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Figlia della cenereTorna Teresa Battaglia,  la commissaria di polizia, e la sua battaglia contro il morbo d’Alzheimer che la sta braccando nel nuovo thriller "Figlia della cenere".
Ilaria Tuti, la sua ideatrice, ha scelto sin dall’inizio di misurarsi sul piano letterario per offrire un racconto credibile e avvincente e sul piano sociale parlando di Alzheimer, di violenza sulle donne, di culture maschiliste di cui “La ragazza dagli occhi di carta” come scrivevo tempo fa su questa pagina, forse è stato il promemoria e il programma di lavoro per le opere successive, ma anche un test sul gradimento dei lettori.
In questa nuova avventura, Ilaria Tuti sembra voler raccontare tutto il passato di Teresa, di cui ci ha distillato tanti flash back che facevano intuire la violenza subita dal marito, che qui per la prima volta, assume un nome, una fisionomia specifica, i tratti di una personalità brutale e prevaricatrice fino alle estreme conseguenze.
E quella violenza diventa occasione di una riflessione di Teresa sul perché avesse accettato tutto questo.
La commissaria dimostra però, nonostante le sue dolorose esperienze, la sua disponibilità a capire i comportamenti anche dei criminali più efferati, perché nel racconto entra un serial killer che fece arrestare proprio quando lei fu vittima della brutalità del marito.
La narrazione è distribuita su epoche diverse, dal IV secolo ai giorni attuali, con un ancoraggio e una sosta significativa a ciò che era successo 27 anni prima, quando Teresa rischiò la vita per la violenza subita dal marito e incontrò il serial killer.
Fu allora che cominciò a formarsi anche la squadra dei collaboratori ed amici di Teresa, che ancora lavorano con lei, come il medico legale Antonio Parri a cui si sono aggiunti Marini, De Carli, Parisi e forse anche Alice e il cane Smoky.
Fu allora che Teresa s’incontrò anche con chi continuerà ad ostacolarla come il questore Albert Lona e con chi diventerà un personaggio chiave negli avvenimenti dell’oggi.
Se gli attori del libro sono più o meno gli stessi cambia però lo scenario, la location si direbbe oggi.
Se negli altri racconti il paesaggio erano le montagne del Friuli, con i boschi e i fiumi in cui Ilaria Tuti riusciva a darci la sensazione di immergerci nei rumori e nei profumi, in “Figlia della cenere” lo scenario è un monumento costruito nei secoli, in strati sovrapposti, dall’uomo: la basilica di Aquileia.
La basilica ha alla sua origine una commistione tra il culto isiaco portato dall’Egitto dai primi cristiani aderenti allo gnosticismo.
Ilaria Tuti nell’alternare gli eventi del IV secolo utilizza le esigenze narrative del thriller per trasmetterci il fascino di quel monumento. Il tappeto mosaicale, il più antico dell’era cristiana o forse precristiana e le strutture utilizzate per la visita dei turisti e dei fedeli diventano parte integrante del racconto.
Se negli altri libri sentivamo il rumore del bosco, qui possiamo quasi ascoltare i cori e le conversazioni dei primi fedeli che le più recenti ricerche fanno risalire ad un’epoca precristiana.
Poi, forse per deformazione professionale mi sembra di vedere una liana che l’autrice nelle ultime pagine lancia oltre l’Alzheimer.
Gli accorgimenti e gli stratagemmi che Teresa sta adottando, per sopperire alle défaillance di memoria che il morbo di Alzheimer comporta, fanno presagire che Teresa non si arrenderà e con il supporto della sua squadra di collaboratori, riuscirà a offrire loro la sua capacità di entrare nella mente e nella personalità del reo che sta cercando.
In un’intervista Ilaria Tuti afferma che ha già pensato come fare uscire di scena Teresa Battaglia, sopraffatta (?) dall’Alzheimer. In realtà mi sembra di cogliere un’altra àncora lanciata alla Commissaria. Forse non avrà più questo incarico, ma sarà sempre una protagonista di altri racconti.
Perché forse il mandante attuale del serial killer, che per la prima volta agisce su commissione, indica una nuova avventura. Quale sarà il ruolo di Teresa?
Attendiamo la prossima puntata.

