Libri

Libri

È stato ristampata dalla casa editrice Tunuè lo scorso anno la versione italiana della graphic novel o con termine più comprensibile il fumetto “Rughe” di Paco Roca, un autore spagnolo che con questa opera ha vinto premi in tutto il mondo. Dal fumetto è stato tratto anche un lungometraggio di animazione che ha partecipato anche agli Oscar.
“Rughe” (nella lingua originale “Arrugas”) racconta la storia di un vecchio, Emilio, che mostra i primi sintomi dell’Alzheimer.
Vive da solo in casa propria e ha un figlio sposato, che non sopporta le perdite di memoria e i comportamenti, indotti dalla malattia, del padre.
Dopo una burrascosa lite il figlio cerca una residenza che possa accogliere Emilio, che vi sarà velocemente trasferito.
Qui inizia la sua “nuova vita”. Conosce gli altri residenti, più o meno danneggiati dalla malattia, si adatta alle regole della struttura con tutte le loro ripetitività, impara che qui ci sono percorsi “obbligati”, che accompagnano anche materialmente la progressiva perdita di autonomia.
Questa è la storia di Emilio ma il suo dipanarsi nel libro e nel film accosta momenti di tristezza e compassione a teneri ritratti degli ospiti, a gag umoristiche, anche nella loro “cattiveria”
Avendo frequentato per anni le residenze assistenziali per anziani è stato inevitabile anche cogliere quelle condizioni di vita a cui i residenti, devono adattarsi, perdendo, anche per questo, tanta parte della loro autonomia: i grandi saloni con la TV che, quando funziona e non ha lo schermo annebbiato, propone sempre gli stessi programmi. Sempre i documentari sugli animali, dice Miguel un altro residente che fa, con qualche buon tornaconto, il maggiordomo che accoglie i nuovi ingressi.
Poi gli altri momenti che scandiscono la vita delle persone: la distribuzione delle medicine con qualche approssimazione, le attività ricreative assolutamente illogiche, la preparazione per andare a coricarsi dopo cena, la lunga fila per non dover aspettare delle ore prima che arrivi un operatore disponibile.
Questo tono umoristico, più immediato nel lungometraggio che nel libro, credo sia utile anche per togliere il tono della predica e far immedesimare nella realtà delle residenze assistenziali.
Alla fine, letto il fumetto e visto il lungometraggio mi sono chiesta se questi non potevano divenire materiale di studio per gli operatori di assistenza, (dall’ASA all’OSS, all’infermiere sino all’educatrice e alla terapista occupazionale, magari anche i medici) nei corsi di formazione e aggiornamento. Quanti di loro, nel tirocinio o nel lavoro, hanno saputo cogliere quanto annullamento dell’identità possa esserci in un servizio che non riconosce che ogni persona, anche quella più compromessa dall’Alzheimer, possa comunque avere qualche momento di lucidità o la percezione del disagio e dell’annullamento? Potrebbe essere una buona esercitazione!

