizi, la necessità di progettare campagne informative adeguate ed interventi di sensibilizzazione su quello che si può fare e che potrebbe essere fatto; questo è un elemento su cui occorrerà lavorare intensamente e su cui dobbiamo assolutamente migliorare.

Ha sempre un’impronta più personale Si è occupato negli ultimi vent’anni del tema delle demenze a livello locale, prima a Mirandola, vivendo lì anche la terribile esperienza del terremoto poi a Modena quindi a livello regionale, nazionale ed europeo. Compare sempre però tra le sue responsabilità professionali e i suoi ambiti d’intervento la dizione “assistenza territoriale”. Che significato ha per lei e come vorrebbe vederla tradotta?
L’ unità operativa di geriatria che ho l’onore e l’onere di dirigere si occupa della rete socio-sanitaria delle demenze e degli anziani ed opera in stretta sinergia sia con i servizi sanitari (compreso l’ospedale) sia con i servizi sociali. Essa è una struttura “territoriale” e quindi non ospedaliera. Tradizionalmente le strutture di geriatria sono identificate con reparti ospedalieri in una visione “ospedalo-centrica”; questa unità operativa è invece una articolazione del dipartimento cure primarie della AUSL in cui sono inseriti tutti i professionisti (medici di medicina generale, medici specialisti, infermieri, operatori, operatori della riabilitazione, psicologi ecc.) che operano in contesti extra-ospedalieri con l’obiettivo di gestire tutti i percorsi legati non solo alle patologie croniche (come la demenza) ma anche e soprattutto alla prevenzione della disabilità e della non autosufficienza. Il principale obiettivo è soprattutto quello di evitare, con interventi mirati e di continuità assistenziale, il ricorso alla ospedalizzazione. La struttura ha come target di intervento l’anziano fragile e complesso, con o senza demenza (che spesso è associata) e soprattutto la continuità di cura. I geriatri afferenti ad essa che operano su tutto il territorio della provincia di Modena lavorano in vari setting: ambulatoriale, domiciliare, residenziale, nel sistema delle cure intermedie (passaggio fra ospedale e territorio) come gli ospedali di Comunità (Osco) e soprattutto nelle Case della Salute. È una struttura “diffusa” che opera dove sono le persone che hanno bisogno del suo intervento. La base è il lavoro di equipe: non solo medici specialisti in geriatria, ma anche infermieri (che svolgono attività di “case management” nella presa in carico delle persone e delle loro famiglie), psicologi e recentemente, in recente acquisizione, i terapisti occupazionali che dovranno lavorare a domicilio. La mission della UO non è solo legata alla “diagnosi e cura” secondo il modello medico tradizionale ma va oltre: l’obiettivo è di lavorare sul mantenimento e sul recupero delle autonomie delle persone anziane e quindi con un approccio di tipo riabilitativo e proattivo secondo il modello di assistenza “centrato sulla persona” e non sulle singole malattie.
Una delle peculiarità che ci caratterizza è, oltre al lavoro di equipe, la forte integrazione con la rete sociale. La collaborazione costante con gli assistenti sociali del territorio è una nostra caratteristica ed un “punto di forza” perché ci permette di condividere progetti che sarebbero irrealizzabili senza questa componente. Facciamo una specie di “geriatria sociale” che è fortemente integrata con le componenti cliniche e riabilitative della geriatria stessa. Una realtà che guarda al futuro e che è aperta all’innovazione e a nuovi modelli di assistenza, cura e prevenzione.

giampaolo collecchiaGiampaolo Collecchia -Medico di Medicina Generale, specialista in Medicina Interna, Massa (MS); Centro Studi e Ricerche in Medicina Generale (CSeRMEG); Membro del Comitato di Etica Clinica Toscana Nordovest; Docente e tutor di Medicina Generale;
Autore/coautore di numerose pubblicazioni su riviste nazionali e internazionali e di 8 libri riguardanti la Medicina Generale, la Cardiologia clinica e la Medicina digitale;
Editorial Reviewer del British Medical Journal.