La cura i tempi del Covid 19 copertina grandeLeggendo il titolo di questo libro di Antonio Pinna si pensa subito, agli ospedali, ai medici, agli infermieri. Ci sono anche questi sicuramente, ma davanti a loro in prima linea ci sono le persone che sono state contagiate da COVID in forma grave o meno grave, ma anche letale e ci sono i loro caregivers, quelli che oggi sono stati chiamati “gli assistenti familiari”.
Perché sono molte le pubblicazioni uscite in questi mesi sull’epidemia, la maggioranza scritte da esperti o professionisti, poche dalle persone coinvolte, dai loro familiari.
Nel libro di Pinna il cannocchiale lo manovrano le persone che hanno avuto a che fare con il COVID e/o che sono state emarginati dalle cure. Perché di queste e delle loro esigenze parla il libro.
Però la storia dell’autore aiuta a capire molto delle considerazioni riportate, a volte solo sfumature, e dello stile adottato nella stesura del testo, molto essenziale ma non sbrigativo.
Antonio Pinna è un ex preside, un giornalista pubblicista, un sardo di Ghilarza, paese di Antonio Gramsci come lui ricorda più volte, potrei dire con orgoglio, richiamandone alcune riflessioni
Tre anni fa ha pubblicato un libro “Il mio viaggio nella SLA- Un percorso di conoscenza e condivisione dei problemi dei malati”, partecipe consapevole della gravità di questa patologia essendone stata colpita la sorella Claudia, morta nel 2012, ma ben lungi da solleticare pietismo e compassione.
Pinna è un testimone del mondo della non autosufficienza, delle fragilità, degli aiuti che servirebbero e non arrivano, ma pure delle tradizioni di Ghilarza in cui erano le donne a prendersi cura degli altri, anche con il baliatico. Di questo spaccato di popolazione e di dolore se ne parla negli articoli dei giornali, nei libri, nei telegiornali, ma solo come coloro ai quali dovrebbero arrivare le dosi di vaccino, la disponibilità di posti letto, la cura a domicilio.
Lo spazio per parlare di loro è quello che le Associazioni di rappresentanza riescono a conquistare, ma difficilmente sono protagonisti.
Il libro ha tre piani di lettura.
Inizia con la descrizione di ciò che successe nel nostro Paese nei primi mesi del 2020, quando gli ospedali erano saturi, il numero dei morti giornaliero in continuo aumento, i viaggi delle bare alla ricerca di una tumulazione. E tutti noi eravamo stravolti ed anche sbigottiti che un’epidemia, che collocavamo solo nei secoli scorsi, potesse colpire la nostra digitalizzata e istruita società.
Una seconda parte descrive quel periodo e il successivo sino ai giorni nostri e dietro al cannocchiale ci sono le persone fragili i disabili, gli anziani non autosufficienti, i vecchi ricoverati nelle RSA che diventano, forse neppure involontariamente il simbolo di tutto ciò che non ha funzionato per allontanare da ognuno di noi qualsiasi colpa, anche quella di non contribuire in maniera corretta a fornire il paese delle risorse necessarie ad esempio per il servizio sanitario.
Le RSA però sono anche un banco di prova per molti attori della cura e del prendersi cura, termine a cui Pinna dedica un’interessante ricerca etimologica.
Aggiungendo che “Il nostro fascismo emotivo nei confronti degli altri è stato alimentato dalla diffidenza...... e (Margareth Tacher e Ronald Reagan) ci “hanno voluto convincere che la società non esiste, esistono solo gli individui”.
Nel libro Pinna riporta poi molte delle osservazioni e anche denunce fatte dalle associazioni dei disabili e in difesa dei diritti dei cittadini per proteggere i disabili dall’allarmismo, per introdurre misure di salvaguardia della loro salute fisica e psichica, anche durante i lockdown.
La terza parte del libro parla degli assistenti familiari, siano essi componenti del nucleo originario o inseriti al bisogno.
Confrontarsi con la disabilità di bambini o di adulti è ogni volta come attraversare una palude di promesse mancate, di lotte quotidiane per ottenere piccoli sostegni indispensabili per la vita delle persone. Pinna conosce bene questo mondo e si fa più volte latore di queste richieste.
Parlando di caregiver si entra in un mondo di persone che hanno la vita quotidiana e la visione del futuro legata alle sorti del famigliare che accudiscono.
Pinna sia parlando della cura e dei caregiver, delle (poche) protezioni di cui le persone con disabilità possono godere, sia dell’esordio della pandemia, riesce a non cadere nella trappola della diffusione di allarmismo o di diffidenza.
Tutto il libro infatti può essere anche consultato come un compendio, un “bignamino” come si diceva a scuola, di tutte le norme importanti che vigono nel settore, senza essere pedante o burocratico ma collegandole a situazioni specifiche.
Il suo apprezzamento quasi entusiastico per la normativa della Regione Emilia Romagna per i caregiver, per le iniziative che le varie associazioni di famigliari attivano sul territorio, per la stima espressa per la Cooperativa “Anziani e non solo “ di Carpi più volta apparsa anche su questi spazi testimoniano un interesse reale per ciò che di nuovo riesce a scoprire, pronto a divulgarlo e esportarlo.

