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Intellegenza artificialeIl titolo del libro “Intelligenza artificiale e medicina digitale. Una guida critica” può spaventare e allontanare chi ignora la materia affrontata. Poi nell’introduzione dei due autori si colgono i consigli suggeriti ai profani e i criteri con cui è stato steso. C’è un livello sintetico per un apprendimento rapido e intuitivo e uno descrittivo e analitico per chi vuole approfondire; il primo è raccolto nei box e nelle sintesi all’inizio di ogni capitolo, mentre i singoli capitoli sono indirizzati ad una lettura più analitica.
Poi nella pratica si legge per esteso il testo e si ritorna alla sintesi in premessa e ai box iniziali per valutare se si è compreso tutto, se si è sbagliata l’interpretazione, se ci sono sfuggiti i vantaggi e i rischi di questo intreccio tra intelligenza artificiale e medicina digitale ai fini di una cura indirizzata alla salute del paziente e più in generale della popolazione. Questa è l’esperienza personale.
In tutto il libro, declinato in contesti diversi e tra soggetti diversi c’è un interrogativo dirimente: l’utilizzo degli strumenti e delle logiche dell’IA adottati nella medicina digitale supportano la cura del paziente rispettandone individualità, storia e volontà, tutelano la salute della popolazione, anticipando e combattendo i rischi maggiori, ed infine non saranno intelligenza artificiale e medicina digitale, esse stesse fonte di discriminazione e diseguaglianze?
Credo che questo interrogarsi continuo sul rapporto tra curante- con i propri strumenti e metodi- e il curato con le proprie patologie ma anche le angosce, gli interrogativi, la propria storia e la propria cultura sia frutto della collocazione professionale dei due autori, entrambi medici di Medicina Generale, che hanno poi sviluppato ricerche e approfondimenti, specialità professionali e incarichi diversi.
Il libro ha una struttura editoriale suddivisa in quattro parti, con una evidente funzione didattica a cui il glossario finale, le citazioni di illustri personaggi del passato (i Giganti), parafrasando la frase attribuita al filosofo francese del dodicesimo secolo Bernardo di Chartres, la ricca bibliografia forniscono un appoggio:
1.Intelligenza artificiale: “di cosa parliamo”
2.Il mondo dei sensori
3.Intelligenza artificiale e salute
4.Bioetica digitale
La lettura dei capitoli delle prime due parti parla di temi o strumenti dei quali abbiamo sentito parlare, di cui abbiamo conoscenza diretta. Chi non ha un conoscente che si è dotato di un “orologio sentinella” una delle sintesi finora più diffuse di raccolta dati e informazioni sul funzionamento dei nostri parametri biomedici, anche senza consultare il proprio medico sui concetti di “normalità” personale?
Chi non ha adottato nella propria abitazione sensori e sistemi di allarme per la gestione della casa?
Sempre meno ci si interroga in temi di difesa della privacy, del “regalo” che si fa ai “raccoglitori” di queste informazioni per fini che vanno oltre quelli dichiarati.
In questo ambito rimane comunque uno spazio di scelta da parte dell’utilizzatore, se ha conoscenze e informazioni adeguate.
Resta molto più insidioso il rapporto tra medicina digitale e salute, affrontato nella terza parte, perché anche il percorso di raccolta informazioni sul paziente e i modelli di riferimento predittivi o semplicemente di sintetizzazione dei “big data” sfuggono certamente al paziente medio, mentre il medico forse è più spesso tentato di far riferimento alla certezza del “compendio dati” di cui dispone che all’ascolto di ciò che il paziente racconta, chiede, vorrebbe.
In tutta questa parte del libro si esaminano i vari campi in cui l’intelligenza digitale interviene nella diagnostica e nei sistemi decisionali, nella psicologia e nella psichiatria, nella ricerca di nuovi farmaci e nel loro uso in psicologia.
Nei diversi appellativi nati in medicina (narrativa, personalizzata, di precisione ed altro) sono evidenziate alcune delle modalità con cui il medico si relaziona (o dice di farlo!) al paziente.
Rimane l’interrogativo centrale e ineludibile: con il patrimonio conoscitivo a disposizione in costante crescita, ma nello stesso tempo teorico e anonimo, il medico come può fruirne positivamente concentrandosi sulla persona che ha di fronte?
Alla bioetica digitale cerca di dare risposte la quarta parte del libro. A questi interrogativi risponde Giampaolo Collecchia, uno degli autori, nell’intervista rilasciata a PLV in questo aggiornamento.

 