La prima domanda è propedeutica. Cosa intendiamo per Intelligenza Artificiale (in seguito IA) e per Medicina Digitale? Quali sono i protagonisti in questo nuovo scenario? Per collegarci ai temi di questo spazio, la longevità intesa come prolungamento dell’età di vita, anche sino a 120 anni potrebbe o è già tra gli obiettivi?
Il termine Intelligenza artificiale (IA) è stato utilizzato per la prima volta nel 1956 ad un convegno estivo al Dartmouth College di Hanover (New Hampshire, USA), da John McCarthy, giovane informatico, pioniere e inventore americano, che la definì come “la scienza e l’ingegneria di fare macchine intelligenti”. Il termine intelligenza tende peraltro a confondere e a suscitare eccessive aspettative e anche timori. In effetti è già molto difficile definire la stessa intelligenza umana. Tutti ne abbiamo l’intuizione, con cui giudichiamo una persona attribuendole una maggiore o minore intelligenza, ma se cerchiamo di approfondire le giustificazioni del nostro giudizio non andiamo oltre una sensazione di indeterminatezza.
Le macchine non sono intelligenti nel senso comune del termine. Non è vero che “pensano come gli umani, solo più velocemente ed efficientemente”. È invece possibile una grandissima capacità di analizzare e risolvere problemi complessi specifici, perseguendo obiettivi in genere stabiliti da esseri umani.
Una possibile definizione della IA è quella di Francesca Rossi, professore di informatica: “L’intelligenza artificiale è una disciplina scientifica che mira a definire e sviluppare programmi o macchine (software e/o hardware) che mostrano un comportamento che verrebbe definito intelligente se fosse esibito da un essere umano”.
Obiettivo della IA è la creazione di algoritmi, robot e tecnologie che usano matematica e statistica per riuscire a esprimere in formule la complessità della realtà, utilizzando apparentemente il ragionamento, la capacità di fornire un’opinione, forme di comportamento sociale e un supporto agli umani per superare i loro limiti ed estenderne le capacità.
Le applicazioni della IA sono a 360 gradi, riguardando il mondo del lavoro, la salute, la sanità, il gioco, l’arte… la vita. I protagonisti siamo tutti noi, da quando la IA ha subito un’evoluzione radicale nel significato e nelle applicazioni, diventando lo strumento contemporaneo che ci supporta quotidianamente in numerose attività: assistenti telefonici, motori di ricerca sul Web, social network, condivisione di foto, ascolto di musica, filtri anti-spam, profilazioni commerciali. L’IA è anche il motore della medicina digitale, intesa come l’insieme di tutti quei servizi sanitari digitalizzati, sia tecnologie che dispositivi, a rigida validazione clinica, che hanno un impatto diretto su prevenzione, diagnosi, monitoraggio, trattamento di malattie o condizioni di rischio.
La longevità non è un obiettivo specifico della medicina digitale, ma la rivoluzione tecnologica sarà in grado di modificare sia il significato della vita che la sua durata, con modalità che al momento non riusciamo ad immaginare.
AI
Il rapporto tra IA e Salute diviene sempre più stretto e inevitabile, anche se il benessere perseguito può avere tante interpretazioni e declinazioni. Una di queste è la medicina di precisione.
L’impressione è però che la distanza si allarghi tra la soddisfazione del paziente e la crescita dei dati digitali disponibili, di cui non sempre appare chiaro l’utilità e l’applicazione. Una sorta di bulimia del dato e anoressia del paziente. Questo appare sempre più evidente nel momento decisionale, quando si deve formulare una diagnosi e insormontabile quando il paziente è un vecchio. È un percorso senza ritorno o sono possibili sbarramenti o protocolli di ricerca che tengono legati i due aspetti, entrambi ineludibili e inarrestabili?
I nuovi sviluppi tecnologici stanno orientando la cultura medica sempre più verso la misurazione della salute e del benessere. Le parole chiave sono sempre più spesso calcolabilità, quantificazione, controllabilità. La vita stessa rischia di diventare di pertinenza della medicina, in quanto oggettivabile in termini medici. Si sta realizzando un mondo basato sui dati. Assistiamo ad un riduzionismo perverso: il medico rischia di essere sostituito dal “procedimento”; il cittadino dai “dati” su benefici e costi. I pazienti diventano sovente entità classificate secondo codici diagnostici più o meno rimborsabili, titolari di interventi più o meno scientificamente dimostrati, ma non di reale presa in carico.
E’ pertanto auspicabile (indispensabile?) una collaborazione tra i clinici e gli sviluppatori informatici per integrare le possibilità della tecnologia con l’esperienza della pratica e rispondere ai veri bisogni delle persone e alle loro reali necessità di cura.
Non dimentichiamo che la nostra identità, soprattutto tra i soggetti anziani, è ancora fondamentalmente analogica, pur in un mondo sempre più digitale. A questo proposito, è interessante segnalare che il termine digitale deriva dall’inglese digit (che significa “cifra”, riferita in questo caso al codice binario), che a sua volta deriva dal latino digitus, “dito” (con le dita infatti si contano i numeri). Nonostante l’etimologia, il concetto di medicina digitale è diventato nell’uso pratico un ossimoro: il tocco umano contro la sua antitesi, il contatto contro il monitoraggio, con un rischio sempre maggiore di perdita della relazione medico-paziente. I medici devono pertanto svolgere un ruolo di guida, supervisione e monitoraggio, utilizzando la propria intelligenza (“il coraggio di servirci della nostra intelligenza”, per riprendere la famosa frase di Kant) e le capacità che li rendono superiori alle macchine, in particolare l’astrazione, l’intuizione, la flessibilità e soprattutto l’empatia, aspetti della professione che un algoritmo non saprà mai riprodurre.
Sono indispensabili studi rigorosi, su esiti clinici importanti (morbilità/mortalità, qualità di vita, ma anche livello di soddisfazione, sia dei medici che dei pazienti, nel nuovo contesto relazionale). Studi che valutino i risultati nel mondo reale, con un monitoraggio continuo dei sistemi approvati dagli enti regolatori, simile a quello comunemente utilizzato per i farmaci.