 

È stato ristampata dalla casa editrice Tunuè lo scorso anno la versione italiana della graphic novel o con termine più comprensibile il fumetto “Rughe” di Paco Roca, un autore spagnolo che con questa opera ha vinto premi in tutto il mondo. Dal fumetto è stato tratto anche un lungometraggio di animazione che ha partecipato anche agli Oscar.
“Rughe” (nella lingua originale “Arrugas”) racconta la storia di un vecchio, Emilio, che mostra i primi sintomi dell’Alzheimer.
Vive da solo in casa propria e ha un figlio sposato, che non sopporta le perdite di memoria e i comportamenti, indotti dalla malattia, del padre.
Dopo una burrascosa lite il figlio cerca una residenza che possa accogliere Emilio, che vi sarà velocemente trasferito.
Qui inizia la sua “nuova vita”. Conosce gli altri residenti, più o meno danneggiati dalla malattia, si adatta alle regole della struttura con tutte le loro ripetitività, impara che qui ci sono percorsi “obbligati”, che accompagnano anche materialmente la progressiva perdita di autonomia.
Questa è la storia di Emilio ma il suo dipanarsi nel libro e nel film accosta momenti di tristezza e compassione a teneri ritratti degli ospiti, a gag umoristiche, anche nella loro “cattiveria”
Avendo frequentato per anni le residenze assistenziali per anziani è stato inevitabile anche cogliere quelle condizioni di vita a cui i residenti, devono adattarsi, perdendo, anche per questo, tanta parte della loro autonomia: i grandi saloni con la TV che, quando funziona e non ha lo schermo annebbiato, propone sempre gli stessi programmi. Sempre i documentari sugli animali, dice Miguel un altro residente che fa, con qualche buon tornaconto, il maggiordomo che accoglie i nuovi ingressi.
Poi gli altri momenti che scandiscono la vita delle persone: la distribuzione delle medicine con qualche approssimazione, le attività ricreative assolutamente illogiche, la preparazione per andare a coricarsi dopo cena, la lunga fila per non dover aspettare delle ore prima che arrivi un operatore disponibile.
Questo tono umoristico, più immediato nel lungometraggio che nel libro, credo sia utile anche per togliere il tono della predica e far immedesimare nella realtà delle residenze assistenziali.
Alla fine, letto il fumetto e visto il lungometraggio mi sono chiesta se questi non potevano divenire materiale di studio per gli operatori di assistenza, (dall’ASA all’OSS, all’infermiere sino all’educatrice e alla terapista occupazionale, magari anche i medici) nei corsi di formazione e aggiornamento. Quanti di loro, nel tirocinio o nel lavoro, hanno saputo cogliere quanto annullamento dell’identità possa esserci in un servizio che non riconosce che ogni persona, anche quella più compromessa dall’Alzheimer, possa comunque avere qualche momento di lucidità o la percezione del disagio e dell’annullamento? Potrebbe essere una buona esercitazione!

