VECCHIAIA LONGEVITÀ DIRITTI

Vecchiaia Longevità Diritti

Vecchiaia Longevità Diritti

  • Accompagnare alle frontiere della vita: un percorso educativo per lo stadio finale della nostra esistenza

    accompagnareGià alla lettura delle prime pagine del libro di Ugo Albano e Nicola Martinelli “Accompagnare alle frontiere della vita- Lavoro di cura, cure palliative, Death education” (Maggioli editore, 2020) mi sono interrogata su quanto tutti i confronti avvenuti nel corso di questi anni per la libertà di scelta delle persone nel momento del “fine vita” abbiano coinvolto o comunque interpellato i professionisti delle varie discipline: dalle aree sociali a quelle sanitarie, dall’antropologia alla psicologia, dai fiduciari agli amministratori di sostegno.
    Facendo memoria dei vari casi apparsi sui giornali in questi ultimi anni sono rimasti impressi nella mente due motivazioni: i principi etici/ religiosi e le diagnosi sanitarie, che nelle loro certezze “morali e tecniche” oscuravano la volontà del paziente.
    Il libro ha il grande pregio di allargare il confronto sul fine vita e inserirlo in una riflessione più ampia: la morte è l’inevitabile stadio finale della nostra vita e arrivarci preparati può offrire serenità (Death education).
    La nostra vita si dipana su relazioni umane e professionali, risorse affettive e amicali, condizioni economiche e ambientali, fruizione di servizi pubblici e privati, tutti elementi che possono influenzare le scelte di salvaguardia della salute e dei vari ostacoli che si possono presentare sino a quello finale.
    In questa diagnosi e ricognizione rientra l’aiuto dell’assistente sociale, chiamato a valutare i contesti famigliari, relazionali e anche ambientali in cui la volontà della persona si è espressa, per cogliere le informazioni indispensabili per accompagnare e scegliere le diverse strade che nel percorso salute sino “alle frontiere della vita” si possono presentare.
    Perché se la comunicazione è tempo di cura come afferma l’art. 8 della legge 219/2017  "Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento"
    vi è però anche un tempo del prendersi cura che, come riassunto nel libro, richiede ai professionisti dell’aiuto un impegno specifico per garantire:
    • rispetto dei valori e dei convincimenti etici delle persone
    • Sostenere la persona nel suo diritto ad autodeterminarsi
    • Ascolto empatico
    • Vicinanza e lucidità affettiva
    • Lavoro d’équipe e di rete
    • Lettura multidimensionale del bisogno
    Il dibattito pubblico si è molto concentrato sulle DAT ( Disposizioni anticipate di trattamento) previste nell’art 4 della sopracitata legge 219/2017, con riferimento al “fine vita” ma, si sottolinea nel testo, ci sono anche altre tappe in cui la volontà, le convinzioni e le scelte etiche (siano esse religiose, filosofiche o culturali) della persona entrano in campo specie se l’interessato non è in grado di esprimerle: prolungamento delle cure (accanimento terapeutico), cure palliative e sedazione palliativa. Se su accanimento terapeutico e cure palliative esiste, almeno in parte una normativa di riferimento, non vi sono ancora in Italia norme per temi come l’eutanasia e il suicidio assistito.
    Nel libro è inserito un capitolo specifico molto interessante, anche per favorire un ampiamento della visione del “fine vita” in cui si parla di spiritualità, religioni e questioni bioetiche.
    Sono diversi gli approcci ai temi etici sensibili - con cui sempre più spesso ci si confronterà in una società multietnica- delle diverse religioni che qui sono raccolti.
    C’è una sottolineatura importante: fuori dalle convinzioni religiose, che non sempre sussistono in una persona, c’è un valore che, specie in una fase terminale della vita può emergere in una persona: la spiritualità.
    Nella solitudine del malato la spiritualità è una dimensione laica che porta a riflettere sulla propria vita, sui propri valori, sulle scelte compiute e sulle relazioni intrecciate.
    Il libro ha una molteplicità di destinatari: i professionisti della cura, (non solo di ambito sociale) i responsabili dei servizi sociali e sanitari, i cittadini che hanno conosciuto i nomi di persone che, loro malgrado sono sorti agli oneri della cronaca perché le loro scelte di fine vita hanno trovato ostacoli, biasimo, se non anche condanne in nome di principi etico/religiosi di altri.
    Il libro è anche un manuale pratico/ formativo perché riassume la risposta a tre domande:
    1)come salvaguardare le scelte personali bioetiche, spirituali, anche affettive
    2)come aiutare nell’accompagnamento relazionale e pratico chi vuole esprimere le proprie scelte
    3) come apportare un contributo di una diagnosi e valutazione sociale in tutte le sue espressioni in un sistema di rete di aiuto che protegge la persona coinvolta
    È una sorta di compendio dei temi che, pensando alla nostra vita futura, non possono essere elusi, anche per non lasciare a persone care il peso delle decisioni da prendere. E dire ciò che si vuole in determinate condizioni fisiche e psichiche è in fondo un atto di generosità.
    È ultimo, ma non ultimo, è un campanello d’allarme sulle direzioni che il nostro sistema di cura ha purtroppo intrapreso da tempo: la sanitarizzazione della vita delle persone, che assume, specie nella fase finale, tratti prevalentemente tecnici- la diagnosi medica- escludendo nei fatti il vissuto, le relazioni, le risorse umane e parentali di quella persona.
    In questo ambiente il lavoro del professionista sociale rischia di restare isolato con una pericolosa prospettiva sia per l’aiuto che viene a mancare alla persona, ma anche per i rischi di perdere le fondamenta del proprio ruolo. Serve un rapido giro di boa.

  • Ancora a parlare della solitudine degli anziani

    ferdinando schiavoIl tema della solitudine è stato promosso perché rappresenta una reale evidenza che stimola la conseguente seria necessità di discuterne, ha risvegliato le coscienze di chi sta vicino agli anziani col lavoro o col cuore.
    Ne ho già scritto su questo sito (Le tante facce della solitudine e i suoi rischi) e torno a scriverne dopo avere seguito il convegno Nemica Solitudine a Padova il 15 novembre e aver partecipato come relatore e organizzatore, insieme a Demaison Onlus, a Città Sane di Udine e a IFOTES, e come relatore al “nostro” convegno di Udine il 17 novembre scorso La solitudine in età avanzata. Fragilità, depressione, demenze e possibili soluzioni.
    Avevo scelto questo logo "Se tu vieni, ad esempio, tutti i pomeriggi alle quattro, dalle tre io comincerò a essere felice" tratto da Il Piccolo Principe in quanto è fortemente evocativo del “tanto” che possiamo fare con “poco”, con la nostra semplice presenza. E’ un logo che uso da anni quando spiego un concetto apparentemente semplice che riguarda le differenze tra anziano e adulto in termini di salute, di fragilità, di cronicità, quando insisto sulle necessità di un approccio medico diverso, tutti temi cari ai geriatri e diventati indispensabili per me che sono un neurologo dei vecchi.

  • Andrea Fabbo-Nel nuovo welfare per gli anziani: prevenzione, invecchiamento attivo, contrasto alle condizioni che provocano disabilità

    andrea fabboAndrea Fabbo- Medico geriatra, direttore della UOC di Geriatria- Disturbi Cognitivi e Demenze della AUSL di Modena; dal 2013 al 2017 è stato responsabile del Programma Aziendale Demenze. Dal 2010 al 2018 ha collaborato come esperto (nell’area demenza e della fragilità) con l’ Agenzia Socio-Sanitaria della Regione Emilia-Romagna e dal 2016 con il Servizio Assistenza Territoriale – Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare della Regione Emilia-Romagna.
    Dal giugno 2019 è referente per il Progetto Demenze della RER nell’ambito del Servizio Assistenza Territoriale.

    Riprendiamo dal nostro colloquio del marzo 2020 in cui si parlava di “comunità amiche”. In un anno si è stravolto tutto il mondo che ci circonda per la pandemia COVID19. Si era iniziato allora il primo lockdown, ma tutti pensavamo fosse anche l’ultimo.
    Invece la situazione è peggiorata, in particolare per gli anziani, e per chi soffriva di patologie varie tra cui forme di demenza e ancor più per chi era all’interno di strutture residenziali.
    Il tutto il mondo ci si è scontrati, con la realtà dei vecchi soli nelle residenze socio-assistenziali, soli al proprio domicilio, quando andava bene con una badante, senza voce e senza identità.
    Ora anche le migliaia di anziani morti stanno scivolando nell’oblio, le varie voci che si erano alzate per denunciare e chiedere mutamenti oscillando tra chiedere la chiusura delle RSA o auspicare un aumento della ricettività per garantire una organizzazione ospedaliera sono forse in attesa degli indirizzi del Pnrr (Piano nazionale di ripresa e di resilienza).
    Se lei dovesse indicare i principi da adottare, le modalità con cui costruire un nuovo welfare per gli anziani, i criteri con cui agire cosa proporrebbe?
    Gli anziani sono stati la categoria più vulnerabile che con la pandemia ha pagato e continua a pagare un prezzo altissimo ed in modo particolare le persone più fragili come quelle con demenza. L’isolamento sia a domicilio sia nelle strutture residenziali ha determinato un peggioramento delle condizioni di salute e soprattutto ha determinato un aumento di tutte le problematiche attinenti alla salute mentale (in primis la depressione), un aumento dei casi di demenza ed un peggioramento di tutte le patologie croniche per riduzione delle attività di controllo e monitoraggio legate alle stesse da parte del sistema sanitario. La pandemia ha portato alla luce i problemi della RSA già presenti prima del Covid-19 ed ha messo in luce tutta la fragilità di un sistema (diciamo così) non adeguatamente presidiato e “trascurato” dalle istituzioni socio-sanitarie. Il nuovo welfare per gli anziani dovrà innanzitutto prevedere una area specifica ad essi dedicata; negli ultimi anni avevamo visto sempre di più “scomparire” la sezione anziani nei piani socio-sanitari in nome di una presunta trasversalità in cui le azioni e gli investimenti dedicati a questa fascia di popolazione sono stati sempre più generici e poco aderenti agli effettivi bisogni.
    Il modello dell’assistenza socio-sanitaria agli anziani andrà ripensato: forse meno posti in residenza (che sono comunque necessari per la gestione di situazioni ad elevata complessità), più assistenza domiciliare, più monitoraggio delle situazioni di fragilità.
    Il nostro modello assistenziale si è concentrato per anni sulla assistenza e sulla gestione della non autosufficienza; occorrerebbe ribaltare questo concetto : investire di più sulla prevenzione, sull’invecchiamento attivo, ritardare tutte le condizioni che portano alla perdita di autonomia e tenere sotto controllo tutto ciò che potrebbe portare a disabilità (per gli anziani la solitudine e l’isolamento sociale, la depressione, la demenza, le cadute, la malnutrizione, la sedentarietà, la gestione delle patologie croniche ecc.) È questa secondo me la grande sfida del futuro e per fare questo occorrerà un grande impegno da parte della comunità e mettendo in rete tutto ciò che è presente in quel determinato ambito territoriale (dalle associazioni di categoria al volontariato, dal profit al non profit, dalla sanità al sociale; ognuno fa una “parte” ma in una visione d’insieme e non parcellizzata).

    Mi riallaccio ancora al termine “comunità” estendendo il concetto oltre le persone con demenza. Questo progetto sulle “comunità amiche” parte da un’assunzione essenziale: le persone con demenza devono essere partecipi, nei modi consentiti dalla loro patologia, nel definire il loro futuro.
    Dal particolare al generale: tutti gli anziani, compreso quelli con problemi cognitivi, devono poter decidere sul proprio futuro. Perché questo avvenga necessita fruire di una possibilità di scelta tra opzioni diverse, in cui si bilanciano le condizioni personali, (sociali, sanitarie, relazionali economiche etc.) le offerte del territorio, la presenza certa e qualificata del sistema dei servizi, il monitoraggio costante della qualità degli interventi erogati. È un futuro possibile? Quale potrebbe essere l’assunto iniziale e le basi di partenza?
    Il concetto di “comunità amica” parte da un concetto chiave che è quello della “partecipazione” e collegato al tema della “salute sociale”: anche e soprattutto le persone con una qualche forma di disabilità (sia fisica che psichica e la demenza è una “disabilità che non si vede”) devono poter essere messe nelle condizioni di “partecipare” alla vita della comunità. Come? Abbattendo qualsiasi forma di barriera (fisica/architettonica ma anche culturale), combattendo lo stigma ed i pregiudizi che portano all’isolamento delle persone con demenza e delle loro famiglie, aiutando la comunità civile a prendere coscienza che “una vita normale” può essere garantita a “tutti” ma solo attraverso la partecipazione di “tutti”.
    Partire da questo modello può essere la base per costruire comunità più a misura delle persone anziane. L’obiettivo maggiore è legato alla possibilità dell’anziano di restare nella propria casa e coltivare interessi e relazioni ma per ottenere questo è necessario che si superino l’ageismo ed i pregiudizi che vedono ancora oggi l’anziano “improduttivo” e “custodito” in ambiente protetto.
    La protezione dovrebbe darla l’intera comunità e non “la casa di riposo”. Ho sempre combattuto questo termine: “riposare da chi e da cosa”? Partiamo dal linguaggio per iniziare a costruire comunità inclusive e partiamo dal capire cosa possiamo fare per aiutare i nostri anziani a restare nella propria casa e ad essere attivi. Le nuove residenze per anziani dovrebbero essere concepite inoltre come “centri di servizi”, inseriti nel tessuto urbano di una città, di un quartiere o di un paese, in cui si possa favorire anche lo scambio fra generazioni, fra chi lavora e chi no, fra chi “produce” e chi con il suo tempo e la sua esperienza (e questo è il caso della persona anziana), può ancora dare molto ed offrire sostegno agli altri in un rapporto di reciproco scambio fra sostegno e protezione. Il nuovo welfare per gli anziani passa, secondo me, da questa considerazione. Sostegno agli anziani ma anche possibilità si sviluppo e di lavoro per i giovani e di investimenti in questo settore. Credo fortemente che questa area, con le sue richieste, con le sue esigenze e le necessità di “consumo” degli “anziani attivi”, possa rappresentare anche un “motore” per l’economia del nostro paese più di quanto comunemente si crede e si percepisce.

    All’interno dello “scarso” dibattito attivo ora sulle fondamenta per un nuovo welfare non è ancora possibile cogliere le innovazioni. Cito alcuni nodi cruciali: la prevenzione e la partecipazione degli anziani e dei loro famigliari alla realizzazione di piccoli servizi personalizzati, il ruolo di “tutoraggio “delle RSA sul territorio, il rapporto tra il sistema sociale e quello sanitario, e tra questi e il sistema privato o non profit, i ruoli professionali e la loro formazione. Quale potrebbe essere il filo conduttore che può tenere assieme tutti questi aspetti, anche e soprattutto dopo le tragedie provocate dal COVID 19?
    È vero gli anziani e le tematiche legate al “nuovo welfare” non sembrano essere al centro del dibattito e dell’interesse. In realtà un ruolo importante può essere svolto dagli anziani stessi e dalle loro associazioni che devono pretendere, oggi più che mai, ascolto ed attenzione da parte delle istituzioni e della comunità di cui fanno parte, devono poter “controllare” e monitorare cosa e come vengono garantiti alcuni servizi e partecipare alla realizzazione, anche con proprie proposte, degli stessi. La realizzazione di piccoli servizi personalizzati (co-housing, alloggi protetti, condomini solidali ecc.) con il sostegno delle istituzioni permetterebbe di alleggerire il carico sui “servizi più pesanti” e limitare la richiesta (che non può essere infinita in rapporto all’invecchiamento della popolazione) di posti residenziali che ripeto non considero come la soluzione migliore, ma come una possibilità; sicuramente non quella principale.
    Le RSA già funzionanti dovrebbero uscire dal proprio “isolamento” e proporsi come erogatrici di servizi, prevalentemente a domicilio, in sinergia con i servizi sociali e sanitari.
    Il tema del controllo è cruciale: questo è un compito delle istituzioni che devono esigere il rispetto delle condizioni di accreditamento dei servizi, la appropriatezza degli interventi, la formazione e la competenza degli operatori che ci lavorano. Molto resta a livello di “superfice “e si entra poco nel merito. Dovremmo avere più coraggio. Si parla tanto di scarsità di risorse di personale nelle strutture. Perché si è arrivati a questo? Quali sono le condizioni offerte ai lavoratori? Perché c’è la “fuga” degli operatori dalle RSA? Ne vogliamo parlare? È solo un problema di scarsità di risorse e finanziamenti?
    Le badanti: sono sempre la soluzione? Chi controlla e chi verifica come assistono i nostri anziani? L’innovazione passa anche da questo cambio di passo ed il tema potrebbe essere un buon punto di partenza del nuovo welfare.

    Della sua esperienza di questi anni sul territorio, sia come responsabile dell’UOC di Geriatria territoriale, con riferimento specifico ai disturbi cognitivi e alle demenze ma pure partecipe del Piano Nazionale Demenze (PND) che sembra essere stato recuperato a distanza di qualche anno dalla sua approvazione, quali gli interventi più innovativi o che hanno colto maggior interesse tra la popolazione per gli anziani in generale e per le demenze in particolare?
    Il piano nazionale demenze è innovativo per la realtà italiana ma si scontra con le differenziazioni regionali che “pesano” tantissimo nella costruzione di un nuovo welfare nazionale.
    Alcune regioni, come la nostra (Emilia-Romagna N.d.R.), lo hanno attuato e si stanno sforzando di renderlo operativo, altre parzialmente, altre ancora non hanno fatto ancora nulla e altre non sembrano avere “percezione” del fenomeno demenze.
    Gli interventi più innovativi riguardano il coinvolgimento dei medici di medicina generale nel riconoscimento e nella gestione dei casi, la realizzazione del percorsi integrati con gli specialisti e la rete ospedale-territorio, la collaborazione con le associazioni dei familiari su progetti condivisi, la realizzazione degli interventi psicosociali come la terapia occupazionale a domicilio, la stimolazione cognitiva, i “centri d’ incontro “ (“Meeting Center”) ed i “Caffè Alzheimer”, la possibilità (come accade nella rete modenese) di poter sostenere le famiglie nella gestione dei disturbi comportamentali anche in emergenza per evitare il ricorso all’ospedale e spesso il ricovero “prematuro” in struttura.
    Il Covid ha un po’ “rallentato” tutti questi progetti, alcuni sono stati effettuati in remoto (con grandi difficoltà) ma le famiglie sanno che “non sono isolate” e che possono avere il sostegno della rete socio-sanitaria modenese (con questo termine mi riferisco all’intera provincia) al momento del bisogno. Il problema a volte è legato a mancanza delle informazioni necessarie e alla comunicazione di quello che facciamo e spesso alla “fatica a condividere le informazioni”: superare le barriere burocratiche, i sistemi informativi che sono ancora poco condivisi fra i servizi, la necessità di progettare campagne informative adeguate ed interventi di sensibilizzazione su quello che si può fare e che potrebbe essere fatto; questo è un elemento su cui occorrerà lavorare intensamente e su cui dobbiamo assolutamente migliorare.