accompagnareGià alla lettura delle prime pagine del libro di Ugo Albano e Nicola Martinelli “Accompagnare alle frontiere della vita- Lavoro di cura, cure palliative, Death education” (Maggioli editore, 2020) mi sono interrogata su quanto tutti i confronti avvenuti nel corso di questi anni per la libertà di scelta delle persone nel momento del “fine vita” abbiano coinvolto o comunque interpellato i professionisti delle varie discipline: dalle aree sociali a quelle sanitarie, dall’antropologia alla psicologia, dai fiduciari agli amministratori di sostegno.
Facendo memoria dei vari casi apparsi sui giornali in questi ultimi anni sono rimasti impressi nella mente due motivazioni: i principi etici/ religiosi e le diagnosi sanitarie, che nelle loro certezze “morali e tecniche” oscuravano la volontà del paziente.
Il libro ha il grande pregio di allargare il confronto sul fine vita e inserirlo in una riflessione più ampia: la morte è l’inevitabile stadio finale della nostra vita e arrivarci preparati può offrire serenità (Death education).
La nostra vita si dipana su relazioni umane e professionali, risorse affettive e amicali, condizioni economiche e ambientali, fruizione di servizi pubblici e privati, tutti elementi che possono influenzare le scelte di salvaguardia della salute e dei vari ostacoli che si possono presentare sino a quello finale.
In questa diagnosi e ricognizione rientra l’aiuto dell’assistente sociale, chiamato a valutare i contesti famigliari, relazionali e anche ambientali in cui la volontà della persona si è espressa, per cogliere le informazioni indispensabili per accompagnare e scegliere le diverse strade che nel percorso salute sino “alle frontiere della vita” si possono presentare.
Perché se la comunicazione è tempo di cura come afferma l’art. 8 della legge 219/2017  "Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento"
vi è però anche un tempo del prendersi cura che, come riassunto nel libro, richiede ai professionisti dell’aiuto un impegno specifico per garantire:
• rispetto dei valori e dei convincimenti etici delle persone
• Sostenere la persona nel suo diritto ad autodeterminarsi
• Ascolto empatico
• Vicinanza e lucidità affettiva
• Lavoro d’équipe e di rete
• Lettura multidimensionale del bisogno
Il dibattito pubblico si è molto concentrato sulle DAT ( Disposizioni anticipate di trattamento) previste nell’art 4 della sopracitata legge 219/2017, con riferimento al “fine vita” ma, si sottolinea nel testo, ci sono anche altre tappe in cui la volontà, le convinzioni e le scelte etiche (siano esse religiose, filosofiche o culturali) della persona entrano in campo specie se l’interessato non è in grado di esprimerle: prolungamento delle cure (accanimento terapeutico), cure palliative e sedazione palliativa. Se su accanimento terapeutico e cure palliative esiste, almeno in parte una normativa di riferimento, non vi sono ancora in Italia norme per temi come l’eutanasia e il suicidio assistito.
Nel libro è inserito un capitolo specifico molto interessante, anche per favorire un ampiamento della visione del “fine vita” in cui si parla di spiritualità, religioni e questioni bioetiche.
Sono diversi gli approcci ai temi etici sensibili - con cui sempre più spesso ci si confronterà in una società multietnica- delle diverse religioni che qui sono raccolti.
C’è una sottolineatura importante: fuori dalle convinzioni religiose, che non sempre sussistono in una persona, c’è un valore che, specie in una fase terminale della vita può emergere in una persona: la spiritualità.
Nella solitudine del malato la spiritualità è una dimensione laica che porta a riflettere sulla propria vita, sui propri valori, sulle scelte compiute e sulle relazioni intrecciate.
Il libro ha una molteplicità di destinatari: i professionisti della cura, (non solo di ambito sociale) i responsabili dei servizi sociali e sanitari, i cittadini che hanno conosciuto i nomi di persone che, loro malgrado sono sorti agli oneri della cronaca perché le loro scelte di fine vita hanno trovato ostacoli, biasimo, se non anche condanne in nome di principi etico/religiosi di altri.
Il libro è anche un manuale pratico/ formativo perché riassume la risposta a tre domande:
1)come salvaguardare le scelte personali bioetiche, spirituali, anche affettive
2)come aiutare nell’accompagnamento relazionale e pratico chi vuole esprimere le proprie scelte
3) come apportare un contributo di una diagnosi e valutazione sociale in tutte le sue espressioni in un sistema di rete di aiuto che protegge la persona coinvolta
È una sorta di compendio dei temi che, pensando alla nostra vita futura, non possono essere elusi, anche per non lasciare a persone care il peso delle decisioni da prendere. E dire ciò che si vuole in determinate condizioni fisiche e psichiche è in fondo un atto di generosità.
È ultimo, ma non ultimo, è un campanello d’allarme sulle direzioni che il nostro sistema di cura ha purtroppo intrapreso da tempo: la sanitarizzazione della vita delle persone, che assume, specie nella fase finale, tratti prevalentemente tecnici- la diagnosi medica- escludendo nei fatti il vissuto, le relazioni, le risorse umane e parentali di quella persona.
In questo ambiente il lavoro del professionista sociale rischia di restare isolato con una pericolosa prospettiva sia per l’aiuto che viene a mancare alla persona, ma anche per i rischi di perdere le fondamenta del proprio ruolo. Serve un rapido giro di boa.