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Perso e ritrovato 2021 03 25 alle 16.46.18“Perso e ritrovato- storie di famigliari che affrontano la demenza” è un libro curato e pubblicato dall’associazione Novilunio, con il coordinamento editoriale di Eloisa Stella, che dell’Associazione è vicepresidente e co-fondatrice unitamente a Cristian Leorin il presidente.
È stato difficile scegliere come presentare questo libro “Perso e ritrovato” perché ogni storia raccontata ha una sua identità, una sua collocazione, che non può essere riassunta, non può essere ridotta in alcune righe, per non farne un racconto incolore.
Sono ventiquattro “video” più o meno lunghi di un’esperienza vissuta da un coniuge, un figlio o una figlia improvvisamente messi di fronte ad un famigliare progressivamente distrutto da una forma di demenza.
Perché qui, tra l’altro, protagoniste sono spesso forme rare ( o poco conosciute) di demenza, per le quali le diagnosi arrivano con ritardo, spesso dopo anni, anche se l’esordio si manifesta il più delle volte in persone giovani, nel pieno della loro maturità, della loro carriera lavorativa, del loro coinvolgimento in relazioni famigliari strutturate.
Ho, alla fine, scelto di raccontare queste storie con una frase del testo, un “fermo immagine del video” tra le ventiquattro “instantanee” che il narratore/ narratrice ha scritto che più mi ha colpito, mi ha fatto riflettere, mi ha aiutato e confermato che nel legame tra famigliare/ caregiver e persona con demenza si instaurano sempre rapporti unici, non ripetibili e non standardizzabili.
Perché in ogni persona con demenza c’è sempre una storia individuale e famigliare che riemerge spesso anche nel decorso della malattia, perché come dice Leorin nella prefazione ci vuole “ fatica e coraggio nel raccontare parti così intime e personali del loro contesto familiare”.
Aggiunge Eloisa “Il concetto di perdita del titolo (del libro N.d.R.) però non si riferisce al diffuso stereotipo della demenza che concentra il suo sguardo solo su quello che manca…mentre dimentica che la parte più importante che va preservata è la persona tutta”... “ L’aspetto che vogliamo cogliere è il cambiamento che ogni familiare vive sulla sua pelle”....... ma soprattutto hanno scoperto che si può uscire dalla gabbia dello sconforto chiedendo aiuto”.
Il primo "fermo immagine" è su una moglie e una figlia
- Eleonora e Francesca presentano Sandro, 50 anni, il protagonista con la sua demenza frontotemporale. Eleonora racconta quella visita medica che ha aperto uno spiraglio e conclude: “Grazie dottore per avermi ascoltata e per aver dato un primo senso a tutto ciò che sta accadendo .... Sono sicura che qui avremo ascolto e sostegno - ed è di questo che noi abbiamo bisogno”
-Francesca, la figlia- “Faccio fatica ad amare quella persona che continua a cambiare dentro al corpo del mio papà. Ci provo e, a volte, ultimamente ci riesco anche, ma faccio davvero fatica”.
-Alessandra- “La malattia mi ha fatto accettare che questo ruolo si è invertito. Da mamma che era guida, esempio sei diventata dipendente, inerme inconsapevole......”
-Bruno e Elisa- Nulla può essere dato per scontato-“Sono arrivato a rendermi conto che non ce la faccio da solo” “Bisogna chiedere aiuto”
-Elena- “Poi sopraggiunge la rabbia. Io non credo di non poter mai dire ci sia stata accettazione da parte mia. Trovare rifugio nel gruppo di auto mutuo aiuto… “… oggi mi sto chiedendo chi ha il dritto di decidere che devo abbandonarlo?”
-Cristina- (da quattro anni nel gruppo di auto mutuo aiuto di Novilunio)
“La ripartenza diventa più semplice se trovi un gruppo che cammina con te e ti sostiene…”
-Daniela- (rivolgendosi alla madre) “Il momento più brutto nella tua malattia iniziale quando mi hai confuso con tua sorella…”
-Lidia (il marito con demenza precoce)-“L’affetto raggiunge il suo cuore, se non il suo cervello”
-Nieves- José è ancora lui…c’è ancora. Lo sguardo attento, la capacità d’ascolto, la tenerezza, la vicinanza”
-Luigina- Io, caregiver, di fronte una demenza a Corpi di Lewy e poi raccogliere le idee e cominciare a scrivere”
-Giuseppe- (Anna) la moglie “È ancora lei la mia “Stella Polare, quella che.. mi dà e mi sostiene per l’apparizione di una pazienza che non mi riconoscevo”
-Emanuela- “Mi sono affidata a lui (Gesù). La pace significa per me trovare la calma nel mio cuore, tra il rumore e la tempesta, la calma la si trova nei nostri cuori”
-Lorena “L’importante è farsi aiutare”.” Chiedere aiuto a un’assistente familiare mi ha anche permesso di mantenere vivi i miei interessi come il volontariato nella mia comunità”
-Irene- “Il fatto che il suo cervello sia ammalato non toglie dignità e senso alla vita della persona”.
-FDC- IO /Solitudine/Accettazione (…mai totalmente)
TU un eterno presente per me e te.... C’è un ordine nuovo nello scorrere del tempo.
-Ramira- Robinson Crusoe abbandonati su un’isola sperduta
-Julia- Sono consapevole del fatto che devo trovare la forza e le soluzioni dentro
-Annalisa e Sofia- L’aspetto positivo di tutte queste fatiche è che ho capito di riuscire a fare tutto: sono in grado di decidere per me stessa, per mio marito e per tutto il resto della famiglia.
-Melina- A molti sembrerà assurdo, ma oggi sono serena Sono assorbita dall’assistenza a mio marito ma ho tanta pace nel cuore
-Valeria- La mia mamma c’è perché c’è il suo corpo…..La mia mamma non c’è più perché quella che era la sua personalità – i gesti tipici, il carattere, le espressioni del viso, le reazioni- sono stati cancellati quasi totalmente