    Ha sempre un’impronta più personale Si è occupato negli ultimi vent’anni del tema delle demenze a livello locale, prima a Mirandola, vivendo lì anche la terribile esperienza del terremoto poi a Modena quindi a livello regionale, nazionale ed europeo. Compare sempre però tra le sue responsabilità professionali e i suoi ambiti d’intervento la dizione “assistenza territoriale”. Che significato ha per lei e come vorrebbe vederla tradotta?
    L’ unità operativa di geriatria che ho l’onore e l’onere di dirigere si occupa della rete socio-sanitaria delle demenze e degli anziani ed opera in stretta sinergia sia con i servizi sanitari (compreso l’ospedale) sia con i servizi sociali. Essa è una struttura “territoriale” e quindi non ospedaliera. Tradizionalmente le strutture di geriatria sono identificate con reparti ospedalieri in una visione “ospedalo-centrica”; questa unità operativa è invece una articolazione del dipartimento cure primarie della AUSL in cui sono inseriti tutti i professionisti (medici di medicina generale, medici specialisti, infermieri, operatori, operatori della riabilitazione, psicologi ecc.) che operano in contesti extra-ospedalieri con l’obiettivo di gestire tutti i percorsi legati non solo alle patologie croniche (come la demenza) ma anche e soprattutto alla prevenzione della disabilità e della non autosufficienza. Il principale obiettivo è soprattutto quello di evitare, con interventi mirati e di continuità assistenziale, il ricorso alla ospedalizzazione. La struttura ha come target di intervento l’anziano fragile e complesso, con o senza demenza (che spesso è associata) e soprattutto la continuità di cura. I geriatri afferenti ad essa che operano su tutto il territorio della provincia di Modena lavorano in vari setting: ambulatoriale, domiciliare, residenziale, nel sistema delle cure intermedie (passaggio fra ospedale e territorio) come gli ospedali di Comunità (Osco) e soprattutto nelle Case della Salute. È una struttura “diffusa” che opera dove sono le persone che hanno bisogno del suo intervento. La base è il lavoro di equipe: non solo medici specialisti in geriatria, ma anche infermieri (che svolgono attività di “case management” nella presa in carico delle persone e delle loro famiglie), psicologi e recentemente, in recente acquisizione, i terapisti occupazionali che dovranno lavorare a domicilio. La mission della UO non è solo legata alla “diagnosi e cura” secondo il modello medico tradizionale ma va oltre: l’obiettivo è di lavorare sul mantenimento e sul recupero delle autonomie delle persone anziane e quindi con un approccio di tipo riabilitativo e proattivo secondo il modello di assistenza “centrato sulla persona” e non sulle singole malattie.
    Una delle peculiarità che ci caratterizza è, oltre al lavoro di equipe, la forte integrazione con la rete sociale. La collaborazione costante con gli assistenti sociali del territorio è una nostra caratteristica ed un “punto di forza” perché ci permette di condividere progetti che sarebbero irrealizzabili senza questa componente. Facciamo una specie di “geriatria sociale” che è fortemente integrata con le componenti cliniche e riabilitative della geriatria stessa. Una realtà che guarda al futuro e che è aperta all’innovazione e a nuovi modelli di assistenza, cura e prevenzione.

  • C'è modo e modi di voltare pagina

    rosanna vaggeMi frullano in testa mille pensieri, intrecciati e confusi, vorrei dirvi tante cose riguardo all’esperienza che sto vivendo in questo drammatico periodo pandemico, ma non trovo le parole per esprimere ciò che provo, un misto di avvilimento, rabbia, impotenza, ma anche soddisfazione, fiducia e speranza che mi rende orgogliosa di quello che sto facendo nella RSA post acuti Covid di cui mi è stata affidata la direzione sanitaria.
    Al di là del nome, che può apparire persino altisonante, si tratta di un Centro capace di accogliere persone anziane, con diversi gradi di disabilità, che, per aver contratto infezione da Covid, richiedono un periodo di assistenza sanitaria definita di basso e medio grado prima di poter rientrare al proprio domicilio o, se in precedenza istituzionalizzate, nella comunità dove risiedevano.
    In genere vengono accolti ultraottantenni affetti da qualche malattia cronica, come il diabete, l’ipertensione arteriosa, le cardiopatie, le patologie neurologiche alle quali si associano inevitabilmente decadimento cognitivo e disturbi comportamentali più o meno gravi.
    Vecchie e vecchi afferiti al Pronto Soccorso per vari motivi, chi per un trauma, chi per sintomi respiratori, chi per altre malattie a esordio acuto che sono poi smistati nei vari reparti specialistici a diversa intensità di cure e, accertata la positività del tampone naso-faringeo per Coronavirus, distribuiti nelle aree di crisi costruite ad hoc dove permangono per un periodo più o meno lungo, a volte superiore al mese, per essere poi nuovamente trasferiti nei centri post acuti Covid, anch’essi studiati ad hoc fino alla negativizzazione di due tamponi successivi. Il tutto senza preavviso, con prelevamenti a sorpresa da parte di personaggi travestiti da astronauti e in assenza della rassicurazione dei loro cari.
    È stato, infatti, stabilito che solo a queste condizioni l’individuo può entrare nel pool dei guariti e non essere più minaccioso per la diffusione del contagio nell’intera società.
    Peccato che a questo punto, per molti di loro, debilitati dal prolungato allettamento e isolamento, nonché dai farmaci somministrati generosamente per lenire le loro sofferenze, il rientro al domicilio è addirittura improponibile e i servizi sociali e i familiari, se esistono, devono attivarsi per sistemarli in qualche altra struttura “pulita”, quelle che si definiscono più elegantemente “Covid free”.
    Ma non è tutto perché i criteri di ammissione nelle strutture socio-sanitarie del territorio richiedono dei requisiti stringenti, cioè la negatività del doppio tampone non oltre le 72 ore precedenti, un tempo troppo breve per ottenere i risultati dal laboratorio. E come se non bastasse le RSA accoglienti devono organizzare al loro interno delle aree cosiddette “buffer”, una sorta di cuscinetto dove “porre”, dice proprio così l’algoritmo riassuntivo della regione, cioè sistemare, mettere, alla stregua di un qualunque oggetto, il vecchietto non ancora “pulito”. Lì dovrà stazionare, per altri 8 giorni, fino alla ripetizione del tampone il cui esito sarà determinante per definire il successivo percorso: se negativo potrà finalmente accedere nelle zone “non focolaio” definitive o no, secondo le situazioni; se positivo dovrà essere “posto” in un Centro Covid e il circolo vizioso si completa per riprendere la sua corsa contro il tempo.
    Sì, è proprio così, l’espressione calza a pennello: un inseguimento senza tregua di un risultato il cui significato, a detta degli scienziati, è ancora tutto da definire.
    “E adesso dove mi portate! Voglio camminare con le mie gambe!” Gridava Gilda, agitandosi nella lettiga mentre era ancora sull’autoambulanza. Avrei voluto abbracciarla, stringerle le mani, rassicurarla con il contatto fisico, ma non mi restava che ricorrere alle parole: “Buongiorno! Da dove viene?” Le domandai a bruciapelo “Io sono di Santa Brigida” mi rispose pronta ed io ancora, mentendo “So, dove è Santa Brigida, un gran bel posto!” Poi le chiesi quanti anni aveva e lei rispose che avrebbe compiuto 81 anni il 5 dicembre prossimo. Appariva più rilassata, dopo questo breve scambio di parole, ma, a un tratto, sollevò il collo alla ricerca del mio volto seminascosto dalla mascherina chirurgica e mi fissò con sguardo incredulo per il tempo che le fu concesso prima di sparire nell’ascensore. I suoi occhi invocavano aiuto! Chissà da quanto tempo non vedeva una persona vestita normalmente! E senza visiera!
    Dalla documentazione clinica dell’Ospedale presso il quale era stata ricoverata sono venuta a conoscenza che avrebbe compiuto 89 anni e non 81 alla data enunciata con tanto orgoglio e che il marito con il quale conviveva era morto per infezione da Covid ma nessuno aveva avuto il coraggio di comunicarglielo. Era rimasta sola al mondo e le avevano nominato d’ufficio un amministratore di sostegno, un’avvocatessa affinché le trovasse una sistemazione in qualche Istituto, quando e se avesse avuto il privilegio di finire nell’elenco dei guariti.
    Che tristezza!
    In questo breve tempo sono venuta a conoscere altre storie, tutte diverse tra loro ma analoghe per solitudine, disperazione, privazione di ogni libertà. Ho potuto inoltre constatare che l’infezione da Covid, sancita dalla positività del tampone naso-faringeo, in molti casi, anche nei grandi vecchi, era caratterizzata da sintomi lievi che regredivano in pochi giorni mentre le conseguenze più devastanti avvenivano a seguito delle misure da intraprendere per evitare la diffusione del contagio.
    Come possono le persone anziane, tanto più se ammalate, sopportare tutto ciò?
    Distaccate dai loro affetti, isolate, private di ogni riferimento ambientale e umano, sballottate a destra e a manca, non sulla base dei loro bisogni clinico-assistenziali, ma sulla base del risultato di un’indagine laboratoristica.
    I quotidiani locali riportano che dal 20 febbraio al 5 aprile nelle RSA Ligure si sono registrati 800 decessi, dei quali solo 240 imputati al Covid. Una sperequazione grossolana, in linea con quanto avvenuto nelle altre regioni più colpite dalla diffusione del virus, che impone senza dubbio un’ampia riflessione sulle procedure imposte per affrontare l’emergenza pandemica e sull’organizzazione dell’intero sistema sanitario.
    Siamo proprio sicuri che sia il virus a uccidere? O piuttosto giochino un ruolo importante anche la mancanza di tempestività ed essenzialità che si è verificata in un contesto emergenziale così farraginoso?
    Soprattutto nelle RSA di grandi dimensioni, quelle dove tutto è omogeneizzato e l’individualità della persona finisce nel calderone collettivo fino a scomparire del tutto.
    Che sia necessario ripensare il mondo dell’assistenza alla terza età, lo sostiene a gran forza anche l’assessore regionale alla sanità, nonché vicepresidente della regione Liguria, Sonia Viale, come si legge in un’intervista dal titolo “Urge la riforma delle RSA. Viale vuole voltare pagina” a firma Corrado Ricci, pubblicata in data 15 maggio sul sito www.opigenova.it.
    Il concetto è chiaro e non per niente nuovo anche se viene rilanciato alla luce delle criticità riscontrate nelle RSA durante l’emergenza coronavirus e soprattutto allo stillicidio dei decessi degli anziani .
    “Occorre avviare la progressiva riconversione di quelle residenze che, per limiti strutturali e organizzativi, non possono garantire adeguati standard di qualità“ Dice testualmente, ponendo l’accento su due temi: la formazione del personale, che deve essere preparato per affrontare situazioni complesse e le dimensioni delle strutture, che devono essere grandi, se non proprio come Il Pio Albergo Trivulzio, che in Liguria non ci starebbe, almeno superiori ai 100 letti, per garantire equilibrio tra qualità e sostenibilità economica. Precisa inoltre che ”È ormai indispensabile la presenza di personale preparato sulle infezioni ospedaliere, anche con corsi mirati come avviene in ambito ospedaliero […] occorre traguardare l’obiettivo di strutture sicure, anche solo per bloccare la diffusione di una banale influenza”.
    Pur comprendendo il contesto in cui tali parole sono state pronunciate e la necessità dei media di dare messaggi forti e sensazionali, mi risulta difficile da accettare come il concetto dell’assistenza e cura dei vecchi nelle strutture socio sanitarie possa essere ricondotto in modo così semplicistico al controllo della diffusione delle infezioni. Suggerirei all’assessore di considerare, oltre la “banale influenza”, anche la qualità della vita in tutti i suoi aspetti, quell’essenza della vita, così diversa per ognuno di noi, che non può né deve essere banalizzata, mai, nemmeno in emergenza.
    Mi chiedo poi, con una punta di avvilimento, se blindare le persone più vulnerabili in luoghi sicuri, sia l’unica soluzione per salvaguardare la loro salute e la loro vita, tanto più che i vecchi sono spesso del tutto inconsapevoli di quanto sta avvenendo e soffrono pesantemente della perdita dei punti di riferimento.
    Un triste pensiero mi frulla nella mente: nel quattordicesimo secolo, quando la peste falcidiò un terzo della popolazione dell’intera Europa, la paura della morte rivelò nel più terribile dei modi i limiti della capacità umana di sopportazione e tolleranza generando comportamenti spietati verso coloro che erano stati colpiti dalla malattia.
    I tempi sono cambiati, le conoscenze di oggi non sono affatto paragonabili a quelle di allora, ma l’animo umano è sempre lo stesso e, in questo mondo in cui il mercato della salute in nome della qualità dei servizi ha spesso la meglio su tutto il resto, credo che occorra fare molta attenzione affinché non emergano comportamenti speculativi e interessi economici a favore di pochi e a danno di molti.
    Indubbiamente è necessario voltare pagina, ma c’è modo e modo di farlo. Io le pagine le volterei all’indietro, ad una ad una, pensando ai vecchi che hanno perso la vita senza una carezza, senza avere accanto un volto conosciuto, agli stessi quando erano bambini, adolescenti, giovani uomini e donne in tempo di guerra, alle loro lotte per la libertà, per la ricostruzione del paese. Pagina dopo pagina, mi soffermerei all’inizio di ogni capitolo e ringrazierei i vecchi per quello che ci hanno insegnato, in nome della dignità di ogni individuo.
    Abbiamo perso una generazione di persone oneste, determinate, coraggiose, capaci di sopportare e tollerare quanto di più ingiusto c’era al mondo, persino il distacco dal loro ambiente di vita e dall’affetto dei loro cari. Ed ora vogliamo rinchiudere i sopravvissuti e i vecchi che verranno in recinti sempre più ampi e lussuosi, separati da mura che solo personale esperto in pandemia può superare?
    Politici, decisori, amministratori, riflettete bene sulle vostre proposte!
    Al punto in cui siamo arrivati, io credo che non sia più possibile andare avanti sulla stessa strada nella convinzione che tutte le tendenze antiche e/o attuali debbano necessariamente prolungarsi nell’avvenire, dilatandosi e amplificandosi.
    Sono parole del Prof. Antonio Guerci, pronunciate durante un intervento sul tema della vecchiaia e sul concetto di “Arco della vita” ed io prendo spunto da lui per esprimere quello che è anche il mio pensiero.
    “Oggi non è possibile parlare della vecchiaia senza parlare della società intera. È inquietante osservare che le conoscenze attorno all’invecchiamento evolvono assai più rapidamente sul versante delle scienze medico-biologiche e tecnologiche rispetto a quelle delle scienze umane e sociali. Arriveremo tra breve alla contraddizione che vedrà la medicina e l’ingegneria genetica capaci di ritardare la senescenza, quando le scienze sociali saranno incapaci di proporre dei modelli d’organizzazione collettiva che permettano di accogliere degnamente gli anziani, di offrire loro un ruolo e una utilità sociale”.
    Sono passati quasi 10 anni dal convegno promosso a favore dell’invecchiamento attivo proprio nella città di Genova, ma al di là di qualche iniziativa locale sparsa sul territorio, ben poco si è pensato e nulla si è fatto di quanto l’antropologo proponeva: un esercizio di prospettiva tanto più difficile da realizzare in quanto deve coinvolgere il lungo termine e bisogna rifuggire dalla doppia tentazione di ricreare un passato fossile e di anticipare un futuro morto.
    Avrei preferito che l’emergenza pandemica potesse aprire un varco nelle menti dei decisori e indurli, unendo forze ed esperienza in un’ottica interdisciplinare, a ripensare a modelli diversi dall’istituzionalizzazione per offrire assistenza e cure ai nostri vecchi.
    Non è successo e nel mirino sono cadute le case di riposo e RSA considerate prive dei requisiti organizzativi e strutturali, nonché di personale adeguatamente formato.
    Ci sarà un’altra occasione?
    Nel mio inveterato ottimismo, spero proprio di sì, perché questa svolta, non mi soddisfa affatto e mi lascia con l’amaro in bocca.

     

  • Combattere paura e stress negli anziani è la prima prevenzione contro l'insorgere delle demenze

    Nelle  "Mille parole "di aprile annotavo alcune riflessioni: gli anziani sono spaventati da mille malattie, in primo luogo la demenza. La maggioranza di loro scruta e interpreta ogni mutamento nelle loro prestazioni quotidiane, come un avviso di morbo di Alzheimer.
    Come e da chi gli anziani sono informati sul tema “demenza”?
    Quali sono le domande a cui non ricevono risposta o che hanno coraggio di porre? Quali sono, in una società che invecchia le condizioni culturali e ambientali, oltre che sociali, di cui il sistema nel suo complesso si deve fare carico? È sufficiente una città “amica” della demenza o serve una comunità informata?