 rughe 1517346330 images Rughe images Rughe 2 images rughe camicia

Perso e ritrovato 2021 03 25 alle 16.46.18“Perso e ritrovato- storie di famigliari che affrontano la demenza” è un libro curato e pubblicato dall’associazione Novilunio, con il coordinamento editoriale di Eloisa Stella, che dell’Associazione è vicepresidente e co-fondatrice unitamente a Cristian Leorin il presidente.
È stato difficile scegliere come presentare questo libro “Perso e ritrovato” perché ogni storia raccontata ha una sua identità, una sua collocazione, che non può essere riassunta, non può essere ridotta in alcune righe, per non farne un racconto incolore.
Sono ventiquattro “video” più o meno lunghi di un’esperienza vissuta da un coniuge, un figlio o una figlia improvvisamente messi di fronte ad un famigliare progressivamente distrutto da una forma di demenza.
Perché qui, tra l’altro, protagoniste sono spesso forme rare ( o poco conosciute) di demenza, per le quali le diagnosi arrivano con ritardo, spesso dopo anni, anche se l’esordio si manifesta il più delle volte in persone giovani, nel pieno della loro maturità, della loro carriera lavorativa, del loro coinvolgimento in relazioni famigliari strutturate.
Ho, alla fine, scelto di raccontare queste storie con una frase del testo, un “fermo immagine del video” tra le ventiquattro “instantanee” che il narratore/ narratrice ha scritto che più mi ha colpito, mi ha fatto riflettere, mi ha aiutato e confermato che nel legame tra famigliare/ caregiver e persona con demenza si instaurano sempre rapporti unici, non ripetibili e non standardizzabili.
Perché in ogni persona con demenza c’è sempre una storia individuale e famigliare che riemerge spesso anche nel decorso della malattia, perché come dice Leorin nella prefazione ci vuole “ fatica e coraggio nel raccontare parti così intime e personali del loro contesto familiare”.
Aggiunge Eloisa “Il concetto di perdita del titolo (del libro N.d.R.) però non si riferisce al diffuso stereotipo della demenza che concentra il suo sguardo solo su quello che manca…mentre dimentica che la parte più importante che va preservata è la persona tutta”... “ L’aspetto che vogliamo cogliere è il cambiamento che ogni familiare vive sulla sua pelle”....... ma soprattutto hanno scoperto che si può uscire dalla gabbia dello sconforto chiedendo aiuto”.
Il primo "fermo immagine" è su una moglie e una figlia
- Eleonora e Francesca presentano Sandro, 50 anni, il protagonista con la sua demenza frontotemporale. Eleonora racconta quella visita medica che ha aperto uno spiraglio e conclude: “Grazie dottore per avermi ascoltata e per aver dato un primo senso a tutto ciò che sta accadendo .... Sono sicura che qui avremo ascolto e sostegno - ed è di questo che noi abbiamo bisogno”
-Francesca, la figlia- “Faccio fatica ad amare quella persona che continua a cambiare dentro al corpo del mio papà. Ci provo e, a volte, ultimamente ci riesco anche, ma faccio davvero fatica”.
-Alessandra- “La malattia mi ha fatto accettare che questo ruolo si è invertito. Da mamma che era guida, esempio sei diventata dipendente, inerme inconsapevole......”
-Bruno e Elisa- Nulla può essere dato per scontato-“Sono arrivato a rendermi conto che non ce la faccio da solo” “Bisogna chiedere aiuto”
-Elena- “Poi sopraggiunge la rabbia. Io non credo di non poter mai dire ci sia stata accettazione da parte mia. Trovare rifugio nel gruppo di auto mutuo aiuto… “… oggi mi sto chiedendo chi ha il dritto di decidere che devo abbandonarlo?”
-Cristina- (da quattro anni nel gruppo di auto mutuo aiuto di Novilunio)
“La ripartenza diventa più semplice se trovi un gruppo che cammina con te e ti sostiene…”
-Daniela- (rivolgendosi alla madre) “Il momento più brutto nella tua malattia iniziale quando mi hai confuso con tua sorella…”
-Lidia (il marito con demenza precoce)-“L’affetto raggiunge il suo cuore, se non il suo cervello”
-Nieves- José è ancora lui…c’è ancora. Lo sguardo attento, la capacità d’ascolto, la tenerezza, la vicinanza”
-Luigina- Io, caregiver, di fronte una demenza a Corpi di Lewy e poi raccogliere le idee e cominciare a scrivere”
-Giuseppe- (Anna) la moglie “È ancora lei la mia “Stella Polare, quella che.. mi dà e mi sostiene per l’apparizione di una pazienza che non mi riconoscevo”
-Emanuela- “Mi sono affidata a lui (Gesù). La pace significa per me trovare la calma nel mio cuore, tra il rumore e la tempesta, la calma la si trova nei nostri cuori”
-Lorena “L’importante è farsi aiutare”.” Chiedere aiuto a un’assistente familiare mi ha anche permesso di mantenere vivi i miei interessi come il volontariato nella mia comunità”
-Irene- “Il fatto che il suo cervello sia ammalato non toglie dignità e senso alla vita della persona”.
-FDC- IO /Solitudine/Accettazione (…mai totalmente)
TU un eterno presente per me e te.... C’è un ordine nuovo nello scorrere del tempo.
-Ramira- Robinson Crusoe abbandonati su un’isola sperduta
-Julia- Sono consapevole del fatto che devo trovare la forza e le soluzioni dentro
-Annalisa e Sofia- L’aspetto positivo di tutte queste fatiche è che ho capito di riuscire a fare tutto: sono in grado di decidere per me stessa, per mio marito e per tutto il resto della famiglia.
-Melina- A molti sembrerà assurdo, ma oggi sono serena Sono assorbita dall’assistenza a mio marito ma ho tanta pace nel cuore
-Valeria- La mia mamma c’è perché c’è il suo corpo…..La mia mamma non c’è più perché quella che era la sua personalità – i gesti tipici, il carattere, le espressioni del viso, le reazioni- sono stati cancellati quasi totalmente

 