Oggi sono disponibili sensori che segnalano la condizione di “normalità” di tutte le nostre funzioni e dei nostri organi. L’esempio tipico è “l’orologio sentinella” diventato quasi uno status symbol che spesso esclude l’interazione tra medico e paziente.
Lei pone due interrogativi tra gli altri: qual è la “normalità” di ciascuna persona e quali sono tutte le variabili (culturali, psicologiche, emotive) che interferiscono con la “normalità” nel lungo periodo, ma anche in quel momento specifico di rilevamento del dato?
I dispositivi indossabili (DI) sono costituiti da uno o più biosensori, dotati o meno di IA, inseriti su capi di abbigliamento quali orologi (smartwatch), magliette, scarpe, pantaloni, cinture, fasce (smart clothing), braccialetti (fitness band), occhiali (smartglasses. Essi consentono il rilevamento e la misurazione di diversi parametri biologici (frequenza cardiaca, variazioni spirometriche, saturazione di ossigeno, temperatura corporea, pressione arteriosa, glucosio, sudore, respiro, onde cerebrali) e fornire informazioni sullo stile di vita (attività fisica, sonno, alimentazione, calorie consumate).
Esistono peraltro diverse criticità. I vari dispositivi di monitoraggio elettronico fanno ad esempio costantemente riferimento a propri parametri di normalità, non sempre tra loro omogenei. Lo stesso concetto di normalità, frequentemente usato nel linguaggio comune, assume di volta in volta diversi significati: “sano”, “ideale”, “frequente”, “comune”, “ottimale”, ecc. Nel mondo dei sensori e dei monitor dovrebbe pertanto essere sempre precisato quali parametri vengano monitorati e come questi parametri siano correlati a uno stato di salute o di malattia. C’è infatti la possibilità che gli assistiti possano confidare eccessivamente nell’auto-monitoraggio e nelle diagnosi “fai da te”, in realtà poco attendibili e comunque non desumibili semplicemente dall’analisi dei dati. La loro semplice lettura, senza alcuna riflessione critica, può infatti soddisfare le esigenze di soggetti “normali”, talora ansiosi o perfezionisti, ma può aumentare il fenomeno negativo della sovra diagnosi, che si determina quando ad un individuo viene diagnosticata, e di conseguenza trattata, una condizione clinica per la quale non avrebbe mai sviluppato sintomi e non avrebbe mai rischiato di morire.
Ad esempio l’Apple Watch in grado di effettuare un elettrocardiogramma , il cosiddetto orologio sentinella, può mettere in evidenza casi di fibrillazione atriale (FA), aritmia cardiaca che, se non diagnosticata, può portare a gravi complicanze quali l’ictus. La tecnologia digitale potrebbe determinare una conoscenza molto più profonda della malattia descrivendo fenotipi clinici distinti e individualizzati, ad esempio in soggetti asintomatici, giovani, a basso rischio, spesso non diagnosticabili facilmente con i metodi tradizionali. Ciò potrebbe permettere di realizzare un approccio terapeutico veramente centrato sulla persona, pragmatico, di vasta portata epistemologica e clinica.
Esistono peraltro ancora molte incertezze, relative ad esempio all’accuratezza dei dati ottenibili, ai criteri di trattamento e all’effettivo valore in termini di miglioramento dei risultati clinici rispetto alla terapia tradizionale. Al momento non esistono infatti prove certe che i pazienti risultati fibrillanti agli screening abbiano lo stesso rischio dei sintomatici e che il trattamento apporti lo stesso beneficio.
Collecchia IA
Le standardizzazioni delle specificità individuali rischiano a suo giudizio di produrre un grosso danno. Non solo sono le condizioni del singolo individuo ad essere eluse, ma pure tutte le conoscenze, i principi etici, i comportamenti individuali, anche i più banali, le reazioni spontanee che si hanno a fronte di possibili pericoli, maturate da quando comparvero sulla terra le prime tracce umane. È il patrimonio che distingue l’uomo da altri esseri viventi ed è il sapere con cui il medico si confronta. Come salvaguardare il patrimonio dell’uomo e promuovere lo sviluppo della scienza?
L’introduzione in ambito sanitario di sistemi intelligenti, in grado di apprendere e di decidere, dischiude nuove entusiasmanti frontiere ma nel contempo muta radicalmente la relazione tra l’uomo e la tecnologia, che sta divenendo sempre più una sorta di specie aliena, anche se non (ancora) ostile. Il futuro peraltro non è completamente determinato.
È possibile intervenire sullo sviluppo della scienza, per cercare di reintrodurre nella cultura della medicina una dialettica esplicita, un confronto di pensieri, metodi, obiettivi, necessario per entrare nel merito dei percorsi, della gestione della progettualità, della difesa dei cittadini/pazienti, evitando una sorta di logica del power point, caratterizzata da comunicazioni “date”, presentazioni affascinanti di realtà considerate in maniera ottimistica definitive.
Gli umani devono esercitare un approccio conservativo e costruttivamente critico nei confronti delle macchine, evidenziando le loro enormi potenzialità, spesso enfatizzate acriticamente per motivi commerciali, ma anche i limiti e le possibili minacce, come quella un po’ fantascientifica delle macchine al potere. Per esercitare questo controllo la supervisione umana deve essere di alta qualità e pertanto richiede percorsi formativi di alto livello, adeguatamente finanziati. Sicuramente è necessaria una sensibilizzazione di tutto il personale sanitario per acquisire competenze di informatica, sistemi digitali e biostatistica.
In un mondo ideale i medici dovrebbero conoscere le basi della progettazione di un algoritmo, come ottenere i dataset per gli output e avere le competenze per comprendere i limiti degli algoritmi. I risultati migliori sono attesi quando l’IA lavora di supporto al personale sanitario, “secondo set di occhi”, modalità di integrazione culturale tra umani e macchine smart, evitando di enfatizzare dispute, in fondo abbastanza irrilevanti, su quale sistema cognitivo, umano o artificiale, sia più “intelligente”.
Per citare Abraham Verghese, “i clinici dovrebbero ricercare un’alleanza in cui le macchine predicono (con una accuratezza significativamente maggiore) e gli esseri umani spiegano, decidono e agiscono”.