  • Come si nasce...si muore

    rosanna vaggeIn famiglia, negli anni della mia fanciullezza, i proverbi, i modi di dire, le metafore erano all’ordine del giorno.
    Nonna Rosina diceva spesso “E’ proprio vero che come si nasce si muore” riferendosi alla difficoltà che ognuno di noi ha di cambiare carattere. Era convinta, cioè, che se uno nasceva con qualche caratteristica, nel bene e nel male, se la portasse dietro fino alla morte. Di tanto in tanto, diceva anche “Il buongiorno si vede dal mattino”, attribuendo a questa frase un significato analogo alla precedente. Quando si rivolgeva a noi tre nipoti, di cui io ero la maggiore, enunciando detti di tal fatta, l’espressione del suo volto diventava arcigna, ma sotto sotto era possibile intravedere una certa benevolenza, oltre alla convinzione che non avrebbe smesso di provare a “raddrizzare le zampe ai grilli”.

  • Contenitori e contenimenti sono la sola risposta alla non autosufficienza?

    Può essere vero che parlare di vecchi soli, di nonne che aiutano i nipoti autistici, di anziani colpiti da demenza in questa contingenza economica e politica, può essere una non-notizia.
    È però, pure vero che gli ultimi a veder riconosciuti diritti e opportunità rischiano di più nelle crisi perché depauperati di supporti specie per il decrescere delle risorse pubbliche.
    Rischiano di più perché si stanno impoverendo le reti di solidarietà, si abbassa il livello di accettazione del diverso, qualunque sia la diversità rilevata.
    Per paradosso, per non confrontarsi con la diversità s’individua “l’untore”, il portatore di disgrazie, in primis, in un “vaccino”, chiamato in causa come responsabile, che sostituisce “l’ira degli dei”, ovviamente scatenata dai pro vaccino.
    Tutte le patologie, tra cui l’autismo, che ancora non hanno avuto una soluzione dalla scienza sarebbero da attribuite ad un “entità” manipolata da forze occulte, da qualcosa /qualcuno non controllabile, come le divinità antiche.

  • Costruire un nuovo welfare coinvolgendo gli anziani e le loro rappresentanze

    Ipocrisia, pietismo ma anche aperta insofferenza verso “untori e ladri di posti in terapia intensiva”: una cappa che pesa sulla popolazione anziana, sia in buona salute sia sequestrata in una RSA.
    Dopo le riflessioni dei mesi scorsi sulle strutture (non sempre) assistenziali si sente il bisogno di guardare avanti, di uscire da questa bolla sanitaria e mediatica, in cui prevalgono-salvo rare eccezioni- tanti protagonismi di politici e di scienziati che non fanno che provocare confusione e smarrimento specie tra le persone come gli anziani che più soffrono di solitudine, di reticenza a chiedere per non fare brutte figure, di paure comprensibili ma tante anche indotte.
    Pare però di cogliere, anche se ancora sottotono, un desiderio soffocato per non restare delusi nei fatti, una domanda sul futuro che soprattutto per gli anziani, ma non solo, ha tante declinazioni.
    Cosa succederà di noi? Dove finiremo se diventiamo non autosufficienti? Ci saranno altre forme di assistenza?
    In tutti questi mesi, da quando è apparso evidente che i più colpiti erano gli anziani, che i decessi avvenivano nei luoghi che avrebbero dovuto tutelarli, amministratori e professionisti hanno dovuto, anche loro malgrado, prendere atto che ci sono molti aspetti che non hanno funzionato.
    Certamente la pandemia è un evento eccezionale ma, dicono gli esperti, sarà un fenomeno che si ripeterà sempre più spesso e, oltre che ad imparare a conviverci, sarà bene anche attrezzarsi per farlo.
    Non si sono finora però registrate molte proposte, se non di accentrare il governo delle RSA sotto una direzione sanitaria.
    Fino a che l’assistenza residenziale cresce su un intreccio tra pubblico e privato, non controllato con strumenti idonei, con un ruolo del soggetto pubblico quasi sempre solo di erogatore di rette e ausili per le persone, sarà difficile riuscire a innovare in questo settore, se non cambiando i criteri di valutazione di questi servizi e le loro finalità.
    Ho già più volte espresso le mie considerazioni sui nodi assistenziali, organizzativi e strutturali che hanno contribuito ad estendere i contagi e ad aggravare le condizioni fisiche e psichiche dei residenti.
    Rimane però tutto da esplorare cosa ne pensano gli anziani, che, prima di altri, si sentono i potenziali prossimi fruitori dei servizi assistenziali, con i loro famigliari che saranno coinvolti nei processi di cura.
    Già in un’altra nota rimarcavo questa assenza di informazioni sugli anziani d’oggi.
    Di loro sappiamo poco: l’età anagrafica, la convivenza, l’entità delle pensioni, le patologie di cui sono portatori, le speranze di vita.
    Nessun ente pubblico pare interessato a saperne di più sulle aspettative, sulla domanda non solo di servizi ma anche di opportunità, di qualità di vita, di possibilità di occupare ancora un ruolo nelle dinamiche sociali, culturali ed economiche del paese.
    L’attuale sistema assistenziale è stato delineato a partire dai primi anni ’80 sull’onda delle riforme del SSN, della chiusura dei manicomi e delle Istituzioni segreganti, uno dei primi campi in cui le Regioni si cimentavano a pochi anni dalla loro entrata in vigore.
    Non a caso uno dei tanti nomi che furono adottati per i servizi residenziali fu quello della “casa protetta”.
    Parallelamente furono avviati i servizi di assistenza domiciliare, le comunità alloggio, i centri diurni, i centri sociali. Non v’era una distribuzione uniforme nel paese, ma una condivisione di progettualità e conoscenze.
    Oggi quel sistema è invecchiato, perdendo nei fatti molti dei valori che lo sostenevano e con cui era stato progettato, ha adottato le innovazioni tecnologiche solo nell’area amministrativa/ gestionale, ha stravolto in larga parte anche i criteri e le raccomandazioni in seguito introdotte, ignorando nelle grandi strutture e in quelle gestite da società multinazionali il rapporto con gli anziani e i loro famigliari.
    Chi saranno i potenziali prossimi fruitori dei servizi assistenziali?
    Sono coloro che oggi hanno tra i 65/75 anni, che hanno costruito il miracolo economico italiano, saranno prevalentemente donne- quelle che oggi assistono i loro genitori nelle RSA e ne conoscono tutti i limiti e anche le opportunità- che hanno i figli con altra residenza, anche lontana. Sono persone scolarizzate, che hanno viaggiato, hanno conosciuto realtà diverse, in grado di esprimere, confrontarsi e sostenere le loro idee, che, dopo l’ubriacatura degli anni del boom, cominciano ad apprezzare i messaggi per un mondo sostenibile, per il rispetto della natura.
    Qualcosa emerge in alcune ricerche, che evidenziano l’idea distorta o comunque sorpassata che abbiamo delle persone tra i 65/75 anni sia su come percepiscono e vivono il loro ruolo nella società, sia sulle loro aspirazioni una volta entrati “nell’età della pensione”, sia sulla qualità dell’assistenza che vorrebbero.
    Per non farci trovare impreparati occorre fare alcune scelte che si sono interrotte con la modifica del Titolo V della Costituzione e con l’accantonamento della legge 328/2000, il cui titolo “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” riportava un principio: i servizi alla persona devono agire con finalità e procedure integrate sia al loro interno sia con altri programmi, pubblici e non, a sostegno della vivibilità e sostenibilità della struttura sociale.
    Il distacco maggiore si avverte tra servizi socio assistenziali e servizi sanitari, nonostante la loro prossimità e reciproca connessione, conseguenza della frammentazione regionale dei due servizi, che hanno marciato con passi diversi.
    Il sistema sanitario pur nella costante riduzione di risorse e personale ha trovato nell’adozione, ai diversi livelli, di strumentazioni e tecnologie avanzate, delle possibilità di rinnovamento, pur con rischi di impoverimento della relazione con il paziente.
    Il servizio sociale, dipendente dai Comuni, ha potuto avviare progetti innovativi, basandosi sulla propria creatività e sul rapporto con il mondo del volontariato e dell’associazionismo e delle erogazioni di Fondazioni e altri enti, restando in condizione di costante precarietà sui fondi disponibili.
    Il benessere delle persone, specie se anziane, la prevenzione di un buon stato di salute trova il fondamento nell’integrazione tra sociale e sanitario, o con terminologia attuale nel riconoscere il concetto e l’importanza delle determinanti di salute. È un obiettivo che sembra essersi disperso nel corso degli anni con un sociale sempre più residuale e un sanitario sempre più tecnologizzato. Le occasioni d’incontro si sono ridotte e a rimetterci è ancora una volta la persona.

  • COVID-19: i vecchi solo "vuoti a perdere" o pretesti di polemiche? Urge una riflessione a più voci

    Non si può non parlare della pandemia provocata da Covid -19, ricordato meglio come Coronavirus e non si può non parlare di vecchi, giovani vecchi o grandi vecchi.
    Sono stati, nei fatti, in tutte queste settimane il parametro per dissertare sulla letalità e contagiosità del virus e sulle precauzioni da adottare.
    Se  i morti erano grandi vecchi, con tante comorbilità  il resto della popolazione poteva stare quasi sereno: affollarsi nei supermercati, fare picnic nei parchi, organizzare feste e party sui terrazzi, organizzare maratone cittadine o incontri di calcetto.
    Poi l’età media dei deceduti ha cominciato a scendere: dai grandi vecchi ai giovani vecchi poi sono apparsi i primi adulti e qualche giovane adulto. Perché adesso per parlare dell’età di una persona si usano metafore per allontanare il più possibile lo spauracchio della vecchiaia.

  • Dai "diritti in movimento" al welfare dei diritti

    Doveva essere un aggiornamento di Perlungavita.it in sintonia con le “ferie d’agosto”: presentazione di qualche libro ed eventuali annunci di eventi sui temi della vecchiaia e della cura.
    Poi ci sono state iniziative su alcuni temi che, parlando di vecchiaia, di prevenzione, ritengo basilari: i diritti degli anziani, nel più ampio quadro dei diritti più deboli, la costruzione di reti e di comunità solidali in cui i vecchi sono partecipi e protagonisti attivi, la declinazione di un’idea dell’invecchiare bene non legata solo ai paradigmi della salute fisica, psichica, cognitiva propria della sfera sanitaria, la disparità di trattamento e di cura nei confronti delle donne rispetto agli uomini, che si accentua con la vecchiaia e la non autosufficienza.

  • Demenze: cominciamo a parlare di dignità delle persone, di cure personalizzate, di ambienti idonei

    Il 21 settembre è stata la Giornata mondiale dedicata alla lotta contro l’Alzheimer, istituita nel 1994 dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall'Alzheimer's Disease International (ADI) per fare il punto sulla diffusione della malattia, sullo stato della ricerca e sugli obiettivi su cui impegnarsi.
    Ma quest’anno però sembra essere calato un velo preoccupante su questo dramma che investe centinaia di migliaia di famiglie in Italia e nel mondo. Le iniziative promosse dalle Associazioni con dimensione nazionale e quelle  a carattere locale, gli incontri delle associazioni di volontariato ancora attive, pur nella dispersione che i ricambi generazionali comportano, non hanno però disperso l’atmosfera generale di ansia, stanchezza e preoccupazione che investe le persone, pazienti e famigliari, chiamate a dare risposte quotidiane.
    Nella giornata dell’Alzheimer è stata nominata anche una commissione al Ministero della salute che dovrebbe elaborare linee d’intervento per l’assistenza agli anziani ed essere di supporto ad enti e istituzioni. Sui suoi compiti, vista la composizione, attendiamo maggiori notizie.
    Pesano come macigni, nell’avvio di una riflessione, gli eventi di questi primo scorcio del 2020:
    1)la pandemia COVID-19 che ha colpito con migliaia di decessi nei primi mesi gli anziani ricoverati in strutture residenziali. Tra questi uno su cinque manifestava forme di demenza, come rivela uno studio in nove paesi europei condotto dal network internazionale delle Associazioni di pazienti e famigliari.
    2) le pesanti ricadute sui residenti con demenza delle norme di sicurezza indispensabili per gli operatori, ma catastrofiche per i vecchi, se abbinate alla mancata presenza di famigliari;
    3) la decisione, quasi contemporanea, di alcune delle più importanti società farmaceutiche di abbandonare la ricerca per trovare farmaci per la prevenzione/cura delle patologie dementigene, perché troppo onerosa, visti i pochi risultati ottenuti.
    Sempre in questi giorni è stata diffusa la notizia (ANSA, SINdem) che la FDA (Food and Drug Administration degli USA) ha accettato di esaminare un nuovo farmaco, che dovrebbe rallentare il declino della malattia, che l’azienda produttrice ha riproposto dopo una revisione positiva di alcuni risultati.
    Abbiamo denunciato gli interessi puramente economici, neppure tanto mascherati, che sin dall’inizio, si sono manifestati, strumentalizzando la tragedia, nel proporre risposte residenziali e gestionali, che si scontrano con quanto proprio gli esiti della pandemia nelle RSA hanno invece condannato.
    Non sono i grandi edifici organizzati come reparti ospedalieri, il “confinamento” istituzionale degli anziani al loro interno, le decisioni gestionali e organizzative ricondotte tutte al Direttore sanitario, che potranno salvare i vecchi (e gli operatori) dal virus.
    Non a caso il Rapportomondiale Alzheimer 2020 diffuso in Italia dalla Federazione  Alzheimer a nome anche dei suoi partner internazionali Alzheimer Europe e Alzheimer’s Disease International parla di “Design, Dignità, Demenza; design dedicato agli ambienti costruiti per le persone con demenza”. 
    Prima che lo sgomento e il turbamento, oltre che il dolore dei famigliari, per le migliaia di vecchi deceduti nelle RSA, ma tanti anche a casa propria senza cura, si attenui o sia sepolto “dall’urgenza”- per giustificare scelte sbagliate per bisogni “impellenti”- sarebbe opportuno che i diversi soggetti coinvolti- enti pubblici e privati, professionisti, istituzioni, società scientifiche, associazioni di caregiver e di volontari, operatori dei servizi socio-sanitari e assistenziali- abbiano ai vari livelli opportunità di incontro per elaborare una prima relazione su ciò che non ha funzionato e per delineare nuovi percorsi.
    Perché ciò che la pandemia ha messo in risalto come indispensabile ma mancante- lo testimoniano i racconti di operatori e famigliari- è un’idea diversa della cura in un ambiente assistito opportunamente attrezzato, sia al domicilio o in spazi individuati, senza dover ricorrere alle RSA o ai reparti ospedalieri dedicati.
    La carenza/assenza di risposte per la persona con problemi cognitivi e comportamentali appare in diversi settori:
    1) un approccio sociale, assistenziale, sanitario al paziente con demenza di varia origine più mirato al contenimento del disturbo manifestato che ad una possibile superamento dello stesso nella quotidianità;
    2) una prescrizione di farmaci, se non a volte anche dannosi, più destinati a contenere i sintomi presi singolarmente, senza valutarne compatibilità e effetti dannosi collaterali
    3) nessun sostegno ai famigliari che si fanno carico dell’assistenza. In tempo di COVID-19 questo impegno ha aumentato ansie e ostacoli, con scarso aiuto dal sistema sanitario.
    Il disegno di legge sul riconoscimento del ruolo dei “Caregiver” alla chiusura estiva del Parlamento era in Commissione al Senato e quindi non applicabile. Sul finanziamento siamo fermi allo stanziamento una tantum fissato nella legge di bilancio del 2018.
    I ritardi e le lacune sopra richiamati rientrano in un vuoto culturale e professionale perché riconducibile a due diversi ma complementari impostazioni etiche e professionali:
    1)La mancanza di un farmaco risolutore innesta l’idea che non si possa fare un piano di cura, ignorando quanto ad esempio gli interventi non farmacologici possano migliorare la qualità di vita delle persone con demenza, essere elementi “curanti” per mantenere ancora le abilità cognitive e funzionali, non un palliativo per tenere occupato il vecchio, ma componenti essenziali della cura.
    2)La perdurante convinzione che ciò che “disturba”, ciò che è brutto da vedere, debba essere isolato in edifici/alveari. Una volta erano le grandi strutture raccolte in uno spazio recintato, come i manicomi, gli orfanatrofi i”cottolenghi” oggi sono le RSA per vecchi non autosufficienti e/o con demenza.
    L'attuale pratica della cura sempre più tende a frammentare la persona e a ricondurla solo alla patologia in quel momento esaminata (perché se ne esistono altre sono accantonate) negando l’unicità e complessità dell'individuo. Nel caso di persone con demenza significa ridurle a “soggetti irrecuperabili”.
    Il sistema assistenziale, forse volendo imitare maldestramente la ”rigidità” del sistema sanitario ripropone i propri schemi d’intervento, senza cogliere che oggi solo costruendo una capacità di rispondere e sostenere una flessibilità di azioni e metodi che sappiano coinvolgere risorse e disponibilità della comunità di riferimento (famigliare e/o territoriale) può rendere possibile una risposta assistenziale mirata, sostenibile economicamente, ma soprattutto indispensabile per ritardare il declino fisico e cognitivo della persona, per garantire una condizione di vita accettabile, per sostenere famigliari
    Il sistema formativo/organizzativo, ripercorrendo troppo spesso logiche corporative o di accentramento decisionale, tende troppo spesso a valorizzare mansioni e competenze “ufficiali”, dimenticando il lavoro d’équipe, in particolare l’apporto di operatori come gli OSS e gli educatori/animatori che vivono più in stretto contatto con gli anziani residenti nelle strutture residenziali.
    In questo stato di apnea elaborativa diffusa generale mi è parso di notevole interesse il documento elaborato dalla Conferenza Stato Regioni e pubblicato il 6 agosto 2020 “Raccomandazioni per la governance e la clinica nel settore delle demenze. Riflessioni su alcune implicazioni etiche.” perché anche in questo ambito alla persona con demenza vanno riconosciuti i diritti degli altri cittadini.
    Se si vuole uscire dall’alternativa- caregiver famigliare o ricovero in RSA- servono disponibilità mentali e culturali, operatori formati al lavoro d’equipe e coinvolgimento della comunità di riferimento.