In questi mesi mi sono chiesta più volte come è iniziata questa pandemia? E soprattutto quando e come ne usciremo? Tra le varie risposte date dai vari scienziati, virologi, esperti di varie parti del mondo, spesso in disaccordi tra loro, personalmente ho condiviso le spiegazioni e le considerazioni di una virologa, Ilaria Capua, molto contestata in Italia nel 2013 in seguito ad una indagine giudiziaria dalla quale in seguito è stata prosciolta ma in seguito alla quale ha deciso di trasferirsi negli Stati Uniti, dove adesso risiede e lavora. Oggi dirige il Centro di Eccellenza One Health dell’Università della Florida. Ilaria Capua scrive nel suo libro IL DOPO, che in un momento imprecisato del 2019 si è verificato un evento biologico di eccezionale rarità: un virus animale ha fatto un salto di specie arrivando nell’uomo. Dalla metropoli cinese di Wuhan, il SARS-CoV-2 si è diffuso rapidamente in oltre duecento paesi, quella che gli esperti chiamano «pandemia».
Nell’attesa di soluzioni e strategie per la crisi sanitaria, economica e finanziaria in corso, Ilaria Capua, prova a mettere a fuoco sia le cause sia le opportunità che questo tempo nasconde. Secondo l’autrice, infatti, si può considerare la comparsa del SARS-CoV-2 come uno stress test, in grado di misurare le fragilità del nostro sistema sociale e sanitario.
Questo patogeno dalle dimensioni infinitesimali ha messo l’umanità intera di fronte al disequilibrio creato nel rapporto dell’uomo con la natura, alla riscoperta della nostra dimensione terrena e quindi anche della nostra caducità, che tutti siamo a rischio.
Uno dei motti di Ilaria Capua è: «Every cloud has a silver lining», ogni nuvola ha una cornice d’argento. Se è vero anche una pandemia, mentre ci scuote dalle radici, ha qualcosa da insegnarci. Per esempio, che dobbiamo modificare il nostro atteggiamento nei confronti della natura e della biodiversità, ponendoci come guardiani anziché invasori.
Questo periodo però ci ha anche insegnato che la tecnologia, se riusciamo a non esserne schiavi, può essere lo strumento straordinario che ci permette di difendere la socialità anche in tempi di distanziamento fisico. Che, se vogliamo una società informata, matura, la scienza non può essere messa all’angolo, ma deve tornare ad avere un ruolo centrale nella conoscenza. Se non vogliamo farci travolgere, insomma, dobbiamo considerare i segnali che questo evento storico sta facendo emergere, riflettere sul dopo e ripensare il mondo. Perché è a questo che stiamo andando incontro: a un mondo nuovo.
L’ultima copertina dell’Economist mostra una chiara luce in fondo al tunnel. “Suddenly, hope”, è il titolo. Il riferimento è alle notizie incoraggianti che arrivano sul fronte dei vaccini. Da questi fenomeni epocali l’umanità è sempre sopravvissuta, anche quando non c’erano i vaccini, i monoclonali, gli antibiotici. Pensiamo alla Spagnola, cent’anni fa: era un virus influenzale, molto più aggressivo di questo e che colpiva i giovani. Eppure, nonostante tutto, siamo qui. Oggi, a circa un anno dall’emersione di questo virus, sappiamo alcune cose, a cominciare dal fatto che “eravamo del tutto impreparati”.
Durante una recente intervista la Capua risponde ad alcune domande:
Nel suo libro “Il dopo” spiega come il virus ci ha costretti a cambiare mappa mentale. Mentre le difficoltà sono evidenti a tutti, sulle opportunità si fa più fatica. Qual è la “cornice d’argento” di questo nuvolone in cui ci troviamo immersi?
“Ho addirittura aggiornato la cornice d’argento facendola diventare un arcobaleno. Ho scritto un editoriale che uscirà tra qualche giorno su una rivista del gruppo Lancet intitolato “L’arcobaleno nella tempesta Covid”. Credo che questa sia una grande opportunità: vivevamo lungo percorsi obsoleti che non possiamo più riprendere. Alcuni sistemi sono saltati: i trasporti, così com’erano, per un certo numero di anni non potranno più essere. Dobbiamo trovare il modo di continuare a fare quello che facevamo in epoca pre-Covid aggiornando i nostri sistemi. Dobbiamo confrontarci con un desiderio di mobilità che è completamente cambiato. Alcuni modelli basati sul turismo di massa non erano più sostenibili. L’arcobaleno è la nostra possibilità di ripartire in un modo più sostenibile. È tempo di occuparci della nostra salute in maniera circolare, cioè capendo che siamo dipendenti da tutto quello che succede dall’altra parte del mondo. In tempi recenti avevamo avuto molte avvisaglie: ci sono stati Ebola, Zika, l’influenza suina, la Sars… sono cose che succedono, le altre sono state fermate, questa no. Su un punto siamo tutti d’accordo: non possiamo permetterci un’altra emergenza come questa. Cambiare non è una scelta: è una necessità”.

La risonanza di teorie complottiste dimostra uno scetticismo diffuso attorno alla cultura scientifica e al pensiero razionale. È un fallimento della scienza? Del mondo della scuola? Come si rimedia?

“Uno dei pezzi dell’arcobaleno è che bisogna partire con un’alfabetizzazione scientifica maggiore. La pandemia è proprio l’occasione giusta perché ora tutti vogliono capire. Il mio invito è: prendiamo quello che di buono la pandemia ci lascia - consapevolezze, abitudini, comportamenti, la speranza di poter andare in una direzione in cui un fenomeno del genere, con questa gravità, non potrà più accadere. “TI CONOSCO MASCHERINA”, il libro che ho scritto per spiegare la pandemia ai bambini, contiene le 400 parole di sanità pubblica che spero abbiano più impatto di tutto ciò che ho scritto in questi anni. È un libro che va letto in famiglia: serve per normalizzare questo virus e far partire delle discussioni all’interno della famiglia su come lavorare insieme, come sviluppare insieme queste mappe mentali. Senza queste diventeremo obsoleti personaggi ‘vintage’ che rappresenteranno ai giovani di domani come era la vita prima della Grande Pandemia. Quella del 2020.”

