CURA - SERVIZI - TECNOLOGIE

Cura Servizi Tecnologie

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  • "Emozioni virali. Le voci dei medici dalla pandemia"un libro per ricordare il passato per evitarlo in futuro

    Schermata 2020 10 24 alle 12.34.50Nel clima di tensione e di troppe divisioni che grava sul paese nel ripresentarsi, ad alti livelli i rischi di ripresa dei contagi da Covid- 19, ho voluto rivivere mentalmente la primavera di questo anno, marzo e aprile, quando ci siamo ritrovati in mezzo ad una pandemia di cui nessuno, neanche gli esperti era in grado di prevedere sviluppi ed esiti.
    L’ho fatto con un libro “Emozioni virali. Le voci dei medici della pandemia” a cura di Luisa Sodano (Il Pensiero scientifico editore), una raccolta dei post che 100.000 medici hanno pubblicato su un gruppo Facebook chiuso, durante quel periodo di chiusura totale del paese.
    Sono state selezionate le testimonianze di 40 medici, sparsi in tutto il territorio nazionale, con una leggera prevalenza di professionisti delle zone del nord Italia più colpite. Tra loro anche quei medici che dai loro luoghi di lavoro, non colpiti allora dalla pandemia si sono trasferiti volontariamente dove vi era necessità
    I diritti d’autore saranno devoluti alle famiglie dei medici deceduti per il virus.
    L’origine del gruppo, e anche la cronistoria della comparsa del virus in Italia e degli sviluppi successivi con i vari provvedimenti adottati dalle autorità scientifiche e di governo- diario degli atti concreti- sono contenuti nella Prefazione, nell’Introduzione e nel “Contesto”.
    Poi è un susseguirsi di racconti e confessioni: emozioni, stati d’animo, dubbi e angosce.
    Quel gruppo social era all’inizio forse percepito come un luogo di confronto e di scambio di opinioni per affrontare una malattia di cui niente si sapeva.
    Poi nello scorrere dei giorni ha registrato non solo la richiesta di pareri, le esperienze personali, le ipotesi possibili di farmaci e procedure da adottare, ma le storie individuali dei singoli medici e dei loro pazienti, quelli che i Medici di Medicina Generale avevano nel loro elenco di assistiti del SSN- quasi “vicini di casa” - quelli che, ignoti, incontravano nelle camere di terapia intensiva e di rianimazione.
    È un bagno di umanità che riporta tra noi uomini e donne che stanno esercitando una professione di cura verso altri esseri umani, portandosi dentro anche tutte le loro paure, professionali, personali e famigliari.
    Sono tante e pesanti: la paura di non riuscire a salvare quel paziente o anche solo di non poterlo mettere in contatto coi suoi cari, ma anche la paura di contagiare i propri famigliari, pur rispettando tutte le norme di sicurezza, la paura di non aver fatto tutto il possibile e la paura di dover comunicare all’amico/amica la morte di un famigliare, la paura di contrarre il virus e la paura di morire quando si è ricoverati, come è successo a tanti colleghi.
    Un sentimento scorre nei vari post: il dolore e il rammarico per la solitudine che i protocolli di cura impongono ai pazienti e ai loro famigliari, che hanno avuto il momento più tragico nella fila di camion militari che trasportavano in luoghi non conosciuti le salme dei deceduti.
    Poi, finita la lettura del libro, un interrogativo: perché allora gli operatori, sanitari e non, impegnati a combattere il virus e le sue tragiche conseguenze erano eroi e appena si è aperto uno spiraglio tanti hanno dimenticato le precauzioni di base per evitare il propagarsi del virus e il ripetersi di quelle tragedie?
    Perché ancora una volta gli anziani, i più fragili nelle strutture residenziali, già hanno suonato il primo allarme dell’espandersi del contagio, senza che precauzioni e protocolli rientrassero all’interno dei vari provvedimenti restrittivi?

     

  • "Perso e ritrovato": "fermo immagine" su 24 storie di famigliari e persone con demenza che ricostruiscono nuovi rapporti

    Perso e ritrovato 2021 03 25 alle 16.46.18“Perso e ritrovato- storie di famigliari che affrontano la demenza” è un libro curato e pubblicato dall’associazione Novilunio, con il coordinamento editoriale di Eloisa Stella, che dell’Associazione è vicepresidente e co-fondatrice unitamente a Cristian Leorin il presidente.
    È stato difficile scegliere come presentare questo libro “Perso e ritrovato” perché ogni storia raccontata ha una sua identità, una sua collocazione, che non può essere riassunta, non può essere ridotta in alcune righe, per non farne un racconto incolore.
    Sono ventiquattro “video” più o meno lunghi di un’esperienza vissuta da un coniuge, un figlio o una figlia improvvisamente messi di fronte ad un famigliare progressivamente distrutto da una forma di demenza.
    Perché qui, tra l’altro, protagoniste sono spesso forme rare ( o poco conosciute) di demenza, per le quali le diagnosi arrivano con ritardo, spesso dopo anni, anche se l’esordio si manifesta il più delle volte in persone giovani, nel pieno della loro maturità, della loro carriera lavorativa, del loro coinvolgimento in relazioni famigliari strutturate.
    Ho, alla fine, scelto di raccontare queste storie con una frase del testo, un “fermo immagine del video” tra le ventiquattro “instantanee” che il narratore/ narratrice ha scritto che più mi ha colpito, mi ha fatto riflettere, mi ha aiutato e confermato che nel legame tra famigliare/ caregiver e persona con demenza si instaurano sempre rapporti unici, non ripetibili e non standardizzabili.
    Perché in ogni persona con demenza c’è sempre una storia individuale e famigliare che riemerge spesso anche nel decorso della malattia, perché come dice Leorin nella prefazione ci vuole “ fatica e coraggio nel raccontare parti così intime e personali del loro contesto familiare”.
    Aggiunge Eloisa “Il concetto di perdita del titolo (del libro N.d.R.) però non si riferisce al diffuso stereotipo della demenza che concentra il suo sguardo solo su quello che manca…mentre dimentica che la parte più importante che va preservata è la persona tutta”... “ L’aspetto che vogliamo cogliere è il cambiamento che ogni familiare vive sulla sua pelle”....... ma soprattutto hanno scoperto che si può uscire dalla gabbia dello sconforto chiedendo aiuto”.
    Il primo "fermo immagine" è su una moglie e una figlia
    - Eleonora e Francesca presentano Sandro, 50 anni, il protagonista con la sua demenza frontotemporale. Eleonora racconta quella visita medica che ha aperto uno spiraglio e conclude: “Grazie dottore per avermi ascoltata e per aver dato un primo senso a tutto ciò che sta accadendo.... Sono sicura che qui avremo ascolto e sostegno - ed è di questo che noi abbiamo bisogno”
    -Francesca, la figlia- “Faccio fatica ad amare quella persona che continua a cambiare dentro al corpo del mio papà. Ci provo e, a volte, ultimamente ci riesco anche, ma faccio davvero fatica”.
    -Alessandra- “La malattia mi ha fatto accettare che questo ruolo si è invertito. Da mamma che era guida, esempio sei diventata dipendente, inerme inconsapevole......”
    -Bruno e Elisa- Nulla può essere dato per scontato-“Sono arrivato a rendermi conto che non ce la faccio da solo” “Bisogna chiedere aiuto”
    -Elena- “Poi sopraggiunge la rabbia. Io non credo di non poter mai dire ci sia stata accettazione da parte mia. Trovare rifugio nel gruppo di auto mutuo aiuto… “… oggi mi sto chiedendo chi ha il dritto di decidere che devo abbandonarlo?”
    -Cristina- (da quattro anni nel gruppo di auto mutuo aiuto di Novilunio)
    “La ripartenza diventa più semplice se trovi un gruppo che cammina con te e ti sostiene…”
    -Daniela- (rivolgendosi alla madre) “Il momento più brutto nella tua malattia iniziale quando mi hai confuso con tua sorella…”
    -Lidia (il marito con demenza precoce)-“L’affetto raggiunge il suo cuore, se non il suo cervello”
    -Nieves- José è ancora lui…c’è ancora. Lo sguardo attento, la capacità d’ascolto, la tenerezza, la vicinanza”
    -Luigina- Io, caregiver, di fronte una demenza a Corpi di Lewy e poi raccogliere le idee e cominciare a scrivere”
    -Giuseppe- (Anna) la moglie “È ancora lei la mia “Stella Polare, quella che.. mi dà e mi sostiene per l’apparizione di una pazienza che non mi riconoscevo”
    -Emanuela- “Mi sono affidata a lui (Gesù). La pace significa per me trovare la calma nel mio cuore, tra il rumore e la tempesta, la calma la si trova nei nostri cuori”
    -Lorena “L’importante è farsi aiutare”.” Chiedere aiuto a un’assistente familiare mi ha anche permesso di mantenere vivi i miei interessi come il volontariato nella mia comunità”
    -Irene- “Il fatto che il suo cervello sia ammalato non toglie dignità e senso alla vita della persona”.
    -FDC- IO /Solitudine/Accettazione (…mai totalmente)
    TU un eterno presente per me e te.... C’è un ordine nuovo nello scorrere del tempo.
    -Ramira- Robinson Crusoe abbandonati su un’isola sperduta
    -Julia- Sono consapevole del fatto che devo trovare la forza e le soluzioni dentro
    -Annalisa e Sofia- L’aspetto positivo di tutte queste fatiche è che ho capito di riuscire a fare tutto: sono in grado di decidere per me stessa, per mio marito e per tutto il resto della famiglia.
    -Melina- A molti sembrerà assurdo, ma oggi sono serena Sono assorbita dall’assistenza a mio marito ma ho tanta pace nel cuore
    -Valeria- La mia mamma c’è perché c’è il suo corpo…..La mia mamma non c’è più perché quella che era la sua personalità – i gesti tipici, il carattere, le espressioni del viso, le reazioni- sono stati cancellati quasi totalmente

     

  • “ Inclusione su base comunitaria: migliorare la qualità di vita delle persone anziane". Un progetto a Ponte San Nicolò (PD)” .

    Il progetto di ricerca, di cui è titolare il Comune di Ponte San Nicolò, è stato promosso dall’OMS e gestito da Aifo (Associazione italiana amici di Raoul Follereau) in collaborazione con il CSV di Padova, l’ASL di Padova, l’Università di Padova e diverse associazioni territoriali. Sul piano generale, la finalità del progetto è quella di contribuire all’identificazione di nuovi modelli di assistenza e di servizi per le persone anziane, attraverso lo sviluppo di una ricerca - azione sul territorio di Ponte San Nicolò (PD) che prevede il coinvolgimento e la partecipazione attiva delle persone anziane stesse verso la costruzione di una comunità coesa ed inclusiva.
    I protagonisti diretti del progetto sono stati un gruppo di persone anziane, che hanno provveduto, con il supporto di esperti, ad individuare soluzioni innovative e proattive in risposta ai loro bisogni e aspettative attraverso la scoperta e mobilitazione delle risorse della comunità.

  • A proposito della Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne del 25 novembre 2019

    ferdinando schiavoNei giorni scorsi ho rimesso a vista sul mio FB professionale il progetto Ciabatte Rosse. In tanti lo conoscete. Provate allora a vincere la noia e la tristezza che può provocarvi la lettura sul mio o su questo stesso sito ( qui e qui ).
    Lo faccio da qualche anno quando sta per arrivare il 25 novembre, oramai consolidata Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne. Tuttavia in pochi, e quest’anno nessuno, appaiono interessati alle anziane coinvolte nella violenza silenziosa da farmaci, intesa (nella migliore delle ipotesi) come atteggiamento di mancata attenzione verso una somministrazione oculata, appropriata, di farmaci (che nell’età avanzata spesso sono tanti) nelle Persone di una certa età, in particolare se di genere femminile.

  • A volte il vento cambia direzione

    ferdinando schiavoEra il titolo che Ivo Cilesi aveva scelto per partecipare alla Maratona NO STOP 50 SFUMATURE DI… CURA ideata dal genio di Giorgio Pavan, nel gruppo “LIBERACI DA OGNI CONTENZIONE” di cui ero il coordinatore.
    È accaduto solamente a settembre dello scorso anno all’Alzheimer Fest a Treviso, sembra un’altra epoca. Si, il vento ha davvero cambiato direzione portandoci dalla “quasi” spensieratezza responsabile di quei giorni di festa velocemente all’ansia dei giorni nostri.
    Con la scomparsa, prematura in tutti i sensi, di Ivo in questa catastrofe di cui non si vede all’orizzonte una parvenza di finale, abbiamo perso un punto di riferimento del nostro comune impegno verso i fragili. Con la terapia della bambola e quella del viaggio Ivo, il gigante buono, conduceva le Persone con demenza in un arcaico e rassicurante altrove.
    L’ho conosciuto partecipando qualche anno fa a Trieste al suo corso di Doll Therapy. Pensavo: ma di cosa parlerà mattina e pomeriggio? Sarà una noia mortale! E invece no: giornata intensa, appassionata, empatica, ricca di calore umano nonché di spunti, di domande e risposte aderenti alla realtà vissuta, di riflessioni originali e stimolanti, un lungo dibattito aperto tra lui e noi del pubblico.

  • A.Santuccione e M.T. Ferretti - Women's Brain Project: capire come sesso e genere influenzino decorso delle patologie, diagnostica, farmaci e lo sviluppo di nuove tecnologie

    Antonella santuccione ChadhaAntonella Santuccione Chadha - Medico, patologo clinico con profonda conoscenza delle neuroscienze e delle malattie del cervello e della mente.
    È co-fondatrice con Maria Teresa Ferretti dell'organizzazione non-profit "Women's Brain Project" che si occupa dell'influenza che il nostro DNA e i ruoli di genere assunti all’interno della nostra società possono avere sulle malattie del cervello e della mente

     

    Maria Teresa FerrettiMaria Teresa Ferretti - Laureata in chimica e tecnologie farmaceutiche è una neuroscienziata.  
    Ha svolto ricerche e studi in Università in Inghilterra, Svizzera e Canada.  Ha conseguito un dottorato di ricerca in Farmacologia e Terapia Farmacologica all’Università McGill di Montreal. Esperta in Alzheimer e medicina di genere, studia in particolare la connessione tra  il cervello e il sistema immunitario. 

     

    Parto per questo colloquio dalla vostra penultima pubblicazione “ Una bambina senza testa” presentato nell’aggiornamento di Perlungavita.it di settembre, mese dedicato alla lotta all’Alzheimer.
    In quella presentazione richiamavo sinteticamente l’organizzazione non-profit “Women’s Brain Project”, di cui lei e l’altra autrice del libro Maria Teresa Ferretti siete cofondatrici, che interpreto come manifestazione di un interesse professionale sollecitato da una sensibilità personale per una ricerca, finalizzata ad obiettivi specifici. Con altre scienziate coinvolte già siete impegnate in istituti ed equipe scientifiche ma nel WBP aggiungete qualcosa d’altro.
    Perché la scelta di fondare questa Associazione e con quali finalità?
    Il Women’s Brain Project (WBP) è un’associazione non-profit internazionale che studia i determinanti di sesso e genere in ambito neurologico e di salute mentale. Fondato nel 2016, WBP è composto da un gruppo di scienziati provenienti da diverse discipline - tra cui medicina, neuroscienze, psicologia, farmacologia e comunicazione- che collaborano con caregivers, pazienti e famigliari, policy makers e numerose altre parti interessate. WBP ha come obiettivo quello di capire come i fattori legati al sesso e al genere influenzino il decorso delle patologie, la diagnostica, i farmaci e lo sviluppo di nuove tecnologie, oltre a quello di raggiungere la medicina di precisione, per una sanità sostenibile e inclusiva. Ci stiamo impegnando per la creazione di un Istituto di ricerca finalizzato allo studio delle differenze di sesso e genere per il raggiungimento di una medicina di precisione.

    Un tema è spesso al centro dei colloqui nel libro che citavo: le malattie della mente e del cervello- oggi drammaticamente rappresentate dalla demenza nelle varie forme- registrano un ritardo nelle conoscenze sulle prime cause del deterioramento, nello sperimentare medicinali mirati per la cura, nel riformulare protocolli assistenziali per contenere il decadimento che non riproducano le vecchie contenzioni e gli isolamenti. Ritardi e lacune sono poi forse neppure riconosciuti o ammessi se si parla delle differenze tra uomini e donne nelle manifestazioni dei sintomi, nelle risposte ai farmaci, nell’affrontare la malattia. Su Perlungavita.it sono costantemente presenti articoli di denuncia di prescrizioni di farmaci errate e pericolose soprattutto per l’organismo femminile.
    È un retaggio culturale che si trascina nei secoli che rallenta l’interesse in questa direzione o possono esserci altre motivazioni per cui le scarse conoscenze in materia non attivano curiosità e progetti specifici?
    Noi crediamo che oggi giorno la medicina dispone di mezzi unici quali i big data e l’intelligenza artificiale per migliorare lo stato attuale e con l’obbiettivo di raggiungere una medicina personalizzata e mirata alla comprensione delle  caratteristiche di ciascun individuo.
    Quando smetteremo di parlare di differenze tra pazienti ed esseri umani e piuttosto studieremo le caratteristiche individuali avremo una medicina precisa ed equa nonché sostenibile. Infatti ridurremo sprechi in termini di ricoveri non necessari a causa di terapie non specifiche, di medicine ritirate dal mercato perché non efficaci o causa di effetti collaterali pericolosi, di mancata aderenza alla terapia perché’ non efficaci.

    Ora nei Centri di ricerca e nelle strutture sanitarie la presenza femminile in molti casi sorpassa quella maschile, ma quanto riesce a incidere nella individuazione dei temi da indagare, nella valutazione dei programmi di cura, nell’evidenziare le peculiarità del sesso e del genere (fisiche, psicologiche, neurologiche, mentali) e anche il loro diverso combinarsi e intrecciarsi a fronte degli eventi?
    Sappiamo che spesso il pregiudizio è intrinseco in coloro i quali conducono le ricerche scientifiche o la pratica clinica semplicemente perché la tendenza degli esseri umani è quella di focalizzare maggiormente l’attenzione su ciò che più gli è familiare o gli interessa. È necessario perciò una maggiore rappresentazione di scienziate e medici donne in modo tale da affrontare con maggiore interesse gli argomenti al femminile che vadano oltre la “bikini medicine”, ossia le malattie dell’apparato riproduttivo.
    La stessa cosa vale per le minoranze quali etnie oppure razze non caucasiche. È necessario avere più scienziati e medici di razza diversa da quella caucasica, ossia europea e bianca.


    Nel WBP e in altri scritti e dichiarazioni si indica come metodologia e strumentazione quella adottata con la medicina di precisione. La medicina di precisione, come anche l’Intelligenza artificiale, ti offre dati e conoscenze esatte, ma serve l’apporto “umano”: la competenza e l’impegno del medico, ad esempio per la prescrizione di farmaci, spesso un “buco nero” nel programma di cura, specie per le donne. Pochi i “bugiardini” che presentano i rischi nell’assunzione della sostanza da parte di una donna, ad esempio se in età fertile o in menopausa. Anche nell’affrontare la Pandemia COVID 19 avete denunciatoche si è ignorata la diversità di sesso nelle reazioni al contagio e nel formulare i programmi di cura.
    Come è scritto nell’ultima pagina del libro noi siamo “singolari e irripetibili”. Quali i possibili percorsi innovativi?
    Una medicina personalizzata e cucita su misura. Questa è la medicina del futuro che soppianterà la medicina che si basa sull’approccio del paziente medio e che in realtà non esiste. Nel “real world setting” avremo infatti un paziente che ben differisce dal paziente campione incluso nello studio clinico; avrà infatti spesso delle polimorbilità un peso diverso, un metabolismo diverso ed anche uno stato socioeconomico diverso che avrà una forte influenza sulla responsività ad una data terapia. È su questo che ora anche grazie alla intelligenza artificiale dobbiamo focalizzare i nostri studi.


    È una domanda che ha sempre un carattere personale. A vostra scelta rispondere individualmente o formulare una risposta comune.
    Cosa e chi nella vostra storia personale (famiglia, studi, incontri specifici etc.) vi ha indirizzato, partendo da studi universitari diversi a trovare un punto comune di interesse nella ricerca sulla medicina di genere per un ambito specifico: cervello e mente; quali gli obiettivi a breve e medio termine per la vostra Fondazione?
    Antonella
    A me personalmente hanno ispirato le persone, uomini e donne, che ho conosciuto ed incontrato sul mio percorso di medico e che convivevano ogni giorno con la malattia del cervello e della mente. È in loro nome che applico il mio operato ed intelletto, a migliorare lo stato di chi soffre. Anche la mia storia personale narrata nel libro “Una bambina senza testa” e che or diverrà una serie televisiva mi ha insegnato tanto.
    Mi inspirano anche gli scienziati che lavorano per il Womens Brain Project: dimostrano una devozione alla tematica da noi analizzata unica ed irripetibile tanto è che per la maggiaranza contribuisce pro-bono. È giunto però il momento di fare della nostra organizzazione una struttura ancora più grande ed organizzata per cui servono ancor più fondi da collocare e supporto dagli investori e donatori

    Maria Teresa
    Quella che per me è cominciato come un interesse scientifico e di ricerca, confrontandomi con Antonella e i colleghi del WBP è diventata una vera e propria passione, rafforzata dall’incredibile supporto e risposta avuta anche dal grande pubblico. C’è chiaramente un immenso bisogno nell’ambito delle malattie del cervello e della mente, e il WBP si propone di fondare un istituto di ricerca per potere dare più spazio alla ricerca in questo campo. La mia esperienza personale con la medicina di precisione, a seguito di una diagnosi di tumore al seno, mi ha aperto gli occhi sul potere di questo nuovo approccio, dal punto di vista sia del medico che del paziente, e mi ha motivata ancora di più a battermi perché questa sia applicata anche in neurologia e psichiatria. La racconto nel mio tedx: 

  • Andrea Fabbo: Le persone con demenza protagoniste delle attività delle Comunità amiche

    andrea fabboAndrea Fabbo- Medico geriatra, direttore della UOC di Geriatria- Disturbi Cognitivi e Demenze della AUSL di Modena- Referente per il Progetto Demenze della RER nell’ambito del Servizio Assistenza Territoriale- Tutor e docente della scuola di specializzazione in Geriatria e docente a contratto di psicogeriatria per il corso di laurea in Terapia Occupazionale dell’Università di Modena e Reggio Emilia

    Riprendo il colloquio avvenuto su PLV sul tema delle demenze. All’ultima domanda che le avevo posto, quella personale, le chiedevo come uomo e come geriatra cosa avrebbe voluto, per sé o per un famigliare se affetti da demenza e rispose “Vorrei poi, quando sarò anziano e forse “demente” (nessuno di noi è completamente immune dalla possibilità di diventarlo) essere messo nelle condizioni di poter scegliere o quanto meno di essere considerato come una persona che ancora può contribuire, a suo modo e con quello che può, alla vita della società. Per fare questo dobbiamo pensare a un nuovo welfare, al modello della “Dementia Friendly Community” più che alla costruzione di villaggi o luoghi dedicati che hanno sì un’attenzione alla tema, ma che comunque si configurano come spazi “chiusi” e poco attinenti alla vita quotidiana”. Ricominciamo da qui per parlare dell’accordo raggiunto in sede di Conferenza unificata sulle “Linee d’indirizzo nazionali per la costruzione di Comunità amiche delle persone con demenza” licenziate il 20 febbraio ( in seguito “Linee d’indirizzo”, N.d.R.)? Quale percorso dal Piano Nazionale Demenze del 2015 sino all’adozione di questo accordo?

  • Aspettando Bianca

    rosanna vaggeDomenica 6 dicembre 2020
    Ho deciso di concedermi una giornata di riposo, credo di averne proprio bisogno dopo mesi in cui non riesco a staccare la mente dalla pandemia Covid, dagli incessanti impegni lavorativi, ma soprattutto dalla preoccupazione di come andremo a finire.
    Essendo da sempre convinta che la motivazione sia la forza trainante della vita, cerco di evitare i momenti di sconforto e di avvilimento sostituendoli con pensieri positivi oppure, e questo mi viene ancora più facile, con rabbia e voglia di azione, tanto più violenta quanto più la problematica è di natura valoriale. Mi viene voglia di appiccare il fuoco a destra e manca, per distruggere o purificare, chissà, come fossi in preda ad un delirio di onnipotenza ma, vi rassicuro, fino ad ora sono riuscita a contenere questo mio lato oscuro, ed al massimo ho distrutto le presine da cucina, non accorgendomi che erano troppo vicine al fuoco acceso sotto la pentola. Confesso anche che essere chiamata Che Guevara o definita rivoluzionaria anarchica, come non pochi fanno, non mi disturba affatto, anzi lo considero un vanto.
    Sto aspettando Bianca, la mia quarta nipotina, concepita in piena pandemia. L’annuncio del suo arrivo è stato dato il 2 giugno scorso, in occasione del primo compleanno del fratellino Tommaso ed ora ogni giorno è buono per nascere, ma con un limite dettato dalla prevenzione del rischio: sabato 12 dicembre.
    E già, il concetto di rischio assilla il mondo odierno in modo sempre più pregnante. Rischio inteso come la possibilità che si verifichi un fatto negativo e non certo di àlea, che può essere definita come una sorta di scommessa verso ciò che è incerto, come illustra la diapositiva sottostante, tratta da un intervento dell’antropologo Felice Di Lernia, che ho presentato ad un corso di formazione sul rischio clinico.
    La società del rischio rende estremamente complesse le decisioni nei singoli sistemi funzionali (politica, diritto, scienza, economia) e, se non bastasse produce la sospensione della pratica del cambiamento. Lo sostiene Niklas Luhmann nel suo libro intitolato appunto “Sociologia del rischio”.
    Una previsione che mi desta una certa preoccupazione, considerato che il libro è stato pubblicato nel 1991, e che mi induce a presupporre, se è vero ciò che asserisce, quanto il rischio aggiuntivo e non prevedibile correlato alla pandemia Covid possa paralizzare ancora di più il cambiamento.
    ALEA O PERICOLOLA SOCIETA DEL RISCHIO

    Un cambiamento a mio parere indispensabile, per il quale da sempre lotto con tutti i mezzi che ho a disposizione, indirizzato soprattutto a porre un freno allo strapotere della medicina che conduce alla medicalizzazione della vita ed alla mercificazione della salute.
    Dalla nascita alla morte tutto deve essere previsto e organizzato, concretizzando la frase del sociologo tedesco riportata nella diapositiva: “Il futuro è sempre di più descritto con il concetto di rischio”.
    Come possono le persone accettare l’incertezza e l’imprevedibilità della vita?
    In un futuro, peraltro, paradossalmente sempre più incerto e imprevedibile per mano dell’uomo, della corruzione, dell’ipocrisia, del conflitto di interessi, della logica di un mercato sempre più spietato che non lascia spazio al rispetto dell’intero pianeta.
    Mia nonna Rosina direbbe, mi par di sentirla, con il suo accento marchigiano: “Male voluto non è mai troppo” o la variante “Chi è causa del suo mal pianga sé stesso”, cosa che mi irritava non poco quando arrivavo dolorante per qualche ferita da eccesso di vivacità, ma, comprendo ora, quanto fosse importante inculcare ad un bambino il senso di responsabilità che sembra sempre più venir meno a favore della ricerca incessante di un capro espiatorio.
    È sempre colpa di qualcuno o di qualcosa e ciò induce, per logica conseguenza, a comportamenti difensivi da parte di ogni individuo oltre al tentativo di eliminare quel qualcosa o quel qualcuno che è additato come colpevole.
    L’ enorme crescita delle innovazioni tecnologiche che è avvenuta negli ultimi decenni, ha inasprito, se si può usare questo termine, la dicotomia Cartesiana tra mente e corpo, fisicità e spiritualità, frammentando ciò che è indivisibile e perdendo di vista l’intero a favore del dettaglio. In poche parole, l’obiettivo salute, che raccoglie il tutto e non solo una parte, è andato a farsi friggere.
    La deriva era già in atto da tempo, non possiamo nasconderlo. Il Coronavirus ha fatto semplicemente traboccare il vaso colmo di acqua, comportandosi come l’ultima goccia ed evidenziando in modo clamoroso le disuguaglianze, le iniquità, le disonestà e le ipocrisie del mondo intero, senza alcuna eccezione.
    Tornando a Bianca, quando è nato il mio primo figlio, Franco, esattamente 41 anni fa, non si faceva ancora l’ecografia, il termine della gravidanza era previsto alla fine del nono mese, calcolato in base all’ultima mestruazione e la data prevista del parto era collocata più o meno a metà delle 3 settimane di margine di cui la natura dispone. Il corredo era di colore neutro, bianco o giallino, qualche capo azzurro in chi osava di più, bandito il rosa e il detto “Maschio o femmina quello che sia, viva Gesù, viva Maria” andava alla grande. Le previsioni del sesso erano basate sulla forma della pancia, più o meno a punta e, in quanto al parto, si faceva riferimento alle fasi lunari. Esami del sangue durante la gravidanza? Ben pochi e riservati soprattutto alle persone con patologie già note per evitare le complicanze più gravi, come la temuta gestosi gravidica. Insomma l’attenzione era rivolta alla persona e non standardizzata in nome del rischio, inteso ovviamente come pericolo e non di ciò che è aleatorio. Quest’ultimo termine sembra essere diventato inaccettabile per il paradigma culturale dell’era post moderna.
    Ora la gravidanza non è più di 9 mesi, ma di 40 settimane, sui siti web trovi tutti i dettagli della crescita del feto giorno per giorno e la data del parto è codificata in base ai parametri ecografici, capaci di misurare ogni millimetro del corpo e calcolarne il peso; sono offerti gratuitamente, sempre che il medico curante non sbagli la sigla da apporre sul ricettario rosso, esami del sangue, translucenza nucale, screening del diabete gestazionale, senza contare quelli invasivi come l’amniocentesi e la villocentesi, da riservarsi a casi specifici. Con minime differenze tra un centro nascite e l’altro le procedure sono standardizzate: indipendentemente dalle fasi della luna, dopo 40 settimane + 1 o + 2 ha inizio il monitoraggio e, se le contrazioni non arrivano, arriva invece a breve l’induzione con fettucce o flebo.
    Le cose si complicano ulteriormente in questo periodo, perché oltre ai consueti rischi, si aggiunge lo spauracchio del risultato del tampone al virus Sars- Cov- 2, tampone che, quando la gravidanza giunge al termine, viene ripetuto ogni settimana in quanto risulta essere determinante per il parto, dal momento che la maggior parte degli Ospedali non dispone di sale a norma per accogliere le partorienti positive. Elisa, mia figlia, ha scelto prudenzialmente l’Ospedale Pediatrico, Covid free o presunto tale, fino ad ora le è andata bene, sempre negativa, ma deve ancora sottoporsi ad un altro tampone e ad un altro monitoraggio per cui l’apprensione rimane elevata.
    Domenica 13 dicembre 2020
    È arrivata Bianca, alle 15,01 del 10 dicembre.
    La natura è stata provvidenziale, Bianca non ha aspettato la luna nuova del 14 dicembre ed ha anticipato di due giorni la data stabilita per il ricovero e l’induzione del parto; si è inoltre guadagnata la stanza singola, non essendo stato ancora disponibile il referto del tampone di Elisa, eseguito, su programmazione, poche ore prima del parto. Così tutti abbiamo potuto tirare un bel sospiro di sollievo, attraverso la mascherina.
    È la mia quarta nipotina, è sana e bella: sono felicissima.
    Ma non stiamo esagerando?
    In nome del rischio, fissiamo regole standardizzate e con margini ristretti di ogni situazione che riguarda la nostra vita, dimenticandoci ciò che è indivisibile e non misurabile: il benessere di ogni individuo.
    “C’ È BISOGNO DI AFFETTO” leggo sulla testata di Corfole, Corriere del Levante, del dicembre 2020.
    Come sottotitolo riporta: “Un ospedale ha riconosciuto l’importanza della vicinanza dei propri cari: riprese le visite dei famigliari nel reparto di terapia intensiva dell’Ospedale Cisanello di Pisa, anche per i pazienti Covid, ovviamente con tutte le precauzioni del caso”.
    Mia nonna Rosina, la cui cultura scolastica si è fermata alla terza elementare, direbbe, storcendo il naso: “Hanno scoperto l’umidità nei pozzi?”
    Certo che c’è bisogno di affetto, di empatia, di rispetto delle scelte e dei valori che ognuno di noi conserva nel proprio cuore e che permangono, ancor più radicati, quando l’intelletto ci abbandona.
    La maggior parte dei nostri anziani che ci hanno lasciato dopo giorni e giorni di allettamento in Ospedale, trasferiti da un reparto all’altro o nelle strutture Covid, pur assistiti nei bisogni primari e curati con farmaci, non sono morti per infezione da Sars -Cov-2, ma per la perdita della voglia di vivere, abbandonati e privati dei loro affetti e di ogni motivazione.
    Di questo ne sono convinta, ne sono convinti i miei giovani collaboratori e pressoché la totalità di coloro che, a vario titolo, gravitano nel mondo sanitario.
    Il più grande errore nel trattamento delle malattie è che ci sono medici per il corpo e medici per l’anima, anche se le due cose non dovrebbero essere separate” sosteneva Platone 2400 anni fa.
    Forse mi giudicherete arretrata, ma la penso proprio così.
    E mi associo all’appello del collega Antonio Panti, medico di famiglia fiorentino, oggi in pensione, che dice ”Occorre un sussulto organizzativo che coniughi rispetto e sensibilità umana con prudenza e buon senso”.
    Finora il Coronavirus non ci ha insegnato proprio niente, penso sconfortata, ma subito mi appare nella mente la piccola Bianca e mi torna il sorriso.
    Andiamo avanti.

  • ASPHI- Tecnologia e innovazione dei servizi pubblici e privati per gli anziani. Esperienze e obiettivi.

    rossella romeoIl convegno "Tecnologia e innovazione dei servizi pubblici e privati per gli anziani", ideato e organizzato da Fondazione ASPHI, ha fatto il punto sugli ultimi dieci anni di attività dedicata al mondo degli anziani, iniziata con un progetto sull’ascolto degli audiolibri (Ascoltalibri) e sviluppata in tutti i contesti di vita, dalle RSA ai centri diurni, fino ad approdare al domicilio, proprio in piena emergenza sanitaria.
    In questo percorso sono stati numerosi i compagni di viaggio che con cui sono state realizzate queste sperimentazioni che hanno introdotto la tecnologia nel processo di cura e di assistenza delle persone anziane.
    Per coinvolgere e valorizzare tutte queste collaborazioni il convegno ha occupato tutta la mattinata del 15 dicembre scorso e buona parte del pomeriggio:
    Dalle 9.30 alle 11.30: Presentazione del progetto Domicilio 2.0 - La sperimentazione di un modello di cura socio sanitario per la qualità di vita degli anziani con decadimento cognitivo e dei familiari: esperienze e risultati del progetto Domicilio 2.0, con riflessioni e prospettive sull’innovazione dei servizi.
    Dalle 11.30 alle 13.00: Tavola rotonda - Tecnologie assistive e servizi per la cura della persona anziana fragile in un modello di welfare socio sanitario di comunità.
    Dalle 14.00 - 16.00: Seminario - Esperienze di innovazione dei servizi socio-sanitari: modelli organizzativi, formazione e tecnologie assistive
    Queste sono state le principali testimonianze
    • Medici, psicologi, educatori, esperti di anziani fragili
    • Ricercatori universitari per la valutazione dell’impatto sociale delle attività svolte
    • Centri di ricerca per l’innovazione dei servizi alla persona
    • Rappresentanti istituzionali: Comune di Bologna, Aziende Pubbliche di Servizi alla Persona di vari territori e Città Metropolitane, AUSL, Regione Emilia Romagna e Lepida
    • Cooperazione sociale, realtà pubbliche territoriali e imprese private che svolgono un ruolo importante nella gestione dei servizi
    Proprio in apertura del convegno, è stato presentato il progetto Domicilio 2.0 che ha sperimentato un nuovo modello, che favorisce la permanenza delle persone anziane al proprio domicilio e nel loro contesto familiare, attraverso l’uso della tecnologia e il coinvolgimento del sistema dei servizi pubblici e socio-sanitari.
    Ha coinvolto una categoria particolarmente fragile, gli anziani con demenza lieve o moderata, ma anche familiari e caregiver, con l’obiettivo di conservare e migliorare le autonomie e complessivamente la qualità di vita dei soggetti direttamente interessati.

    2.Foto convegnoASPHI1.foto convegno ASPHI

    Nell’ambito di un sistema già esistente di cura a domicilio e nella rete dei servizi, sono state inserite in maniera mirata e graduale alcune tecnologie di uso comune appositamente personalizzate, finalizzate al mantenimento e allo stimolo degli interessi e delle relazioni, e come sostegno alle attività quotidiane.
    Inoltre sono stati sostenuti e incoraggiati alcuni comportamenti legati a uno stile di vita in linea con indicazioni di carattere sanitario per la cura e il funzionamento, sia degli aspetti cognitivi sia di quelli motori.
    Un aspetto importante ha riguardato la parte di formazione degli operatori socio sanitari che hanno svolto il ruolo di mediatori di questo percorso.
    Il progetto ha dovuto tener conto delle ulteriori problematiche causate dell’emergenza sanitaria, ma ha fatto anche emergere dei nuovi bisogni e delle necessità legate agli ambienti di vita e alle abitudini personali, familiari e sociali.
    Gli attori coinvolti oltre a Fondazione ASPHI onlus sono:
    Centro per i disturbi cognitivi e demenze (Poliambulatorio Byron) - Azienda USL di Bologna,
    ASP Città Di Bologna,
    ASC InSieme - Unioni dei Comuni Valli del Reno, Lavino e Samoggia, Casa della Salute Casalecchio di Reno,
    Unità di Valutazione Geriatrica Ospedaliera del Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna
    Università degli Studi di Padova
    Oltre alle azioni che riguardano direttamente le persone coinvolte, il progetto intende realizzare una “messa a sistema” di questo modello, attraverso un’accurata documentazione, la rielaborazione dei dati emersi per la definizione di linee di indirizzo per la replicabilità dell’esperienza. Gli sviluppi futuri infatti prevedono una creazione di veri e propri Centri di competenza di riferimento su questi temi.
    Particolarmente interessante la raccolta delle storie e delle testimonianze delle persone coinvolte: gli anziani e i caregivers, gli operatori socio-sanitari, gli psicologi, i medici, i ricercatori universitari, di cui parleremo nei prossimi articoli.
    La ricca documentazione del progetto Domicilio 2.0 e del convegno è anche disponibile sul sito di ASPHI a questo link:
    https://asphi.it/contenuti-extra-convegno-15-dicembre/
    Per informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Fondazione ASPHI onlus
    La Fondazione ASPHI Onlus si occupa dal1980 di promuovere l’inclusione delle persone con disabilità in tutti i contesti di vita attraverso l’uso delle tecnologie digitali.
    Partendo proprio da questi contesti in cui si trovano le persone con disabilità e i loro bisogni, attraverso un’attività di ricerca mirata sulle tecnologie digitali, facciamo in modo che attraverso azioni di sensibilizzazione, comunicazione, formazione e consulenza si realizzino i necessari adattamenti e cambiamenti che incidono concretamente nella qualità di vita.
    I nostri ambiti di attività sono: scuola, lavoro, fragilità/anziani, trasformazione digitale del terzo settore, accessibilità informatica, ricerca, diffusione e sensibilizzazione.
    La nostra comunità di riferimento comprende persone con disabilità, associazioni, aziende, mondo del lavoro, enti pubblici e privati, di ricerca e formazione, istituzioni, strutture socio-sanitarie, scuola, università
    I nostri principi guida sono:
    •Competenza: risorse umane qualificate per la progettazione ed il controllo delle attività
    •Affidabilità: raggiungimento dei risultati nei tempi e nei costi previsti
    •Correttezza: trasparenza dei rapporti con partecipanti, utenti e partner
    •Collaborazione: capacità di lavorare con altri e “fare rete”

     

  • C'era una volta

    rosanna vaggeC’era una volta il medico condotto, che girava di casa in casa a far visita ai pazienti nei paesi e nelle città, portando con sé la classica valigetta con tutto il necessario. Era rispettato, amato, a volte intimamente temuto. Ci si aspettava da lui che interpretasse i sintomi, che valutasse i segni attraverso un esame clinico accurato e che fosse presago di quello che sarebbe potuto succedere, insomma che formulasse la sua sentenza che veniva accettata senza ombra di dubbio, sia che lasciasse o meno speranza di vita. Certo, quando possibile, il medico erogava anche terapie, ma questo aspetto prescrittivo passava in secondo piano rispetto alla diagnosi ed alla prognosi.
    Credo che la mentalità di allora confidasse molto sulle intrinseche capacità di guarigione delle persone, per cui il medico poneva l’accento più sui comportamenti, come il riposo e l’alimentazione, utili per superare il periodo di defaillance piuttosto che sui pochi farmaci allora disponibili, farmaci che venivano riservati ai casi clinici più impegnativi.
    Solo di tanto in tanto il medico ricorreva alla diagnostica strumentale, limitata generalmente all’esecuzione di una radiografia del torace o dell’addome e raramente, e dopo accordi telefonici con i medici ospedalieri, richiedeva il ricovero sulla base della sola valutazione clinica. Insomma si assumeva le sue responsabilità utilizzando i mezzi allora in suo possesso. L’atteggiamento era di tipo paternalistico, il sapere medico veniva calato dall’alto e al paziente non restava che affidarsi a lui, ma il clima era indubbiamente rassicurante. D’altra parte sapere che “si è fatto tutto il possibile”, indipendentemente dall’esito talvolta infausto, non è cosa da poco e questo era il messaggio che un buon dottore riusciva a trasmettere. 