     

  • Diritti della persona, uguaglianze e tutele

    Il diritto può essere declinato in diverse accezioni: come norma di tutela della convivenza, come statuizione di un accordo raggiunto, come riconoscimento di una necessità/bisogno di una condizione individuale da tutelare ogni qualvolta si presenti.
    La lettura del libro di Paolo Cendon, con relativa intervista, il titolo di questa rubrica “ Mille parole per l’eguaglianza” mi hanno riportato ai diversi momenti in cui mi sono ritrovata a operare perché l’esercizio di un diritto rivendicato da fasce di cittadini o loro rappresentanti diventasse norma o se già riconosciuto fosse rispettato. È stata un’opportunità utile e stimolante.

  • Eloisa Stella ( ass.Novilunio): restituire dignità alla demenza e a chi la vive sulla propria pelle, per ridare un senso alla vita

    eloisa stellaEloisa Stella- Co-fondatrice e vice-presidente dell’Associazione Novilunio Onlus- Laurea e  master in antropologia socio-culturale e -consulente della Commissione Europea per la valutazione di progetti che promuovono l’invecchiamento attivo e le tecnologie per le persone anzianediploma in marketing e comunicazione

    Venticinquesima giornata e settimo mese mondiale dell'Alzheimer (e delle patologie dementigene). Perlungavita, nasce per perseguire e promuovere un’idea di cura in cui la persona, con i suoi famigliari, rimane, indipendentemente dalla sua patologia, protagonista del suo percorso di vita. Questo principio sembra difficile da adottare quando si parla di patologie cognitive degenerative, ma crediamo sia perseguibile. L’Associazione “Novilunio” ha nel corso di questi anni elaborato un proprio progetto, in cui i pazienti e i loro famigliari sono protagonisti attivi nella vita quotidiana e nel percorso di cura. Ha un team di lavoro “anomalo” (logopedista/esperto in tecnologie assistive, un’antropologa, un avvocato) rispetto ad altre equipe del settore, agisce con metodologie innovative. Ci può presentare “Novilunio” anche oltre quanto scritto nel vostro sito?

  • Forza/fragilità, fiducia, femminile, felicità per costruire un futuro che non invecchia

    alessandro rosinaAlessandro Rosina- Docente universitario e saggista. Studia le trasformazioni demografiche, i mutamenti  sociali, la diffusione di comportamenti innovativi.

    Iniziamo dal titolo di un suo libro: “Il futuro non invecchia”  per una riflessione sulla società italiana, proiettata in un futuro con un’alta percentuale di “anziani”, dai giovani anziani ai grandi anziani.
    Riprendo, sperando di avere ben inteso, alcuni concetti o valutazioni riportati nel suo saggio: a) non è possibile fermarsi nell’evoluzione del mondo e tornare indietro perché comporterebbe rinnegare le conquiste che hanno sconfitto la mortalità infantile e prolungato la vita; b) le persone invecchiano, ma vivono anche più a lungo (in buona salute), la popolazione evolve continuamente ma, in un’analisi statistica, può anche ringiovanire; c) ad un certo punto la popolazione si riequilibrerà e trionferà la longevità. Cosa significa questo e cosa succederà poi?

  • Ina e la sua tenera storia d'amore con il professore che difende i più fragili

    La storia di Ina“La storia di Ina”, un romanzo ancorato alla tutela dei diritti dei più fragili, siano essi bambini, disabili, persone interdette e mai più “liberate”.
    L’autore non poteva che essere Paolo Cendon, già professore ordinario di Diritto Privato nell’università di Trieste, presidente di “Diritti in movimento” e come si autodefinisce un “debolologo” nel suo ultimo libro “I diritti dei più fragili” quisu PLV.
    Il libro ha però una sua identità che richiede di essere valutata per il suo valore letterario e culturale.
    Perché come ogni testo può essere letto con lenti diverse, perché ognuno di noi cerca in un libro messaggi che lo coinvolgono, emozioni da condividere.
    La struttura del libro è a più voci: c’è la voce narrante dell’avvocato, amico del professore, che segue la pratica ufficiale e racconta in prima persona, anche con il supporto del “diario personale” del professore; poi c’è la narrazione della storia dove Ina e M. sono personaggi protagonisti “in terza persona”, con un corollario di altre figure che girano loro attorno.
    Ina è una ragazza che ha avuto un’infanzia difficile, di cui porta ancora tracce fisiche invalidanti, che cerca di trovare una sua strada nel mondo.
    Dopo una drammatica esperienza di violenza sessuale subita da un ragazzo straniero, si rivolge al suo ex professore di diritto, individuato nel libro semplicemente con l’iniziale del cognome M. per chiedere un’assistenza legale per sporgere denuncia.
    Ina è una ragazza giovane, bella, che segue le proprie inclinazioni e i propri desideri con naturalezza e sincerità e, dopo aver abbandonato l’università, cerca una sua strada.


    Sinossi InaHa un rapporto disinibito con il proprio corpo che l’accompagna sin dall’adolescenza.
    M. è vedovo, sui sessant’anni ben portati, con “lineamenti armoniosi, viso magro, voce profonda” un ruolo professionale apprezzato, un rapporto altalenante con i figli, che, dalla morte della moglie non ha più cercato rapporti sentimentali.
    Il rapporto tra Ina e M. si costruisce a piccoli passi, in cui la denuncia di violenza via via si allontana nello sfondo, sino alla conclusione concordata, ma tutta la rete di condivisioni di momenti e emozioni, esperienze anche professionali (Ina lavora nello studio di M) ha creato un legame diverso, di complicità e qualcosa che intreccia fiducia, rispetto, affetto e amore.
    Attorno a loro girano tutti gli altri protagonisti. Molti di loro portano una immagine di umanità fragile, anche quando sembrano essere dalla parte della ragione.
    Il fratello di Ina è autistico e ricoverato in un istituto, il figlio di M. non accetta questa relazione del padre sino a promuovere azioni giuridiche, i colleghi del professore “approfittano” delle occasioni per screditare il professore che ha sempre difeso i diritti dei più fragili, fossero interdetti nei manicomi o sottoposti a tutele non giustificate.
    La storia tra Ina e M. procede in fasi alterne, che vedono la ragazza cercare altre vie d’uscita. Si danno ancora del “lei” o del “tu” con una logica non chiara.
    Questa atmosfera di un rapporto costruito su tanti episodi, senza prevaricazioni, con dolcezza e disponibilità restituisce un’atmosfera di tenerezza e il messaggio che un amore, qualunque sia la natura e l’origine, porta sempre serenità anche in chi lo legge.
    Poi c’è il prof Cendon che discute, si arrabbia -tramite M. -con i giudici tutelari e gli accademici, con chi non difende i più fragili, chi non vuol capire le difficoltà altrui, chi applica la legge senza ragionarci sopra.
    Forse però questi episodi portano anche un appesantimento del libro, perché, pur riconoscendo che sono molti i temi troppo spesso elusi o non considerati, molti i soprusi, i torti e le angherie della “giustizia ufficiale”, nell’economia del testo rischiano di essere un po’ troppi, quasi un pretesto per parlare di tutti i diritti non rispettati.
    Quando M. s’interroga su quanto poco della vita difficile delle persone deboli, delle loro lotte quotidiane arriva alle cattedre universitarie o agli scranni dei giudici emergono la sensibilità e i valori dell’autore.
    Perché parafrasando il “Questionario delle cento domande da fare nel visitare gli ospedali e le unità dei lungodegenti” del King’s Fund Center (1980) quando si arriva alla fine della visita, quando si deve emettere una sentenza che limita un diritto bisogna sempre chiedersi “A me se fossi “fragile” piacerebbe essere trattato in questa maniera?”

     

  • Invecchiamento, ageismo costi, ma anche longevità, etica e società futura

    Recupero dal testo di luglio queste parole: “mutamenti demografici, ageismo, spesa pubblica e privata, cronicità, vecchiaia e le integro con “longevità, etica, responsabilità, nuovi anziani, società futura”.
    È un secondo capitolo sul tema dell’invecchiamento, integrato con gli stimoli da letture (qui) più o meno (qui) e (qui) recenti.
    Affiancare alle ricerche, magari con aggiornamenti e investimenti, sulla non autosufficienza e sulle demenze una riflessione estesa ad un campo ampio di interlocutori attuali e futuri, consueti o inusuali, aiuterebbe ad alzare la testa per fare dei problemi anche drammatici attuali (assistenza, caregiver, costi delle famiglie, assenza di terapie risolutive per le demenza) un’occasione per esplorare altri percorsi.
    In mancanza di politiche nazionali condivise e con la frammentazione esasperata di quelle regionali, l’assistenza e la cura delle persone rischiano di avvilupparsi su sé stesse, riproponendo, come un mantra, le esperienze anche interessanti sinora maturate, “sdrammatizzando” le demenze con iniziative pubbliche “popolari” e/o cesellando l’agire pratico, anche con brillanti intuizioni, che si ripeteranno per un periodo imprevedibile nei prossimi mesi/anni.

  • L'Italia "digitale" deve coinvolgere e formare gli anziani all'uso delle tecnologie

    Gli ultimi dati rilevati in materia dall’ISTAT (2015) informano che, a quella data, gli ultra sessantacinquenni in possesso di una laurea erano il 6,2 %, quelli con la licenza di scuola media erano il 20%. Affermal’Istituto “le persone con 65 anni e più sono quelle che maggiormente hanno subito il ritardo del sistema di istruzione nel raggiungere tutte le fasce di popolazione e di territorio, con ancora il 59,5% delle persone, nel 2014, con nessun titolo di studio o un titolo di istruzione elementare”.
    Quelle persone hanno oggi minimo settanta anni, sono probabilmente attive nella propria professione o in famiglia, in mansioni forse non lavorative “ufficiali”, ma di supporto a figli e nipoti.
    Oggi gli ultrasessantacinquenni, (ISTAT anno 2019) rappresentano il 23,2 della popolazione.
    Sicuramente i livelli di istruzione risulteranno in aumento e quel 59,5% di persone sarà diminuito, ma, nella migliore degli ipotesi, la metà degli anziani ultra sessantacinquenni, non ha gli strumenti minimi necessari per accedere a conoscenze informatiche, all’utilizzo degli strumenti che le governano, alla fruizione dei servizi digitali.
    Come operare perché gli anziani di oggi- con l’accelerarsi di processi di informatizzazione, di diffusione di tecnologie innovative nelle comunicazioni, di disponibilità di strumenti per migliorare la propria qualità di vita, di cure sanitarie predittive e di precisione- possano conoscere e fruire dei vantaggi e non subire un accentuarsi delle diseguaglianze e delle discriminazioni, perché, accanto alle diseguaglianze iniziali nell’accesso all’istruzione, non siano discriminati nella fruizione dei vantaggi della Rete?
    Gli anziani devono confrontarsi sempre più spesso con una società tecnologica in cui le relazioni con le persone, l’organizzazione della vita quotidiana, la gestione della propria salute e i rapporti con il SSN, gli approvvigionamenti e gli spostamenti dipendono dalla possibilità/ capacità di connettersi con il mondo esterno in modo virtuale, con la molteplicità di dispositivi ora sul mercato.
    Dialogare con i medici, parallelamente al diffondersi della medicina digitale richiede sempre più di essere un paziente “competente”, che, pur non avendo ovviamente conoscenze specifiche, è in grado di formulare le domande che gli interessano e capire, con la disponibilità del medico, il suo stato di salute.
    Un esempio per tutti. L’adozione a livello nazionale del Fascicolo Sanitario Nazionale FSE), oggi attivato da circa metà della popolazione- trenta milioni- vorrebbe che la maggioranza della popolazione sia in grado di gestirlo personalmente (anche perché spesso oggi figli e nipoti sono lontani), ancor più se in un’età avanzata in cui esistono comorbilità, difficoltà a raggiungere l’ambulatorio medico, necessità per tutti gli operatori della salute di poter consultare lo stato di salute complessivo del paziente.
    Il difficile periodo che sta attraversando il mondo intero con la pandemia, ha richiesto misure sanitarie urgenti per combattere il contagio e dotarsi dei vaccini necessari, ma ha stravolto anche la vita delle persone.
    Il distanziamento fisico, i lunghi periodi di lockdown sono stati in parte alleviati quando vi è stata la possibilità di poter fruire di collegamenti con l’esterno per utilizzare i vari servizi disponibili. Sappiamo quanto sia ancora precaria per i piccoli paesi, i borghi la rete di telecomunicazioni.
    COVID- 19 ha colpito ovunque, in particolare proprio gli anziani i quali, senza impegni specifici di lavoro, si sono trovati isolati tra le mura di casa, spesso da soli, senza alcuna possibilità di dialogo con altri.
    Sono svanite le abitudini di ritrovo nei negozi, nei mercati o nei giardini.
    Anche l’approvvigionamento del cibo si è ridotto all’essenziale perché la scarsa dimestichezza con internet li ha privati delle opportunità offerte dall’e-commerce.
    Ne hanno sofferto le relazioni interpersonali, quelle con i famigliari, con gli amici e con i caregiver.
    Questo stravolgimento della vita quotidiana non scomparirà senza lasciar tracce o ferite, però può essere un punto di partenza- vista la necessità- per pensare ad una campagna di alfabetizzazione digitale degli anziani.
    Serve un programma di “alfabetizzazione” e familiarizzazione con le opportunità esistenti se si vuole che i progressi tecnologici, le conquiste in campo informatico, i vantaggi delle medicina digitale siano a vantaggio di tutta la popolazione, in particolare di quella che per età, livello di istruzione, disabilità funzionali, scarsa consuetudine con una pratica informatica, ha più necessita di poter fruire delle potenzialità di queste nuovi strumenti, senza esserne travolto e mantenendo sempre e comunque la sua autodeterminazione e facoltà di scelta.
    Serve un programma di “alfabetizzazione” per riorganizzare la vita quotidiana, procurarsi il cibo e assicurarsi l’efficienza della casa, per acquistare strumenti e utensili, per prenotare le serate a teatro o le visite sanitarie, per procurarsi i farmaci, per dialogare con amici e amiche, guardandosi in faccia.

    Serve un progetto di formazione il cui scopo non sia solo di insegnare l’accesso a internet o il funzionamento di un social per mantenere rapporti, individuali o di gruppo, ma di illustrare le potenzialità e le occasioni che l’utilizzo di strumenti digitali può offrire per interagire con il mondo esterno, anche da remoto, per soddisfare interessi da tempo accantonati.
    Se poi si potrà ritornare alla vita prima di COVID.19- ma sarà difficile perché tutti dicono che dobbiamo imparare a conviverci- avremo sempre chance ulteriori per coltivare i nostri rapporti con il mondo.
    Chi è chiamato a promuovere questi progetti?
    Sicuramente il primo riferimento va a quel programma di digitalizzazione del Paese di cui parla il nuovo governo appena insediato, che non potrà non porsi l’obiettivo di far sì che tutta la popolazione italiana ne tragga benefici.
    Un programma di ammodernamento delle strutture e delle reti non può definirsi risolto se non sa declinarsi sulle esigenze dei diversi gruppi di persone e assicurarsi che sia appreso da tutti ciò che è indispensabile.
    Forse non sono neppure i finanziamenti il nodo cruciale, ma la consapevolezza che il benessere della nazione richiede che nessuno rimanga indietro, perché diseguaglianze e discriminazioni, sono alle origini delle grandi crisi sociali.
    Nella pandemia sono state sacrificate le donne con la perdita del lavoro, sono stati colpiti dal virus i grandi vecchi; non si può accettare che nei progetti di sviluppo siano lasciati indietro gli anziani, perché hanno ancora tanto da dare e un gran credito verso questa società che hanno ricostruito nel dopoguerra "con il miracolo economico”.
    Chi ha responsabilità in merito dovrebbe cominciare a riflettere e annotare nei progetti i diversi destinatari e come, dove e quando coinvolgerli.

     

  • L’ amore in Casa di riposo

    rosanna vaggeDa alcuni giorni, forse per l’emozione che ha suscitato in me il titolo del cortometraggio di Marco Toscani “Senza peccato”, mi frulla in testa un pensiero insistente: può esistere l’innamoramento nel vecchio?
    Preciso meglio. Per prima cosa, se avete notato, ho parlato di emozione dettata da un titolo, perché, mio malgrado, non sono riuscita a vedere il breve filmato del regista piacentino, ma, conoscendo la sensibilità e il tatto di Marco nell’affrontare temi strapieni di pregiudizi e ipocrisie, le sole parole “senza peccato” mi fanno commuovere. Fra l’altro il film, la cui proiezione è stata addirittura censurata a Carrara, ha vinto pochi giorni fa il premio “Miglior cortometraggio italiano 2019” con una motivazione accattivante di cui cito uno stralcio: “Marco Toscani ci accompagna nell’universo dei sensi del protagonista con maestria per poi sorprenderci con un finale da grande commedia italiana”. Quale sarà? Mi chiedo, non stando più nella pelle dalla curiosità. Lo vedrò.

  • La città amica delle persone con demenza: l'esperienza pilota di Abbiategrasso

    laura pettinatoAbbiategrasso è la prima città in Italia ad essere “Dementia Friendly Community” (DFC).
    Cosa significa essere una città amica delle Persone con demenza?
    È una città, paese o villaggio che mostra un alto livello di consapevolezza e comprensione da parte dell’opinione pubblica in modo che le persone che vivono con la demenza e le loro famiglie ed assistenti siano incoraggiate a cercare aiuto e siano sostenute dalla loro comunità. Tali comunità sono più inclusive nei confronti delle persone con demenza e migliorano la loro capacità di rimanere indipendenti e avere scelta e controllo sulla propria vita.
    Dal 2016 ha preso avvio ad Abbiategrasso la creazione della prima città italiana amica delle persone con demenza, scelta da Federazione Alzheimer Italia nell’ambito del programma di attivismo internazionale “Dementia Friendly Community”, nato su iniziativa di Alzheimer’s Society a favore delle persone con demenza e dei loro famigliari. Obiettivi principali per la creazione di una DFC sono la riduzione dello stigma sociale nei confronti delle persone con demenza, attraverso il coinvolgimento delle istituzioni e degli operatori dei servizi pubblici e privati e la partecipazione al processo di mutamento sociale da parte delle persone con demenza e dei loro familiari in tutte le fasi di attuazione.

