CURA - SERVIZI - TECNOLOGIE

Cura Servizi Tecnologie

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  • A proposito della Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne del 25 novembre 2019

    ferdinando schiavoNei giorni scorsi ho rimesso a vista sul mio FB professionale il progetto Ciabatte Rosse. In tanti lo conoscete. Provate allora a vincere la noia e la tristezza che può provocarvi la lettura sul mio o su questo stesso sito ( qui e qui ).
    Lo faccio da qualche anno quando sta per arrivare il 25 novembre, oramai consolidata Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne. Tuttavia in pochi, e quest’anno nessuno, appaiono interessati alle anziane coinvolte nella violenza silenziosa da farmaci, intesa (nella migliore delle ipotesi) come atteggiamento di mancata attenzione verso una somministrazione oculata, appropriata, di farmaci (che nell’età avanzata spesso sono tanti) nelle Persone di una certa età, in particolare se di genere femminile.

  • A volte il vento cambia direzione

    ferdinando schiavoEra il titolo che Ivo Cilesi aveva scelto per partecipare alla Maratona NO STOP 50 SFUMATURE DI… CURA ideata dal genio di Giorgio Pavan, nel gruppo “LIBERACI DA OGNI CONTENZIONE” di cui ero il coordinatore.
    È accaduto solamente a settembre dello scorso anno all’Alzheimer Fest a Treviso, sembra un’altra epoca. Si, il vento ha davvero cambiato direzione portandoci dalla “quasi” spensieratezza responsabile di quei giorni di festa velocemente all’ansia dei giorni nostri.
    Con la scomparsa, prematura in tutti i sensi, di Ivo in questa catastrofe di cui non si vede all’orizzonte una parvenza di finale, abbiamo perso un punto di riferimento del nostro comune impegno verso i fragili. Con la terapia della bambola e quella del viaggio Ivo, il gigante buono, conduceva le Persone con demenza in un arcaico e rassicurante altrove.
    L’ho conosciuto partecipando qualche anno fa a Trieste al suo corso di Doll Therapy. Pensavo: ma di cosa parlerà mattina e pomeriggio? Sarà una noia mortale! E invece no: giornata intensa, appassionata, empatica, ricca di calore umano nonché di spunti, di domande e risposte aderenti alla realtà vissuta, di riflessioni originali e stimolanti, un lungo dibattito aperto tra lui e noi del pubblico.

  • Andrea Fabbo: Le persone con demenza protagoniste delle attività delle Comunità amiche

    andrea fabboAndrea Fabbo- Medico geriatra, direttore della UOC di Geriatria- Disturbi Cognitivi e Demenze della AUSL di Modena- Referente per il Progetto Demenze della RER nell’ambito del Servizio Assistenza Territoriale- Tutor e docente della scuola di specializzazione in Geriatria e docente a contratto di psicogeriatria per il corso di laurea in Terapia Occupazionale dell’Università di Modena e Reggio Emilia

    Riprendo il colloquio avvenuto su PLV sul tema delle demenze. All’ultima domanda che le avevo posto, quella personale, le chiedevo come uomo e come geriatra cosa avrebbe voluto, per sé o per un famigliare se affetti da demenza e rispose “Vorrei poi, quando sarò anziano e forse “demente” (nessuno di noi è completamente immune dalla possibilità di diventarlo) essere messo nelle condizioni di poter scegliere o quanto meno di essere considerato come una persona che ancora può contribuire, a suo modo e con quello che può, alla vita della società. Per fare questo dobbiamo pensare a un nuovo welfare, al modello della “Dementia Friendly Community” più che alla costruzione di villaggi o luoghi dedicati che hanno sì un’attenzione alla tema, ma che comunque si configurano come spazi “chiusi” e poco attinenti alla vita quotidiana”. Ricominciamo da qui per parlare dell’accordo raggiunto in sede di Conferenza unificata sulle “Linee d’indirizzo nazionali per la costruzione di Comunità amiche delle persone con demenza” licenziate il 20 febbraio ( in seguito “Linee d’indirizzo”, N.d.R.)? Quale percorso dal Piano Nazionale Demenze del 2015 sino all’adozione di questo accordo?

  • C'è modo e modi di voltare pagina

    rosanna vagge Mi frullano in testa mille pensieri, intrecciati e confusi, vorrei dirvi tante cose riguardo all’esperienza che sto vivendo in questo drammatico periodo pandemico, ma non trovo le parole per esprimere ciò che provo, un misto di avvilimento, rabbia, impotenza, ma anche soddisfazione, fiducia e speranza che mi rende orgogliosa di quello che sto facendo nella RSA post acuti Covid di cui mi è stata affidata la direzione sanitaria.
    Al di là del nome, che può apparire persino altisonante, si tratta di un Centro capace di accogliere persone anziane, con diversi gradi di disabilità, che, per aver contratto infezione da Covid, richiedono un periodo di assistenza sanitaria definita di basso e medio grado prima di poter rientrare al proprio domicilio o, se in precedenza istituzionalizzate, nella comunità dove risiedevano.
    In genere vengono accolti ultraottantenni affetti da qualche malattia cronica, come il diabete, l’ipertensione arteriosa, le cardiopatie, le patologie neurologiche alle quali si associano inevitabilmente decadimento cognitivo e disturbi comportamentali più o meno gravi.
    Vecchie e vecchi afferiti al Pronto Soccorso per vari motivi, chi per un trauma, chi per sintomi respiratori, chi per altre malattie a esordio acuto che sono poi smistati nei vari reparti specialistici a diversa intensità di cure e, accertata la positività del tampone naso-faringeo per Coronavirus, distribuiti nelle aree di crisi costruite ad hoc dove permangono per un periodo più o meno lungo, a volte superiore al mese, per essere poi nuovamente trasferiti nei centri post acuti Covid, anch’essi studiati ad hoc fino alla negativizzazione di due tamponi successivi. Il tutto senza preavviso, con prelevamenti a sorpresa da parte di personaggi travestiti da astronauti e in assenza della rassicurazione dei loro cari.
    È stato, infatti, stabilito che solo a queste condizioni l’individuo può entrare nel pool dei guariti e non essere più minaccioso per la diffusione del contagio nell’intera società.
    Peccato che a questo punto, per molti di loro, debilitati dal prolungato allettamento e isolamento, nonché dai farmaci somministrati generosamente per lenire le loro sofferenze, il rientro al domicilio è addirittura improponibile e i servizi sociali e i familiari, se esistono, devono attivarsi per sistemarli in qualche altra struttura “pulita”, quelle che si definiscono più elegantemente “Covid free”.
    Ma non è tutto perché i criteri di ammissione nelle strutture socio-sanitarie del territorio richiedono dei requisiti stringenti, cioè la negatività del doppio tampone non oltre le 72 ore precedenti, un tempo troppo breve per ottenere i risultati dal laboratorio. E come se non bastasse le RSA accoglienti devono organizzare al loro interno delle aree cosiddette “buffer”, una sorta di cuscinetto dove “porre”, dice proprio così l’algoritmo riassuntivo della regione, cioè sistemare, mettere, alla stregua di un qualunque oggetto, il vecchietto non ancora “pulito”. Lì dovrà stazionare, per altri 8 giorni, fino alla ripetizione del tampone il cui esito sarà determinante per definire il successivo percorso: se negativo potrà finalmente accedere nelle zone “non focolaio” definitive o no, secondo le situazioni; se positivo dovrà essere “posto” in un Centro Covid e il circolo vizioso si completa per riprendere la sua corsa contro il tempo.
    Sì, è proprio così, l’espressione calza a pennello: un inseguimento senza tregua di un risultato il cui significato, a detta degli scienziati, è ancora tutto da definire.
    “E adesso dove mi portate! Voglio camminare con le mie gambe!” Gridava Gilda, agitandosi nella lettiga mentre era ancora sull’autoambulanza. Avrei voluto abbracciarla, stringerle le mani, rassicurarla con il contatto fisico, ma non mi restava che ricorrere alle parole: “Buongiorno! Da dove viene?” Le domandai a bruciapelo “Io sono di Santa Brigida” mi rispose pronta ed io ancora, mentendo “So, dove è Santa Brigida, un gran bel posto!” Poi le chiesi quanti anni aveva e lei rispose che avrebbe compiuto 81 anni il 5 dicembre prossimo. Appariva più rilassata, dopo questo breve scambio di parole, ma, a un tratto, sollevò il collo alla ricerca del mio volto seminascosto dalla mascherina chirurgica e mi fissò con sguardo incredulo per il tempo che le fu concesso prima di sparire nell’ascensore. I suoi occhi invocavano aiuto! Chissà da quanto tempo non vedeva una persona vestita normalmente! E senza visiera!
    Dalla documentazione clinica dell’Ospedale presso il quale era stata ricoverata sono venuta a conoscenza che avrebbe compiuto 89 anni e non 81 alla data enunciata con tanto orgoglio e che il marito con il quale conviveva era morto per infezione da Covid ma nessuno aveva avuto il coraggio di comunicarglielo. Era rimasta sola al mondo e le avevano nominato d’ufficio un amministratore di sostegno, un’avvocatessa affinché le trovasse una sistemazione in qualche Istituto, quando e se avesse avuto il privilegio di finire nell’elenco dei guariti.
    Che tristezza!
    In questo breve tempo sono venuta a conoscere altre storie, tutte diverse tra loro ma analoghe per solitudine, disperazione, privazione di ogni libertà. Ho potuto inoltre constatare che l’infezione da Covid, sancita dalla positività del tampone naso-faringeo, in molti casi, anche nei grandi vecchi, era caratterizzata da sintomi lievi che regredivano in pochi giorni mentre le conseguenze più devastanti avvenivano a seguito delle misure da intraprendere per evitare la diffusione del contagio.
    Come possono le persone anziane, tanto più se ammalate, sopportare tutto ciò?
    Distaccate dai loro affetti, isolate, private di ogni riferimento ambientale e umano, sballottate a destra e a manca, non sulla base dei loro bisogni clinico-assistenziali, ma sulla base del risultato di un’indagine laboratoristica.
    I quotidiani locali riportano che dal 20 febbraio al 5 aprile nelle RSA Ligure si sono registrati 800 decessi, dei quali solo 240 imputati al Covid. Una sperequazione grossolana, in linea con quanto avvenuto nelle altre regioni più colpite dalla diffusione del virus, che impone senza dubbio un’ampia riflessione sulle procedure imposte per affrontare l’emergenza pandemica e sull’organizzazione dell’intero sistema sanitario.
    Siamo proprio sicuri che sia il virus a uccidere? O piuttosto giochino un ruolo importante anche la mancanza di tempestività ed essenzialità che si è verificata in un contesto emergenziale così farraginoso?
    Soprattutto nelle RSA di grandi dimensioni, quelle dove tutto è omogeneizzato e l’individualità della persona finisce nel calderone collettivo fino a scomparire del tutto.
    Che sia necessario ripensare il mondo dell’assistenza alla terza età, lo sostiene a gran forza anche l’assessore regionale alla sanità, nonché vicepresidente della regione Liguria, Sonia Viale, come si legge in un’intervista dal titolo “Urge la riforma delle RSA. Viale vuole voltare pagina” a firma Corrado Ricci, pubblicata in data 15 maggio sul sito www.opigenova.it.
    Il concetto è chiaro e non per niente nuovo anche se viene rilanciato alla luce delle criticità riscontrate nelle RSA durante l’emergenza coronavirus e soprattutto allo stillicidio dei decessi degli anziani .
    “Occorre avviare la progressiva riconversione di quelle residenze che, per limiti strutturali e organizzativi, non possono garantire adeguati standard di qualità“ Dice testualmente, ponendo l’accento su due temi: la formazione del personale, che deve essere preparato per affrontare situazioni complesse e le dimensioni delle strutture, che devono essere grandi, se non proprio come Il Pio Albergo Trivulzio, che in Liguria non ci starebbe, almeno superiori ai 100 letti, per garantire equilibrio tra qualità e sostenibilità economica. Precisa inoltre che ”È ormai indispensabile la presenza di personale preparato sulle infezioni ospedaliere, anche con corsi mirati come avviene in ambito ospedaliero […] occorre traguardare l’obiettivo di strutture sicure, anche solo per bloccare la diffusione di una banale influenza”.
    Pur comprendendo il contesto in cui tali parole sono state pronunciate e la necessità dei media di dare messaggi forti e sensazionali, mi risulta difficile da accettare come il concetto dell’assistenza e cura dei vecchi nelle strutture socio sanitarie possa essere ricondotto in modo così semplicistico al controllo della diffusione delle infezioni. Suggerirei all’assessore di considerare, oltre la “banale influenza”, anche la qualità della vita in tutti i suoi aspetti, quell’essenza della vita, così diversa per ognuno di noi, che non può né deve essere banalizzata, mai, nemmeno in emergenza.
    Mi chiedo poi, con una punta di avvilimento, se blindare le persone più vulnerabili in luoghi sicuri, sia l’unica soluzione per salvaguardare la loro salute e la loro vita, tanto più che i vecchi sono spesso del tutto inconsapevoli di quanto sta avvenendo e soffrono pesantemente della perdita dei punti di riferimento.
    Un triste pensiero mi frulla nella mente: nel quattordicesimo secolo, quando la peste falcidiò un terzo della popolazione dell’intera Europa, la paura della morte rivelò nel più terribile dei modi i limiti della capacità umana di sopportazione e tolleranza generando comportamenti spietati verso coloro che erano stati colpiti dalla malattia.
    I tempi sono cambiati, le conoscenze di oggi non sono affatto paragonabili a quelle di allora, ma l’animo umano è sempre lo stesso e, in questo mondo in cui il mercato della salute in nome della qualità dei servizi ha spesso la meglio su tutto il resto, credo che occorra fare molta attenzione affinché non emergano comportamenti speculativi e interessi economici a favore di pochi e a danno di molti.
    Indubbiamente è necessario voltare pagina, ma c’è modo e modo di farlo. Io le pagine le volterei all’indietro, ad una ad una, pensando ai vecchi che hanno perso la vita senza una carezza, senza avere accanto un volto conosciuto, agli stessi quando erano bambini, adolescenti, giovani uomini e donne in tempo di guerra, alle loro lotte per la libertà, per la ricostruzione del paese. Pagina dopo pagina, mi soffermerei all’inizio di ogni capitolo e ringrazierei i vecchi per quello che ci hanno insegnato, in nome della dignità di ogni individuo.
    Abbiamo perso una generazione di persone oneste, determinate, coraggiose, capaci di sopportare e tollerare quanto di più ingiusto c’era al mondo, persino il distacco dal loro ambiente di vita e dall’affetto dei loro cari. Ed ora vogliamo rinchiudere i sopravvissuti e i vecchi che verranno in recinti sempre più ampi e lussuosi, separati da mura che solo personale esperto in pandemia può superare?
    Politici, decisori, amministratori, riflettete bene sulle vostre proposte!
    Al punto in cui siamo arrivati, io credo che non sia più possibile andare avanti sulla stessa strada nella convinzione che tutte le tendenze antiche e/o attuali debbano necessariamente prolungarsi nell’avvenire, dilatandosi e amplificandosi.
    Sono parole del Prof. Antonio Guerci, pronunciate durante un intervento sul tema della vecchiaia e sul concetto di “Arco della vita” ed io prendo spunto da lui per esprimere quello che è anche il mio pensiero.
    “Oggi non è possibile parlare della vecchiaia senza parlare della società intera. È inquietante osservare che le conoscenze attorno all’invecchiamento evolvono assai più rapidamente sul versante delle scienze medico-biologiche e tecnologiche rispetto a quelle delle scienze umane e sociali. Arriveremo tra breve alla contraddizione che vedrà la medicina e l’ingegneria genetica capaci di ritardare la senescenza, quando le scienze sociali saranno incapaci di proporre dei modelli d’organizzazione collettiva che permettano di accogliere degnamente gli anziani, di offrire loro un ruolo e una utilità sociale”.
    Sono passati quasi 10 anni dal convegno promosso a favore dell’invecchiamento attivo proprio nella città di Genova, ma al di là di qualche iniziativa locale sparsa sul territorio, ben poco si è pensato e nulla si è fatto di quanto l’antropologo proponeva: un esercizio di prospettiva tanto più difficile da realizzare in quanto deve coinvolgere il lungo termine e bisogna rifuggire dalla doppia tentazione di ricreare un passato fossile e di anticipare un futuro morto.
    Avrei preferito che l’emergenza pandemica potesse aprire un varco nelle menti dei decisori e indurli, unendo forze ed esperienza in un’ottica interdisciplinare, a ripensare a modelli diversi dall’istituzionalizzazione per offrire assistenza e cure ai nostri vecchi.
    Non è successo e nel mirino sono cadute le case di riposo e RSA considerate prive dei requisiti organizzativi e strutturali, nonché di personale adeguatamente formato.
    Ci sarà un’altra occasione?
    Nel mio inveterato ottimismo, spero proprio di sì, perché questa svolta, non mi soddisfa affatto e mi lascia con l’amaro in bocca.