  • Chi bene inizia è a metà dell’opera

    rosanna vagge“Chi bene inizia è alla metà dell’opera” direbbe nonna Rosina se fosse ancora viva. Nel corso della sua lunga vita si era sempre mostrata aperta alle innovazioni, aveva fiducia nelle persone, fino a prova contraria, non si lasciava intimorire dalle dicerie verso le quali nutriva un sano scetticismo: insomma sapeva utilizzare al meglio i suoi neuroni e stimolava i giovani a pensare con la propria testa fin dalla più tenera età.
    Nonna Rosina, quando apprese della mia intenzione di iscrivermi all’Università di Medicina, mi disse che, se avesse avuto l’opportunità di studiare anziché portare al pascolo le pecore, le sarebbe piaciuto diventare un medico e chissà se questa sua inclinazione abbia influenzato inconsapevolmente la mia scelta.
    Era ligia alle prescrizioni mediche, ma gradiva comprendere il perché e il percome degli interventi terapeutici; nonostante le scarse possibilità di informazioni sanitarie alla sua portata, sapeva dare una lettura sobria ed equilibrata alle diverse situazioni con le sole doti intuitive e con il buonsenso.
    So per certo che l’influenza spagnola, quando aveva poco più di 20 anni, non l’aveva nemmeno sfiorata, non ricordo invece le successive pandemie del 1957 e tanto meno quella del 1968, quando io ero già quasi maggiorenne. D’altra parte aveva sempre goduto di buona salute ad eccezione di un piccolo evento ischemico cerebrale che aveva compromesso l’uso della parola, risvoltosi in breve tempo nel migliore dei modi e l’unico presidio che utilizzava quotidianamente era la pomata del Dott. Biancardi per le lentiggini che non le piacevano affatto.
    Quindi, in linea con le convinzioni di nonna Rosina, non posso far altro che accogliere con entusiasmo l’arrivo della vaccinazione anti-Covid e nutrire la speranza che sia di buon auspicio per il 2021 e arresti l’infrenabile contagiosità del virus Sars- Cov- 2 che tanti morti e tanti danni ha provocato fino ad ora in tutto il mondo. Mi vaccinerò presto, anzi prestissimo: la prima dose è prevista tra 4 o al massimo 8 giorni in quanto farò da jolly per raggiungere il numero richiesto che deve essere rigorosamente multiplo di 6 per evitare di sprecare il prezioso vaccino una volta aperta la confezione.
    Sprecare le risorse non è affatto cosa buona in ogni tempo, figuriamoci ora, in piena emergenza economica, oltre che pandemica, anche in considerazione del fatto che se le risorse sono limitate, per ovvie ragioni, le esigenze e talvolta le pretese della popolazione sono invece infinite.
    Nell’ultimo trentennio l’uso appropriato delle risorse è stato uno dei capisaldi della qualità dell’organizzazione dei servizi sanitari ed il termine appropriatezza è stato il filo conduttore dei principali documenti nazionali di programmazione sanitaria, per citare le stesse parole tratte dall’articolo dal titolo “Appropriatezza, un problema comune” di Giovanni Peronato, medico di Vicenza, pubblicato il 24 febbraio 2020 sul sito www.saluteinternazionale.info. Una procedura è appropriata se il beneficio atteso supera le eventuali conseguenze negative con un margine sufficientemente ampio, tale da ritenere che valga la pena effettuarla. Questa definizione, proposta dalla Rand Corporation (organismo statunitense creato nel 1948 a scopi militari) è stata in parte accettata in ambito europeo, ma con modalità che tengono conto del coinvolgimento del paziente nelle scelte da effettuare, dopo adeguata informazione da parte dei sanitari.
    Io personalmente preferisco la definizione di Slow Medicine che considera appropriata la prestazione effettuata in modo giusto e nel momento giusto al paziente giusto, nel rispetto dell’individuo, dell’ambiente e dell’ecosistema, definizione che implica anche il concetto di sobrietà e quello di equità. In questo senso è evidente che l’appropriatezza non può prescindere dalla relazione di Cura perché un intervento definito teoricamente appropriato può non esserlo per quel dato paziente, in quel dato contesto.
    A questo proposito mi vengono in mente le parole di un maestro, il Prof. Gian Domenico Sacco, neuropsichiatra tragicamente scomparso a poco più di 80 anni, parole riportate in un mio scritto del 2013 mai pubblicato dal titolo “Cosa c’entra l’Evidenze Base Medicine?” . La conversazione, effettuata in un giorno in cui ero medico di guardia in Clinica, verteva sul rapporto medico- paziente, sulle difficoltà di decisione condivisa del percorso diagnostico- terapeutico che spesso si verificano anche quando il malato è un medico: dubbi, perplessità, convinzioni presenti nell’uno e nell’altro, circostanze di vita, in una sola parola i cosiddetti fattori umani che condizionano i nostri comportamenti, a prescindere delle conoscenze scientifiche.
    Ebbene ecco le sue parole: “L'approccio tradizionale "patient oriented" è stato, soprattutto in Italia supinamente - e spesso tragicamente! - sostituito dalle biblizzate linee guida "disease oriented", che risparmiano sicuramente al medico la fatica di ragionare nella assoluta dimenticanza della verità del proverbio "non esiste la malattia, ma il singolo malato.", cioè la singola, irripetibile e concreta persona sofferente che ti sta di fronte! L'apporto conoscitivo da parte delle linee guida "disease oriented" la cui eclatante assurdità consiste dal partire dal traguardo dell'iter diagnostico e non dalla sua linea di partenza […] non va scartato, a condizione che venga usato sempre complementariamente ed in modo assoluto mai alternativamente, al metodo diagnostico tradizionale "patient oriented", costituito da un iter mai totalmente identico a quello di qualsiasi altro paziente […] “.
    Parole sacrosante, che accolgo col cuore e col la mente, e che, a mio parere, rappresentano il vero succo della questione.
    E … e, direbbero Giorgio Bert e Silvana Quadrino, maestri del counselling sistemico, mai o … o.
    Le linee guida private del pensiero critico che è alla base della valutazione clinica, possono sortire paradossalmente l’effetto contrario a quello per cui sono state istituite e finalizzate: la sicurezza del medico e del paziente. Senza considerare che il gruppo di esperti che le redige non è affatto immune dal conflitto di interessi in quanto la pressoché totalità delle società scientifiche ha legami finanziari con aziende farmaceutiche e industrie tecnologiche e questo può portare a formulare linee guida per così dire “compiacenti”. Tale rischio, paventato dalla Rete Sostenibilità e Salute, nel documento “Appropriatezza e Linee Guida” ha ripercussioni importanti sulla responsabilità professionale degli operatori sanitari in caso di contenzioso legale, come è previsto dalla legge 24/2017, la cosiddetta Legge Gelli.
    Nella mia mente si concretizzano, con forza prorompente parole come medicina difensiva, medicalizzazione, potere, incompetenza, malafede, ricerca del profitto, parole che pesano enormemente sulle nostre scelte e sono in grado di alterare i nostri comportamenti.
    Insomma un insieme di elementi imprescindibili e intrecciati rende molto difficile stabilire ciò che è appropriato in sanità, figuriamoci in tempo di emergenza pandemica, in un contesto economico disastroso a livello mondiale, come quello odierno.
    Ben venga il vaccino, quello che sia, per rallentare se non interrompere la deriva di separazione, sequestro, innalzamento di muri, discriminazione, frammentazione e parcellizzazione che abbiamo intrapreso. Che ha portato a isolamento, deprivazione degli affetti, ansia da separazione, confusione, incomprensioni, conflittualità, mettendo in rilievo quanto le dicotomie, in primo mente-corpo possano vanificare i fini che ci prescriviamo, a partire dalla tanto ambita appropriatezza.
    Per tutti questi motivi, annodati e ingarbugliati, il vaccino anti-Covid non è stato accolto con troppo entusiasmo né dal personale né dagli ospiti di Casa Morando: dubbi sull’efficacia e durata dell’eventuale azione protettiva, coesistenza di allergie o altre patologie su base immunitaria, paura di fare da cavie che esplodevano dopo la lettura del modulo del consenso informato, tutto ciò era presente nella totalità dei soggetti in grado di fare delle scelte, altri percepivano il clima di incertezza e perplessità, dimostrandosi rassegnati o del tutto indifferenti.
    Alla fin fine, dopo aver coinvolto nella decisione i parenti più stretti ed i medici di famiglia, in linea con quanto disposto dalla procedura e soprattutto dalla mia coscienza, ed aver risposto sì alla domanda “Ma tu te lo fai?” l’adesione è stata del 90% per gli ospiti e quasi del 70% per il personale, dati ritenuti soddisfacenti dagli organi istituzionali che hanno apprezzato pure la mia capacità, da esperta matematica, di conoscere addizioni e tabelline. Infatti in data 14/01/2021 in Casa Morando sono stati vaccinati N. 19 ospiti + N. 5 operatori per un totale di N. 24 persone (6 x 4 = 24, quindi multiplo di 6).
    Tutto secondo le regole imposte, ma “con l’aggiunta di quel pizzico di sale in più che rende le cose gustose (anche quelle che proprio non lo sono)”, queste le parole del Presidente Francesco rivolte alla Direttrice Maria Grazia.
    La foto sottostante è una piccola testimonianza del clima sereno e gioioso che regnava durante la seduta vaccinale: Carlo intonava il ritornello della canzone popolare genovese “Olidin Olidena”, Luciana rideva a crepapelle impressionata dal mio copricapo bizzarro che in realtà era un soprascarpe e Armando, il nuovo arrivato, appena uscito dall’area buffer, scrutava attonito l’ambiente, come a voler dire “Qui sono tutti matti!”, ma, per lo meno, non era triste. Al termine, caffè e biscottini in abbondanza.

     vaccino Morando

    Il tutto nella convinzione che la disposizione d’animo influisca fortemente sulla guarigione, in questo caso sulla risposta immunizzante dell’organismo, esattamente come sosteneva il medico veneziano Vicentini, che, più di due secoli fa, aveva introdotto nella Repubblica Serenissima una pratica antivaiolosa “soave”.
    A quei tempi la pratica tradizionale per prevenire il vaiolo consisteva nell’innesto di materiale purulento delle pustole umane per provocare una eruzione cutanea a scopo depurativo. Tutto ciò si basava sull’ipotesi “scientifica” che l’agente morboso fosse di origine interna all’organismo e che uno spurgo copioso avrebbe dato maggiori garanzie di risanare il corpo definitivamente. Gioco forza era praticare tagli, innesti di fili infetti, impiastri e fasciature, vescicature già di per sé caustiche che rendevano l’inoculazione a dir poco una pratica cruenta con effetti devastanti. Correva il 1768 e il progetto Slow “Fare di più non significa fare meglio “non era ancora nato.
    Ma per fortuna c’è un tal Francesco Vicentini che, insieme ad un altro medico di nome Gatti, suo mentore, non la pensa affatto allo stesso modo e si dimostra molto scettico sull’altrui bisogno di teorizzare senza costrutto “sull’inutile ricerca di cose al nostro intelletto inaccessibili, come per esempio cercando, qual sia la natura del veleno vaioloso […]. Tali ricerche sono imperscrutabili, ed inutili [...] tanti Secoli di meditazioni Filosofiche [...] non hanno ancora data una plausibile spiegazione...”. E sulla malattia da altri considerata una “gagliarda depurazione...” dell'organismo, commenta così: “io non potrò mai collocare tra le depuratrici operazioni di natura un male che ammazza almeno la decima parte di quelli che attacca; e maltratta la maggior parte del restante di essi...”.
    Il medico illuminato predilige l’approccio empirico basato sull’osservazione e sul confronto con i colleghi europei e in altri parti del mondo ed è fautore dell’inoculazione preventiva, ma aborrisce le pratiche cruente caldeggiando la procedura soave, come condizione irrinunciabile per l’esito positivo dell’innesto. Spiega inoltre ai suoi superiori che l’esperienza sua e dei colleghi ha mostrato come le circostanze che rendono la malattia più o meno pericolosa siano, oltre alla via attraverso cui il morbo entra nell’organismo, anche la disposizione del soggetto, la qualità e la quantità del contagio: “è facile vedere quanto vantaggiosi effetti produr possano […] le grate distrazioni; e quanto all'incontro nocivo esser debba il non necessario tetro apparato di malattia...”. Tutto per i pazienti deve essere confortante, a partire dalla scelta delle persone dedicate alla loro cura “diligenti, ed amorose […] dell'uno e dell'altro sesso …”, e che esse “abbiano pazienza, e premura e vigilanza nel servire, e trattenere quei piccoli Malati...”.
    Ai fini del rapido recupero salutare, per Vicentini, è anche importante il movimento, ma: “se l’esercizio ha da esser utile, dee essere accompagnato da distrazione...”. Non serve far soffrire il paziente, quando è sufficiente una sola “puntura d’ago [...] Nessun apparecchio Solenne, e spaventante; nessun dolore, nessun pericolo di piaghe, ed ulcere...”. Infatti i bambini inoculati all’Ospedale dei Mendicanti, potevano giocare e muoversi a loro gradimento e per favorire lo svago, considerato terapeutico, Vicentini aveva cambiato il sito dell’innesto dalla mano al braccio. “La maggior difficoltà di questo affare è stata la disciplina di questi ragazzi. Vivacissimi [...] maleducati [...] È un miracolo se non nacquero più gravi disordini da questa cagione...”. Queste le conseguenze della sua pratica soave, riportate con le sue parole.
    Ma non è tutto, infatti Vicentini, che senza dubbio potremmo definire “slow”, fa anche riferimento al ruolo del medico, condizionato nell’azione dalla sua impostazione in diverso grado teorica o empirica, ma anche più o meno interessato a protrarre lucrosamente i tempi dell’operazione, esaltando o creando difficoltà non necessarie. A questo riguardo riferisce che “quando l’Innesto passò dall’Asia in Europa, dalle mani delle Madri semplici a quelle de’ Medici, le false Teorie, e la impostura s’intrusero a guastarlo...”, mentre in generale l’inoculazione “non riesce nemmeno travagliosa, se tale non la rende un improprio trattamento...”.
    Questa avvincente testimonianza dal titolo “La Repubblica Serenissima introduce una profilassi antivaiolosa soave …”, tratta da documenti storici e scritta dalla cara amica Silvia Stagnaro, è stata pubblicata sul volume: Gagliarde spese... incostanza della stagione. Carteggio Giovanni Querini – Caterina Contarini 1768 – 1773 (a cura di A. Fancello M. Gambier. Venezia, Gambier&Keller, 2013).
    È proprio vero che l’animo umano è sempre lo stesso, penso io, nonostante il progredire della scienza, tra conferme e smentite, e l’avanzare inarrestabile delle innovazioni tecnologiche. Cambiano i tempi, cambiano le procedure, ma l’agire quotidiano di ognuno di noi è dettato fondamentalmente da quei fattori umani che non saranno mai scalfiti dallo scorrere dei secoli.
    Il 2021 passerà alla storia come l’anno della vaccinazione – antiCovid, arrivata prima di quanto ci aspettassimo proprio nel mese di gennaio e spero anche come l’anno della fine della pandemia, della ripresa economica, della nascita di un nuovo welfare più attento ai bisogni fisici e affettivi delle persone.
    Perché “chi ben inizia è alla metà dell’opera”. Lo diceva nonna Rosina.

     

  • Claudia: la mia esperienza come caregiver

    Claudia Ferrari“Non riesco più a riconoscere i volti delle persone, per me sono tutti uguali” mi dice Gianni con l’aria angosciata. Allora io gli chiedo “Anche il mio viso non riconosci? ““No, il tuo no e qualsiasi cosa succeda io il tuo viso lo riconoscerò sempre, e se non lo riconoscerò guardandoti lo riconoscerò toccandoti”
    Questo è Gianni, che mi sorprende sempre. Un’ondata di emozione mi avvolge. Lo abbraccio, nascondendo il volto sulla sua spalla per non far vedere le lacrime sul mio viso.
    Gianni è mio marito, ha 77 anni, siamo sposati da quasi cinquanta ed è malato di Alzheimer da quasi nove anni.
    Io sono la sua caregiver a tempo pieno.
    Quando eravamo giovani lui diceva sempre che da vecchi mi avrebbe protetta e si sarebbe preso cura di me. Nel rapporto di coppia lui era sempre stato il più forte e sembrava naturale che lo fosse anche da vecchio. Ma il destino ha rimescolato le carte ed è toccato a me occuparmi di lui. Non ero preparata per questo compito, ho imparato sul campo e non sapevo se ce l’avrei fatta.
    Ero la donna più impaziente dell’universo e ho imparato l’arte della pazienza così come tante altre cose. Per amore si cambia e si impara.
    Gianni è molto fragile e ha bisogno del mio appoggio costante e della mia supervisione in tutte le azioni della vita quotidiana. Nel suo ambiente è orientato nello spazio ma non nel tempo, la memoria a breve è completamente bruciata ed è lentissimo in tutte le sue azioni, anche nel parlare, ma è rimasto vigile e cosciente di quello che succede a lui e intorno a lui, è ancora curioso della vita ed è come se la sua sensibilità si sia accentuata.
    La malattia è andata avanti molto lentamente, non so se per qualche misteriosa alchimia o se ciò è dovuto al fatto che in tutti questi anni l’ho inondato di stimoli e l’ho ricolmato di amore e di attenzioni. Lo porto sempre con me, dappertutto, parlo con lui in continuazione, gli racconto quello che succede nel territorio, a livello nazionale e internazionale e pretendo che mi dia la sua opinione.
    Ho letto da qualche parte che il lavoro di cura è un lavoro di mani, di cuore e di cervello. È vero e devi sapere di volta in volta a cosa aggrapparti perché le situazioni sono sempre diverse. Se sbagli un approccio te ne accorgi subito perché loro regrediscono cognitivamente e allora cambi strategia. Nel mio caso posso dire di aver molto seguito la ragione del cuore e credo sia stata una scelta vincente.
    Un ruolo importante ha sicuramente avuto anche il contesto in cui viviamo, il fatto che non ci siamo rinchiusi in noi stessi ma ci siamo aperti al mondo, e poi il suo carattere tenace e combattivo e la sua passione per la scrittura.
    Nei primi anni della malattia, quando i ricordi non erano ancora scomparsi, ha scritto la sua autobiografia, per non dimenticare. Con il suo primo libro, Gianni ha scoperto quella che lui definisce “la magia della scrittura”. È vero che gli è sempre piaciuto scrivere, ma ora è stato qualcosa di diverso, un innamoramento vero e proprio e come tutti gli innamorati lui ci si è buttato a capofitto. La scrittura è stata per lui come un balsamo che gli ha dato serenità e ha alleviato le sue ansie e le sue paure. Da qui un secondo libro “In viaggio con l’Alzheimer” nonostante siano aumentate le difficoltà perché non riesce più a tenere la biro in mano, la biro gli sfugge dalle dita e non può più scrivere. Il Sig. Alzheimer, come Gianni chiama la malattia, sta lavorando con un’arma in più: il tempo, quel tempo che scorrendo, accelera la patologia.
    Ma Gianni è tenace e con l’aiuto di una bravissima educatrice, abbiamo trovato il modo di procedere mettendo da parte ancora una volta il Sig. Alzheimer.
    Che altro dire? Io non sono più giovane, il lavoro di cura è pesante, il futuro incerto, sono molto stanca e qualche volta molto triste ma mai depressa. La tristezza mi passa parlando con gli amici, osservando la natura: abitiamo in campagna e attorno a noi c’è un paesaggio splendido, ascoltando la musica, cosa che piace molto anche a Gianni e cucinando cose buonissime. Quando la sera appoggio la testa sul cuscino, mi addormento serena perché so che durante il giorno ho fatto tutto quello che potevo per rendergli la vita migliore e accettabile. Mi bastano il suo sorriso ed il suo sguardo dolcissimo per darmi la forza di andare avanti ed affrontare un nuovo giorno. E poi, voglio essere ottimista, esiste anche la ricerca. Chissà, magari domani, tra una settimana, tra un mese o tra un anno, in qualche angolo del mondo verrà messo a punto un farmaco che rallenterà definitivamente questa malattia. Perché non crederci?

  • Cohousing: nuovo modello assistenziale? Impressioni dal punto di vista del Neurologo

    pietro piersanteL’aumento dei casi di patologia neurodegenerativa (demenza Alzheimer type, demenza frontotemporale, parkinsonismi atipici) ha inesorabilmente condotto alla richiesta sempre più pressante di assistenza socio-sanitaria alla persone non più autonome per le attività della vita quotidiana (ADL e IADL).
    Le stime, per i paesi occidentali e non solo, sono orientate a una costante crescita di incidenza e prevalenza di nuovi casi. Basti pensare all’incidenza via via crescente dei casi di demenza dai 65 anni in su, che porta a percentuali di circa 20% per gli over 85 anni; se correliamo questi dati al progressivo innalzarsi dell’età media della popolazione, abbiamo dati molto sconcertanti in termini numerici, tanto da realizzare una sorta di emergenza socio assistenziale.

  • Contagio o contatto? Dilemma etico a tutela delle fragilità

    laura naveTra i divieti e le privazioni più o meno facili da accettare di quest’anno e fonte di un forte dolore emotivo, c’è quello, straziante, di far visita ai propri cari ospiti delle Residenze Protette, l’accesso alle quali, per nove mesi, è stato completamente vietato o fortemente contingentato. Un provvedimento determinato naturalmente dalla necessità di prevenire la diffusione del virus, purtroppo inevitabile, ma non privo di “effetti collaterali“ e percepito come una violenza, seppur perpetrata in nome della sicurezza, sia dai ricoverati che dalle famiglie. 
    Certamente l’aspetto più eclatante del terribile impatto della pandemia sulle Case di riposo è stata l’elevata mortalità, che purtroppo si riscontra anche in questa seconda ondata, e che ha costretto i direttori sanitari a vietare l’accesso. Tuttavia non va sottovalutato il problema psicologico dell’isolamento delle persone più fragili e contemporaneamente più esposte ai rischi del contagio.
    Gli anziani, soprattutto quelli cognitivamente più deboli, i malati di demenza, si sono sentiti abbandonati dalle famiglie, soli in questa delicata fase della loro vita, immersi in un clima di inquietudine, circondati solo da un personale reso irriconoscibile dai dispositivi di protezione e inevitabilmente più “distante” sia fisicamente, per il rispetto dei protocolli di sicurezza, sia emotivamente per non soccombere al senso di impotenza davanti all’immane compito di garantire una buona cura in condizioni così estreme.
    I familiari da parte loro hanno avuto paura di perdere i propri affetti senza un vero commiato. In alcuni casi gli operatori hanno provveduto a rendere possibili dei contatti su tablet o attraverso WhatsApp, tuttavia questa modalità ha assolto allo scopo di rassicurare le famiglie sullo stato di salute dei propri cari, ma non ha potuto rappresentare un “ponte” in grado di superare la solitudine dei residenti, salvo rare eccezioni, poco consueti all’utilizzo della tecnologia e del digitale. Per i malati di demenza, in particolare, per i quali è già difficile mantenere la relazione in presenza, questi mezzi decisamente non rappresentano una valida alternativa.
    Nella migliore delle ipotesi, quando durante l’estate c’è stata una riduzione della curva dei contagi, i familiari hanno potuto, previo appuntamento, fissato a volte anche a distanza di un mese, incontrare il proprio congiunto per un quarto d’ora, preferibilmente all’aperto o in un locale dedicato, naturalmente rimanendo a distanza, dietro un plexiglass di separazione, indossando i dispositivi di protezione e alla presenza di un operatore. Spesso queste visite “asettiche” hanno provocato più dolore che conforto, pochi sorrisi imbarazzati e tante lacrime.
    Il paradosso che si è potuto osservare a bilancio di questo difficile periodo, è che le misure anti covid per tutelare la salute della popolazione anziana hanno avuto sulla stessa un effetto devastante. Hanno favorito su persone già fragili e in larga misura cognitivamente deboli, un ulteriore decadimento cognitivo, apatia, inappetenza, depressione, disturbi del sonno e ansia con il conseguente peggioramento anche delle patologie di tipo organico.
    Si sa che “c’è un dolore che nasce nella carne e un dolore che viene dall’anima, ma raramente restano disgiunti” (Mortari) e quando il dolore dell’anima diventa insostenibile si manifesta nel corpo, rendendolo potenzialmente anche più esposto agli attacchi del virus.
    Nell’approssimarsi di questo Natale anomalo in cui auguri e doni con gli amici, cenoni e tombole in famiglia si sono trasformate da consuetudini a trasgressioni, a reati perseguibili, un documento ministeriale approvato il 30 novembre scorso ha preso atto di questo problema e ha provato a porvi rimedio.
    In sintesi il documento prevede che all’interno di residenze protette e RSA vengano riprese le attività occupazionali eventualmente sospese e che debbano essere assicurati non solo regolari collegamenti in modalità digitale con i propri familiari, ma anche la possibilità di “pieno accesso” dei parenti e dei volontari agli ospiti delle strutture. Si precisa peraltro che devono avvenire in piena sicurezza, che devono essere subordinati all’esito negativo di tamponi rapidi antigenici da effettuare a ogni accesso nella struttura e con la realizzazione, compatibilmente con le caratteristiche della struttura stessa, di locali idonei, ad esempio una “sala degli abbracci”. E, naturalmente, che devono venire sospese in presenza di focolai. Sinceramente poco cambia nella sostanza, se non che si è preso atto della difficoltà insita in un buon accudimento a trovare la “giusta misura”, della scelta etica tra proteggere dal punto di vista organico e sostenere dal punto di vista psicologico.
    Per quanto rappresenti un documento importante, non affronta il problema alla radice. Ratifica qualcosa che gli psicologi sostengono da sempre, ovvero che mente, corpo e relazione sono aspetti imprescindibili, che ciascuno di essi è condizione essenziale del vivere; che l’uomo non ha solo dei bisogni primari, di nutrizione o di igiene personale, ma ha bisogno della relazione, uno strumento terapeutico centrale e potente, “come le piante hanno bisogno dell’acqua” (Vernooij). All’interno delle strutture assistenziali quindi all’anziano va garantito il mantenimento dei legami e dei rapporti in cui era inserito e le attività socio relazionali sono da considerare altrettanto necessarie di quelle sanitarie.
    Il bisogno di carezze e sguardi accoglienti che possono comunicare la vicinanza dell’altro, di una parola che cura e può addolcire il vissuto di chi sente di perdere tutto ciò su cui fondava la propria identità, non è sentimentalismo, ma una necessità. Soprattutto dove il senso di sé è in crisi, dove il linguaggio della logica non è utilizzabile, è il contatto a rendere raggiungibili, a generare comprensione e fiducia. Si è sempre sensibili al tatto e alla relazione, agli abbracci che fanno sentire ancora degni di attenzione, che restituiscono un’immagine positiva di sé.
    Lo ha compreso anche un writer che ha riportato su una parete del centro di Udine una frase che attribuisce ad Anais Nin : ”Tutto quello che ho da dirti posso dirtelo solo con le carezze”. Sia che si intenda che l’unica cosa che vale la pena dire, ovvero quanto l’altro è importante, si può comunicare solo attraverso il contatto, sia che le carezze sono l’unico modo di comunicare rimasto, suggerisce l’essenzialità di questo approccio.
    Quello di cui il documento ministeriale non tiene conto è che forse non è possibile chiedere questo tipo di cura, in grado di garantire una buona qualità di vita e una “buona morte” all’attuale sistema assistenziale, che in questa situazione di emergenza non ha retto e sta dimostrando la propria inadeguatezza.
    Già in tempi normali nelle Case di riposo e nelle RSA il tempo dedicato a ogni ospite è stabilito sulla base di una rigida tempistica organizzativa, al punto che i minuti di assistenza dedicati quotidianamente a ogni paziente sono il parametro abitualmente usato per qualificare il livello di assistenza assicurato da una RSA. Gli standard vanno da 90 a 150 minuti al giorno in media (e comprendono igiene personale nutrizione assistenza infermieristica ecc.). Anche nelle strutture migliori i grandi numeri dell’accoglienza e l’organizzazione stringente non consentono un incontro autentico con l’altro. Fanno inevitabilmente perdere personalizzazione, sensibilità e attenzione all’unicità della persona di cui si ha cura. Avviliti dall’impossibilità di sentirsi ascoltati, sentendosi inutili o “sbrigati” come una faccenda, i residenti finiscono spesso per attendere che si compia il loro destino in silenzio, o “silenziati” dai farmaci. Dal canto loro i familiari, dopo il ricovero, vengono privati della priorità del proprio ruolo, devono “farsi indietro” rispetto alla maggioranza delle decisioni che riguardano i propri cari che possono incontrare solo da “visitatori”, come estranei, con pesanti ricadute sul piano psicologico.
    La pandemia da Covid ha ulteriormente, drammaticamente, aggravato la situazione.
    Soprattutto in questa seconda ondata in Friuli la situazione delle Residenze protette è piuttosto allarmante, peggiorata rispetto al primo lockdown. In regione in 107 delle 170 case di riposo presenti si registrano focolai di contagio, probabilmente veicolato dagli operatori. Purtroppo le disposizioni della Regione e delle Aziende Sanitarie obbligano le strutture a continuare ad assistere i contagiati invece di ricoverarli. Allo stesso tempo molti degli operatori contagiati non vengono sostituiti, con un conseguente aggravio del carico di lavoro e delle condizioni di rischio per chi rimane in servizio e un peggioramento della qualità di assistenza ricevuta dagli ospiti.
    In queste condizioni, in cui non è nemmeno possibile ottemperare alle disposizioni contenute nel documento ministeriale, come si può immaginare di garantire una buona cura all’anziano fragile, che gli restituisca dignità e fiducia in sé e in un mondo percepito come estraneo e avverso, che lo incoraggi e ne rinforzi le capacità adattative? Come è possibile dare ascolto e appoggio ai familiari e al complesso coacervo di emozioni che provano?
    Forse sarebbe più opportuno immaginare per il futuro di investire in soluzioni assistenziali alternative, più flessibili e informali e proprio per questo più adatte a rispondere a esigenze di maggiore personalizzazione. Un’ alternativa ad esempio sono le realtà di cohousing per anziani, o per malati di demenza, da decenni presenti nei paesi del nord Europa e che vanno diffondendosi anche in Italia. Trattandosi di piccoli nuclei residenziali, che riproducono nei numeri le dimensioni di una famiglia, vengono percepiti come accoglienti e rassicuranti da i residenti, consentono al tempo stesso di garantire la massima personalizzazione, un certo grado di socializzazione e il giusto equilibrio tra protezione, sicurezza e rispetto per la libertà, l’identità e l’autonomia residua. In una realtà di questo tipo, soprattutto se autogestita, i familiari, supportati da adeguate figure professionali, possono assumere responsabilità decisionali simili a quelle dei direttori sanitari delle strutture: scegliere le linee guida per la comunità, proporre attività occupazionali calibrate sui reali interessi e capacità dei residenti, ma soprattutto essere presenti con quell’accudimento affettivo che non è possibile aspettarsi dal personale, neanche il più formato.
    Un progetto di questo tipo, interamente privato e autogestito dalle famiglie coinvolte, il cohousing Demaison per persone malate di demenza, è attivo in Friuli dal 2013. Certamente non è possibile affermare che non si siano avuti disagi in conseguenza al covid, ma sono stati decisamente contenuti proprio per i piccoli numeri e grazie all’autogestione. Le famiglie, per la sicurezza dei residenti e delle assistenti familiari, hanno scelto di limitare le occasioni di rischio. Per questo, soprattutto nella prima fase dell’epidemia, sono state temporaneamente sospese alcune delle attività previste (riprese appena possibile) e sono stati molto contenuti anche agli accessi dei familiari, che tuttavia si sono sempre verificati. Il disagio maggiore per i residenti è stata la minor naturalezza nei contatti e nelle presenze, il contatto fisico ridotto rispetto al solito; per le famiglie invece è stato organizzare il rientro dalle ferie estive delle assistenti familiari titolari, che sono partite quando non c’erano limitazioni alla circolazione fra i paesi europei e che al rientro erano invece tenute a un periodo di quarantena. Anche in Demaison quest’anno il pranzo di Natale, che generalmente riuniva la tutte le famiglie intorno a una tavolata imbandita con un menu multietnico, sarà meno gioioso del solito, come purtroppo avverrà per la maggior parte della popolazione, tuttavia complessivamente il cohousing Demaison ha dimostrato anche in queste circostanze drammatiche di avere dei punti di forza, perché è una modalità di assistenza equilibrata, in cui nessuno si sente solo e che consente di ottimizzare le risorse, flessibile e facilmente replicabile, a patto di essere disponibili a interazione e condivisione.

     

  • Coronavirus, insegnaci la solidarietà!

    rosanna vaggePurtroppo sì, è successo, ed ora brancoliamo al buio in piena pandemia.
    Si potevano scegliere strategie migliori, applicare da subito il modello coreano o quello cinese, fare tamponi a tappeto, reperire in tempo utile i dispositivi di protezione individuale, applicare misure di isolamento più restrittive, ma l’unica realtà è che “siamo stati presi alla sprovvista da una tempesta inaspettata e furiosa” per utilizzare le parole di Papa Francesco durante la sua preghiera.
    Ed ora navighiamo al buio, tutti sulla stessa barca, in balia del vento, della pioggia scrosciante e delle onde alte parecchi metri e piangiamo i nostri morti che, ad oggi, 4 aprile 2020, in Italia, hanno raggiunto il drammatico numero di 15362, purtroppo destinato a salire.

  • Dagmar Rinnenburger: la cronicità, simbolo del successo della medicina vuole il territorio e la casa

    dagmar rinnenburgerDagmar Rinnenburger- laureata in medicina a Freiburg in Breisgau nel 1984, specializzata in Malattie dell’apparato respiratorio e Allergologia, autrice di varie pubblicazioni e relatrice a convegni. Ha lavorato nell’ambito  delle cure palliative, nella riabilitazione respiratoria presso la Fondazione S. Lucia IRCCS e poi nel reparto subintensivo del San Camillo, sempre a Roma. 

    Cosa è la cronicità e cosa la distingue dall’acuzia? È uno stato di salute, definibile “scientificamente” o è una condizione individuale, che la persona costruisce, alimenta, ne definisce la vivibilità e la qualità dei rapporti sociali?
    La cronicità è stata definita dall' US Center for Health Statitics come una malattia che dura tre mesi o più. Secondo la definizione del National Commission on Chronic Illness, sono croniche tutte quelle patologie "caratterizzate da un lento e progressivo declino delle normali funzioni fisiologiche". In questo senso non è solo una condizione individuale. Nel nostro immaginario il cronico ha qualcosa di negativo, di irreparabile, mentre l’acuzie è quella risolvibile con un intervento tecnico, immediato.

  • Demenze a esordio precoce: La sensibilizzazione inizia dalla Medicina Generale

    eloisa stellaContrariamente a quanto si tenda a pensare, la demenza non colpisce solo gli anziani. Secondo le stime più recenti, le demenze a esordio precoce (ovvero, che colpiscono sotto i 65 anni) rappresentano dal 7 al 15% del totale di tutti i casi di demenza diagnosticati nel mondo.
    Proprio perché le demenze a esordio precoce sono ad oggi un fenomeno perlopiù sconosciuto anche agli stessi addetti ai lavori, chi si ammala prima dei 65 anni attende in media 4,4 anni prima di ottenere una diagnosi definitiva, contro la media di 2,8 anni rispetto a chi invece riceve una diagnosi in età pensionabile. In questi quattro anni, spesso succede tutto quello che non dovrebbe mai succedere a chiunque si ammali di una malattia tanto grave.

  • Demenze e dintorni. Cosa cambia dentro e fuori la famiglia? Sentimenti e quotidianità

    Si sono conclusi i diversi programmi promossi in settembre per ricordare Alzheimer e demenze.
    Forse eventi e confronti si sono ridotti, anche nelle realtà più attive e hanno prevalso iniziative ludiche o mirate su tecniche e proposte di cura e aiuto come “marchi proprietari”.
    Le aziende farmaceutiche abbandonano la ricerca,  il Piano nazionale demenze è nel limbo, la legge sui caregiver è affossata, le  risorse degli enti pubblici territoriali al lumicino: lo scenario futuro è incerto.