  • La conoscenza e i suoi nemici

    Qualcuno crede di essere il solo a ragionare, di saper parlare e capire come nessun altro. Ebbene, persone così, se le apri, sono vuote. Sofocle

    ferdinando schiavoChe ci fanno insieme Andrea Camilleri, Carlo Verdone e i 50 anni di Woodstock, l’attrice americana Gwyneth Paltrow e infine Tom Nichols, americano anche lui, professore di National Security Affairs all’US Naval War College di Newport e cattedra alla Harvard Extension School ed autore del libro La conoscenza e i suoi nemici. L'era dell'incompetenza e i rischi per la democrazia?
    Fanno semplicemente parte delle mie letture di questa estate ancora in corso, ed in comune hanno… la mia faziosità. Anzi, chiamiamola pure “bias di conferma”: descrive la tendenza a cercare solo informazioni che confermano ciò in cui crediamo, ad accettare soltanto fatti che rafforzino le spiegazioni che preferiamo e a scartare i dati che mettono in discussione ciò che già accettiamo come verità. È la definizione che appare sul libro di Tom Nichols, il quale aggiunge di suo pugno che… “tutti lo facciamo”.
    Gli altri di questa estate.

  • La libera scelta sul fine vita: un percorso ancora difficile

     

    maria cattinari

    IN ATTESA DEL PARLAMENTO LA CONSULTA SI PRONUNCIA SUL FINE VITA: la Corte ha ritenuto non punibile ai sensi dell’articolo 580 del codice penale, a determinate condizioni, chi agevola l’esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di un paziente tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetto da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche che egli reputa intollerabili ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli. Comunicato25 /9/2019                                 

     Come si muore oggi in Italia? Le morti improvvise, quelle che ci colgono, giovani od anziani che si sia, sono relativamente rare, certo non più di un venti per cento sulla totalità dei decessi, l’altro ottanta per cento sono dunque morti annunciate dovute a patologie inguaribili o ad una serie di policronicità proprie dell’età avanzata. Come muore questo ottanta per cento di noi? Nella stragrande maggioranza, ancor oggi, in ospedale, dopo un percorso spesso annoso di ospedalizzazioni sempre più dolorose e debilitanti, così, fino alla fine. Ma questa fase estrema della nostra vita, il morire, non è meno importante degli anni che la precedono e poter viverla bene, nel rispetto delle nostre scelte sulle cure, vedendo rispettata la nostra dignità, significa vivere bene e rispettare la vita!

  • La società invecchia. Chi in Italia se ne fa carico, con quali competenze e ruoli decisionali?

    In un clima da ultima spiaggia, che si ripete sempre in ogni tornata elettorale, riesce difficile, se non impossibile confrontarsi su singoli temi, ancor meno se riguardano il mondo degli anziani, giovani vecchi o grandi vecchi che siano. Eppure le Regioni, gli attori in gioco, sono i titolari delle competenze nel comparto integrato del welfare socio sanitario.
    Sarebbe stato utile il confronto sull’assistenza ai non autosufficienti nelle sue diverse declinazioni: dal riconoscimento del ruolo dei caregiver ad una ipotesi di un ventaglio flessibile di tipologie di residenze assistite, dalla cura personalizzata per le diverse malattie degenerative al supporto per chi presenta disabilità funzionali con la previsione di spazi, ausili e sistemi di mobilità e organizzazione delle città.

  • La vita di Wendy Mitchell, 63 anni, con demenza giovanile: abita da sola, viaggia, attiva nella associazione "Minds and Voices".

     

    ferdinando schiavoFantastica Wendy Mitchell ospite a Pinerolo al convegno ECM della Comunità Valdese XSONE e la sera prima in una bella sala strapiena del municipio. Insieme a Marcello Galetti e ai suoi collaboratori, a Eloisa Stella di Novilunio.net (insostituibile presenza: ha svolto benissimo anche l’oneroso compito di far da traduttrice) avevamo preparato delle domande alle quali Wendy ha risposto puntualmente consentendoci di allargare lo sguardo e la nostra curiosità su ulteriori aspetti attraverso la sua esperienza.
    Wendy Mitchell è una Persona di 63 che convive con una diagnosi di demenza di Alzheimer dall'età di 58 anni e vive in Gran Bretagna tuttora da sola, mantenendo una necessaria linea di vita dettata dalla routine: le giornate che iniziano con esercizi cognitivi al computer “per svegliarsi”, le faccende di tutti i giorni preservando l’ordine delle cose e tentando di ”mantenere ciò che già si sa”.

  • Le migliaia di vecchi morti nelle RSA e nelle Case di riposo rivendicano un nuovo progetto di assistenza residenziale

    Non c’era solo un pregiudizio e una discriminazione culturale (oggi si chiama ageismo) quando nei primi rapporti Covid-19, nelle stereotipate e forse inutili (per la comprensione della realtà) conferenze istituzionali, si minimizzava la gravità sull’epidemia, in quanto colpiva solo i grandi vecchi (?), con polipatologie, entrati nelle terapie intensive degli ospedali.
    C’era il buco nero di RSA e Case di Riposo esploso con settimane di ritardo, coacervo di tanti errori: omissioni, sottovalutazione del fenomeno, non conoscenza degli ambienti e degli spazi, che, prima ancora che alle strutture sarebbero da ascriversi ai responsabili Regionali del SSN, sia per la non fornitura dei supporti materiali, informativi e formativi necessari sia per omessa vigilanza.
    Poi ci sono state anche decisioni e scelte attive che hanno portato, se già non c’era, il virus all’interno delle RSA, con il trasferimento dagli ospedali dei pazienti contagiati nelle strutture assistenziali.
    I decessi avvenuti nelle RSA e negli altri luoghi di “residenza”, con capofila il Pio Albergo Trivulzio, sono in continuo aggiornamento. Le cifre sono però sempre sottostimate, sia perché riferite a chi ha fatto il tampone, ma soprattutto perché non rileva i “clandestini”, Covid senza nome, dalle direzioni degli istituti classificati sotto altre cause di decesso.

  • Libertà sotto stretta sorveglianza

    rosanna vaggeDopo la sentenza della Corte Costituzionale sull’aiuto al suicidio, i giornali hanno comunicato la notizia utilizzando parole e titoli molto variabili per intonazioni, dai più sobri ai più apocalittici, nel tentativo di trovare motivazioni per schierarsi da una o dall’altra parte.
    Differente l’articolo intitolato “Una scelta di libertà sotto stretta sorveglianza”, pubblicato sul quotidiano Il Secolo XIX venerdì 27 settembre 2019 a firma Luisella Battaglia, docente di Filosofia Morale e Bioetica presso l’università di Genova e Napoli e Direttore scientifico dell’Istituto Italiano di Bioetica, articolo che mi ha offerto molti spunti di riflessione, essendo l’autrice capace di analizzare la questione per “le sue implicazioni tra la sfera della politica e quella della vita, tra polis e bios” e porsi una serie di domande di una complessità straordinaria.

  • Long-Term Care e i diritti degli anziani in Europa: l’Italia appare in fondo alla classifica

    Long-Term Care è il primo studio europeo che mette a confronto i vari Stati sulle politiche dei governi nel sostenere i diritti delle persone anziane con bisogni di assistenza e sostegno. I risultati di questa ricerca sono illustrati nel rapporto “From disability rights towards a rights-based approach to Long-term care in Europe, Building an index of rights-based policies for older people”.
    Dai principali risultati emersi si evidenziano e si confermano le criticità dell’Italia in questo settore. L’unico ambito in cui otteniamo il punteggio massimo è la “libertà di decisione e di movimento” ma sinceramente non condivido fino in fondo questa valutazione perché ritengo che le difficoltà economiche di molte famiglie in Italia condizionino molto la libertà di scelta sulla qualità della vita delle persone anziane.


    L’Indice dei diritti delle persone anziane (ROPI)

    L’Indice dei diritti delle persone anziane (ROPI) è una misura composita multidimensionale organizzata in domini (box 1) che esaminano il quadro giuridico e politico dei vari paesi nonché i meccanismi di attuazione volti a garantire il rispetto dei diritti delle persone anziane.
    Rita i diritti

    Nei risultati complessivi per il ROPI – espressi in categorie numerate da 1 a 3, dove a numero più alto corrispondono standard migliori (tabella 2) – la Svezia raggiunge il punteggio indice più alto (2.2). La Finlandia si posiziona al secondo posto, leggermente in vantaggio rispetto a Slovenia, Irlanda e Austria. La Polonia ha il punteggio più basso (1.8). In particolare, nessuno dei paesi appartiene alla fascia di punteggio più alta (2.6-3.0) o più bassa (1.5-1.0) e anche la variazione tra i punteggi dei paesi è contenuta (tra 2,2 e 1,8 nell’indice complessivo). È interessante notare che non vi è alcun raggruppamento geografico evidente nei risultati della classifica generale.
    Risultati ROPI

    Tabella 2 – Risultati complessivi per il ROPI per i 12 paesi partecipanti

    Dai risultati del ROPI si evidenziano margini di miglioramento nella maggior parte dei paesi. Le possibilità di miglioramento sembrano essere maggiori, in media tra i paesi, per i domini IV (Vita, libertà, libertà di movimento), V (Privacy e vita familiare), IX (Standard di vita adeguato), e X (Reclami e risarcimenti).

    La posizione di arretratezza dell’Italia nel ROPI
    Nei risultati complessivi per il ROPI (Indice dei diritti delle persone anziane) l’Italia mostra un punteggio medio di 1.8, collocandosi all’11° posto su 12 dei paesi indagati. Lo studio evidenzia le debolezze e le criticità dell’Italia nella maggior parte delle aree esaminate dallo strumento, strettamente connesse ai diritti all’assistenza da parte delle persone anziane non autosufficienti.

    Più precisamente, l’Italia evidenzia le peggiori performance al ROPI nei domini inerenti la libertà di scelta (specificatamente alla possibilità di scelta dei gestori di assistenza e a tutto il tema delle Disposizioni Anticipate di Trattamento), il mantenimento dei legami familiari, soprattutto in riferimento a leggi che favoriscano il mantenimento dei legami familiari anche durante l’assistenza e le politiche di informazioni sui diritti delle persone anziane e sulla tutela degli stessi. Non solo, anche le aree inerenti la tutela da abusi e maltrattamenti, la libertà di pensiero e di espressione, il livello di salute garantito, con preciso riferimento alle politiche di Long-Term Care e la garanzia di un adeguato standard di vita, soprattutto in relazione al supporto abitativo protetto, risultano per l’Italia tutte aree deboli al ROPI.
    Il tema della partecipazione e dell’inclusione sociale così come l’area relativa alla parità di accesso ai servizi di assistenza, siano essi domiciliari, semiresidenziali o residenziali risultano essere sufficientemente garantite ma, da osservare e monitorare. L’Italia mostra invece un ottimo risultato nella regolazione all’utilizzo delle contenzioni, fisiche o chimiche.

    Il Quadro Di Valutazione Degli Indicatori Di Risultato: il quadro di sintesi
    Il Quadro di valutazione degli indicatori di risultato misura le prestazioni del paese in termini di risultati effettivi, vale a dire i risultati raggiunti nell’adempimento dei diritti fornendo, quindi, una visione d’insieme del rispetto dei diritti nella realtà.
    Svezia e Finlandia (quest’ultima nonostante i valori mancanti) ottengono i risultati migliori tra i paesi inclusi nel quadro di valutazione, in quanto presentano il numero più elevato di indicatori con valori “buoni ma da monitorare”. Il Quadro di Valutazione degli indicatori di risultato mostra, per quasi tutti i paesi, risultati più positivi rispetto al ROPI. Nonostante, ad esempio, gli scarsi risultati in termini di accesso alle cure a lungo termine per molti paesi, l’opinione degli anziani sulla qualità dei servizi di assistenza nel loro paese è comunque positiva. ( Tabella 13)

    Rita I domini
    Tabella 13- I domini e gli indicatori del quadro di valutazione sull’indicatore di risultato

    In conclusione, il gruppo di ricerca evidenzia la necessità di disporre di maggiori dati sugli indicatori chiave per sopperire alle attuali lacune, allo scopo di migliorare le conoscenze sull’effettivo rispetto dei diritti delle persone anziane ed adottare politiche di Long-Term Care adeguate per garantirne la tutela.

    Per chi fosse interessato ad approfondire l’argomento vi allego il link per leggere l’intera relazione ma vi anticipo la sintesi dei risultati.

    https://www.luoghicura.it/dati-e-tendenze/2020/06/long-term-care-e-diritti-degli-anziani-in-europa-italia-debole/

  • Longevità,domiciliarità e pedagogia: superare un paradigma solo assistenziale creando reti e legami tra i diversi protagonisti della cura per dare identità alla persona

    rosita deluigiRosita Deluigi- Professore Associato di Pedagogia generale e sociale presso l’Università degli Studi di Macerata– Dipartimento di Scienze della Formazione, dei Beni Culturali e del Turismo 

    Questo colloquio riprende una riflessione che sto conducendo su PLV, iniziata con lei in una intervista quasi tre anni fa a margine di un suo libro “Abitare l’invecchiamento” . È proseguita cercando di dare una identità agli anziani di oggi. Ora vorrei inserire, letti sempre con una visione pedagogica, temi nuovi presenti nella sua recente pubblicazione Legami di cura - Badanti, anziani e famiglie”.
    Iniziamo cercando di definire un lessico diverso nel riferirsi a una fascia di persone: vecchiaia/ longevità, processo/ fase, invecchiamento attivo/ cura, dignità-progettualità/ fragilità che lei cita. Qual è la cultura che ci sta dietro e cosa c’entra la pedagogia?

  • Maratona sospesa al km 9 – si riprende a correre

    rosanna vaggeEra il 19 maggio 2017 quando l’alluvione interruppe bruscamente al km 9 la faticosa corsa della maratona “Arco della vita” ed ora, finalmente, dopo una serie infinita di discussioni sul da farsi, è arrivata la notizia che si può riprendere a correre e che il percorso raggiunto sarà considerato valido.
    Quasi 3 anni di stallo non è poco, gli anni passano e la forza viene meno, come è naturale che sia, ma l’esperienza ci induce a non cedere e la passione di perseguire l’obiettivo ci spinge ad andare avanti, non importa se a piccoli passi.
    Sono successe tante cose in questi anni, il maltempo ha causato frane, smottamenti di terreni, esondazioni e le mareggiate hanno distrutto parte del litorale causando danni per milioni di euro. Come se non bastasse la corruzione e la disonestà dell’animo umano ha permesso che crollassero ponti e si sgretolassero le pareti delle gallerie provocando morti inaccettabili in un’epoca in cui la parola rischio è sempre sottolineata in grassetto per qualsiasi azione quotidiana si abbia da compiere.

  • Marco Toscani: guidare il pubblico ad un confronto con sé stessi, perché anche la demenza rende più forti quelli che restano

    marco toscaniMarco Toscani- Regista e web reporter- Autore di cortometraggi sulla demenza, sulla sessualità dei disabili e su temi socaili

    “L’arte deve scuotere e non sempre consolare! Arte, sentimento e lealtà del racconto a volte superano la realtà, coinvolgono emozioni e sentimenti e servono a contrastare falsi miti, luoghi comuni, errori e disinformazione, a far mutare opinioni e atteggiamenti. A insegnare.”
    Prendo in prestito l’incipit di un articolo su Perlungavita.it di Ferdinando Schiavo amico comune e collaboratore di questo sito, quando si parlava del suo corto sull’Alzheimer “Ti ho incontrata domani”, la sua prima opera che ha raccolto notorietà, diffusioni e riconoscimenti nazionali e internazionali. A quasi tre anni di distanza cosa ci racconta della storia di Anna, Mario e della loro figlia e di questo film?

  • Marina Piazza: libere di invecchiare, accettando fragilità e incertezze con spirito creativo, curiosità, ironia e..l' avventura della lentezza

    marina piazzaMarina Piazza- Sociologa, ha svolto attività di ricerca e formazione sui mutamenti nelle soggettività femminili e le trasformazioni in ambiti lavorativi e famigliari. È  stata Presidente della commissione nazionale Pari opportunità e successivamente impegnata per la nascita di Comitati pari opportunità nel settore pubblico e privato.

    Sin dall’inizio della lettura di “La vita lunga delle donne” si ha immediatamente la percezione che due piani continuamente s’intrecciano e si incontrano: le esperienze, le conquiste e anche gli insuccessi delle donne in questi 50 anni e, nello stesso spazio, la vita, le gioie e le perdite di Marina, la narratrice. Il libro/saggio si arresta davanti alla narrazione personale, anche se non autobiografica. Una scelta letteraria o un percorso obbligato?
    Sì, i due piani continuamente si intrecciano attorno ai temi che mi sono apparsi più rilevanti e che danno il titolo ai vari capitoli. Perché il libro è stato un procedere per tappe, prima una serie di letture e riflessioni per orientarmi in questo territorio mai abitato e pensato come inabitabile, poi la decisione di scrivere un libro (L’età in più) sulla mia esperienza, partendo dall’ipotesi delle diversità delle possibili vecchiaie, riconoscendo l’impossibilità di un modello standard, e quindi io parlavo della mia. Poi, durante le varie presentazioni, ho cominciato a capire che poteva essere interessante e utile mettere a fuoco sia le diversità sia il filo che lega le diverse esperienze.

  • Nell'attesa di cure risolutive, concentrarsi sulla persona con demenza e sulle sue potenzialità

    a) La parola del Festival della Filosofia 2019 di Modena sarà “persona, una categoria di lunga durata della cultura europea, fondamento dell’autonomia individuale e dei diritti umani. Sempre immersa in una rete di reciprocità, alla persona si riconduce il principio di dignità, sia nel campo sociale e politico (come per esempio nel caso del lavoro), sia nelle questioni bioetiche di inizio e fine vita. Si indagherà anche il modo in cui l’essere persone passi attraverso il riconoscimento e la messa in scena del sé, in cui si esprime la soggettività di ciascuno” (Comunicato del Comitato scientifico).
    “…il concetto di persona- completa Remo Bodei, Presidente del Comitato - è una piattaforma che regge l’umano, dall’aspetto biologico ai suoi diritti, partendo dalla stessa costituzione”.