 

Luce della notteUn’altra storia di bambini, di persone disperate, di boschi pieni di misteri ma anche di informazioni, fascino e attrazione. È un paesaggio analogo a quello di “Fiori sopra l’inferno”, alla foresta di Travenì, il libro che ha fatto conoscere Ilaria al grande pubblico, assicurandole un immenso successo internazionale. Di quei personaggi ci sono tracce anche in “Luce della notte”, con Andreas, il bimbo di quella storia.
Ilaria Tuti è ritornata con un libro- testimonianza a parlarci di Teresa Battaglia, la commissaria che conduce la sua battaglia per risolvere i crimini ma pure per contrastare un mostro che incombe su di lei: la malattia d’Alzheimer.
La protagonista- oltre al Teresa Battaglia e al suo ispettore Marini- è una bimba Chiara, colpita da una malattia genetica che la costringe a fuggire dalla luce del sole e vivere di sera, con luci artificiali. Chiara passeggia nel bosco circostante l’abitazione di notte e parla con gli alberi, fino a quando scopre che qualcuno ha ferito un tronco. tracciando solchi che hanno scorticato il fusto. I ritrovamenti diventano sempre più tragici senza che se ne trovi il bandolo.
Con Chiara c’è la madre che cerca di alleggerire il peso che la figlia si porta appresso perché anche se così piccola ha già conosciuto le discriminazioni, le cattiverie verso i “diversi” i “fragili” che sembrano espresse dai bambini, ma in realtà inspirate dagli adulti.
C’è un padre Alessandro che sembra essere una delle possibili ragioni di quella atmosfera plumbea.
Poi c’è tutto il paese, le figure principali come Pieri e le comparse.
Tutto sembra allacciarsi ai tragici avvenimenti, che quelle zone di confine vissero a metà degli anni 90 del secolo scorso durante la guerra nell’ex Jugoslavia tra le varie repubbliche ed etnie.
Allora c’era una “rotta balcanica” che coinvolgeva profughi non nell’estremo oriente, , come ora, ma delle varie regioni ex Yugoslavia sconvolte da una feroce pulizia etnica contro i musulmani.
Nel libro appaiono tanti riferimenti a quel periodo: le ronde delle popolazioni locali per tenere lontano i profughi, i campi di “accoglienza”, il rimpatrio. Niente di diverso da quanto succede ora in Croazia e Bosnia.
Il racconto trova poi la sua strada nell’avventurarsi in quella tragica storia per dipanare il groviglio di indizi e prove che la squadra di Teresa Battaglia ha raccolto, organizzato e inserito in un quadro di violenze, miserie e corruzioni.
È un libro che ha due agganci, uno letterario che già si è detto nel libro “Fiori sopra l’inferno” e uno alla realtà di questi mesi con la situazione dei campi profughi della Bosnia e della Croazia.
I protagonisti sono ancora una volta i più fragili: i bambini e le bambine, le donne profughe ricattate, i disperati a cui era stato sottratto tutto ciò che possedevano, senza dar niente in cambio, se non botte e torture. Fragile è anche Teresa Battaglia perché sta conducendo da sola una lotta contro la sua malattia.
Poi Ilaria riesce, come anche negli altri suoi romanzi a trovare uno spiraglio positivo nelle conclusioni, che alzano la coltre di angoscia che si aggira su tutto il libro, proprio forse per le ragioni che l’hanno inspirato.

PS. “Luce della notte” è un libro dedicato a una bambina Sarah, morta precocemente. Tutti i proventi saranno devoluti al Centro di riferimento oncologico di Aviano, a favore della ricerca e in memoria di Sarah.

 

 