È sempre più personale. Lei è Medico di Medicina Generale, quindi sempre a contatto diretto con il paziente, componente del Centro Studi e Ricerche in Medicina Generale (CSeRMEG), esperto conoscitore degli sviluppi delle tecnologie in medicina.
Però è anche Membro del Comitato di Etica Clinica Toscana Nordovest. Da questo suo osservatorio allargato, sintetizzando anche ciò che scrive nel suo ultimo libro su singoli temi, quali dovrebbero essere i binari per lo sviluppo del processo tecnologico per tutelare il corpo sociale, la persona, il paziente?
L’utilizzo delle tecnologie digitali non è soltanto un problema di efficacia/efficienza ma di cambiamento di paradigma culturale. Ad esempio, a proposito dei dispositivi indossabili, il rischio è che si stia realizzando una sorta di nuovo apparato sensoriale, una strumentazione pervasiva, in grado di registrare con occhi nuovi e ridefinire lo stesso concetto di identità corporea e di persona.
Questi processi possono venire considerati come un vero e proprio ambiente, una realtà decisamente nuova rispetto al passato, dove la conoscenza stessa circola in rete, quella che Luciano Floridi definisce “infosfera”, nella quale viviamo e interagiamo costantemente, in analogia con la biosfera come ambito nel quale operano tutti gli esseri viventi.
Come afferma Eric Sadin: “La sfida è quella di riuscire, alla lunga, ad abbracciare la totalità dei fenomeni, facendo emettere loro dei segnali in modo da averne una perfetta intelligenza, una “vasta intelligenza” per dirla con il matematico Laplace, formata dalla conoscenza della globalità degli stati del mondo in un dato momento”.
In tale paradigma culturale, il medico potrebbe in futuro relazionarsi con un cittadino considerato un insieme di dati, un “datoma”, un essere privo di diritti, digitalizzato e gestito da algoritmi, un prodotto della massa di informazioni strutturate, in un contesto relazionale disincarnato, centrato sui dati anziché sulle molteplici narrazioni della vita, che finirebbero dissolte in regolarità inflessibili e “appropriate”. La medicina, nata per rispondere alla sofferenza, finirebbe trasformata in un gestore di dati ma non di presa in carico dei bisogni, delle disabilità, dell’equità, della solidarietà. Si tratta pertanto di sviluppare strategie e strumenti per una “vera” partecipazione dei cittadini alla cultura della salute/malattia, che non significa sfruttamento delle persone trasformate in profilazioni di dati o gestione diretta da parte dei cittadini, ma esercizio concreto
di ascolto reciproco e condivisione.
Chi scrive ritiene fondamentale un diverso approccio culturale, in grado di comporre il rapporto tra le tecnologie e le esigenze di cura. Una modalità che si potrebbe definire “vettoriale”, anziché puntuale come spesso accade: un cambiamento di direzione, di prospettive, di obiettivi di salute e delle conseguenti variabili di riferimento, soprattutto per le tipologie di pazienti a maggiore grado di fragilità: uguaglianza, bisogni di presa in carico, accessibilità a informazione e cure/servizi, progettualità di salute, continuità di cura.
Complessivamente, una ridefinizione delle priorità, della qualità ed equità delle cure, un dare spazio alle richieste delle persone per fornire risposte basate su di un approccio globale, incentrato sulla identificazione e condivisione di valori, senso, obiettivi.
In generale, l’auspicio è che non tanto la tecnologia cambi la medicina ma che questa possa “modulare” la tecnologia attraverso la salvaguardia dei valori umani.