  • Nicola Martinelli - La diagnosi e la valutazione sociale supporta la persona, coglie le fragilità e le risorse famigliari, costruisce la rete d'aiuto dei servizi

    nicola martinelliNicola Martinelli - Assistente sociale e formatore, laureato in programmazione e gestione dei servizi sociali e scienze del servizio sociale,   perfezionato in Bioetica presso l’Università degli studi di Padova con un corso di Alta formazione post laurea ed una ricerca sul ruolo dell’assistente sociale nella pianificazione delle cure di fine vita. Gli ambiti di ricerca sono il servizio sociale, la bioetica, il fine vita, la religione. Insegna nei percorsi formativi rivolti al personale di cura e nei corsi di formazione per operatori socio sanitari. Membro della rete nazionale assistenti sociali in cure palliative.

    Iniziamo questo colloquio con una premessa e un’osservazione. Quando si parla di cure palliative, di educazione alla morte, di testamento biologico o suicidio assistito, quasi inevitabilmente, il pensiero di tutti va alle equipe mediche, che appaiono avere la parola finale sulle decisioni. Nella realtà gli attori sono tanti: la persona coinvolta ovviamente, la sua rete famigliare e amicale e anche pubblica (il tutore e l’Amministratore di sostegno), gli operatori sanitari in generale e l’assistente sociale. Parliamo di questo operatore, forse un po’ in ombra, del cui ruolo parla nel libro da lei scritto con il suo collega Ugo Albano. (1)
    Perché un/un’assistente sociale è o dovrebbe essere sempre presente? Qual è il suo apporto professionale e anche umano, quale la sua funzione? È solo un “buon samaritano” o offre una visione e una conoscenza “altra” della persona coinvolta?

    Le condizioni sociali in cui le persone versano influenzano in modo significativo la salute e la malattia. La centratura è sugli aspetti medici, prevalentemente, anche se come dirò più avanti non per tutti i sanitari è così. Le cose stanno cambiando anche all’interno delle stessa scienza medica, la quale si rende sempre più conto che deve integrarsi con i saperi delle altre scienze. La valutazione sociale garantisce l’attribuzione di significato a questa tappa critica della vita, consente di cogliere le fragilità familiari, di non dissociare la persona dal suo contesto familiare, di supportare persona, famiglia e caregiver stimolando resilienza ed empowerment e favorendo l’accesso alla rete dei servizi e alle misure di protezione e tutela. E’ bene ribadire con forza che se si trascurano gli aspetti sociali della malattia tutto il percorso di cura risulta inficiato.
    Spesso questa dimensione è completamente sottovalutata dagli stessi assistenti sociali che sovente si sentono degli estranei a queste valutazioni. La stessa legge 38/10 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” all’art. 5 individua le figure professionali necessarie a supportare le persone in questa fase critica della loro vita. Così recita: “….... sono individuate le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, anche per l’età pediatrica, con particolare riferimento ai medici di medicina generale e ai medici specialisti in anestesia e rianimazione, geriatria, medicina di comunità e delle cure primarie, neurologia, oncologia, radioterapia, pediatria, ai medici con esperienza almeno triennale nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, agli infermieri, agli psicologi e agli ASSISTENTI SOCIALI nonché alle altre figure professionali ritenute essenziali.
    La stessa legge 38/10 ritiene che la valutazione debba essere multidimensionale prevedendo quindi all’interno delle equipe gli assistenti sociali. La legge riporta all'interno dell'équipe di cura la dimensione sociale della malattia e della morte, riporta nella medicina la componente sociale all'origine della scienza medica. Il termine medicina contiene al suo interno la radice di derivazione indeuropea MED. Essa rimanda alla capacità di trovare la giusta misura, la via di mezzo tra il curing, attenzione alla malattia e caring, attenzione al malato.
    Il dolore, la morte, la perdita, il lutto sono fattori sociali specifici, legati quindi a quella determinata persona, famiglia che sono unici ed inseriti in un determinato contesto di vita e di relazioni. Il morire diventa quindi una questione relazionale e l'accompagnamento nel fine vita una competenza trasversale a più professionalità che devono integrarsi convergendo su obiettivi condivisi e accordando i propri punti di vista professionali. Il contributo del servizio sociale professionale diventa cruciale, la valutazione sociale contribuisce così a garantire continuità assistenziale evitando ospedalizzazioni improprie. Consente di valutare la tenuta del nucleo sul piano organizzativo, economico, emotivo nel decorso della malattia del familiare, monitorando i fattori connessi all’insorgere e cronicizzarsi del dolore nella sua dimensione sociale.

    La valutazione e la metodologia che adotta l’assistente sociale- uno dei professionisti dell’aiuto- si traduce nella “diagnosi sociale”. Come si costruisce in queste occasioni questa relazione, con quale approccio e con quali finalità?

    La valutazione sociale, detta anche diagnosi sociale, è considerata nel percorso di cura e nel procedimento metodologico dell’assistente sociale una fase determinante. Ogni valutazione professionale come ho già detto è sempre multidimensionale e complessa. La diagnosi sociale è la comprensione e valutazione relativa ad una situazione sociale o una domanda d’aiuto rivolta ad un professionista o ad un servizio da parte di persone, famiglie, gruppi sociali.
    Ogni diagnosi sociale è costituita di ricerca ed esplorazione, di ascolto ed attenzione ed è è finalizzata alla costruzione di un progetto di cura. La cura ha a che vedere con la capacità di ascoltare la storia dell’altro, di riconoscere la sua unicità, le priorità della sua vita, di rendere il consenso informato non una mera procedura ma uno spazio di autentico incontro tra persona, operatori della salute, familiari.
    In questa prospettiva le professioni d’aiuto sono chiamate a integrare curing, attenzione alla malattia e caring, attenzione al malato. La diagnosi sociale diventa di conseguenza:
    - un processo di conoscenza, un percorso dinamico che mette al centro la persona nella sua globalità e con una sua storia personale e familiare da valorizzare;
    - compagna di viaggio del professionista dell’aiuto, per conoscere e valutare risorse e vincoli personali e familiari, organizzativi e istituzionali.
    Una diagnosi sociale alle frontiere della vita diviene cruciale per 7 motivi:

    1) Verificare il livello di assistenza che la rete familiare è in grado di garantire e identificare le fragilità sociali, la presenza nella famiglia di altre persone fragili: familiari con disabilità, disturbi psichici, dipendenza da sostanze, minorenni. È necessario verificare la presenza dei caregiver e il loro livello di stress;
    2) Valutare la persona nella sua globalità offrendo, una chiave di lettura socio relazionale delle implicazioni legate al dolore nella sua dimensione sociale;
    3) Permettere l’ottenimento dei diritti e delle tutele previste dal sistema di welfare. La Legge 6/2004 sull’ Amministratore di Sostegno è stata definita abito su misura. Il decreto di nomina dell’amministratore va calibrato sul caso concreto al vaglio del Giudice Tutelare, tenendo conto dei desideri e bisogni del beneficiario;
    4) Concorrere a garantire la qualità di vita del malato e della sua famiglia favorendo resilienza ed empowerment;
    5) Facilitare l'accesso alla Rete dei Servizi Socio Sanitari ed evitare ricoveri ospedalieri impropri e accessi inopportuni al pronto soccorso.
    6) Identificare le eventuali aree di bisogni insoddisfatti come sovente quelli di natura economica;
    7) Accompagnare la persona verso la propria autodeterminazione.

    Quando si parla del “fine vita” non si può non citare il medico indo-canadese Atul Gawande e i suoi libr- già presentati su questo sito da “Essere mortale” a “Con cura"- che più di tanti documenti ha dato concretezza alla filosofia del suo agire: salvaguardare sino alla fine l’autodeterminazione e la scelta della persona e saper distinguere tra curare e prendersi cura. Quanto, nel nostro paese, questa cultura del “to care” è diffusa? Quanto il rispetto della volontà della persona è entrato nell’etica e nel comportamento degli operatori pubblici, in primis, e nell’agire quotidiano?

    Credo che il diritto di decidere della propria vita faccia parte del corpus fondamentale dei diritti individuali: il diritto di formarsi o non formarsi una famiglia, il diritto alla salute, il diritto a una giustizia equa, il diritto all’istruzione, il diritto al lavoro, il diritto alla procreazione responsabile, il diritto all’esercizio del voto, il diritto di scegliere il proprio domicilio. Il lavoro dei professionisti dell’aiuto, è per definizione un lavoro che si svolge nella complessità, non può ridursi quindi a un unico punto di vista professionale o di intervento pratico.
    La tesi più interessante del testo Being Mortal di Atul Gawande, chirurgo statunitense di origine indiana, che le cita è che la comunità medica è più concentrata sulla malattia che sulla vita delle persone. Che senso ha, per esempio, dice Gawande, impedire ad un malato terminale di mangiare quello che gli piace, come fanno molte cliniche e ospedali? O perché vietargli di portarsi in clinica il proprio cane o gatto?
    Agli immensi progressi raggiunti dalla medicina nella cura delle malattie o nella gestione della nascita non corrispondono, secondo Gawande, progressi paragonabili nel modo di affrontare la vecchiaia e la morte. Siamo arrivati a medicalizzare l’invecchiamento, la fragilità e la morte, trattandoli come se fossero solo un problema clinico in più da sconfiggere. Invece non si ha bisogno solo della medicina negli anni del declino, ma della vita: una vita con un significato, una vita ricca e piena, per quanto sia possibile in quelle circostanze. La cultura del “to care” è ancora poco diffusa nel nostro paese. Certamente la medicina non può sempre salvare vite, ma può sempre provare ad accompagnare a vivere meglio il fine vita; se non sempre può guarire, sempre può curare. Accompagnare una persona non è solo un atto medico; invecchiamento, fragilità, morte, non sono solo un problema clinico. L’intervento sociale alla fine della vita, l’incontro con il paziente e con la sua famiglia non richiede minori capacità di un’operazione chirurgica perché la malattia non colpisce solo il corpo, ma la storia di vita di una persona, la sua biografia.

    Nel libro, si esplicita come le scelte della persona sul suo fine vita, siano determinate da fattori diversi: religiosi, culturali, antropologici, oltre a considerazioni bioetiche. In questi tempi queste scelte subiscono anche le influenze che le piattaforme social e le nuove tecnologie hanno apportato nelle azioni individuali e comunitarie che circondano la morte. Nello stesso tempo però viene offerto una sorta di manuale pratico su quali sono le diverse situazioni in cui i due poli-autodeterminazione e condizione di salute- s’incontrano: dall’eutanasia al suicidio assistito, dalle cure/ sedazioni palliative, sino alle DAT (Disposizioni Anticipate di trattamento) e al biotestamento, illustrandone, oltre alle indicazioni operative, le finalità e i presupposti. Come lei scrive, informarsi e conoscere come esprimere una dichiarazione di volontà, non è solo un atto verso l’esterno ma un percorso di “Death Education”, soprattutto per i più giovani. Perché questa sottolineatura e con quale intento?

    Le DAT sono l’affermazione di un principio: il principio di autodeterminazione della persona alle frontiere della vita. Il codice deontologico dell’assistente sociale all’art. 26 afferma: “L’assistente sociale riconosce la persona come soggetto capace di autodeterminarsi e di agire attivamente”. Il codice deontologico infermieristico del 2009 all’articolo 37 recita: “L’infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità della vita”. Le persone non perdono il diritto all’autodeterminazione quando non sono più in grado di esprimersi. Un testamento biologico, come qualsiasi altra disposizione testamentaria, va rispettato. In quest’orizzonte le DAT assumono un valore profondamente educativo, costituiscono un percorso di Death Education perché sollecitano ciascuno di noi: adulto, giovane, adolescente, anziano ad affrontare i temi esistenziali, a dibatterli e a interrogare sé stessi su come ciascuno vorrebbe concludere il proprio ciclo biologico, nel caso ci trovassimo nell’impossibilità di decidere autonomamente. Stiamo assistendo, di conseguenza, ad un mutamento di paradigma nella visione della vita umana. Ci si sta rendendo sempre più conto della progressiva invasione della tecnologia nella vita umana fino a spostarne i confini all'infinito.
    Si va delineando sempre più una nuova visione dell’inizio e della fine dell’esistenza all’insegna dell’autonomia. Ne consegue quindi un diritto alla cura, non un obbligo di terapia. Dalla dignità dell’uomo scaturisce il diritto all’autodeterminazione per la vita nella sua interezza, e quindi anche per l’ultima tappa dell’esistenza, ossia la morte. Il diritto alla vita non sottintende in nessun caso il dovere di vivere e di continuare a vivere a tutti i costi. Indubbiamente l’autodeterminazione non va assolutizzata, deve connettersi alla responsabilità verso gli altri. Non deve d’altro canto prendere il sopravvento l’eteronomia. Proprio perché la persona umana è infinitamente preziosa e deve essere assolutamente protetta, e questo sino alla fine, occorre riflettere con attenzione sul significato di queste parole nell’epoca della medicina tecnologicamente avanzata, che è in grado di protrarre la morte in misura considerevole.
    Elementi chiarificatori di questo concetto li troviamo nel film del 2004, “Mare dentro” diretto dal regista Alejandro Amenabar, incentrato sul tema dell’eutanasia. Il protagonista del film Javier Bardem, interpretando Ramon Sampedro, un uomo diventato tetraplegico a causa di un grave incidente, sostiene una discussione con un ecclesiastico, un gesuita, anch’egli tetraplegico venuto a casa sua per convincerlo a desistere dai suoi propositi eutanasici. Fra i dialoghi scambiati fra i due, vi è il botta e risposta per cui l’uno sostiene che “una libertà che elimina la vita non è una libertà”, e a cui Ramon risponde che “una vita che elimina la libertà non è vita”.
    La vita umana non è solo biologia, è soprattutto biografia, ossia connessione e relazione con le persone e con il mondo animale; la vita è costituita dalle esperienze che facciamo e che la rendono umana, dai successi e dagli insuccessi, dalle gioie e dai dolori. La vita è resistenza, resilienza ed empowerment.

    È sempre di carattere più personale. Da anni lei s’interessa di questi temi che, sintetizzando, chiamiamo di “fine vita”. Già l’interpellai nel 2009 (2), quando nel vuoto normativo del paese, era diventata tema di confronto/scontro nazionale la battaglia di Beppino Englaro perché alla figlia Eluana fosse “concesso” il diritto di morire dopo 17 anni di vita vegetativa. Se lei dovesse riassumere ciò che è successo in questi dodici anni quali sono gli aspetti positivi e quali quelli negativi da registrare?

    I momenti cruciali dal 2009 ad oggi, dal mio punto di vista, ritengo siano stati:
    a) L’approvazione della L. 219/17 di cui ho esposto. Nel libro il tema è approfondito soprattutto nel cap. 2. In Italia dopo quasi 20 anni di acceso dibattito parlamentare si è finalmente giunti all’approvazione della legge sul bio- testamento e sulle DAT, una legge di civiltà che restituisce ad ognuno il governo sulla propria esistenza.
    Abbiamo predisposto due video di presentazione dei punti salienti:


    b) Il pronunciamento della Corte Costituzionale del 25 settembre 2019 sul caso Cappato.
    Voglio soffermarmi brevemente su questo pronunciamento della Corte. Il suicidio assistito è considerato un reato ai sensi dell’articolo 580 del codice penale. Il 25 settembre 2019 la Corte Costituzionale si è pronunciata in merito a quest’articolo nella parte riguardante la punibilità dell’aiuto al suicidio assistito. Con questa sentenza non viene riconosciuto il diritto al suicidio medicalmente assistito, ma viene individuata un’area di non punibilità per chi decide di accogliere la richiesta di solidarietà da parte di una persona che soffre, ma tuttavia è in grado di autodeterminarsi (autodeterminazione intesa come espressione della libertà positiva dell’uomo). La Corte ha determinato che non è punibile “chi agevola l’esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di un paziente tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetto da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche e psicologiche che egli reputa intollerabili ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli”. “Si tratta, quindi, di ipotesi nelle quali l’assistenza di terzi nel porre fine alla sua vita può presentarsi al malato come l’unica via d’uscita per sottrarsi, nel rispetto del proprio concetto di dignità della persona, a un mantenimento artificiale in vita non più voluto e che egli ha il diritto di rifiutare” - dice la Corte, che così prosegue: in questi casi “il divieto assoluto di aiuto al suicidio finisce, quindi, per limitare la libertà di autodeterminazione del malato nella scelta delle terapie, comprese quelle finalizzate a liberarlo dalle sofferenze, scaturente dagli articoli 2, 13 e 32, secondo comma, della Costituzione, imponendogli in ultima analisi un’unica modalità per congedarsi dalla vita, senza che tale limitazione possa ritenersi preordinata alla tutela di altro interesse costituzionalmente apprezzabile”.
    La Corte subordina “la non punibilità al rispetto delle modalità previste dalla normativa sul consenso informato, sulle Cure Palliative e sulla sedazione profonda continua – articoli 1 e 2 della legge 219/2017-”; contestualizzando e rafforzando il consenso informato, art. 1 della Legge 219/2017 e il diritto di accesso alle cure palliative (Legge 38/2010) ribadito nell’art.2 della Legge 219/2017. Qualora ci fosse un ottima rete di cure Palliative e di terapia del dolore, possono comunque esserci persone che non ritengono degna di se quella vita e che richiedono di anticipare la morte. Tale richiesta va presa in seria considerazione. Adesso tocca al Parlamento prendere una posizione con una legge dello Stato. Speriamo i tempi siano più brevi di quelli richiesti dalla legge sulle DAT.