     

  • Claudia: la mia esperienza come caregiver

    Claudia Ferrari“Non riesco più a riconoscere i volti delle persone, per me sono tutti uguali” mi dice Gianni con l’aria angosciata. Allora io gli chiedo “Anche il mio viso non riconosci? ““No, il tuo no e qualsiasi cosa succeda io il tuo viso lo riconoscerò sempre, e se non lo riconoscerò guardandoti lo riconoscerò toccandoti”
    Questo è Gianni, che mi sorprende sempre. Un’ondata di emozione mi avvolge. Lo abbraccio, nascondendo il volto sulla sua spalla per non far vedere le lacrime sul mio viso.
    Gianni è mio marito, ha 77 anni, siamo sposati da quasi cinquanta ed è malato di Alzheimer da quasi nove anni.
    Io sono la sua caregiver a tempo pieno.
    Quando eravamo giovani lui diceva sempre che da vecchi mi avrebbe protetta e si sarebbe preso cura di me. Nel rapporto di coppia lui era sempre stato il più forte e sembrava naturale che lo fosse anche da vecchio. Ma il destino ha rimescolato le carte ed è toccato a me occuparmi di lui. Non ero preparata per questo compito, ho imparato sul campo e non sapevo se ce l’avrei fatta.
    Ero la donna più impaziente dell’universo e ho imparato l’arte della pazienza così come tante altre cose. Per amore si cambia e si impara.
    Gianni è molto fragile e ha bisogno del mio appoggio costante e della mia supervisione in tutte le azioni della vita quotidiana. Nel suo ambiente è orientato nello spazio ma non nel tempo, la memoria a breve è completamente bruciata ed è lentissimo in tutte le sue azioni, anche nel parlare, ma è rimasto vigile e cosciente di quello che succede a lui e intorno a lui, è ancora curioso della vita ed è come se la sua sensibilità si sia accentuata.
    La malattia è andata avanti molto lentamente, non so se per qualche misteriosa alchimia o se ciò è dovuto al fatto che in tutti questi anni l’ho inondato di stimoli e l’ho ricolmato di amore e di attenzioni. Lo porto sempre con me, dappertutto, parlo con lui in continuazione, gli racconto quello che succede nel territorio, a livello nazionale e internazionale e pretendo che mi dia la sua opinione.
    Ho letto da qualche parte che il lavoro di cura è un lavoro di mani, di cuore e di cervello. È vero e devi sapere di volta in volta a cosa aggrapparti perché le situazioni sono sempre diverse. Se sbagli un approccio te ne accorgi subito perché loro regrediscono cognitivamente e allora cambi strategia. Nel mio caso posso dire di aver molto seguito la ragione del cuore e credo sia stata una scelta vincente.
    Un ruolo importante ha sicuramente avuto anche il contesto in cui viviamo, il fatto che non ci siamo rinchiusi in noi stessi ma ci siamo aperti al mondo, e poi il suo carattere tenace e combattivo e la sua passione per la scrittura.
    Nei primi anni della malattia, quando i ricordi non erano ancora scomparsi, ha scritto la sua autobiografia, per non dimenticare. Con il suo primo libro, Gianni ha scoperto quella che lui definisce “la magia della scrittura”. È vero che gli è sempre piaciuto scrivere, ma ora è stato qualcosa di diverso, un innamoramento vero e proprio e come tutti gli innamorati lui ci si è buttato a capofitto. La scrittura è stata per lui come un balsamo che gli ha dato serenità e ha alleviato le sue ansie e le sue paure. Da qui un secondo libro “In viaggio con l’Alzheimer” nonostante siano aumentate le difficoltà perché non riesce più a tenere la biro in mano, la biro gli sfugge dalle dita e non può più scrivere. Il Sig. Alzheimer, come Gianni chiama la malattia, sta lavorando con un’arma in più: il tempo, quel tempo che scorrendo, accelera la patologia.
    Ma Gianni è tenace e con l’aiuto di una bravissima educatrice, abbiamo trovato il modo di procedere mettendo da parte ancora una volta il Sig. Alzheimer.
    Che altro dire? Io non sono più giovane, il lavoro di cura è pesante, il futuro incerto, sono molto stanca e qualche volta molto triste ma mai depressa. La tristezza mi passa parlando con gli amici, osservando la natura: abitiamo in campagna e attorno a noi c’è un paesaggio splendido, ascoltando la musica, cosa che piace molto anche a Gianni e cucinando cose buonissime. Quando la sera appoggio la testa sul cuscino, mi addormento serena perché so che durante il giorno ho fatto tutto quello che potevo per rendergli la vita migliore e accettabile. Mi bastano il suo sorriso ed il suo sguardo dolcissimo per darmi la forza di andare avanti ed affrontare un nuovo giorno. E poi, voglio essere ottimista, esiste anche la ricerca. Chissà, magari domani, tra una settimana, tra un mese o tra un anno, in qualche angolo del mondo verrà messo a punto un farmaco che rallenterà definitivamente questa malattia. Perché non crederci?

  • Coronavirus, insegnaci la solidarietà!

    rosanna vaggePurtroppo sì, è successo, ed ora brancoliamo al buio in piena pandemia.
    Si potevano scegliere strategie migliori, applicare da subito il modello coreano o quello cinese, fare tamponi a tappeto, reperire in tempo utile i dispositivi di protezione individuale, applicare misure di isolamento più restrittive, ma l’unica realtà è che “siamo stati presi alla sprovvista da una tempesta inaspettata e furiosa” per utilizzare le parole di Papa Francesco durante la sua preghiera.
    Ed ora navighiamo al buio, tutti sulla stessa barca, in balia del vento, della pioggia scrosciante e delle onde alte parecchi metri e piangiamo i nostri morti che, ad oggi, 4 aprile 2020, in Italia, hanno raggiunto il drammatico numero di 15362, purtroppo destinato a salire.

  • Dagmar Rinnenburger: la cronicità, simbolo del successo della medicina vuole il territorio e la casa

    dagmar rinnenburgerDagmar Rinnenburger- laureata in medicina a Freiburg in Breisgau nel 1984, specializzata in Malattie dell’apparato respiratorio e Allergologia, autrice di varie pubblicazioni e relatrice a convegni. Ha lavorato nell’ambito  delle cure palliative, nella riabilitazione respiratoria presso la Fondazione S. Lucia IRCCS e poi nel reparto subintensivo del San Camillo, sempre a Roma. 