  • È sempre colpa del Coronavirus?

    rosanna vaggeScrive Giorgio Bert, medico, co-fondatore di Slow Medicine che, secondo Ildegarda di Bingen (1098-1179), monaca alquanto singolare, musicista, poetessa, filosofa, linguista, medico, il corpo non può essere paragonato a una macchina, similitudine che divenne dominante qualche secolo dopo e rimase in auge fino a quasi i giorni nostri. Il corpo somiglia invece a una pianta e il medico a un giardiniere. Se una macchina si rompe non può aggiustarsi da sola; se una pianta viene danneggiata o ferita, essa può in larga misura curare e guarire sé stessa senza interventi esterni (la vis medicatis naturae).
    Questa frase, tratta dall’articolo “L’arte medica tra direttività e visione sistemica: medico meccanico o medico giardiniere?” pubblicato su “Riflessioni sistemiche” N. 14 del 2016, mi ha scatenato una marea di pensieri, intrecciati ad immagini di anziani imploranti alla ricerca di uno sguardo compassionevole, nascosto sotto la visiera o di un sorriso complice, celato dalla mascherina piuttosto che di una semplice carezza, capace di generarti quella benefica sensazione di contatto fisico che può avvenire solo a pelle nuda.
    Scrive ancora Giorgio Bert: il medico giardiniere è molto diverso da un medico meccanico: se una pianta soffre non si precipita a caricarla di interventi, di rimedi, di pesticidi, ma comincia col domandarsi (e domandarle!): “ Di che cosa hai bisogno? Più sole? Più ombra? Più acqua? Un terriccio diverso? Nutrimento? Eliminazione di parassiti? Quali sono le sue risorse naturali che possono venire esplorate e incentivate?”. La pianta sa cose che il giardiniere ignora. La relazione tra i due è la “cura” e come ogni relazione non è scientifica (è irripetibile, variabile, modificata dal contesto e dal tempo, non riproducibile, non misurabile …). Scambio. Reciprocità. Armonia. Equilibrio.
    Elementi tutti che la pandemia ha ridotto ai minimi estremi, se non del tutto cancellati.
    Ma è tutta colpa del Coronavirus? Mi chiedo.
    Sappiamo bene che la salute non è un fatto esclusivamente biologico, ma un prodotto che riconosce numerosi determinanti diversi: storici, culturali, familiari, lavorativi, economici, sociali, ambientali, climatici, demografici …
    Sappiamo inoltre che è necessario distinguere tra la malattia vera e propria, quella che l’antropologo Guerci definisce l’etichetta dotta della malattia, la diagnosi (in inglese “disease”) e la percezione soggettiva di un malessere, disagio, sofferenza, cioè il vissuto della malattia, al quale non possiamo apporre alcuna etichetta (in inglese “illness”).
    Una differenza che non è affatto di poco conto, considerato che nella “disease” si è soliti identificare sedi specifiche dell’organismo che vengono colpite o tutt’al più l’organismo intero (malattie cosiddette sistemiche), mentre nella “illness” la “sede”, se così si può definire, non è individuabile in quanto, nella maggioranza dei casi, si colloca nella relazione tra organismo e ambiente esterno.
    Ma non è tutto, esiste anche la “sickness” , che è la malattia di un membro della società nella misura in cui è percepita e presa in carico dalla comunità, dall’ambiente sociale del malato.
    Il concetto di sickness è forse enigmatico per la mentalità occidentale. Scrive Antonio Guerci nel suo Breve saggio sulle rappresentazioni e costruzioni della variabilità umana dal titolo “Dall’Antropologia all’Antropopoiesi”(Cristian Lucisano Editore, 2011).
    Lo spiega con un esempio che ci deve far riflettere.
    Noi, appartenenti alla civiltà occidentale, utilizziamo spesso la locuzione tessuto sociale per descrivere situazioni umane particolari prendendo in prestito, senza rendercene conto, un termine estrapolato dall’istologia (tessuto) e connotando un insieme di elementi indipendenti (cellule/individui), ognuno delimitato dalla propria membrana (cellulare/prossemica) con all’interno i propri organi vitali, tutti delegati ad una funzione (fisiologica/lavorativa).
    In numerose altre società la situazione è del tutto differente e l’immagine figurata che fornisce una connotazione più precisa é quella del sincizio, vocabolo anch’esso preso in prestito dall’istologia, che vede, all’interno di una comune massa citoplasmatica, organuli cellulari dispersi nel liquido, condivisi da ogni spazio e in ogni spazio della società-sincizio. Ogni componente della compagine e ogni sua attività avviene in comunione e in condivisione, e scopo ultimo è la sopravvivenza del gruppo, comunità, villaggio, clan, grande famiglia.
    È facile presumere che in società così strutturate i vissuti, di malattia e di morte, assumano fisionomie molto differenti. E così gli interventi mirati alla salute pubblica.
    Tessuto 1Sincizio
    Ebbene, tornando alla pandemia che ci sovrasta ormai da mesi, e considerato che viviamo nel mondo occidentale, dove la medicalizzazione integrale della società è una dei tratti distintivi, non dobbiamo meravigliarci se il Coronavirus ha avuto un impatto così devastante sulla vita sociale di ogni individuo con controlli medici sempre più stretti finalizzati alla prevenzione della diffusione del contagio.
    La “disease”, rappresentata dal riscontro della positività al tampone per la ricerca del fatidico Sars- Cov-2, ha vinto sulla Illness, almeno nella maggior parte degli individui, fra cui alcuni anziani addirittura ignari di aver contratto l’infezione, altri asintomatici mentre la sickness ha portato ad un unico e univoco comportamento, rappresentato dalla loro esclusione dalla vita di comunità e dal confinamento dei membri colpiti in aree apposite.
    Che fine ha fatto la relazione di cura?
    Che è scambio, reciprocità, armonia, equilibrio.
    Gli operatori sanitari, tutti, si sono adoperati e continuano a farlo con dedizione e impegno ammirevole per far fronte alla situazione, ma questo non è abbastanza per uscire da uno stato emergenziale che coinvolge tutti gli aspetti della nostra vita.
    Pensando solo alle persone etichettate “positive” ricoverate nelle strutture Covid, dalle connotazioni più svariate, navi, caserme, Hotel, RSA e quant’altro, è facile comprendere come sia difficile, soprattutto per chi ha i sensi offuscati dall’avanzare dell’età, sentirsi accuditi e curati da individui mascherati, non più identificabili nel loro ruolo specifico, limitati nei movimenti e nella produzione verbale dalla bardatura, capace di celare ogni emozione, come la tenerezza di uno sguardo o il tono soave della voce.
    La rilevazione dei parametri fisiologici, la somministrazione della terapia, spesso eccessiva o perpetuata ben oltre il tempo necessario, le medicazioni, i cambi posturali, l’igiene della persona assorbono tutto il loro tempo a disposizione, a discapito della relazione di Cura, con la C maiuscola, l’unica che ci permette di comprendere ciò di cui le persone hanno bisogno nei momenti di sofferenza e di aggiungere quella spinta emotiva che ci fa desiderare di restare in questo mondo.
    Perché è proprio così. Se, nella fase acuta della malattia, quando la diagnosi è fatta, il medico può permettersi di essere meccanico applicando i protocolli terapeutici, pur con le possibili differenze legate a parametri ben definiti, come l’età anagrafica o la presenza di co-morbilità, nella fase di evoluzione, in cui tutto si mescola e si complica, quando si tratta di stabilire la prognosi, il medico deve diventare giardiniere, saper ascoltare anche chi non ha voce, riflettere e chiedersi, utilizzando ciò che la scienza ci insegna: “Avrà sete? Avrà fame? Soffrirà di solitudine? Avrà perso la voglia di vivere o addirittura si sarà dimenticato di essere vivo?”.
    Succede che, nella corsa sfrenata per arginare la diffusione del contagio e rispondere ai bisogni assistenziali cosiddetti primari, ci si dimentichi dell’importanza degli affetti più cari di cui sono state private le persone etichettate come positive al virus Covid-19, anche se con lieve sintomatologia correlabile all’infezione o addirittura asintomatiche. Figuriamoci quelle con sintomi gravi.
    I giovani, con qualche sfuriata comportamentale, specie per quelli che già vivono un disagio sociale per le più svariate ragioni, hanno chance per superare il periodo di reclusione forzata, ma tanti vecchi non ce la possono fare e, se sopravvivono, lo fanno a scapito della loro qualità di vita, perdendo l’autonomia o acquistando l’etichetta di deteriorato mentale.
    È doveroso però sottolineare che nella maggioranza dei casi non è l’infezione virale da Covid-19 a determinare il peggioramento clinico, ma la perdita della voglia di vivere che porta al rifiuto di alimentarsi, di bere e di relazionarsi con il mondo esterno, almeno nel modo ritenuto adeguato, costringendo gli operatori sanitari ad intervenie con farmaci (indispensabili spesso i sedativi), cateteri, sonde, punzecchiature per posizionare accessi venosi periferici e centrali che, inevitabilmente, aggiungono sofferenze e riducono ulteriormente le scarse risorse a disposizione di chi ha perso la motivazione di andare avanti.
    Si chiama “sindrome da allettamento”, il nome non rende forse ai non esperti, ma è davvero grave e, non solo per la formazione delle tanto avversate lesioni da decubito, quanto per la compromissione dell’intero organismo che, non raramente, va incontro ad una condizione di disidratazione totale (a cui diamo il nome di iperosmolare) che porta a morte se ce ne accorgiamo troppo tardi.
    Per accorgersene bisogna essere giardinieri e intervenire in tempo utile, anticipare le conseguenze peggiori e irreversibili.
    Mi direte, anche il meccanico si accorge se manca l’acqua nel motore di un’autovettura e di conseguenza provvede a riempirne il serbatoio, ma la differenza sta nel fatto che la macchina non si può procurare l’acqua da sola; se il serbatoio è vuoto, il motore si fonde e il patatrac è fatto.
    L’organismo umano, invece, ce la mette tutta per recuperare l’acqua che manca e mantenere adeguata la circolazione del sangue, prioritaria per la sopravvivenza. Il corpo umano è costituito in gran parte di acqua, inteso come elemento fisico, H2O, che sta in gran misura nelle cellule e nell’interstizio tra di esse, cioè nei tessuti. L’acqua totale si riduce con l’avanzare dell’età, rimanendo comunque intorno al 50% del peso corporeo nei grandi vecchi, valore che si commenta da solo e che evidenzia quanto sia indispensabile per la vita questo elemento. Se manca, il sodio nel sangue si concentra fino a valori di gran lunga superiori alla norma, richiamando l’acqua che si trova all’ interno delle cellule nel tentativo estremo di preservare il circolo ematico. Non sempre o per lo meno non subito la pressione arteriosa che noi misuriamo con grande solerzia si abbassa al punto da metterci in allarme per la semplice ragione che l’organismo attiva tutte le risorse in suo possesso (ormoni e altre sostante) capaci di costringere i vasi sanguigni e mantenere la funzione di trasporto di ossigeno agli organi vitali. Si attivano i reni che riducono fino ad annullare la produzione di urina, a scapito dell’eliminazione dei cosiddetti cataboliti, prodotti di scarto del metabolismo che, accumulandosi nel sangue, provocano effetti tossici. L’insufficienza renale e l’alterazione degli ioni che, insieme all’acqua si spostano dall’interno all’esterno del comparto cellulare, sconquassano tutto l’organismo e conducono a quella condizione irreversibile che noi medici chiamiamo stato di shock che può essere definito, in altre parole, il preambolo della morte.
    Il giardiniere si accorge se ad una pianta manca l’acqua, ma per far questo deve osservarla, ascoltarla, accarezzarla, oserei dire incoraggiarla e non perdere mai la speranza che possa farcela a riprendersi.
    Così deve fare il medico, l’infermiere, il fisioterapista, gli operatori socio-sanitari tutti e tutti insieme.
    Pietro e mogliePietro ce l’ha fatta, nonostante i lunghi giorni in cui è stato costretto ad un letto, sedato e legato, affinché non si strappasse le flebo indispensabili per la sua sopravvivenza. 
    È tornato a casa, ha potuto riabbracciare la moglie e questa è la più grande soddisfazione che un professionista della cura possa avere.
    La Cura, tanto più in un contesto pandemico, non può essere limitata a contrastare l’infezione virale e le altre patologie spesso coesistenti nello stesso individuo, con cocktail di farmaci, non privi di effetti collaterali e di interazioni dannose, che riducono le risorse insite in ognuno di noi e minano pesantemente le capacità di recupero.
    In molti casi, pur avendo ottenuto la “guarigione virologica” da infezione da virus Sars- Cov- 2 sancita dalla conquista del “tampone negativo”, le persone anziane, colpite da una cascata di complicanze che si susseguono senza tregua, non sempre ce la fanno a superarle e a riconquistare quel benessere al quale attribuiamo il nome altisonante di “salute”. Alcune, ahimè, soccombono, private persino del diritto ad una morte dignitosa.
    Di solito rifuggo dall’ attribuire colpe all’uno o all’altro così come dalle semplificazioni, ma, in questo caso, mi continua a risuonare nella mente la stessa domanda “E’ sempre colpa del coronavirus?”.
    Non so rispondere, come sempre, ma so che continuerò ad essere un medico-giardiniere finché il destino me lo concederà.

     

  • Elisabetta Notarnicola - “LTC responses to Covid-19”: analisi e confronti tra le soluzioni adottate nei diversi paesi. Il confronto sulle misure emanate in Italia

    elisabetta notarnicolaElisabetta Notarnicola- Associate Professor of Practice di Government, Health and Not for Profit presso SDA Bocconi School of Management. Coordina l’area Social Policy and Social Innovation del CERGAS Bocconi e l’Osservatorio Long Term Care. Presso CERGAS e SDA Bocconi ha partecipato a progetti di ricerca concernenti i temi della programmazione locale delle politiche sociali, del coordinamento e integrazione tra settore socio-sanitario e sanitario, dei servizi per la non autosufficienza e della innovazione nei servizi sociali, con attenzione alle tematiche di progettazione dei servizi e di applicazione delle teorie di sharing economy ed economia collaborativa. 

    Nel corso di questi due anni Lei ha partecipato come docente dell’Università SDA Bocconi di Milano, con altri suoi colleghi, ai lavori del Network “ LTC RESPONSES TO COVID-19”, finanziato dall’International Long-Term Care Policy Network (ILPN)e dal Care Policy and Evaluation Centre (CPEC) presso la London School of Economic and Political Science (LSE).
    Può illustrarci anche sommariamente gli obiettivi, i contenuti e le modalità di lavoro di questo Network e quali altre realtà italiane erano presenti?
    Il network è nato nelle prime settimane di diffusione europea della pandemia Covid-19. È stata una aggregazione spontanea resa possibile dall’effetto catalizzatore di un network già esistente, appunto ILPN, che da diversi anni unisce con una conferenza bi-annuale ricercatori impegnati rispetto al tema della Long Term Care e del settore anziani. Il network è nato in funzione dell’esigenza di rispondere ad una domanda che tutti (molti) si ponevano in quel periodo: “è possibile che stia succedendo tutto questo? Deve esserci un modo per gestirlo, cosa stanno facendo gli altri?”. Allo stesso tempo i dati su quanto accadeva nei servizi per anziani stavano sconvolgendo l’opinione pubblica in diversi Paesi e si sentiva l’esigenza di condividere la comprensione di un momento così difficile. Il network ILPN ha poi offerto l’opportunità di strutturare le attività tramite un sito web e un coordinamento molto efficace da parte di Adelina Comas Herrera che ha straordinariamente seguito (e ancora segue) tutte le attività. Il programma e gli obiettivi erano inizialmente di raccogliere in modo strutturato e comparabile informazioni rispetto a LTC e Covid-19 nei diversi paesi per costruire una banca dati conoscitiva. Dopo, questo obiettivo si è evoluto verso la necessità di fare approfondimenti comparativi che discutessero le policy e le soluzioni adottate in logica critica. CERGAS SDA Bocconi ha partecipato come unico contributore per l’Italia.

    Ho seguito le iniziative, i documenti e i confronti internazionali che sono stati promossi da LTC Covid. Particolarmente interessanti i report e gli apporti provenienti da Istituzioni e Centri di ricerca di tutto il mondo. Lei stessa ha partecipato a diversi incontri in streaming e recentemente- a gennaio- ad un webinar che ha affrontato il tema della diffusione della variante Omicron nei luoghi di cura a lungo termine , che si identificano con le strutture residenziali (Case di Riposo, Istituti, RSA). Quali sono stati gli apporti più significativi che l’Italia ha adottato nell’affrontare questa ultima variante della pandemia e quale la differenza con le altre realtà che hanno partecipato a questo confronto?
    Dal confronto internazionale è emerso come l’Italia sia stato nel 2021 e nel 2022 uno tra i Paesi che ha adottato e mantenuto più a lungo misure restrittive molto intense. Dal confronto internazionale mi hanno colpito due cose: l’Italia è uno dei pochissimi Paesi ad aver introdotto un obbligo vaccinale per i lavoratori delle strutture per anziani; l’Italia è anche uno dei pochissimi Paesi che ha mantenuto così a lungo (appunto fino al 2022) delle limitazioni quasi assolute rispetto alle visite nelle strutture per anziani con regole molto rigide per i nuovi ingressi. Questo mi ha colpito molto e non abbiamo ancora i dati per poter dire se sia stato un bene o un male. Sicuramente andrà valutato in una logica multidimensionale, non solo rispetto a Covid-19 ma valutando gli impatti in senso più ampio. Non ho quindi gli elementi né per spiegare perché sia stato in questo modo né per apprezzarlo o motivarlo ma aver capito quanto sia stata dura per il nostro Paese in confronto ad altri è una parte importante dell’analisi del fenomeno.

    In uno dei confronti riportati su LTC COVID, in cui si chiedeva quali erano state le azioni e le modifiche assunte dai vari paesi per far fronte alla pandemia, ma soprattutto per ridurre quella mortalità che ha decimato gli anziani nei servizi residenziali, lei ha informato i suoi colleghi dell’attuale organizzazione del sistema di cura per gli anziani in vigore in Italia e in particolare sulla competenza esclusiva delle Ragioni in materia.
    Qual è il suo giudizio su questo sistema legislativo e- per allargare l’orizzonte- in quali altri Paesi è presente e con quali differenze?
    Il modello di governance italiano del sistema LTC, basato su una competenza regionale che lascia grande autonomia alle Regioni in assenza totale di indirizzi e framework nazionali è una eccezione nel panorama internazionale. Nel tempo questo ha determinato molto criticità (iniquità, eterogeneità, scarsi investimenti, frammentazione, etc..) ma credo che il punto critico oggi non sia tanto la governance del modello ma il contenuto delle politiche. Restiamo comunque in attesa: la riforma del sistema non autosufficienza è stata introdotta tra quelle supportate da PNRR ed è attualmente al vaglio per cui non escludo innovazioni nel prossimo futuro.

    Il network LTC Covid sta proseguendo i suoi incontri e i suoi approfondimenti con una nuova modalità: la presentazione di un Rapporto -definito WIKI- in continuo aggiornamento avente come struttura di riferimento un questionario con 68 domande che riguardano le caratteristiche dei sistemi di assistenza, gli impatti di COVID 19 sulle LTC, le misure adottate nei vari paesi e le riforme per ridisegnare i problemi strutturali.
    Credo che la costruzione di questo sistema di raccolta di informazioni e le domande e le aree individuate come fondamentali siano un passo necessario perché- tenendo conto delle caratteristiche sociali, politiche ed economiche di ogni paese- si possa comunque giungere alla costruzione di un quadro di riferimento per valutare i livelli di cura erogati, il benessere degli anziani residenti, i rapporti dei servizi con caregiver e famigliari, ma soprattutto per evitare il ripetersi di questa decimazione di persone fragili a fronte di una epidemia.
    Qual è la sua opinione in merito sia al metodo sia ai contenuti?
    La logica proposta dal network è la logica della ricerca del futuro: open source ovvero liberamente accessibile da chiunque, e aggiornata quasi in tempo reale. Allo stesso tempo la struttura con le 68 domande, sebbene molto ampia, rischia di diventare rigida. I temi monitorati infatti sono molto legati alla risposta Covid-19 che però, fortunatamente, sta evolvendo molto rapidamente. Rischia quindi di essere uno strumento di conoscenza altamente flessibile ma che potrebbe diventare rigido nel medio periodo. Questo è un peccato dato il grande sforzo di coordinamento dei colleghi ILPN e la ricchezza informativa che contiene. Allo stesso tempo il sistema WIKI è stato reso possibili da investimenti sulla ricerca fatti da alcune istituzione UK, dimostrazione che l’investimento sulla ricerca serve per diffondere conoscenza anche in logica comparativa, cosa che nel nostro Paese spesso non viene compresa.

    È l’ultima domanda, ma vorrei che fosse l’avvio di un nuovo colloquio. Mi ha inviato il 4° Rapporto dell’Osservatorio Long Term Care “Il presente e il futuro del settore Long Term Care: cantieri aperti”( https://cergas.unibocconi.eu/news-events/il-presente-e-il-futuro-del-settore-long-term-care-cantieri-aperti) che ha coinvolto i più rappresentativi soggetti pubblici, privati e di Cooperative operanti sul territorio nell’area dell’assistenza agli anziani non autosufficienti o a persone in condizione di fragilità.
    Può in chiusura di questa breve intervista offrirci una informazione più ampia sulla realtà italiana dell’assistenza a lungo termine che avete indagato, rinviando ad un altro colloquio la presentazione dei risultati e dei cambiamenti (cantieri aperti) in corso?
    Il nostro 4° Rapporto è stato dedicato alla ripartenza: dopo aver definito negli anni precedenti una diagnosi circa le criticità del sistema italiano e aver approfondito l’impatto di Covid-19, ci siamo dedicati ad analizzare e raccontare le tracce di ripartenza e cambiamento che dal basso (nei servizi e nelle aziende) stanno cambiando il mondo non autosufficienza. Emerge il quadro di un settore che arranca e che non riesce a investire nell’innovazione per carenza di risorse umane e finanziarie. Un settore quindi che è centrale ma che deve essere supportato da policy nuove- lato pubblico- e dall’intervento di nuovi attori- lato privato.

  • Fattori umani e pandemia

    rosanna vaggeMentre stavo riordinando le cartelle sul mio p.c., mi sono imbattuta in una vecchia presentazione dal titolo “Vivere l’urgenza” di cui mi ero dimenticata l’esistenza. D’istinto ho aperto il file e, scorrendo velocemente la prima parte che trattava l’evoluzione della medicina nel corso dei secoli, sono rimasta particolarmente colpita dalle diapositive che evocano l’epidemia di peste nel medioevo ed i danni che ne conseguirono

     

     

     

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    La caccia ai colpevoli, le accuse agli ebrei di avvelenare i pozzi, le processioni dei flagellanti con l’inevitabile diffusione del contagio, la fuga incessante di notai e medici dalle città, insomma la paura della devastazione della morte aveva indubbiamente il sopravvento e le reazioni della gente ne erano una conseguenza.
    Il confronto con la pandemia da coronavirus è inevitabile: il mondo cambia, ma i fattori umani rimangono inesorabilmente invariati nel tempo. Ricerco allora un’altra mia vecchia presentazione sulla relazione medico-paziente, cavallo di battaglia di quando lavoravo in emergenza- urgenza. La mia attenzione si sofferma sulla sua evoluzione, dal paternalismo all’autodeterminazione dei cittadini, sul consenso informato ed il concetto di responsabilità professionale ed un groviglio di pensieri mi attorciglia la mente.
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    E’ indubbio che la relazione medico-paziente, già sofferente per la supremazia tecnologica e scientifica rispetto ai fattori umani, abbia subito un’ulteriore sferzata in questo periodo di pandemia in cui paradossalmente la comunicazione, ampliata a dismisura, ha finito per essere inefficace e addirittura fuorviante. Senza considerare che se la relazione tra esseri umani è importante, per non dire essenziale, per promuovere la salute psichica e fisica nonostante le avversità e la malattia, i principi sui quali si basa non sono affatto gli stessi in emergenza o in cronicità e così le decisioni da intraprendere sia nel singolo individuo che nella comunità.

    Immagine7 emergenzaE già, in emergenza il rapporto medico paziente è caratterizzato da un alto grado di asimmetria, fino a costituire un rapporto di forza, istituzionale. Ed il rischio dell’asimmetria non è affatto irrilevante, né per il medico né per il paziente. Il primo infatti tende a spostare il rapporto di forza dalla “persona” alla “malattia”, il secondo rischia di sentirsi “parte lesa” e non allearsi al medico. Inoltre c’è da considerare che, anche se il grado di pericolosità della malattia è modesto, la persona è emotivamente scossa e, non di rado, la sua lucidità e quella dei suoi familiari è offuscata.
    E’ proprio così, l’etichetta Covid positivo appiccicata alla persona, di qualunque età e ceto sociale, ha di fatto annullato ogni possibilità di condivisione di un percorso sanitario e assistenziale personalizzato e omologato l’intera categoria dei contagiati all’isolamento forzato, non certo fiduciario, spesso in sedi ben lontane dal domicilio abituale.
    Le persone più abbienti, in genere autonome o con rete familiare consistente capace di sopperire alle carenze assistenziali istituzionali, sono talvolta riuscite a trovare soluzioni alternative per ridurre il disagio della permanenza nelle cosiddette Aree Sanitarie Temporanee costruite ad hoc, ma per i tanti vecchi che popolano la Regione Liguria non è stato lo stesso. E non solo per motivi sanitari e assistenziali legati al Covid e alla co-morbilità, ma piuttosto per la fragilità nella sua accezione più ampia, in particolare sociale: tra questi gli anziani che vivevano soli, pur con qualche acciacco, spesso in zone lontane dai centri urbani o quelli , e non sono pochi, in condizioni economiche precarie e persino i senza fissa dimora.
    Ebbene la relazione, la tanto auspicata alleanza terapeutica è svanita nel nulla: difficili se non impossibili i colloqui col paziente, con i conoscenti, con gli assistenti sociali, persino il confronto con i sanitari quando necessario, insomma una cascata di situazioni scomode per tutti che inevitabilmente ha prodotto i suoi effetti, non sempre riparabili.
    Mai come in questo periodo ho sentito piangere al telefono amici e familiari! Eppure ho lavorato anni e anni in Pronto Soccorso e non sono state poche le brutte notizie, quelle che hanno il sapore dell’inaccettabile, che ho dovuto comunicare. La disperazione per non poter essere vicini ai loro cari, tener loro la mano, incitarli alla guarigione, assisterli nei momenti più difficili e accompagnarli alla morte con dignità e rispetto, oltre che la fiducia in coloro che hanno fatto il possibile per salvarlo.
    Non dobbiamo dimenticare mai che la relazione è terapeutica e tanto più una persona ha bisogno di aiuto, tanto più è in grado di percepire la qualità della relazione.
    Perché, come sostiene Giorgio Bert, se la malattia è un problema biologico, il malato è una persona e nell’esperienza soggettiva della malattia , nel vissuto individuale (illness per gli anglosassoni) è racchiuso un universo di senso privarsi del quale impoverisce la possibilità di comprensione e di intervento da parte della scienza medica.
    E non servono le stanze degli addii “per non andarsene da soli”, per citare il titolo di un articolo uscito sul Secolo XIX in data 18 gennaio , per la presentazione, con tanto di foto, della stanza allestita al Policlinico San Martino a disposizioni dei parenti dopo il decesso dei loro cari. L’articolo, a mio parere, è davvero sconfortante e a peggiorare il tutto, come in una macabra farsa, è un refuso nel sottotitolo: “Una ex sala operatoria a disposizione dopo i decessi dei parenti”.
    Dove andremo a finire? Mi chiedo sconcertata e triste.
    Mi accorgo poi che la stessa frase in inglese “Covid-19: where do we go from here?” è riportata sull’autorevole rivista scientifica The Lancet nell’editoriale dell’ultimo numero 2021, citato nell’articolo , pubblicato sul Blog Salute Internazionale, “La scienza e la politica” di Pietro Dattolo, Presidente dell’Ordine dei Medici di Firenze.
    Il sottotitolo non lascia dubbi all’interpretazione: “In questa pandemia la scienza ha fatto il suo dovere, mentre la politica ci sta portando al disastro”.
    La scienza ha prodotto i vaccini, ma i leader politici non sono riusciti a trovare gli accordi per una distribuzione equa a livello mondiale sicchè le disuguaglianze tra paesi ricchi e poveri si sono amplificate a dismisura. Ciò ha permesso alla variante Omicron di avere la meglio e accanirsi proprio contro le Nazioni che avevano fatto il pieno di vaccini, come gli USA, in cui la copertura vaccinale è la più bassa tra i paesi industrializzati per l’ ostilità contro i vaccini che si è venuta a creare, in nome della libertà individuale e della libertà d’impresa.
    I motivi di questo apparente paradosso sono tutti politici, spiega l’autore dell’articolo, ma la politica appartiene agli esseri umani e non può prescindere da quei fattori (chiamati appunto “umani”) che motivano i nostri comportamenti .
    A mio parere, il venir meno del principio di autonomia dell’intera comunità non è stato affatto irrilevante nel determinare a cascata le reazioni che tutti conosciamo, mettendo gli uni contro gli altri, enfatizzando le divergenze di opinioni, generando confusione e sfiducia, alimentando un clima di conflittualità dal quale si fa fatica ad uscire.
    Ma la salute, come la pandemia è globale e, secondo la teoria della complessità, è una proprietà emergente che non si spiega con la somma dei singoli elementi che la determinano, perché la salute non riguarda solo la medicina ma la vita, con tutte le sue infinite sfumature.
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    E’ prevalso da parte della politica il metodo “Divide et impera”, ignorando i diritti di ogni individuo in relazione ai farmaci, vaccini, diagnostici, dispositivi di protezione e dimostrando il completo fallimento del programma di cooperazione a favore dei paesi più poveri.
    E non c’è tanto da meravigliarci se nel sistema complesso in cui siamo immersi, la voce più grossa è stata quella dell’Economia perché da sempre le altre leggi che lo governano, l’etica e l’equità , hanno avuto maggiore difficoltà ad esprimersi. La diapositiva sottostante, che per infinite volte ho riportato nei corsi di “Primo soccorso aziendale” diretti ai cittadini, rappresenta questo concetto.

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    E’ facile trovare spazi strutturati e tecnologie se si hanno i soldi per acquisirli, mentre è molto più impegnativo far crescere le altre due voci, organizzazione e professionalità, semplicemente perché sono inerenti agli esseri umani con tutti i loro pregi e difetti, le loro emozioni, i loro limiti, le loro capacità.
    Non dobbiamo dimenticare che il finanziamento della medicina preventiva discende dalla politica, mentre quello della medicina d’emergenza discende dalla morale.
    Immagine11 cronicitàImmagine12 acuzie

     

     

     

     

    La pandemia da coronavirus e il susseguirsi delle sue varianti ha paradossalmente unito prevenzione e acuzie sia nel singolo individuo che nelle comunità ed ha drammaticamente evidenziato l’importanza dei determinanti della salute.
    Due anni di pandemia non ci hanno insegnato nulla, conclude Pietro Dattolo nell’articolo sopra citato.
    Io voglio essere più ottimista, credere nell’essere umano e pensare che prima o poi il coronavirus ci abbia insegnato a riflettere affinché “ scienza e coscienza” possano correre insieme dandosi la mano.

     

     

     

     

  • Federica Taddia: l'approccio attivo montessoriano mette l'anziano al centro della relazione e lo rende partecipe

    Federica Taddia
    Federica Taddia- Esperta in pedagogia della terza età, specializzata in interventi non farmacologici per la demenza, lavora all’interno delle strutture per anziani «Villa Ranuzzi» e «Villa Serena» di Bologna come responsabile delle attività socio-educative. Formatrice in ambito sociosanitario e professore a contratto presso l’Università di Bologna, dove conduce laboratori sulle terapie non farmacologiche.

    Gettiamo un ponte tra l’intervista pubblicata su PLV nel 2014 in cui si parlava dell’introduzione nelle strutture per anziani delle nuove tecnologie, e quella odierna sul metodo di Maria Montessori, di cui si celebrano i 150 anni dalla nascita. Leggendo questo suo ultimo libro tutto sembra nascere in quell’anno. C’è un filo conduttore tra questi due diversi approcci alle attività nelle CRA o comunque un punto di raccordo?
    In realtà la mia formazione pedagogica mi ha sempre portato a guardare alla persona anziana in modo attivo considerando la necessità di metterla al centro della relazione, individuando le proposte più adeguate per renderla partecipe del suo percorso. Per cui che si tratti di Montessori o dell’utilizzo delle nuove tecnologie o di altre metodologie che negli anni ho avuto modo di praticare l’approccio di base non cambia. La pedagogia attiva mette l’altro nella condizione di essere valorizzato in qualsiasi modo si esprima, lo osserva e lo segue per predisporre un ambiente che sia il più possibile a misura e fruibile, si adegua al ritmo individuale, ascolta i bisogni e i desideri e fattivamente si adopera per permetterne la realizzazione.

    Già Cameron Camp studioso e ricercatore americano per primo adottò i principi montessoriani e li descrisse nel libro/ guida “Vivere con l’Alzheimer” presentato anche su PLV.
    Cosa significa l’adozione del metodo Montessori in un servizio per anziani non autosufficienti? Perché questa equipe di autori?
    L’approccio Montessoriano, e quindi l’approccio attivo, è sempre stato alla base del nostro agire. Sin dal ’96, anno in cui ho cominciato ad essere operativa nell’ambito della terza età e in particolare nelle strutture Villa Serena e Villa Ranuzzi di Bologna, Montessori ha sempre guidato il nostro agire, ne siamo sempre stati condizionati e il nostro sguardo, pur non chiamandolo letteralmente Montessori, è sempre stato attento a promuovere l’espressività della persona. Per cui il passo verso una maggiore strutturazione del metodo è stato breve e mi ha portato ad incontrate Annalisa Perino e Ruggero Poi, i due pedagogisti montessoriani co-autori del libro, che per primi in Italia avevano sperimentato il Metodo Montessori presso l’ospedale di Biella. Con loro abbiamo fatto un percorso di formazione mirato che ha coinvolto tutti gli otto educatori delle due strutture e progettato spazi e modalità per implementare il nostro servizio secondo i principi montessoriani. Assieme ad Annalisa e Ruggero qualche anno fa abbiamo anche incontrato Cameron Camp e abbiamo condiviso il percorso che stavamo realizzando nelle strutture, a domicilio, nei centri diurni e nell’ospedale.


    Un’attenzione particolare è concentrata sull’ambiente, sul suo allestimento, sulla collocazione di materiali e oggetti nella residenza assistenziale e nel Centro Diurno nella propria abitazione come nelle corsie d’ospedale. Quali sono criteri e obiettivi?
    Credo che si possano tradurre in: attivazione, adattamento, ordine, libertà di scelta, espressività. Attivazione perché si promuove la messa in moto e la non staticità della persona, adattamento perché non si chiede alla persona di adattarsi all’ambiente ma lo si modifica in sua funzione; l’ordine presuppone che l’operatore montessoriano conosca bene i materiali presenti nello spazio e abbia ben chiaro quali sono gli scopi e le caratteristiche di ognuno. Se questi elementi sono presenti allora la collocazione del materiale nell’ambiente viene adattata alle persone che vi si “muovono” all’interno, sono presentati in modo ordinato e secondo una logica che permette di promuovere un maggiore ordine interiore; la libertà di scelta, promossa dagli elementi precedenti, permette di sentirsi più liberi e a proprio agio nello scegliere cosa fare e come agire su quell’ambiente e infine l’espressività perché emerge, al di là delle condizioni psico-fisiche, in qualsiasi modo si presenti.


    Una parte consistente del libro è dedicata alla formazione del personale non solo con enunciazione di contenuti teorici, ma anche con l’illustrazione e la presentazione di esperienze e buone pratiche. Come in tutti i lavori di cura o educativi gli operatori- con la loro sensibilità, formazione e soddisfacimento professionale fanno la differenza. Il metodo montessoriano cosa restituisce al personale?
    Insegna ad auto-educarsi a non intervenire sempre e comunque. Maria Montessori diceva “tutto ciò che fai per me non lo fai per me” per sottolineare come il concetto di apprendimento delle abilità che diverranno poi autonomie nel bambino è facilmente trasferibile alla persona anziana che invece deve mantenere quelle abilità che sta perdendo. Aiuta a saper osservare e ad avere uno sguardo attento verso l’altro per coglierne le potenzialità e non solo le perdite.


    È sempre una domanda più personale. Nell’altra intervista le chiedevo come trovava lo stimolo continuo a impegnarsi in un lavoro pesante anche emotivamente e psicologicamente. Oggi a distanza di sei anni le chiedo, quali sono i suoi progetti per il futuro e cosa vorrebbe sperimentare con lo stesso entusiasmo, nei prossimi anni.
    Ho ancora tanti progetti che vorrei realizzare, idee e altre metodologie che sto approfondendo. Lavorare a stretto contatto con la persona anziana e non smettere mai di formarmi mi hanno sempre guidato. Il raggiungimento di un traguardo e la scoperta di nuovi elementi legati a questo ambito credo che continueranno a portarmi alla ricerca di nuove strade per aiutare ed essere utile alla terza età.

     

  • Gavino Maciocco: paradigma dell'iniziativa per la salute in tutte le politiche

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    Gavino Maciocco, -Docente di Politica sanitaria presso il Dipartimento di Sanità Pubblica dell’Università di Firenze, è promotore e coordinatore del sito web Saluteinternazionale.info

    Potremmo tradurre, in una sintesi mediatica, la sua vita professionale in tre principi: agire per prevenire, difendere una salute “internazionale”, fare di una sanità pubblica il motore del progresso civile e umano. Ci si riconosce e se sì, perché?
    La ringrazio per questa sintesi che rispecchia abbastanza fedelmente il mio percorso professionale e culturale. 

  • Germana, la parrucchiera che non si arrende

    rosanna vaggeHo scritto tante volte su questo argomento, ma ci voglio ritornare perché l’esperienza umana e professionale di vita che inesorabilmente si accresce col moltiplicarsi dei miei capelli bianchi mi obbliga a urlare al mondo che mi circonda, e in particolare a quello sanitario, di contare fino a 10 - almeno fino a 10 - prima di annunciare, per iscritto o verbalmente, nefaste sentenze sulle persone che necessitano del nostro aiuto.
    Comprendo che la tendenza attuale sia quella di mettere le mani avanti - non si sa mai cosa possa accadere - e di difendersi da tutto e tutti; comprendo pure che un novantenne pieno di acciacchi abbia più probabilità di lasciare questa terra in tempi brevi rispetto a un baldanzoso giovane, ma, mi chiedo, e parlo come medico, se non si possa trovare un equilibrio tra le possibili e temibili conseguenze di un evento clinico che colpisce una persona cara, tanto più se avanti con gli anni e la fiducia nelle capacità individuali della stessa, affinché, con l’aiuto della scienza e della tecnologia moderna, oltre che degli amici e familiari che le sono accanto possa farcela a recuperare e a ritrovare il proprio benessere.

  • Giampaolo Collecchia- La medicina moduli la tecnologia per la salvaguardia dei valori umani

    giampaolo collecchiaGiampaolo Collecchia -Medico di Medicina Generale, specialista in Medicina Interna, Massa (MS); Centro Studi e Ricerche in Medicina Generale (CSeRMEG); Membro del Comitato di Etica Clinica Toscana Nordovest; Docente e tutor di Medicina Generale;
    Autore/coautore di numerose pubblicazioni su riviste nazionali e internazionali e di 8 libri riguardanti la Medicina Generale, la Cardiologia clinica e la Medicina digitale;
    Editorial Reviewer del British Medical Journal.


    La prima domanda è propedeutica. Cosa intendiamo per Intelligenza Artificiale (in seguito IA) e per Medicina Digitale? Quali sono i protagonisti in questo nuovo scenario? Per collegarci ai temi di questo spazio, la longevità intesa come prolungamento dell’età di vita, anche sino a 120 anni potrebbe o è già tra gli obiettivi?
    Il termine Intelligenza artificiale (IA) è stato utilizzato per la prima volta nel 1956 ad un convegno estivo al Dartmouth College di Hanover (New Hampshire, USA), da John McCarthy, giovane informatico, pioniere e inventore americano, che la definì come “la scienza e l’ingegneria di fare macchine intelligenti”. Il termine intelligenza tende peraltro a confondere e a suscitare eccessive aspettative e anche timori. In effetti è già molto difficile definire la stessa intelligenza umana. Tutti ne abbiamo l’intuizione, con cui giudichiamo una persona attribuendole una maggiore o minore intelligenza, ma se cerchiamo di approfondire le giustificazioni del nostro giudizio non andiamo oltre una sensazione di indeterminatezza.
    Le macchine non sono intelligenti nel senso comune del termine. Non è vero che “pensano come gli umani, solo più velocemente ed efficientemente”. È invece possibile una grandissima capacità di analizzare e risolvere problemi complessi specifici, perseguendo obiettivi in genere stabiliti da esseri umani.
    Una possibile definizione della IA è quella di Francesca Rossi, professore di informatica: “L’intelligenza artificiale è una disciplina scientifica che mira a definire e sviluppare programmi o macchine (software e/o hardware) che mostrano un comportamento che verrebbe definito intelligente se fosse esibito da un essere umano”.
    Obiettivo della IA è la creazione di algoritmi, robot e tecnologie che usano matematica e statistica per riuscire a esprimere in formule la complessità della realtà, utilizzando apparentemente il ragionamento, la capacità di fornire un’opinione, forme di comportamento sociale e un supporto agli umani per superare i loro limiti ed estenderne le capacità.
    Le applicazioni della IA sono a 360 gradi, riguardando il mondo del lavoro, la salute, la sanità, il gioco, l’arte… la vita. I protagonisti siamo tutti noi, da quando la IA ha subito un’evoluzione radicale nel significato e nelle applicazioni, diventando lo strumento contemporaneo che ci supporta quotidianamente in numerose attività: assistenti telefonici, motori di ricerca sul Web, social network, condivisione di foto, ascolto di musica, filtri anti-spam, profilazioni commerciali. L’IA è anche il motore della medicina digitale, intesa come l’insieme di tutti quei servizi sanitari digitalizzati, sia tecnologie che dispositivi, a rigida validazione clinica, che hanno un impatto diretto su prevenzione, diagnosi, monitoraggio, trattamento di malattie o condizioni di rischio.
    La longevità non è un obiettivo specifico della medicina digitale, ma la rivoluzione tecnologica sarà in grado di modificare sia il significato della vita che la sua durata, con modalità che al momento non riusciamo ad immaginare.
    AI
    Il rapporto tra IA e Salute diviene sempre più stretto e inevitabile, anche se il benessere perseguito può avere tante interpretazioni e declinazioni. Una di queste è la medicina di precisione.
    L’impressione è però che la distanza si allarghi tra la soddisfazione del paziente e la crescita dei dati digitali disponibili, di cui non sempre appare chiaro l’utilità e l’applicazione. Una sorta di bulimia del dato e anoressia del paziente. Questo appare sempre più evidente nel momento decisionale, quando si deve formulare una diagnosi e insormontabile quando il paziente è un vecchio. È un percorso senza ritorno o sono possibili sbarramenti o protocolli di ricerca che tengono legati i due aspetti, entrambi ineludibili e inarrestabili?
    I nuovi sviluppi tecnologici stanno orientando la cultura medica sempre più verso la misurazione della salute e del benessere. Le parole chiave sono sempre più spesso calcolabilità, quantificazione, controllabilità. La vita stessa rischia di diventare di pertinenza della medicina, in quanto oggettivabile in termini medici. Si sta realizzando un mondo basato sui dati. Assistiamo ad un riduzionismo perverso: il medico rischia di essere sostituito dal “procedimento”; il cittadino dai “dati” su benefici e costi. I pazienti diventano sovente entità classificate secondo codici diagnostici più o meno rimborsabili, titolari di interventi più o meno scientificamente dimostrati, ma non di reale presa in carico.
    E’ pertanto auspicabile (indispensabile?) una collaborazione tra i clinici e gli sviluppatori informatici per integrare le possibilità della tecnologia con l’esperienza della pratica e rispondere ai veri bisogni delle persone e alle loro reali necessità di cura.
    Non dimentichiamo che la nostra identità, soprattutto tra i soggetti anziani, è ancora fondamentalmente analogica, pur in un mondo sempre più digitale. A questo proposito, è interessante segnalare che il termine digitale deriva dall’inglese digit (che significa “cifra”, riferita in questo caso al codice binario), che a sua volta deriva dal latino digitus, “dito” (con le dita infatti si contano i numeri). Nonostante l’etimologia, il concetto di medicina digitale è diventato nell’uso pratico un ossimoro: il tocco umano contro la sua antitesi, il contatto contro il monitoraggio, con un rischio sempre maggiore di perdita della relazione medico-paziente. I medici devono pertanto svolgere un ruolo di guida, supervisione e monitoraggio, utilizzando la propria intelligenza (“il coraggio di servirci della nostra intelligenza”, per riprendere la famosa frase di Kant) e le capacità che li rendono superiori alle macchine, in particolare l’astrazione, l’intuizione, la flessibilità e soprattutto l’empatia, aspetti della professione che un algoritmo non saprà mai riprodurre.
    Sono indispensabili studi rigorosi, su esiti clinici importanti (morbilità/mortalità, qualità di vita, ma anche livello di soddisfazione, sia dei medici che dei pazienti, nel nuovo contesto relazionale). Studi che valutino i risultati nel mondo reale, con un monitoraggio continuo dei sistemi approvati dagli enti regolatori, simile a quello comunemente utilizzato per i farmaci.