Luce della notteUn’altra storia di bambini, di persone disperate, di boschi pieni di misteri ma anche di informazioni, fascino e attrazione. È un paesaggio analogo a quello di “Fiori sopra l’inferno”, alla foresta di Travenì, il libro che ha fatto conoscere Ilaria al grande pubblico, assicurandole un immenso successo internazionale. Di quei personaggi ci sono tracce anche in “Luce della notte”, con Andreas, il bimbo di quella storia.
Ilaria Tuti è ritornata con un libro- testimonianza a parlarci di Teresa Battaglia, la commissaria che conduce la sua battaglia per risolvere i crimini ma pure per contrastare un mostro che incombe su di lei: la malattia d’Alzheimer.
La protagonista- oltre al Teresa Battaglia e al suo ispettore Marini- è una bimba Chiara, colpita da una malattia genetica che la costringe a fuggire dalla luce del sole e vivere di sera, con luci artificiali. Chiara passeggia nel bosco circostante l’abitazione di notte e parla con gli alberi, fino a quando scopre che qualcuno ha ferito un tronco. tracciando solchi che hanno scorticato il fusto. I ritrovamenti diventano sempre più tragici senza che se ne trovi il bandolo.
Con Chiara c’è la madre che cerca di alleggerire il peso che la figlia si porta appresso perché anche se così piccola ha già conosciuto le discriminazioni, le cattiverie verso i “diversi” i “fragili” che sembrano espresse dai bambini, ma in realtà inspirate dagli adulti.
C’è un padre Alessandro che sembra essere una delle possibili ragioni di quella atmosfera plumbea.
Poi c’è tutto il paese, le figure principali come Pieri e le comparse.
Tutto sembra allacciarsi ai tragici avvenimenti, che quelle zone di confine vissero a metà degli anni 90 del secolo scorso durante la guerra nell’ex Jugoslavia tra le varie repubbliche ed etnie.
Allora c’era una “rotta balcanica” che coinvolgeva profughi non nell’estremo oriente, , come ora, ma delle varie regioni ex Yugoslavia sconvolte da una feroce pulizia etnica contro i musulmani.
Nel libro appaiono tanti riferimenti a quel periodo: le ronde delle popolazioni locali per tenere lontano i profughi, i campi di “accoglienza”, il rimpatrio. Niente di diverso da quanto succede ora in Croazia e Bosnia.
Il racconto trova poi la sua strada nell’avventurarsi in quella tragica storia per dipanare il groviglio di indizi e prove che la squadra di Teresa Battaglia ha raccolto, organizzato e inserito in un quadro di violenze, miserie e corruzioni.
È un libro che ha due agganci, uno letterario che già si è detto nel libro “Fiori sopra l’inferno” e uno alla realtà di questi mesi con la situazione dei campi profughi della Bosnia e della Croazia.
I protagonisti sono ancora una volta i più fragili: i bambini e le bambine, le donne profughe ricattate, i disperati a cui era stato sottratto tutto ciò che possedevano, senza dar niente in cambio, se non botte e torture. Fragile è anche Teresa Battaglia perché sta conducendo da sola una lotta contro la sua malattia.
Poi Ilaria riesce, come anche negli altri suoi romanzi a trovare uno spiraglio positivo nelle conclusioni, che alzano la coltre di angoscia che si aggira su tutto il libro, proprio forse per le ragioni che l’hanno inspirato.

PS. “Luce della notte” è un libro dedicato a una bambina Sarah, morta precocemente. Tutti i proventi saranno devoluti al Centro di riferimento oncologico di Aviano, a favore della ricerca e in memoria di Sarah.

 

 

La storia di Ina“La storia di Ina”, un romanzo ancorato alla tutela dei diritti dei più fragili, siano essi bambini, disabili, persone interdette e mai più “liberate”.
L’autore non poteva che essere Paolo Cendon, già professore ordinario di Diritto Privato nell’università di Trieste, presidente di “Diritti in movimento” e come si autodefinisce un “debolologo” nel suo ultimo libro “I diritti dei più fragili” qui su PLV.
Il libro ha però una sua identità che richiede di essere valutata per il suo valore letterario e culturale.
Perché come ogni testo può essere letto con lenti diverse, perché ognuno di noi cerca in un libro messaggi che lo coinvolgono, emozioni da condividere.
La struttura del libro è a più voci: c’è la voce narrante dell’avvocato, amico del professore, che segue la pratica ufficiale e racconta in prima persona, anche con il supporto del “diario personale” del professore; poi c’è la narrazione della storia dove Ina e M. sono personaggi protagonisti “in terza persona”, con un corollario di altre figure che girano loro attorno.
Ina è una ragazza che ha avuto un’infanzia difficile, di cui porta ancora tracce fisiche invalidanti, che cerca di trovare una sua strada nel mondo.
Dopo una drammatica esperienza di violenza sessuale subita da un ragazzo straniero, si rivolge al suo ex professore di diritto, individuato nel libro semplicemente con l’iniziale del cognome M. per chiedere un’assistenza legale per sporgere denuncia.
Ina è una ragazza giovane, bella, che segue le proprie inclinazioni e i propri desideri con naturalezza e sincerità e, dopo aver abbandonato l’università, cerca una sua strada.