    Cosa è la cronicità e cosa la distingue dall’acuzia? È uno stato di salute, definibile “scientificamente” o è una condizione individuale, che la persona costruisce, alimenta, ne definisce la vivibilità e la qualità dei rapporti sociali?
    La cronicità è stata definita dall' US Center for Health Statitics come una malattia che dura tre mesi o più. Secondo la definizione del National Commission on Chronic Illness, sono croniche tutte quelle patologie "caratterizzate da un lento e progressivo declino delle normali funzioni fisiologiche". In questo senso non è solo una condizione individuale. Nel nostro immaginario il cronico ha qualcosa di negativo, di irreparabile, mentre l’acuzie è quella risolvibile con un intervento tecnico, immediato.

  • Gavino Maciocco: paradigma dell'iniziativa per la salute in tutte le politiche

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    Gavino Maciocco, -Docente di Politica sanitaria presso il Dipartimento di Sanità Pubblica dell’Università di Firenze, è promotore e coordinatore del sito web Saluteinternazionale.info

    Potremmo tradurre, in una sintesi mediatica, la sua vita professionale in tre principi: agire per prevenire, difendere una salute “internazionale”, fare di una sanità pubblica il motore del progresso civile e umano. Ci si riconosce e se sì, perché?
    La ringrazio per questa sintesi che rispecchia abbastanza fedelmente il mio percorso professionale e culturale. 

  • Giuseppe Fiorani: Dalla ricerca emergono i benefici economici, sociali e psicologici per anziani con demenza e famigliari dalla coabitazione in Ca’ nostra

    giuseppe fioraniGiuseppe Fiorani- Membro del C.A.P.P. (Centro Analisi Politiche Pubbliche) dell’Università di Modena e Reggio Emilia; già professore a contratto di Economia Industriale; ricercatore economico free-lance sui temi di economia del territorio e dei distretti industriali, del mercato del lavoro; direttore di valutazione di programmi e progetti europei a livello nazionale e internazionale 

    L’esperienza di “Ca’ nostra”, cohousing per anziani con demenza inaugurata tre anni fa a Modena a ridosso del Centro storico, è stata raccontata da perlungavita.it sin dalla presentazione del progetto nel 2013, al momento dell’apertura e ad un anno dall’inaugurazione ( e rinviamo a quegli articoli qui e qui).
    Nel 2018 però Ca’ Nostra è stata oggetto di una ricerca, commissionata dal Centro Servizi Volontariato, al Centro di Analisi delle Politiche Pubbliche dell’Università di Modena e Reggio Emilia sui vantaggi economici e sociali di questa ipotesi d’intervento per gli anziani con demenza, i cui risultati hanno indotto i soggetti interessati a proporre un’altra cohousing in un altro quartiere.
    Della ricerca e del Rapporto conclusivo lei è stato responsabile ed estensore, avvalendosi del contributo dei diversi attori coinvolti in rappresentanza di enti, associazioni e famigliari.

  • I miei splendidi ex allievi OSS

    ferdinando schiavoQuesto era uno dei 4 quesiti dello scorso numero di PLV; non so se lo avete letto.
    Insomma (suggerisco e così limito le possibilità diagnostiche e le fantasie), questa anziana signora è stata vittima di uno “svenimento” con convulsioni o di una vera e propria crisi epilettica convulsiva (crisi di Grande Male)?
    Diagnosi

    Prima però vorrei raccontarvi dei miei ex allievi OSS.

  • I vecchi al tempo del coronavirus

    francesca carpenedoCosa ci dicono, tra le altre cose, le tristi cronache degli ultimi due mesi?
    Che i vecchi sono, ancora e sempre più spesso, le vittime preferite e più facili del nuovo millennio. Un po’ come sparare sulla croce rossa: troppo facile!
    Facile continuare a discriminare la categoria e bollare la pandemia come un’influenza (che errore!) che “fortunatamente” produce effetti nefasti solo sugli anziani.
    Ma tant’è: un po’ il malefico virus, un po’ la dissennatezza delle generazioni successive (quelle, tra parentesi, che dovrebbero essere più lucide, più pronte, quelle a cui in poche parole affidiamo la sicurezza e la protezione dei vecchi) al momento – è il 7 aprile 2020 – su un totale di 14.860 vittime, 14.114 sono persone di più di 60 anni (1)

  • La città amica delle persone con demenza: l'esperienza pilota di Abbiategrasso

    laura pettinatoAbbiategrasso è la prima città in Italia ad essere “Dementia Friendly Community” (DFC).
    Cosa significa essere una città amica delle Persone con demenza?
    È una città, paese o villaggio che mostra un alto livello di consapevolezza e comprensione da parte dell’opinione pubblica in modo che le persone che vivono con la demenza e le loro famiglie ed assistenti siano incoraggiate a cercare aiuto e siano sostenute dalla loro comunità. Tali comunità sono più inclusive nei confronti delle persone con demenza e migliorano la loro capacità di rimanere indipendenti e avere scelta e controllo sulla propria vita.
    Dal 2016 ha preso avvio ad Abbiategrasso la creazione della prima città italiana amica delle persone con demenza, scelta da Federazione Alzheimer Italia nell’ambito del programma di attivismo internazionale “Dementia Friendly Community”, nato su iniziativa di Alzheimer’s Society a favore delle persone con demenza e dei loro famigliari. Obiettivi principali per la creazione di una DFC sono la riduzione dello stigma sociale nei confronti delle persone con demenza, attraverso il coinvolgimento delle istituzioni e degli operatori dei servizi pubblici e privati e la partecipazione al processo di mutamento sociale da parte delle persone con demenza e dei loro familiari in tutte le fasi di attuazione.

  • La medicina digitale: i dispositivi indossabili

    giampaolo collecchiaSecondo molti esperti le nuove tecnologie digitali potrebbero contribuire a soddisfare i bisogni assistenziali degli anziani, sia di coloro che possono vivere a casa, sia di quelli che vivono in ospedali e case di riposo.
    Gli strumenti principali della medicina digitale, oltre alla tecnologia delle cartelle elettroniche, dei servizi online (consultazione di referti diagnostici o specialistici) e degli strumenti utilizzati per l’interazione con i pazienti (e-mail, sms, whatsapp, social network) sono i wearable device o dispositivi indossabili (DI), costituiti da uno o più biosensori, inseriti su capi di abbigliamento quali orologi (smartwatch), magliette, scarpe, pantaloni, cinture, fasce (smart-clothing), occhiali (smartglasses), che possono rilevare e misurare diversi parametri biologici (frequenza cardiaca, respiratoria, saturazione di ossigeno, temperatura corporea, pressione arteriosa, glucosio, sudore, respiro, onde cerebrali) e fornire informazioni sullo stile di vita (attività fisica, sonno, alimentazione, calorie consumate).

  • La neurologia negata, anche in TV

    ferdinando schiavoNon sono un frequentatore abituale di serie tv ma l’isolamento da coronavirus è stato capace di provocare persino tale disastro!
    Negli ultimi anni, in qualche scorribanda occasionale, ho potuto notare che alcune serie tv in ambito medico, almeno quelle straniere, risultano costruite su basi scientifiche solide. Non mi è sembrato così per l’italiana “DOC-Nelle tue mani”, con un bravo Luca Argentero protagonista nel ruolo di un brillante primario internista che rimane vittima di una grave lesione cerebrale. Questa fiction è tratta da una storia vera, raccontata nel libro “Meno dodici” di Pierdante Piccioni e Pierangelo Sapegno (Edizioni Mondadori) che, in sincerità, non ho letto.
    Il motivo del mio giudizio non del tutto benevolo nasce nel momento in cui gli internisti si sono infelicemente tuffati in malo modo in vicende neurologiche che sarebbe un eufemismo definire molto atipiche. Non so se nel libro siano raccontate così oppure se gli inconsapevoli sceneggiatori (che, come molti a questo mondo, ignorano la fantastica grande bellezza della neurologia) le abbiano liberamente modificate senza interpellare un collega neurologo con solide radici di pratica clinica.
    Fatto sta che queste due storie che tra poco descriverò minano alla base il lavorio che mi vede impegnato da molti anni in maniera incessante e forse ossessiva (“da lima sorda” si direbbe dalle mie parti, o alla maniera magari fastidiosa da “tenente Colombo” per capirci meglio) nelle vesti di vecchio e appassionato clinico nonché di formatore nel mio campo, la neurologia. Tento semplicemente di far capire ai cittadini (a volte anche ai colleghi!) quali sintomi sono di competenza del neurologo, di quali malattie egli si prende cura. Lo consigliava persino Ippocrate cinque secoli prima di Cristo quando scriveva di “rendere medici i propri pazienti” attraverso l’informazione\formazione. Svolgo tale compito in vari ambiti, sociali, scolastici e lavorativi esordendo spesso con alcuni test: nel numero di gennaio in questo sito ne ho proposti quattro.
    Ho risposto ai primi due nei numeri successivi: chi “vede doppio in un certo modo” è quasi sempre di competenza prioritaria neurologica e non dell’oculista; chi “sviene” e presenta delle brevi convulsioni non è colpito da una classica crisi epilettica convulsiva generalizzata che porterebbe la diagnosi altrove, ma…
    Mi restano da commentare gli ultimi due: qui commenterò il terzo, alla fine di queste mie considerazioni amare su DOC. Vado al dunque.
    DocIn questa serie televisiva, che è stata momentaneamente interrotta per l’arrivo del coronavirus, in una puntata il fratello di una delle dottoresse viene ricoverato nello stesso reparto in cui lei lavora dopo aver perso improvvisamente i sensi nel corso di una scalata: dalle immagini sembra che abbia avuto una sincope, volgarmente “uno svenimento”. Durante la degenza il ragazzo accusa anche una temporanea, completa e bilaterale perdita della vista che conduce i colleghi, dopo una RM, cerebrale immagino, alla diagnosi di Sclerosi Multipla (SM)…
    La SM é una malattia che può esordire in mille modi, lo sappiamo (l’aggettivo multipla fa già comprendere tante cose): tuttavia, quei sintomi iniziali della storia descritta in DOC sono sostanzialmente inattendibili. C’è da aggiungere che per una diagnosi accurata di SM non basta certamente una RM cerebrale “positiva”(?), Serve, anzi è essenziale uno studio del liquor cerebro-spinale attraverso una puntura lombare, e qualcos’altro ancora, come anche una RM spinale.
    Certamente, la SM può presentarsi con sintomi che hanno a che fare con la “vista”: è abbastanza frequente un esordio con una neurite ottica, patologia che colpisce effettivamente la capacità visiva: però sostanzialmente di un solo occhio (2° c. d. nervo cranico dei 12 per lato). I problemi, quindi, non sono bilaterali, accecanti in maniera totale e velocemente transitori come nella fiction. Nella neurite i deficit visivi sono peraltro prolungati nel tempo, hanno un contorno di altri sintomi, non durano 5 minuti!