    Oggi sono disponibili sensori che segnalano la condizione di “normalità” di tutte le nostre funzioni e dei nostri organi. L’esempio tipico è “l’orologio sentinella” diventato quasi uno status symbol che spesso esclude l’interazione tra medico e paziente.
    Lei pone due interrogativi tra gli altri: qual è la “normalità” di ciascuna persona e quali sono tutte le variabili (culturali, psicologiche, emotive) che interferiscono con la “normalità” nel lungo periodo, ma anche in quel momento specifico di rilevamento del dato?
    I dispositivi indossabili (DI) sono costituiti da uno o più biosensori, dotati o meno di IA, inseriti su capi di abbigliamento quali orologi (smartwatch), magliette, scarpe, pantaloni, cinture, fasce (smart clothing), braccialetti (fitness band), occhiali (smartglasses. Essi consentono il rilevamento e la misurazione di diversi parametri biologici (frequenza cardiaca, variazioni spirometriche, saturazione di ossigeno, temperatura corporea, pressione arteriosa, glucosio, sudore, respiro, onde cerebrali) e fornire informazioni sullo stile di vita (attività fisica, sonno, alimentazione, calorie consumate).
    Esistono peraltro diverse criticità. I vari dispositivi di monitoraggio elettronico fanno ad esempio costantemente riferimento a propri parametri di normalità, non sempre tra loro omogenei. Lo stesso concetto di normalità, frequentemente usato nel linguaggio comune, assume di volta in volta diversi significati: “sano”, “ideale”, “frequente”, “comune”, “ottimale”, ecc. Nel mondo dei sensori e dei monitor dovrebbe pertanto essere sempre precisato quali parametri vengano monitorati e come questi parametri siano correlati a uno stato di salute o di malattia. C’è infatti la possibilità che gli assistiti possano confidare eccessivamente nell’auto-monitoraggio e nelle diagnosi “fai da te”, in realtà poco attendibili e comunque non desumibili semplicemente dall’analisi dei dati. La loro semplice lettura, senza alcuna riflessione critica, può infatti soddisfare le esigenze di soggetti “normali”, talora ansiosi o perfezionisti, ma può aumentare il fenomeno negativo della sovra diagnosi, che si determina quando ad un individuo viene diagnosticata, e di conseguenza trattata, una condizione clinica per la quale non avrebbe mai sviluppato sintomi e non avrebbe mai rischiato di morire.
    Ad esempio l’Apple Watch in grado di effettuare un elettrocardiogramma , il cosiddetto orologio sentinella, può mettere in evidenza casi di fibrillazione atriale (FA), aritmia cardiaca che, se non diagnosticata, può portare a gravi complicanze quali l’ictus. La tecnologia digitale potrebbe determinare una conoscenza molto più profonda della malattia descrivendo fenotipi clinici distinti e individualizzati, ad esempio in soggetti asintomatici, giovani, a basso rischio, spesso non diagnosticabili facilmente con i metodi tradizionali. Ciò potrebbe permettere di realizzare un approccio terapeutico veramente centrato sulla persona, pragmatico, di vasta portata epistemologica e clinica.
    Esistono peraltro ancora molte incertezze, relative ad esempio all’accuratezza dei dati ottenibili, ai criteri di trattamento e all’effettivo valore in termini di miglioramento dei risultati clinici rispetto alla terapia tradizionale. Al momento non esistono infatti prove certe che i pazienti risultati fibrillanti agli screening abbiano lo stesso rischio dei sintomatici e che il trattamento apporti lo stesso beneficio.
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    Le standardizzazioni delle specificità individuali rischiano a suo giudizio di produrre un grosso danno. Non solo sono le condizioni del singolo individuo ad essere eluse, ma pure tutte le conoscenze, i principi etici, i comportamenti individuali, anche i più banali, le reazioni spontanee che si hanno a fronte di possibili pericoli, maturate da quando comparvero sulla terra le prime tracce umane. È il patrimonio che distingue l’uomo da altri esseri viventi ed è il sapere con cui il medico si confronta. Come salvaguardare il patrimonio dell’uomo e promuovere lo sviluppo della scienza?
    L’introduzione in ambito sanitario di sistemi intelligenti, in grado di apprendere e di decidere, dischiude nuove entusiasmanti frontiere ma nel contempo muta radicalmente la relazione tra l’uomo e la tecnologia, che sta divenendo sempre più una sorta di specie aliena, anche se non (ancora) ostile. Il futuro peraltro non è completamente determinato.
    È possibile intervenire sullo sviluppo della scienza, per cercare di reintrodurre nella cultura della medicina una dialettica esplicita, un confronto di pensieri, metodi, obiettivi, necessario per entrare nel merito dei percorsi, della gestione della progettualità, della difesa dei cittadini/pazienti, evitando una sorta di logica del power point, caratterizzata da comunicazioni “date”, presentazioni affascinanti di realtà considerate in maniera ottimistica definitive.
    Gli umani devono esercitare un approccio conservativo e costruttivamente critico nei confronti delle macchine, evidenziando le loro enormi potenzialità, spesso enfatizzate acriticamente per motivi commerciali, ma anche i limiti e le possibili minacce, come quella un po’ fantascientifica delle macchine al potere. Per esercitare questo controllo la supervisione umana deve essere di alta qualità e pertanto richiede percorsi formativi di alto livello, adeguatamente finanziati. Sicuramente è necessaria una sensibilizzazione di tutto il personale sanitario per acquisire competenze di informatica, sistemi digitali e biostatistica.
    In un mondo ideale i medici dovrebbero conoscere le basi della progettazione di un algoritmo, come ottenere i dataset per gli output e avere le competenze per comprendere i limiti degli algoritmi. I risultati migliori sono attesi quando l’IA lavora di supporto al personale sanitario, “secondo set di occhi”, modalità di integrazione culturale tra umani e macchine smart, evitando di enfatizzare dispute, in fondo abbastanza irrilevanti, su quale sistema cognitivo, umano o artificiale, sia più “intelligente”.
    Per citare Abraham Verghese, “i clinici dovrebbero ricercare un’alleanza in cui le macchine predicono (con una accuratezza significativamente maggiore) e gli esseri umani spiegano, decidono e agiscono”.

    È sempre più personale. Lei è Medico di Medicina Generale, quindi sempre a contatto diretto con il paziente, componente del Centro Studi e Ricerche in Medicina Generale (CSeRMEG), esperto conoscitore degli sviluppi delle tecnologie in medicina.
    Però è anche Membro del Comitato di Etica Clinica Toscana Nordovest. Da questo suo osservatorio allargato, sintetizzando anche ciò che scrive nel suo ultimo libro su singoli temi, quali dovrebbero essere i binari per lo sviluppo del processo tecnologico per tutelare il corpo sociale, la persona, il paziente?
    L’utilizzo delle tecnologie digitali non è soltanto un problema di efficacia/efficienza ma di cambiamento di paradigma culturale. Ad esempio, a proposito dei dispositivi indossabili, il rischio è che si stia realizzando una sorta di nuovo apparato sensoriale, una strumentazione pervasiva, in grado di registrare con occhi nuovi e ridefinire lo stesso concetto di identità corporea e di persona.
    Questi processi possono venire considerati come un vero e proprio ambiente, una realtà decisamente nuova rispetto al passato, dove la conoscenza stessa circola in rete, quella che Luciano Floridi definisce “infosfera”, nella quale viviamo e interagiamo costantemente, in analogia con la biosfera come ambito nel quale operano tutti gli esseri viventi.
    Come afferma Eric Sadin: “La sfida è quella di riuscire, alla lunga, ad abbracciare la totalità dei fenomeni, facendo emettere loro dei segnali in modo da averne una perfetta intelligenza, una “vasta intelligenza” per dirla con il matematico Laplace, formata dalla conoscenza della globalità degli stati del mondo in un dato momento”.
    In tale paradigma culturale, il medico potrebbe in futuro relazionarsi con un cittadino considerato un insieme di dati, un “datoma”, un essere privo di diritti, digitalizzato e gestito da algoritmi, un prodotto della massa di informazioni strutturate, in un contesto relazionale disincarnato, centrato sui dati anziché sulle molteplici narrazioni della vita, che finirebbero dissolte in regolarità inflessibili e “appropriate”. La medicina, nata per rispondere alla sofferenza, finirebbe trasformata in un gestore di dati ma non di presa in carico dei bisogni, delle disabilità, dell’equità, della solidarietà. Si tratta pertanto di sviluppare strategie e strumenti per una “vera” partecipazione dei cittadini alla cultura della salute/malattia, che non significa sfruttamento delle persone trasformate in profilazioni di dati o gestione diretta da parte dei cittadini, ma esercizio concreto
    di ascolto reciproco e condivisione.
    Chi scrive ritiene fondamentale un diverso approccio culturale, in grado di comporre il rapporto tra le tecnologie e le esigenze di cura. Una modalità che si potrebbe definire “vettoriale”, anziché puntuale come spesso accade: un cambiamento di direzione, di prospettive, di obiettivi di salute e delle conseguenti variabili di riferimento, soprattutto per le tipologie di pazienti a maggiore grado di fragilità: uguaglianza, bisogni di presa in carico, accessibilità a informazione e cure/servizi, progettualità di salute, continuità di cura.
    Complessivamente, una ridefinizione delle priorità, della qualità ed equità delle cure, un dare spazio alle richieste delle persone per fornire risposte basate su di un approccio globale, incentrato sulla identificazione e condivisione di valori, senso, obiettivi.
    In generale, l’auspicio è che non tanto la tecnologia cambi la medicina ma che questa possa “modulare” la tecnologia attraverso la salvaguardia dei valori umani.

    Letture consigliate
    Rossi F. Il confine del futuro. Milano: Feltrinelli, 2019.
    Floridi L. La quarta rivoluzione. Come l’infosfera sta trasformando il mondo. Milano: Raffaello Cortina, 2014.
    Gallina P. La mente liquida. Come le macchine condizionano, modificano o potenziano il cervello. Bari: Dedalo, 2019.
    Henin S. AI Intelligenza artificiale tra incubo e sogno. Milano: Microscopi Hoepli, 2019
    Sadin E. Critica della ragione artificiale – Una difesa dell’umanità. Roma: LUISS, 2019
    Topol E. Deep medicine: how Artificial Intelligence can make healthcare human again. New York: Basic Books, 2019.
    Za S. Internet of Things. Persone, organizzazioni e società 4.0. Roma: LUISS University Press, 2018.
    Zuboff S. Il capitalismo della sorveglianza. Il futuro dell’umanità nell’era dei nuovi poteri. Roma: LUISS, 2019.

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    SITOGRAFIA E RIFERIMENTI SU PERLUNGAVITA.IT

    Medicina digitale, intelligenza artificiale, etica e filosofia della cura

    Giampaolo Collecchia  La medicina digitale i dispositivi indossabili

    Giampaolo Collecchia  Sistemi predittivi di fine vita basati sulla intelligenza artificiale luci e soprattutto ombre

    Lidia Goldoni                Quale filosofia per i professionisti della cura del terzo millennio  (libro)

    Lidia Goldoni                Longevita geroscienza biotecnologie intelligenza artificiale finanza saranno gli artefici di una vita immortale  (libro)

     

     

  • Giorgio Banchieri- ASIQuAS: l’integrazione è dimensione interdisciplinare, inter professionale, inter setting, inter livello e tra ospedalità e territorio

    giorgio banchieriGiorgio Banchieri- Segretario Nazionale del CDN ASIQUAS, Associazione Italiana per la Qualità dell'Assistenza Sanitaria e Sociale; Docente presso il Dipartimento di Scienze Sociali ed Economiche, Progettista e Coordinatore Didattico dei Master MIAS, MEU e MaRSS, Università “Sapienza” Roma; Docente ai master e Direttore di progetti di ricerca e di consulenza organizzativa e gestionale in aziende sanitarie (Asl e AO) presso la LUISS Business School di Roma, presso L’Università Politecnico della Marche, presso Università del Salento; Direttore di www.osservatoriosanita.it 

    Facciamo prima le presentazioni. Lei è segretario dell’Associazione Italiana per la Qualità dell’assistenza Sanitaria e Sociale (ASIQuAS) di cui è presidente il professor Francesco di Stanislao e in questa sua veste è coordinatore e maggior conoscitore delle diverse iniziative programmate.
    Tra le attività in corso, certamente molto impegnativa è la pubblicazione di una Covid Review Weekly (settimanale), realizzata in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Sociali ed Economiche dell’Università “Sapienza” di Roma, che ha raggiunto con l’ultima uscita il significativo numero di 124 pubblicazioni messe in rete, dall’esordio della pandemia.
    Perché una Società come ASIQUAS ha assunto questo impegno e come s’intreccia con le altre attività programmate?
    ASIQUAS2021 04 09 alle 16.18.10Come ASIQUAS siamo interessati a confrontarci con la realtà attuale del sistema sanitario nazionale e con le sue articolazioni regionali in permanenza della pandemia Covid19. L’impatto sui modelli organizzativi delle aziende sanitarie e sulle reti regionali territoriali e di cure primarie è stato stravolgente. Abbiamo già organizzato e realizzato due webinar come segue:
    -1° Webinar ASIQUAS, 12 Febbraio 2021 “Covid 19 working in progress-. Esperienze a confronto per riflettere insieme” in cui abbiamo messo a confronto esperienze di aziende sanitarie diverse del Veneto, della Toscana, del Lazio e dell’Emilia Romagna
    -2° Webinar ASIQUAS, 19 marzo 2021, “Le risposte organizzative al Covid e i sistemi di monitoraggio dei modelli regionali di risposta in Italia”, in cui abbiamo messo a confronto attività di survey svolte oltre che da noi ASIQUAS con la partnership delle Università “Sapienza”, Politecnico delle Marche e “Cattolica” di Roma con le attività di osservazione di ALTEMS, sempre dell’Università “Cattolica”, il CREA dell’Università di “Tor Vergata” con Federsanità ANCI, la FIASO con la SDA dell’Università “Bocconi” di Milano e una survey di un gruppo di allievi del Master MIAS, Management e Innovazione nelle Aziende Sanitarie” del DiSSE, (Dipartimento di Scienze Sociali ed Economiche dell’Università “Sapienza”) di Roma, da cui sono emersi molti spunti di criticità e di soluzioni sperimentate a livello dei SSR e delle singole aziende sanitarie molti stimolanti e significative.
    Inoltre abbiamo prodotto una Position Paper ASIQUAS su “Per una Sanità Pubblica in Italia… anche dopo il Covid 19.”, in cui siamo partiti dalla considerazione che “la pandemia/sindemia Covid19 ha messo in evidenza i “nodi” strutturali e organizzativi dei Servizi Sanitari Regionali e del SSN nel suo insieme. Da qui occorre ripartire per dare una risposta di sistema che riveda il SSN profondamente rinnovato e sostenibile. Serve un coordinamento nazionale e UE delle Policy di contrasto alle pandemie.”

    ASIQUAS è in continuità con le attività scientifiche di SIQUAS-VRQ effettuate dal 1984 sino al 2016. Oltre ai nuovi soci, che si sono aggiunti ai “veterani” della SIQUAS, dalla sua postazione quanto c’è di continuità e quali sono i cambiamenti apportati, le attività introdotte, le nuove relazioni instaurate?
    Come ASIQUAS siamo la continuazione della vecchia SIQUAS VRQ in una nuova veste formale dovuta anche alle nuove indicazioni della FISM per le società scientifiche. La prima cosa che abbiamo fatto è stato l’aggiornamento del nostro Framework scientifico, tenendo conto non solo degli sviluppi della letteratura scientifica e di quanto fatto di normativa e di strumenti dalle istituzioni in materia di qualità, sicurezza, appropriatezza, efficacia, efficienza e equità, ma anche di cosa, dopo 30 anni di attività su questi temi a livello nazionale e internazionale va considerato obsoleto e superato dalle pratiche correnti. Non è forse noto che SIQUAS VRQ è nata nel 1984 e successivamente sempre in Italia e sempre a Udine è stata fondata la ISQUA, Società Internazionale sulla Qualità.
    A 30 anni dalla costituzione SIQUAS ha riunito nel 2016 sempre a Udine i fondatori ISQUA e ha fatto un bilancio anche critico su metodologie e strumenti della qualità. Tutto questo è confluito nella ridefinizione del nostro frame work e nella stesura di un nuovo libro, titolato “Qualità nell’integrazione tra sanità sociale”, in cui abbiamo riaggiornato modelli, metodologie e strumenti per governare le 14 “dimensioni” della Qualità poste a base del nostro frame work.

    In epoca di lockdown, di webinar e di iniziative in streaming qual è il programma di lavoro dell’Associazione per i prossimi mesi?
    Come ASIQUAS intendiamo svolgere, pandemia permettendo, il nostro Congresso nazionale in autunno 2021 su piattaforma web. Per arrivare al Congresso abbiamo:
    - Pubblicato una Position Paper come già descritto;
    - Organizzato una serie di webinar tematici sull’impatto del Covid19 sulle aziende sanitarie, sulla salute della popolazione, sull’economia e il sociale (la pandemia come sindemia) che abbiamo in parte realizzato e che dobbiamo ancora svolgere e con una frequenza ogni venti giorni circa;
    - Aggiornato il nostro Framework scientifico e messo in stampa il libro: “Qualità nell’integrazione tra sanità sociale”,
    - Rieditato la nostra Rivista storica “QA”, con spazio di pubblicazione di studi, ricerche e articoli su esperienze dei servizi sanitari e delle aziende sanitarie, validati dai “referi” del nostro Comitato Editoriale della rivista;
    - Progettato e avviato a realizzazione corsi di formazione con crediti ECM per i soci e i non soci ASIQUAS.

    Una delle ultime attività della SIQuAS fu la pubblicazione di una raccomandazione nazionale sul “I requisiti di qualità nell’integrazione tra sanità e sociale” (FrancoAngeli editore).
    Però anche la nuova sigla mantiene una sola “S” quella dell’assistenza sanitaria, tralasciando l’assistenza sociale, quando proprio la pandemia COVID ha dimostrato, purtroppo in negativo, quante vite si sarebbero potute salvare se l’assistenza sanitaria si fosse interfacciata con quella sociale, che significa in primo luogo territorio e casa.
    Quali gli ostacoli o comunque le sottovalutazioni del problema?
    Francamente come ASIQUAS abbiamo posto alcuni temi a base dello sviluppo delle attività che ho brevemente tratteggiato di già nell’articolo, ovvero: l’integrazione come dimensione interdisciplinare, inter professionale, inter setting, inter livello e tra ospedalità e territori. Altri temi centrali per noi in questa fase di policy sanitarie: le reti di cura, i PDTA sia ospedalieri che “integrati” ospedali-territori, il prendersi cura e il curare. Il sociale è una risorsa fondamentale nelle filiere assistenziali e deve essere riconosciuto come portatore di interessi e partner di gestione dei processi di cura e assistenziali. C’è ancora molto da lavorare, ma anche la pandemia impone una accelerazione che va colta anche come opportunità di cambiamento.
    Libro Integrazione 2021 04 20 alle 15.21.45

    Ha sempre una connotazione più personale. Nel suo cv, dalla formazione universitaria sino alle più recenti esperienze professionali ha intrecciato studi statistici e demografici, economia e sociologia, poi però si è sempre confrontato con i temi dei servizi per la salute, sanitari e sociali.
    Cosa vorrebbe che uscisse da questa tragica e inaspettata esperienza della pandemia per poter parlare di “cura” e “prendersi cura”, termini con cui si vuole distinguere tra una prestazione sanitaria e un impegno per la salute?
    La pandemia è anche una sindemia, ovvero, una crisi economica e sociale di prima grandezza e globale. Il tema della salute si collega a quello della sanità, del benessere sociale, dei diritti e della dignità del lavoro. Come laico non posso non riconoscere la “modernità” del pensiero sociale ed economico di Papa Francesco e la sua attenzione ambientale. La pandemi/sindemia ha posto all’attenzione nostra il tema della finitezza delle risorse del pianeta, della loro distruzione o riproducibilità, il tema dell’economia circolare e quello della fratellanza e della solidarietà.
    Fragilità, cronicità, demenze, povertà, lavoro, diritti sono tutte emergenze nella emergenza pandemica. Vanno affrontati affermando un nuova “visione” del Paese e di dove portarlo. Nel suo ambito va ridefinito il ruolo dalla sanità e di quella pubblica come maggiore sistema di servizi del Paese, come driver di ricerca e innovazione, come presidio sociale e di equità e universalismo. Le caratteristiche dei bisogni di salute della popolazione (crescita degli anziani, delle fragilità e delle cronicità e dipendenze) in devenire e l’impatto della pandemia danno centralità al tema della “cura” e del “prendersi cura” in una accezione non solo economico finanziario di pareggi dei bilanci delle aziende sanitarie, ma anche di obiettivi di salute e di benessere della popolazione. Su questi temi ci posizioniamo come ASIQUAS e cerchiamo di dare un contributo di iniziative e di dibattito.

  • Giuseppe Fiorani: Dalla ricerca emergono i benefici economici, sociali e psicologici per anziani con demenza e famigliari dalla coabitazione in Ca’ nostra

    giuseppe fioraniGiuseppe Fiorani- Membro del C.A.P.P. (Centro Analisi Politiche Pubbliche) dell’Università di Modena e Reggio Emilia; già professore a contratto di Economia Industriale; ricercatore economico free-lance sui temi di economia del territorio e dei distretti industriali, del mercato del lavoro; direttore di valutazione di programmi e progetti europei a livello nazionale e internazionale 

    L’esperienza di “Ca’ nostra”, cohousing per anziani con demenza inaugurata tre anni fa a Modena a ridosso del Centro storico, è stata raccontata da perlungavita.it sin dalla presentazione del progetto nel 2013, al momento dell’apertura e ad un anno dall’inaugurazione ( e rinviamo a quegli articoli qui e qui).
    Nel 2018 però Ca’ Nostra è stata oggetto di una ricerca, commissionata dal Centro Servizi Volontariato, al Centro di Analisi delle Politiche Pubbliche dell’Università di Modena e Reggio Emilia sui vantaggi economici e sociali di questa ipotesi d’intervento per gli anziani con demenza, i cui risultati hanno indotto i soggetti interessati a proporre un’altra cohousing in un altro quartiere.
    Della ricerca e del Rapporto conclusivo lei è stato responsabile ed estensore, avvalendosi del contributo dei diversi attori coinvolti in rappresentanza di enti, associazioni e famigliari.

  • Gli Operatori sociali e il Covid nelle RSA

    lia tostatiOggi si parla molto delle attività di infermieri, medici, di chi lavora in ospedale, si tengono convegni con nomi illustri in grandi città, ma gli operatori socio-assistenziali (OSS), gli animatori, gli infermieri e i coordinatori responsabili delle CRA non ci sono...probabilmente troppo impegnati in prima linea a tenere su i servizi. Eppure tutti loro sono stati gli attori protagonisti, insieme agli anziani, dell’evento che in questo anno e mezzo ha scosso le Case Residenze Anziani (CRA) (1)...l’arrivo del virus Sars COVID-19 e le sue nefaste conseguenze.
    Un virus che ha trascinato in un vortice i nostri servizi socio- assistenziali, si è insinuato nelle vite di tutti noi e prepotentemente nei luoghi dove vive la popolazione più fragile: gli anziani, colpendo le CRA e le RSA.
    Gli operatori che lavorano in queste strutture sono stati magnifici, hanno dato tutto quello che potevano e forse di più... si sono fatti doppi turni per sostituire il collega ammalato, hanno rimpiazzato gli infermieri nelle competenze che consentiva loro il profilo OSS, si sono ammalati a loro volta, ma appena hanno potuto sono tornati subito al lavoro, perché gli anziani nella casa Residenza sono anche un po’ gli anziani di tutti noi. L’animatrice, la terapista della riabilitazione le responsabili delle attività assistenziali (RAA), la coordinatrice, tutti hanno fatto il loro lavoro ed anche quello di altri sostituendo, affiancando, stravolgendo l’organizzazione del lavoro per garantire la migliore assistenza possibile nell’emergenza.
    Personalmente ho vissuto i primi mesi del 2020 con la preoccupazione e l’ansia che il maledetto virus potesse entrare nella struttura, dove lavoravo (2) così non è stato per fortuna durante la prima ondata. Poi nell’estate nulla è successo ed abbiamo tirato un sospiro di sollievo, sperando che fosse tutto finito, così siamo arrivati a fine anno, ma la seconda ondata ci ha travolti, nonostante la messa in campo di tutti i presidi opportuni: guanti, mascherine, gel, igienizzazioni continue delle nostre mani, degli ambienti e degli ausili e di tutto ciò che ci circondava.
    Così è iniziato il “delirio Covid”...in pochi giorni da un caso positivo dopo aver fatto tamponi a tutti, siamo arrivati ad otto casi ed abbiamo iniziato a trasferire gli anziani contagiati per separarli dagli altri.
    Dal mio diario: “In struttura c’è un panico controllato, si spostano gli anziani anche 5/6 in un giorno, questo mi fa pensare a chi scappa dalle guerre, a chi emigra, a chi deve lasciare la propria casa portando via solo l’indispensabile...così devono fare i nostri anziani dalle loro stanze.
    Oggi la Sig.ra B. deve lasciare la sua camera, è molto angosciata, sa di essere positiva, le dico per tranquillizzarla, che è una portatrice sana del virus non avendo sintomi e non è detto che si ammalerà. Dovrà andare al piano di sopra , in quarantena, perché potrebbe contagiare gli altri. Per fortuna tutti quelli che spostiamo per ora non hanno sintomi!! B. insiste, non riesce a capire perché deve andarsene dalla sua camera visto che sta bene. B. sembra rivivere il momento in cui ha dovuto lasciare la sua casa, un anno fa, dopo aver sgombrato il suo appartamento, una casa popolare, in quanto peggiorata di salute e dopo un ricovero, essendo sola, doveva trovare una sistemazione. “Dobbiamo andare” le dico, così prendo un cambio, la trousse, la dentiera , la collana, gli occhiali e in carrozzina con lei in lacrime percorro il corridoio portandola via, cercando di consolarla dicendole che sarà per pochi giorni...resterà in isolamento quasi 2 mesi”
    Così è stato per tanti anziani nei giorni a seguire, molti si sono ammalati, qualcuno è guarito, qualcuno ci ha lasciato senza poter vedere, se non in video, i parenti. Nessuno poteva entrare e chi usciva lo faceva dentro a sacchi neri.
    Tutto questo gli operatori non lo possono dimenticare ed ancora se lo portano dentro, la mia preoccupazione ora è questa: ce la faranno gli OSS, gli infermieri, l’animatrice, la fisioterapista, il personale sanitario a reggere una nuova ondata?
    Come operatore in prima linea quello che ho capito è che quando sei lì nel vortice pieno, e devi fare tutto il necessario, trovi delle energie che neanche pensavi di avere, non sempre riesci ad essere prudente, per esempio non ti preoccupi neanche che puoi ammalarti tu, si fa quello che va fatto, a tutti i costi, per proteggere i nostri assistiti. Si eseguono tutte le procedure previste nei protocolli operativi, anche se qualche dubbio a volte lo abbiamo avuto sulla loro reale efficacia.
    E cosa è rimasto oggi delle nostre Case Residenza, i luoghi dove l’assistenza sociale era un punto di forza, che insieme all’animazione, rendeva la struttura un ambiente vivibile, quasi casa?
    Oggi le CRA somigliano sempre di più a reparti ospedalieri per lungo degenti, rigidamente separati dalla vita esterna, visitatori, volontari,famigliari compresi. 
    Penso che non sia quello che vogliamo noi operatori sociali  per i nostri servizi e per le CRA.
    Credo che dovremmo trovare un altro modo di essere una casa (che tutela?),  senza essere lungodegenza.
    ++++++++++

    Note
    (1) CRA: Casa residenza per anziani è la denominazione della Regione Emilia Romagna delle strutture residenziali per anziani non rientranti nelle RSA
    (2) La CRA “Vignolese” gestita dal Comune di Modena

  • I 6 luoghi comuni "Non può essere demente"

    Riorganizzare le residenze per anziani, certo! Ma impariamo prima la neurogerontologia, perché, se continuiamo ad andare dietro al Senso Comune, ovvero alla zavorra dei pregiudizi e alle emozioni, smetteremo di usare il gentile ed intelligente Buon Senso.

    ZavorraSono passati 19 anni da quando un gruppo di validi autori francesi ha lanciato l’allarme sulla sottovalutazione politica, sociale e persino medica del fenomeno già allora incalzante delle demenze, uno degli aspetti sanitari non secondari che accomuna molti ospiti delle residenze per anziani bisognosi di assistenza e cura. E successivamente sono stati tanti i messaggi da OMS e grandi istituzioni mondiali che incitavano alla priorità della diagnosi tempestiva di demenza. Tuttavia, la realtà è davanti ai nostri occhi ed è di parte di questo che scriverò. A proposito: qualcuno in Italia ha visto dei cambiamenti reali dopo il parto nel 2014 del Piano Nazionale Demenze?

    Demenze prioritarie
    Della mancata diagnosi di demenza ho scritto in diversi articoli pubblicati qui (con questo, fanno 50!). Oggi, col mio solito passo trogloditico, torno sull’argomento cercando di fare un po’ di ordine attraverso l’analisi queste 6 modalità del NON PUO’ESSERE DEMENTE.
    La diagnosi. È il grande problema, scrive Amalia Bruni (1): “Solo il 50% dei pazienti con una forma di demenza viene oggi diagnosticato. Gli altri sono fantasmi, nascosti nelle case o nelle RSA, non identificati o al massimo edulcorati sotto terminologie vergognose perché aspecifiche e che nulla hanno da invidiare alle fumose e fantasiose diagnosi degli ospedali psichiatrici di una volta che avevano dalla loro come scusante la reale mancanza di conoscenze”.
    Ne so qualcosa col mio studio “La strage delle innocenti (2).
    A ulteriore conferma, dagli Stati Uniti è arrivata persino un’amara constatazione: “La diagnosi di demenza? Neanche da morti! Su 7.342 persone che erano state trasferite nelle case di riposo seguite dal 2000 fino al 2009, lo studio ha stimato come il 13,6% dei decessi osservati fosse attribuibile alla demenza, 2,7 volte più del 5% dei certificati di morte che indicano la demenza come causa del decesso. La sottostima è maggiore tra le persone di colore e i latinoamericani (3)”.
    Il primo NON PUO’ ESSERE DEMENTE attinge a piene mani al cinismo irrispettoso sempre più emergente ai tempi nostri, unto di razzismo: si chiama AGEISMO. Il pregiudizio del “tanto è vecchio” che tutto giustifica questa volta viene applicato al campo della diagnosi di demenza. "È normale che perda la memoria, è vecchio\a”, comportamento che priva una persona fragile della dignità di una seppur infelice diagnosi.
    Nello stesso tempo, il “tanto è vecchio” si presenta nelle richieste di tutele economiche, come l’assegno di accompagnamento: familiari ed anziano arrivano senza una diagnosi, senza uno straccio di accertamento appropriato, vengono a pretendere un attestato che consenta di approdare a quei cinquecento euro al mese per il vecchio genitore.
    “In questo primo incontro di poco più di un’ora ho appurato che c’è con alta probabilità una demenza, e anche abbastanza severa; dobbiamo prima fare delle indagini per escludere le forme di demenza reversibili, poi magari tentare una cura con farmaci certamente non miracolosi, prendersi cura di alcuni aspetti di salute generale e anche dello stile di vita… e infine redigere quelle stranezze funzionali burocratiche che vanno sotto il nome di ADL, IADL e CDR e completare il tutto con una idonea richiesta del riconoscimento dell’invalidità e delle relative tutele economiche”.
    “No! Tutto questo tempo?”
    Il secondo NON PUO’ ESSERE DEMENTE è una sorta di “auto-ageismo” che la persona anziana si infligge, accompagnandolo magari con uno sguardo complice: “Ma sono tanto vecchia, dottore”, dice sorridendo e tuttavia sottraendosi alle indagini da fare, alle maggiori attenzioni da parte dei familiari, alle cure…
    E siamo arrivati al terzo, intrigante, forse il più doloroso NON PUO’ ESSERE DEMENTE. “Ma è troppo giovane per essere demente!”
    Ho già affrontato su Perlungavita.it qui l’argomento raccontando tre storie vere  e poi del mio incontrocon Wendy Mitchell due anni fa a Pinerolo. Attraverso l’impegno di Eloisa Stella di www.novilunio.net ho potuto conoscere altre storie “itineranti” di demenze iniziate a 50 anni, come quella di Kate Swaffer, Co-fondatrice e CEO di Dementia Alliance International (DAI), di Helen Rochford Brennan, di Keith Oliver, persone che girano per il mondo allo scopo di permettere a noi tutti di comprendere l’immensa portata del fenomeno demenze. Si sono impegnati a parlare anche a nome di quelli che non possono in quanto non posseggono più la giovinezza, la forza, la personale lucidità residua e la capacità di testimoniarle, seppur angosciosamente, in pubblico.
    E da qui arriviamo al quarto NON PUO’ ESSERE DEMENTE: oltre al danno, lo sberleffo, le allusioni alla falsificazione, al fenomeno da baraccone col fine di ottenere un proprio tornaconto! “Ma come fa ad andare in giro a far conferenze se è demente”? Come se chi è malato di demenza debba obbedire alla legge manichea del tutto o nulla, del bianco e nero, come se non fosse previsto in natura il Grande Grigio della mente e delle capacità residue, quell’area in cui ci si può permettere ancora di guidare, cucinare, in qualche modo lavorare, ridere, guardare uno spettacolo, raccontare la propria vicenda umana, votare, cantare arie dell’Aida, e sicuramente amare.
    “Immagino che tra i presenti a questa conferenza di oggi ci siano diverse persone che si stanno chiedendo se ho veramente una demenza… Per ora, la maggior parte delle mie disabilità cognitive e sensoriali dovute alla demenza sono invisibili; solo i miei amici più cari e i miei familiari sono in grado di cogliere i cambiamenti che vivo. In ogni caso, è difficile capire se una persona ha una demenza, esattamente com’è difficile identificare in questa sala chi soffre di malattie cardiache, di diabete o di qualsiasi malattia cronica (bravissima!!!). Tanto più che non è nemmeno etico fare una diagnosi in pubblico. Queste dinamiche sono probabilmente dovute al fatto che molti partono dal falso presupposto che le persone con demenza siano tutte uguali. L’approccio stigmatizzante alla demenza sembra inoltre suggerire che siamo tutti uguali nel modo in cui si presenta la malattia a prescindere dall’età in cui riceviamo la diagnosi. Ma soprattutto vorrei precisare che nessuno passa improvvisamente dalla fase della diagnosi alle fasi più avanzate di una demenza, specialmente quando si tratta di una diagnosi effettuata in una fase precoce della malattia”. Sono parole di Wendy Mitchell.
    “E’ una doppia punizione quella di avere una diagnosi di demenza e dover dimostrare agli altri di essere veramente malati! A chi dubita della mia diagnosi, mio marito risponde sempre nello stesso modo: dovresti venire a vivere con noi per renderti conto di come sta mia moglie”. È la risposta indignata, da parte di Helen Rochford Brennan, a tali calunnie.
    In questo articolo deve trovare spazio almeno un accenno alla storia di Paolo, che ha cominciato a manifestare i primi segni della malattia di Alzheimer appena superati i 40 anni, di sua moglie Michela, tenera, scarmigliata e battagliera, dei suoi piccoli figli: basta seguire Michela Morutto sui social e, meglio ancora, leggere “Un tempo piccolo” scritto da Serenella Antoniazzi, un’altra combattente, pubblicato da Gemma Edizioni, uno scrigno geniale e prezioso di libri per bambini e di racconti fantastici di persone con serie malattie.
    E siamo arrivati al quinto punto. ” Ma non ha problemi di memoria!”
    Perentorio: non tutte le demenze cominciano col buco… di memoria. È uno dei messaggi che lancio da decenni attraverso una mia diapositiva provvista dell’immagine di una ciambella col buco! Una demenza può iniziare a manifestarsi con problemi di linguaggio, di “comprensione dello spazio”, di “organizzazione dei semplici gesti” quali stirare oppure usare lo spazzolino da denti (come potete leggere nel libro Quando andiamo a casa? di Michele Farina). Può esordire con una variabile gamma di problematiche comportamentali tra cui l’incompresa (dai familiari e dai medici) apatia-abulia, spesso scambiata per depressione, trattata con antidepressivi e di conseguenza spesso peggiorata col loro uso; ci sono poi le allucinazioni e le “strane idee di furto o di danni continui e improbabili da parte dei vicini di casa”, i cambiamenti di personalità, dei gusti alimentari e persino del vestiario, la perdita dell’odorato e la stitichezza ( quigli inizi della vicenda di Robin Williams, malato a sua insaputa), gli incubi notturni agìti picchiando chi sta accanto (RBD) e tanto altro.
    Anche il fenomeno della bella “facciata” concorre ad allontanare il sospetto: ricordo alcune scene del film Iris, in cui il marito contrasta, sorridendo a dismisura, il tentativo da parte del medico di far luce sulle dimenticanze della scrittrice Iris Murdoch. Nella mia esperienza ho incontrato tantissimi familiari che non accettano la diagnosi di demenza in pazienti che camuffano la loro impotenza con risposte spensierate mescolate ad un umorismo fuori luogo che rende tutti complici dell’errore. 
    Si renderanno conto quando, mesi o pochi anni dopo, arriveranno confusi ed agitati ad un tramonto qualsiasi (sindrome del tramonto) oppure nel corso della notte si esibiranno in qualche esplosione di aggressività senza senso, di ricerca della propria casa, di affaccendamento nel tentativo di “mettere ordine alle proprie cose”. E sarà a quel punto che arriverà l’eroe che va al dunque, ma al buio di una diagnosi mancata, e attraverso le sue pregevoli gocce di Aloperidolo (Serenase o Haldol) farà sì che la faccenda si metterà male!

    Disturbi comportamentali
    Siamo arrivati al termine, al sesto punto dedicato al disastro delle mancate diagnosi che vede protagonisti i medici, spesso gli specialisti di questo campo, coloro che non sanno che “il Mini Mental mente o può mentire…”
    Qualche riflessione che emerge dalla personale esperienza. I colleghi lo sanno fare? Lo sanno «interpretare»? Sanno che ha delle lacune e che il punteggio è un mito da sfatare e quindi “che c’è punto perso e punto perso”? Ho visto coi miei occhi, o mi hanno confermato seri familiari o colleghe neuropsicologhe più che attendibili, che esistono quei professionisti i quali:
    1. … non eseguono i test cognitivi brevi e inviano i pazienti alle neuropsicologhe per eseguire quelli estensivi, allungando le liste di attesa per chi ne avrebbe realmente bisogno! Una donna di 85 anni che riporta un punteggio di 13\30 al pur fallace “Mini Mental” non credo che abbia bisogno di test sofisticati la cui esecuzione richiede ore!
    2. … fanno finta di eseguirli e scrivono nel referto i dati numerici del presunto risultato! “No, dottore, questa prova CHIUDA GLI OCCHI né quella della copia dei due pentagoni intrecciati la mamma le ha fatte”. Falso in atto pubblico. Si va nel penale.
    3. … non fanno assistere i familiari… i quali potrebbe rendersi conto del reale profilo dello stato cognitivo e magari smettere di chiedere “le dica che deve bere di più”, una volta appurato che “pane, casa e gatto” la mamma non li ha richiamati alla memoria e che, quindi, tanti consigli subiscono la stessa sorte. I familiari, poi, possono comprendere tanto dalla prova CHIUDI GLI OCCHI… se la persona esaminata dice “Dove devo scrivere”?
    4. … fanno ripetere la prova sbagliata più volte… “Provi a ridisegnare, dai”!
    5. … aiutano: “Siamo in Ita…; siamo in inve…”
    6. … non allegano una copia… Che serve, perché… c’è punto perso e punto perso nella “qualità” del test! Immaginate la tenera vecchietta che sale in ascensore accompagnata dalle due figlie che premono il tasto quarto piano, emozionata, impaurita dall’atmosfera dell’ospedale, dell’ambulatorio. “A che piano siamo?” recita il test. Questo è un punto “fesso” più che un punto perso, secondo il mio parere.
    7. … ma soprattutto sbagliano in partenza adoperando il test “Mini Mental” sbagliato, quello che contiene due errori: la traduzione dall’inglese della parola MONDO, in cui sono presenti purtroppo due O, invece di adoperare CARNE, e lo scioglilingua (“tigre contro tigre”) al posto di “non c’è se né ma che tenga”.