Il dopoSchermata 2020 11 21 alle 18.35.44

Schermata 2020 10 24 alle 12.34.50Nel clima di tensione e di troppe divisioni che grava sul paese nel ripresentarsi, ad alti livelli i rischi di ripresa dei contagi da Covid- 19, ho voluto rivivere mentalmente la primavera di questo anno, marzo e aprile, quando ci siamo ritrovati in mezzo ad una pandemia di cui nessuno, neanche gli esperti era in grado di prevedere sviluppi ed esiti.
L’ho fatto con un libro “Emozioni virali. Le voci dei medici della pandemia” a cura di Luisa Sodano (Il Pensiero scientifico editore), una raccolta dei post che 100.000 medici hanno pubblicato su un gruppo Facebook chiuso, durante quel periodo di chiusura totale del paese.
Sono state selezionate le testimonianze di 40 medici, sparsi in tutto il territorio nazionale, con una leggera prevalenza di professionisti delle zone del nord Italia più colpite. Tra loro anche quei medici che dai loro luoghi di lavoro, non colpiti allora dalla pandemia si sono trasferiti volontariamente dove vi era necessità
I diritti d’autore saranno devoluti alle famiglie dei medici deceduti per il virus.
L’origine del gruppo, e anche la cronistoria della comparsa del virus in Italia e degli sviluppi successivi con i vari provvedimenti adottati dalle autorità scientifiche e di governo- diario degli atti concreti- sono contenuti nella Prefazione, nell’Introduzione e nel “Contesto”.
Poi è un susseguirsi di racconti e confessioni: emozioni, stati d’animo, dubbi e angosce.
Quel gruppo social era all’inizio forse percepito come un luogo di confronto e di scambio di opinioni per affrontare una malattia di cui niente si sapeva.
Poi nello scorrere dei giorni ha registrato non solo la richiesta di pareri, le esperienze personali, le ipotesi possibili di farmaci e procedure da adottare, ma le storie individuali dei singoli medici e dei loro pazienti, quelli che i Medici di Medicina Generale avevano nel loro elenco di assistiti del SSN- quasi “vicini di casa” - quelli che, ignoti, incontravano nelle camere di terapia intensiva e di rianimazione.
È un bagno di umanità che riporta tra noi uomini e donne che stanno esercitando una professione di cura verso altri esseri umani, portandosi dentro anche tutte le loro paure, professionali, personali e famigliari.
Sono tante e pesanti: la paura di non riuscire a salvare quel paziente o anche solo di non poterlo mettere in contatto coi suoi cari, ma anche la paura di contagiare i propri famigliari, pur rispettando tutte le norme di sicurezza, la paura di non aver fatto tutto il possibile e la paura di dover comunicare all’amico/amica la morte di un famigliare, la paura di contrarre il virus e la paura di morire quando si è ricoverati, come è successo a tanti colleghi.
Un sentimento scorre nei vari post: il dolore e il rammarico per la solitudine che i protocolli di cura impongono ai pazienti e ai loro famigliari, che hanno avuto il momento più tragico nella fila di camion militari che trasportavano in luoghi non conosciuti le salme dei deceduti.
Poi, finita la lettura del libro, un interrogativo: perché allora gli operatori, sanitari e non, impegnati a combattere il virus e le sue tragiche conseguenze erano eroi e appena si è aperto uno spiraglio tanti hanno dimenticato le precauzioni di base per evitare il propagarsi del virus e il ripetersi di quelle tragedie?
Perché ancora una volta gli anziani, i più fragili nelle strutture residenziali, già hanno suonato il primo allarme dell’espandersi del contagio, senza che precauzioni e protocolli rientrassero all’interno dei vari provvedimenti restrittivi?

 