    Angolo della neurologia funzionale per chi ne vuol sapere di più … di vista.
    Senza esagerare nel complesso tecnicismo neurologico (ma è il fascino che appartiene a questa arte) un altro sintomo che ha a che fare con la “vista” in senso generico può essere la diplopia (vedere doppio: è peraltro il tema del primo mio test su questo sito) che in una SM può avere come protagonisti uno o più nuclei dei 3 nervi cranici deputati alla MOTILITÀ OCULARE (3°, 4°. 6°) e le insostituibili connessioni organizzative tra di loro e con parti più “alte” del cervello. Queste strutture stanno all’interno del tronco encefalico, quella specie di ostia di cono gelato che sostiene gli emisferi cerebrali (i due gusti del gelato) e, come un’ostia atipica che non finisce a punta, li collega al midollo spinale. La diplopia in questo caso é un problema “visivo” provocato però da una alterazione motoria oculare.
    Terza improbabile possibilità: una lesione dei lobi occipitali, tutti e due però! Noi “vediamo” attraverso i lobi occipitali, proprio quella parte del nostro cervello che si trova lontana dagli occhi ma ad essi ovviamente collegata. Questa rara cecità completa (?) bilaterale e transitoria rappresentata in DOC potrebbe essere in rapporto con qualcosa che non funziona nel sistema arterioso “posteriore”: in breve, davanti abbiamo le due carotidi, “dietro” le due arterie vertebrali che confluiscono nell’arteria basilare. Questa arteria concorre al diramarsi delle arterie cerebrali posteriori, una per lato: sono proprio le arterie che irrorano anche le aree occipitali deputate alla “vista”. Se un deficit si presenta in maniera transitoria come nel caso recitato rientrerebbe in un Attacco Ischemico Transitorio (AIT) cerebrale, di cui scriverò dopo. Mai in una SM!
    La puntura lombare non si è vista in questo episodio che ho appena descritto, ma viene invece praticata nel caso neurologico in una successiva puntata! Una giovane candidata astronauta ricoverata in reparto (non ricordo per quale motivo) sta parlando tranquillamente con i due specializzandi. Improvvisamente irrigidisce il collo lamentando dolore intenso alla nuca. La dottoressa, futura internista, le pratica una semplice manovra diagnostica che il neurologo ben conosce (Brudzinski) che si rivela positiva, e sentenzia: “Presto, c’è un rigor nucalis (rigidità nucale), è una meningite”!
    Scena successiva: la mancata futura astronauta (poiché nel frattempo ha capito di essere inadatta a volare nello spazio a causa di attacchi di panico preesistenti e persistenti) sta benissimo dopo la puntura lombare che ha confermato la diagnosi di meningite causata da un germe di cui non ricordo il nome e dopo la cura antibiotica appropriata.
    Una meningite che esordisce così, di botto? Di punto in bianco? Non esiste al mondo!
    Non mi limito al mio personale “non ne ho mai viste in trent’anni di neurologia ospedaliera e di un’infinità di meningiti ed encefaliti di varia natura”. Non oso neanche scomodare MEDLINE o PUBMED perché non verrebbe fuori un caso, dico uno, con un inizio paragonabile a quello scandalosamente descritto.
    Un rigor nucalis simile potrei immaginarlo, sì immaginarlo, in una “epistassi meningea”: ero specializzando e così la chiamava il mio primario molti anni fa. Non si tratta di una vera e propria emorragia subaracnoidea - ESA – ben più severa, una emorragia negli spazi tra le meningi, a decorso spesso grave e anche mortale, ma di una piccola rottura, una spruzzatina di sangue proveniente dallo stesso aneurisma cerebrale che si sta rompendo e che ti sta avvertendo, dandoti un segnale di allarme per farti correre ai ripari a causa della possibilità che si tramuti in una ESA vera e propria. E quasi sempre c’è uno sforzo fisico a scatenarla…

    Il neurologo c’è? Me lo ero già chiesto guardando la serie: perché in un grande ospedale – e quello lì è un grande ospedale, si vede! – quando gli internisti, che, lo ripeto, sono i protagonisti, affrontano un caso neurologico, il neurologo non viene chiamato, non si vede mai? Tra i co-protagonisti c’è un probabile neuropsichiatra infantile che peraltro segue sotto il profilo clinico e terapeutico l’amico primario, appunto Luca Argentero, quando viene miracolosamente fuori dal grosso trauma fronto-temporale che una pallottola gli ha provocato.
    Figura professionale di scarso rilievo quella del neurologo? Neanche per sogno!
    Non si vede un abbozzo di esame neurologico, quella successione di strane e affascinanti manovre a volte apparentemente semplici o comiche per alcuni pazienti ma in grado di svelare, soprattutto a “noi che abbiamo imparato la neurologia quando non c’era la TAC (TC) né la RM”, i segreti e il percorso rapido per giungere ad una tempestiva e corretta diagnosi.
    Traumi cranici seri ed alcol. Un ultimo appunto sul ruolo disinformativo di questa prima parte della serie: in una puntata si vede Argentero bere allegramente birra. Bere una bevanda alcolica con un bucone in testa? E magari assumendo una terapia antiepilettica preventiva, come sembra di capire e come in genere avviene nella pratica neurologica in casi del genere?
    Ma siamo matti!!! E’ altamente diseducativo!
    Insomma, la serie è terminata, credo che verranno riproposte altre puntate. Mi auguro che qualcuno della RAI legga questo scritto, rifletta e chiami un neurologo esperto, uno di quelli che si sbattono tra reparto e pronto soccorso e che accolgono nella loro esperienza di tutto. Un neurologo vero che aiuti gli sceneggiatori a rendere verosimili ed istruttive le storie raccontate. A loro posso sin da ora suggerire un nuovo personaggio, un’intrigante e sapiente neurologa. Ce ne sono di veramente brave, vi assicuro!
    La Tv “dovrebbe” confermare anche il suo ruolo educativo: lo faccia meglio! Attendo con impazienza le prossime puntate.
    Forza mani

    Forse adesso vi verrà più semplice riflettere sul terzo test – e la prossima volta sull’insidioso e amaro quarto - che ho proposto su questo sito a gennaio.
    Quei sintomi transitori non dovrebbero dipendere da un problema di un “nervo” della mano (stavate passeggiando, è improbabile che un’ernia cervicale o una neuropatia si presenti così, all’improvviso) né di “circolazione” della mano.
    L’ictus ischemico, a differenza di quello emorragico, è preceduto abbastanza spesso da un evento minore, un “avvertimento “ che si può palesare anche con la sintomatologia descritta nella diapositiva: si chiama AIT (Attacco Ischemico Transitorio), cerebrale in questo caso. A volte si manifesta con episodi che sembrano banali e che non allarmano quanto invece dovrebbero: la riduzione temporanea della forza e\o della sensibilità di un braccio, appunto come del test; di un arto inferiore; dei muscoli di mezzo viso o di metà corpo; la perdita della vista di un occhio o bilateralmente di una porzione del campo visivo, o della capacità di esprimersi verbalmente; una seria alterazione dell’equilibrio. Rappresentano solo una fetta delle possibili manifestazioni di eventi ischemici transitori in aree funzionali diverse del nostro encefalo. I deficit transitori degli AIT, per antica, strana e non del tutto condivisa convenzione, devono declinare entro 24 ore ma nella stramaggioranza dei casi regrediscono entro pochi minuti, un’ora al massimo.
    Statisticamente un AIT è seguito da ictus ischemico in circa un terzo dei casi entro i tre mesi successivi. Va da sé, di conseguenza, che ogni paziente con AIT dovrebbe essere accuratamente e scrupolosamente valutato, seguito nel tempo, guidato nella prevenzione.
    L’esempio del test va comunque “interpretato” con perizia ed esperienza in quanto può essere la spia di altre patologie cerebrali.
    In diversi lavori scientifici sono descritti studi dai quali affiora che solo una persona su dieci tra la popolazione sa interpretare la numerosa varietà dei sintomi transitori di un AIT cerebrale e che questo atteggiamento comporta la mancata richiesta di assistenza di un medico. Dai rilevamenti scientifici emerge un altro aspetto: non sempre i medici non neurologi sono in grado di identificare correttamente la sintomatologia e correlarla a un AIT cerebrale.
    Nel valutare le risposte al test ho abbondantemente notato che la “gente” ritenga che si tratti di turbe della “circolazione” intendendo erroneamente quella dell’arto interessato dai sintomi. Sì, il problema può coinvolgere, è vero, la circolazione, ma del cervello che sta dalla parte opposta.
    Tutti, adolescenti compresi, conosciamo un altro AIT, quello cardiaco, col nome popolare di angina pectoris, col suo classico dolore restrosternale spesso irradiato al braccio sinistro - anche se “non è sempre così”, in particolare nelle donne, tenetelo a mente!
    L’AIT cerebrale, in definitiva, si porta dietro due “difetti” che si aggiungono agli atavici pregiudizi sul ruolo del neurologo (“devo portarti mia zia, soffre di ansia”) e alle non ideali conoscenze di neurologia:
    1. Fugace e non doloroso, a differenza dell’angina pectoris e dell’infarto del miocardio, l’AIT cerebrale resta spesso banalizzato, malgrado sia il migliore segno premonitore di un infarto… cerebrale (la parola infarto vale anche per il cervello, una volta che l’ischemia si è protratta nel tempo ed ha creato il danno)!
    Mannaggia, manca il dolore (spesso)!
    2. Può assumere diversi volti a seconda dell’area cerebrale interessata!
    E questo implica conoscenza delle variegate funzioni del cervello, ma anche di dinamica vascolare, di coagulazione, di cuore che spara emboli, di altri aspetti ancora.
    In conclusione, la neurologia (la medicina) resta per molti un mistero, per me conserva ancora il fascino arcano dei miei inizi. Malgrado il bagaglio appreso in questi 51 anni continua a stimolarmi attraverso una piacevole sottile curiosità per quello che ho ancora da vedere, apprendere, provare a risolvere. Anche per questo motivo difendo il mio ruolo e amo ricordarvi che il neurologo è un internista: vedisempre su www.perlungavita.it di gennaio 2020 “Uno, nessuno e centomila: il ruolo, così è anche se non vi pare!”).

    PS. Uno schemino che tratta le principali malattie neurologiche.
    I sintomi per i quali può essere consultato un neurologo: mal di testa (cefalea), vertigini e disturbi dell’equilibrio, cadute non accidentali, modificazioni della forza, del movimento, della deambulazione e della postura, paresi, tremori, riduzione delle sensibilità, parestesie (formicolii, sensazioni di scosse elettriche, fenomeni dolorosi, ecc.), diplopia (visione doppia) e limitazioni del campo visivo, perdite di coscienza ovvero “svenimenti“ (sincopi) o alterazioni qualitative della coscienza stessa, variazioni dello stato cognitivo (non solo della memoria ma anche delle capacità attentive, del linguaggio, dell’orientamento nel tempo e spazio, del riconoscimento di volti familiari, di case, di water e bidet, ecc. ecc.) o comportamentale (tantissime, se non sono di puro interesse psichiatrico: apatia, depressione, allucinazioni, cambiamenti di personalità, ecc. ecc.).

    Le malattie da cui possono dipendere: emicrania, cefalea a grappolo, cefalea muscolo-tensiva e psicogena, tumori cerebrali, angiomi, aneurismi, vasculopatie cerebrali (ictus ischemico o emorragico, arteriti autoimmuni e non, flebiti, ecc.), sclerosi multipla, polineuropatie, miastenia, miopatie, compressioni midollari o radicolari da alterazioni varie della colonna vertebrale (come ernie discali e seri processi artrosici, crolli vertebrali, neoplasie, angiomi ecc.), siringomielia, epilessia, sincopi (non dipendenti da cause cardiache ), meningiti ed encefaliti, sclerosi laterale amiotrofica (SLA), atassie degenerative, malattia di Parkinson e parkinsonismi, demenze (tra cui demenza di Alzheimer, demenza vascolare, Parkinson-demenza e demenza a corpi di Lewy , demenze fronto-temporali, demenze da cause varie a volte reversibili, ecc.), delirium, corea di Huntington ed altre coree, ecc.
    Inoltre, una sorta di “privilegio” del neurologo: complicazioni neurologiche ed effetti avversi da farmaci usati da tutti i medici (parkinsonismo e altri disturbi del movimento, alterazioni dell’equilibrio e cadute, episodi confusionali, neuropatie, mielopatie, miopatie, ecc. ) o da malattie non neurologiche (encefalopatie, polineuropatie, ecc.) su base disimmunitaria (arterite in LES, ad esempio) o paraneoplastica (un tumore in qualsiasi parte del corpo può scatenare danni al cervello, al cervelletto, ai nervi….).