La storia di Ina“La storia di Ina”, un romanzo ancorato alla tutela dei diritti dei più fragili, siano essi bambini, disabili, persone interdette e mai più “liberate”.
L’autore non poteva che essere Paolo Cendon, già professore ordinario di Diritto Privato nell’università di Trieste, presidente di “Diritti in movimento” e come si autodefinisce un “debolologo” nel suo ultimo libro “I diritti dei più fragili” qui su PLV.
Il libro ha però una sua identità che richiede di essere valutata per il suo valore letterario e culturale.
Perché come ogni testo può essere letto con lenti diverse, perché ognuno di noi cerca in un libro messaggi che lo coinvolgono, emozioni da condividere.
La struttura del libro è a più voci: c’è la voce narrante dell’avvocato, amico del professore, che segue la pratica ufficiale e racconta in prima persona, anche con il supporto del “diario personale” del professore; poi c’è la narrazione della storia dove Ina e M. sono personaggi protagonisti “in terza persona”, con un corollario di altre figure che girano loro attorno.
Ina è una ragazza che ha avuto un’infanzia difficile, di cui porta ancora tracce fisiche invalidanti, che cerca di trovare una sua strada nel mondo.
Dopo una drammatica esperienza di violenza sessuale subita da un ragazzo straniero, si rivolge al suo ex professore di diritto, individuato nel libro semplicemente con l’iniziale del cognome M. per chiedere un’assistenza legale per sporgere denuncia.
Ina è una ragazza giovane, bella, che segue le proprie inclinazioni e i propri desideri con naturalezza e sincerità e, dopo aver abbandonato l’università, cerca una sua strada.


Sinossi InaHa un rapporto disinibito con il proprio corpo che l’accompagna sin dall’adolescenza.
M. è vedovo, sui sessant’anni ben portati, con “lineamenti armoniosi, viso magro, voce profonda” un ruolo professionale apprezzato, un rapporto altalenante con i figli, che, dalla morte della moglie non ha più cercato rapporti sentimentali.
Il rapporto tra Ina e M. si costruisce a piccoli passi, in cui la denuncia di violenza via via si allontana nello sfondo, sino alla conclusione concordata, ma tutta la rete di condivisioni di momenti e emozioni, esperienze anche professionali (Ina lavora nello studio di M) ha creato un legame diverso, di complicità e qualcosa che intreccia fiducia, rispetto, affetto e amore.
Attorno a loro girano tutti gli altri protagonisti. Molti di loro portano una immagine di umanità fragile, anche quando sembrano essere dalla parte della ragione.
Il fratello di Ina è autistico e ricoverato in un istituto, il figlio di M. non accetta questa relazione del padre sino a promuovere azioni giuridiche, i colleghi del professore “approfittano” delle occasioni per screditare il professore che ha sempre difeso i diritti dei più fragili, fossero interdetti nei manicomi o sottoposti a tutele non giustificate.
La storia tra Ina e M. procede in fasi alterne, che vedono la ragazza cercare altre vie d’uscita. Si danno ancora del “lei” o del “tu” con una logica non chiara.
Questa atmosfera di un rapporto costruito su tanti episodi, senza prevaricazioni, con dolcezza e disponibilità restituisce un’atmosfera di tenerezza e il messaggio che un amore, qualunque sia la natura e l’origine, porta sempre serenità anche in chi lo legge.
Poi c’è il prof Cendon che discute, si arrabbia -tramite M. -con i giudici tutelari e gli accademici, con chi non difende i più fragili, chi non vuol capire le difficoltà altrui, chi applica la legge senza ragionarci sopra.
Forse però questi episodi portano anche un appesantimento del libro, perché, pur riconoscendo che sono molti i temi troppo spesso elusi o non considerati, molti i soprusi, i torti e le angherie della “giustizia ufficiale”, nell’economia del testo rischiano di essere un po’ troppi, quasi un pretesto per parlare di tutti i diritti non rispettati.
Quando M. s’interroga su quanto poco della vita difficile delle persone deboli, delle loro lotte quotidiane arriva alle cattedre universitarie o agli scranni dei giudici emergono la sensibilità e i valori dell’autore.
Perché parafrasando il “Questionario delle cento domande da fare nel visitare gli ospedali e le unità dei lungodegenti” del King’s Fund Center (1980) quando si arriva alla fine della visita, quando si deve emettere una sentenza che limita un diritto bisogna sempre chiedersi “A me se fossi “fragile” piacerebbe essere trattato in questa maniera?”

 