    Mondo carne
    È il momento della mia ennesima, ultima provocazione: “Si può essere dementi - e a volte in modo serio - riportando 27 o addirittura 29 risposte esatte su 30 al Mini Mental”?
    Rispondo subito di sì poiché, a costo di ripetermi, c’è punto perso e punto perso e perché devo tener conto anche dell’esistenza delle fluttuazioni cognitive, in positivo ed in negativo, in quel giorno, in quella ora! E soprattutto devo ascoltare quanto mi sta raccontando il familiare e tenerne conto!
    “Ma signora, il punteggio è ottimo. Sua mamma non ha una demenza”!
    “Ma certi giorni scambia il water per il bidet, o arriva a chiedermi dov’è sua figlia”?
    “Non può essere. E poi ha superato ampiamente il cut off”!
    Il famigerato cut off, la trincea immaginaria di qualche inqualificabile esperto che delimita l’essere malato vero da quello immaginario. Immaginario per lui, non certamente dalla figlia protagonista dell’esempio, che in una fase successiva, con un altro professionista, appurerà che la mamma ha una demenza a corpi di Lewy. Ecco allora il punto perso dalla mamma, quello che “ne vale” (in negativo) almeno 15 in meno: la signora costruisce, in rosso, il proprio disegno all’interno di quello proposto, incapace di elaborarne uno indipendente accanto al modello. È il closing in, gente!
    Minimental

    Se poi si riescono a dedicare ancora cinque minuti al test dell’orologio, si vedrà dell’altro…
    Schermata 2021 03 26 alle 17.20.33
    In rapida conclusione, questi errori di diagnosi tempestiva o di mancata diagnosi ricadono pesantemente su infiniti aspetti della vita delle persone e delle famiglie, anche in assenza di una terapia fino ad oggi ritenuta valida per rallentare il procedere del danno neuronale.
    È necessario ancora un piccolo, ultimo sforzo, e chiedersi: perché serve una diagnosi, e magari tempestiva, di demenza?
    Perché esistono le forme reversibili, da tumore, ematoma post-traumatico, idrocefalo, iposodiemia, ipotiroidismo, ecc. ecc. E poi ci sono quelle magari non reversibili ma in qualche modo affrontabili: da LESS o altra diavoleria su base autoimmunitaria, quelle da prioni (“mucca pazza” & C.)…
    Perché, in piena coscienza di malattia, una persona con demenza può tempestivamente organizzare il futuro, la semplice stesura di un testamento o le scelte di fine vita.
    Perché esiste “la cura dei contorni”, delle malattie o condizioni che fanno da contorno ad un quadro di demenza, e spesso ne rappresentano dei reali fattori di rischio, come diabete, ipertensione, obesità, fibrillazione atriale, sedentarietà ecc. È la visione olistica che fa a pugni con una medicina sempre più frammentaria e frettolosa.
    Perché, infine, la mancata diagnosi lede il diritto a tutele presenti a livello nazionale (legge 104, assegno di accompagnamento, ecc.) o locale. A tale proposito, nel clima di scarsa conoscenza neurogerontologica e, nello specifico, all’interno del campo minato delle demenze, certe commissioni che esaminano i casi di persone con demenza non sono sempre preparate a comprendere che si può, si deve, uscire da certi schemi predeterminati secondo un codice numerico assolutamente deviante, come recitano certe sentenze della Consulta. Mi fa assolutamente ridere, amaramente, l’aggettivo MODERATO applicato alle demenze che hanno “quel certo punteggio”, e ancor di più la Scala CDR (Clinical Dementia Rating Scale)! Nella fase moderata tale scala enuncia: perdita di memoria severa, materiale nuovo perso rapidamente; difficoltà severa nell’esecuzione di problemi complessi, giudizio sociale compromesso; richiede molta assistenza per la cura personale... Come si intuisce, l’aggettivo moderato in una scala universalmente accettata, può essere invece degno di contestazione perché fonte di errori nel giudizio clinico e prognostico e di conseguenza a livello di tutele legali e amministrative.
    PS. Credo che nei codici di morte (perdonate la mia claudicante appropriatezza di linguaggio burocratico) esista ancora la parola DEMENZA SENILE. La DEMENZA SENILE non esiste!
    Breve Bibliografia
    1. Amalia C. Bruni, Valentina Laganà e Francesca Frangipane. Il demone nella mente di mio marito. Psicogeriatria 2017;1:29-37.
    2. Ferdinando Schiavo. Progetto di studio La strage delle innocenti. 2015. www.alzheimerudine.it e www.ferdinandoschiavo.it.
    3. Andrew C. Stokes et al. Estimates of the Association of Dementia With US Mortality Levels Using Linked Survey and Mortality Records. JAMA Neurol. August 24, 2020

  • I fattori umani del medico

    rosanna vaggeÈ una provocazione? Questo titolo, intendo? Perché mai mi è venuto in mente di scrivere qualcosa sui “fattori umani del medico” ? Forse sono diversi da quelli dell’operaio, dell’avvocato, del contadino, del giornalista? Sicuramente no, non sono diversi, ma presentano caratteristiche specifiche, sottili, recondite, sottese da una sorta di “modus vivendi” che si potrebbe definire di “categoria”, accomunando gli esseri umani a seconda delle loro attività lavorative. Differenze apparentemente inavvertibili, certamente misconosciute, subdole e ingannevoli, capaci di condizionare il proprio e l’altrui comportamento. Quindi, fattori umani a tutti gli effetti. Ovviamente mi riferisco a quanto mi compete, cioè al rapporto professionale tra medico e paziente medico.
    È noto che quando c’è un medico di mezzo, succedono le cose più strane. Talvolta si tratta di una serie infinita di banali inconvenienti, altre volte di complicanze gravi, capaci di alterare se non sconvolgere l’intero percorso di cura con ovvie ripercussioni sulla guarigione o sul recupero .È noto che quando capita un collega sotto le nostre grinfie, che sia per una banale febbre, o per un intervento chirurgico complicato, è necessario sempre e comunque incrociare le dita o toccare ferro o appellarsi a chi ha più voce in capitolo sul famigerato destino.

  • I miei splendidi ex allievi OSS

    ferdinando schiavoQuesto era uno dei 4 quesiti dello scorso numero di PLV; non so se lo avete letto.
    Insomma (suggerisco e così limito le possibilità diagnostiche e le fantasie), questa anziana signora è stata vittima di uno “svenimento” con convulsioni o di una vera e propria crisi epilettica convulsiva (crisi di Grande Male)?
    Diagnosi

    Prima però vorrei raccontarvi dei miei ex allievi OSS.

  • I ponti non devono crollare

    rosanna vaggeE’ fuori di ogni dubbio che il crollo del ponte Morandi ha lasciato una ferita aperta nel mio cuore di genovese.
    Quando ero adolescente, lo zio Ercole, macchinista delle Ferrovie dello Stato, amico e collega di mio padre, ci portava con la sua auto che aveva acquistato dopo il pensionamento, ad ammirare la magnificenza del ponte, appena costruito, capace di unire la zona ovest a quella est della città. Eppure non erano certo da poco i disagi che la costruzione dell’opera aveva provocato al suo appartamento, sito ad un piano alto delle cosiddette “case dei ferrovieri”, dove risiedeva con l’anziana madre e due sorelle, entrambi zitelle. Infatti uno degli enormi piloni che sorreggevano il Morandi passava davanti alle finestre di due stanze attigue affacciate sulla via principale ed era talmente vicino che, sporgendoti, lo potevi toccare con una mano. Così la luce penetrava a fatica e la vista del cemento sopra la testa non aveva proprio nulla di spettacolare.

  • I vecchi al tempo del coronavirus

    francesca carpenedoCosa ci dicono, tra le altre cose, le tristi cronache degli ultimi due mesi?
    Che i vecchi sono, ancora e sempre più spesso, le vittime preferite e più facili del nuovo millennio. Un po’ come sparare sulla croce rossa: troppo facile!
    Facile continuare a discriminare la categoria e bollare la pandemia come un’influenza (che errore!) che “fortunatamente” produce effetti nefasti solo sugli anziani.
    Ma tant’è: un po’ il malefico virus, un po’ la dissennatezza delle generazioni successive (quelle, tra parentesi, che dovrebbero essere più lucide, più pronte, quelle a cui in poche parole affidiamo la sicurezza e la protezione dei vecchi) al momento – è il 7 aprile 2020 – su un totale di 14.860 vittime, 14.114 sono persone di più di 60 anni (1)

  • Il gruppo rock Van Halen, i confetti M&Ms e la salute dei piedi degli anziani

    ferdinando schiavoGruppo Van HalenUna casualità? Nei giorni scorsi ho avvertito il bisogno di rileggere il bel libro di Atul Gawande Essere mortale. Come scegliere la propria vita fino in fondo. E mi sono pure riletto la recensione accurata che ne ha fatto qui tre anni fa la nostra Lidia Goldoni.
    Nel frattempo è sopraggiunta la morte di Eddie Van Halen. Che strampalata connessione, penserete! Vado con ordine.
    Tra i vari messaggi lanciati nel suo libro da Gawande (notevoli sono gli spunti sui quali l’autore ci aiuta necessariamente a riflettere, e a rileggerlo), Lidia si è soffermata su diversi aspetti rilevanti.
    Riporto solo alcuni brani: “… Gawande si sofferma su due condizioni, la vecchiaia con la sua non autosufficienza e un “fine vita governabile”, che non sono in assoluto coincidenti, ma spesso si sovrappongono. Nella prima parte si parla di anziani che per ragioni diverse devono fare i conti con la perdita di non autosufficienza, con previsioni diverse di sopravvivenza, con la necessità di riprogrammare la propria vita. Nella seconda parte è la morte la protagonista con cui fare i conti quando le disabilità funzionali si accompagnano a dolore, sofferenza, condizioni di vita insopportabili sul piano fisico e psicologico… Gawande si sofferma con la consueta sensibilità sulle scelte di fine vita che, come gli viene ricordato dai professionisti, non sono sinonimo di richiesta di morte anticipata, ma di garanzia del massimo di qualità di vita assicurata in circostanze date… Quando alla fine degli anni ’80 si cominciò ad affrontare il tema della non autosufficienza, legato al prolungamento della speranza di vita, non si fece tesoro, adattandolo a questi cittadini, di tutta la cultura deistituzionalizzante che la chiusura dei manicomi, ma anche degli ospizi, degli istituti per bambini o per disabili era maturata negli anni precedenti e aveva trovato risposte nelle comunità alloggio, nelle case protette, negli interventi domiciliari. La vecchiaia come dice Gawande diventò una diagnosi e come tale dovevano essere i medici a gestirla…
    C’è in tutto il libro, un’accusa pesante alla classe medica o più in generale alla cultura medica…”.
    Rimanendo sempre tra le davvero numerose, documentate, provocatorie osservazioni lanciate da questo testo, io vorrei invece volare basso e soffermarmi, in considerazione del tema che mi sono imposto, su alcune sue pagine “pratiche” che riguardano gli anziani… e i loro piedi.
    Prima però trascrivo qui l’incipit di Essere mortale, vale la pena rileggerlo: “Nei libri di testo non c'era praticamente niente riguardo all'invecchiamento, alla fragilità, al morire. I modi in cui si svolge il processo, in cui le persone vivono la fine della propria vita e in cui tutto questo si ripercuote sui loro cari sembravano temi non pertinenti. Per come la vedevamo noi, e per come la vedevano i nostri docenti, l'obiettivo dell'istruzione universitaria era insegnare a salvare le vite, non a prendersi cura di come finivano”.
    Insomma, l'università prepara dei guerrieri col camice bianco. A tutti noi viene insegnato a sfoderare l'alabarda spaziale di Goldrake, ma nessuno parla di morte, di limite, di incertezza. Sono parole che non si pronunciano quasi mai in medicina.
    Gawande è, quindi, un chirurgo con la sensibilità di un geriatra.
    Un giorno decide di andare a “vedere come si fa una visita geriatrica” dal collega Juergen Bludau, primario del reparto. Jean Gavrilles è la prima paziente di quel mattino, ha ottantacinque anni e diverse patologie.
    “Quando si era alzata dalla sedia, Bludau aveva notato che non si era aiutata con le braccia per tirarsi su: forza muscolare conservata, calorie introdotte sufficienti…
    Bludau le pose domande dettagliate su come passava la giornata… esaminò occhi e orecchie, le chiese di aprire la bocca (la lingua era secca), osservò le mani ben curate…
    Provai a pensare a quali risultati poteva arrivare questa visita di soli quaranta minuti. Bludau doveva valutare le principali urgenze diagnostiche concentrandosi o sul problema potenzialmente più letale (le possibili metastasi) o su quello che causava più disagio (il mal di schiena). Lui però non la vedeva così.
    Non chiese quasi niente su queste due criticità. Invece dedicò la gran parte della visita all’osservazione dei piedi… Jean faceva fatica a togliersi le calzature, e Bludau, dopo essere rimasto per un po’ a seguire i suoi sforzi, si chinò per aiutarla. Dopo averle sfilato le calze, le prese i piedi in mano, uno per volta. Li esaminò centimetro per centimetro…. Aveva i piedi gonfi, le unghie lunghe, non tagliate da tempo, ulcere tra le dita, callosità rotonde”.
    A questo punto il geriatra, dopo avere aiutato la paziente a rimettersi calze e scarpe, espose a lei e alla figlia il suo parere. Sveglia di testa e fisicamente forte, il rischio per lei era rappresentato da una caduta. … i tre principali fattori di rischio per le cadute sono scarsezza di equilibrio, assunzione di più di quattro farmaci prescritti dal medico e debolezza muscolare. Un anziano che non presenti questi fattori di rischio ha una probabilità di cadere del 12 per cento annuo. Per quelli che li hanno tutti e tre, la probabilità sale quasi al 100 per cento. Jean Gavrilles ne aveva due. Il suo equilibrio lasciava a desiderare… Stava anche prendendo cinque farmaci…
    … Compito del medico, mi disse più tardi Bludau, è sostenere la qualità della vita, espressione con cui intendeva due cose: la massima libertà possibile dalle devastazioni della malattia e la conservazione di un livello di funzionalità sufficiente per partecipare in modo attivo alle cose del mondo. I medici per la maggior parte curano la malattia, pensando che il resto si sistemerà da sé. E se il resto invece non si sistema, e se un paziente sta sempre peggio e si avvia verso una degenza in casa di riposo, questo non è un vero e proprio problema medico. Certo che no.
    Per il geriatra, invece, lo é…
    Bludau perciò inviò la signora Gavrilles da un podologo…
    Tra le cose che ho imparato nel corso della mia vita professionale, alcune attingono al sapere dei geriatri: nei loro testi le cadute assurgono a capitolo a sé per il reale valore che contengono nel mondo reale sempre più popolato da persone di una certa età. Le cadute sono un segnale di fragilità e nello stesso tempo comportano anche un bagaglio di conseguenze pesanti, immediate e future: sindrome da immobilizzazione, limitazioni articolari, compromissione della mobilità, perdita di massa muscolare, depressione, malnutrizione, carenze vitaminiche e di esposizione solare, possibilità di delirium, enormi circoli viziosi che malevolmente si influenzano tra loro in una corsa al peggio, e persino la sindrome della paura di cadere.
    La “Fear of falling sindrome” limita ulteriormente l’autonomia del paziente che è già andato incontro a una o più cadute: un anziano che cade, temendo per successive cadute, evita di camminare e se lo fa si muove per una ridotta distanza, con lentezza ed un esasperato atteggiamento di estrema cautela, aggrappandosi continuamente a supporti che possono salvaguardarlo. Qui il mondo emotivo penetra con prepotenza in quello “organico” cerebrale, che ha il compito di organizzare un cammino indipendente.
    La caduta diventa, a questo punto, un tatuaggio emotivo.
    Bisogna lottare per il corretto riconoscimento del “valore” delle cadute nella Persona fragile poiché la nostra medicina, sempre più d’organo e tecnicizzata, le trascura ritenendole eventi “non nobili”. E invece, lo stesso Ministero della Salute definisce la caduta come un evento “sentinella” di fragilità.
    Dopo Gawande arrivo a Eddie Van Halen. È scomparso pochi giorni fa, a soli 65 anni, l'inventore del suono della chitarra elettrica rock degli anni ‘80, di quello spirito completamente spensierato, estroverso, pirotecnico, un'eruzione inarrestabile di puro godimento elettrico.
    Ma cosa c’entra il rock con gli anziani, anzi coi piedi degli anziani e con i confetti M&Ms?
    Nel 2017 Andrea W. Scwartz pubblicò sull’autorevole JAMA un articolo dal curioso titolo: What Van Halen Can Teach Us About the Care of Older Patients.
    Sembra assodato che il gruppo rock richiedesse per contratto agli organizzatori dei loro concerti di predisporre nel camerino alcuni contenitori di M&Ms, dai quali fossero stati tolti quelli di color marrone. Se ciò non avveniva correttamente, sospendevano il concerto. Per loro era una dimostrazione chiara, da parte di chi organizzava l'evento, della scarsa attenzione ai particolari, ai dettagli seppure apparentemente marginali, una condizione che a loro parere non avrebbe concesso le normali e attese garanzie per una performance ottimale.
    Nell’articolo, l’autore si sofferma sul significato dei dettagli che devono richiamare l'attenzione ed è così che dal rock ci conduce per mano a tre condizioni alle quali dare un'attenzione primaria nel prendersi cura degli anziani da parte del mondo sanitario, del medico in particolare.
    Il primo dettaglio riguarda il “come si presenta un paziente”.
    Chi fa il mio mestiere di neurologo dei vecchi sa che “la visita inizia in sala d’aspetto” attraverso le modalità con cui una Persona anziana si presenta in ambulatorio, la velocità con cui si alza dalla sedia o poltrona, si incammina verso lo studio. Già un’osservazione di questi requisiti per dieci o più secondi può disegnare un quadro di buona o cattiva autonomia, di ottima indipendenza o di ampio timore per l’imminente futuro. In qualche caso orienta subito sulla diagnosi. Gawande ce ne ha parlato attraverso l’esperienza di Bludau. Certamente, per una valutazione completa servono diverse procedure necessarie a comprendere come vanno forza, destrezza e “organizzazione” dei movimenti, equilibrio ed altro ancora. Ma non sempre è necessario procedere al noto test del cammino in 6 minuti Six minutes walking test (6MWT): in molti casi, appunto, può bastare una manciata di secondi per avere un’idea di ciò di cui dovremo poi occuparci con maggior rigore.
    Aggiunge Scwartz: la seconda modalità da osservare riguarda le difficoltà o meno con la quale la persona si mette e si toglie le calze, mentre la terza pone l'attenzione proprio ai piedi, in particolare allo stato delle unghie.
    L’autore le chiama le tre bandierine di segnalazione. Esse fanno il punto su problemi di salute, sulla prognosi, sulle modalità e sugli obiettivi delle cure: tre aspetti relativamente semplici da rilevare che permettono di cogliere i messaggi che vengono dal canovaccio davvero complesso che fa spesso da sfondo allo scenario della vulnerabilità.
    La prima bandierina è in grado di indicarci la presenza di alterazioni osteoartrosiche e di dolore, ma anche di una probabile debolezza e perdita muscolare, di un iniziale parkinsonismo, di alterazioni dell’equilibrio, di una subdola sindrome della paura di cadere.
    La seconda condizione è un segnale forte di rischio di ridotta autonomia che può facilmente coinvolgere la possibilità di vestirsi e di avere una normale vita sociale.
    La terza, la scarsa o assente cura delle unghie dei piedi, può dipendere anch’essa da una difficoltà personale prettamente fisica a provvedere al taglio, ma può segnalare a volte uno stato di apatia e\o di depressione (magari mascherata, come avviene spesso negli anziani), oppure indicare che la persona non vuole dichiarare “orgogliosamente” i propri impedimenti fisici e di conseguenza non ricerca l'aiuto di un familiare. La mancata ricerca di una soluzione praticabile (il podologo, ad esempio) può dipendere da estrema solitudine, da fattori economici e, infine, da ridotta capacità critica del proprio stato a causa di un processo che coinvolge la cognitività, di cui, appunto, la facoltà di critica fa parte.
    Dall’indagine non vanno certamente esclusi i familiari, talvolta stanchi e logorati dal lavoro di cura, oppure disattenti e distanti per motivi affettivi.
    Eseguire una regolare e accurata “manutenzione” dei piedi rende liberi di camminare, e camminare fa bene, non ce lo dicono da anni l’Adidas o qualche lobby delle scarpe bensì studi scientifici scrupolosi! Camminare, praticare una consona attività motoria ricreativa, allontana lo spettro della fragilità generale e persino di quella cognitiva attraverso la messa in gioco di fattori di crescita neuronale come il BDNF. Insomma, “ci fa ragionare anche coi piedi”!

    Adidas

  • Il metodo Montessori per migliorare benessere e autonomie degli anziani fragili

    Schermata 2020 09 21 alle 17.32.23È uscito presso la casa editrice Erickson un libro – guida “Il metodo Montessori e gli anziani fragili- Principi e metodi per migliorare il benessere e le autonomie”. Ne sono autori Federica Taddia responsabile delle attività socio-educative in strutture per anziani, Annalisa Perino, pedagogista, direttrice di corsi di formazione nel metodo Montessori e Ruggero Poi, formatore Montessori e direttore di corsi di formazione sul metodo.
    L’esperienza comune è partita dalla sperimentazione nel reparto di geriatria dell’ospedale di Biella unitamente all’AIMA della stessa città. Questa collaborazione ed elaborazione collettiva ha prodotto questo libro.
    Per tutti noi Maria Montessori-di cui si celebra il 150esimo anniversario della nascita- è associata all’educazione dei bambini, agli spazi che li accolgono, ai modelli educativi su cui questa scienziata, medico, pedagogista ha sino all’ultimo riflettuto, con rigore scientifico, progettualità e creatività.
    Poi il suo modello educativo ha conquistato spazi in ambiti diversi, perché rappresentava non tanto e non solo un metodo d’intervento, ma un modello educativo -teorico e pratico- in cui Maria Montessori condensava il suo vasto sapere filosofico e medico, pedagogico e psichiatrico con una visione del bambino o più in generale della persona in cui si valorizza l’unicità della persona- bambino, adulto, anziano- e le sue capacità adattive e si studiano le modalità per fare riemergere anche ciò che sembra perduto, come negli anziani con disturbi cognitivi.
    Il primo a parlare dell’adozione del metodo montessoriano nella cura agli anziani con Alzheimer o altri disturbi cognitivi è stato lo psicologo americano Donald J. Camp, che partendo anche da un’esperienza famigliare ha iniziato a studiare l’applicazione del metodo montessoriano anche agli anziani fragili, che ha condensato nel libro “Vivere l’Alzheimer” (edizione Erickson) già presentato su PLV.
    Anche nella stesura di questo nuovo libro i tre autori sono partiti da scambi e incontri con Donald Camp.
    La stesura del testo intreccia l’esperienza e la conoscenza professionale dei tre autori e incardina sulla elaborazione teorica, derivante dal modello montessoriano, le azioni pratiche da adottare nel lavoro quotidiano, nei diversi contesti in cui si incontrano gli anziani.
    Dopo l’illustrazione del metodo Montessori e della sua applicazione in ambito geriatrico, si illustrano i capisaldi di questo modello: gli spazi, il tempo, i materiali, l’organizzazione e la capacità di osservazione che gli operatori devono attivare perché “diventi strumento di lavoro, di ricerca e modalità con cui interrogarsi”.
    Questo metodo di lavoro e questo principio valgono per i bambini ma anche per gli anziani fragili perché “l’offerta educativa deve sapersi modellare e adattarsi a ciascuno per risultare ottimale per tutti” e in questo percorso che si devono adottare tutte le attenzioni in tal senso.
    Non a caso le schede tecniche rientrano tra gli strumenti indispensabili in questa attività. Determinante in questo intreccio tra osservazione, organizzazione e sistema procedurale è “la creazione della routine per ritrovarsi nonostante il disorientamento- la promozione dell’autonomia- la libertà e il movimento- ovvero gli spazi aperti.
    Un grande pregio del libro è nell’abbinamento costante tra il lavoro con gli anziani e la formazione degli operatori e lo spazio e il ruolo che questi si devono ritagliare per non “imporre” la loro volontà e la loro idea sulle cose da fare.
    Proprio nel capitolo sulla formazione degli operatori Federica Taddia riassume i punti salienti del metodo Montessori nel perseguimento dei seguenti obiettivi:
    -favorire la costruzione di ambienti, materiali e approcci adeguati e personalizzati;
    -conoscere e gestire le espressioni emotive e comportamentali legate alla demenza apprendendo tecniche e approcci relazionali per interagire con la persona colpita;
    -promuovere attività che contribuiscano a mantenere le capacità funzionali e cognitive stimolando coinvolgimento attivo e autonomia e sollecitando la presenza dei famigliari.
    Proprio perché il modello Montessoriano è una scienza occorre acquisire competenze specifiche: Capacità di osservazione e Organizzazione -Flessibilità- Comprensione del bisogno- Conoscenza del soggetto con cui ci si rapporta- capacità di ascolto- Empatia- Sospensione di giudizio- Valorizzazione del contatto con il corpo-Adattamento dell’ambiente e degli spazi- Promozione del rispetto dei rituali- Cura del momento del pasto- Promozione delle attività autonome e dell’orientamento spazio temporale- Rispetto dell’altro, della sua storia e del suo impegno in quel momento- Gestione del tempo- Consapevolezza, conoscenza e abilità.
    Nel libro troverete tutte le spiegazioni sulle finalità e sui risultati attesi da queste competenze.
    Proprio perché il modello Montessori è un insieme di attività che intrecciano potenzialità dell’ambiente e potenzialità dell’individuo che vi abita, temporaneamente o definitivamente, sono esaminati i diversi contesti ambientali e le condizioni psicologiche, mentali e comportamentali che ne derivano, se l’anziano è nella propria abitazione, nel Centro Diurno, nelle CRA, nella camera di un ospedale.
    Il libro completa questa sua funzione “pedagogica” e “formativa” presentando diverse esperienze in cui il metodo montessoriano ha trovato applicazione.

  • Il tenente Colombo non è mai diventato capitano…

    ferdinando schiavoConfesso che questo articolo è stato redatto da un professionista della salute che non ha fatto una gran carriera, un individuo forse invidioso e rancoroso. Ecco, ho fatto outing e ora posso proseguire con alcune riflessioni che hanno come filo conduttore la “bravura” di un professionista, del medico in questo caso.
    Tema enorme. Mi pare di ricordare che abbia prodotto varie inchieste da parte di riviste come Panorama dei vecchi tempi, coi suoi “i migliori specialisti d’Italia”, ed è stato affrontato negli anni, anche al limite dello spot pubblicitario, da altri settimanali che si occupano di salute e non.
    La prima riflessione è vecchia di almeno venti anni, mi è nata dentro andando in pensione (per modo di dire) nel 2000 a 54 anni, poi é cresciuta in modo prepotente e progressivo fino a oggi, a quest’anno: a 75 anni sono diventato un neurologo vecchio.
    In sintesi. Ascoltando giovani e vecchi colleghi presentare il loro contributo a convegni di un qualche rilievo mi sono chiesto varie volte: “Ma questo qui come lavora? Parla bene, anche se cita un po’ spesso i lavori scientifici suoi e del suo gruppo; espone quelle odiose diapositive “piene di numeretti”; sembra comunque avere le idee chiare; mi sta insegnando qualcosa. Ma – torna prepotente la domanda - come visita i suoi pazienti?”
    Ho fatto delle indagini, ho chiesto notizie a medici, psicologi, fisioterapisti, logoterapisti con cui costoro lavorano, informandomi anche attraverso amici e conoscenti affidabili di città lontane. Così ho scoperto, attraverso qualche risatina commentata dei primi e la testimonianza degli altri, che alcuni dei bravi parlatori praticavano la medicina della fretta. So con certezza che almeno un neurologo pluridecorato esegue la prima visita neurologica per una Persona con malattia di Parkinson in 5-10 minuti. Certamente qualche genio del Parkinson, appunto, o della sclerosi multipla o di qualsiasi patologia neurologica è in grado di fare una diagnosi corretta in minor tempo e meglio di me, di chiedere accertamenti e magari modificare una terapia preesistente o iniziarne una nuova. E può arrivare persino a fornire le informazioni necessarie e pure scrivere una breve ma solida relazione clinica per il medico curante. Ma se una valutazione dura dieci minuti o qualcosa di più, non è in grado di applicare quei sani princìpi che ho riportato nel mio “Malati per forza”.
    “Il rapporto fra professionista della salute (medico e non) e paziente è un confronto impari fra uno che sa verso uno che non sa, uno che è forte verso uno che è debole. Una modalità antica, che nello stesso tempo dobbiamo considerare innovativa, ci dice che questo rapporto deve basarsi sull’empatia (so che cosa avverti nell’animo), sulla informazione (hai il diritto di sapere), sulla comunicazione (devo essere in grado di sapertelo dire) e infine sulla professionalità (so che cosa fare a livello tecnico).”
    Le doti di umanità non sono evidentemente misurabili e non possono rientrare nelle qualità utili per la valutazione scientifica al fine di un avanzamento nella carriera. Vogliamo accennare anche all’intuito professionale, quello che nasce da doti personali ed esplode se supportato da solide basi di studio, aggiornamenti, curiosità, ascolto, capacità di sintesi? E che carriera hanno quei clinici affidabili, “bravi”, che le posseggono ma pubblicano poco o nulla?
    Publish or perish, pubblica o non fai carriera. Un po’ come il tenente Colombo che tenente è rimasto a vita.
    Ecco allora che la durata di una visita potrebbe, il condizionale è doveroso, definirsi come l’attributo essenziale per rispondere alla prima riflessione.
    E anche alla seconda: “Dottore, mi può consigliare uno che lavora come lei?”
    Una domanda che mi hanno posto in tanti già prima, poi durante e dopo l’isolamento da coronavirus, quando la voglia di chiudere con l’impegno clinico era stata pronunciata in una decisione scritta sul mio stesso sito. Imbarazzato, ho cercato in qualche modo di dare una risposta utile alla gente del luogo dove vivo perché “so” come lavora(va)no alcuni miei colleghi con cui ho condiviso decenni di vita ospedaliera, ma ho fatto fatica a rispondere per i miei colleghi “nuovi” di Udine e dintorni e alle richieste che sono pervenute da luoghi più lontani: come posso “garantire” uno specialista con cui non ho mai condiviso esperienze di lavoro?

    Giunge a parziale sostegno della mia idea la Carta di Firenze, redatta da alcuni dei principali esperti del settore medico-sanitario e presentata il 14 aprile 2005. Propone una serie di regole che devono stare alla base di un nuovo rapporto, non paternalistico, tra medico e paziente. Il paziente ha diritto alla piena e corretta informazione sulla diagnosi e sulle possibili terapie, ma ha anche diritto alla libertà di scelta terapeutica, scelta che deve essere vincolante per il medico. Cosa enuncia?
    1 La relazione fra l'operatore sanitario e il paziente deve essere tale da garantire l'autonomia delle scelte della persona.
    2 Il rapporto è paritetico; non deve, perciò, essere influenzato dalla disparità di conoscenze (comanda chi detiene il sapere medico, obbedisce chi ne è sprovvisto), ma improntato alla condivisione delle responsabilità e alla libertà di critica.
    3 L'alleanza diagnostico/terapeutica si fonda sul riconoscimento delle rispettive competenze e si basa sulla lealtà reciproca, su un'informazione onesta e sul rispetto dei valori della persona.
    4 La corretta informazione contribuisce a garantire la relazione, ad assicurarne la continuità ed è elemento indispensabile per l'autonomia delle scelte del paziente.
    5 Il tempo dedicato all'informazione, alla comunicazione e alla relazione è tempo di cura.
    6 Una corretta informazione esige un linguaggio chiaro e condiviso. Deve, inoltre, essere accessibile, comprensibile, attendibile, accurata, completa, basata sulle prove di efficacia, credibile ed utile (orientata alla decisione). Non deve essere discriminata in base all'età, al sesso, al gruppo etnico, alla religione, nel rispetto delle preferenze del paziente.
    7 La chiara comprensione dei benefici e dei rischi (effetti negativi) è essenziale per le scelte del paziente, sia per la prescrizione di farmaci o di altre terapie nella pratica clinica, sia per il suo ingresso in una sperimentazione.
    8 La dichiarazione su eventuali conflitti di interesse commerciali o organizzativi deve far parte dell'informazione.
    9 L'informazione sulle alternative terapeutiche, sulla disuguaglianza dell'offerta dei servizi e sulle migliori opportunità diagnostiche e terapeutiche è fondamentale e favorisce, nei limiti del possibile, l'esercizio della libera scelta del paziente.
    10 Il medico con umanità comunica la diagnosi e la prognosi in maniera completa, nel rispetto delle volontà, dei valori e delle preferenze del paziente.
    11 Ogni scelta diagnostica o terapeutica deve essere basata sul consenso consapevole. Solo per la persona incapace la scelta viene espressa anche da chi se ne prende cura.
    12 Il medico si impegna a rispettare la libera scelta dell'individuo anche quando questa sia in contrasto con la propria e anche quando ne derivi un obiettivo pregiudizio per la salute, o, perfino, per la vita del paziente. La continuità della relazione viene garantita anche in questa circostanza.
    13 Le direttive anticipate che l'individuo esprime sui trattamenti ai quali potrebbe essere sottoposto qualora non fosse più capace di scelte consapevoli, sono vincolanti per il medico.
    14 La comunicazione multi-disciplinare tra tutti i professionisti della Sanità è efficace quando fornisce un'informazione coerente ed univoca. I dati clinici e l'informazione relativa alla diagnosi, alla prognosi e alla fase della malattia del paziente devono circolare tra i curanti. Gli stessi criteri si applicano alla sperimentazione clinica.
    15 La formazione alla comunicazione e all'informazione deve essere inserita nell'educazione di base e permanente dei professionisti della Sanità.

    L’enunciato numero 5 dovrebbe essere stampato in grande in un cartellone gigante in cui si impone la riproduzione di un paziente accigliato che punta il suo minaccioso indice. Andrebbe piazzato davanti all’ufficio del c.d. manager dell’ospedale o di qualsiasi struttura sanitaria che abbia a che fare col pubblico! Risalendo nella scala delle responsabilità, dovrebbe essere esposto in parlamento come monito per i politici che da più di 20 anni hanno tagliato risorse alla sanità, e magari davanti alle sontuose case di quelli che le hanno sperperate e persino intascate (Poggiolini teneva i suoi miliardi nascosti tra le piume delle poltrone!).
    Il tempo, quindi. Anche il tempo per misurare la pressione arteriosa ai due lati, almeno una volta nella vita e magari una volta l’anno agli anziani e alle Persone a rischio? Certamente! Per chi ha seguito i miei eccessi clinici è il quarto e ultimo quiz. Era stato proposto insieme agli altri a cui nel frattempo ho risposto su questo sito: https://www.perlungavita.it/argomenti/salute-e-benessere/1434-uno-nessuno-e-centomila-il-ruolo-cosi-e-anche-se-non-vi-pare.

    pressione arteriosa

    Si riallaccia al tema della durata della visita, del tempo, e possiede un alto ruolo della prevenzione neurovascolare (e generale, direi, in quanto tutto ciò che fa bene al cervello vale anche per il cuore e per il resto del corpo!). Allora, perché misurare almeno una volta nella vita la pressione arteriosa (PA) ai due lati, nella stessa occasione? È chiedere troppo, un piccolo sforzo, se si auscultano eventuali soffi vascolari al collo?
    Adesso, un po’ di sana, utile e (spero) comprensibile anatomia funzionale. Il cuore pompa sangue arterioso verso il cervello e il resto del corpo. Dall’arco aortico si dipanano diverse arterie tra cui i tronchi sopraortici (TSA, con qualche variabilità in ciascuno di noi). Nella diapositiva sono estremamente sintetizzati: mancano, ad esempio le due arterie vertebrali, che fanno parte del circolo “posteriore” a destinazione cerebrale.
    Arterie

    Prendiamo come esempio e punto di riferimento la stellina che ho posto in quell’incrocio che va all’arto superiore destro attraverso l’arteria succlavia. Immaginiamo che quella stellina rappresenti però una placca di vario tipo all’interno e all’origine dell’arteria e che crei un ostacolo parziale al flusso sanguigno (si chiama stenosi, di vario grado e tipologia). Misurando la PA bilateralmente potremmo scoprire che questa evidente barriera meccanica (aggiungiamo che provoca una stenosi del 70%?) si può rivelare attraverso una PA più bassa a destra. Nell’esempio, potremmo evidenziare che a destra la PA corrisponde a 100\55 e a sinistra a 160\90. Volendo, potremmo già accorgerci di una differenza di “potenza” del polso radiale destro. Se si trova il tempo di cercarlo e di apprezzarlo… Il medico si é rovinato la giornata eseguendo una tantum questa misurazione? Certamente no…
    Se mette in pratica questa banale prassi e se riscontra una significativa differenza, come quella dell’esempio descritto, potrebbe invece sollecitarvi ad effettuare con una certa urgenza un esame non invasivo che si chiama ECO-Doppler dei tronchi sopraortici (TSA). Poi, sulla base dell’esito, può procedere richiedendo il parere di un chirurgo vascolare per una valutazione e per altri esami (angio-TC o RM, angiografia) in vista di eventuali interventi di tempestiva disostruzione del vaso. E intanto consigliarvi una buona terapia antiaggregante per tenere più “fluido” il sangue.
    Che succede se questo piccolo sacrificio, questo breve impegno, espressione di serietà lavorativa del medico, non viene messo in pratica?
    Parecchi cittadini non conoscono queste banalissime applicazioni utilissime per la salute, malgrado gli annunci sontuosi dei grandi guru della medicina a livello planetario (OMS compresa) verso un mondo reale che è distante. Il cittadino andrebbe informato semplicemente perché la “stellina” (che a questo punto è diventata una stellona) può ingrandirsi fino a occludere quell’arteria del braccio destro, la succlavia, provocando un’ischemia dell’arto stesso e, per non farsi mancare nulla, invadere anche la vicina origine della carotide destra, occludendola e provocando di conseguenza anche un ictus ischemico cerebrale destro che si manifesta come emiparesi o emiplegia sinistra.
    Per darvi un’idea, descrivendo quanto da me già visto nella pratica clinica: arto superiore destro ischemico, pallido, dolorante, destinato a necrosi, gangrena, chiamatela come volete! Non basta. Dall’altro lato c’è una emiparesi o emiplegia per danno ischemico all’emisfero cerebrale destro.
    A quel punto, già sulla barella, misurando la PA, cosa troveremmo? A destra magari ZERO (assenza di flusso arterioso) e a sinistra 200\100… e guai a ridurre questi valori! Quel 200\100 sta lavorando per noi, come si scrive nei cantieri, a far da supplente lassù nel cervello a quel che non arriva da destra.
    Stellona
    I cittadini vanno formati da medici premurosi e competenti, come ha scritto Ippocrate due secoli e mezzo fa, l’ho doverosamente riportato nell’incipit del mio Malati per forza. Il cittadino potrebbe obiettare, come ho già sentito, purtroppo, che devono essere i medici a praticare questo ordinario esame! Non so cosa rispondere, da solo non ho il potere di cambiare le cose. Sono solamente un tenente!

  • Intelligenza artificiale e medicina digitale. Un libro -guida per potersi orientare

    Intellegenza artificialeIl titolo del libro “Intelligenza artificiale e medicina digitale. Una guida critica” può spaventare e allontanare chi ignora la materia affrontata. Poi nell’introduzione dei due autori si colgono i consigli suggeriti ai profani e i criteri con cui è stato steso. C’è un livello sintetico per un apprendimento rapido e intuitivo e uno descrittivo e analitico per chi vuole approfondire; il primo è raccolto nei box e nelle sintesi all’inizio di ogni capitolo, mentre i singoli capitoli sono indirizzati ad una lettura più analitica.
    Poi nella pratica si legge per esteso il testo e si ritorna alla sintesi in premessa e ai box iniziali per valutare se si è compreso tutto, se si è sbagliata l’interpretazione, se ci sono sfuggiti i vantaggi e i rischi di questo intreccio tra intelligenza artificiale e medicina digitale ai fini di una cura indirizzata alla salute del paziente e più in generale della popolazione. Questa è l’esperienza personale.
    In tutto il libro, declinato in contesti diversi e tra soggetti diversi c’è un interrogativo dirimente: l’utilizzo degli strumenti e delle logiche dell’IA adottati nella medicina digitale supportano la cura del paziente rispettandone individualità, storia e volontà, tutelano la salute della popolazione, anticipando e combattendo i rischi maggiori, ed infine non saranno intelligenza artificiale e medicina digitale, esse stesse fonte di discriminazione e diseguaglianze?
    Credo che questo interrogarsi continuo sul rapporto tra curante- con i propri strumenti e metodi- e il curato con le proprie patologie ma anche le angosce, gli interrogativi, la propria storia e la propria cultura sia frutto della collocazione professionale dei due autori, entrambi medici di Medicina Generale, che hanno poi sviluppato ricerche e approfondimenti, specialità professionali e incarichi diversi.
    Il libro ha una struttura editoriale suddivisa in quattro parti, con una evidente funzione didattica a cui il glossario finale, le citazioni di illustri personaggi del passato (i Giganti), parafrasando la frase attribuita al filosofo francese del dodicesimo secolo Bernardo di Chartres, la ricca bibliografia forniscono un appoggio:
    1.Intelligenza artificiale: “di cosa parliamo”
    2.Il mondo dei sensori
    3.Intelligenza artificiale e salute
    4.Bioetica digitale
    La lettura dei capitoli delle prime due parti parla di temi o strumenti dei quali abbiamo sentito parlare, di cui abbiamo conoscenza diretta. Chi non ha un conoscente che si è dotato di un “orologio sentinella” una delle sintesi finora più diffuse di raccolta dati e informazioni sul funzionamento dei nostri parametri biomedici, anche senza consultare il proprio medico sui concetti di “normalità” personale?
    Chi non ha adottato nella propria abitazione sensori e sistemi di allarme per la gestione della casa?
    Sempre meno ci si interroga in temi di difesa della privacy, del “regalo” che si fa ai “raccoglitori” di queste informazioni per fini che vanno oltre quelli dichiarati.
    In questo ambito rimane comunque uno spazio di scelta da parte dell’utilizzatore, se ha conoscenze e informazioni adeguate.
    Resta molto più insidioso il rapporto tra medicina digitale e salute, affrontato nella terza parte, perché anche il percorso di raccolta informazioni sul paziente e i modelli di riferimento predittivi o semplicemente di sintetizzazione dei “big data” sfuggono certamente al paziente medio, mentre il medico forse è più spesso tentato di far riferimento alla certezza del “compendio dati” di cui dispone che all’ascolto di ciò che il paziente racconta, chiede, vorrebbe.
    In tutta questa parte del libro si esaminano i vari campi in cui l’intelligenza digitale interviene nella diagnostica e nei sistemi decisionali, nella psicologia e nella psichiatria, nella ricerca di nuovi farmaci e nel loro uso in psicologia.
    Nei diversi appellativi nati in medicina (narrativa, personalizzata, di precisione ed altro) sono evidenziate alcune delle modalità con cui il medico si relaziona (o dice di farlo!) al paziente.
    Rimane l’interrogativo centrale e ineludibile: con il patrimonio conoscitivo a disposizione in costante crescita, ma nello stesso tempo teorico e anonimo, il medico come può fruirne positivamente concentrandosi sulla persona che ha di fronte?
    Alla bioetica digitale cerca di dare risposte la quarta parte del libro. A questi interrogativi risponde Giampaolo Collecchia, uno degli autori, nell’intervista rilasciata a PLV in questo aggiornamento.