     

  • La vita di Wendy Mitchell, 63 anni, con demenza giovanile: abita da sola, viaggia, attiva nella associazione "Minds and Voices".

     

    ferdinando schiavoFantastica Wendy Mitchell ospite a Pinerolo al convegno ECM della Comunità Valdese XSONE e la sera prima in una bella sala strapiena del municipio. Insieme a Marcello Galetti e ai suoi collaboratori, a Eloisa Stella di Novilunio.net (insostituibile presenza: ha svolto benissimo anche l’oneroso compito di far da traduttrice) avevamo preparato delle domande alle quali Wendy ha risposto puntualmente consentendoci di allargare lo sguardo e la nostra curiosità su ulteriori aspetti attraverso la sua esperienza.
    Wendy Mitchell è una Persona di 63 che convive con una diagnosi di demenza di Alzheimer dall'età di 58 anni e vive in Gran Bretagna tuttora da sola, mantenendo una necessaria linea di vita dettata dalla routine: le giornate che iniziano con esercizi cognitivi al computer “per svegliarsi”, le faccende di tutti i giorni preservando l’ordine delle cose e tentando di ”mantenere ciò che già si sa”.

  • Le CASE FAMIGLIA: regolamenti in essere e problemi irrisolti nei comuni del territorio ravennate.

    rita rambelliIn Emilia-Romagna, causa invecchiamento della popolazione, le famiglie con anziani sono oltre una su tre, per l’esattezza il 38%, mentre il 26% dei nuclei familiari è composta solo da anziani, con valori superiori alla media nazionale.
    Tra le soluzioni esistenti sul mercato per l’assistenza agli anziani c’è la possibilità per le famiglie di inserirli in una Casa Famiglia. Secondo la definizione data dalle linee di indirizzo regionali, la Casa Famiglia è una piccola struttura/comunità di tipo familiare (che può accogliere fino a sei ospiti), con funzioni di accoglienza e bassa intensità assistenziale, bassa e media complessità organizzativa, destinata ad accogliere utenza priva del necessario supporto familiare, o per la quale la permanenza nel nucleo familiare sia temporaneamente o permanentemente impossibile o contrastante con il progetto individuale.

  • Lo specchietto per le allodole

    rosanna vaggeNell’articolo del mese scorso ho parlato di come i media tendano a pubblicizzare gli effetti benefici di pratiche sanitarie a soli scopi economici utilizzando la parola prevenzione, oggi tanto amata, come si usa, o meglio si usava, lo specchietto per le allodole.
    Lungi da me l’intenzione di essere noiosa o, ancor peggio, polemica, ma ritengo fondamentale insistere su questo argomento per avvertire i cittadini che quando si tratta di salute è facile cadere nel trabocchetto e lasciarsi attrarre da ciò che ci viene presentato come lusinghiero rischiando di tralasciare, a scapito del buon senso, ciò che è davvero utile e soprattutto possibile fare in ogni diversa situazione.
    L’articolo a cui mi ispiro è intitolato “Prevenire è meglio che curare: ecco come aiutare gli anziani” e la presentazione è la seguente: “Gli over65sono soggetti a cadute che possono anche invalidare, ma la tecnologia opera in loro soccorso”.
    Il sentirmi parte in causa aggiunge forza alla mia testardaggine e, siccome, oltre ad appartenere alla categoria degli over 65, sono pure reduce da due cadute, a distanza di un mese l’una dall’altra, a seguito delle quali ho riportato, nella prima, una frattura costale, tutto sommato poco invalidante e, nella seconda, una frattura del malleolo esterno della caviglia, ben più limitante la mia autonomia di espressione corporea, mi comprenderete se a leggere certi articoli mi si accappona la pelle.

  • Perché i medici non toccano più i pazienti? Riflessioni all’epoca del coronavirus e della giusta distanza

     ferdinando schiavoStiamo vivendo tempi bui, si creano distanze tra i popoli e persino tra familiari. 
    E ora non ci si tocca per via del coronavirus…
    Così ho deciso di iniziare il mio articolo con uno scritto, che potrei definire di segno opposto, dell’Ordine dei Medici di Torino a commento dello sfogo del direttore della prestigiosa rivista scientifica medica The Lancet, Richard Horton.
    Il titolo è: Curato dalle macchine: se il direttore del Lancet è il paziente. TorinoMedica.com 17 Ottobre 2019. (1).
    “Perché i medici non toccano più i pazienti? Avendo il privilegio di frequentare cliniche presso il Servizio sanitario nazionale del Regno Unito quasi ogni settimana da marzo di quest’anno, posso dire onestamente che in nessun momento nessun medico, chirurgo o anestesista, ha mai fatto nulla che si avvicinasse a un esame obiettivo”. (2)
    Perché i medici

  • Prevenire è meglio che curare

    rosanna vaggeSono sempre stata attratta dal significato dei detti e proverbi che in famiglia venivano citati frequentemente, soprattutto da nonna Rosina, forse, penso ora in età ben più matura, per il fascino che suscita in me il sapere antico, basato sul buonsenso e sull’esperienza.
    “Prevenire è meglio che curare” è senza dubbio tra i detti più popolari e, oserei dire, di una attualità sorprendente dal momento che viviamo in una società perseguitata e, talvolta ahimè paralizzata, dal rischio per qualunque cosa, al punto che la frase risulta tra le più gettonate negli slogan televisivi e negli articoli delle riviste di ogni genere. D’altra parte è pressoché impossibile non essere d’accordo su un concetto generale così realistico, espresso con un linguaggio chiaro e inconfutabile.

  • Proposte per un nuovo sistema di assistenza per i vecchi non autosufficienti, una bella storia a più voci di convivenza con l’Alzheimer, un commento “tecnico” ad una fiction, un futuro possibile per gli anziani e il ricordo di Gianni Rodari

    Interrogativi, proposte e idee per ricostruire, dopo la crisi COVID 19, il sistema di assistenza agli anziani non autosufficienti e i principi di un nuovo Stato sociale e una bella storia su un diverso modo di convivere con l’Alzheimer è raccontata a più voci dai diretti protagonisti sono i due fili conduttori di questo aggiornamento.

    Gianni ZanottiLa storia di Gianni e Claudia e dei loro sostenitori, professionali e amicali è raccontata nell’intervista a Gianni

    Gianni Zanotti: la scrittura e mia moglie le mie armi per combattere l'Alzheimer

     

    Claudia Ferrari
    nel racconto della moglie Claudia la sua interpretazione del ruolo di caregiver

    Claudia: la mia esperienza come caregiver

     

    Sabrina Pogginella presentazione brillante che Sabrina, l’educatrice “pazza "fa della sua attività a sostegno di Gianni,

    Villa Serena, "RSA aperta" e l'esperienza sul territorio



    Anna Capacciolinel resoconto che Anna ci consegna della sua telefonata con Gianni, dopo il “distanziamento sociale” in epoca di COVID.

    Una nuova sfida per Gianni e Claudia

     

    Questa esperienza è raccontata da Gianni in due libri che sono qui presentati
    In viaggio con lAlzheimer   
    La storia testarda

    Come combattere e ritardare l'Alzheimer

    Un racconto autobiografico, dall'infanzia all'incontro con l'Alzheimer



    plv logoCOVID e assistenza agli anziani non autosufficienti. Ne parlo nelle “ Mille parole” auspicando una rilettura del sistema dei servizi e dell’assistenza

    È possibile un nuovo sistema assistenziale per i vecchi non autosufficienti: occorre cambiare indirizzi, percorsi e organizzazione

    rosanna vaggeRosanna Vagge avanza tutti i suoi dubbi sulle ipotesi circolanti per “nuove” RSA

    C'è modo e modi di voltare pagina 

     

    francesca carpenedo
    Francesca Carpenedo avanza proposte per ripartire

    Proposte per una nuova partenza

     

    ferdinando schiavoUn commento di Ferdinando Schiavo su un programma televisivo è occasione per parlare di una neurologia negata in TV, ma anche di quale campo si occupa questa specialità medica.

    La neurologia negata, anche in TV

    rita rambelliRita Rambelli apporta ottimismo prefigurando un nuovo futuro per gli anziani

    Un nuovo futuro per gli anziani, opportunità di lavoro per i giovani, serenità per la popolazione


    ida accorsima gli anziani sono anche nonni e possono raccontare tante favole ida accorsi ricorda per noi nel centenario della nascita gianni rodari pedagogista, poeta, narratore di favole, ma soprattutto il sostenitore della forza della fantasia e della creatività per la crescita dei ragazzi.

    1920-2020 - 100 anni di Gianni Rodari

     