Intellegenza artificialeIl titolo del libro “Intelligenza artificiale e medicina digitale. Una guida critica” può spaventare e allontanare chi ignora la materia affrontata. Poi nell’introduzione dei due autori si colgono i consigli suggeriti ai profani e i criteri con cui è stato steso. C’è un livello sintetico per un apprendimento rapido e intuitivo e uno descrittivo e analitico per chi vuole approfondire; il primo è raccolto nei box e nelle sintesi all’inizio di ogni capitolo, mentre i singoli capitoli sono indirizzati ad una lettura più analitica.
Poi nella pratica si legge per esteso il testo e si ritorna alla sintesi in premessa e ai box iniziali per valutare se si è compreso tutto, se si è sbagliata l’interpretazione, se ci sono sfuggiti i vantaggi e i rischi di questo intreccio tra intelligenza artificiale e medicina digitale ai fini di una cura indirizzata alla salute del paziente e più in generale della popolazione. Questa è l’esperienza personale.
In tutto il libro, declinato in contesti diversi e tra soggetti diversi c’è un interrogativo dirimente: l’utilizzo degli strumenti e delle logiche dell’IA adottati nella medicina digitale supportano la cura del paziente rispettandone individualità, storia e volontà, tutelano la salute della popolazione, anticipando e combattendo i rischi maggiori, ed infine non saranno intelligenza artificiale e medicina digitale, esse stesse fonte di discriminazione e diseguaglianze?
Credo che questo interrogarsi continuo sul rapporto tra curante- con i propri strumenti e metodi- e il curato con le proprie patologie ma anche le angosce, gli interrogativi, la propria storia e la propria cultura sia frutto della collocazione professionale dei due autori, entrambi medici di Medicina Generale, che hanno poi sviluppato ricerche e approfondimenti, specialità professionali e incarichi diversi.
Il libro ha una struttura editoriale suddivisa in quattro parti, con una evidente funzione didattica a cui il glossario finale, le citazioni di illustri personaggi del passato (i Giganti), parafrasando la frase attribuita al filosofo francese del dodicesimo secolo Bernardo di Chartres, la ricca bibliografia forniscono un appoggio:
1.Intelligenza artificiale: “di cosa parliamo”
2.Il mondo dei sensori
3.Intelligenza artificiale e salute
4.Bioetica digitale
La lettura dei capitoli delle prime due parti parla di temi o strumenti dei quali abbiamo sentito parlare, di cui abbiamo conoscenza diretta. Chi non ha un conoscente che si è dotato di un “orologio sentinella” una delle sintesi finora più diffuse di raccolta dati e informazioni sul funzionamento dei nostri parametri biomedici, anche senza consultare il proprio medico sui concetti di “normalità” personale?
Chi non ha adottato nella propria abitazione sensori e sistemi di allarme per la gestione della casa?
Sempre meno ci si interroga in temi di difesa della privacy, del “regalo” che si fa ai “raccoglitori” di queste informazioni per fini che vanno oltre quelli dichiarati.
In questo ambito rimane comunque uno spazio di scelta da parte dell’utilizzatore, se ha conoscenze e informazioni adeguate.
Resta molto più insidioso il rapporto tra medicina digitale e salute, affrontato nella terza parte, perché anche il percorso di raccolta informazioni sul paziente e i modelli di riferimento predittivi o semplicemente di sintetizzazione dei “big data” sfuggono certamente al paziente medio, mentre il medico forse è più spesso tentato di far riferimento alla certezza del “compendio dati” di cui dispone che all’ascolto di ciò che il paziente racconta, chiede, vorrebbe.
In tutta questa parte del libro si esaminano i vari campi in cui l’intelligenza digitale interviene nella diagnostica e nei sistemi decisionali, nella psicologia e nella psichiatria, nella ricerca di nuovi farmaci e nel loro uso in psicologia.
Nei diversi appellativi nati in medicina (narrativa, personalizzata, di precisione ed altro) sono evidenziate alcune delle modalità con cui il medico si relaziona (o dice di farlo!) al paziente.
Rimane l’interrogativo centrale e ineludibile: con il patrimonio conoscitivo a disposizione in costante crescita, ma nello stesso tempo teorico e anonimo, il medico come può fruirne positivamente concentrandosi sulla persona che ha di fronte?
Alla bioetica digitale cerca di dare risposte la quarta parte del libro. A questi interrogativi risponde Giampaolo Collecchia, uno degli autori, nell’intervista rilasciata a PLV in questo aggiornamento.

 

