Il libro di Daniela Spiaggiari è molto ben “annunciato” dal suo titolo ma soprattutto dal suo sottotitolo.

Questo libro, infatti, anche grazie alla sua spontaneità incalzante, al suo essere espressione di una vera e propria “urgenza” autobiografica, va ben oltre la soglia della consueta narrazione della malattia del congiunto, del suo calvario, della sua introspezione (tutte cose alle quali ci ha abituati una letteratura molto diffusa benché non sempre innovativa) e ci sorprende con uno spostamento di focus che consente a questo libro di colmare un apparente (almeno per chi scrive) vuoto nella editoria italiana, nella cosiddetta “letteratura di servizio”.

Il focus è quello inconsueto del care giver. Solitamente la narrazione del dolore, anche quando fatta proprio dal care giver in persona, contempla la scomparsa di chi assiste a vantaggio di chi soffre, di chi vive sulla sua pelle la malattia. In OLTRE LA SOGLIA invece la figlia malata di Daniela sta sullo sfondo, segna il tempo della narrazione, è quasi un pretesto, una occasione per raccontare il mondo di chi guarda la malattia e la porta nel cuore pur senza averla, una protagonista che a un certo momento sfuma e chi legge scopre solo a cose fatte che c’è stato un secondo trapianto.

E', il nostro, un Paese che non riserva alcun tipo di attenzione a quei bastoni (come li chiama l’autrice) che immolano se stessi e la propria vita al servizio della malattia altrui. è, la nostra, una cultura incapace di integrare nel sistema del dolore le sue componenti di servizio. Penso, ad esempio, a malattie come la demenza che in maniera meno eclatante del vulnus fisico si insinuano nelle famiglie e le avvelenano lentamente e irrimediabilmente coinvolgendo nella malattie anche coloro che malati non sarebbero. “E’ giusto  che si conosca, oltre al turbinio d’animo del malato, anche quello di chi lo assiste” è l’inequivocabile dichiarazione di intenti di Daniela che tradisce – forse – una inconsapevole missione affidata a questo libro: usare l’autobiografia per prendersi cura di sé, narrare a se stessa e agli altri la propria storia per “guarire” dal male della vita piuttosto che per realizzarsi come scrittrice.

Chi si prende cura dei care giver? Potrebbe essere questa una delle domande fondamentali alle quali Daniela Spiaggiari chiede che qualcuno dia una risposta. Ma anche: cosa succede nella mente e nella vita di un care giver? E infine, soprattutto, nella biografia dell’autrice irrompe una questione terribile: dove trova la forza un care giver? Sono domande, queste, che creano un legame reale tra tutte le persone accomunate dalla esperienza dell’assistenza al congiunto e che potrebbero trovare questo libro molto utile, interessante ed empatico.

Nel libro alcune risposte ci sono: c’è l’amarezza della constatazione che non è certo il “sistema” a prendersi cura del care giver che deve, anzi, assistere anche se stesso cercando dentro di sé la forza per questo surplus di lavoro; c’è la narrazione puntuale, minuta, globale della vicenda umane del care giver nelle tante sfaccettature di una vita che, anche se sembrerebbe impossibile da credersi, pure esiste anche al di là della malattia dell’altro.

C’è soprattutto la risposta che l’autrice ha trovato alla domanda forse più difficile: Daniela ha trovato nella fede, nel Dio dei cattolici, la fonte della sua forza. Una fonte che le ha consentito non solo di resistere ma anche e soprattutto di ri-esistere, di esistere nuova-mente, con mente nuova, una nuova vita. è evidente che questa esperienza e questa risposta non possono che essere soggettive e relative, ma la chiarezza e la passione con la quale l’autrice ne parla passano anche attraverso il libro stesso e potrebbero rivelarsi contagiose per chi fosse esposto a questa possibilità.

Ci sono, poi, delle questioni che questo libro pone all’attenzione degli addetti ai lavori e dei portatori di interesse in generale.

La questione della causa e della colpa della malattia. Anche nella vicenda specifica di questa storia reale queste due dimensioni si sovrappongono quasi esattamente: la determinazione con la quale Daniela si mette alla ricerca della causa della malattia di sua figlia è parallela al coinvolgimento emotivo con il quale svolge questo compito di ricerca e le domande esistenziali che si pone sono parallele alla lunghissime pratiche di profilassi con le quali da una parte protegge sua figlia e dall’altra espia ipotetiche colpe.

La questione del corpo nella storia. La malattia è – oggettivamente – nel corpo di sua figlia ma è, veramente e non metaforicamente, presente – soggettivamente – anche nel suo corpo. Perché, se è vero che c’è un corpo-fisico e un corpo-nella-storia di chi è malato, qui scopriamo che è anche vero che c’è un corpo-altrui-nella-storia della malattia ed è quello del care giver che porta le stimmate della malattia altrui.

La questione della malattia nel tempo. Daniela racconta una storia che, nelle sue parole, sembra durare una eternità, “una vita” verrebbe da dire, e invece tutta la vicenda narrata si esaurisce nell’arco di un paio di intensissimi anni. Ecco: la malattia sospende lo scorrere dell’esistenza e la riempie di sé dilatandone la percezione, la malattia segna un “prima” e un “dopo” nella storia della famiglia e tutto ciò che c’era prima diventa preistoria, breve preludio alla storia vera.

La questione della rete di prossimità. Che dovrebbe essere un sostegno per il care giver e invece raramente lo è. Perché fanno rete, col loro carico di procurato risentimento, i parenti e gli amici formalmente solidali ma sostanzialmente distratti e fanno rete anche, col loro carico di procurata angoscia aggiuntiva, quei parenti e amici sinceramente lacerati. è esperienza di tantissimi care giver la necessità paradossale di dover farsi carico anche di costoro.

La questione delle parole che non esistono. La morte, intesa come possibile esito della malattia, non è praticamente mai esplicitata nel libro di Daniela Spiaggiari, non è tematizzata, è il non-detto di questo libro, una sorta di atto mancato letterario. La cosa non può stupire chi osserva queste cose con uno sguardo antropologico: da sempre la nostra cultura ci protegge mettendo a nostra disposizione una selezione molto ristretta di parole. Per cui abbiamo una parola (orfano) per definire la persona che ha perso uno o entrambi i genitori e abbiamo una parola (vedovo) anche per definire la persona che ha perso il coniuge.

Ma non abbiamo alcuna parola (…) per definire la persona che ha perso un figlio: in questo caso il dolore è più grande della possibilità di definirlo.

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