Letture consigliate
Rossi F. Il confine del futuro. Milano: Feltrinelli, 2019.
Floridi L. La quarta rivoluzione. Come l’infosfera sta trasformando il mondo. Milano: Raffaello Cortina, 2014.
Gallina P. La mente liquida. Come le macchine condizionano, modificano o potenziano il cervello. Bari: Dedalo, 2019.
Henin S. AI Intelligenza artificiale tra incubo e sogno. Milano: Microscopi Hoepli, 2019
Sadin E. Critica della ragione artificiale – Una difesa dell’umanità. Roma: LUISS, 2019
Topol E. Deep medicine: how Artificial Intelligence can make healthcare human again. New York: Basic Books, 2019.
Za S. Internet of Things. Persone, organizzazioni e società 4.0. Roma: LUISS University Press, 2018.
Zuboff S. Il capitalismo della sorveglianza. Il futuro dell’umanità nell’era dei nuovi poteri. Roma: LUISS, 2019.

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SITOGRAFIA E RIFERIMENTI SU PERLUNGAVITA.IT

Medicina digitale, intelligenza artificiale, etica e filosofia della cura

Giampaolo Collecchia  La medicina digitale i dispositivi indossabili

Giampaolo Collecchia  Sistemi predittivi di fine vita basati sulla intelligenza artificiale luci e soprattutto ombre

Lidia Goldoni                Quale filosofia per i professionisti della cura del terzo millennio  (libro)

Lidia Goldoni                Longevita geroscienza biotecnologie intelligenza artificiale finanza saranno gli artefici di una vita immortale  (libro)

 

 

nicola martinelliNicola Martinelli - Assistente sociale e formatore, laureato in programmazione e gestione dei servizi sociali e scienze del servizio sociale,   perfezionato in Bioetica presso l’Università degli studi di Padova con un corso di Alta formazione post laurea ed una ricerca sul ruolo dell’assistente sociale nella pianificazione delle cure di fine vita. Gli ambiti di ricerca sono il servizio sociale, la bioetica, il fine vita, la religione. Insegna nei percorsi formativi rivolti al personale di cura e nei corsi di formazione per operatori socio sanitari. Membro della rete nazionale assistenti sociali in cure palliative.

Iniziamo questo colloquio con una premessa e un’osservazione. Quando si parla di cure palliative, di educazione alla morte, di testamento biologico o suicidio assistito, quasi inevitabilmente, il pensiero di tutti va alle equipe mediche, che appaiono avere la parola finale sulle decisioni. Nella realtà gli attori sono tanti: la persona coinvolta ovviamente, la sua rete famigliare e amicale e anche pubblica (il tutore e l’Amministratore di sostegno), gli operatori sanitari in generale e l’assistente sociale. Parliamo di questo operatore, forse un po’ in ombra, del cui ruolo parla nel libro da lei scritto con il suo collega Ugo Albano. (1)
Perché un/un’assistente sociale è o dovrebbe essere sempre presente? Qual è il suo apporto professionale e anche umano, quale la sua funzione? È solo un “buon samaritano” o offre una visione e una conoscenza “altra” della persona coinvolta?

Le condizioni sociali in cui le persone versano influenzano in modo significativo la salute e la malattia. La centratura è sugli aspetti medici, prevalentemente, anche se come dirò più avanti non per tutti i sanitari è così. Le cose stanno cambiando anche all’interno delle stessa scienza medica, la quale si rende sempre più conto che deve integrarsi con i saperi delle altre scienze. La valutazione sociale garantisce l’attribuzione di significato a questa tappa critica della vita, consente di cogliere le fragilità familiari, di non dissociare la persona dal suo contesto familiare, di supportare persona, famiglia e caregiver stimolando resilienza ed empowerment e favorendo l’accesso alla rete dei servizi e alle misure di protezione e tutela. E’ bene ribadire con forza che se si trascurano gli aspetti sociali della malattia tutto il percorso di cura risulta inficiato.
Spesso questa dimensione è completamente sottovalutata dagli stessi assistenti sociali che sovente si sentono degli estranei a queste valutazioni. La stessa legge 38/10 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” all’art. 5 individua le figure professionali necessarie a supportare le persone in questa fase critica della loro vita. Così recita: “….... sono individuate le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, anche per l’età pediatrica, con particolare riferimento ai medici di medicina generale e ai medici specialisti in anestesia e rianimazione, geriatria, medicina di comunità e delle cure primarie, neurologia, oncologia, radioterapia, pediatria, ai medici con esperienza almeno triennale nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, agli infermieri, agli psicologi e agli ASSISTENTI SOCIALI nonché alle altre figure professionali ritenute essenziali.
La stessa legge 38/10 ritiene che la valutazione debba essere multidimensionale prevedendo quindi all’interno delle equipe gli assistenti sociali. La legge riporta all'interno dell'équipe di cura la dimensione sociale della malattia e della morte, riporta nella medicina la componente sociale all'origine della scienza medica. Il termine medicina contiene al suo interno la radice di derivazione indeuropea MED. Essa rimanda alla capacità di trovare la giusta misura, la via di mezzo tra il curing, attenzione alla malattia e caring, attenzione al malato.
Il dolore, la morte, la perdita, il lutto sono fattori sociali specifici, legati quindi a quella determinata persona, famiglia che sono unici ed inseriti in un determinato contesto di vita e di relazioni. Il morire diventa quindi una questione relazionale e l'accompagnamento nel fine vita una competenza trasversale a più professionalità che devono integrarsi convergendo su obiettivi condivisi e accordando i propri punti di vista professionali. Il contributo del servizio sociale professionale diventa cruciale, la valutazione sociale contribuisce così a garantire continuità assistenziale evitando ospedalizzazioni improprie. Consente di valutare la tenuta del nucleo sul piano organizzativo, economico, emotivo nel decorso della malattia del familiare, monitorando i fattori connessi all’insorgere e cronicizzarsi del dolore nella sua dimensione sociale.