Sinossi InaHa un rapporto disinibito con il proprio corpo che l’accompagna sin dall’adolescenza.
M. è vedovo, sui sessant’anni ben portati, con “lineamenti armoniosi, viso magro, voce profonda” un ruolo professionale apprezzato, un rapporto altalenante con i figli, che, dalla morte della moglie non ha più cercato rapporti sentimentali.
Il rapporto tra Ina e M. si costruisce a piccoli passi, in cui la denuncia di violenza via via si allontana nello sfondo, sino alla conclusione concordata, ma tutta la rete di condivisioni di momenti e emozioni, esperienze anche professionali (Ina lavora nello studio di M) ha creato un legame diverso, di complicità e qualcosa che intreccia fiducia, rispetto, affetto e amore.
Attorno a loro girano tutti gli altri protagonisti. Molti di loro portano una immagine di umanità fragile, anche quando sembrano essere dalla parte della ragione.
Il fratello di Ina è autistico e ricoverato in un istituto, il figlio di M. non accetta questa relazione del padre sino a promuovere azioni giuridiche, i colleghi del professore “approfittano” delle occasioni per screditare il professore che ha sempre difeso i diritti dei più fragili, fossero interdetti nei manicomi o sottoposti a tutele non giustificate.
La storia tra Ina e M. procede in fasi alterne, che vedono la ragazza cercare altre vie d’uscita. Si danno ancora del “lei” o del “tu” con una logica non chiara.
Questa atmosfera di un rapporto costruito su tanti episodi, senza prevaricazioni, con dolcezza e disponibilità restituisce un’atmosfera di tenerezza e il messaggio che un amore, qualunque sia la natura e l’origine, porta sempre serenità anche in chi lo legge.
Poi c’è il prof Cendon che discute, si arrabbia -tramite M. -con i giudici tutelari e gli accademici, con chi non difende i più fragili, chi non vuol capire le difficoltà altrui, chi applica la legge senza ragionarci sopra.
Forse però questi episodi portano anche un appesantimento del libro, perché, pur riconoscendo che sono molti i temi troppo spesso elusi o non considerati, molti i soprusi, i torti e le angherie della “giustizia ufficiale”, nell’economia del testo rischiano di essere un po’ troppi, quasi un pretesto per parlare di tutti i diritti non rispettati.
Quando M. s’interroga su quanto poco della vita difficile delle persone deboli, delle loro lotte quotidiane arriva alle cattedre universitarie o agli scranni dei giudici emergono la sensibilità e i valori dell’autore.
Perché parafrasando il “Questionario delle cento domande da fare nel visitare gli ospedali e le unità dei lungodegenti” del King’s Fund Center (1980) quando si arriva alla fine della visita, quando si deve emettere una sentenza che limita un diritto bisogna sempre chiedersi “A me se fossi “fragile” piacerebbe essere trattato in questa maniera?”

 