     

  • Ivan Illich si rivolta nella tomba

    Mi è capitato per caso, pochi giorni fa, di trovarmi fra le mani il libro di Ivan Illich “Nemesi Medica” scritto e pubblicato mezzo secolo fa. Stavo riordinando, appunto, le scartoffie impilate sulla scrivania della mia camera da letto che regolarmente Perla, la più corposa dei miei tre gatti, riesce a scompigliare all’alba di ogni giorno facendone precipitare alcune e costringendomi ad alzarmi ancor prima che possa suonare la sveglia, peraltro impostata alle ore 4,57 per via del mio inconsueto ritmo circadiano, simile a quello di una gallina. La copertina è sgualcita, dal bordo spuntano segnalibri, alcune pagine riportano appunti al margine e sono contrassegnate da pieghe, le cosiddette “orecchie”: cerco di sistemarle, ma, istintivamente mi soffermo alla pagina 93 e leggo:” Quanto più la vecchiaia diventa soggetta a servizi d’assistenza professionale, tanta più gente viene spinta in istituti specializzati per gli anziani, mentre l’ambiente di casa, per quelli che resistono, si fa sempre più inospitale”. Siamo alla Parte seconda del libro intitolata “La iatrogenesi sociale” con sottotitolo “La medicalizzazione della vita”.
    Sfoglio il libro avanti e indietro cercando la definizione che l’autore attribuisce al termine “iatrogenesi sociale”. La trovo a pag. 49: “[…] parlerò di iatrogenesi sociale, intendendo con questo termine tutte le menomazioni della salute dovute appunto a quei cambiamenti socio-economici che sono stati resi desiderabili, possibili o necessari dalla forma istituzionale assunta dalla cura della salute. La iatrogenesi sociale insorge allorché la burocrazia medica crea cattiva salute aumentando lo stress, moltiplicando rapporti di dipendenza che rendono inabili […] e addirittura abolendo il diritto di salvaguardarsi. La iatrogenesi sociale agisce quando la cura della salute si tramuta in un articolo standardizzato, un prodotto industriale […]”.
    Sono parole forti che mi risuonano come un avvertimento; non posso far a meno di pensare ai danni provocati dalle disposizioni normative ritenute indispensabili per affrontare questo drammatico periodo segnato dalla pandemia da Coronavirus.
    Mi imbatto, a caso, alla pagina 86, capitolo intitolato “L’imperialismo diagnostico” e leggo: ”La burocrazia medica suddivide gli individui in quelli che possono guidare l’automobile, quelli che possono assentarsi dal lavoro, quelli che possono fare il soldato […]”. E, aggiungo io, in quelli con tampone per la ricerca del virus Sars- Cov-2 positivo e in quelli negativi. Con tanto di certificazione medica allegata.
    Non riesco a staccare gli occhi dal libro, scorro velocemente lo scritto, più con il cuore che con la mente e rimango colpita da altre frasi che non ricordavo più, considerato che sono passati parecchi anni dalla mia lettura integrale del testo. Illich riflette sull’organizzazione della società protesa a medicalizzare i periodi di rischio delle diverse fasi della vita, dalla nascita alla morte, ben diversa dal rito, breve per quanto drammatico, richiesto dagli stregoni della tribù Azandé per segnare il passaggio di un membro da uno stadio della sua salute al successivo, rito che peraltro metteva in luce le forze generatrici della comunità e l’importanza degli aspetti culturali per la preservazione della salute. “La supervisione medica permanente fa di tutta la vita una serie di periodi di rischio, ciascuno dei quali richiede una tutela speciale. Dalla culla all’ufficio e dal Club Mediterranée al letto di morte, ogni fascia di età è condizionata da un ambiente il quale definisce la salute per conto di coloro che segrega”. Prosegue il filosofo con modalità che definirei piuttosto corrosive, mentre il verbo “segregare” mi riporta alla situazione pandemica attuale.
    Chissà cosa direbbe il filosofo antropologo se fosse ancora vivo!? Probabilmente si sta rivoltando nella tomba, penso io, perché la deriva, iniziata molti anni fa, sta prendendo una piega intollerabile per la dignità dell’essere umano.
    Le situazioni che sto vivendo, per un motivo o per l’altro, pongono l’accento sulla controproducente assurdità di un’organizzazione socio-sanitaria basata sulla separazione tra gli individui e nella quale l’individuo stesso è reso inabile in specifico rapporto all’età. Quest’ultime parole sono presenti alla pag. 89 dell’edizione in mio possesso di “Nemesi Medica” e seguono una frase che riporto integralmente che dovremmo sempre tenere a mente, anche se può apparire addirittura caustica. Eccola: “Tra il parto e il termine estremo, questo fascio di interventi biomedici trova la sua migliore collocazione in una città che sia costruita come un utero meccanico […]. L’esempio più ovvio quello dei vecchi, vittime di cure impartite per una condizione incurabile”. Preciso che l’autore ironicamente fa riferimento alla cura intesa come terapia medica e alla vecchiaia come malattia, non al prendersi cura, che è sempre possibile in qualsiasi condizione si trovi un individuo.
    La burocrazia medica sovrasta ogni decisione e l’organizzazione che ne consegue non sgarra di un millimetro. Le istituzioni preposte alla verifica e controllo delle norme imposte minacciano sanzioni, ritiro delle autorizzazioni e convenzioni, emarginazione dal sistema; il “razionale economico” supera di gran lunga il ragionamento clinico, che dovrebbe essere basato da millenni su scienza e coscienza, e la ruota della vita, con il suo carico di sofferenza, disagio ma anche gioia e speranza, si inceppa, poi si ferma, a volte riparte di colpo, lentamente o accelera vorticosamente, per poi arrestarsi di nuovo e così via. In modo apparentemente casuale. La sua irregolarità crea incertezza, confusione, disorientamento e miete molte vittime, in primo i pazienti, quelli più anziani, quelli ai quali noi medici abbiamo appiccicato l’etichetta di malattie, spesso concomitanti, che necessitano di farmaci specifici per ciascuna etichetta, farmaci a vita, anzi “salvavita” che non possono essere mai abbandonati e l’ora di assunzione deve essere spaccata al secondo altrimenti perdono di validità. Per poi meravigliarci se, dopo un evento acuto, il vecchietto di 99 anni muore a seguito di emorragia digestiva imponente dopo 30 anni di assunzione di Aspirina o di qualsiasi altro anticoagulante, seppur in associazione con gli irrinunciabili protettivi gastrici.
    Sarò più esplicita. Non parlo di coloro che accedono ai pronto soccorso dei nostri Ospedali per sintomi correlati all’infezione dal virus Sars- Cov-2 e necessitano di ricovero nei reparti Covid, ordinari o nelle terapie intensive o sub- intensive a seconda della gravità della malattia, ma di coloro che acquisiscono la positività del tampone molecolare nel corso del percorso diagnostico- terapeutico ospedaliero per altre patologie mediche o chirurgiche o traumatiche, talvolta proprio sul finire del percorso stesso, invalidando tutto ciò che si era precedentemente stabilito: il rientro nel proprio luogo abitativo o la prosecuzione della cura, finalizzata al recupero funzionale, in istituti a minor intensità assistenziale o, ancor peggio, l’interruzione del percorso ospedaliero, come succede in caso di necessità di interventi chirurgici specialistici. Questi pazienti che non sono affatto una eccezione, anzi rappresentano, secondo la mia esperienza, la maggior parte dei casi, sono destinati all’isolamento, difficile da attuarsi al proprio domicilio, per gli stessi motivi imposti dalla norma. Per lo più si tratta di persone con una età anagrafica che la burocrazia colloca nella fascia di anziani, autonomi e ancora produttivi, per usare un termine caro al governatore della mia regione, persone che gradirebbero conservare la loro produttività, a vantaggio di tutti, anche dopo l’evento intercorrente acuto. Ma ci sono anche quelli che, mi verrebbe da dire sfortunatamente, non hanno ancora compiuto i fatidici 65 anni, per i quali le cose si complicano ulteriormente. E’ proprio così, perché i decisori della mia regione, una delle più anziane di tutta Italia, se non di tutta l’Europa, hanno previsto , con normativa speciale approntata ad hoc, le RSA per post-acuti Covid, le cure intermedie ospedaliere geriatriche con posti a singhiozzo un po’ Covid, un po’ non Covid, gli Hotel covid e le navi per quelli autosufficienti asintomatici, dimenticandosi che esistono i pazienti con disabilità temporanee o permanenti collocabili nell’età adulta o giovanile che auspicherebbero essere trattati come gli altri e soprattutto, nel caso la pandemia impedisca il completamento del percorso terapeutico da positivi, di essere destinati ad una struttura che possa garantire per lo meno una assistenza appropriata , quindi implicitamente dignitosa, in attesa della negativizzazione del tampone. Considerato che spesso i sintomi dell’infezione Sars- Cov-2 sono minimi o addirittura assenti, mentre le possibili complicanze derivate dall’interruzione del percorso terapeutico della patologia di base, comprensive di quelle psicologiche, possono cambiare il futuro della loro vita.
    Così la continuità assistenziale, la giustizia sociale, l’etica professionale se ne vanno a farsi friggere.
    E Enrico, nato nel 1969, assistito da sempre dalla sorella per un lieve handicap e arruolato nel progetto comunale “Vita indipendente” si trova ingarbugliato in una situazione assurda in quanto, dopo il suo ricovero avvenuto circa 3 mesi fa per una riacutizzazione dell’ artropatia e dermatite psoriasica che si porta addosso da parecchi anni, ha presentato una serie di problemi gravi subentranti uno dopo l’altro, tra cui la scabbia norvegese, infezioni batteriche varie e una pericolosa dislocazione di protesi d’anca. La terapia medica ha permesso la guarigione dalla scabbia e dalle infezioni, ma il problema ortopedico impone l’intervento chirurgico, per di più giudicato piuttosto complesso. Ma, ahimè,il riscontro occasionale di un tampone per la ricerca del Coronavirus, risultato positivo, scombina ogni cosa: non si può più trasferire in Ortopedia, bisogna isolarlo fino a che non si ottenga la guarigione virologica dall’infezione, seppur asintomatica e l’ unica destinazione possibile è un centro post-acuti Covid che, pur essendo in tutto e per tutto equiparato sulla carta ad una RSA, è strutturato in modo tale da rendere accettabile, se non gradevole, la permanenza anche a persone più giovani, autosufficienti o non. Ma non è finita: Enrico si negativizza, può essere operato, ma il reparto ortopedico non ha disponibilità di posti a breve e, nel contempo, il paziente non ha più diritto a proseguire la degenza presso il centro, con lo spauracchio della Corte dei Conti, né può rientrare a domicilio per l’incapacità della società di offrire assistenza continuativa ad un paziente che non è in grado di alzarsi dal letto.
    Ed ecco che, in periodo pandemico, il detto “Il vecchietto dove lo metto?” pare essere soppiantato da altri: il cardiopatico, il traumatizzato, il disabile, soprattutto se non sono vecchietti, dove li metto?
    L’alternanza dei tamponi, un po’ positivi e un po’negativi fa girare la testa e inceppa la ruota. Inoltre la rigidità delle norme, nonché la ristrettezza della mentalità odierna, complici le scarse soluzioni alternative predisposte dalla politica, sempre più confusa e ambigua, rendono piuttosto discutibili le scelte intraprese, nelle diverse circostanze. E sottolineo che il termine scelte è del tutto improprio in questo contesto.
    Ritardi, disagi, avvilimento, sprechi di risorse pubbliche, solo per elencare alcune tra le conseguenze inevitabili di questo approccio burocratico ad un problema di salute, sono all’ordine del giorno e l’etica della cura quotidiana non trova più basi su cui appoggiarsi.
    È questa la iatrogenesi sociale di cui parla Ivan Illich? Mi chiedo.
    O forse il mio carattere ribelle ed un tantino anarchico, mi impedisce di comprendere fino in fondo, soprattutto per le scarse risorse economiche, che non si poteva fare diversamente?
    La ruota dei miei pensieri incomincia a girare vorticosamente, devo chiudere il libro, distogliere la mente e concentrarmi su qualcosa di positivo, che mi faccia scorgere la luce in fondo al tunnel.
    Anatre
    Penso a Grace, Rosy e Angel che sono state accolte con grande entusiasmo da tutti i residenti di Casa Morando, annoiati e afflitti dal lungo periodo di reclusione imposto dalla pandemia. Li hanno distratti dalla monotonia della vita di comunità, limitata nell’animazione e nelle feste e privata dei consueti e numerosi incontri con amici e parenti, sono state capaci di farli sorridere e i vecchietti, a loro volta, le hanno riempite di coccole, le stesse che avrebbero voluto ricevere.
    Eccole mentre razzolano per la prima volta nel cortile.
    Ed ecco Rita e Piero intenti ad accarezzarle e a farsele amiche.

    IMG 9342 18 04 21 04 01Signora con anitre

    Le oche, se non conoscono, possono essere aggressive e devono essere addomesticate da piccole. È quindi necessario impegnarsi per arrivare all’obiettivo di una buona convivenza.
    Angel, l’anatroccola inseparabile dalle due, è un po’ più timida e paurosa, ma col tempo capirà che nessuno vuole farle del male.
    Mi viene in mente di proporre ad altre strutture per anziani l’addestramento di oche come valido ed efficace antidoto alle iatrogeniche disposizioni anti-Covid, ma blocco all’istante questo bizzarro pensiero.
    Forse la mia passione per gli animali e la natura in genere, mista ad una buona dose di stanchezza, mi sta facendo andare fuori dal seminato.
    È meglio che mi fermi qui.

  • L’altro volto della demenza

    eloisa stellaLa prima volta che ho avuto il privilegio di ascoltare le parole di un’attivista con demenza è stato nel 2014. All’epoca avevo appena fondato l'associazione Novilunio insieme ad alcuni colleghi e, non solo ero piuttosto ignorante sull’argomento, ma quel poco che sapevo era il frutto di considerazioni fatte da persone che hanno a che fare con la demenza per ragioni professionali (medici, terapisti, operatori socio-sanitari, ecc.) o personali (familiari, caregiver, ecc.). Attraverso il loro punto di vista avevo però interiorizzato una visione della malattia fatta solo di disperazione e impotenza, dove l’unica speranza era concentrata nell’attesa quasi messianica di una Cura che potrebbe arrivare fra 10 o 20 anni e che pertanto taglia fuori tutte le persone che si ammalano nel frattempo.
    Il mio orizzonte si è decisamente allargato quattro anni fa quando ho visto per la prima volta le video-testimonianze di Kate Swaffer e Christine Bryden – due delle più note attiviste con demenza del pianeta. In questi video, Kate e Christine spiegavano non solo le loro difficoltà ma anche le loro speranze di vivere una vita dignitosa e di senso, dimostrando un tale livello di resilienza, assertività e insight da stravolgere completamente i luoghi comuni della malattia a cui io stessa mi ero abituata.

  • La Bottega del Possibile: nella cultura della domiciliarità una formazione agli operatori sociali a progettualità e relazione con le persone coinvolte

    salvatore raoLogo La bottega del possibile “La Bottega del Possibile” è un’Associazione di Promozione Sociale, che si costituisce il 24/01/1994 con sede in Torre Pellice (TO) avendo per finalità la diffusione della cultura della domiciliarità, divenuta nel tempo il riferimento nazionale per tutti coloro che operano nel campo dei servizi e degli interventi di sostegno alla domiciliarità.
    A distanza di tempo, siamo orami prossimi a festeggiare i suoi 28 anni, la mission de La Bottega del Possibile continua a restare la promozione della cultura della domiciliarità, questo è l’abito sociale che continuiamo ad indossare; ma tale promozione è stata fin dall’esordio sostenuta attraverso la programmazione e l’erogazione di alcuni seminari.
    La formazione è sempre stata un pilastro fondamentale tra le attività dell’Associazione. Nei primi 13 anni della sua vita, Bottega ha gestito in proprio svariati corsi Adest prima e OSS poi. Ma nel momento in cui occorreva scegliere se trasformarsi in una agenzia di formazione, i soci decisero che era opportuno mantenere lo status di Associazione di promozione sociale, da allora venne scelto di occupare uno spazio nel campo, che potremmo annoverare, della formazione continua. “Bottega” si propose quindi come una sorta di agenzia formativa non accreditata, come un luogo di ”sosta e di pensiero”, come luogo nel quale gli operatori dei servizi sociali e sociosanitari potevano trovare nuovi stimoli, nutrimento alla loro motivazione, accrescere le loro competenze e conoscenze anche attraverso lo scambio delle esperienze.
    I seminari, che sono stati sempre proposti, si sono sempre caratterizzati su un impianto in cui erano sempre presenti contributi teorici di alto profilo, ma anche operatori di profili professionali diversi, impegnati nella realizzazione di progettualità innovative.
    Multiprofessionalità e multidisciplinarietà sono gli assiomi sui quali si è sempre lavorato. Altresì, su un modello che inducesse gli operatori a riflettere sul loro agire, a porsi delle domande, ad essere operatori domandieri e con spirito critico; da qui una formazione che potesse accrescere una cultura del prendersi cura, utile per riportare al centro la persona anche all’interno di organizzazioni complesse.
    Premettendo che nel luglio 2011 il Consiglio Nazionale Ordine Assistenti Sociali ha deliberato l’accoglimento della richiesta di accreditamento come agenzia privata per la formazione continua e, a partire dallo stesso anno, abbiamo cominciato ad accreditare i nostri eventi ECM, inizialmente attraverso una convenzione con l’ASL To 3 e poi, dal novembre 2017, in autonomia come provider privato.
    Una attività quella formativa che man mano si struttura in un programma annuale denominato “La Borsa degli Attrezzi”. Si tratta di un ciclo di eventi formativi che possono essere di mezza giornata, una giornata intera o due giorni e che sono aperti a tutti ma rivolti specificamente ai soggetti che operano, a vario titolo, nel sistema dei servizi socio-sanitari.
    La Borsa degli Attrezzi è divisa in filoni che, con poche variazioni nel corso del tempo, sono stati sostanzialmente incentrati su questi temi:
    - Welfare
    - Disabilità
    - Le professioni socio-sanitarie
    - Le demenze
    Il tutto chiaramente sempre collegato al fil rouge della nostra mission.
    Stimiamo di aver coinvolto, nel corso del tempo, diverse migliaia (sicuramente oltre 15 mila) di operatori ai nostri seminari. Ed è indubbio che questo rapporto- entrare in contatto-ci ha permesso di assistere ai cambiamenti che sono avvenuti sia nel corpo delle varie professioni sia nel sistema dei servizi.
    Va anche evidenziato che “Bottega” ha sempre cercato di porre una particolare attenzione alla figura dell’OSS, una figura di base ma non di basso livello, essendo anche la figura che più di ogni altro è a con-tatto con la persona fragile e con ridotte autonomie. Un “pilastro portante” del sistema delle cure domiciliari ma anche residenziali, l’operatore ponte essendo colui che interagisce con le diverse figure che sono coinvolte nell’attuazione del piano assistenziale personalizzato. In relazione a questo nostro sguardo e considerazione abbiamo sempre ritenuto utile e doveroso promuoverne la figura, essendo un figura professionale che necessita di essere sostenuta, riconosciuta, valorizzata perché chiamata ad occuparsi di una persona fragile, spesso malata, poco autonoma.
    Uno dei cambiamenti forse più vistosi, a cui abbiamo assistito, è quello sulla figura dell’OSS. Una figura professionale fatta nascere per fare ordine, riportare sotto un unico profilo riconosciuto a livello nazionale, tutti quei profili professionali di base che venivano formati a livello delle singole Regioni, nonché per operare sia nel settore sociale che sanitario. Ci ritroviamo ancora a distanza di vent’anni con realtà regionali molto diverse, alcune delle quali continuano anche a formare profili diversi dall’Oss; ma il suo campo di impiego sembra essere sempre più verso il settore sanitario, è in atto un processo di sanitarizzazione anche di questo profilo professionale.
    Questo processo a sua volta accentua il carattere prestazionalista a scapito della relazione. Il tempo riconosciuto per la relazione e la cura della relazione, sono due ambiti verso i quali oggi sembra esservi non più quello spazio e riconoscimento che invece servirebbe, per consentire a questi operatori (ma potremmo dire ad ogni operatore) di entrare in relazione con la persona di cui si è chiamati a prendersi cura. Essendo, almeno per noi, la relazione che dà senso e significato anche alla prestazione, altrimenti questa rischia di essere arida, distante anche dalle aspettative e dai desideri di quella persona verso la quale si è chiamati a prendersi cura.
    Il processo di sanitarizzazione dei profili professionali certamente coinvolge altre figura del sociale, ad esempio quella degli educatori.
    Certamente notiamo che i profili sanitari sono certamente più spinti a privilegiare una formazione tecnico/professionale, ma vi è anche un largo interesse, anche di questi operatori, a seguire quei seminari nei quali vengono proposte lo scambio delle esperienze, potremmo dire che c’è una forte attenzione a conoscere realtà nelle quali si sono sperimentati processi di riorganizzazione, di attivazione di nuovi servizi e il riposizonamento di alcune figure professionali.
    I settori sui quali abbiamo registrato un interesse crescente sono nel campo delle disabilità, delle demenze, delle cure domiciliari. Ambiti che interrogano in generale il mondo dei servizi; la struttura territoriale delle cure domiciliari, i processi e i luoghi deputati al prendersi cura, le organizzazioni, le diverse figure professionali e il loro agire come operatori professionali; interroga le organizzazioni sullo spazio che viene riconosciuto per promuovere il lavoro di rete e di comunità, le condizioni favorenti ed ostacolanti il lavoro sociale professionale fuori dagli uffici.
    Le figure professionali che maggiormente siamo riusciti ad intercettare e coinvolgere sono stati prevalentemente gli Assistenti sociali, gli Educatori, gli Oss e gli Infermieri, a seguire vengono gli psicologi, medici specialisti (geriatri, psichiatri, tecnici della riabilitazione..).
    Si sottolinea il fatto che la partecipazione delle varie figure professionali è indubbiamente collegata anche al tema del rilascio dei crediti formativi. Dunque è sempre prevalente il numero degli Assistenti Sociali e delle figure che devono conseguire i crediti ECM.
    Inoltre, nei seminari che trattano il tema della demenza e della conseguente fatica di chi li assiste e in quelli del filone disabilità, abbiamo spesso avuto una buona partecipazione di familiari caregiver, soggetti disabili e loro familiari.
    Occorre anche poter dire che da alcuni anni assistiamo ad un minor investimento degli Enti verso la formazione continua, spesso ci si limita a quella obbligatoria; molti sono gli operatori che per partecipare ad un seminario devono chiedere un giorno di ferie o pagarsi di tasca propria la quota di iscrizione richiesta, gli Oss sono certamente quelli più penalizzati da questo indirizzo, e finché non verrà reso obbligatorio anche per questa figura professionale la formazione continua, si rischia che vi sia un impoverimento crescente della figura stessa.
    Il sorgere della pandemia ha certamente modificato la struttura dei seminari, le modalità organizzative, ma anche i bisogni formativi.
    Le disposizioni atte a fronteggiare la diffusione del virus, il distanziamento sociale, il contesto venutosi a creare sono stati fattori che hanno sdoganato la formazione a distanza, questa ha avuto uno sviluppo inaspettato, con un’abbondanza di occasioni formative forse come non mai, una sovra offerta che ha anche inflazionato il “mercato”.
    Una formazione On Line verso la quale siamo stati obbligati tutti ad orientarci, anche per non essere assenti in un momento certamente drammatico per gli operatori, sottoposti ad uno sforzo straordinario, ad uno stress di prestazione mai conosciuto prima.
    Come “Bottega” ci siamo interrogati sul cosa proporre in quel momento, abbiamo quindi deciso di chiedere attraverso una piccola ricerca quali bisogni formativi gli operatori sentivamo di avere, quali disponibilità e in quali orari sarebbero stati interessati a seguire incontri On Line. Abbiamo quindi somministrato un questionario OnLine ad un gruppo di operatori, ricevendo oltre 200 risposte. Il 95% si era dichiarato interessato alla formazione a distanza, il 70% in modalità asincrona per poterne fruire negli orari più consoni; 138 erano quelli anche interessati a seguire seminari webinar.
    Le tematiche uscite dalla ricerca sono state in gran parte legate al Covid-19 (es: beneficienza, diritti e giustizia sociale all'epoca del coronavirus; nuove prospettive dopo la pandemia, come ricominciare ed essere vicini a chi ha bisogno? Come organizzare l'assistenza dopo il coronavirus; la domiciliarità post Covid-19: nuove necessità, servizi, strumenti; anziani e coronavirus. Il lutto, la solitudine, le risorse; come cambierà il lavoro di cura? Come recuperare il contatto umano e sociale dopo la pandemia? L’accompagnamento al lutto ai tempi del covid 19 eccetera).
    Altre tematiche emerse erano legate al concetto di domiciliarità (es: la domiciliarità per i pazienti con problematiche di dipendenza, supportare le famiglie nella domiciliarità, nuove risposte domiciliari ai bisogni di non autosufficienza, abitare inclusivo ecc…), all’area della disabilità (es: ripensare i centri diurni, l'amministrazione di sostegno a distanza di qualche anno…) dei minori e degli anziani, relative alla professione dell’Assistente Sociale e sulla programmazione/organizzazione della rete dei servizi.
    E su queste tematiche abbiamo ricentrato la nostra programmazione, ma riducendo di molto il numero dei seminari e proponendoli in modalità webinar.
    La partecipazione è stata soddisfacente, ma il limite di queste modalità è che viene a mancare quel clima caldo che rende possibile formare, seppur momentaneamente, una piccola comunità che si ritrova per apprendere, condividere riflessioni, pensieri e si riconosce nello scambio delle reciproche esperienze. Altro elemento critico è che con questa modalità viene a mancare in parte la ricchezza del confronto tra i partecipanti, vi è una partecipazione più passiva e infine non sono proponibili seminari che durino oltre le tre ore, anche questo contingentare i tempi va a discapito della qualità.
    Concludo questo riflessione con l’auspicio che si possa tornare a riprogettare la nuova Borsa degli Attrezzi non solo in modalità a distanza. Certamente questa modalità non potrà che essere nel catalogo della nuova offerta, è nostra intenzione mettere in campo un’offerta multicanale.
     (All’elaborato ha contribuito Ombretta Geymonat, referente sistema qualità e dell’accreditamento dei progetti e seminari formativi)

     

     

  • La buona assistenza parte dall'accoglienza dell'anziano nella nuova casa

    lia tostatiA inizio gennaio il virus è tornato in una nuova variante e con lui si è dovuta riprendere l’organizzazione dell’anno scorso: chiusura ai parenti, suddivisione rigorosa a nuclei per anziani ed operatori, riduzione delle attività di animazione, isolamento preventivo degli anziani nelle camere, contatto solo con il compagno di stanza (se possibile distante) e unico momento di relazione il contatto con gli operatori per le cure igieniche, l’alimentazione e i bisogni primari.
    Tornare nelle proprie stanze ha significato per gli anziani che anche quel poco di socialità che si poteva avere stando in corridoio non c’è più.
    All’inizio del mese M. si è ammalato, febbre, tampone positivo.
    Isolamento per lui e per i contatti: il suo compagno di camera e la sig.ra G.con cui M. trascorreva le giornate.
    Lui e lei si erano conosciuti l’anno scorso quando lei, con una diagnosi di Alzheimer precoce in stadio medio grave e disturbi del comportamento era entrata in struttura nello stesso nucleo di M, anche lui con Alzheimer e qualche disturbo del comportamento.
    M. è un bell’ uomo, galante, un po’ birichino e chiacchierone. Seduti vicini, un po’ più giovani e carini degli altri, si sono piaciuti e stando spesso insieme sono diventati teneri amici. Quando lei decideva di tornare a casa, lui le diceva che l’avrebbe accompagnata, e così entrambi si recavano spesso al centralino per andare a casa di lei , al centralinista lui chiedeva dove abitasse la sig.ra per poterla accompagnare! Gli operatori intervenivano dicendo di non saperlo e cercando di distrarli. Un po’ a fatica, si riusciva a convincerli ed insieme tornavano nel salottino.
    Oggi entrambi sono in isolamento, ognuno in camera singola, dove per altro fanno faticano a stare.
    Ed ecco che tutto il lavoro fatto per far avvicinare le persone tra di loro in base alle loro capacità, ai loro gusti, ai desideri di amicizia, in base alle informazioni raccolte dai parenti sui gusti e sulle abitudini, si va perdendo; dentro questa pandemia, ognuno è solo.
    L’incontro di queste due persone è stato fortuito, per caso, il posto era solo lì, il posto donna libero era solo nel nucleo dove era lui, l’affetto nato tra loro non era prevedibile, invece diventa prevedibile e attuabile un buon inserimento se questo viene programmato come si deve.
    Ora c’è questa pandemia e non si fanno inserimenti, ma finirà e mi chiedo cosa faremo dopo e cosa vogliamo mantenere della nostra organizzazione passata.
    Credo che l’incontro con i famigliari dell’anziano e con l’anziano stesso, se possibile, prima dell’inserimento in struttura, sia necessario in quanto l’ingresso di un anziano in CRA, è un momento molto delicato, per l'anziano e per la sua famiglia, che vede coinvolta l'intera equipe socio-sanitaria.
    L’anziano e i familiari devono affrontare un significativo cambiamento nella loro vita ad importanti modificazioni, come la perdita parziale o totale dell'autosufficienza, l'isolamento sociale e relazionale e l’affidamento assistenziale ad altri.
    L'accoglienza è, quindi, un momento fondamentale per la reciproca conoscenza, al fine di poter individuare i bisogni per un benessere bio-psico-sociale dell’utente e definire un primo piano assistenziale individualizzato, mantenendo l'individualità e autostima della persona.
    In CRA esistono dei protocolli che indicano quelle che sono le fasi e gli obiettivi da perseguire per una buona presa in carico.
    Gli obiettivi che ci prefiggiamo forse sono alti ma possiamo riassumerli così.
    1) accogliere l'utente e la sua famiglia
    2) garantire benessere bio-psico-sociale dell'utente
    3) raccogliere i dati fondamentali sull'utente per dare continuità all’azione assistenziale
    4) evitare isolamento sociale durante l’inserimento
    5) ridurre lo stress da istituzionalizzazione

    Accogliere l’anziano e la sua famiglia
    I famigliari e l'anziano stesso, se possibile, vengono invitati in CRA, alcuni giorni prima dell’effettivo inserimento, la presa in carico coinvolge tutti i ruoli presenti nella casa residenza, ogni figura ha dei compiti specifici legati alla propria professionalità, ed devono operare in sinergia per il raggiungimento delle finalità del servizio.
    Durante il colloquio sono presenti: la RAA, il coordinatore infermieristico, l'OSS tutor, che sarà presente anche la mattina dell’arrivo dell’anziano, il fisioterapista e l'animatrice; per una parte del colloquio sono presenti il coordinatore di struttura per saluto di benvenuto e conoscenza e la segreteria per raccogliere e fornire informazioni di tipo amministrativo. In questa fase la famiglia ha la possibilità di conoscere le figure referenti, a cui fare riferimento in base alle specifiche competenze di ruolo. L’equipe cerca di instaurare un rapporto empatico, di compartecipazione con l'anziano e i familiari, di ascolto, valorizzando la famiglia come risorsa fondamentale per il benessere dell’anziano.
    Ogni figura, per il proprio ruolo, raccoglie le informazioni di propria competenza, alcune di queste informazioni sono già in possesso degli operatori attraverso la documentazione ricevuta dai servizi sociali, ma nel colloquio diretto col famigliare e con l’anziano, ha la possibilità di cogliere quelle sfumature emozionali, di relazione tra le parti, di aspettative, che non sono scritte nei documenti ma che si possono cogliere tra le righe di questo dialogo.
    La comunicazione col parente deve essere una comunicazione chiara e sincera atta a stabilire un rapporto di fiducia tra il parente e gli operatori della struttura in modo che il parente si senta tranquillo di esprimere agli operatori i dubbi, le paure le perplessità che ha rispetto all inserimento in struttura e alle cure che faremo al proprio caro.
    La serietà, la fiducia e l'onesta che ci deve essere in questo rapporto, permettono di aprirsi a un dialogo costruttivo dove entrambi gli interlocutori possano esprimere con chiarezza quelle che sono le azioni che può mettere in campo l'organizzazione, e quelli che sono i bisogni, i gusti e le abitudini della persona.
    La relazione col parente è una relazione che si instaura in itinere , non è mai definitiva, è una relazione che va curata e si costruisce nel tempo.
    Se si riesce ad instaurare una relazione reciproca ed onesta, i problemi che potranno sorgere nella quotidianità si potranno risolvere, tutti gli attori presenti, potranno così, mantenendo una buona relazione tra di loro, contribuire al benessere della persona.

     

     

     

     

  • La città amica delle persone con demenza: l'esperienza pilota di Abbiategrasso

    laura pettinatoAbbiategrasso è la prima città in Italia ad essere “Dementia Friendly Community” (DFC).
    Cosa significa essere una città amica delle Persone con demenza?
    È una città, paese o villaggio che mostra un alto livello di consapevolezza e comprensione da parte dell’opinione pubblica in modo che le persone che vivono con la demenza e le loro famiglie ed assistenti siano incoraggiate a cercare aiuto e siano sostenute dalla loro comunità. Tali comunità sono più inclusive nei confronti delle persone con demenza e migliorano la loro capacità di rimanere indipendenti e avere scelta e controllo sulla propria vita.
    Dal 2016 ha preso avvio ad Abbiategrasso la creazione della prima città italiana amica delle persone con demenza, scelta da Federazione Alzheimer Italia nell’ambito del programma di attivismo internazionale “Dementia Friendly Community”, nato su iniziativa di Alzheimer’s Society a favore delle persone con demenza e dei loro famigliari. Obiettivi principali per la creazione di una DFC sono la riduzione dello stigma sociale nei confronti delle persone con demenza, attraverso il coinvolgimento delle istituzioni e degli operatori dei servizi pubblici e privati e la partecipazione al processo di mutamento sociale da parte delle persone con demenza e dei loro familiari in tutte le fasi di attuazione.

  • La cura ai tempi del COVID vista dai più fragili

    La cura i tempi del Covid 19 copertina grandeLeggendo il titolo di questo libro di Antonio Pinna si pensa subito, agli ospedali, ai medici, agli infermieri. Ci sono anche questi sicuramente, ma davanti a loro in prima linea ci sono le persone che sono state contagiate da COVID in forma grave o meno grave, ma anche letale e ci sono i loro caregivers, quelli che oggi sono stati chiamati “gli assistenti familiari”.
    Perché sono molte le pubblicazioni uscite in questi mesi sull’epidemia, la maggioranza scritte da esperti o professionisti, poche dalle persone coinvolte, dai loro familiari.
    Nel libro di Pinna il cannocchiale lo manovrano le persone che hanno avuto a che fare con il COVID e/o che sono state emarginati dalle cure. Perché di queste e delle loro esigenze parla il libro.
    Però la storia dell’autore aiuta a capire molto delle considerazioni riportate, a volte solo sfumature, e dello stile adottato nella stesura del testo, molto essenziale ma non sbrigativo.
    Antonio Pinna è un ex preside, un giornalista pubblicista, un sardo di Ghilarza, paese di Antonio Gramsci come lui ricorda più volte, potrei dire con orgoglio, richiamandone alcune riflessioni
    Tre anni fa ha pubblicato un libro “Il mio viaggio nella SLA- Un percorso di conoscenza e condivisione dei problemi dei malati”, partecipe consapevole della gravità di questa patologia essendone stata colpita la sorella Claudia, morta nel 2012, ma ben lungi da solleticare pietismo e compassione.
    Pinna è un testimone del mondo della non autosufficienza, delle fragilità, degli aiuti che servirebbero e non arrivano, ma pure delle tradizioni di Ghilarza in cui erano le donne a prendersi cura degli altri, anche con il baliatico. Di questo spaccato di popolazione e di dolore se ne parla negli articoli dei giornali, nei libri, nei telegiornali, ma solo come coloro ai quali dovrebbero arrivare le dosi di vaccino, la disponibilità di posti letto, la cura a domicilio.
    Lo spazio per parlare di loro è quello che le Associazioni di rappresentanza riescono a conquistare, ma difficilmente sono protagonisti.
    Il libro ha tre piani di lettura.
    Inizia con la descrizione di ciò che successe nel nostro Paese nei primi mesi del 2020, quando gli ospedali erano saturi, il numero dei morti giornaliero in continuo aumento, i viaggi delle bare alla ricerca di una tumulazione. E tutti noi eravamo stravolti ed anche sbigottiti che un’epidemia, che collocavamo solo nei secoli scorsi, potesse colpire la nostra digitalizzata e istruita società.
    Una seconda parte descrive quel periodo e il successivo sino ai giorni nostri e dietro al cannocchiale ci sono le persone fragili i disabili, gli anziani non autosufficienti, i vecchi ricoverati nelle RSA che diventano, forse neppure involontariamente il simbolo di tutto ciò che non ha funzionato per allontanare da ognuno di noi qualsiasi colpa, anche quella di non contribuire in maniera corretta a fornire il paese delle risorse necessarie ad esempio per il servizio sanitario.
    Le RSA però sono anche un banco di prova per molti attori della cura e del prendersi cura, termine a cui Pinna dedica un’interessante ricerca etimologica.
    Aggiungendo che “Il nostro fascismo emotivo nei confronti degli altri è stato alimentato dalla diffidenza...... e (Margareth Tacher e Ronald Reagan) ci “hanno voluto convincere che la società non esiste, esistono solo gli individui”.
    Nel libro Pinna riporta poi molte delle osservazioni e anche denunce fatte dalle associazioni dei disabili e in difesa dei diritti dei cittadini per proteggere i disabili dall’allarmismo, per introdurre misure di salvaguardia della loro salute fisica e psichica, anche durante i lockdown.
    La terza parte del libro parla degli assistenti familiari, siano essi componenti del nucleo originario o inseriti al bisogno.
    Confrontarsi con la disabilità di bambini o di adulti è ogni volta come attraversare una palude di promesse mancate, di lotte quotidiane per ottenere piccoli sostegni indispensabili per la vita delle persone. Pinna conosce bene questo mondo e si fa più volte latore di queste richieste.
    Parlando di caregiver si entra in un mondo di persone che hanno la vita quotidiana e la visione del futuro legata alle sorti del famigliare che accudiscono.
    Pinna sia parlando della cura e dei caregiver, delle (poche) protezioni di cui le persone con disabilità possono godere, sia dell’esordio della pandemia, riesce a non cadere nella trappola della diffusione di allarmismo o di diffidenza.
    Tutto il libro infatti può essere anche consultato come un compendio, un “bignamino” come si diceva a scuola, di tutte le norme importanti che vigono nel settore, senza essere pedante o burocratico ma collegandole a situazioni specifiche.
    Il suo apprezzamento quasi entusiastico per la normativa della Regione Emilia Romagna per i caregiver, per le iniziative che le varie associazioni di famigliari attivano sul territorio, per la stima espressa per la Cooperativa “Anziani e non solo “ di Carpi più volta apparsa anche su questi spazi testimoniano un interesse reale per ciò che di nuovo riesce a scoprire, pronto a divulgarlo e esportarlo.

     

  • La cura dell’anziano in RSA al tempo del Covid

    CASA SALCE
    uno dei centri di servizi dell’ISRAA di Treviso, sorge all’interno delle mura del centro storico e offre alle persone anziane una residenzialità in grado di garantire risposte specifiche ai diversi bisogni che possono caratterizzare le varie fasi dell’invecchiamento. Nell’area limitrofa alla residenza sorgono anche gli edifici che accolgono la recente esperienza di senior cohousing. (1)
    Nelle foto: La facciata di Casa Salce, il Borgo Mazzini smart cohousing, vista da una camera di Casa Salce

    Facciata Casa SalceGiardino BMSC Vista da Casa salce

     

    laura lionettiATTREZZARSI PER COMBATTERE IL CONTAGIO, SOSTENERE RESIDENTI, FAMIGLIARI E PERSONALE
    Laura Lionetti

    Quando da covid free si diventa covid full cambia tutto. Quello che al pensare era inimagginabile, in un attimo diventa la realtà.Quello che avevi ascoltato, visto e letto delle esperienze degli altri diventa la tua esperienza.
    E inizia un viaggio faticoso, travolgente, drammatico, che porta all’essenza del lavoro di cura e delle relazioni.

    Attrezzare un’ala covid, fare i trasferimenti, comunicare ai familiari, lavorare bardati come palombari, applicare protocolli e procedure, fare errori e imparare dagli errori, riorganizzare e riorganizzarsi continuamente, restare con il fiato sospeso ogni settimana facendo i tamponi, piangere, fare video chiamate, stravolgere la vita degli anziani...