Schermata 2020 09 21 alle 17.32.23È uscito presso la casa editrice Erickson un libro – guida “Il metodo Montessori e gli anziani fragili- Principi e metodi per migliorare il benessere e le autonomie”. Ne sono autori Federica Taddia responsabile delle attività socio-educative in strutture per anziani, Annalisa Perino, pedagogista, direttrice di corsi di formazione nel metodo Montessori e Ruggero Poi, formatore Montessori e direttore di corsi di formazione sul metodo.
L’esperienza comune è partita dalla sperimentazione nel reparto di geriatria dell’ospedale di Biella unitamente all’AIMA della stessa città. Questa collaborazione ed elaborazione collettiva ha prodotto questo libro.
Per tutti noi Maria Montessori-di cui si celebra il 150esimo anniversario della nascita- è associata all’educazione dei bambini, agli spazi che li accolgono, ai modelli educativi su cui questa scienziata, medico, pedagogista ha sino all’ultimo riflettuto, con rigore scientifico, progettualità e creatività.
Poi il suo modello educativo ha conquistato spazi in ambiti diversi, perché rappresentava non tanto e non solo un metodo d’intervento, ma un modello educativo -teorico e pratico- in cui Maria Montessori condensava il suo vasto sapere filosofico e medico, pedagogico e psichiatrico con una visione del bambino o più in generale della persona in cui si valorizza l’unicità della persona- bambino, adulto, anziano- e le sue capacità adattive e si studiano le modalità per fare riemergere anche ciò che sembra perduto, come negli anziani con disturbi cognitivi.
Il primo a parlare dell’adozione del metodo montessoriano nella cura agli anziani con Alzheimer o altri disturbi cognitivi è stato lo psicologo americano Donald J. Camp, che partendo anche da un’esperienza famigliare ha iniziato a studiare l’applicazione del metodo montessoriano anche agli anziani fragili, che ha condensato nel libro “Vivere l’Alzheimer” (edizione Erickson) già presentato su PLV.
Anche nella stesura di questo nuovo libro i tre autori sono partiti da scambi e incontri con Donald Camp.
La stesura del testo intreccia l’esperienza e la conoscenza professionale dei tre autori e incardina sulla elaborazione teorica, derivante dal modello montessoriano, le azioni pratiche da adottare nel lavoro quotidiano, nei diversi contesti in cui si incontrano gli anziani.
Dopo l’illustrazione del metodo Montessori e della sua applicazione in ambito geriatrico, si illustrano i capisaldi di questo modello: gli spazi, il tempo, i materiali, l’organizzazione e la capacità di osservazione che gli operatori devono attivare perché “diventi strumento di lavoro, di ricerca e modalità con cui interrogarsi”.
Questo metodo di lavoro e questo principio valgono per i bambini ma anche per gli anziani fragili perché “l’offerta educativa deve sapersi modellare e adattarsi a ciascuno per risultare ottimale per tutti” e in questo percorso che si devono adottare tutte le attenzioni in tal senso.
Non a caso le schede tecniche rientrano tra gli strumenti indispensabili in questa attività. Determinante in questo intreccio tra osservazione, organizzazione e sistema procedurale è “la creazione della routine per ritrovarsi nonostante il disorientamento- la promozione dell’autonomia- la libertà e il movimento- ovvero gli spazi aperti.
Un grande pregio del libro è nell’abbinamento costante tra il lavoro con gli anziani e la formazione degli operatori e lo spazio e il ruolo che questi si devono ritagliare per non “imporre” la loro volontà e la loro idea sulle cose da fare.
Proprio nel capitolo sulla formazione degli operatori Federica Taddia riassume i punti salienti del metodo Montessori nel perseguimento dei seguenti obiettivi:
-favorire la costruzione di ambienti, materiali e approcci adeguati e personalizzati;
-conoscere e gestire le espressioni emotive e comportamentali legate alla demenza apprendendo tecniche e approcci relazionali per interagire con la persona colpita;
-promuovere attività che contribuiscano a mantenere le capacità funzionali e cognitive stimolando coinvolgimento attivo e autonomia e sollecitando la presenza dei famigliari.
Proprio perché il modello Montessoriano è una scienza occorre acquisire competenze specifiche: Capacità di osservazione e Organizzazione -Flessibilità- Comprensione del bisogno- Conoscenza del soggetto con cui ci si rapporta- capacità di ascolto- Empatia- Sospensione di giudizio- Valorizzazione del contatto con il corpo-Adattamento dell’ambiente e degli spazi- Promozione del rispetto dei rituali- Cura del momento del pasto- Promozione delle attività autonome e dell’orientamento spazio temporale- Rispetto dell’altro, della sua storia e del suo impegno in quel momento- Gestione del tempo- Consapevolezza, conoscenza e abilità.
Nel libro troverete tutte le spiegazioni sulle finalità e sui risultati attesi da queste competenze.
Proprio perché il modello Montessori è un insieme di attività che intrecciano potenzialità dell’ambiente e potenzialità dell’individuo che vi abita, temporaneamente o definitivamente, sono esaminati i diversi contesti ambientali e le condizioni psicologiche, mentali e comportamentali che ne derivano, se l’anziano è nella propria abitazione, nel Centro Diurno, nelle CRA, nella camera di un ospedale.
Il libro completa questa sua funzione “pedagogica” e “formativa” presentando diverse esperienze in cui il metodo montessoriano ha trovato applicazione.