Intellegenza artificialeIl titolo del libro “Intelligenza artificiale e medicina digitale. Una guida critica” può spaventare e allontanare chi ignora la materia affrontata. Poi nell’introduzione dei due autori si colgono i consigli suggeriti ai profani e i criteri con cui è stato steso. C’è un livello sintetico per un apprendimento rapido e intuitivo e uno descrittivo e analitico per chi vuole approfondire; il primo è raccolto nei box e nelle sintesi all’inizio di ogni capitolo, mentre i singoli capitoli sono indirizzati ad una lettura più analitica.
Poi nella pratica si legge per esteso il testo e si ritorna alla sintesi in premessa e ai box iniziali per valutare se si è compreso tutto, se si è sbagliata l’interpretazione, se ci sono sfuggiti i vantaggi e i rischi di questo intreccio tra intelligenza artificiale e medicina digitale ai fini di una cura indirizzata alla salute del paziente e più in generale della popolazione. Questa è l’esperienza personale.
In tutto il libro, declinato in contesti diversi e tra soggetti diversi c’è un interrogativo dirimente: l’utilizzo degli strumenti e delle logiche dell’IA adottati nella medicina digitale supportano la cura del paziente rispettandone individualità, storia e volontà, tutelano la salute della popolazione, anticipando e combattendo i rischi maggiori, ed infine non saranno intelligenza artificiale e medicina digitale, esse stesse fonte di discriminazione e diseguaglianze?
Credo che questo interrogarsi continuo sul rapporto tra curante- con i propri strumenti e metodi- e il curato con le proprie patologie ma anche le angosce, gli interrogativi, la propria storia e la propria cultura sia frutto della collocazione professionale dei due autori, entrambi medici di Medicina Generale, che hanno poi sviluppato ricerche e approfondimenti, specialità professionali e incarichi diversi.
Il libro ha una struttura editoriale suddivisa in quattro parti, con una evidente funzione didattica a cui il glossario finale, le citazioni di illustri personaggi del passato (i Giganti), parafrasando la frase attribuita al filosofo francese del dodicesimo secolo Bernardo di Chartres, la ricca bibliografia forniscono un appoggio:
1.Intelligenza artificiale: “di cosa parliamo”
2.Il mondo dei sensori
3.Intelligenza artificiale e salute
4.Bioetica digitale
La lettura dei capitoli delle prime due parti parla di temi o strumenti dei quali abbiamo sentito parlare, di cui abbiamo conoscenza diretta. Chi non ha un conoscente che si è dotato di un “orologio sentinella” una delle sintesi finora più diffuse di raccolta dati e informazioni sul funzionamento dei nostri parametri biomedici, anche senza consultare il proprio medico sui concetti di “normalità” personale?
Chi non ha adottato nella propria abitazione sensori e sistemi di allarme per la gestione della casa?
Sempre meno ci si interroga in temi di difesa della privacy, del “regalo” che si fa ai “raccoglitori” di queste informazioni per fini che vanno oltre quelli dichiarati.
In questo ambito rimane comunque uno spazio di scelta da parte dell’utilizzatore, se ha conoscenze e informazioni adeguate.
Resta molto più insidioso il rapporto tra medicina digitale e salute, affrontato nella terza parte, perché anche il percorso di raccolta informazioni sul paziente e i modelli di riferimento predittivi o semplicemente di sintetizzazione dei “big data” sfuggono certamente al paziente medio, mentre il medico forse è più spesso tentato di far riferimento alla certezza del “compendio dati” di cui dispone che all’ascolto di ciò che il paziente racconta, chiede, vorrebbe.
In tutta questa parte del libro si esaminano i vari campi in cui l’intelligenza digitale interviene nella diagnostica e nei sistemi decisionali, nella psicologia e nella psichiatria, nella ricerca di nuovi farmaci e nel loro uso in psicologia.
Nei diversi appellativi nati in medicina (narrativa, personalizzata, di precisione ed altro) sono evidenziate alcune delle modalità con cui il medico si relaziona (o dice di farlo!) al paziente.
Rimane l’interrogativo centrale e ineludibile: con il patrimonio conoscitivo a disposizione in costante crescita, ma nello stesso tempo teorico e anonimo, il medico come può fruirne positivamente concentrandosi sulla persona che ha di fronte?
Alla bioetica digitale cerca di dare risposte la quarta parte del libro. A questi interrogativi risponde Giampaolo Collecchia, uno degli autori, nell’intervista rilasciata a PLV in questo aggiornamento.

 