    Le priorità:

    • contenere la diffusione del virus
    • sostenere i residenti
    • sostenere i familiari
    • sostenere il personale

     È dura perché da una progettualità in cui si lavorava sulla qualità dell’assistenza e sul sostenere i desideri, dare vita ai sogni, creare anche qualcosa di speciale, si passa ad una realtà in cui dobbiamo limitare, contenere, distanziare.
    È un’esperienza che richiede un cambiamento del modo di pensare, un arrendersi al fatto che quello che c’era prima non c’è più e il futuro sarà diverso dal prima, come nelle discipline orientali un cedere per poter fare la mossa migliore.
    E mentre attraversiamo questa esperienza scopriamo nuove potenzialità, dei residenti, degli anziani, dei familiari.
    Il “buongiorno vecchie” dell’assistente sociale, appuntamento fisso per salutare e sostenere le residenti in isolamento; le signore dell’igiene ambientale che lasciano post- it di incoraggiamento nelle camere; residenti che devono essere trasferiti dal loro mondo ad un posto che sembra un ospedale e spesso sorprendendoci riescono ad ambientarsi; la morte veloce e ravvicinata di chi abbiamo seguito per anni, l’esperienza degli OSS di essere i “prossimi” al morente in assenza dei familiari; OSS che saltano riposi e non si tirano indietro, infermieri che fanno doppi turni, familiari che oltre a chiedere notizie del loro caro si preoccupano del personale, anziani che attraversano il covid e tornano nelle ore stanze di autosufficienti, anziani che restano compromessi …
    E quello che era ostacolo e ricerca, diventa esperienza grazie all’emergenza.
    La comprensione della complessità di casa albergo, l’integrazione tra le tutte le figure professionali, un senso condiviso di ricerca di cosa serve alla persona … bere mangiare essere alzati … ma anche una piccola passeggiata accompagnati in giardino, il condividere con i familiari l’invio delle merendine preferite...
    Cosa vorrei restasse di questa esperienza:
    la Flessibilità,
    la ricerca e la consapevolezza delle Azioni di valore,
    la Narrazione di una quotidianità straordinaria,
    il Radicamento che può dare la grandezza dell’esperienza umana.

    gioia martignagoLETTERA ALLA SQUADRA
    Gioia Martignago

    Penso a questi mesi e alle cose che ci siamo dette ieri, e arrivano tanti pensieri.
    Vorrei raccontarvi come è cambiato il mio lavoro, con il Covid
    Perché senza che me ne accorgessi è cambiato tutto, un pezzettino al giorno, e solo guardandolo adesso, dopo un po’, mi rendo conto che è diventata la nuova normalità, è già un automatismo.

    Non stringo più la mano.
    Non stringo più la mano da quasi sei mesi, a nessuno: a chi chiede informazioni, a chi viene a fare la domanda, ai familiari. 
    Non stringo più mani. Non mi presento più così.

    Per me è una cosa rivoluzionaria perché è sempre stato il primo contatto, la primissima presentazione con le centinaia di persone che ho incontrato in questi anni.
    Seguo dei tempi tutti nuovi, tempi dei tamponi, degli esiti, della quarantena. Ne parlo ai familiari dei nuovi ingressi con naturalezza, come se fosse la cosa più ovvia del mondo. E loro lo accettano. Dicono “certo, certo”.
    Dico loro che quando ci portano la mamma per 15 giorni non la vedranno. E loro capiscono, un po’ si preoccupano. Ma ti dicono “Certo, certo”. È tutto normale. Le prime volte mi vergognavo un po’ a dirlo, lo facevo con imbarazzo. Ci ho messo tempo a capire che la mia reazione era normale: ma come, per 5 anni ho invitato i familiari a vedere la sede, a venire a trovarli in camera, ad essere presenti specie i primi giorni. E adesso gli dico l’esatto opposto. State lontani. Non venite. Fidatevi Gioiache facciamo noi. Prima gli dicevo che appena entrati avrebbero conosciuto ognuno di voi. Adesso gli racconto i vostri visi e le vostre professionalità attraverso una cornetta. Vedrete che ci conosceremo prima o poi, ci berremo un caffè assieme. Loro rispondono “Certo, certo”. Si fidano. Non obiettano. Mi chiedo quanta fiducia abbia potuto costruire in un colloquio fatto un anno fa quando hanno presentato la domanda. Se sia sufficiente a sostenere tutti i dubbi che avranno nel prossimo periodo. Certo che no, non basta. Persino alla scenetta di visita alla stanza ho dovuto rinunciare, uno dei momenti che preferisco, dove illustro i pregi e i pochissimi difetti della camera, dove gli garantisco che mamma o papà staranno bene con noi. E lo dico perché ci credo, non per vendere. Se fosse solo per quello sarebbe tutto molto diverso. Adesso la camera la vedono in videochiamata su whatsapp. 5 minuti puliti puliti, ci metto 1/5 del tempo. Ma mi diverto molto meno. Se sono diminuiti i contatti di persona però sono aumentate le telefonate. Continue. Per qualunque cosa. Con toni e ansie più o meno diversi.
    E allora ditemi, cosa c’è di normale in tutto questo? Cosa rimanere, per me, del mio lavoro? Mi sono risposta che ne rimane l’essenza, il senso. Ma non la normalità. Quella scusatemi, ma non c’è.
    E allora che liberazione quando settimana scorsa Laura ha detto che “ far convivere covid e normalità è una cazzata”. Personalmente mi sono alleggerita della zavorra degli ultimi sei mesi. Perché non c’è proprio niente di normale. Diciamocelo, non abbiamo paura di dircelo. Perché può solo farci stare meglio ammetterlo. Siamo tutti preoccupati, spaventati, intimoriti, insicuri. Lo siamo nel lavoro e nella vita. È stolto pensare che non sia così, ancora più stolto non riconoscerlo. Io sono 6 mesi che sono preoccupata per i miei genitori, per la mia famiglia, per mia nipote, per i miei amici, per i vecchi (tantissimo), per voi. Lo sono io come lo siete voi. Ognuno ha la sua storia, che non conosciamo, ma c’è e la rispettiamo. Non è normale essere preoccupati per così tanto tempo, essere in apprensione per tanto tempo. Ma è normale esserlo in questo momento, perché questa è la normalità. La normalità dell’ora, dell’adesso. Ieri l’abbiamo detto, siamo rimasti tutti annichiliti vedendo l’esercito portare via le bare di Bergamo.
    E allora quale è il senso di questo momento? Cosa facciamo? Ieri non mi ricordo chi ha detto che non sappiamo dove andare, per questo facciamo fatica e che è difficile perché impossibile progettare. Non son d’accordo: credo che dove andare e che progetti fare siano molto chiari. O almeno questa è la riflessione e la motivazione che ha mosso me da marzo ad oggi: i vecchi. Ma i vecchi nel senso più profondo. Riprogettare e rendere straordinario quello che è la mission dell’ISRAA che è talmente radicata (per fortuna) che non ce la siamo neanche detti. Per citare la signora Adriana una cosa dobbiamo fare: custodirli. Tenerli al riparo, proteggerli. Concentrare tutte le nostre energie su di loro, ognuno con la propria competenza. Questo dobbiamo fare. Tutto quello che arriva in più è grasso che cola, ma è un in più. Arriva solo se abbiamo un eccesso di energie, non può essere la norma. E allora così anche 350 tamponi una volta al mese hanno un senso, hanno un senso le visite con il plexiglas, le limitazioni. Certo, tutto questo è banale. Ma ce lo siamo mai detto, ci siamo mai detti che tutte le nostre azioni quotidiane sono volte a questo? A custodirli? Credo di no, abbiamo cercato di inserire a forza il vecchio e il nuovo, di farlo coesistere. Ma adesso non possono farlo, non è ancora possibile che la vecchia vita e la nuova vita sopravvivano assieme: se c’è una, difficilmente può esserci l’altra. E attenzione: credo fermamente che tutto quello che abbiamo fatto finora fosse volto esclusivamente a custodire gli anziani. Ma forse, come ci è capitato spesso, ci siamo dimenticati di dirlo a voci alte. E, soprattutto, di riconoscerlo.
    E di riconoscercelo a vicenda.
    Sempre grata di lavorare con ognuno di voi.
    In questo 2020, ancora di più.

    sara pollonOTTOBRE DUEMILAVENTI
    Sara Pollon

    Venerdì̀ pomeriggio, inizia a calare il sole. L’ora è già̀ quella solare.
    La decisione è stata presa.
    Per i quindici giorni necessari ad arginare la diffusione del virus, Annamaria trascorrerà̀ le sue giornate dal quinto piano di Casa Albergo, l’ultimo quello da cui si padroneggiano i tetti della città, al secondo.

    Lì è stata allestita l’area rossa. La coordinatrice e la psicologa l’hanno già̀ avvisata. 
    “È per il suo bene, sarà̀ solo per un periodo, vedrà̀ che si troverà bene.”
    Accetta di buon grado Annamaria, si lascia guidare da subito da queste due figure che ben conosce.
    Lasciare la propria camera, per trasferirsi dove ci sarà più assistenza, non è facile.
    Ma Annamaria si fida.
    Fuori dalla sua porta c’è il tavolino con alcool, guanti, camici, è il segnale che in quella camera c’è una residente positiva al Covid diciannove.
    Busso, con me ho un carrello per trasportare gli oggetti utili e una scorta di gentilezza che so essere indispensabile.
    Annamaria, sorridente mi accoglie, non faccio a tempo a pronunciare una parola,
    è lei ad esortarmi.
    “Sei qui per portarmi giù?”
    Iniziamo dal comodino, troppi oggetti, decidiamo di portarlo via tutto intero. Lampada compresa. Poi andiamo con ordine, vestiti, giusto per i prossimi giorni, pigiama, ciabatte.
    Raccogliamo gli indispensabili: cellulare, carica batteria, dentiera, occhiali, rubrica...
    Carichiamo tutto sul carretto che comincia ad essere bello pieno.
    È solo lo stretto necessario, il resto si vedrà...
    Siamo pronte. C’è tutto. Ci siamo lei ed io.
    Uno sguardo alla camera, s’impugna il deambulatore, un giro di chiave e via all’ascensore.
    “Ma sono l’unica ad andare al secondo piano?”
    Il tempo di dieci passi, lenti, da novantaseienne e arriva la domanda.
    “No, con lei ci saranno altre tre persone”
    Entriamo in ascensore e si percepisce la concentrazione nel rielaborare la risposta appena ricevuta.
    Non c’è paura nel volto di Annamaria, c’è quasi una sorta di curiosità. È come se stessimo vivendo un’avventura.
    Non sappiamo a cosa andremo incontro, è il caso di dirlo, ma in un qual modo ci fidiamo l’una dell’altra.
    I dettagli sono importanti penso, mentre il consueto scampanellio ci fa intendere che l’ascensore è arrivato a destinazione.
    “Vi ho rifatto il letto a tutte e quattro con il copriletto rosa, spero le piaccia!”
    Annamaria mi sorride compiaciuta, ha intuito il mio impegno nel rendere questo cambiamento un po’ più soffice.
    Nel corridoio che conduce alla nuova stanza iniziamo ad incontrare le operatrici socio sanitarie, l’infermiera. Visi sconosciuti coperti dalla mascherina e dalla visiera, corpi imbacuccati in un camice che lascia scoperti solo i piedi.
    Annamaria saluta con la cortesia che la contraddistingue e non si lascia intimidire. Si lascia guidare fino al varco della sua camera.
    “Dato che è la prima ad arrivare, qual letto vuole scegliere? Lato finestra o lato interno?” “Preferisco verso la finestra”. E sia.
    Rimettiamo a posto il comodino, i vestiti sulla sedia, il cellulare in carica e in cuor mio ripongo la consapevolezza che il primo passo è stato fatto.
    Arrivano poi Vanda, nel letto affianco e nella camera adiacente anche Bertilla e Cesarina. Fuori ormai è buio da un pezzo, è ora di cena.
    Annamaria si accomoda, io saluto. Ci rivedremo lunedì.

    Lunedì: qualche voce mi era già arrivata durante il weekend.
    Pare che ad Annamaria tutta questa faccenda del trasloco, non sia piaciuta più di tanto. Pare, ma in realtà Annamaria è proprio incazzata.
    Mi ritrovo di nuovo di fronte alla sua porta.
    Busso, nessuna risposta. Busso forte, silenzio.
    Man mano mi avvicino al letto, mi paleso, accenno ad un “buongiorno” carico di energia. Annamaria ricambia: nel giro di due minuti, distesa a letto, sotto le coperte, rivela tutta la sua rabbia, la sua preoccupazione, la frustrazione di ritrovarsi in un posto che non riconosce, in cui non vuole stare e dove tutto va a rotoli.
    C’era da aspettarselo penso. E adesso che diamine le dico?
    Niente.
    Mi siedo vicino al letto e lascio che Annamaria esprima tutta la sua angoscia.
    L’ascolto, la osservo, annuisco, senza proferire parola. Penso ad un canale diverso per riuscire ad entrare in comunicazione. Quando lei lo vorrà.
    Dopo un po’ arriva la chiave giusta. Esprime disagio per un oggetto di cui ha bisogno e non ha. Mi adopero per portarglielo, le faccio capire che ci sono, che sono lì per lei.
    Le propongo di alzarsi dal letto, accetta. Anzi, lei non si sente mica niente.
    Non capisce proprio perché è finita lì, non ha sintomi e si sente in forze.
    Ci vestiamo, rifacciamo il letto, il sottofondo non è cambiato. Ma ci mettiamo in moto.
    Per tutta la mattina sono stata accanto a lei, abbiamo camminato per il corridoio, telefonato a suo figlio, bevuto il caffè, osservando fuori dalla finestra un inedito panorama.
    Il suo sguardo, tagliente, pian piano si ammorbidisce.
    Annamaria riesce a mettere in parole la sua rabbia.
    È preoccupata, non si riconosce. Tenta di apprezzare gli accorgimenti che le sono stati rivolti in questi due giorni, ma è faticoso. Si guarda intorno con circospezione.
    Passata la mattinata, pare essere più tranquilla.
    Di poco, ma è quel che basta per aprire uno spiraglio positivo su questa esperienza che di certo ci segnerà.
    I giorni seguenti vanno meglio, Annamaria prende maggiore confidenza con l’ambiente, inizia a conoscere tutti gli operatori e le infermiere che lavorano al piano. Si concede qualche momento di serenità, passando a salutare le altre persone che sono lì con lei, legge il giornale, cammina a lungo e trascorre lunghi minuti al telefono con i figli e con le tante altre persone che conosce.
    Una mattina le faccio una bella manicure, che la fa sentire a posto e le consente di raccontare gli episodi belli della sua vita.
    Cominciano ad avvicinarsi i giorni che mancano al termine della permanenza nella zona rossa, se il test darà l’esito sperato, Annamaria potrà ritornare a godere della vista dei tetti di Treviso.
    E quella prospettiva l’aspetta.
    Ce l’ha fatta con la sua tenacia, è riuscita a sconfiggere il virus e a riprendere il suo posto.
    Spetta nuovamente alla coordinatrice annunciare la notizia, questa volta è quella buona. Annamaria fa letteralmente un salto e spontaneamente abbraccia Lucia, che è avvolta nella ormai consueta divisa monouso.
    La notizia non fa a tempo ad essere comunicata che già corre per i corridoi del secondo piano. Siamo tutti contenti per Annamaria, ma ci dispiacerà non vederla più passeggiare.
    Durante queste tre settimane si è fatta conoscere per quello che è, una donna forte, che sa il fatto suo e non teme di affermarlo. Una donna anziana, che riconosce il valore di ogni giorno e che ci insegna a non accontentarci, anzi a vivere appieno.
    È sempre venerdì ma stavolta si ripercorrerà il percorso al contrario.
    “Sono qui per esaudire ogni suo desiderio” dico con voce squillante ed emozionata.
    In un battibaleno il carretto è ancora una volta colmo.
    Dopo pranzo, Annamaria si corica un po’ e poi via, si parte.
    Saluta e ringrazia tutte le persone che incontra, si è trovata bene afferma, ma spera di ritornare solo per una visita, non per rimanerci!
    Arrivate davanti alla sua camera, nota che non c’è più la presenza ingombrante del tavolino.
    Infilo la chiave nella toppa, lascio a lei l’emozione di aprire la porta ed entrare per prima.
    Ci avvolge la felicità di essersi riappropriata della propria libertà. È palpabile nell’aria.
    È ora di risistemare tutto com’era prima.
    Annamaria sa perfettamente dove vanno tutti gli oggetti.
    È il suo ordine, nella sua camera. Io l’aiuto a riporli, valorizzando e rispettando le sue scelte.
    Quelli importanti sulla mensola dello specchio, la crema viso la mette dentro un armadietto in un angolo, a quanto pare non è così necessaria. Il rossetto invece è a portata di mano.
    Il comodino ritorna affianco al letto, il telefono in carica, il Vangelo e il rosario Annamaria li ripone sopra ad un mobile che ospita già altri oggetti religiosi.
    È il suo ordine, nella sua camera.
    Ripristinato tutto, ci concediamo un po’ di riposo sedendoci sulle due poltroncine sotto la finestra. Le propongo una videochiamata con la figlia, per annunciarle che tutto è tornato alla normalità. Accetta di buon grado e si gode questo dialogo attraverso uno smartphone che fa sentire mamma e figlia più vicine.
    Annamaria è soddisfatta e felice.
    Nei suoi occhi è impressa la gioia immensa di respirare di nuovo, aria di casa.

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    (1) www.israa.it Facebook: Casa Albergo – ISRAA
    Borgo Mazzini Smart cohousing -ISRAA

     

  • La demenza cova

    ferdinando schiavoL’ho seguita da lontano, solo con gli occhi, quando sono arrivato al nord con appena ventiquattro anni addosso e una laurea vecchia solo di qualche mese, mentre lei portava con le spalle dritte splendidamente i suoi 40 anni di insegnante con due lauree, assidua nei teatri e al cinema tra i film d'autore, negli incontri culturali in cui appariva circondata da amiche e amici senza che si capisse poi se “stava” con qualcuno. Un mistero per me, peraltro mai indagato se non placidamente e pigramente.

  • La medicina digitale: i dispositivi indossabili

    giampaolo collecchiaSecondo molti esperti le nuove tecnologie digitali potrebbero contribuire a soddisfare i bisogni assistenziali degli anziani, sia di coloro che possono vivere a casa, sia di quelli che vivono in ospedali e case di riposo.
    Gli strumenti principali della medicina digitale, oltre alla tecnologia delle cartelle elettroniche, dei servizi online (consultazione di referti diagnostici o specialistici) e degli strumenti utilizzati per l’interazione con i pazienti (e-mail, sms, whatsapp, social network) sono i wearable device o dispositivi indossabili (DI), costituiti da uno o più biosensori, inseriti su capi di abbigliamento quali orologi (smartwatch), magliette, scarpe, pantaloni, cinture, fasce (smart-clothing), occhiali (smartglasses), che possono rilevare e misurare diversi parametri biologici (frequenza cardiaca, respiratoria, saturazione di ossigeno, temperatura corporea, pressione arteriosa, glucosio, sudore, respiro, onde cerebrali) e fornire informazioni sullo stile di vita (attività fisica, sonno, alimentazione, calorie consumate).

  • La neurologia negata, anche in TV

    ferdinando schiavoNon sono un frequentatore abituale di serie tv ma l’isolamento da coronavirus è stato capace di provocare persino tale disastro!
    Negli ultimi anni, in qualche scorribanda occasionale, ho potuto notare che alcune serie tv in ambito medico, almeno quelle straniere, risultano costruite su basi scientifiche solide. Non mi è sembrato così per l’italiana “DOC-Nelle tue mani”, con un bravo Luca Argentero protagonista nel ruolo di un brillante primario internista che rimane vittima di una grave lesione cerebrale. Questa fiction è tratta da una storia vera, raccontata nel libro “Meno dodici” di Pierdante Piccioni e Pierangelo Sapegno (Edizioni Mondadori) che, in sincerità, non ho letto.
    Il motivo del mio giudizio non del tutto benevolo nasce nel momento in cui gli internisti si sono infelicemente tuffati in malo modo in vicende neurologiche che sarebbe un eufemismo definire molto atipiche. Non so se nel libro siano raccontate così oppure se gli inconsapevoli sceneggiatori (che, come molti a questo mondo, ignorano la fantastica grande bellezza della neurologia) le abbiano liberamente modificate senza interpellare un collega neurologo con solide radici di pratica clinica.
    Fatto sta che queste due storie che tra poco descriverò minano alla base il lavorio che mi vede impegnato da molti anni in maniera incessante e forse ossessiva (“da lima sorda” si direbbe dalle mie parti, o alla maniera magari fastidiosa da “tenente Colombo” per capirci meglio) nelle vesti di vecchio e appassionato clinico nonché di formatore nel mio campo, la neurologia. Tento semplicemente di far capire ai cittadini (a volte anche ai colleghi!) quali sintomi sono di competenza del neurologo, di quali malattie egli si prende cura. Lo consigliava persino Ippocrate cinque secoli prima di Cristo quando scriveva di “rendere medici i propri pazienti” attraverso l’informazione\formazione. Svolgo tale compito in vari ambiti, sociali, scolastici e lavorativi esordendo spesso con alcuni test: nel numero di gennaio in questo sito ne ho proposti quattro.
    Ho risposto ai primi due nei numeri successivi: chi “vede doppio in un certo modo” è quasi sempre di competenza prioritaria neurologica e non dell’oculista; chi “sviene” e presenta delle brevi convulsioni non è colpito da una classica crisi epilettica convulsiva generalizzata che porterebbe la diagnosi altrove, ma…
    Mi restano da commentare gli ultimi due: qui commenterò il terzo, alla fine di queste mie considerazioni amare su DOC. Vado al dunque.
    DocIn questa serie televisiva, che è stata momentaneamente interrotta per l’arrivo del coronavirus, in una puntata il fratello di una delle dottoresse viene ricoverato nello stesso reparto in cui lei lavora dopo aver perso improvvisamente i sensi nel corso di una scalata: dalle immagini sembra che abbia avuto una sincope, volgarmente “uno svenimento”. Durante la degenza il ragazzo accusa anche una temporanea, completa e bilaterale perdita della vista che conduce i colleghi, dopo una RM, cerebrale immagino, alla diagnosi di Sclerosi Multipla (SM)…
    La SM é una malattia che può esordire in mille modi, lo sappiamo (l’aggettivo multipla fa già comprendere tante cose): tuttavia, quei sintomi iniziali della storia descritta in DOC sono sostanzialmente inattendibili. C’è da aggiungere che per una diagnosi accurata di SM non basta certamente una RM cerebrale “positiva”(?), Serve, anzi è essenziale uno studio del liquor cerebro-spinale attraverso una puntura lombare, e qualcos’altro ancora, come anche una RM spinale.
    Certamente, la SM può presentarsi con sintomi che hanno a che fare con la “vista”: è abbastanza frequente un esordio con una neurite ottica, patologia che colpisce effettivamente la capacità visiva: però sostanzialmente di un solo occhio (2° c. d. nervo cranico dei 12 per lato). I problemi, quindi, non sono bilaterali, accecanti in maniera totale e velocemente transitori come nella fiction. Nella neurite i deficit visivi sono peraltro prolungati nel tempo, hanno un contorno di altri sintomi, non durano 5 minuti!

    Angolo della neurologia funzionale per chi ne vuol sapere di più … di vista.
    Senza esagerare nel complesso tecnicismo neurologico (ma è il fascino che appartiene a questa arte) un altro sintomo che ha a che fare con la “vista” in senso generico può essere la diplopia (vedere doppio: è peraltro il tema del primo mio test su questo sito) che in una SM può avere come protagonisti uno o più nuclei dei 3 nervi cranici deputati alla MOTILITÀ OCULARE (3°, 4°. 6°) e le insostituibili connessioni organizzative tra di loro e con parti più “alte” del cervello. Queste strutture stanno all’interno del tronco encefalico, quella specie di ostia di cono gelato che sostiene gli emisferi cerebrali (i due gusti del gelato) e, come un’ostia atipica che non finisce a punta, li collega al midollo spinale. La diplopia in questo caso é un problema “visivo” provocato però da una alterazione motoria oculare.
    Terza improbabile possibilità: una lesione dei lobi occipitali, tutti e due però! Noi “vediamo” attraverso i lobi occipitali, proprio quella parte del nostro cervello che si trova lontana dagli occhi ma ad essi ovviamente collegata. Questa rara cecità completa (?) bilaterale e transitoria rappresentata in DOC potrebbe essere in rapporto con qualcosa che non funziona nel sistema arterioso “posteriore”: in breve, davanti abbiamo le due carotidi, “dietro” le due arterie vertebrali che confluiscono nell’arteria basilare. Questa arteria concorre al diramarsi delle arterie cerebrali posteriori, una per lato: sono proprio le arterie che irrorano anche le aree occipitali deputate alla “vista”. Se un deficit si presenta in maniera transitoria come nel caso recitato rientrerebbe in un Attacco Ischemico Transitorio (AIT) cerebrale, di cui scriverò dopo. Mai in una SM!
    La puntura lombare non si è vista in questo episodio che ho appena descritto, ma viene invece praticata nel caso neurologico in una successiva puntata! Una giovane candidata astronauta ricoverata in reparto (non ricordo per quale motivo) sta parlando tranquillamente con i due specializzandi. Improvvisamente irrigidisce il collo lamentando dolore intenso alla nuca. La dottoressa, futura internista, le pratica una semplice manovra diagnostica che il neurologo ben conosce (Brudzinski) che si rivela positiva, e sentenzia: “Presto, c’è un rigor nucalis (rigidità nucale), è una meningite”!
    Scena successiva: la mancata futura astronauta (poiché nel frattempo ha capito di essere inadatta a volare nello spazio a causa di attacchi di panico preesistenti e persistenti) sta benissimo dopo la puntura lombare che ha confermato la diagnosi di meningite causata da un germe di cui non ricordo il nome e dopo la cura antibiotica appropriata.
    Una meningite che esordisce così, di botto? Di punto in bianco? Non esiste al mondo!
    Non mi limito al mio personale “non ne ho mai viste in trent’anni di neurologia ospedaliera e di un’infinità di meningiti ed encefaliti di varia natura”. Non oso neanche scomodare MEDLINE o PUBMED perché non verrebbe fuori un caso, dico uno, con un inizio paragonabile a quello scandalosamente descritto.
    Un rigor nucalis simile potrei immaginarlo, sì immaginarlo, in una “epistassi meningea”: ero specializzando e così la chiamava il mio primario molti anni fa. Non si tratta di una vera e propria emorragia subaracnoidea - ESA – ben più severa, una emorragia negli spazi tra le meningi, a decorso spesso grave e anche mortale, ma di una piccola rottura, una spruzzatina di sangue proveniente dallo stesso aneurisma cerebrale che si sta rompendo e che ti sta avvertendo, dandoti un segnale di allarme per farti correre ai ripari a causa della possibilità che si tramuti in una ESA vera e propria. E quasi sempre c’è uno sforzo fisico a scatenarla…

    Il neurologo c’è? Me lo ero già chiesto guardando la serie: perché in un grande ospedale – e quello lì è un grande ospedale, si vede! – quando gli internisti, che, lo ripeto, sono i protagonisti, affrontano un caso neurologico, il neurologo non viene chiamato, non si vede mai? Tra i co-protagonisti c’è un probabile neuropsichiatra infantile che peraltro segue sotto il profilo clinico e terapeutico l’amico primario, appunto Luca Argentero, quando viene miracolosamente fuori dal grosso trauma fronto-temporale che una pallottola gli ha provocato.
    Figura professionale di scarso rilievo quella del neurologo? Neanche per sogno!
    Non si vede un abbozzo di esame neurologico, quella successione di strane e affascinanti manovre a volte apparentemente semplici o comiche per alcuni pazienti ma in grado di svelare, soprattutto a “noi che abbiamo imparato la neurologia quando non c’era la TAC (TC) né la RM”, i segreti e il percorso rapido per giungere ad una tempestiva e corretta diagnosi.
    Traumi cranici seri ed alcol. Un ultimo appunto sul ruolo disinformativo di questa prima parte della serie: in una puntata si vede Argentero bere allegramente birra. Bere una bevanda alcolica con un bucone in testa? E magari assumendo una terapia antiepilettica preventiva, come sembra di capire e come in genere avviene nella pratica neurologica in casi del genere?
    Ma siamo matti!!! E’ altamente diseducativo!
    Insomma, la serie è terminata, credo che verranno riproposte altre puntate. Mi auguro che qualcuno della RAI legga questo scritto, rifletta e chiami un neurologo esperto, uno di quelli che si sbattono tra reparto e pronto soccorso e che accolgono nella loro esperienza di tutto. Un neurologo vero che aiuti gli sceneggiatori a rendere verosimili ed istruttive le storie raccontate. A loro posso sin da ora suggerire un nuovo personaggio, un’intrigante e sapiente neurologa. Ce ne sono di veramente brave, vi assicuro!
    La Tv “dovrebbe” confermare anche il suo ruolo educativo: lo faccia meglio! Attendo con impazienza le prossime puntate.
    Forza mani

    Forse adesso vi verrà più semplice riflettere sul terzo test – e la prossima volta sull’insidioso e amaro quarto - che ho proposto su questo sito a gennaio.
    Quei sintomi transitori non dovrebbero dipendere da un problema di un “nervo” della mano (stavate passeggiando, è improbabile che un’ernia cervicale o una neuropatia si presenti così, all’improvviso) né di “circolazione” della mano.
    L’ictus ischemico, a differenza di quello emorragico, è preceduto abbastanza spesso da un evento minore, un “avvertimento “ che si può palesare anche con la sintomatologia descritta nella diapositiva: si chiama AIT (Attacco Ischemico Transitorio), cerebrale in questo caso. A volte si manifesta con episodi che sembrano banali e che non allarmano quanto invece dovrebbero: la riduzione temporanea della forza e\o della sensibilità di un braccio, appunto come del test; di un arto inferiore; dei muscoli di mezzo viso o di metà corpo; la perdita della vista di un occhio o bilateralmente di una porzione del campo visivo, o della capacità di esprimersi verbalmente; una seria alterazione dell’equilibrio. Rappresentano solo una fetta delle possibili manifestazioni di eventi ischemici transitori in aree funzionali diverse del nostro encefalo. I deficit transitori degli AIT, per antica, strana e non del tutto condivisa convenzione, devono declinare entro 24 ore ma nella stramaggioranza dei casi regrediscono entro pochi minuti, un’ora al massimo.
    Statisticamente un AIT è seguito da ictus ischemico in circa un terzo dei casi entro i tre mesi successivi. Va da sé, di conseguenza, che ogni paziente con AIT dovrebbe essere accuratamente e scrupolosamente valutato, seguito nel tempo, guidato nella prevenzione.
    L’esempio del test va comunque “interpretato” con perizia ed esperienza in quanto può essere la spia di altre patologie cerebrali.
    In diversi lavori scientifici sono descritti studi dai quali affiora che solo una persona su dieci tra la popolazione sa interpretare la numerosa varietà dei sintomi transitori di un AIT cerebrale e che questo atteggiamento comporta la mancata richiesta di assistenza di un medico. Dai rilevamenti scientifici emerge un altro aspetto: non sempre i medici non neurologi sono in grado di identificare correttamente la sintomatologia e correlarla a un AIT cerebrale.
    Nel valutare le risposte al test ho abbondantemente notato che la “gente” ritenga che si tratti di turbe della “circolazione” intendendo erroneamente quella dell’arto interessato dai sintomi. Sì, il problema può coinvolgere, è vero, la circolazione, ma del cervello che sta dalla parte opposta.
    Tutti, adolescenti compresi, conosciamo un altro AIT, quello cardiaco, col nome popolare di angina pectoris, col suo classico dolore restrosternale spesso irradiato al braccio sinistro - anche se “non è sempre così”, in particolare nelle donne, tenetelo a mente!
    L’AIT cerebrale, in definitiva, si porta dietro due “difetti” che si aggiungono agli atavici pregiudizi sul ruolo del neurologo (“devo portarti mia zia, soffre di ansia”) e alle non ideali conoscenze di neurologia:
    1. Fugace e non doloroso, a differenza dell’angina pectoris e dell’infarto del miocardio, l’AIT cerebrale resta spesso banalizzato, malgrado sia il migliore segno premonitore di un infarto… cerebrale (la parola infarto vale anche per il cervello, una volta che l’ischemia si è protratta nel tempo ed ha creato il danno)!
    Mannaggia, manca il dolore (spesso)!
    2. Può assumere diversi volti a seconda dell’area cerebrale interessata!
    E questo implica conoscenza delle variegate funzioni del cervello, ma anche di dinamica vascolare, di coagulazione, di cuore che spara emboli, di altri aspetti ancora.
    In conclusione, la neurologia (la medicina) resta per molti un mistero, per me conserva ancora il fascino arcano dei miei inizi. Malgrado il bagaglio appreso in questi 51 anni continua a stimolarmi attraverso una piacevole sottile curiosità per quello che ho ancora da vedere, apprendere, provare a risolvere. Anche per questo motivo difendo il mio ruolo e amo ricordarvi che il neurologo è un internista: vedisempre su www.perlungavita.it di gennaio 2020 “Uno, nessuno e centomila: il ruolo, così è anche se non vi pare!”).

    PS. Uno schemino che tratta le principali malattie neurologiche.
    I sintomi per i quali può essere consultato un neurologo: mal di testa (cefalea), vertigini e disturbi dell’equilibrio, cadute non accidentali, modificazioni della forza, del movimento, della deambulazione e della postura, paresi, tremori, riduzione delle sensibilità, parestesie (formicolii, sensazioni di scosse elettriche, fenomeni dolorosi, ecc.), diplopia (visione doppia) e limitazioni del campo visivo, perdite di coscienza ovvero “svenimenti“ (sincopi) o alterazioni qualitative della coscienza stessa, variazioni dello stato cognitivo (non solo della memoria ma anche delle capacità attentive, del linguaggio, dell’orientamento nel tempo e spazio, del riconoscimento di volti familiari, di case, di water e bidet, ecc. ecc.) o comportamentale (tantissime, se non sono di puro interesse psichiatrico: apatia, depressione, allucinazioni, cambiamenti di personalità, ecc. ecc.).

    Le malattie da cui possono dipendere: emicrania, cefalea a grappolo, cefalea muscolo-tensiva e psicogena, tumori cerebrali, angiomi, aneurismi, vasculopatie cerebrali (ictus ischemico o emorragico, arteriti autoimmuni e non, flebiti, ecc.), sclerosi multipla, polineuropatie, miastenia, miopatie, compressioni midollari o radicolari da alterazioni varie della colonna vertebrale (come ernie discali e seri processi artrosici, crolli vertebrali, neoplasie, angiomi ecc.), siringomielia, epilessia, sincopi (non dipendenti da cause cardiache ), meningiti ed encefaliti, sclerosi laterale amiotrofica (SLA), atassie degenerative, malattia di Parkinson e parkinsonismi, demenze (tra cui demenza di Alzheimer, demenza vascolare, Parkinson-demenza e demenza a corpi di Lewy , demenze fronto-temporali, demenze da cause varie a volte reversibili, ecc.), delirium, corea di Huntington ed altre coree, ecc.
    Inoltre, una sorta di “privilegio” del neurologo: complicazioni neurologiche ed effetti avversi da farmaci usati da tutti i medici (parkinsonismo e altri disturbi del movimento, alterazioni dell’equilibrio e cadute, episodi confusionali, neuropatie, mielopatie, miopatie, ecc. ) o da malattie non neurologiche (encefalopatie, polineuropatie, ecc.) su base disimmunitaria (arterite in LES, ad esempio) o paraneoplastica (un tumore in qualsiasi parte del corpo può scatenare danni al cervello, al cervelletto, ai nervi….).

     

  • La ruota non gira

    rosanna vaggeL’emergenza Covid non pare abbia alcuna intenzione di recedere, lo spauracchio della seconda ondata autunnale assume giorno per giorno sempre più evidenza, le curve riportanti i numeri dei contagi, degli ospedalizzati, di quelli in terapia intensiva, dei morti, numeri rigorosamente basati sulla positività dei tamponi, ora salgono, ora scendono lievemente per poi raggiungere un plateau e infine impennarsi in picchi che lasciano aperta solo la strada della scaramanzia. I media declamano che altri paesi stanno peggio di noi, come la Francia e la Spagna, come se l’antico detto popolare “mal comune mezzo gaudio” potesse essere consolatorio per l’intero paese Italia che primeggia in abilità preventive per la tutela del bene comune.
    È davvero così? Mi chiedo con grande amarezza, perché il mezzo gaudio non l’ho mai digerito, in qualunque situazione fosse applicato. Non ho mai digerito, ad essere sinceri, nemmeno i “ma”, quelli legati al “non si può fare altrimenti”, peggio ancora se pronunciati dopo la premessa “hai ragione, si dovrebbe … ma …” e giù ostacoli a non finire come lo Stato, la Regione, i Comuni, i Sindacati, le Assicurazioni, i Tribunali, i capi, i colleghi, i vicini e chi più ne ha ne metta. Mai e poi mai in nome del buonsenso, della giustizia, del rispetto, dell’etica professionale. Il tutto, se non altro, alla faccia della par condicio.
    Avete mai sentito parlare di Liguria ai telegiornali nazionali? Riguardo ai contagi, intendo. La Liguria è piccola, curva, riservata, popolata da tanti vecchi. Sarà per questo? Certo la tragedia del ponte Morandi l’ha portata agli onori della cronaca, ora a fare "audience" ci pensa il salone Nautico, ma mai viene annoverata nell’elenco delle regioni più colpite dal coronavirus. Eppure questi sono i dati:


    LIGURIA COVID
    Un bel primato, considerato che è prima su 4 indicatori negativi, seconda nel 5° indicatore, anch’esso negativo e ben 11esima sull’unico indicatore che possiamo definire con il segno positivo riguardando le persone testate ogni 100.000 abitanti. Il test è riferito ovviamente al tampone molecolare.
    Non a caso il Genoa è la squadra di calcio più colpita, essendo saliti a 22, tra giocatori e staff, i positivi al coronavirus in data 3 ottobre.
    Il risultato è che, dopo un breve periodo di tregua tra la fine di agosto ed i primi di settembre, riprende il ping pong dei pazienti in cui si riscontra il tampone positivo, molti dei quali presentano disabilità fisica o psichica, tra le RSA e/o i reparti ospedalieri ed i Centri sul territorio, ben pochi, che sono autorizzati ad accoglierli. Peccato che anziché di palline, si tratti di esseri umani, in carne ed ossa, trasferiti da un posto all’altro, spesso distante dal loro abituale domicilio, ai quali non resta che essere disorientati e confusi, per un presente sconfortante ed un futuro incerto, anche se perfettamente integri dal punto di vista cognitivo, per lo meno quello definito dai test mentali ai quali facciamo abitualmente riferimento nelle valutazioni geriatriche, come il più gettonato Mini Mental State Examination. Figuratevi per quelli che non sono più integri, ai quali abbiamo attribuito l’etichetta, spesso indelebile, di deteriorati mentali con più o meno evidenti alterazioni comportamentali.
    A questo proposito, non posso fare a meno di pensare al concetto più estensivo della cognizione, intesa come la capacità di interagire con l’ambiente esterno, condizione che, insieme all’autopoiesi, cioè la capacità di generarsi dall’interno, caratterizzano i sistemi viventi (Maturana HR, Varela F: Autopoiesi e cognizione. Marsilio Editori, 1985).
    Secondo questa teoria i sensi rappresenterebbero gli elementi strutturali da cui prende origine il processo cognitivo, a partire dalle espressioni più lievi, come la capacità dell’ameba di percepire differenti concentrazioni di zucchero in un liquido e di muoversi verso il gradiente maggiore per soddisfare il suo bisogno di energia e nutrimento, fino a quelle più complesse come la capacità di fare calcoli, prendere decisioni, percepire il profumo di un fiore o innamorarsi (da un articolo di Antonio Bonaldi: Materia, mente e salute, 12 novembre 2018).
    Secondo la teoria dei sistemi complessi, la vita sarebbe una proprietà che emerge dalla sinergia di tre domini, l’ambiente, la cognizione, l’unità auto poietica, come illustrato nella diapositiva sottostante tratta da una mia relazione dal titolo “La salute è informazione e consapevolezza” presentata ai Corsi di Cultura di Chiavari nel febbraio 2019.
    RosannaCOGNIZIONE
    Non voglio affatto apparire presuntuosa appropriandomi di concetti che percepisco a malapena, più con il cuore che con l’intelletto, ma, se è vero che tutto è interconnesso, se le relazioni con l’ambiente circostante sono fondamentali per tutti gli esseri viventi, se uomo e natura costituiscono una totalità indivisibile, sono convinta che sia necessario perseguire l’ obiettivo salute in ben altro modo, e non solo limitarsi al distanziamento o al confinamento dei contagiati, o alla ricerca sfrenata per trovare un vaccino, come sta avvenendo in questa pandemia.
    Affrontare la pandemia solo attraverso i servizi sanitari non può essere sufficiente e molte falle del sistema si sono rese evidenti.
    Insomma, la ruota non gira.
    Basta pensare alle persone che vivono in situazioni logistiche tali da non poter garantire l’isolamento domiciliare, nuclei di 10 o più individui conviventi nello stesso appartamento o in comunità di accoglienza dove il contagio è inevitabile. I più sono giovani, i sintomi scarsi, ma basta un po’ di tosse o qualche linea di febbre per ricorrere al pronto soccorso, qualcuno viene ricoverato e poi? Resta il tampone positivo, l’impossibilità di ritorno a casa ed inizia una corsa contro il tempo alla ricerca di un luogo in grado di accogliere il malcapitato fino a che non ottenga due tamponi negativi a distanza non inferiore alle 24 ore l’uno dall’altro. Se ha ancora sintomi o bisogno di ulteriori controlli clinici, poco importa, è fondamentale che sia in regola con quanto stabiliscono le disposizioni che sanciscono la guarigione virologica da infezione Covid-19.
    Succede proprio così a famiglie originarie del Bangladesh o del Marocco o del Senegal che in alto numero popolano il centro di Genova e non solo.
    Se nei primi mesi di pandemia, non diversamente dal passato, il problema era “il vecchietto dove lo metto?”, in questa seconda fase il problema si allarga ai migranti, alle badanti, al personale dei trasporti, a chi non ha fissa dimora o è di passaggio.
    E gli studenti? Le classi in quarantena? La ricerca spasmodica dei contagiati dopo contatto con il cosiddetto “caso”? Poco importa se il contatto è più o meno stretto, con o senza dispositivi, intanto è sempre meglio fare di tutte le erbe un fascio e chi più ne ha ne metta.
    Così la ruota non gira. E la valutazione clinica rimane sfumata, confinata ai margini del percorso decisionale centrato sulla positività del tampone molecolare per la ricerca del fatidico virus con la corona. Il risultato di una analisi di laboratorio diventa inevitabilmente più importante dell’auscultazione del torace del malato o dell’ascolto delle sue esigenze. Non si può fare altrimenti, è la regola, si dice.
    “Prioritaria la salute!”, proclamano i ministri, i senatori, i deputati, gli assessori, i leader dei partiti politici, tutti indistintamente. Logica conseguenza è che bisogna dare largo spazio alla medicina e a tutto ciò che la compone.
    Giusto, penso io, è fuori discussione che il sistema sanitario abbia avuto e continuerà ad avere un ruolo straordinario per il benessere delle persone, ma non possiamo dimenticare neanche per un solo attimo che la salute è molto di più dell’assenza di malattia e riguarda l’intera vita.
    La salute, infatti, dipende soprattutto da determinanti che di regola sono ritenuti estranei o poco influenti sulla “produzione” di quantità e di qualità di vita di una popolazione, mentre sono mitizzati altri che al contrario hanno scarsa rilevanza.
    La diapositiva sottostante, tratta dagli articoli dello stimato economista Gianfranco Domenighetti, purtroppo scomparso, riporta il contributo di ciascuno di questi determinanti alla longevità e, come si può notare, il settore sanitario è quotato per non più del 15%.
    CONTRIBUTO LONGEVITA
    Ben più importanti sono i fattori socio-economici che contribuiscono fino al 50% alla nostra longevità, cosa che, se riflettiamo, appare persino ovvia. Solo per fare un piccolo esempio, come può stare bene una persona che è senza lavoro o, ancor peggio, non ha un tetto sotto il quale ripararsi, anche se non è stato contagiato dal coronavirus?
    La salute è una proprietà dei sistemi complessi definita emergente, che significa che sorge in modo spontaneo e non prevedibile attraverso lo studio analitico dei singoli componenti del sistema; come tutte le proprietà emergenti (la vita, la coscienza, il tempo, il pensiero), sfugge ad ogni definizione esclusiva o meglio, ognuno di noi, ha la propria definizione, ugualmente vera.
    La scienza medica ci ha insegnato a riconoscere molte alterazioni che ci fanno perdere la salute (le malattie) e in molti casi ha messo a punto espedienti efficaci per porvi rimedio (le cure), ma la salute non riguarda solo la medicina, riguarda la vita e quindi per ottenere salute dobbiamo occuparci della vita in tutte le sue manifestazioni.
    Se ce lo dimentichiamo, la ruota non gira.