La valutazione e la metodologia che adotta l’assistente sociale- uno dei professionisti dell’aiuto- si traduce nella “diagnosi sociale”. Come si costruisce in queste occasioni questa relazione, con quale approccio e con quali finalità?

La valutazione sociale, detta anche diagnosi sociale, è considerata nel percorso di cura e nel procedimento metodologico dell’assistente sociale una fase determinante. Ogni valutazione professionale come ho già detto è sempre multidimensionale e complessa. La diagnosi sociale è la comprensione e valutazione relativa ad una situazione sociale o una domanda d’aiuto rivolta ad un professionista o ad un servizio da parte di persone, famiglie, gruppi sociali.
Ogni diagnosi sociale è costituita di ricerca ed esplorazione, di ascolto ed attenzione ed è è finalizzata alla costruzione di un progetto di cura. La cura ha a che vedere con la capacità di ascoltare la storia dell’altro, di riconoscere la sua unicità, le priorità della sua vita, di rendere il consenso informato non una mera procedura ma uno spazio di autentico incontro tra persona, operatori della salute, familiari.
In questa prospettiva le professioni d’aiuto sono chiamate a integrare curing, attenzione alla malattia e caring, attenzione al malato. La diagnosi sociale diventa di conseguenza:
- un processo di conoscenza, un percorso dinamico che mette al centro la persona nella sua globalità e con una sua storia personale e familiare da valorizzare;
- compagna di viaggio del professionista dell’aiuto, per conoscere e valutare risorse e vincoli personali e familiari, organizzativi e istituzionali.
Una diagnosi sociale alle frontiere della vita diviene cruciale per 7 motivi:

1) Verificare il livello di assistenza che la rete familiare è in grado di garantire e identificare le fragilità sociali, la presenza nella famiglia di altre persone fragili: familiari con disabilità, disturbi psichici, dipendenza da sostanze, minorenni. È necessario verificare la presenza dei caregiver e il loro livello di stress;
2) Valutare la persona nella sua globalità offrendo, una chiave di lettura socio relazionale delle implicazioni legate al dolore nella sua dimensione sociale;
3) Permettere l’ottenimento dei diritti e delle tutele previste dal sistema di welfare. La Legge 6/2004 sull’ Amministratore di Sostegno è stata definita abito su misura. Il decreto di nomina dell’amministratore va calibrato sul caso concreto al vaglio del Giudice Tutelare, tenendo conto dei desideri e bisogni del beneficiario;
4) Concorrere a garantire la qualità di vita del malato e della sua famiglia favorendo resilienza ed empowerment;
5) Facilitare l'accesso alla Rete dei Servizi Socio Sanitari ed evitare ricoveri ospedalieri impropri e accessi inopportuni al pronto soccorso.
6) Identificare le eventuali aree di bisogni insoddisfatti come sovente quelli di natura economica;
7) Accompagnare la persona verso la propria autodeterminazione.

Quando si parla del “fine vita” non si può non citare il medico indo-canadese Atul Gawande e i suoi libr- già presentati su questo sito da “Essere mortale”  a “Con cura"- che più di tanti documenti ha dato concretezza alla filosofia del suo agire: salvaguardare sino alla fine l’autodeterminazione e la scelta della persona e saper distinguere tra curare e prendersi cura. Quanto, nel nostro paese, questa cultura del “to care” è diffusa? Quanto il rispetto della volontà della persona è entrato nell’etica e nel comportamento degli operatori pubblici, in primis, e nell’agire quotidiano?

Credo che il diritto di decidere della propria vita faccia parte del corpus fondamentale dei diritti individuali: il diritto di formarsi o non formarsi una famiglia, il diritto alla salute, il diritto a una giustizia equa, il diritto all’istruzione, il diritto al lavoro, il diritto alla procreazione responsabile, il diritto all’esercizio del voto, il diritto di scegliere il proprio domicilio. Il lavoro dei professionisti dell’aiuto, è per definizione un lavoro che si svolge nella complessità, non può ridursi quindi a un unico punto di vista professionale o di intervento pratico.
La tesi più interessante del testo Being Mortal di Atul Gawande, chirurgo statunitense di origine indiana, che le cita è che la comunità medica è più concentrata sulla malattia che sulla vita delle persone. Che senso ha, per esempio, dice Gawande, impedire ad un malato terminale di mangiare quello che gli piace, come fanno molte cliniche e ospedali? O perché vietargli di portarsi in clinica il proprio cane o gatto?
Agli immensi progressi raggiunti dalla medicina nella cura delle malattie o nella gestione della nascita non corrispondono, secondo Gawande, progressi paragonabili nel modo di affrontare la vecchiaia e la morte. Siamo arrivati a medicalizzare l’invecchiamento, la fragilità e la morte, trattandoli come se fossero solo un problema clinico in più da sconfiggere. Invece non si ha bisogno solo della medicina negli anni del declino, ma della vita: una vita con un significato, una vita ricca e piena, per quanto sia possibile in quelle circostanze. La cultura del “to care” è ancora poco diffusa nel nostro paese. Certamente la medicina non può sempre salvare vite, ma può sempre provare ad accompagnare a vivere meglio il fine vita; se non sempre può guarire, sempre può curare. Accompagnare una persona non è solo un atto medico; invecchiamento, fragilità, morte, non sono solo un problema clinico. L’intervento sociale alla fine della vita, l’incontro con il paziente e con la sua famiglia non richiede minori capacità di un’operazione chirurgica perché la malattia non colpisce solo il corpo, ma la storia di vita di una persona, la sua biografia.