Tutta salute“È tutta salute- in difesa della sanità pubblica” non è l’ultimo libro di Nerina Dirindin, ma mi è sembrato lo strumento migliore per leggere l’intervista rilasciata a Perlungavita.it dall’autrice, economista, docente all’Università di Torino, Presidente dell’Associazione Salute Diritto Fondamentale.
È stato pubblicato nel 2018 dall’Edizioni Gruppo Abele , nella collana I bulbi, seguito poi dal volume “Salute ed economia” (edizione Il Mulino).
Si potrebbe definire questo testo in modi diversi, alla luce anche degli eventi luttuosi degli ultimi mesi: un dizionario dei termini più utilizzati per parlare di salute, un rivelatore dei pregiudizi e delle “fake news” diffuse ad arte, come oggi si direbbe, sul Servizio sanitario Nazionale, un testo educativo, ricco di dati, schede, riferimenti bibliografici per chi vuole apprendere un modo corretto per fruire del Servizio sanitario nazionale, della sua organizzazione e delle sue strutture, ma soprattutto non farsi irretire dai messaggi fasulli che incitano al consumismo sanitario.
È stato scritto in occasione dei 40 anni del SSN, (Legge 23 dicembre 1978, n. 833 "Istituzione del servizio sanitario nazionale") un titolo semplice ma dirompente dopo il regime assicurativo delle mutue.
L’incipit è esplicito nell’introduzione “In difesa della sanità pubblica” per poi proseguire “Per farsi un’idea sulle politiche della salute” partendo dai principî:
a) Preoccuparsi per chi sta peggio- Chi non lo fa è perché non si riconosce in quella condizione
b) Paga chi può in favore di chi non lo può fare.
Sembrava che dopo la riforma non ci si dovesse più preoccupare, anche perché il SSN godeva di ottima valutazione. Poi sono iniziate quelle scelte di politica economica che hanno colpito il sistema pubblico, innestando oltre ad una scarsità se non anche assenza di mezzi una nuova “cultura” della “buona sanità”: contano i servizi ad alta tecnologia, non la presenza di personale, formato, motivato, con giusto riconoscimento, anche monetario, di competenze e professionalità.
Iniziò con sempre maggiore insistenza la politica dei Fondi integrativi, delle Assicurazioni e di altri strumenti che più che garantire una buona assistenza, per le agevolazioni fiscali concesse ai datori di lavoro, a cui si affiancano le detrazioni fiscali concesse per fruizione di prestazioni nel sistema privato, depredano i fondi della fiscalità generale.
Questa idea che la salute è un costo non accettabile colpisce soprattutto gli anziani, che non sono più una risorsa ma un peso.
Tema oggi di tragica attualità con la pandemia COVID 19 che ha rivelato quanto le strutture residenziali siano un affare irrinunciabile per i grandi gruppi privati, in cui è la dignità umana, la prima ad essere sconfitta.
La salute, dice Nerina Dirindin è un investimento e apporta numerosi esempi che testimoniano quanto il Sistema Sanitario italiano sia ancora sostenibile e tra i più efficaci, nonostante le pesanti misure di restringimento, (superticket ad esempio, dimezzamento dei posti- letto ospedalieri, perdita di oltre 40.000 posti di lavoro, abbandono degli interventi di manutenzione), anche tra i paesi che furono gli innovatori come la Gran Bretagna, ma che furono
i primi ad adottare misure di compressione dell’intervento pubblico.
Il capitolo III e IV del libro sono “manuali educativi e formativi” per un utilizzo corretto delle risorse, ma in primo luogo per una difesa dalla salute individuale.
Si parte dall’affermazione che la povertà fa male alla salute e che tutti gli operatori sanitari, di fronte alla malattia di un paziente dovrebbero, in  prima istanza, interrogarsi e interrogare su quali sono le determinanti sociali che possono influire sullo stato di salute e quali sono, in presenza di queste condizioni, le misure da attivare.
Diseguaglianze e iniquità si combattono vincendo la partita, non facendo un gol da manuale, ma perdendo la gara. C’è, scritto in tempi non sospetti, un riferimento a un sistema di “eccellenze” che tante volte in questi mesi sono state menzionate come fiori all’occhiello, mentre la strage dei vecchi si consumava nell’assenza di una medicina del territorio resa residuale.
La “formazione alla salute del cittadino” si completa nel capitolo IV sottolineando ciò che nella cura distingue ( o dovrebbe  farlo) il servizio pubblico da quello privato: l’appropriatezza delle cure e l’integrazione tra i diversi servizi sociali e sanitari, condizione essenziale soprattutto per la popolazione anziana.
Nerina Dirindin, non è solo una studiosa dell’economia sanitaria. Ha avuto anche esperienze operative sia come Direttrice generale del Ministero della salute sia come Assessore alla Sanità nella Regione Sardegna.
Può, con i titoli giusti, proporre sei passaggi per superare le criticità:
1)Ricostituire un movimento culturale per rivalutare il ruolo della sanità pubblica
2) finanziare in modo adeguato la sanità pubblica invertendo la tendenza degli ultimi anni
3) Innovazione Ict, cioè il superamento di tutti gli ostacoli burocratici e amministrativi con una informatizzazione adeguata, una semplificazione reale, l’uniformità delle procedure etc.
4)La valorizzazione del capitale umano con assunzioni e formazione
5) Il superamento del divario Nord e Sud
6) Rivedere l’ambito d’azione della sanità integrativa per evitare duplicazioni e consumismo sanitario.
Poi se volete arricchire ulteriormente la conoscenza di questo Servizio pubblico essenziale leggete l’intervista su Perlungavita.it già citata.

 

 

 

