Riccarda e lAlzheimerNon è facilmente riassumibile il libro di Riccarda Bianco “IL NEMICO INVISIBILE ovvero IO E L’ALZHEIMER” (edizioni Nuova Gutemberg- Lanciano 2019), perché si entra, e si vorrebbe in punta di piedi, in una storia intima, in un cassetto di ricordi e tenerezze su cui l’Alzheimer sta stendendo una colata di lava. Sotto la lava però i ricordi e i gesti mantengono la loro forma.
È una raccolta di pagine del diario che Riccarda ha riempito assistendo il marito Adolfo malato di Alzheimer, per sette anni nella loro abitazione e per i successivi cinque anni in una Casa di Riposo.
Alla fine, oltre a tanti piccoli camei di vita vissuta prima e dopo la malattia, mi sono rimaste tre parole: emozioni, amore, strategie.
Se dalle prime pagine si coglie l’angoscia e la domanda continua sul perché è arrivato il nemico invisibile, questo “mostro” che disintegra le persone, in seguito Riccarda ricerca e sembra trovare una sua chiave di accesso a quell’universo sconosciuto di sensazioni, ansie e paure che abita un malato d’Alzheimer per aprire una porta, spesso solo un pertugio, per tenere accesa una fiammella o ravvivarla quando sembra scomparire.

La sua chiave è l’amore per Adolfo, che assume ora un’altra parvenza, è a senso unico, si alimenta dei ricordi del passato che Riccarda custodisce per entrambi, per leggere il presente, per interpretare o decifrare il mondo sconosciuto a tutti noi, che popola la mente di una persona con demenza.
Un amore che non si ferma all’espressione di un sentimento o di una emozione, ma che l’aiuta a cercare sia per il marito, ma anche per gli altri anziani e per i loro famigliari momenti di serenità.
Un amore che l’ha portata nei primi anni della malattia a informarsi, cercare, leggere tutto ciò che poteva o avrebbe potuto aiutarla ad affrontarla e poi, quando sembrava non esserci più alcuna comunicazione, da queste cognizioni “tecniche” con la conoscenza del carattere del marito, dei suoi interessi, dei ricordi della vita famigliare ha riaperto dei canali per giungere alle sue emozioni interiori e nascoste.
Non sempre erano strade percorribili, ma a volte sufficienti a colmare ansie e angosce di Adolfo, ma anche di Riccarda.
La prima parte del libro, dall’esordio della malattia sino al ricovero nella Casa di Riposo racconta l’impatto doloroso e traumatico con i sintomi, prima incomprensibili, poi sempre più chiari ma non per questo né più gestibili, né meno dolorosi. Ricadevano sulla loro quotidianità famigliare, sulle relazioni con il mondo esterno, sulle diverse reazioni degli amici, sulle difficoltà a recuperare tutta la trama e l’organizzazione della vita quotidiana, della casa, del lavoro.
Tanti di questi “reperti domestici”, entreranno come un bagaglio per ricostruire la vita all’interno della casa di riposo.
L’ amore per Adolfo è fatto di ricordi e di consuetudini famigliari comuni, di musica e parole, e su questi cercherà di mantenere vivo un dialogo, perché Riccarda è convinta che, anche quando le capacità cognitive e comunicative si riducono, le emozioni e i sentimenti, anche se sepolti nel profondo di una persona non scompaiono, sono annebbiati dalle barriere della malattia, ma esistono nel profondo.
Riccarda con le sue malinconie e gli inevitabili momenti di sconforto avverte che non è sufficiente tenere vivo il legame con la parte più nascosta di Adolfo. Occorre ricostruire un ambiente riabilitativo, in cui tutti gli altri anziani, residenti in quel reparto, abbiano l’opportunità di mantenere vive le capacità residue- cognitive, comunicative ed emozionali- che ancora li coinvolgono perché l’atmosfera serena influisce positivamente su tutti, famigliari e anziani. Riccarda è una ( sottolineo l’articolo al femminile) caregiver ma anche un’animatrice volontaria che adotta tutte le strategie possibili per entrare nel mondo di queste persone, a volte solo con un sorriso o una carezza.
Con Adolfo e per Adolfo s’impegna a coinvolgere in attività diverse gli altri vecchi, perché non accetta, anche psicologicamente che non ci sia più niente da fare e sarà lì in quel soggiorno sino alla morte del marito.
La lettura e la presentazione di questo libro è difficile, impegnativa perché sentimenti ed emozioni ti coinvolgono sino alla fine, ma non sono traducibili in immagini ma solo in sensazioni, in stati d’animo.
L’impaginazione stessa del libro, che Riccarda ha curato, inserendovi brani molto intimi del diario, i suoi mandala e le foto fatte al marito, parla dell’autrice.
La lettura, superato uno stato d’animo malinconico e quasi incredulo, suscita interrogativi e riflessioni- grazie anche ai commenti di Riccarda- che sono certa continuerà a meditare per tradurre, questa sua amara e dolosa esperienza in un aiuto prezioso per altri.
Ho letto e presentato diversi libri scritti da caregiver, con legami diversi con l’anziano/a. In maggioranza sono figli maschi che hanno assistito la madre, in pochi casi il padre. Il loro dolore e la loro angoscia si concentra sulla perdita, ancor prima della morte effettiva. del rapporto con la genitrice.
Non ho letto, ma forse mi è sfuggito, alcun libro scritto da una moglie. La dimensione quasi obbligatoria della cura per le donne riduce la già scarsa abitudine, fuori da un diario ad esprimersi per iscritto. Forse per prime non riconoscono il valore della loro testimonianza.
La vita in comune per decenni di una coppia, costruisce relazioni, complicità e intese che non si presentano in altri legami famigliari.
E questo libro è il miglior testimone del valore di abitudini, sentimenti ed emozioni, che si sgranano su un lungo periodo e in ambienti diversi: dalla casa sino al reparto assistenziale.
Vi è una domanda che compare sempre più di frequente quando si parla di demenze: sono sufficienti i diversi test che sono somministrati agli anziani per definire la loro capacità cognitiva e comportamentale per definirne la capacità comunicativa?
Se esiste una intelligenza emozionale nella valutazione delle performances dei manager, siamo sicuri che questa non abbia un suo percorso autonomo indipendentemente dalle capacità comunicative e cognitive?
L’assistenza alle persone con demenza può essere solo un accudimento fisico dignitoso o può cercare anche altre strade per acquietare quei fantasmi che assalgono le persone con demenza inducendoli a comportamenti altrimenti incomprensibili?
Il mantenimento delle pur residue capacità cognitive può accompagnarsi ad uno sforzo per cogliere sentimenti ed emozioni?
Quanto si sa di ciò che passa per la mente, la psiche, la percezione di una persona con Alzheimer?
È questo, se non il solo, anche il più incisivo percorso per mettere al centro la persona, cercando di coglierne emozioni e angosce?

Il bacio... di Riccarda
https://www.youtube.com/watch?v=3MhFILgy2X4

 

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