     Buona lettura di Perlungavita.it

  • Proposte per una nuova partenza

    francesca carpenedoUno dei leit-motiv di questo periodo pandemico che a me piacciono di più riguarda il cambiamento. Tutti quanti noi siamo consapevoli che, in qualche modo, questo periodo ci ha cambiati e che, da marzo niente è più, né sarà più lo stesso.E allora perché non approfittare di questo incredibile momento per imprimere con energia una svolta a ciò che in altri momenti di maggiore inerzia non siamo riusciti a modificare?
    Nel mio caso, e da un punto di vista schiettamente professionale, vorrei davvero impegnarmi su due fronti verso i quali mi sento molto coinvolta:
    -Lo sviluppo di un’autocoscienza e consapevolezza dell’importanza e della potenza del gruppo delle persone 65+ (che, con un senso di déjà-vu, mi richiama alla memoria le battaglie sociali degli anni ’70.)
    -Il rimodellamento delle strutture residenziali al di là della burocrazia, una sorta di rivoluzione copernicana che metta finalmente al centro la persona assistita, i suoi bisogni, i suoi diritti ed il suo benessere (nel senso di serenità d’animo).
    E quindi quale miglior trampolino se non la rivista Perlungavita?
    Dal momento che è un argomento caldo, partiamo dalle “famigerate” case di riposo. Non è nemmeno più il caso di insistere sulla giungla di forme e modelli di strutture residenziali esistenti in Italia. Lo stiamo dicendo tutti da almeno 10 anni!
    Inoltre il Covid 19 ha messo in luce, al di là del numero impressionante dei decessi, una modalità di gestione dei servizi e dei rapporti con i lavoratori e con gli anziani residenti che, a mio parere, necessita una revisione.
    Posto che non è possibile disfare l’esistente, si può comunque cercare di mettervi ordine. Ma semplificando.
    A quali criteri dovrebbe rispondere un buon sistema residenziale?
    Dovrebbe rispondere alle esigenze del territorio. Dovrebbe cioè, sulla base delle caratteristiche della popolazione anziana, fornire una risposta – in termini quantitativi – adeguata alla richiesta. Dovrebbe anche essere sufficientemente capillarizzato sul territorio.
    Dovrebbe rispondere ad esigenze di efficienza organizzativa. In termini di equilibrata correlazione tra i costi della gestione, il complesso dei servizi forniti, e i modelli di lavoro sviluppati.
    Dovrebbe rispondere ad esigenze di efficacia attesa e qualità dei servizi. Dovrebbe cioè fare in modo che le persone residenti possano godere in sicurezza, tutela e dignità delle cure necessarie in un ambiente protettivo ma mai coercitivo; e che le persone che vi lavorano, siano messe in condizione di poterlo fare al loro meglio.
    Viceversa, l’attuale costruzione burocratica fatta di infinite prescrizioni, autorizzazioni, limitazioni scoraggerebbe anche Giobbe e la sua infinita pazienza. Al contrario ha trasferito sui gestori una mole titanica di lavoro amministrativo e non ha fornito alcuna garanzia di qualità di servizio. L’ideale sarebbe poter rendere operativa una struttura residenziale con una semplice comunicazione in cui si dichiara quale sarà il progetto residenziale. A dichiarare, cioè: quali sono i bisogni che andrà a soddisfare;
    - a quante persone fornirà assistenza e in che modo;
    - quali i servizi sanitari e sociali intende fornire;
    - dove intende farlo;
    - quali sono le forme interne di controllo e tutela – degli anziani e del personale – che intende adottare;
    - chi è il responsabile
    Sarà poi il sistema di governo – nazionale e locale – ad adempiere puntualmente ai propri compiti di verifica e controllo:
    1)il sistema centrale ad istituire un registro obbligatorio di tutte le strutture residenziali, senza limitarsi alle RSA, alle strutture convenzionate, alle residenze che si dichiarano dedicate alla cura della demenza;
    2)il governo locale, la Regione, a verificare la fedele applicazione di detto progetto e a valutare se e come le persone ivi residenti trovino soddisfazione ai loro bisogni, al compimento del proprio progetto di vita.
    La Legge 328/2000 che, a quanto mi consta, rappresenta ancora la legge nazionale di riferimento per l’organizzazione e la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali è già uno strumento completo.
    Infatti, mentre l’art. 9 di detta legge stabilisce che è compito dello Stato la “fissazione dei requisiti minimi strutturali e organizzativi per l'autorizzazione all'esercizio dei servizi e delle strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale ..”, al precedente art. 8 si dice anche che funzioni delle Regioni sono “… e) promozione di metodi e strumenti per il controllo di gestione atti a valutare l'efficacia e l'efficienza dei servizi ed i risultati delle azioni previste; f) definizione, sulla base dei requisiti minimi fissati dallo Stato, dei criteri per l'autorizzazione, l'accreditamento e la vigilanza delle strutture e dei servizi a gestione pubblica o dei soggetti di cui all'articolo 1, commi 4 e 5; g) istituzione, secondo le modalità definite con legge regionale, sulla base di indicatori oggettivi di qualità, di registri dei soggetti autorizzati all'esercizio delle attività disciplinate dalla presente legge; h) definizione dei requisiti di qualità … m) predisposizione e finanziamento dei piani per la formazione e l'aggiornamento del personale addetto alle attività sociali; … o) esercizio dei poteri sostitutivi …”. Inoltre “le regioni disciplinano le procedure amministrative, le modalità per la presentazione dei reclami da parte degli utenti delle prestazioni sociali e l'eventuale istituzione di uffici di tutela degli utenti stessi che assicurino adeguate forme di indipendenza nei confronti degli enti erogatori.”
    Non ci sarebbe bisogno di altro!
    Anche a livello ministeriale tutti gli organismi di controllo sono già stati creati. Penso ad esempio a Passi d’argento [1], sistema nazionale che si avvale del contributo della Aziende Sanitarie locali per:
    1. Rispondere alle emergenze
    2. Effettuare indagini mirate
    3. Approfondire i rischi per la salute
    4. Monitorare periodicamente lo stato di salute e la qualità di vita riferito alle persone di età pari a 65 anni e oltre.
    E penso anche all’Osservatorio sulle Demenze [2], strumento di censimento delle strutture semiresidenziali e residenziali che offrono servizi dedicati alle persone affette da demenza e che, inoltre, offre supporto al privato cittadino nell’orientamento ai servizi sul territorio.
    Purtroppo questi strumenti sono sotto utilizzati e, con un po’ di buona volontà, potrebbero davvero contribuire ad una svolta positiva. Così come le Regioni potrebbero finalmente costruire quel sistema di sorveglianza attiva e tutela della persona anziana che viene da più parti auspicata.
    Ma è anche vero che non possiamo sempre aspettare che siano gli altri a prepararci la pappa. E allora, se vogliamo che le case di risposo cambino vestito, cominciamo a tirar fuori ago e filo.
    Recentemente, ho avuto modo di leggere due pagine di trascrizione della relazione del Prof Pierluigi Morosini tenuta ad una conferenza del 1984 a Ferrara. E sono rimasta colpita dalla linearità e completezza del pensiero riguardo alla valutazione dei servizi (in questo caso psichiatrici). Ma sono rimasta altrettanto colpita dall’attualità di quelle parole. Parole che possono agevolmente adattarsi al sistema delle strutture residenziali e alla crescente necessità di implementazione di un processo di autovalutazione di eccellenza. Ecco, sempre più strutture – e mi riferisco a quelle che sulla residenzialità operano sperimentazione di qualità, che pure esistono e sono molte anche se non fanno notizia – si orientano verso un percorso di questo tipo. Durante l’ultimo anno più volte ho toccato questo argomento con i responsabili di una struttura operativa in FVG e molto rinomata. Si sente forte l’esigenza di costruire un sistema di certificazione di eccellenza basato non tanto su caratteristiche strutturali quanto su criteri di qualità accertata dei servizi che garantiscano e promuovano il benessere della persona. Riuscire a coinvolgere, a livello regionale, tutte le strutture più virtuose e a sviluppare un modello di comunicazione efficace potrebbe dirottare le preferenze del cittadino verso un servizio che si adatti alle effettive esigenze individuali, non solo economiche o geografiche.
    Un altro punto su cui credo si possa incidere positivamente è la fase informativa. Tante, troppe persone – soprattutto familiari – si trovano a dover affrontare emergenze e a prendere in troppo poco tempo decisioni importanti come la scelta di una struttura che diventerà la casa, propria o di un proprio congiunto. E purtroppo spesso basa le proprie decisioni sull’improvvisazione: si ricorda della pubblicità di quella struttura con quelle belle foto e non si preoccupa se dietro le belle dichiarazioni e le foto accattivanti ci sia la sostanza necessaria a mantenere le promesse. Ma una casa di riposo non è un detersivo e spesso, una volta presa la decisione, non è possibile tornare sui propri passi.
    Quindi:
    1. Registro anagrafico regionale e nazionale obbligatorio per tutte le strutture residenziali indipendentemente da forma e destinazione;
    2. Organo regionale indipendente di tutela del benessere della persona a cui chiunque si possa rivolgere, che sia riconosciuto e a cui siano riconosciuti poteri di interazione con i soggetti privati e pubblici
    3. Organismo unico regionale di valutazione periodica con poteri sanzionatori effettivi, magari costruito sul modello delle commissioni (con numero di componenti variabili a seconda delle complessità della struttura) inglesi istituite dalla CQC (Care Quality Commission)
    4. Registro di eccellenza volontario e controllato
    5. Programmi di informazione del cittadino
    Questi potrebbero essere i punti di partenza per una nuova era delle strutture residenziali. Certo è un programma che coinvolge la comunità tutta. Che ne dite?

    Note
    [1] https://www.epicentro.iss.it/passi-argento/
    [2] https://demenze.iss.it/

  • Quel valore diventato un diminutivo

    ferdinando schiavoQuale valore viene dato all’esperienza professionale, magari unita a un perdurante entusiasmo, a una continua e appassionata curiosità scientifica (anche se ora auto-limitata a un ristretto campo della propria specializzazione), al maggior tempo a disposizione da dedicare agli altri, ai propri pazienti?
    È il tema che da qualche anno mi perseguita: il pensionamento visto, da altri e non certo da me, come una morte civile e professionale. Una rottamazione che non accetto perché da sempre ho odiato gli sprechi e tanto di più in questa epoca presente dominata dall' usa e getta. Mi ribello.
    Vi racconto in breve. Malgrado i consigli di amici e familiari che mi incoraggiavano a godermi la vita, a 54 anni, era il 2000, ho deciso di andare in pensione dopo tre decenni di lavoro ospedaliero e di continuare a impegnarmi sul campo clinico (sociale e umano) che conosco meglio e che ancora mi suscita emozioni. Certo, fuori dall’ospedale è diverso il modo di lavorare, ma è diverso soprattutto per come ti vedono “gli altri” o almeno una parte di questi: gli informatori del farmaco, ad esempio.

  • Silvana Quadrino: per dialogare serve fare le domande giuste e imparare a comunicare

    silvana quadrino Silvana Quadrino- Psicologa, pedagogista, psicoterapeuta. Formatrice ad orientamento sistemico. 

    Cominciamo da dove ci eravamo lasciate con il suo libro “Ascolti, dottore” (qui)con il quale- spiegava- voleva dare risposta ad una domanda: il paziente ha la possibilità che il tempo del medico...venga usato bene e in modo utile per lui?
    In questo suo nuovo libro “Il dialogo e la cura-Le parole tra medico e paziente” (qui)a quale domanda vuole rispondere o meglio quale scopo si prefigge?
    L’incontro fra medico e paziente continua ad essere difficile, ed è paradossale, perché l’ obiettivo a cui tendono entrambi è lo stesso: la migliore salute del paziente, o meglio la ricerca del maggior benessere possibile per lui. Nel libro “Ascolti dottore” invitavo i pazienti a diventare più attivi e più consapevoli nella relazione con il loro medico, a partire da una maggiore competenza di comunicazione. Ma è evidente che il medico deve a sua volta avere delle competenze di comunicazione: deve sapere ascoltare, deve sapere far emergere quello che il paziente “sa” della sua malattia e dei suoi sintomi ma non sa di saperlo; a volte, ad esempio, il paziente non sa cosa è più utile dire e raccontare al medico, e rischia di parlare troppo senza aggiungere elementi veramente significativi.

  • Trame: il laboratorio per la formazione degli operatori sociali

    tiziana tesauroTrame. Il teatro sociale e la formazione degli operatori socio-sanitari è un libro che presenta un metodo ideato per la formazione professionale di chi svolge una professione di cura, ovvero medici, infermieri, assistenti sociali. Nato da un mio incontro con Francesco Campanile, attore e regista teatrale, il metodo si inserisce in un vuoto formativo in cui è possibile immaginare un “approccio orizzontale”, dove lo spazio e il tempo per l’ascolto e la cura di sé rappresentano il motore dell’intero processo. Trame è un percorso laboratoriale/esperienziale che consente, a chi lo sperimenta, di prendersi cura di sé utilizzando tecniche e pratiche teatrali. In generale la pratica teatrale, nel suo aspetto terapeutico, propone un percorso attivo di riconoscimento e trasformazione delle emozioni attraverso il linguaggio creativo e scenico. Ciascuno nasconde dentro di sé nodi irrisolti che, nella vita quotidiana, si manifestano sotto forma di blocchi emotivi e che, se mai affrontati, possono finire per condizionare anche la vita professionale: Trame agisce su questi blocchi per sviluppare nuove consapevolezze e rafforzare l’identità di ruolo degli operatori della cura.

  • Trame: un libro per formare gli operatori della cura ad integrare nella medicina narrativa parole e gestualità corporea

    Trame 2019 12 20 alle 11.48.22L’uscita del libro “Trame” chiude una prima tappa di questa esperienza formativa, di cui PLV si è occupata sin dall’avvio del percorso all’interno dell’Azienda Ospedaliera Universitaria OO.RR. San Giovanni di Dio Ruggi d'Aragona.di Salerno. Dell’evolversi del progetto, del coinvolgimento di altri operatori anche di area sociale e dei contenuti teorici e metodologici, parla qui Tiziana Tesauro, la ricercatrice, che ha promosso e coordinato il progetto, oltre che autrice del libro.
    Riprendo di questo testo solo una prima parte, che ne esplicita le motivazioni iniziali e le finalità da raggiungere, perché lo ritengo un tassello importante nella costruzione di un diverso rapporto tra chi cura e chi è curato, qualunque siano i ruoli professionali, da una parte, e le ragioni per cui uno necessita di un intervento curativo.
    Il libro è una descrizione,-quasi un copione anche se qui si recitava senza- del lavoro condotto, dei coinvolgimenti e delle riflessioni di vari soggetti coinvolti.