Nel libro, si esplicita come le scelte della persona sul suo fine vita, siano determinate da fattori diversi: religiosi, culturali, antropologici, oltre a considerazioni bioetiche. In questi tempi queste scelte subiscono anche le influenze che le piattaforme social e le nuove tecnologie hanno apportato nelle azioni individuali e comunitarie che circondano la morte. Nello stesso tempo però viene offerto una sorta di manuale pratico su quali sono le diverse situazioni in cui i due poli-autodeterminazione e condizione di salute- s’incontrano: dall’eutanasia al suicidio assistito, dalle cure/ sedazioni palliative, sino alle DAT (Disposizioni Anticipate di trattamento) e al biotestamento, illustrandone, oltre alle indicazioni operative, le finalità e i presupposti. Come lei scrive, informarsi e conoscere come esprimere una dichiarazione di volontà, non è solo un atto verso l’esterno ma un percorso di “Death Education”, soprattutto per i più giovani. Perché questa sottolineatura e con quale intento?

Le DAT sono l’affermazione di un principio: il principio di autodeterminazione della persona alle frontiere della vita. Il codice deontologico dell’assistente sociale all’art. 26 afferma: “L’assistente sociale riconosce la persona come soggetto capace di autodeterminarsi e di agire attivamente”. Il codice deontologico infermieristico del 2009 all’articolo 37 recita: “L’infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità della vita”. Le persone non perdono il diritto all’autodeterminazione quando non sono più in grado di esprimersi. Un testamento biologico, come qualsiasi altra disposizione testamentaria, va rispettato. In quest’orizzonte le DAT assumono un valore profondamente educativo, costituiscono un percorso di Death Education perché sollecitano ciascuno di noi: adulto, giovane, adolescente, anziano ad affrontare i temi esistenziali, a dibatterli e a interrogare sé stessi su come ciascuno vorrebbe concludere il proprio ciclo biologico, nel caso ci trovassimo nell’impossibilità di decidere autonomamente. Stiamo assistendo, di conseguenza, ad un mutamento di paradigma nella visione della vita umana. Ci si sta rendendo sempre più conto della progressiva invasione della tecnologia nella vita umana fino a spostarne i confini all'infinito.
Si va delineando sempre più una nuova visione dell’inizio e della fine dell’esistenza all’insegna dell’autonomia. Ne consegue quindi un diritto alla cura, non un obbligo di terapia. Dalla dignità dell’uomo scaturisce il diritto all’autodeterminazione per la vita nella sua interezza, e quindi anche per l’ultima tappa dell’esistenza, ossia la morte. Il diritto alla vita non sottintende in nessun caso il dovere di vivere e di continuare a vivere a tutti i costi. Indubbiamente l’autodeterminazione non va assolutizzata, deve connettersi alla responsabilità verso gli altri. Non deve d’altro canto prendere il sopravvento l’eteronomia. Proprio perché la persona umana è infinitamente preziosa e deve essere assolutamente protetta, e questo sino alla fine, occorre riflettere con attenzione sul significato di queste parole nell’epoca della medicina tecnologicamente avanzata, che è in grado di protrarre la morte in misura considerevole.
Elementi chiarificatori di questo concetto li troviamo nel film del 2004, “Mare dentro” diretto dal regista Alejandro Amenabar, incentrato sul tema dell’eutanasia. Il protagonista del film Javier Bardem, interpretando Ramon Sampedro, un uomo diventato tetraplegico a causa di un grave incidente, sostiene una discussione con un ecclesiastico, un gesuita, anch’egli tetraplegico venuto a casa sua per convincerlo a desistere dai suoi propositi eutanasici. Fra i dialoghi scambiati fra i due, vi è il botta e risposta per cui l’uno sostiene che “una libertà che elimina la vita non è una libertà”, e a cui Ramon risponde che “una vita che elimina la libertà non è vita”.
La vita umana non è solo biologia, è soprattutto biografia, ossia connessione e relazione con le persone e con il mondo animale; la vita è costituita dalle esperienze che facciamo e che la rendono umana, dai successi e dagli insuccessi, dalle gioie e dai dolori. La vita è resistenza, resilienza ed empowerment.