accompagnareGià alla lettura delle prime pagine del libro di Ugo Albano e Nicola Martinelli “Accompagnare alle frontiere della vita- Lavoro di cura, cure palliative, Death education” (Maggioli editore, 2020) mi sono interrogata su quanto tutti i confronti avvenuti nel corso di questi anni per la libertà di scelta delle persone nel momento del “fine vita” abbiano coinvolto o comunque interpellato i professionisti delle varie discipline: dalle aree sociali a quelle sanitarie, dall’antropologia alla psicologia, dai fiduciari agli amministratori di sostegno.
Facendo memoria dei vari casi apparsi sui giornali in questi ultimi anni sono rimasti impressi nella mente due motivazioni: i principi etici/ religiosi e le diagnosi sanitarie, che nelle loro certezze “morali e tecniche” oscuravano la volontà del paziente.
Il libro ha il grande pregio di allargare il confronto sul fine vita e inserirlo in una riflessione più ampia: la morte è l’inevitabile stadio finale della nostra vita e arrivarci preparati può offrire serenità (Death education).
La nostra vita si dipana su relazioni umane e professionali, risorse affettive e amicali, condizioni economiche e ambientali, fruizione di servizi pubblici e privati, tutti elementi che possono influenzare le scelte di salvaguardia della salute e dei vari ostacoli che si possono presentare sino a quello finale.
In questa diagnosi e ricognizione rientra l’aiuto dell’assistente sociale, chiamato a valutare i contesti famigliari, relazionali e anche ambientali in cui la volontà della persona si è espressa, per cogliere le informazioni indispensabili per accompagnare e scegliere le diverse strade che nel percorso salute sino “alle frontiere della vita” si possono presentare.
Perché se la comunicazione è tempo di cura come afferma l’art. 8 della legge 219/2017  "Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento"
vi è però anche un tempo del prendersi cura che, come riassunto nel libro, richiede ai professionisti dell’aiuto un impegno specifico per garantire:
• rispetto dei valori e dei convincimenti etici delle persone
• Sostenere la persona nel suo diritto ad autodeterminarsi
• Ascolto empatico
• Vicinanza e lucidità affettiva
• Lavoro d’équipe e di rete
• Lettura multidimensionale del bisogno
Il dibattito pubblico si è molto concentrato sulle DAT ( Disposizioni anticipate di trattamento) previste nell’art 4 della sopracitata legge 219/2017, con riferimento al “fine vita” ma, si sottolinea nel testo, ci sono anche altre tappe in cui la volontà, le convinzioni e le scelte etiche (siano esse religiose, filosofiche o culturali) della persona entrano in campo specie se l’interessato non è in grado di esprimerle: prolungamento delle cure (accanimento terapeutico), cure palliative e sedazione palliativa. Se su accanimento terapeutico e cure palliative esiste, almeno in parte una normativa di riferimento, non vi sono ancora in Italia norme per temi come l’eutanasia e il suicidio assistito.
Nel libro è inserito un capitolo specifico molto interessante, anche per favorire un ampiamento della visione del “fine vita” in cui si parla di spiritualità, religioni e questioni bioetiche.
Sono diversi gli approcci ai temi etici sensibili - con cui sempre più spesso ci si confronterà in una società multietnica- delle diverse religioni che qui sono raccolti.
C’è una sottolineatura importante: fuori dalle convinzioni religiose, che non sempre sussistono in una persona, c’è un valore che, specie in una fase terminale della vita può emergere in una persona: la spiritualità.
Nella solitudine del malato la spiritualità è una dimensione laica che porta a riflettere sulla propria vita, sui propri valori, sulle scelte compiute e sulle relazioni intrecciate.
Il libro ha una molteplicità di destinatari: i professionisti della cura, (non solo di ambito sociale) i responsabili dei servizi sociali e sanitari, i cittadini che hanno conosciuto i nomi di persone che, loro malgrado sono sorti agli oneri della cronaca perché le loro scelte di fine vita hanno trovato ostacoli, biasimo, se non anche condanne in nome di principi etico/religiosi di altri.
Il libro è anche un manuale pratico/ formativo perché riassume la risposta a tre domande:
1)come salvaguardare le scelte personali bioetiche, spirituali, anche affettive
2)come aiutare nell’accompagnamento relazionale e pratico chi vuole esprimere le proprie scelte
3) come apportare un contributo di una diagnosi e valutazione sociale in tutte le sue espressioni in un sistema di rete di aiuto che protegge la persona coinvolta
È una sorta di compendio dei temi che, pensando alla nostra vita futura, non possono essere elusi, anche per non lasciare a persone care il peso delle decisioni da prendere. E dire ciò che si vuole in determinate condizioni fisiche e psichiche è in fondo un atto di generosità.
È ultimo, ma non ultimo, è un campanello d’allarme sulle direzioni che il nostro sistema di cura ha purtroppo intrapreso da tempo: la sanitarizzazione della vita delle persone, che assume, specie nella fase finale, tratti prevalentemente tecnici- la diagnosi medica- escludendo nei fatti il vissuto, le relazioni, le risorse umane e parentali di quella persona.
In questo ambiente il lavoro del professionista sociale rischia di restare isolato con una pericolosa prospettiva sia per l’aiuto che viene a mancare alla persona, ma anche per i rischi di perdere le fondamenta del proprio ruolo. Serve un rapido giro di boa.