  • Un Piano per la non autosufficienza: quali i presupposti, quali i traguardi

    All’inizio dell’anno in corso si erano ripartiti gli stanziamenti previsti nel FNA per il 2018 e si erano avviati gli incontri per la definizione dei criteri per gli stanziamenti nel 2019 di 573 milioni che avrebbero dovuto, secondo gli impegni del Governo allora in carica, essere alla base di un Piano nazionale per la non autosufficienza, (disabili e anziani), punto di riferimento e cornice per gli interventi regionali. Di norma in questo Fondo è stanziato dal Ministero del lavoro e delle politiche speciali una quota di circa 10 milioni dedicata alla ricerca di progetti e azioni per la vita indipendente, parlando di disabili.
    Il Piano potrebbe/dovrebbe essere occasione per ridisegnare i contorni di una linea di politiche sociali e sanitarie, finora assente, che prenda atto del mutato quadro demografico, sociale ed economico di questo Paese per il crescente aumento di persone ultra65enni (o ultr75enni, se piace di più).

  • Un OSS al tempo del Coronavirus

    marco mussettaSono un operatore sociosanitario dal 2013. Ho iniziato la mia esperienza lavorativa subito dopo aver conseguito la qualifica di OSS (operatore socio-sanitario) in una comunità alloggio per disabili fisici a Torino. Ho avuto modo di confrontarmi immediatamente con le difficoltà, le sofferenze ma anche la forza di volontà e la voglia di vivere delle persone che assistite. Capitava a volte di pensare se fossi stato io a trovarmi nella loro condizione come avrei reagito, quali sensazioni avrei provato e se avessi avuto la forza di andare comunque avanti. Queste domande me le ponevo raramente, soprattutto quando capitava qualcosa di particolare o quando alcuni di loro peggioravano dal punto di vista della salute. Cercavo sempre di non farmi coinvolgere troppo dalle situazioni negative.

  • Una nuova sfida per Gianni e Claudia

    Anna Capaccioli23 aprile 2020

    “Pronto?”
    “Ciao Claudia, sono Anna”
    “Ciao!” mi risponde festosa
    “Ti volevo chiamare, ma arrivo alla sera stanchissima. In questo periodo di quarantena non ho l’aiuto per la casa e Gianni non ha l’educatrice della "RSA Aperta" e la fisioterapista.
    Non andiamo più a prendere il caffè fuori, dove incontravamo persone e facevamo due chiacchiere”.
    In poche frasi fa il punto della situazione, mi arriva subito la fatica del familiare caregiver che ben conosco. Ci si trova a far fronte ad ogni cambiamento atteso e ad ogni imprevisto con le proprie limitate energie, che si cerca di dilatare al bisogno ma che poi presentano il conto su altri fronti. Ad esempio le cose che vorremmo fare ma che invece continuiamo a rimandare.

    «A me questa ‘RSA Aperta’ ha portato una speranza sotto la forma di un’educatrice di nome Sabrina. Non so scrivere, già, però posso parlare. Questo è ciò che anche la mia preziosa e nuova ‘segretaria’ ha sostenuto e che ha fatto sì che ci fosse una nuova speranza. La mia educatrice mi sta aiutando, ed è, insieme alla famiglia, anche una compagnia che mi infonde coraggio. Questo aiuto, che siamo insieme a mettere in pratica, è diventato materiale: si tratta di provare a scrivere parlando. Le mie donne mi hanno sostenuto su questa linea: scrivere attraverso strumenti nuovi come il computer, il registratore, i programmi di dettatura con qualcuno che mi affianchi. E pensare che invece io ho sempre usato carta e penna! Bisogna dire che il mio dramma mi ha trasformato in un Alzheimer tecnologico. Ammetto che tra le tante modalità, parlare solo col registratore non mi piace, perché io ho bisogno di una persona davanti a me con cui dialogare. Sabrina mi fa anche foto e video a mia insaputa, così non mi emoziono. Poi me li fa rivedere e li commentiamo insieme.» Gianni Zanotti "In viaggio con l’Alzheimer".

    Speranza, coraggio, dialogo: ecco cosa significa per Gianni la presenza di Sabrina e cosa gli sta togliendo l’isolamento. Proprio a lui che ha fatto della battaglia contro l’isolamento una filosofia di vita che gli ha consentito di rallentare il decorso della malattia.

    «Ho inoltre la fortuna di abitare in un piccolo paese di un migliaio di abitanti quale è Torricella. Ci si conosce un po’ tutti: io non nascondo i miei problemi. Anzi trovo altri che li condividono. Chi soffre della malattia di Alzheimer ha nelle città, pericoli maggiori di perdere l’orientamento.» Gianni Zanotti ‘La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione’

    “Gianni è fuori al sole. È sempre più difficile trovare attività per impegnare la giornata, la routine quotidiana richiede sempre più supporto”.
    Mi vengono in mente la veranda e il cortile, con i fiori e il panorama sulla campagna che degrada. Un’immagine di bellezza e di pace che contrasta con la durezza di questi giorni.
    “Gli leggi ancora brani dei libri che ha scritto?”
    “No, sono molto stanca, è peggiorata anche l’insonnia e dormiamo poco tutti e due. È rientrato, te lo passo.”
    “Ciao Gianni!”
    “Oh, signora Capaccioli!”

    «A me l’Alzheimer ha causato uno strano effetto collaterale: mi sono accorto che i volti delle persone accanto a me sembrano tutti uguali, come se i tratti dei loro visi fossero tutti identici. Mi è capitato con conoscenti e persino con dei parenti. Le persone che vedo con una certa regolarità le riconosco anche dal volto, ma quelle che vedo con minor frequenza, sapete come le riconosco? Dalla voce. Ho riconosciuto cugini dal loro modo di parlare, dal tono che usavano, mentre solo guardandoli non avrei saputo dire chi fossero.» Gianni Zanotti "In viaggio con l’Alzheimer"

    “Come stai?”
    “Mi manca parecchio il contatto con le persone.” È la prima cosa che mi dice cercando le parole. “È tremendo, per i malati ancora di più.”
    Il contatto sociale è ai primi posti nel ‘decalogo’ del secondo libro di Gianni:
    «Regola n.1: non nascondetevi, state fra la gente: vietato vergognarsi.
    Regola n.2: uscite di casa, viaggiate (secondo i vostri limiti), senza strafare.
    Regola n.3: parlate, osate!
    Regola n.4: circondatevi di affetti, amate, abbracciate i vostri cari, dite tutto quello che di bello vi passa per la testa.»
    “Passerà e potremo di nuovo incontrarci.”
    “Le notizie non incoraggiano, sono sempre in tensione. Menomale che c’è Claudia.”
    “Certo, Claudia ti vuole bene e ti aiuta. Un abbraccio e a presto.”

    «Sono a Milano: è il tardo pomeriggio di una giornata di sole. Come mi capita spesso sto camminando nei larghi marciapiedi di Corso Buenos Aires. … In mezzo a questa solita ressa chi vado ad incontrare? Un mio vecchio amico di Forlì: si chiama Paolo Barzanti, era uno dei vecchi amici di Forlì frequentatori del bar Gisto! … ovviamente parliamo di noi due e del nostro lavoro. Mi chiede se ho una ragazza … mi propone di vederci la sera successiva in un bar di Piazza Missori. Non più però a tre ma a quattro. … la nuova conoscenza si chiama Claudia, aveva fatto la sua esperienza londinese e con questo bagaglio di esperienza puntava a trovare un lavoro a Milano. … Era la più bella ragazza che avessi mai conosciuto. Era talmente bella che mi emozionava. Affermo che il colpo di fulmine esiste! Quella serata si trasformò nella svolta della mia vita.» Gianni Zanotti ‘La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione’

    6 maggio 2020

    “Pronto?”
    “Ciao Claudia, sono Anna”
    “Ciao Anna, oggi è tornata Sabrina! Con la mascherina.”
    “Gianni riesce a portare la mascherina?”
    “Sì, ma gli dà fastidio per parlare. Bisogna stare attenti a tutto, è difficile. Sabrina non l’ha trovato peggiorato dal punto di vista cognitivo, dalla settimana prossima si riprende l’attività.”
    “Ottime notizie! Per il resto?”
    “Tornerà anche la fisioterapista. Non ho ancora l’aiuto per la casa e non abbiamo ripreso l’abitudine del caffè fuori.”
    “Un po’ alla volta la normalità.”
    Proprio quando si fa fatica a mantenere l’uso delle parole ci si trova a dover imparare un nuovo lessico: coronavirus, lockdown, FFP2, R con zero. Non sono solo termini per esperti, ce li sentiamo ripetere continuamente e da essi dipende ciò che possiamo fare e ciò che non possiamo fare. Viene drammaticamente alterata la routine costruita nel tempo, tanto preziosa come riferimento. Le abitudini sono rassicuranti quando si ha difficoltà a fare scelte e prendere decisioni. La continuità è un aspetto fondamentale della stimolazione, sia cognitiva che fisica.

    13 maggio 2020

    “Pronto?”
    “Ciao Claudia, sono Anna”
    “Ciao! Aspetta che spengo la radio, la accendo sempre mentre lavo i piatti. Oggi è venuto Stefano a pranzo!” sento l’emozione e l’entusiasmo della mamma nella sua voce.

    «Come tutte le famiglie in cui marito e moglie lavorano, io e Claudia ci dividiamo i compiti di gestione della casa e di cura nell’accudire il piccolo Stefano. Le domeniche e i giorni festivi solitamente lasciamo Milano per trasferirci a Torricella Verzate a casa dei genitori di Claudia, Guido e Corinna. Ho ancora le foto di Stefano nella casa di Torricella in mezzo alle galline, ai pulcini e ai gatti di casa. Sono molti i ricordi. La casa con il fienile, galline a razzolare, l’orto curatissimo, nonno Guido a sacramentare contro l’asino Almirante, la raccolta dell’uva a fine estate. E poi la pigiatura e l’arrivo dell’inverno in una casa che non aveva i termosifoni, perciò si cucinava e ci si scaldava tutti intorno alla stufa. … Intanto è giunto il tempo della pensione, sia per me che per Claudia. È giunto anche il tempo dell’università per Stefano che si è iscritto presso lo IULM di Milano. Comincia una nuova fase per la famiglia. … Muore all’età di 94 anni la mamma di Claudia a Torricella Verzate. Decidiamo a quel punto di vendere, anche con l’assenso di Stefano, l’appartamento di Vimercate e di trasferirci così, dopo lavori di ristrutturazione, nella vecchia casa ottocentesca a Torricella Verzate. Ora siamo dei pavesi dell’Oltrepò.» Gianni Zanotti ‘La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione’

    Claudia mi parla dell’incertezza del lavoro di Stefano, che prendeva servizio a contratto sulle navi da crociera. I passeggeri sono prevalentemente persone anziane, che ora sono ad alto rischio per la pandemia.

    «Corre l’anno 2007. Stefano, puntiglioso e determinato, continua a cercare lavoro in tutte le direzioni. Si presenta l’opportunità di presentarsi a un colloquio presso la società marittima Costa Crociere a Genova. Occorrono parecchie competenze, oltre alla conoscenza delle lingue (almeno tre) si richiedono abilità informatiche, buona salute, capacità relazionali, preferibilmente possesso di una laurea, saper nuotare ma soprattutto avere la consapevolezza che si sta in mare anche per lunghi periodi. Insomma, si tratta di un’attività lavorativa da un lato stimolante, dall’altro con molte incognite. Comunque a Stefano arriva la lettera di assunzione: è soddisfatto e curioso. L’imbarco è previsto a Copenaghen, sulla Costa Magica in crociera nel Baltico e nei fiordi norvegesi. Il suo compito è addetto alla reception. Inizia così per Stefano l’avventura con la società Costa. Questo è il primo di una lunga serie di imbarchi che lo porterà in giro per il mondo. Quando la nave su cui è imbarcato fa tappa a Savona, Claudia e io lo raggiungiamo. In quanto genitori abbiamo la possibilità di salire a bordo e visitare le navi.» Gianni Zanotti ‘La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione’

    “Ti passo Gianni”
    “Ciao Gianni!”
    “Oh, che sorpresa!”
    “Tante sorprese: è venuto Stefano, è tornata la tua ‘caregiver un po’ pazza’ Sabrina ed ora anche Costanza, la fisioterapista!”
    “E poi c’è Claudia che si prende cura di me, menomale che ho Claudia, altrimenti sarei perduto!”
    “Certo!”
    “Le donne mi salveranno!” ridiamo rumorosamente insieme dimenticandoci la malattia, i ruoli, chi ha bisogno di chi e respirando l’emozione che anche al telefono può colmare le distanze.