ilaria tuti fiore di roccia 9788830455344 356x540“Fiore di roccia” ( Longanesi editore) è il titolo del nuovo libro di Ilaria Tuti, che abbiamo seguito sin dai suoi esordi con le indagini di Teresa Battaglia, la commissaria che combatte ogni giorno la sua battaglia contro l’avanzare dell’Alzheimer.
Questa volta Ilaria parte da una storia vera, una storia sconosciuta ai più, in cui i protagonisti sono: la prima guerra Mondiale, i soldati italiani, gli orrori di una carneficina insensata con i comandi delle Forze armate inetti e crudeli, tra cui primeggia Cadorna, la comunità delle valli della Carnia, le donne dei paesi ai piedi del monte.
Ilaria Tuti parte dalle donne perché della loro storia e del loro apporto alla nazione in guerra, non se ne parla mai: né della loro presenza nelle fabbriche in sostituzione degli uomini al fronte, né del loro aiuto, là dove la guerra assumeva i contorni di scontri frontali tra i due eserciti, intercalati da incursioni nelle rispettive linee di fuoco.
Finita la guerra scompaiono della scena e dalla storia del paese e ritornano tra le mura domestiche come tutto fosse stato ovvio e niente dovesse essere riconosciuto.
“Fiore di roccia” (perché Ilaria ci sono sempre i fiori e le ninfe nei tuoi titoli? forse per lenire i drammi della vita?) è il racconto, nella forma di romanzo, di una “impresa epica”- come la definisce l’autrice- a cui hanno reso onore prìncipi, generali, capi di Stato, ma di cui fuori dalle Valli della Carnia niente si sa.
Gli episodi raccontati, per esigenze narrative, sono condensati in pochi mesi, ma fanno riferimento ad avvenimenti, persone e figure emblematiche, come il prete e gli ufficiali italiani, a cui corrispondo nomi e cognomi.
Di quelle donne è simbolo Maria Plozner Mentil, l’unica donna di cui si ricorda il nome e la storia. Morì colpita da un cecchino nella notte del 15 febbraio 1916. Unica donna che riposa fra 1626 alpini, fanti e bersaglieri nel tempio Ossario di Timau, il paese con un dialetto tedesco, protagonista di questa storia.
Chi erano le Portatrici? Quando divenne difficile, se non impossibile, rifornire i battaglioni schierati nella Zona Carnia, senza sguarnire le prime linee in trincea, i comandi militari, tramite il parroco del paese, chiesero alle donne, di salire la montagna con le loro gerle e portare ai soldati viveri e munizioni, tra scoppi di granate e tiri dei cecchini.
Eseguirono, fino a che, dopo la sconfitta di Caporetto, il fronte italiano abbandonò quelle montagne difese con tanto sangue e ripiegò sul Piave.
Da questa tragica storia della prima guerra mondiale prende avvio il romanzo di Ilaria Tuti.
È il parroco Don Nereo in chiesa a trasmettere alle donne di Timau la richiesta del Comando militare.
Qui già si presentano con la loro storia e la loro vita quotidiana le donne che saranno le protagoniste. Agata la voce narrante, la mente acuta e le conoscenze della storia degli uomini e delle donne che le derivano dagli insegnamenti della madre maestra morta da tempo, con cui commenterà i vari momenti della loro impegnativa e faticosa nuova attività; Viola coetanea, la più disinvolta, esuberante ed entusiasta, Caterina la più anziana, la saggia che continua sotto lo scialle a sferruzzare, Lucia dall’istinto materno, che sdrammatizza e augura alle più giovani di trovare lassù sui monti un bell’alpino, Maria che continua, sgranando il rosario, a recitare preghiere.
Sarà- ed altro non poteva essere- una risposta affermativa.
All’alba partono per la loro prima salita del monte. Agata lascia nella sua casa il padre che accudisce come un bambino, perché non più in grado di gestirsi.
Si ritrovano con le altre donne della valle e nelle loro gerle, che trasportano da anni le cose della vita quotidiana, dai bambini alla legna, dai vestiti al corredo delle spose ora portano granate, munizioni, armi. E le lettere da casa per i soldati.
Una fila di trenta donne che, poi su verso l’alto, si divideranno in piccoli gruppi per raggiungere il reparto a cui sono assegnate.
Poi dopo questa prima salita, altre ne seguiranno, vincendo anche lo scetticismo dei militari che pensavano avrebbero presto rinunciato.
Ma le Portatrici non saranno più solo veicoli di trasporto di armi, medicinali e lettere. Torneranno ad essere donne, perché come da loro richiesto, raccolgono le divise lacere e sporche dei soldati per lavarle e rammendarle. Conquisteranno la fiducia e il rispetto dei soldati e degli ufficiali che le coinvolgeranno, tramite Agata Primus, contadina, nella vita del battaglione, nella partecipazione a momenti cruciali insieme al tenente medico, Dottor Janes, al capitano Colman.
E lei Agata accompagnerà tutte queste salite e discese pensando, rimuginando pensieri, raccontando il paesaggio, anche per non sentire la fame, descrivendo le trincee.
A lei si rivolgerà il capitano quando chiederà se possono fornire ai militari gli “scarpetz” - le tradizionali scarpe carniche, fatte con tessuto più o meno pregiato con cui queste donne si muovevano- per potersi avvicinare silenziosi alle trincee nemiche.
Poi alle Portatrici sarà chiesto un ulteriore impegno: portare a valle i cadaveri degli alpini morti e scavare per loro un nuovo cimitero.
Nel libro si inserisce una storia romanzata che coinvolge Agata e che sarà il “pretesto” per Agata e per l’autrice per lanciare il proprio messaggio di pace.
Due considerazioni finali. “Fiore di roccia” è un omaggio a Le Portatrici, ma è anche un’opera letteraria che conferma una grande dote di Ilaria Tuti: uno stile fluido ma mai banale, una capacità, come già detto per gli altri suoi romanzi di coinvolgerti, di farti vedere il paesaggio. È uno scorrere di immagini che ti fanno sentire dentro a quella realtà.
Ilaria poi trasmette le emozioni, le sensazioni che vivono i vari protagonisti e forse, proprio perché coinvolta emotivamente, rischia a volte di salire troppo di tono, ma ritorna immediatamente alla realtà nello scorrere degli avvenimenti.
Ho iniziato a leggerlo nel pomeriggio per preparare questa presentazione, ma ho smesso solo dopo l’ultimo capitolo, quando la nota dell’autrice racconta la storia de Le Portatrici nei documenti ufficiali e nella mente e nella cultura delle popolazioni della Carnia.