accompagnareGià alla lettura delle prime pagine del libro di Ugo Albano e Nicola Martinelli “Accompagnare alle frontiere della vita- Lavoro di cura, cure palliative, Death education” (Maggioli editore, 2020) mi sono interrogata su quanto tutti i confronti avvenuti nel corso di questi anni per la libertà di scelta delle persone nel momento del “fine vita” abbiano coinvolto o comunque interpellato i professionisti delle varie discipline: dalle aree sociali a quelle sanitarie, dall’antropologia alla psicologia, dai fiduciari agli amministratori di sostegno.
Facendo memoria dei vari casi apparsi sui giornali in questi ultimi anni sono rimasti impressi nella mente due motivazioni: i principi etici/ religiosi e le diagnosi sanitarie, che nelle loro certezze “morali e tecniche” oscuravano la volontà del paziente.
Il libro ha il grande pregio di allargare il confronto sul fine vita e inserirlo in una riflessione più ampia: la morte è l’inevitabile stadio finale della nostra vita e arrivarci preparati può offrire serenità (Death education).
La nostra vita si dipana su relazioni umane e professionali, risorse affettive e amicali, condizioni economiche e ambientali, fruizione di servizi pubblici e privati, tutti elementi che possono influenzare le scelte di salvaguardia della salute e dei vari ostacoli che si possono presentare sino a quello finale.
In questa diagnosi e ricognizione rientra l’aiuto dell’assistente sociale, chiamato a valutare i contesti famigliari, relazionali e anche ambientali in cui la volontà della persona si è espressa, per cogliere le informazioni indispensabili per accompagnare e scegliere le diverse strade che nel percorso salute sino “alle frontiere della vita” si possono presentare.
Perché se la comunicazione è tempo di cura come afferma l’art. 8 della legge 219/2017  "Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento"
vi è però anche un tempo del prendersi cura che, come riassunto nel libro, richiede ai professionisti dell’aiuto un impegno specifico per garantire:
• rispetto dei valori e dei convincimenti etici delle persone
• Sostenere la persona nel suo diritto ad autodeterminarsi
• Ascolto empatico
• Vicinanza e lucidità affettiva
• Lavoro d’équipe e di rete
• Lettura multidimensionale del bisogno
Il dibattito pubblico si è molto concentrato sulle DAT ( Disposizioni anticipate di trattamento) previste nell’art 4 della sopracitata legge 219/2017, con riferimento al “fine vita” ma, si sottolinea nel testo, ci sono anche altre tappe in cui la volontà, le convinzioni e le scelte etiche (siano esse religiose, filosofiche o culturali) della persona entrano in campo specie se l’interessato non è in grado di esprimerle: prolungamento delle cure (accanimento terapeutico), cure palliative e sedazione palliativa. Se su accanimento terapeutico e cure palliative esiste, almeno in parte una normativa di riferimento, non vi sono ancora in Italia norme per temi come l’eutanasia e il suicidio assistito.
Nel libro è inserito un capitolo specifico molto interessante, anche per favorire un ampiamento della visione del “fine vita” in cui si parla di spiritualità, religioni e questioni bioetiche.
Sono diversi gli approcci ai temi etici sensibili - con cui sempre più spesso ci si confronterà in una società multietnica- delle diverse religioni che qui sono raccolti.
C’è una sottolineatura importante: fuori dalle convinzioni religiose, che non sempre sussistono in una persona, c’è un valore che, specie in una fase terminale della vita può emergere in una persona: la spiritualità.
Nella solitudine del malato la spiritualità è una dimensione laica che porta a riflettere sulla propria vita, sui propri valori, sulle scelte compiute e sulle relazioni intrecciate.
Il libro ha una molteplicità di destinatari: i professionisti della cura, (non solo di ambito sociale) i responsabili dei servizi sociali e sanitari, i cittadini che hanno conosciuto i nomi di persone che, loro malgrado sono sorti agli oneri della cronaca perché le loro scelte di fine vita hanno trovato ostacoli, biasimo, se non anche condanne in nome di principi etico/religiosi di altri.
Il libro è anche un manuale pratico/ formativo perché riassume la risposta a tre domande:
1)come salvaguardare le scelte personali bioetiche, spirituali, anche affettive
2)come aiutare nell’accompagnamento relazionale e pratico chi vuole esprimere le proprie scelte
3) come apportare un contributo di una diagnosi e valutazione sociale in tutte le sue espressioni in un sistema di rete di aiuto che protegge la persona coinvolta
È una sorta di compendio dei temi che, pensando alla nostra vita futura, non possono essere elusi, anche per non lasciare a persone care il peso delle decisioni da prendere. E dire ciò che si vuole in determinate condizioni fisiche e psichiche è in fondo un atto di generosità.
È ultimo, ma non ultimo, è un campanello d’allarme sulle direzioni che il nostro sistema di cura ha purtroppo intrapreso da tempo: la sanitarizzazione della vita delle persone, che assume, specie nella fase finale, tratti prevalentemente tecnici- la diagnosi medica- escludendo nei fatti il vissuto, le relazioni, le risorse umane e parentali di quella persona.
In questo ambiente il lavoro del professionista sociale rischia di restare isolato con una pericolosa prospettiva sia per l’aiuto che viene a mancare alla persona, ma anche per i rischi di perdere le fondamenta del proprio ruolo. Serve un rapido giro di boa.

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