    Oltre al libro di cui, scritto con il collega Ugo Albano "Accompagnare alle frontiere della vita. Lavoro di cura, cure palliative, death Education" (Maggioli, 2020) e ai libri di Atul Gawande sopra citati, vorrei proporre una bibliografia minima su questo tema:

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    Bibliografia

    BANKS S., Etica e valori nel servizio sociale, Ed. Erickson, 1999.
    BUBER M., Il Cammino dell'Uomo, Qiqajon, 1990.
    FRANKL VE. Alla ricerca di un significato della vita. Ed Mursia, 2012.
    LAMB D., L’etica alle frontiere della vita, Il Mulino, 1998.
    LISI P., FLORIDIA R., MARTINELLI N., ALBANO U., La dignità nel morire. Intervento sociale, bioetica, cura del fine vita, (a cura di), La Meridiana, 2010.
    PIGLIUCCI M., Come essere stoici. Riscoprire la spiritualità dei classici per vivere una vita moderna. Garzanti, 2017.
    KUNG H., Morire felici? Lasciare la vita senza paura, Rizzoli, Milano, 2015.
    TESTONI I. L’ultima nascita. Psicologia del morire e Death Education, Bollati Boringhieri, 2015.
    VERONESI U - DE TILLA M., “Nessuno deve scegliere per noi” - La Proposta del Testamento Biologico, a cura di Lucio Militerni, Sperling & Kupfer Editori, Roma, 2007.

     

     

  • Paolo Cendon: un debolologo impegnato per un "Movimento" dei diritti dei più fragili

    paolo cendonPaolo Cendon- Professore ordinario di Diritto Privato nell’Università di Trieste-Ha redatto nel 1986 il progetto di legge base per il provvedimento sull’Amministrazione di sostegno- Cura la rivista www.personaedanno.it - Coordina la c.c. scuola triestina, che ha "inventato" il danno esistenziale, figura centrale della nuova responsabilità civile 


    Nella sua storia personale e professionale ci sono coincidenze o segni del destino o più razionalmente esperienze e frequentazioni di luoghi, che hanno attraversato la sua adolescenza ma poi indirizzato i suoi interessi di studioso.
    Ne cito due che lei menziona e descrive: le visite, per le responsabilità dirigenziali di suo padre all’economato della Provincia di Venezia, al manicomio maschile nell’isola di San Servolo e la conoscenza diretta dei ricoverati. L’altra pietra miliare, come lei racconta, sono state le visite, da docente di diritto privato al Centro ex manicomio di San Giovanni di Trieste dove Franco Basaglia, cominciò la sua demolizione non solo dei luoghi di segregazione, ma anche di una cultura che emarginava i diversi.
    Come riassumerebbe queste due tappe della sua vita?

  • Pensieri strampalati sulle parole e sulle azioni

    rosanna vaggeLe parole mi piacciono, sono una chiacchierona e, per logica conseguenza, mi escono dalla bocca in modo piuttosto fluido e talvolta ingombrante. Pregio o difetto che sia, non intendo interrogarmi su questo, ma riflettere sul significato, sostanziale, completo che ogni parola sottende e sulla relazione che esiste tra parola-pensiero-azione.
    In un mio precedente scritto dal titolo “La gerarchia delle parole” pubblicato su questo blog nell’aprile 2017 mi sono centrifugata il cervello nel chiedermi “se le parole hanno un qualche ordine che le rende diverse e diversificabili che condiziona in qualche modo il passare dal dire al fare”, articolo che consiglio di leggere, nel caso decideste di proseguire, in quanto utile premessa a questo che sto per scrivere.
    Ebbene, mi sono imbattuta casualmente in una poesia di Vittorio Lingiardi, psichiatra, tratta da “Alterazioni del ritmo” ed ecco scatenarsi in me un groviglio di pensieri, strampalati in maniera inversamente proporzionale al rigore che caratterizza il metodo delle scienze esatte.

  • Perché ascolto e tenerezza fanno parte della cura

    È stata di drammatica attualità in questo ultimo anno la domanda: chi decide come prendersi cura di un anziano colpito da COVID residente in una struttura residenziale?
    Chiunque abbia un minimo di conoscenza e frequentazione delle RSA e servizi similari si è interrogato sul peso dell’isolamento e della solitudine imposta con DPCM ai residenti in nome della prevenzione anti COVID 19.
    I camion militari con le bare, partiti dalle camere mortuarie delle RSA e degli ospedali verso destinazioni ignote trasportavano persone, la maggioranza vecchi, deceduti lontano da tutto e da tutti, senza vedere un volto familiare.
    Era sì una condizione di emergenza e anche di inesperienza, di concitazione e di pericolo, ma un dato era certo: la persona era stata annullata dalla sua patologia.
    Se nei reparti di terapia intensiva non c’è stato forse il tempo per soffermarsi un attimo per pensare alla “persona”, i successivi provvedimenti governativi, come già raccontato hanno perseverato in questa logica quando hanno attribuito al Direttore sanitario delle RSA il potere di decidere chi poteva entrare nelle strutture residenziali.
    Tutti sapevano che in questi presidi il direttore sanitario è spesso una figura estranea alla vita della comunità, operante spesso su più servizi, non conosce i vecchi, i loro legami e le loro fragilità.
    Forse troppo spesso diamo per scontata l’acquisizione del diritto all’autodeterminazione dell’individuo in presenza di gravissime malattie o per il suo “fine vita”, perché è stata approvata, anche con fatica e difficili compromessi, una norma che lo riconosce. (legge n.219 /2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”.
    Poi ci si accorge che questo diritto spesso è accantonato nelle circostanze emergenziali, è eroso dall’inerzia dei soggetti proposti alla tutela, degli attori che lo devono rispettare, dalle istituzioni pubbliche che lo devono promuovere.
    Le riflessioni presenti in questo numero di PLV di professionisti chiamati nell’esercizio delle loro prestazioni professionali a offrire aiuto e sostegno nelle situazioni di maggior difficoltà per la persona rendono ancora più inaccettabile ciò che è accaduto in questo ultimo anno.
    Le DAT oltre che il “fine vita” raccolgono anche disposizioni nel caso di patologie invalidanti, di esigenza di cure palliative, di terapia del dolore, di sedazione palliativa. Negli ultimi tempi il dibattito si è aperto, dopo il verificarsi di alcuni casi di cittadini italiani che sono ricorsi a strutture estere, sulla eutanasia e sul suicidio assistito.
    Sempre più spesso si citano i libri "Essere mortale" e "Con cura" (qui e qui) di Atul Gawande, il medico statunitense di origine indiana, che con grande semplicità ed efficacia riesce a tradurre nella quotidianità il rispetto della volontà di una persona, da parte degli operatori e, partendo da esempi e comportamenti semplici, ci offre tanti spunti e occasioni di riflessione.
    La denuncia di Gawande ha un doppio pregio: è di un medico, un chirurgo, un sanitario ma quando incontra un paziente, quando racconta e ricorda è prima di tutto un uomo.
    Nessuno chiede a un professionista - sanitario, sociale, gestionale- di farsi carico individualmente delle sofferenze dell’altro, ma di essere pronto e preparato ad essere un “professionista dell’aiuto” per individuare e costruire le risposte giuste, i percorsi idonei, le soluzioni adeguate.
    Perché, sempre per citare Gawande ogni persona, soprattutto quando è in età avanzata e non autosufficiente, ha le sue priorità, le abitudini e gli svaghi a cui non vorrebbe mai rinunciare. Sono questi i suoi indicatori, il suo sistema d’allarme che gli comunica quando la vita in futuro non può più essere chiamata tale.
    Stiamo vivendo un periodo storico particolare in cui convivono da una parte vecchi che ancora sono portatori di una memoria e di una storia in cui la morte, specie se in tarda età, era un evento che restava tra le mura domestiche, coinvolgeva tutti i famigliari, in una elaborazione collettiva del lutto, a cui partecipava se cosciente anche l’anziano stesso e dall’altra parte la pratica ormai diffusa, almeno nel nostro paese, che si va in ospedale a morire, con tutto quello che ne consegue: mancanza di privacy, regole da rispettare, prestazioni da protocollo.
    Lì perdi la tua identità, perché diventi un “diagnosticato” con una patologia standardizzata.
    Si potrà fruire di cure appropriate, quando va bene, ma saranno gli altri a decidere.
    Ancora più drammatico questo passaggio in tempo di COVID, quando forse anche per l’impatto con un decorso non conosciuto, tutte le precauzioni erano rivolte ad evitare il contagio, a dare le giuste terapie a quel corpo in sofferenza, accantonando nella concitazione quanto di utile poteva derivare da una presenza cara.
    Ora ci si sta interrogando quanto quell’isolamento e quella solitudine hanno pesato anche sulle migliaia di morti in ospedale e in RSA.
    Già le ultime disposizioni del Ministero della salute e degli Istituti scientifici nazionali per le case di cura, le RSA e le altre strutture residenziali hanno modificato i criteri per l’accesso e si parla “Sala degli abbracci”. Nelle terapie intensive e sub intensive degli ospedali si sperimentano nuove modalità per far incontrare i ricoverati, specie se anziani, con i loro famigliari.
    Forse l’appello lanciato in una lettera su Quotidiano sanità nell’ottobre scorso da Marco Geddes de Filicaia con il titolo “Per combattere la solitudine , per non perdere la tenerezza” ripreso da un documento della Commissione Regionale di Bioetica della Regione Toscana è stato un sasso lanciato tra l’inerzia e il “garantismo autoassolutorio” delle strutture sanitarie a tutti i livelli.
    Particolarmente interessante ci è parsa l’esperienza raccontata sulla rivista “Salute internazionale” da Paolo Malacarne, Direttore U.O. Anestesia e Rianimazione, Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana non a caso chiamata “ Terapie intensive aperte” .
    Ugualmente di buon auspicio la scelta del Ministero della Salute  di avviare la campagna di vaccinazione antiCovid con un video del regista Giuseppe Tornatore dal titolo “La stanza degli abbracci”. Sul set si è ricostruita quella prima oasi di tenerezza che si può aprire nelle strutture residenziali per anziani, dove i vecchi con la schermatura di un telo di plastica possono toccare ed abbracciare un loro caro. È il primo di quattro video che il regista Giuseppe Tornatore è stato chiamato a realizzare per la campagna di vaccinazione anti Covid.


    Forse la tenerezza può entrare anche nella cura.

     

     

  • Politiche sociali strabiche e datate

    Due temi di demografia sociale hanno trovato spazio (prima del manifestarsi del Coronavirus) nei dibattiti televisivi e giornalistici: il saldo negativo tra nascite e decessi (-212.000) e l’invecchiamento della popolazione (speranza di vita alla nascita di 85,3 anni per le donne e 81 per gli uomini).
    Niente di nuovo, ma ad ogni pubblicazione degli indicatori demografici si manifesta stupore per un futuro che, se non si assumono misure concrete e incisive, appare inevitabile.
    Come sempre c’è una visione monca, anzi strabica perché parla per compartimenti stagni d’invecchiamento della popolazione come una iattura, diminuzione delle nascite come scelta, livelli di sviluppo economico e sociale, come scenario asettico. Anche la “tradizionalista” ISTAT ammette che c’è “una discreta (? N.d.R.) correlazione, tra intenzioni riproduttive e potenzialità garantite da un maggior sviluppo economico e sociale”.

  • Riflessioni sull’incertezza della vita

    rosanna vaggeL’epidemia di infezioni da Coronavirus, capace di monopolizzare pagine di giornali e social, mi ha aiutato a capire come sia difficile, per la pressoché totalità degli esseri umani dotati di intelletto, navigare nell’incertezza.
    Quante volte, nel corso della mia vita professionale e non solo, i pazienti o i loro familiari, ma anche gli amici, i miei stessi parenti mi hanno rivolto domande del tipo: “Ce la farà a superare la malattia?- In quanto tempo?- Potrà fare quello che faceva prima? – Oppure rimarrà invalido per sempre? – Nel caso sarà capace di adattarsi al cambiamento?” e così via, tante e tante altre ancora.

  • Rughe: il mondo delle Case di riposo in un fumetto in cui s'intrecciano tristezza, compassione e un amaro umorismo

    È stato ristampata dalla casa editrice Tunuè lo scorso anno la versione italiana della graphic novel o con termine più comprensibile il fumetto “Rughe” di Paco Roca, un autore spagnolo che con questa opera ha vinto premi in tutto il mondo. Dal fumetto è stato tratto anche un lungometraggio di animazione che ha partecipato anche agli Oscar.
    “Rughe” (nella lingua originale “Arrugas”) racconta la storia di un vecchio, Emilio, che mostra i primi sintomi dell’Alzheimer.
    Vive da solo in casa propria e ha un figlio sposato, che non sopporta le perdite di memoria e i comportamenti, indotti dalla malattia, del padre.
    Dopo una burrascosa lite il figlio cerca una residenza che possa accogliere Emilio, che vi sarà velocemente trasferito.
    Qui inizia la sua “nuova vita”. Conosce gli altri residenti, più o meno danneggiati dalla malattia, si adatta alle regole della struttura con tutte le loro ripetitività, impara che qui ci sono percorsi “obbligati”, che accompagnano anche materialmente la progressiva perdita di autonomia.
    Questa è la storia di Emilio ma il suo dipanarsi nel libro e nel film accosta momenti di tristezza e compassione a teneri ritratti degli ospiti, a gag umoristiche, anche nella loro “cattiveria”
    Avendo frequentato per anni le residenze assistenziali per anziani è stato inevitabile anche cogliere quelle condizioni di vita a cui i residenti, devono adattarsi, perdendo, anche per questo, tanta parte della loro autonomia: i grandi saloni con la TV che, quando funziona e non ha lo schermo annebbiato, propone sempre gli stessi programmi. Sempre i documentari sugli animali, dice Miguel un altro residente che fa, con qualche buon tornaconto, il maggiordomo che accoglie i nuovi ingressi.
    Poi gli altri momenti che scandiscono la vita delle persone: la distribuzione delle medicine con qualche approssimazione, le attività ricreative assolutamente illogiche, la preparazione per andare a coricarsi dopo cena, la lunga fila per non dover aspettare delle ore prima che arrivi un operatore disponibile.
    Questo tono umoristico, più immediato nel lungometraggio che nel libro, credo sia utile anche per togliere il tono della predica e far immedesimare nella realtà delle residenze assistenziali.
    Alla fine, letto il fumetto e visto il lungometraggio mi sono chiesta se questi non potevano divenire materiale di studio per gli operatori di assistenza, (dall’ASA all’OSS, all’infermiere sino all’educatrice e alla terapista occupazionale, magari anche i medici) nei corsi di formazione e aggiornamento. Quanti di loro, nel tirocinio o nel lavoro, hanno saputo cogliere quanto annullamento dell’identità possa esserci in un servizio che non riconosce che ogni persona, anche quella più compromessa dall’Alzheimer, possa comunque avere qualche momento di lucidità o la percezione del disagio e dell’annullamento? Potrebbe essere una buona esercitazione!

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  • Silvana Quadrino: per dialogare serve fare le domande giuste e imparare a comunicare

    silvana quadrino Silvana Quadrino- Psicologa, pedagogista, psicoterapeuta. Formatrice ad orientamento sistemico. 

    Cominciamo da dove ci eravamo lasciate con il suo libro “Ascolti, dottore” (qui)con il quale- spiegava- voleva dare risposta ad una domanda: il paziente ha la possibilità che il tempo del medico...venga usato bene e in modo utile per lui?
    In questo suo nuovo libro “Il dialogo e la cura-Le parole tra medico e paziente” (qui)a quale domanda vuole rispondere o meglio quale scopo si prefigge?
    L’incontro fra medico e paziente continua ad essere difficile, ed è paradossale, perché l’ obiettivo a cui tendono entrambi è lo stesso: la migliore salute del paziente, o meglio la ricerca del maggior benessere possibile per lui. Nel libro “Ascolti dottore” invitavo i pazienti a diventare più attivi e più consapevoli nella relazione con il loro medico, a partire da una maggiore competenza di comunicazione. Ma è evidente che il medico deve a sua volta avere delle competenze di comunicazione: deve sapere ascoltare, deve sapere far emergere quello che il paziente “sa” della sua malattia e dei suoi sintomi ma non sa di saperlo; a volte, ad esempio, il paziente non sa cosa è più utile dire e raccontare al medico, e rischia di parlare troppo senza aggiungere elementi veramente significativi.

  • Solidarietà e accoglienza: la forza delle donne nel dopoguerra per aiutare i bambini del Sud

    La rete solidale che ha reso possibile questa grande iniziativa di accoglienza, ma soprattutto di uno spirito di solidarietà e di unità tra le famiglie del Nord e del Sud ha una radice precisa e solida: la forza delle donne emiliane, che con il supporto di organizzazioni nazionali sono state ispiratrici, costruttrici e conduttrici di tutta l’azione, che poi fu replicata anche in altre tragici momenti come l’alluvione del Polesine del 1951 o il terremoto del Belice.
    Il libro “ Il treno dei bambini” ha riportato in primo piano quella straordinaria manifestazione di solidarietà e forse, pur essendo un romanzo, è la voce che più parla delle donne: le madri del sud e del nord, le organizzatrici dell’accoglienza, le vigilatrici sul suo buon funzionamento, il loro impegno e la loro determinazione.

  • Superare l'ageismo con gli anziani e le loro esigenze protagonisti dello sviluppo del paese

    Si pubblicano quotidianamente sul tema “anziani” numerosi articoli. Quasi tutti hanno come argomento “la salute” anzi la “cattiva salute”. Parole ricorrenti “cronicità, invecchiamento della società, denatalità” accompagnate ovviamente dai dati economici sulla spesa che è/sarà/ dovrebbe essere sostenuta dal SSN e dalle famiglie (ISTAT-qui).
    Con una quasi ovvia conclusione: gli anziani ultrasessantacinquenni malati cronici (l’80% dell’intera categoria di pazienti cronici) non si curano più per ragioni economiche, ma anche per gli ostacoli, le procedure amministrative respingenti, il difficile accesso ai servizi.(Osservasalute qui).
    Abbondiamo di numeri e informazioni, anche se spesso differiscono solo per la metodologia di rilevazione e non per la ricerca di indicatori significativi (rischiando anche di essere noiosa cito sempre la condizione della donna in generale e quella anziana in particolare, in tutti i campi esaminati) su due macro aree: il quadro demografico e la salute, sempre intrecciate e sempre testimonianza di un peggioramento della situazione. L’aumento della speranza di vita diventa una sciagura per il paese, per di più riguarda le donne “notoriamente” non protagoniste e produttive nella vita del paese.