    «Siamo tutti un po’ caregiver e tutti un po’ malati, ognuno ha bisogno di qualcosa e di qualcun altro.» Gianni Zanotti ‘In viaggio con l’Alzheimer’.

  • Una strana tosse da Pachino al Nord

    ferdinando schiavo“A furia di tossire ad un certo punto di notte sbottò di sangue dalla bocca” mi disse la moglie del gommista di Pachino mentre aspettavo che il marito mi mettesse a posto la ruota della vecchia macchina di mia zia, una gloriosa R 5 dal colore vago (culùri di cani ca curri… “colore di cane che corre” si diceva dalle mie parti per tentare di descrivere l’incertezza del colore di qualsiasi cosa passasse davanti ai nostri occhi più o meno velocemente oppure fosse in possesso di un colore indefinibile e cangiante al mutare della luce della giornata: e in questo caso si trattava del colore indefinibile della R5 della zia).
    L’uomo era stato costretto a riaprire la sua attività di gommista perché quella mattina di gran caldo lo avevo a lungo pregato, anzi supplicato, di aiutarmi. La moglie, chiedendomi che lavoro facessi al nord, aveva scoperto che ero medico, anche se “solamente” un neurologo: in certe aree del mondo il mio lavoro è stato spesso confuso con quello dello psichiatra e dello psicologo, gente da tenere lontano con il loro intero bagaglio di strane malattie. Malgrado una certa reticenza iniziale mi aveva raccontato di suo marito sessantottenne che come unica malattia aveva un’ipertensione arteriosa, che il medico di famiglia aveva riscontrato quasi un anno prima, consigliandogli un farmaco. E proprio da circa un anno l’uomo aveva cominciato a tossire, di notte soprattutto. Una visita dal medico, uno sciroppo, un’altra visita, altro sciroppo, fino alla fatidica notte in cui dopo un altro impeto di tosse sputò sangue. Ricovero, accertamenti, anche quelli fastidiosi qual è una broncoscopia, esame che comunque permise di scoprire un piccolissimo angioma vicino ad una corda vocale e nulla più. Prescrizione di osservazione e riposo, ma la tosse continuò. Altro ricovero in una struttura pneumologica più grande al nord: stesso responso e stessi consigli.

  • Uno, nessuno e centomila. Il ruolo: così è anche se non vi pare!

    ferdinando schiavoPsichiatra e neurologo. Sabato 7 dicembre 2019 all’ordine dei medici di Udine hanno festeggiato me ed altri colleghi per i 50 anni dalla laurea.
    Cosa è accaduto dopo la mia laurea nel luglio del 1969? Potrei rispondere spiritosamente che a 24 appena compiuti non assumevo alcun farmaco e che ora a 74 ne ho tre al giorno da prendere!
    Invece voglio condividere alcune riflessioni ed esperienze maturate in questi 50 anni.
    Ho scelto di fare il neurologo “dei vecchi”, e ci sono riuscito: così è scritto sul mio sito, ed è la verità. All’epoca esisteva la vecchia specializzazione di tre anni in neuropsichiatria che permetteva di lavorare in manicomio (si chiamava così) ma anche di affrontare nei reparti di neurologia nascenti  paresi facciali, cefalee e tutto l’armamentario di sintomi e malattie che elencherò tra poco, divenute successivamente di stretta competenza del neurologo quando qualche mente illuminata decise di sdoppiarla in Neurologia e Psichiatria e di allungare il corso di un anno.

  • Villa Serena, "RSA aperta" e l'esperienza sul territorio

    Sabrina PoggiLa nostra RSA si chiama Villa Serena (di questi tempi difficili e di emergenza, posso dire “serena” di nome ed anche di fatto, poiché al momento non siamo stati toccati dal mostro “Covid-19”, contrariamente a tutto ciò che oggi passa sui tg e giornali...) ed è sita nelle suggestive colline dell’Oltrepò Pavese e gestita da CONCORDIA Società Cooperativa Sociale, affermata da anni nel settore socio assistenziale, socio-sanitario ed educativo. Ad oggi ospitiamo 87 ospiti, divisi su tre Nuclei, di cui un reparto protetto dedicato all’Alzheimer. Da sempre siamo impegnati in attività e progetti tesi al benessere globale dei nostri ospiti. Per quanto riguarda il comparto educativo, di cui faccio parte assieme alla mia collega Alida, ce n’è per tutti i gusti: musicoterapia, arteterapia, lettura, uscite in giardino (e, prima di questa emergenza, sul territorio), funzioni religiose, feste, progetto relax,  , ludoterapia, cineforum, ginnastica dolce, interventi individuali di sostegno psicologico, progetti intergenerazionali con le scuole…), con un’attenzione particolare verso la demenza di Alzheimer, con attività specifiche, oltre a quelle citate, tra cui: stimolazione sensoriale e senso-ambientale, psicomotricità, psico-danza, progetto ludico-motorio.
    Il gruppo fisioterapico, composto da altri due colleghi, è coinvolto in altre attività di gruppo ed individuali per garantire la stimolazione necessaria ai nostri ospiti.
    Il nostro impegno è esteso anche ai familiari, tramite l’istituzione di uno sportello di ascolto al fine di mantenere un rapporto diretto con loro, garantire il continuo aggiornamento sullo stato psicosociale del proprio caro, sulla partecipazione in attività/progetti ed eventuale andamento comportamentale, ed infine offrire una consulenza adeguata al carico emotivo per poter accettare al meglio l'istituzionalizzazione.
    Collaboriamo inoltre con il gruppo Clown di Corsia Voghera Onlus, che da qualche anno, gratuitamente, si spendono per portarci la loro allegria e la loro dolcezza. Come dire, una grande famiglia, ed una grande passione, oltre che un lavoro. I risultati di ognuno di noi sono i risultati di tutti e crediamo fermamente in ogni piccolo grande passo che facciamo ogni giorno.
    Questo per quanto concerne l’ambito interno.
    Per quanto riguarda la misura RSA APERTA, è in effetti, una modalità in cui le strutture aprono al territorio per fornire assistenza professionale a casa degli utenti, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita agli anziani che risiedono al domicilio, favorendovi la permanenza, ritardando il più possibile l’ingresso in una RSA e dando un supporto concreto ai famigliari che gestiscono da soli, o quasi, la malattia del proprio caro. Le misure che in ambito “RSA Aperta” mettiamo in atto, sono molteplici, in funzione della tipologia di utenti, mettendo loro a disposizione le figure dell’educatore professionale, fisioterapista, terapista occupazionale e ASA:

    Persone affette da Demenza Certificata:

    • Stimolazione Cognitiva;
    • Consulenza e sostegno alla famiglia per la gestione dei disturbi del comportamento;
    • Stimolazione e mantenimento della capacità motorie;
    • Igiene personale completa;
    • Supporto psicologico al caregiver;
    • Interventi per problematiche legate alla malnutrizione e disfagia;
      ·Consulenza e formazione finalizzati all’adattamento degli spazi abitativi alle mutate esigenze dei pazienti.

     Anziani non autosufficienti:

    • Interventi di mantenimento alle abilità residue;
    • Consulenza e formazione finalizzati all’adattamento degli spazi abitativi alle mutate esigenze dei pazienti;
    • Consulenza alla famiglia o caregiver per la gestione di problematiche specifiche relative all’alimentazione;
    • Consulenza alla famiglia o caregiver per la gestione di problematiche specifiche relative all’igiene personale;
      ·Interventi al domicilio occasionali e limitati nel tempo di sostituzione del caregiver.

     Grazie a questa iniziativa ho conosciuto Gianni Zanotti, il mio eroe da quel giorno di aprile 2018, giorno in cui è entrato nella mia vita scombinando tutti i miei preconcetti e tutte le conoscenze dettati dagli anni di studio. Otto anni di patologia e mi parlava con una lucidità e risolutezza disarmanti!
    Lui non era più in grado di tenere una biro in mano e di scrivere, chiedeva il mio aiuto per portare a termine il suo secondo libro, il suo capolavoro sull’Alzheimer. Cosa mai poteva impedircelo???
    Questo è un estratto del progetto “narrativo” pensato per Gianni:
    “La narrazione è di grande importanza non solo per tramandare il sapere, ma è imprescindibile per lo sviluppo dei processi cognitivi e dell’intelligenza, perciò è facile immaginare che il suo ruolo sia altrettanto rilevante nei momenti drammatici dell’essere umano, al cospetto della sofferenza, della malattia e della vecchiaia. In questi passaggi la persona che soffre ha bisogno di essere considerata nella sua interezza, non è soltanto un corpo malato ma un individuo con i suoi trascorsi e le sue emozioni, col suo bisogno di comunicare e di essere compreso. Risulta perciò fondamentale mettere al centro la persona e non la malattia, considerando i suoi trascorsi, i timori, le aspettative. In quanto risulta evidente ancora l’interesse alla scrittura ed alla narrazione in un utente che autonomamente non riesce più a sostenere tale passione, si procederà nel prossimo trimestre con tale progetto, opportunamente documentato e monitorato, al fine di continuare a raccogliere i pensieri, le preoccupazioni, ma anche l’ironia, di un uomo che ancora non si arrende alla sua patologia e fa delle sue passioni il suo unico appiglio. Gli ambiti di azione previsti sono:
    ·         Stimolazione cognitiva, attentiva, mnesica
    ·         Garantire qualità di vita, autostima e senso di autoefficacia
    ·         Contrastare la demotivazione ed i BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia- sintomi comportamentali e psicologici della Demenza)

    • Fornire supporto all’utente e sostegno/sollievo al caregiver famigliare”

     Abbiamo scritto insieme, lui dettando e parlando "a ruota libera", io seduta accanto a lui a tradurre al PC i suoi pensieri, che non riusciva più a riversare su carta…e siamo diventati una squadra, anzi, di più…siamo una grande e bellissima famiglia allargata! Ancora oggi proseguiamo con il progetto, forse un po’ più a fatica e un po’ più disorientati, ma assolutamente non ci fermiamo!
    A nostro parere, oltre al valore personale di questo libro, questa avventura porta un grande messaggio... Ai malati, alle famiglie, che troppo spesso non sanno come affrontare una diagnosi così spaventosa, ai professionisti del settore, e a tutti coloro che in un modo o nell'altro possano approcciarsi a questa patologia disarmante. È una storia di coraggio, di amore, di tenerezza e di risolutezza. Una storia che tutti dovrebbero conoscere.
    Aggiungo un paio di link... il primo è un video su Youtube che abbiamo realizzato assieme ai nostri ospiti in questo periodo di reclusione forzata, se le va di guardarlo e/o di condividerlo… Il secondo, invece, è la lettera di un nostro Veterano al giornale locale.
    Penso rispecchino a pieno lo spirito di ciò che facciamo.

    https://www.youtube.com/watch?v=92QXMFFj05Y

    https://www.ilperiodiconews.it/homepage/lettere-al-direttore/item/19497-salice-terme-villa-serena-e-casa-mia-lettera-al-direttore.html

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