In questi mesi mi sono chiesta più volte come è iniziata questa pandemia? E soprattutto quando e come ne usciremo? Tra le varie risposte date dai vari scienziati, virologi, esperti di varie parti del mondo, spesso in disaccordi tra loro, personalmente ho condiviso le spiegazioni e le considerazioni di una virologa, Ilaria Capua, molto contestata in Italia nel 2013 in seguito ad una indagine giudiziaria dalla quale in seguito è stata prosciolta ma in seguito alla quale ha deciso di trasferirsi negli Stati Uniti, dove adesso risiede e lavora. Oggi dirige il Centro di Eccellenza One Health dell’Università della Florida. Ilaria Capua scrive nel suo libro IL DOPO, che in un momento imprecisato del 2019 si è verificato un evento biologico di eccezionale rarità: un virus animale ha fatto un salto di specie arrivando nell’uomo. Dalla metropoli cinese di Wuhan, il SARS-CoV-2 si è diffuso rapidamente in oltre duecento paesi, quella che gli esperti chiamano «pandemia».
Nell’attesa di soluzioni e strategie per la crisi sanitaria, economica e finanziaria in corso, Ilaria Capua, prova a mettere a fuoco sia le cause sia le opportunità che questo tempo nasconde. Secondo l’autrice, infatti, si può considerare la comparsa del SARS-CoV-2 come uno stress test, in grado di misurare le fragilità del nostro sistema sociale e sanitario.
Questo patogeno dalle dimensioni infinitesimali ha messo l’umanità intera di fronte al disequilibrio creato nel rapporto dell’uomo con la natura, alla riscoperta della nostra dimensione terrena e quindi anche della nostra caducità, che tutti siamo a rischio.
Uno dei motti di Ilaria Capua è: «Every cloud has a silver lining», ogni nuvola ha una cornice d’argento. Se è vero anche una pandemia, mentre ci scuote dalle radici, ha qualcosa da insegnarci. Per esempio, che dobbiamo modificare il nostro atteggiamento nei confronti della natura e della biodiversità, ponendoci come guardiani anziché invasori.
Questo periodo però ci ha anche insegnato che la tecnologia, se riusciamo a non esserne schiavi, può essere lo strumento straordinario che ci permette di difendere la socialità anche in tempi di distanziamento fisico. Che, se vogliamo una società informata, matura, la scienza non può essere messa all’angolo, ma deve tornare ad avere un ruolo centrale nella conoscenza. Se non vogliamo farci travolgere, insomma, dobbiamo considerare i segnali che questo evento storico sta facendo emergere, riflettere sul dopo e ripensare il mondo. Perché è a questo che stiamo andando incontro: a un mondo nuovo.
L’ultima copertina dell’Economist mostra una chiara luce in fondo al tunnel. “Suddenly, hope”, è il titolo. Il riferimento è alle notizie incoraggianti che arrivano sul fronte dei vaccini. Da questi fenomeni epocali l’umanità è sempre sopravvissuta, anche quando non c’erano i vaccini, i monoclonali, gli antibiotici. Pensiamo alla Spagnola, cent’anni fa: era un virus influenzale, molto più aggressivo di questo e che colpiva i giovani. Eppure, nonostante tutto, siamo qui. Oggi, a circa un anno dall’emersione di questo virus, sappiamo alcune cose, a cominciare dal fatto che “eravamo del tutto impreparati”.
Durante una recente intervista la Capua risponde ad alcune domande:
Nel suo libro “Il dopo” spiega come il virus ci ha costretti a cambiare mappa mentale. Mentre le difficoltà sono evidenti a tutti, sulle opportunità si fa più fatica. Qual è la “cornice d’argento” di questo nuvolone in cui ci troviamo immersi?
“Ho addirittura aggiornato la cornice d’argento facendola diventare un arcobaleno. Ho scritto un editoriale che uscirà tra qualche giorno su una rivista del gruppo Lancet intitolato “L’arcobaleno nella tempesta Covid”. Credo che questa sia una grande opportunità: vivevamo lungo percorsi obsoleti che non possiamo più riprendere. Alcuni sistemi sono saltati: i trasporti, così com’erano, per un certo numero di anni non potranno più essere. Dobbiamo trovare il modo di continuare a fare quello che facevamo in epoca pre-Covid aggiornando i nostri sistemi. Dobbiamo confrontarci con un desiderio di mobilità che è completamente cambiato. Alcuni modelli basati sul turismo di massa non erano più sostenibili. L’arcobaleno è la nostra possibilità di ripartire in un modo più sostenibile. È tempo di occuparci della nostra salute in maniera circolare, cioè capendo che siamo dipendenti da tutto quello che succede dall’altra parte del mondo. In tempi recenti avevamo avuto molte avvisaglie: ci sono stati Ebola, Zika, l’influenza suina, la Sars… sono cose che succedono, le altre sono state fermate, questa no. Su un punto siamo tutti d’accordo: non possiamo permetterci un’altra emergenza come questa. Cambiare non è una scelta: è una necessità”.

La risonanza di teorie complottiste dimostra uno scetticismo diffuso attorno alla cultura scientifica e al pensiero razionale. È un fallimento della scienza? Del mondo della scuola? Come si rimedia?