La storia testardaÈ un libro pubblicato nel 2016, “La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione- Racconto autobiografico” prima di “In viaggio con l’Alzheimer” entrambi scritti da Gianni Zanotti.
Ho fatto un percorso a ritroso, dopo aver letto “In viaggio.” per conoscere la persona, perché solo da qui si possono capire le conseguenze e le perdite causate dell’Alzheimer, ma trarre anche indicazioni, ognuno nel proprio ambito d’intervento, per affrontare la patologia, ritardarla, combatterla, in attesa che arrivino dalla ricerca farmaci idonei che sappiano prevenirla, arrestarla e curarla, salvaguardando la persona nella sua identità e capacità.
Perché leggendo i due libri appare come imprescindibile che non si può parlare di Alzheimer, prescindendo dalla persona, dalla sua vita, dalla sua storia.
Il primo libro è stato scritto quando già la malattia era comparsa, perché Gianni ne parla nell’ultimo capitolo.
Nel secondo è già avanzata, rendendo tutto più complicato, ma non infrangendo il suo sogno: continuare a scrivere.
In questo primo libro gli attori principali sono Gianni, Claudia la moglie, i famigliari del primo periodo di vita nella frazione di San Martino strada in provincia di Forlì. Poi nel 1966 il grande balzo a Milano nella città che attrae.
Per un primo periodo Gianni continua con la sua attività di fotografo, incontra le lotte studentesche del ’68, ma anche la prima apparizione del terrorismo con la bomba alla Banca dell’Agricoltura di Piazza Fontana.
Poi all’inizio degli anni ’70 inizia una seconda vita per Gianni conosce Claudia, “una trottola”, la sua amata moglie, entra nella grande fabbrica, l’Innocenti, si arruola in Avanguardia Operai, diventa rappresentante sindacale e protagonista di tutta la battaglia di quelle maestranze per salvaguardare il posto di lavoro, minacciato dai nuovi proprietari.
Questo suo coinvolgimento nelle lotte sindacali continuerà anche quando diventa funzionario sindacale e continuerà sul territorio la sua attività a difesa dei lavoratori, vivendo il momento più alto dell’unità sindacale.
Poi sempre in questa veste rimarrà attivo sino alla pensione, quando decidono di trasferirsi nel paese d’origine di Claudia, Torricella Verzate un piccolo comune dell’Oltrepò pavese, ristrutturando la vecchia casa di famiglia.
Gianni però non si estrania dalla realtà sociale e politica e diventa assessore, dedicandosi a questo nuovo impegno con lo stesso entusiasmo, forte della sua passata esperienza sindacale.
Il suo interesse per tutto ciò che lo circonda si estende ai luoghi, ai siti storici e all’ambiente conservato.
La diversa realtà del piccolo paese conquista Gianni che soprattutto quando insorge la malattia può apprezzarne tutti i vantaggi di una comunità coesa e solidale.
Il piacere di scrivere, di raccontarsi con la biro in mano si estende anche quando cominciano ad avvertirsi i primi sintomi dell’Alzheimer. Gianni si chiede se davanti a problemi di salute di tale entità ha ancora senso pensare allo scrivere e conclude che ha ancora da raccontare.
Così la sua narrazione cammina solo una strada un po’ più sassosa e in salita ma va avanti.
L’ultimo capitolo del libro “Il tempo scorre: la malattia” comincia a farci partecipare alla vita di una persona, che è consapevole della malattia che lo ha investito, ma che con essa intende conviverci al meglio, non smettendo di denunciare anche quelle ingiustizie, a volte cattiverie spesso pregiudizi che ricadono su un malato di Alzheimer.
Subito avviene, il primo impatto con il mondo della salute, all’appuntamento con il neurologo.
Accompagnato da Claudia che lo sostiene nel riferire le informazioni sul suo stato di salute e sulla sua storia clinica ha una prima diagnosi di decadimento o deficit cognitivo lieve. È l’Alzheimer al primo stadio.
All’uscita dall’ambulatorio il primo messaggio demoralizzante: un grande manifesto che illustra le varie fasi della malattia, “quella iniziale di grado lieve, quella secondaria di grado importante, la terza di grado severo in cui il paziente non riconosce più le persone e non ha più controllo di se”.
Dice Gianni che quel manifesto è rimasto a lungo in quel luogo fino a che “qualche mano pietosa ha capito che forse non era il caso”.
Poi racconta dei cambiamenti che ha avvertito: dimenticare i nomi delle persone perde scioltezza nel parlare, deve adottare alcuni accorgimenti per vestirsi, il rischio di perdere l’orientamento (che però la piccola comunità in cui vive riesce a sorvegliare) le difficoltà di linguaggio difficile da accettare per uno abituato ai comizi e ai discori in pubblico.
In questa fase della patologia il malato ha coscienza di sé. E Gianni ritiene che la scrittura possa essere per lui anche una terapia, oltre a quanto apprende ai corsi del caffe Alzheimer e all’incontro con il nutrizionista per adottare una dieta corretta.
E ciò che l’aiuta a vivere una vita quasi normale è il mantenimento dei propri interessi, anche se si svolgeranno su piani diversi, a conservare le proprie abitudini, anche adottando accorgimenti specifici.
Tra queste sarà lo scrivere un’ancora di salvezza anche se cambieranno gli strumenti materiali: dalla biro si passerà al registratore.
Anche questo libro è arricchito dalla voce di persone, che hanno conosciuto Gianni nel corso della vita che qui racconta. Da Antonio Pizzinato, sindacalista che scrive la prefazione ad Anna Capaccioli, prima caregiver poi assistente di base, che costruisce un quadro dei riferimenti teorici e delle esperienze che fanno da contorno al racconto di Gianni.
Poi occhio vigile e mosse scattanti c’è Claudia, la moglie.
Il seguito è nel libro successivo “In viaggio con l’Alzheimer”.