È sempre di carattere più personale. Da anni lei s’interessa di questi temi che, sintetizzando, chiamiamo di “fine vita”. Già l’interpellai nel 2009 (2), quando nel vuoto normativo del paese, era diventata tema di confronto/scontro nazionale la battaglia di Beppino Englaro perché alla figlia Eluana fosse “concesso” il diritto di morire dopo 17 anni di vita vegetativa. Se lei dovesse riassumere ciò che è successo in questi dodici anni quali sono gli aspetti positivi e quali quelli negativi da registrare?

I momenti cruciali dal 2009 ad oggi, dal mio punto di vista, ritengo siano stati:
a) L’approvazione della L. 219/17 di cui ho esposto. Nel libro il tema è approfondito soprattutto nel cap. 2. In Italia dopo quasi 20 anni di acceso dibattito parlamentare si è finalmente giunti all’approvazione della legge sul bio- testamento e sulle DAT, una legge di civiltà che restituisce ad ognuno il governo sulla propria esistenza.
Abbiamo predisposto due video di presentazione dei punti salienti:


b) Il pronunciamento della Corte Costituzionale del 25 settembre 2019 sul caso Cappato.
Voglio soffermarmi brevemente su questo pronunciamento della Corte. Il suicidio assistito è considerato un reato ai sensi dell’articolo 580 del codice penale. Il 25 settembre 2019 la Corte Costituzionale si è pronunciata in merito a quest’articolo nella parte riguardante la punibilità dell’aiuto al suicidio assistito. Con questa sentenza non viene riconosciuto il diritto al suicidio medicalmente assistito, ma viene individuata un’area di non punibilità per chi decide di accogliere la richiesta di solidarietà da parte di una persona che soffre, ma tuttavia è in grado di autodeterminarsi (autodeterminazione intesa come espressione della libertà positiva dell’uomo). La Corte ha determinato che non è punibile “chi agevola l’esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di un paziente tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetto da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche e psicologiche che egli reputa intollerabili ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli”. “Si tratta, quindi, di ipotesi nelle quali l’assistenza di terzi nel porre fine alla sua vita può presentarsi al malato come l’unica via d’uscita per sottrarsi, nel rispetto del proprio concetto di dignità della persona, a un mantenimento artificiale in vita non più voluto e che egli ha il diritto di rifiutare” - dice la Corte, che così prosegue: in questi casi “il divieto assoluto di aiuto al suicidio finisce, quindi, per limitare la libertà di autodeterminazione del malato nella scelta delle terapie, comprese quelle finalizzate a liberarlo dalle sofferenze, scaturente dagli articoli 2, 13 e 32, secondo comma, della Costituzione, imponendogli in ultima analisi un’unica modalità per congedarsi dalla vita, senza che tale limitazione possa ritenersi preordinata alla tutela di altro interesse costituzionalmente apprezzabile”.
La Corte subordina “la non punibilità al rispetto delle modalità previste dalla normativa sul consenso informato, sulle Cure Palliative e sulla sedazione profonda continua – articoli 1 e 2 della legge 219/2017-”; contestualizzando e rafforzando il consenso informato, art. 1 della Legge 219/2017 e il diritto di accesso alle cure palliative (Legge 38/2010) ribadito nell’art.2 della Legge 219/2017. Qualora ci fosse un ottima rete di cure Palliative e di terapia del dolore, possono comunque esserci persone che non ritengono degna di se quella vita e che richiedono di anticipare la morte. Tale richiesta va presa in seria considerazione. Adesso tocca al Parlamento prendere una posizione con una legge dello Stato. Speriamo i tempi siano più brevi di quelli richiesti dalla legge sulle DAT.

Oltre al libro di cui, scritto con il collega Ugo Albano "Accompagnare alle frontiere della vita. Lavoro di cura, cure palliative, death Education" (Maggioli, 2020) e ai libri di Atul Gawande sopra citati, vorrei proporre una bibliografia minima su questo tema:

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Bibliografia

BANKS S., Etica e valori nel servizio sociale, Ed. Erickson, 1999.
BUBER M., Il Cammino dell'Uomo, Qiqajon, 1990.
FRANKL VE. Alla ricerca di un significato della vita. Ed Mursia, 2012.
LAMB D., L’etica alle frontiere della vita, Il Mulino, 1998.
LISI P., FLORIDIA R., MARTINELLI N., ALBANO U., La dignità nel morire. Intervento sociale, bioetica, cura del fine vita, (a cura di), La Meridiana, 2010.
PIGLIUCCI M., Come essere stoici. Riscoprire la spiritualità dei classici per vivere una vita moderna. Garzanti, 2017.
KUNG H., Morire felici? Lasciare la vita senza paura, Rizzoli, Milano, 2015.
TESTONI I. L’ultima nascita. Psicologia del morire e Death Education, Bollati Boringhieri, 2015.
VERONESI U - DE TILLA M., “Nessuno deve scegliere per noi” - La Proposta del Testamento Biologico, a cura di Lucio Militerni, Sperling & Kupfer Editori, Roma, 2007.

 

 

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