“Uno dei pezzi dell’arcobaleno è che bisogna partire con un’alfabetizzazione scientifica maggiore. La pandemia è proprio l’occasione giusta perché ora tutti vogliono capire. Il mio invito è: prendiamo quello che di buono la pandemia ci lascia - consapevolezze, abitudini, comportamenti, la speranza di poter andare in una direzione in cui un fenomeno del genere, con questa gravità, non potrà più accadere. “TI CONOSCO MASCHERINA”, il libro che ho scritto per spiegare la pandemia ai bambini, contiene le 400 parole di sanità pubblica che spero abbiano più impatto di tutto ciò che ho scritto in questi anni. È un libro che va letto in famiglia: serve per normalizzare questo virus e far partire delle discussioni all’interno della famiglia su come lavorare insieme, come sviluppare insieme queste mappe mentali. Senza queste diventeremo obsoleti personaggi ‘vintage’ che rappresenteranno ai giovani di domani come era la vita prima della Grande Pandemia. Quella del 2020.”

Il dopoSchermata 2020 11 21 alle 18.35.44

Schermata 2020 10 24 alle 12.34.50Nel clima di tensione e di troppe divisioni che grava sul paese nel ripresentarsi, ad alti livelli i rischi di ripresa dei contagi da Covid- 19, ho voluto rivivere mentalmente la primavera di questo anno, marzo e aprile, quando ci siamo ritrovati in mezzo ad una pandemia di cui nessuno, neanche gli esperti era in grado di prevedere sviluppi ed esiti.
L’ho fatto con un libro “Emozioni virali. Le voci dei medici della pandemia” a cura di Luisa Sodano (Il Pensiero scientifico editore), una raccolta dei post che 100.000 medici hanno pubblicato su un gruppo Facebook chiuso, durante quel periodo di chiusura totale del paese.
Sono state selezionate le testimonianze di 40 medici, sparsi in tutto il territorio nazionale, con una leggera prevalenza di professionisti delle zone del nord Italia più colpite. Tra loro anche quei medici che dai loro luoghi di lavoro, non colpiti allora dalla pandemia si sono trasferiti volontariamente dove vi era necessità
I diritti d’autore saranno devoluti alle famiglie dei medici deceduti per il virus.
L’origine del gruppo, e anche la cronistoria della comparsa del virus in Italia e degli sviluppi successivi con i vari provvedimenti adottati dalle autorità scientifiche e di governo- diario degli atti concreti- sono contenuti nella Prefazione, nell’Introduzione e nel “Contesto”.
Poi è un susseguirsi di racconti e confessioni: emozioni, stati d’animo, dubbi e angosce.
Quel gruppo social era all’inizio forse percepito come un luogo di confronto e di scambio di opinioni per affrontare una malattia di cui niente si sapeva.
Poi nello scorrere dei giorni ha registrato non solo la richiesta di pareri, le esperienze personali, le ipotesi possibili di farmaci e procedure da adottare, ma le storie individuali dei singoli medici e dei loro pazienti, quelli che i Medici di Medicina Generale avevano nel loro elenco di assistiti del SSN- quasi “vicini di casa” - quelli che, ignoti, incontravano nelle camere di terapia intensiva e di rianimazione.
È un bagno di umanità che riporta tra noi uomini e donne che stanno esercitando una professione di cura verso altri esseri umani, portandosi dentro anche tutte le loro paure, professionali, personali e famigliari.
Sono tante e pesanti: la paura di non riuscire a salvare quel paziente o anche solo di non poterlo mettere in contatto coi suoi cari, ma anche la paura di contagiare i propri famigliari, pur rispettando tutte le norme di sicurezza, la paura di non aver fatto tutto il possibile e la paura di dover comunicare all’amico/amica la morte di un famigliare, la paura di contrarre il virus e la paura di morire quando si è ricoverati, come è successo a tanti colleghi.
Un sentimento scorre nei vari post: il dolore e il rammarico per la solitudine che i protocolli di cura impongono ai pazienti e ai loro famigliari, che hanno avuto il momento più tragico nella fila di camion militari che trasportavano in luoghi non conosciuti le salme dei deceduti.
Poi, finita la lettura del libro, un interrogativo: perché allora gli operatori, sanitari e non, impegnati a combattere il virus e le sue tragiche conseguenze erano eroi e appena si è aperto uno spiraglio tanti hanno dimenticato le precauzioni di base per evitare il propagarsi del virus e il ripetersi di quelle tragedie?
Perché ancora una volta gli anziani, i più fragili nelle strutture residenziali, già hanno suonato il primo allarme dell’espandersi del contagio, senza che precauzioni e protocolli rientrassero all’interno dei vari provvedimenti restrittivi?

 

Utilizziamo i cookie per garantire le funzionalità del sito e per offrirti una migliore esperienza di navigazione. Continuando ne accetti l'utilizzo.