  • T.A.M.(telefono anziani maltrattati): un fenomeno diffuso su tutto il territorio nazionale

    francesca carpenedoNel corso del 2018 i volontari del T.A.M. hanno effettuato 190 telefonate di contatto con le persone che si sono rivolte Schermata 2019 02 19 alle 18.15.36al servizio, registrato 150 chiamate in segreteria telefonica e risposto a 112 telefonate ricevute durante le 139 sedute d’ascolto.
    La tendenza dell’anno mostra un numero complessivo di chiamate in discreto aumento, fatto riconducibile anche all’aumento delle giornate dedicate all’ascolto attivo. Da giugno 2018 infatti gli addetti all’ascolto sono presenti anche nella giornata del lunedì e da settembre è stata aggiunta anche la giornata del mercoledì, sempre con il medesimo orario dalle 16.00 alle 18.00.

  • Teresa Battaglia: una commissaria "inventata" con la bellezza della normalità con le sue paure e le sue sfide

    ilaria tutiIlaria Tuti- Ha studiato economia, ma da sempre è appassionata di fotografia e pittura.
    Prima della pubblicazione di Fiori sopra l'inferno aveva già ottenuto i premi “Gran Giallo Città di Cattolica 2014”, “Carabinieri in Giallo 7” e “Delitti in Giallo”. (Foto © Beatrice Mancini)

    Dopo tutte le interviste e le recensioni pubblicate sul suo libro “ Fiori sopra l’inferno”, che raccoglie ancora tanto interesse a oltre sei mesi dall’uscita in libreria, è difficile riuscire a fare domande originali.
    Un grande successo l’ha riscosso la protagonista, la commissaria Teresa Battaglia, (già il cognome è un indizio) una sessantenne un po’ malandata, con tante sfaccettature. Ha dichiarato in più occasioni che era un personaggio che aveva in mente da tempo, prima di dargli vita in un libro.
    Sicuramente anomala rispetto i profili (per usare un termine ricorrente nel libro) di altri investigatori. Scelgo, per affinità con i temi del sito, di soffermarmi su Teresa. Quale figura voleva (vuole) che Teresa sia?

  • Un Piano per la non autosufficienza: quali i presupposti, quali i traguardi

    All’inizio dell’anno in corso si erano ripartiti gli stanziamenti previsti nel FNA per il 2018 e si erano avviati gli incontri per la definizione dei criteri per gli stanziamenti nel 2019 di 573 milioni che avrebbero dovuto, secondo gli impegni del Governo allora in carica, essere alla base di un Piano nazionale per la non autosufficienza, (disabili e anziani), punto di riferimento e cornice per gli interventi regionali. Di norma in questo Fondo è stanziato dal Ministero del lavoro e delle politiche speciali una quota di circa 10 milioni dedicata alla ricerca di progetti e azioni per la vita indipendente, parlando di disabili.
    Il Piano potrebbe/dovrebbe essere occasione per ridisegnare i contorni di una linea di politiche sociali e sanitarie, finora assente, che prenda atto del mutato quadro demografico, sociale ed economico di questo Paese per il crescente aumento di persone ultra65enni (o ultr75enni, se piace di più).

  • Un nuovo futuro per gli anziani, opportunità di lavoro per i giovani, serenità per la popolazione

    rita rambelliIn questi giorni è partita un’iniziativa denominata IMMAGINA
    https://immagina.eu/di-la-tua/ , uno spazio aperto dove elaborare, proporre, condividere idee e progetti per una società nuova, che sia in grado affrontare le molteplici sfide della contemporaneità. Si partecipa al dibattito compilando il modulo che appare cliccando il tasto “partecipa” che compare nella pagina.
    Io credo che ci sia molto da dire e da proporre sul tema del futuro degli anziani, e quindi sul nostro futuro, e quindi invito tutti a scrivere e contribuire a questa raccolta di idee seguendo l’invito: Immagina il tuo domani, insieme a noi
    Io ho scritto e questo è stato il mio contributo.

    Essere “vecchi” in Italia oggi
    Prima delle tragiche morti a migliaia degli anziani nelle strutture piccole e grandi per COVID-19, la situazione non era sicuramente migliore, avevamo tantissime segnalazioni alle Procure per soprusi nei confronti degli anziani ospiti di case famiglia o di case di riposo in tutta Italia.
    Certo i maltrattamenti nei confronti di inermi anziani o disabili nelle strutture che dovrebbero proteggerli e tutelarli suscitano un'indignazione particolare nell'opinione pubblica, ma l'allarme sociale che ne traiamo è ancora basso, quasi che non si volesse scoperchiare un vaso di pandora mentre si dovrebbe aprire una riflessione seria sul fatto che l'istituzionalizzazione non è sinonimo di protezione, e tanto meno di benessere. Per non parlare poi dei costi sociali che impone e che risultano sempre più insostenibili in una società che invecchia. Oltre all’istituzionalizzazione, il modello di assistenza agli anziani non autosufficienti prevalente in Italia è ancora “restare nella propria casa, accuditi dai familiari o da una badante”.
    Le badanti in Italia sono circa un milione di cui solo 1/3 regolarmente registrate presso l’Inps con almeno un contributo versato nell’anno e costano alle famiglie circa 10 miliardi di euro all’anno, che vanno tutti all’estero, in quanto le badanti sono tutte straniere, prevalentemente dei paesi dell’est (Romania, Polonia, Ucraina, ecc.) e mandano a casa tutti i guadagni perché non spendono niente in Italia.
    Già questo fatto ci dovrebbe far pensare…in quanto da alcune ricerche risulta anche che a livello nazionale sono 120.000 le famiglie di persone non autosufficienti che hanno dovuto rinunciare alla badante per motivi economici. Infatti per molti, l’impegno economico è diventato insostenibile.
    Migliaia di famiglie hanno utilizzato tutti i risparmi per pagare l’assistenza a un anziano non autosufficiente, alcune famiglie hanno dovuto vendere l’abitazione (spesso la nuda proprietà) per trovare le risorse necessarie, altre famiglie si sono indebitate per pagare l’assistenza e sono molte migliaia le reti familiari che si “autotassano” per pagare l’assistenza del familiare non autosufficiente. A tutto questo si aggiunge che anche quando si ricorre alla badante, l’85% degli italiani sottolinea che è comunque necessario un massiccio impegno dei familiari per coprire giorni di riposo, festivi, ferie, ecc.
    In Italia c'è un esercito di alcuni milioni di persone che assiste volontariamente una persona cara non autosufficiente. Un lavoro a tutti gli effetti, estremamente importante per la società, ma i caregiver in Italia sono lasciati soli, invece di essere protetti da leggi e servizi, come avviene in molti altri paesi europei.
    Non ci sono posti sufficienti nelle strutture pubbliche, e quelle private risultano spesso troppo costose, con una costo medio mensile di € 2.500.

    Riflessioni finali e proposte
    Da questo quadro emerge la necessità di cambiare le politiche nei confronti degli anziani e delle loro famiglie, trasformando gli attuali problemi in opportunità e soprattutto in lavoro per le aziende del settore e per i giovani diplomati e laureati in materie infermieristiche e sociali.
    Sono consapevole che sarebbero necessarie risorse finanziarie consistenti e crescenti, in considerazione del costante aumento dell’invecchiamento della popolazione, ma occorre trovare il modo per reperire tali risorse perché effettivamente il peso economico per gli anziani e per le loro famiglie è ormai troppo alto rispetto ai redditi e alle pensioni e per molti sarà difficilmente sostenibile in futuro, quindi non si può restare fermi, perché non è sufficiente stupirsi e indignarsi, ma occorre lavorare per diffondere nuove idee e sviluppare nuovi progetti.
    Non ci sono ricette miracolose, ma io credo che si possa partire da alcune idee e suggerimenti su quello che è stato fatto in altri paesi europei come la Danimarca.
    Il percorso da intraprendere con una nuova legge è di avviare un processo di cambiamento globale in cui coinvolgere Enti pubblici e privati, Fondazioni bancarie, Università, Terzo settore, Ordini professionali (medici, ingegneri, architetti, ecc.), informatici e specialisti della domotica, per creare un futuro diverso e più dignitoso per chi ha lavorato una vita e ha diritto ad una vecchiaia ed una morte dignitosa.

    Dalla Danimarca nuove idee per il futuro
    La Danimarca è riconosciuta a livello internazionale e dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come uno dei paesi più all’avanguardia nel campo dell’umanizzazione dell’assistenza e libera scelta degli anziani. La normativa danese sull’assistenza socio sanitaria fa riferimento alla “carta dei valori danese” che interessa tutti i servizi e tutti i cittadini. Dice sostanzialmente che:
    “Tu hai diritto ad avere:
    • cure personalizzate;
    • aiuto e supporto per le attività quotidiane (pulizia, cibo e altre attività…);
    • aiuto per mantenere e/o recuperare le abilità fisiche, sociali e mentali;
    • la riabilitazione dopo la malattia;
    • due colloqui l’anno dopo i 75 anni (per pianificare il tuo futuro..);
    • l’assistenza infermieristica a domicilio;
    • l’home care o di vivere in una nursing home;
    • scegliere la tipologia di servizio che più ti si addice e se deve essere pubblico o privato…
    In caso di non autosufficienza e disabilità, hai il diritto di avere:
    • presidi e personale dedicato;
    • l’assistenza sempre ad ogni ora (anche la notte, durante le festività e le vacanze estive ecc.);
    • l’assistenza dev’essere personalizzata sui tuoi bisogni, confezionata su misura per te …”
    La Danimarca non registra evasione fiscale e la loro pensione minima è di circa 800 Euro. La popolazione è costituita da circa 5. 250.000 abitanti di cui 1.5 mil. sono gli over60enni.
    I loro servizi di eccellenza sono l’home care (assistenza domiciliare) che raggiunge il 20 % degli anziani (in Italia il 2%), le nursing home ed i centri diurni.
    La finalità dei servizi danesi è di pensare all’anziano innanzitutto come risorsa che concorre alla programmazione, gestione ed erogazione dei servizi. La logistica, l’organizzazione dei servizi e le pratiche quotidiane sono finalizzate a mantenere più a lungo possibile vitali le abilità residue degli anziani a livello cognitivo, di relazione e fisico.
    Per comprendere appieno gli elevati standard di qualità dei servizi socio sanitari integrati offerti ai danesi, anziani e disabili, è necessario soffermarsi brevemente su alcuni aspetti e sui livelli organizzativi del Paese.
    Le politiche sull’assistenza socio sanitaria danese agli anziani sono orientate dal Consiglio degli Anziani del Comune, si tratta di un organo elettivo che affianca il Consiglio comunale e la Giunta.
    Ogni danese che ha compiuto sessanta anni è elettore del Consiglio degli anziani (da rilevare che l’età pensionabile è sessantasette anni).
    Le nursing home, che assicurano anche l’home care, non hanno nulla a che vedere con le nostre tradizionali case di riposo e le strutture protette per non autosufficienti.
    Oggi sono 1.200 di cui 150 gestite dal no profit. Sono strutture costituite in media da ottanta miniappartamenti realizzati con domotica per persone di ogni età disabili o affette da demenza. Sono attrezzati con servizi di riabilitazione, laboratori e attività ludico ricreative rivolte anche all’esterno.
    Ogni miniappartamento, di circa 55-60mq, è fornito di angolo cottura, letto ortopedico e bagno per disabili, il mobilio e le suppellettili sono invece dell’anziano o del disabile. In ogni punto dell’abitazione è possibile non solo chiamare il personale con un apposito campanello ma, in caso di necessità, trasportarlo con un sollevatore elettrico agganciato al soffitto.
    Fuori la porta del miniappartamento c’è il campanello e una targa personalizzata con nome e cognome dell’abitante, nessuno può entrare senza che l’anziano o il disabile lo desideri.
    L’anziano o il disabile:
    • sostiene l’affitto del miniappartamento la cui cifra è costituita da una percentuale fissa sul reddito/pensione stabilita dal Comune;
    • decide il livello ed il ritmo delle pulizie del suo alloggio, quali servizi “acquistare” (il corso di addestramento al personal computer, il corso di ginnastica, quello di pittura o cucina ecc.);
    • può uscire all’esterno sempre e comunque (se necessario utilizzando la sedia a rotelle elettrica e la navetta della struttura):
    • se è in grado può fare la spesa e provvedere ai pasti per proprio conto e usufruire della lavanderia interna con macchine a gettone, ecc.
    La sala da pranzo della nursing home è aperta tutto il giorno e fornisce pasti a buffet secondo gli orari che ciascun anziano o disabile decide autonomamente e se necessario, anche nel suo miniappartamento.
    Il familiare può essere ospitato della nursing home per quindici giorni in miniappartamenti riservati.
    I prezzi dei pasti, della lavanderia o di altri servizi sono estremamente accessibili e stabiliti dal Comune anche nel caso in cui la nursing home sia gestita dal no profit. Gli arredi e la logistica sono funzionali ma anche accoglienti con la presenza di voliere, acquari e numerose piante. Tutte le strutture sono dotate di giardini e terrazze.
    Dagli anni Ottanta in poi le nursing home si sono trasformate in centri polivalenti aperti alla popolazione, con palestre per la riabilitazione, per l’ergoterapia, laboratori di bricolage, musica, computer, tessuti, falegnameria, biliardo, biblioteche, arte ecc.
    Responsabili delle nursing home sono infermieri, fisioterapisti o ergoterapisti ed educatori.

    I centri diurni comunali sono invece finalizzati a rimettere in gioco l’anziano come risorsa, sono aperti alla popolazione di ogni età, fungono infatti anche da doposcuola e sono gestiti proprio grazie all’aiuto dei pensionati. Dedicano particolare attenzione allo studio della cultura locale, alla pratica dei mestieri tradizionali, alla creatività e al mantenimento delle abilità residue di anziani e disabili.
    Il centro diurno danese è attrezzato di falegnameria, scuola e laboratorio di musica dove i giovani possono incidere compact disk, laboratorio artistico e di tessitura, sala biliardo, teatro, aula con postazioni informatiche per l’addestramento all’utilizzo della posta elettronica e di internet, zona didattica, sala pranzo a buffet aperta ai cittadini, bar.
    I centri privati sono soggetti agli stessi standard dei servizi pubblici in merito a qualità, efficienza e all’adeguamento dei prezzi dei servizi che utilizza la popolazione. Solo una piccola percentuale di danesi comunque sceglie i servizi privati. Notevole ruolo hanno a livello nazionale e locale le federazioni degli anziani (club locali per pensionati). Due sono quelle con maggior peso politico, ciascuna ha circa 450.000 soci e svolge funzioni di indirizzo delle politiche socio sanitarie e nella tutela degli anziani e disabili.

    https://www.facebook.com/immaginaweb/?__tn__=%2Cd%2CP-R&eid=ARCwlSGDhCRt_d_xCwut-KP9a7-JUkb6aWeN3-LKvOfQcYbm-31KRswRt7Is7qFLiimkV6E2Y-xS4CV_

     

  • Viaggio tra le parole che stanno sparendo: RESPONSABILITÀ. Formiamo un muro contro gli irresponsabili

    ferdinando schiavoA differenza di campi come lo sport agonistico, in cui l’incompetenza è manifesta e innegabile, in altri distretti l’incompetenza si manifesta in maniera sfacciata. E ciò accade poiché a queste persone manca una competenza che si chiama “metacognizione”: si tratta della capacità di capire quando non si è bravi in qualcosa, di sapere arretrare di un passo. La perplessità è l'inizio della conoscenza afferma Kahlil Gibran in "Le parole non dette".
    E poi c’è l’effetto Dunning-Kruger! Sono i nomi dei due psicologi della Cornell University, David Dunning e Justin Kruger, che hanno studiato quanto sia altamente improbabile che persone disinformate o incompetenti riconoscano la propria o l’altrui ignoranza o incompetenza. Lo studio è del 1999 e in sintesi descrive il fenomeno per cui più si è ottusi e più si è convinti di non esserlo: “non solo giungono a conclusioni erronee e compiono scelte infelici, ma la loro incompetenza li priva della capacità di rendersene conto”.
    Muro

  • Walther Orsi: singoli cittadini e gruppi informali promuovono Buone pratiche sociali per una miglior qualità della vita

    walther orsiWalther Orsi- sociologo, formatore, saggista. Si è interessato di politica sociale, sociologia delle organizzazioni socio-sanitarie, sociologia della salute, prevenzione del disagio giovanile, promozione della salute nei processi di invecchiamento

    Due anni fa è stato proponente/redattore e ora coordinatore, sempre come volontario, del progetto “Buone pratiche sociali” inserito all’interno dell’Associazione nazionale Cittadinanzattiva, nella sua diramazione regionale in Emilia-Romagna. Prima di entrare nelle finalità del progetto e nelle azioni individuate e praticate pongo la prima domanda: cosa sono le “Buone pratiche sociali”, cosa hanno in comune e cosa le differenzia dalle diverse attività che le organizzazioni di volontariato promuovono sul territorio regionale e nazionale. Perché questo diverso livello di partecipazione?

  • Welfare dal basso: manca uno Stato garante per coordinare e rielaborare con i protagonisti idee, esperienze, progetti

    A volte la casualità assume funzione stimolatrice.
    Mi sono giunti contemporaneamente due libri- che presento a latere “ Legami di cura”- Badanti, anziani e famiglie” di Rosita De luigi, e “Una buona pratica di cura della non autosufficienza” di Franco Caccia.
    Non so se Rosita e Franco si conoscono perché i punti di contatto non finiscono nell’uscita contemporanea dei due libri, pur con editori diversi. Nei loro testi ci sono riferimenti comuni ad alcuni concetti:

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