     

  • La variabile impazzita

    ferdinando schiavoLa variabile impazzita si trova lassù in alto a sinistra: personalità e coscienza di malattia…plv grafica

    Buongiorno Dottore, mi chiamo XX e le scrivo su mio padre di 92 anni…Mio padre "mi sconcerta dirlo", é diventato di difficile gestione: noi (io mia madre e mio fratello) ci siamo trovati impreparati a tentare di gestire una situazione nuova e grande. Non so se sia solo vecchiaia, demenza, cattiveria o cos’altro ma non sappiamo come comportarci. Ci troviamo di fronte ad una persona con una notevole forza fisica dal carattere forte forgiato da una madre possessiva, dagli eventi della guerra dal fatto di essere orfano di padre dall’età di otto anni e da tanto altro.Non so come comportarmi vorrei capire se esiste (una scuola) dei corsi o cos’altro per educarmi/educarci alla gestione di una persona che ha sbalzi di umore, uscite di pura cattiveria, che “vive di notte”, che fa i bisogni in salotto dicendo che non riesce a raggiungere il bagno, che getta l’orina dalla finestra e fa la cacca sul tappeto (e non soffre di incontinenza). Mia madre ha 88 anni, mio fratello 64, loro tre vivono assieme in una bifamiliare, io vivo da solo sotto…. non dormo a causa delle performance notturne del papà……. la mamma è sfinita …mio fratello soggiogato…. Io sono insomma, mi sento impotente e non so cosa fare, tentiamo di far aiutare la mamma da una signora (per le pulizie ecc.) ma lui non vuole e si ribella…
    Nella mia mail ho chiesto, tra le altre cose, se il medico di famiglia si stava interessando al caso.Risposta del sig. XX: il medico di famiglia c’è ma la “furbizia“ di mio padre è tanta 🤣. Poi... c’è il problema che lui guida ancora, quindi...

    Ho visitato il papà, presente tutta la famiglia, attraverso uno stratagemma di mia invenzione che ho riportato nel mio libro Malati per forza, ovvero una falsa lettera dell’INPS: non descrivo qui lo stato cognitivo, ben mascherato attraverso una certa “facciata” ovvero un misto di furbizia e di astuzia. C’era comunque un quadro di demenza tipo Alzheimer di livello “moderato” (termine che uso con cocente malavoglia per i motivi che ho spiegato qui il mese scorso a proposito di “classificazioni” dello stadio demenziale attraverso la scheda CDR).
    Soprattutto volteggiava nell’aria quella condizione che noi neurologi (e le neuropsicologhe) chiamiamo un atteggiamento frontaleggiante, un mix di disinibizione, sottovalutazione, menar il can per l’aria, commenti fuori luogo. E poi, infine… la variabile impazzita: l’assenza assoluta e persistente della coscienza di malattia.
    La vicenda clinica e umana si è conclusa male poche settimane dopo, con un ricovero in ospedale per broncopolmonite, DELIRIUM (perdonate l’uso delle maiuscole ma, per una patologia ampiamente sottovalutata, serve!) e la morte dell’anziano.

    Gentile Dottor Schiavo, le scrivo per confermarle quello che le dissi nel nostro colloquio di ieri.
    Le condizioni fisiche e soprattutto psichiche di mia madre sono vertiginosamente precipitate nel corso dell'ultimo anno. Nonostante tutti gli sforzi compiuti per garantirle una qualità di vita il più possibile serena e dignitosa, gestirne la vita quotidiana è diventato difficile quando non impossibile per le persone che se ne occupano e in particolare per me, con cui ha sempre avuto un rapporto conflittuale e che oramai identifica come la persona che l'ha privata di tutto, della patente, della libertà: sono ai suoi occhi a tutti gli effetti la sua principale carceriera.
    Non mi dilungo in dettagli che a lei saranno ben noti: la lotta costante e spesso vana per farle accettare l'aiuto di cui ha bisogno per ogni gesto e attività della giornata, la rabbia che esplode regolarmente e a tratti violenta, l'impossibilità di una minima forma di dialogo e proposta di qualsiasi rimedio alla sua disperazione.
    Caro dottore, io non ce la faccio più a subire questa disperazione senza poter fare veramente nulla che risolva, che sia d'aiuto. Da mesi e mesi la mia vita, da sempre condizionata dai suoi umori e manie di persecuzione, depressioni, è diventata impossibile: sono costantemente al telefono ora per placare i suoi furori, ora per organizzare la rete di assistenza, con la giovane ragazza rumena che lei un giorno ama e gli altri tre odia, per non parlare di parenti e amici affettuosissimi che nonostante tutto l'ha tenuta in vita fino ad oggi. E quando, più volte nell'anno e per lunghi periodi, mi trasferisco in Friuli, la vicinanza non soccorre: è la mia stessa presenza che le scatena chissà quali fantasmi, e sono scenate ed è meglio che scappi via.
    Non da ora temo che la sua ribellione ad ogni controllo possa portare a gesti o conseguenze drammatiche per sé e per gli altri: rifiuta l'igiene domestica, non mangia o mangia cibi scaduti, esce da sola con qualsiasi tempo e temperatura, sparisce per delle ore senza dare notizie, scambia la notte con il giorno, ha allucinazioni, dimentica le chiavi, cade al mercato e soprattutto impedisce alla sua “badante” di sorvegliarle la somministrazione dei farmaci, che regolarmente scambia o dimentica.
    E le crisi raddoppiano e si susseguono spesso senza soluzione di continuità.
    Per non parlare della questione economica: fino ad ora- ho la firma sul suo conto- ho gestito le spese come ho potuto facendo salti mortali per nascondere ogni uscita necessaria (e rigorosamente documentata) che lei riterrebbe superflua (il denaro è una delle sue principali ossessioni) ma sinceramente preferirei- non fosse altro per evitare anche l'ombra del rischio un domani di una contestazione! - smettere di occuparmene.
    Mi ha confermato stamattina la signora dei Servizi Sociali quello di cui lei mi parlò l'altra volta: che ci sarebbe la possibilità di una terza persona, un amministratore di sostegno, che potrebbe in questo senso venirmi in soccorso, trovare delle soluzioni, sgravarmi di qualche peso e responsabilità. Sarebbe utile? E' il caso secondo lei che mi attivi in questo senso? Vede altre soluzioni affinché io possa uscire da questo incubo?
    Io ho sessant'anni, una malattia alquanto seria che secondo la scienza potrebbe' risentire anche fatalmente di un eccesso di stress. Ho un marito che non so quanto a lungo sopporterà questa tensione, ho una casa e amici e una vita e soprattutto avrei una serenità faticosamente conquistata negli ultimi anni nonostante mia madre.
    Mi dia un consiglio dottore, la prego. E mi perdoni questo sfogo di ferragosto.
    Resto in attesa di una sua gentile risposta e molto cordialmente la ringrazio e la saluto.
    GG
    La mamma della signora GG era stata visitata pochi mesi prima di questa mail, col solito stratagemma: per molti aspetti cognitivi anche lei era nella fase “moderata” di una malattia di Alzheimer e, in assoluto, pure lei era priva di coscienza di malattia.
    Ha vissuto pericolosamente ancora per un anno, tra uno scippo, un tentativo di frode, tre cadute, infine un ricovero in ospedale per sincope dopo avere assunto farmaci ipotensivi più del dovuto, solito DELIRIUM, contenimento fisico e con sedazione farmacologica, sindrome da immobilizzazione, morte.
    Quando lavoravo in ospedale non mi è mai accaduto, ma “fuori” ho sperimentato altre realtà cliniche e umane. Appartengono a queste “novità”, che hanno comunque accresciuto le mie personali conoscenze, i casi di persone con demenza assolutamente prive di coscienza di malattia.
    Lo schema oramai è classico, ne ho incontrate diverse: telefona un congiunto, spesso una figlia, desidera un appuntamento senza il/la paziente. Perché? A volte la richiesta è giustificata dal desiderio di poter parlare liberamente senza ferire il familiare, ma in altri casi è secondaria al fatto che quest’ultimo\a manifesta sintomi di tipo demenziale ma non ha assoluta coscienza della portata dei propri deficit. I caregiver non sono in grado di convincerlo\a a sottoporsi agli accertamenti e sono legittimamente preoccupati. Questa anomalia può esporre paziente e familiari al rischio di conseguenze serie, come ad esempio danni derivanti dalla maldestra guida di una autovettura, dall’uso del gas in cucina, da errori – appunto - nell’assunzione di farmaci per malattie varie (si pensi al diabete mellito insulinodipendente, all’ipertensione).
    L’assenza assoluta di coscienza di malattia, peraltro, impedisce che il soggetto malato possa ricevere tutele legali o amministrative (amministratore di sostegno, assegno di accompagnamento, ecc.) in quanto è improbabile che abbia voglia di presentarsi fisicamente in tribunale da un giudice oppure davanti ad una commissione per l’invalidità. Le truffe a loro carico sono un ulteriore aspetto da non sottovalutare.
    Il rischio è maggiore, ho notato, se il soggetto con demenza “aveva” (quando stava bene…) una personalità forte e indipendente, se era decisionista e abituato al comando: in questi casi risulterà sicuramente problematico far accettare, sono alcuni esempi vissuti, l’aiuto stabile di una badante in casa, il supporto di qualcuno se va a passeggiare, la sospensione della guida, la stessa visita dal medico, un esame, una terapia e comunque un adeguato e opportuno controllo della situazione clinica che la carenza di coscienza di malattia ha reso ancora più complessa!
    A un comportamento del genere altamente spossante conseguono un aumento dello stress e possibili danni economici e materiali per i familiari.
    In questi due casi descritti anche attraverso la realtà dolente delle mail di familiari distrutti nel fisico e nel morale, la variabile impazzita riesce a condizionare pesantemente lo scenario.
    Senza tirare in ballo anatomia e schemi disfunzionali del nostro cervello, e parole complicate da ricordare (anosognosia), l’assenza di coscienza di malattia nel corso di una demenza rappresenta realmente un aspetto non trascurabile, una componente in fondo non affrontabile con psicofarmaci e, nello stesso tempo, una barriera che impedisce o comunque limita l’attuazione delle preziose strategie non farmacologiche.
    D’altra parte, nella complessità della componente cognitiva della nostra mente, esistono, accanto alla memoria e a tanto altro bendidio, anche le capacità di critica e di giudizio (questo è bene e questo è male, ma vi è contenuta anche una percezione – o meno - delle proprie difficoltà), dal cui malfunzionamento emergono spesso anomalie comportamentali, come la facile aggressività ed altro ancora.
    Ferdy
     Il povero Robin Williams (qui) aveva una piena coscienza di malattia ed una depressione in parte “organica” (da interessamento di aree specifiche cerebrali) e in parte reattiva al “come mi son ridotto”, tanto forte da arrivare alla decisione estrema di autosoppressione.
    Le due persone di cui ho raccontato, invece, hanno puntato energicamente e con caparbia i piedi al suolo per tutta la durata della loro malattia, non hanno mai avuto un momento di cedimento delle personali errate convinzioni, di ammissione di aver bisogno di aiuto.
    Per fortuna, tra i poli estremi, la piena coscienza e la carente coscienza di malattia, esiste la moltitudine delle persone con coscienza di malattia fluttuante, una condizione alquanto variegata – lo si può immaginare – in grado di permettere in qualche modo di affrontare queste malattie in maniera meno faticosa e dolorosa.

  • La vita di Wendy Mitchell, 63 anni, con demenza giovanile: abita da sola, viaggia, attiva nella associazione "Minds and Voices".

     

    ferdinando schiavoFantastica Wendy Mitchell ospite a Pinerolo al convegno ECM della Comunità Valdese XSONE e la sera prima in una bella sala strapiena del municipio. Insieme a Marcello Galetti e ai suoi collaboratori, a Eloisa Stella di Novilunio.net (insostituibile presenza: ha svolto benissimo anche l’oneroso compito di far da traduttrice) avevamo preparato delle domande alle quali Wendy ha risposto puntualmente consentendoci di allargare lo sguardo e la nostra curiosità su ulteriori aspetti attraverso la sua esperienza.
    Wendy Mitchell è una Persona di 63 che convive con una diagnosi di demenza di Alzheimer dall'età di 58 anni e vive in Gran Bretagna tuttora da sola, mantenendo una necessaria linea di vita dettata dalla routine: le giornate che iniziano con esercizi cognitivi al computer “per svegliarsi”, le faccende di tutti i giorni preservando l’ordine delle cose e tentando di ”mantenere ciò che già si sa”.

  • Le CASE FAMIGLIA: regolamenti in essere e problemi irrisolti nei comuni del territorio ravennate.

    rita rambelliIn Emilia-Romagna, causa invecchiamento della popolazione, le famiglie con anziani sono oltre una su tre, per l’esattezza il 38%, mentre il 26% dei nuclei familiari è composta solo da anziani, con valori superiori alla media nazionale.
    Tra le soluzioni esistenti sul mercato per l’assistenza agli anziani c’è la possibilità per le famiglie di inserirli in una Casa Famiglia. Secondo la definizione data dalle linee di indirizzo regionali, la Casa Famiglia è una piccola struttura/comunità di tipo familiare (che può accogliere fino a sei ospiti), con funzioni di accoglienza e bassa intensità assistenziale, bassa e media complessità organizzativa, destinata ad accogliere utenza priva del necessario supporto familiare, o per la quale la permanenza nel nucleo familiare sia temporaneamente o permanentemente impossibile o contrastante con il progetto individuale.

  • Le case-famiglia iceberg di un sistema di valutazione e controllo dei servizi socioassistenziali da innovare

    Sempre più spesso appaiono sui giornali notizie di abusi e violenze su anziani non autosufficienti, all’interno di appartamenti- perché non si possono chiamare servizi!- allestiti “clandestinamente”.
    Sono definiti come “case famiglie”, spazi alloggiativi che pur citati tra i servizi socioassistenziali hanno una fisionomia approssimativa. Non sono previste autorizzazioni per il funzionamento ma solo una semplice comunicazione di avvio dell’attività al Comune di ubicazione, lasciata nei fatti alla volontà del gestore.
    Ciascun Comune si è dotato o avrebbe dovuto farlo, di un regolamento in cui prevedere i documenti necessari, i requisiti e le modalità di funzionamento e gestione, le forme di controllo e di vigilanza.

  • Le prime proposte di legge per l’assistenza socio-sanitaria ad anziani non autosufficienti- La ricerca del network internazionale “LCD reponses to COVID-19”- Nelle Marche Grusol chiede un cambio di prospettiva nei servizi

    plv logoNelle mie “Mille parole” una veloce sintesi di ciò che succede nel paese nell’assistenza agli anziani sul piano legislativo e propositivo e un richiamo alle misure urgenti da adottare: Garantire alle persone anziane e fragili diritto di accesso ai servizi, qualità dell’assistenza, competenze dei gestori, valutazione continua dei risultati

     

    Elisabetta Notarnicola, docente alla SDA, illustra le attività e i risultati del network “LTC reponses to COVID-19” a cui ha partecipato, unica rappresentante italiana in quel consesso: Elisabetta Notarnicola - “LTC responses to Covid-19”: analisi e confronti tra le soluzioni adottate nei diversi paesi. Il confronto sulle misure emanate in Italia

     

    Fabio Ragaini, presidente dell’Associazione di volontariato GRUSOL, prende spunto da un vivace confronto apertosi con la regione Marche sull’ipotesi di una megastruttura per riflettere su ciò di cui invece le persone fragili oggi avrebbero diritto e bisogno: Fabio Ragaini - Dopo la pandemia cambiare prospettiva sul funzionamento dei servizi, la valutazione del bisogno, gli attori in campo

    Buona lettura di Perlungavita.it

  • Libri e demenze, l’arte e la fatica del prendersi cura

    ferdinando schiavoSchermata 2021 05 21 alle 11.19.49Ho cominciato a scrivere questo articolo l’8 maggio. Ricorreva l’anniversario della morte di Antoine-Laurent de Lavoisier, il “padre” della chimica moderna, processato e ghigliottinato l’8 maggio 1794 in pieno Terrore. “La république n’a pas besoin de savants!” disse il giudice Coffinhal, che peraltro sarebbe finito anche lui sul patibolo tre mesi dopo! Continuavo a scriverlo il 10 maggio, mentre ricorreva l’anniversario del rogo di libri di Berlino nel 1933.
    Insomma, nella storia i libri e i suoi lettori hanno attraversato diversi momenti critici. Abbiamo numerosi esempi storici e qualcuno abbastanza recente, come nella Cambogia di Pol Pot.
    Sì, qualcuno, periodicamente, se la prende coi libri.
    Ricordo le emozioni di Fahrenheit 451, un film del 1966 diretto da François Truffaut, tratto dall'omonimo romanzo fantascientifico-distopico di Ray Bradbury. Un’opera predittiva, al pari di “1984” di George Orwell, di fantapolitiche svolte della società futura, che sottolinea lo strapotere mediatico assunto dal mezzo televisivo. In tutta la vicenda l'onnipresente schermo casalingo costringe la popolazione a una ebete sudditanza nei confronti del potere. Montag è uno dei pompieri occupati dal potere a distruggere col lanciafiamme i libri, ma, resosi conto nel frattempo del valore della lettura, cerca di salvare un libro. Il capitano se ne accorge e gli punta la pistola contro, ma Montag riesce a ucciderlo con il lanciafiamme. Inizia così la sua fuga da ricercato e alla fine si unirà agli "uomini libro" che cercano di preservare il contenuto dei libri imparandone a memoria il testo (scena fantastica) e in seguito bruciandoli per evitare che gli siano tolti.
    Pur con qualche velato timore che qualcosa di simile possa diventare realtà e la presenza di sporadici, attuali segnali inquietanti, la realtà del momento sembra incoraggiante: si scrivono tanti libri, forse troppi, ma pare che siano aumentati anche i lettori, e proprio a causa della pausa imposta dalla pandemia e della riscoperta di un valore inestimabile qual è l’esperienza della lettura.
    Nelle settimane scorse ho partecipato come giurato al secondo concorso letterario della Debanfield di Trieste godendomi la lettura di alcuni straordinari racconti. Alla fine del percorso e delle nostre segnalazioni la presidente Michela Marzano ha scelto come racconto vincitore “La storia di Rosa” scritta dall’attrice Daniela Poggi (gli elaborati erano, comunque, anonimi), la quale a sua volta, dopo aver portato in giro per l’Italia uno spettacolo sul dramma familiare della demenza, ha appena pubblicato un libro sul tema, “Ricordami”.
    Mara Venier, amabile intrattenitrice televisiva, o come si chiama il lavoro che fa, per quelle poche volte in cui l’ho seguita, ammirandone comunque l’autenticità, ha pubblicato un ricordo della mamma malata di demenza: “Mamma, ti ricordi di me?”
    Il tema delle demenze, quindi, continua a trovare ampio spazio nella cultura, anche se è un novizio. L’interesse per queste patologie è legato principalmente all’effettivo aumento dei casi, con previsioni per il 2050 che superano i 150 milioni di malati di demenza, previsioni che peraltro non tengono conto di un dato: circa il 50% sfugge alla diagnosi, ne ho scritto diffusamente qui e sul mio sito in “La strage delle innocenti”.
    Anche le porte del cinema si sono aperte a queste malattie ufficialmente nel 2001 con due bei film, il notissimo “Iris” sul dramma vissuto dalla scrittrice Iris Murdoch, filosofa e scrittrice britannica, ed un altro poco conosciuto, argentino, “Il figlio della sposa” che narra di un amore maturo e durevole tra due conviventi – lei malata di demenza - da quasi cinquanta anni. L’anno 2001 coincide, guarda caso (ma non ho intento complottista!) col rinnovato interesse a questi aspetti della salute per l’arrivo nel mondo dei primi farmaci “contro”, gli inibitori delle colinesterasi.
    L’interesse culturale non demorde, anzi, si rinnova con altri prodotti straordinari, anche teatrali: “Il Padre” con Alessandro Haber e Lucrezia Lante della Rovere é tratto dalla pièce del 2012 di Florian Zeller, che lo scorso anno ha esordito come regista, appunto, di “The Father. Nulla è come sembra”, con un esemplare Anthony Hopkins, vincitore recente dell’oscar 2021!
    Non ha incassato molto e mi spiace immensamente – lo conferma Michele Farina nel suo “Quando andiamo a casa?” - l’emozionante “Una sconfinata giovinezza” di Pupi Avati, di cui ho accennato al drammatico finale qui, insieme a Claudio Bonivento a proposito delle persone che si perdono, spariscono a volte vengono inghiottite dal nulla per colpa di una malattia non diagnosticata o malamente gestita. O per semplice sfortuna.
    È un film peraltro “utile” che commento attraverso spezzoni significativi a scopo didattico.
    La conclusione di questo lungo preambolo: di demenze si discute e si scrive! E si legge.
    Per merito dell’isolamento - si può dire così? – avevo deciso di leggere libri nuovi e di rileggere autori classici. In questa ottica, ad esempio, mi sono appassionato, ma di giorno! all’ottima scrittura di “Cecità” di José Saramago, dedicando sera e notte a “Il fu Mattia Pascal” e a capolavori del genere. Non ritengo di essere il solo ad adottare il sistema giorno\ notte, ovvero dedicare alle letture un po’ sconvolgenti le ore di luce naturale e a quelle della sera libri che possono farmi sorridere o rassicurare, accompagnandomi verso un sonno sereno e ristoratore.
    Con questo schema in mente ho preso in mano anche alcuni libri dedicati al tema della fragilità e delle demenze. Li ho tutti destinati alla luce del giorno, temendo ripercussioni emotive che mi turbassero, appunto, il riposo notturno.
    Tuttavia, devo confessare che per due ho dovuto fare una inversione di marcia: stavo leggendo di giorno “Lunafasia” di Luca Lodi e, in contemporanea notturna il libro “Un tempo piccolo” di Serenella Antoniazzi dedicato alla vicenda di Michela Morutto e di suo marito Paolo. Di notte, perché spinto dall’urgenza di alcuni webinar a cui ci avevano invitati per discutere del dramma delle demenze giovanili.
    Ad un certo punto, però, ho deciso di dedicare la notte al fantasioso e tenero “Lunafasia” e alle ore illuminate dai raggi del sole il doloroso, denso di amare riflessioni, “Un tempo piccolo”.
    “Lunafasia”, insomma, si adattava alla notte, prometteva di regalarmi la trasparenza di una favola intelligente e la sottile speranza che un miracolo come quello descritto da Luca Lodi potesse accadere nella realtà di noi vecchi.
    In ogni modo, preavviso, ciò che accomuna vari protagonisti dei due libri è il ruolo di combattenti. Amo i battaglieri – per le giuste cause - e mi tengo lontano dai guerrafondai.
    Conosco Luca Lodi in quanto ho curato la prefazione (responsabilità loro!) del volume “Viaggiatori Controcorrente. Percorsi di benessere non farmacologico” scritto assieme a Maria Silvia Falconi, Valentina Molteni e Orlando Prete (Editrice Dapero. 2017. A proposito: un caro ricordo di Renato Dapero, mente geniale che il Covid ci ha portato via pochi mesi fa). Mi aspettavo una scrittura, seppure in forma di romanzo, più “tecnica” e di conseguenza magari piuttosto fredda. Di tecnica, ma forse sarebbe meglio chiamarla diversamente, Luca accenna alla fine, nelle utilissime “Schede di approfondimento” curate da Emilia Lazzarini, nelle quali riversano la personale sensibilità e l’esperienza matura. Esiste persino una simpatica esplosione di originalità al sapore di impegno sociale nella dedica finale - in busta chiusa! - a tutti i professionisti della cura.
    Il resto è a tutti gli effetti un romanzo formativo di piena e salutare inventiva, la narrazione della magica notte di Luna Blu che vede protagonisti un OSS di quelli bravi ed empatici e, particolarmente, un’ospite della RSA dove lui lavora, un racconto in cui la delicatezza, la semplicità dettata dall’impegno professionale dell’autore (Luca, resta curioso! Imparerai fino a 95 anni, restando lucido, te lo assicuro!) servono alla nostra comune battaglia contro la zavorra dei preconcetti, dei pregiudizi e degli errori di eccessiva semplificazione che imperversano sui luoghi di cura delle persone fragili.
    La trama di “Lunafasia”: non desidero privarvi della magia della sorpresa, per cui accennerò a qualche tratto divertente (su cui non può mancare, tuttavia, la necessaria serietà della riflessione!) dopo avere riportato dei frammenti di interviste rilasciate da Luca: “Lunafasia è stata un’esigenza, volevo condividere il mio pensiero legato al mondo delle RSA. Un pensiero critico che andasse a scavare oltre a quello che viene ritenuto “normalità”. Attraverso la trama ho voluto toccare i punti nodali che contribuiscono a creare la routine del lavoro con le persone anziane istituzionalizzate, osservandole con occhio critico… Un punto di vista al quale tenevo molto e che ho fatto emergere con non poca soddisfazione è lo sguardo su questa complessa realtà da parte della persona anziana. In questo romanzo formativo ho creato il contesto affinché sia Clotilde (persona anziana co-protagonista) a dare la sua versione, a dire cosa è essenziale e cosa no; permettendosi di fare confronti, dare giudizi e contestare fortemente alcuni ambiti, dall’ambiente di vita delle RSA, all’uso di contenzioni, alla qualità dei pasti e - perché no? - alla dignità della persona…”.
    Luca scrive nel suo libro: “La mia personale visione è caustica, ma realistica. Gli chiediamo di fare delle azioni che non comprende, in un luogo che non conosce, con persone estranee vestite di bianco che gli impongono di prendere pastiglie di varie forme o di spogliarsi per fare il bagno in nostra presenza, e questo non dovrebbe inalberarsi?Io, nei suoi panni, avrei fatto molto di peggio! Altro che violento…”
    E poco prima ci commuove con “… tra tutte le parole urlate non manca mai la parola mamma. Come ci si può scordare di lei”?
    Ad un certo punto della notte magica con Clotilde subentra un’idea…
    “Solo allora mi viene l’idea. E non un’idea. L’Idea, quella con la I maiuscola: ho un’opportunità unica e non sarò certo così stupido a sprecarla.
    “Facciamo un gioco?” le propongo. “Io ti dico una frase o ti indico un oggetto e tu lo racconti come preferisci… ti va?”
    “Certo che sì. Mi piacciono i giochi…”
    “La divisa che indossiamo come la chiameresti?”
    “La chiamereiiii…” - la pausa aiuta a prendere tempo – “la chiamerei: anonimo vestiario. Meglio: è una revoca d’identità. Voi siete come le perle della mia collana: da lontano tutti uguali, ma se osservati con più attenzione ti accorgi che alcune perle sono più rotonde e belle di altre”.
    Pochi secondi di silenzio e arriva il suo giudizio.
    “Non ti preoccupare… tu sei una bella perla”.
    “Le spondine del letto”?
    “Sbarre da prigione o utili appigli, a seconda dei casi”.
    “Le pastiglie che ti stavo portando stasera”?
    “Bomba stordente! Che altro si può dire di quella roba… Continua dai, mi sto scaldando solo ora”.
    Scrocchia le dita di entrambe le mani con un sol gesto. Sembra divertita e anch’io mi sto appassionando al gioco.
    “Quella carrozzina”?
    “Quella è… un carro lanciato in discesa! Ti permette di muoverti ma non decidi tu dove. Non sai quante volte mi hanno presa alle spalle e portata senza dirmi nemmeno dove… ti assicuro che non è bello”!
    Sì, se gli ospiti potessero dir la loro…
    Ancora un tocco di fantasia da applicare interamente e intensamente alla realtà del mondo professionale nelle RSA. Si trova alla fine, nelle “Note dell’autore”: “Siamo meticolosi, professionali e indifferenti al punto di scordarci le persone anziane. Concentrati sul fare mentre trascuriamo il nostro essere empatico. Non è retorica… molte volte nelle mie formazioni parlo della sindrome dell’anziano fantasma. Malattia di mia invenzione: non cercatela in MSD. Questa compare quando non percepiamo più come presenza quell’anziano taciturno che occupa sempre lo stesso posto. Ci passiamo davanti trenta volte e lui non c’è più, pur rimanendo lì… La regola d’oro che dovrebbe accompagnare ogni professionista della cura è: prima le persone poi le cose. Prima gli anziani poi il mansionario che ci porta a fare, fare e fare ancora... perdendo il senso deontologico della nostra professione”.
    Fantasia e realtà, immaginazione che non sempre riesce a mitigare il dolore assoluto.
    È il momento del breve commento di “Un tempo piccolo. Continuare a essere famiglia con l’Alzheimer precoce. Storia di Michela e Paolo”. È stato pubblicato da Gemma Edizioni, luogo di testi letterari in cui si mette in luce in maniera intelligente la sana ed elegante fantasia, seppure a volte con sfumature dolenti.
    Inizio dalla prefazione di Annalisa Monfreda, direttrice di Donna Moderna: “… raccontare, per Michela, non è mentire, consolarsi, immaginare. Ma capire. E così dà voce a tutto. Alla rabbia, all’acidità, al rimpianto. Non risparmia niente di ciò che una malattia porta in una famiglia. “Scambierei volentieri la demenza con il cancro”, urla a un certo punto. “Ma è vero amore questa relazione che oggi è diventata una prigione, una missione?”, si chiede a un tratto. La verità non risparmia neanche gli anni prima della malattia. Un matrimonio che è un eterno compromesso…
    … Michela racconta per aiutare tutti quelli come Paolo, che avranno la sfortuna di incontrare questa malattia in un’età precoce”.
    Tutto chiaro, no? Nessuno sconto alla dura realtà, all’amarezza del dopo e alle incertezze di coppia del prima. Nessuna edulcorazione della materialità dei nostri rapporti umani, dove non tutte le famiglie sono da “mulino bianco”!
    Infatti, già nella premessa, Serenella Antoniazzi tiene a precisare: “Il racconto di Michela e Paolo è nato quasi per caso. Le registrazioni che facevano le ascoltavo. Mi è sembrato giusto dare dignità alle loro vite non solo durante la malattia, ma anche prima che questa arrivasse, per sconvolgerle per sempre. Per questo motivo il libro si divide in due parti, prima e dopo l’insorgenza della malattia.
    La voce narrante è quella di Michela, è lei a tessere le fila delle storie; è lei la custode principale delle memorie e la combattente del presente”.
    Poi cita Sant’Agostino: “Sono solamente passato dall’altra parte: è come fossi nascosto nella stanza accanto. Io sono sempre io e tu sei sempre tu. Quello che eravamo prima l’uno per l’altro lo siamo ancora. Questo diario sarà un tempo piccolo che non trascorrerà mai via da noi”.
    In TU, “… Paolo racconta quel che può, le emozioni antiche nella sua memoria, gli agguati al padre nel lettone la domenica, il suo profumo buono di sapone di Marsiglia, il profumo inconfondibile del suo eroe. Poi la sua malattia, la demenza, la sua sedia vuota… Michela lo ascolta: “Ti ascoltavo e mi chiedevo se stessi parlando di tuo padre o di te. Non eri in grado di descrivermi in maniera dettagliata gli atteggiamenti di tuo padre agli inizi della malattia, perché eri troppo piccolo per ricordarli però, in qualche modo, sapevi che erano simili a quelli che ti stavano appartenendo”.
    In questo libro si cavalca l’onda della realtà, della verità, non trovano spazio edulcoranti con sapori fittizi. L’impegno di Michela è reale, è moglie, madre, caregiver, senza sconti per nessuno.
    Quello praticato a livello sociale da Serenella era già collaudato perché risale a qualche anno fa, quando le sue battaglie hanno portato al “Fondo per le vittime di mancati pagamenti per dolo di terzi” istituito a livello ministeriale nella Legge di stabilità del 2016.
    Ho seguito come neurologo vicende di demenze giovanili, di alcune ho scritto qui, dramma nel dramma.
    Colpiscono persone in età lavorativa, con congiunti increduli o, all’opposto, allarmati e battaglieri, in età lavorativa, con bambini o adolescenti che vivono stralunati lo sconvolgimento delle loro vite familiari e le speranze del futuro.
    “Stamattina mi hai chiamata gridando e mi hai chiesto di raccontarti di noi. Io ti ho domandato in che senso e tu hai specificato che intendevi “Chi siamo noi, come siamo io e te”. Ieri, mentre passeggiavamo lungo la pista ciclabile che costeggia il Lemene, mi hai fatto la stessa domanda. Ti ho risposto che sono più di vent’anni che noi siamo noi e ti ho chiesto se si era già cancellato tutto quello che ti avevo raccontato ieri. Le nostre fatiche, le nostre litigate, i momenti di gioia, il primo bacio, la casa nuova, il nostro cagnolino, i nostri bambini, erano già spariti dalla tua mente?
    Tu allora mi hai implorata di non arrabbiarmi, perché avevo ragione e sapevi di essere un peso. Poi hai detto una cosa terribile, che tu saresti, anziché una spalla su cui piangere quando sono sfinita, il nulla. Hai detto proprio così e poi che non avresti mai voluto questa malattia, che è sparire pur restando vivo, e non avresti mai voluto perdermi. Poi mi hai chiesto di perdonarti perché sai già che un giorno mi guarderai e non ti ricorderai più chi sono. Mi fa morire di dolore, hai detto.
    Le tue parole sono state un pugno nello stomaco. Sai, ho quasi sempre il sentore di impazzire, mentre giro vorticosamente dentro un uragano fatto di immagini, ricordi, sensazioni che, a volte, non sembrano neanche mie. Apro le finestre sul nostro passato, con enfasi per i momenti più belli e con ritrosia per quelli più brutti, che spesso sono costretta a scaraventare direttamente fuori. Scelgo di ometterti una parte di verità per non raccontarti di altro dolore. Non abbrutisco coloro che, invece di amarti, ti hanno allontanato; sebbene il rancore sia tanto, mi rendo conto che non ho il diritto di alterare un passato che già vacilla nella tua mente e, giorno dopo giorno, si cancella sempre di più.
    Oggi il tempo è stato clemente con noi, ci ha concesso istanti preziosi per raccontarci chi siamo, chi eravamo e perché non vogliamo arrenderci, un’altra volta. E così, ancora, ti ho raccontato della nostra prima casa. Perché è questo che facciamo: restiamo appesi, fluttuando sul filo sottile di una memoria troppo breve che però a volte riesce a illuminare di sprazzi lucenti i nostri giorni. Vorrei cristallizzarli e appendermeli al collo per portarli sempre con me, come talismani che ci proteggono dalla dimenticanza”.
    Che commenti posso aggiungere a tanta dolorosa tenerezza?
    “Ti guardo mentre cerchi di farti un panino e mi si stringe il cuore: non trovi il pane e, se lo trovi, non sai come dividerlo per mettere dentro il prosciutto; prima provi con le mani, poi ricordi che serve il coltello. Ti osservo, lo guardi e in un attimo tutto ti torna alla mente e riesci a prepararti la tua rosetta ben imbottita di prosciutto, per poi divorarla con gusto”.
    Al momento Michela, Paolo, i figli Mattia e Andrea stanno combattendo le loro battaglie quotidiane senza alcun fattivo supporto.
    “Michela, come ogni persona che si trova a lottare per un familiare colpito da questo male, vuole solo salvaguardare la sua dignità e quella dei suoi cari. Vuole lavorare, perché se ha perso la possibilità di sentirsi donna, almeno le venga lasciata quella di sentirsi persona al femminile. Vuole preservare e allungare il tempo in cui i figli, ancora piccoli, possono interagire, con tutti i limiti del caso, con il proprio padre, che non sta morendo, ma sta scomparendo, giorno per giorno, pur essendo fisicamente presente. Vuole che Paolo, spesso cosciente di quello che gli sta succedendo e consapevole del fatto che è inesorabile ed inarrestabile, conservi la gioia di essere attivo nei momenti di lucidità, perché, come uomo, non passi il tempo a capire cosa (non si può dire chi) diventerà giorno dopo giorno.
    Michela, Paolo, Mattia e Andrea non chiedono soldi, non li chiedono per sé. Michela, con Paolo, sono disposti a passare tutto questo, ma vogliono che la loro testimonianza serva a far riflettere e comprendere, a tutti, cosa può accadere in una comune famiglia”.
    Serenella Antoniazzi è riuscita a trasferire su carta la sofferenza di una famiglia intera, di una parte della società, nel lento percorso di una malattia che parcheggia, spesso, chi è malato su un binario morto e con lui la sua famiglia.
    In tempo, prepariamoci a capire, per affrontare queste malattie crudeli che uniscono, separano, cancellano, imprigionano, rendono estranei e forse nemici nel modo più doloroso. Tentiamo di aiutare che aiuta. Facciamolo anche attraverso l’arte dello scrivere, coi film, col palcoscenico del teatro. Arte, sentimento, lealtà del racconto a volte superano la realtà, coinvolgono le emozioni che devono servire a contrastare miti, luoghi comuni, errori e disinformazione, a far mutare opinioni e atteggiamenti. In una parola: ad insegnare.
    Concludo con le parole iniziali del magnifico articolo pubblicato su Neurology dalla moglie di Robin Williams, di cui ho raccontato qui 
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  • Lo specchietto per le allodole

    rosanna vaggeNell’articolo del mese scorso ho parlato di come i media tendano a pubblicizzare gli effetti benefici di pratiche sanitarie a soli scopi economici utilizzando la parola prevenzione, oggi tanto amata, come si usa, o meglio si usava, lo specchietto per le allodole.
    Lungi da me l’intenzione di essere noiosa o, ancor peggio, polemica, ma ritengo fondamentale insistere su questo argomento per avvertire i cittadini che quando si tratta di salute è facile cadere nel trabocchetto e lasciarsi attrarre da ciò che ci viene presentato come lusinghiero rischiando di tralasciare, a scapito del buon senso, ciò che è davvero utile e soprattutto possibile fare in ogni diversa situazione.
    L’articolo a cui mi ispiro è intitolato “Prevenire è meglio che curare: ecco come aiutare gli anziani” e la presentazione è la seguente: “Gli over65sono soggetti a cadute che possono anche invalidare, ma la tecnologia opera in loro soccorso”.
    Il sentirmi parte in causa aggiunge forza alla mia testardaggine e, siccome, oltre ad appartenere alla categoria degli over 65, sono pure reduce da due cadute, a distanza di un mese l’una dall’altra, a seguito delle quali ho riportato, nella prima, una frattura costale, tutto sommato poco invalidante e, nella seconda, una frattura del malleolo esterno della caviglia, ben più limitante la mia autonomia di espressione corporea, mi comprenderete se a leggere certi articoli mi si accappona la pelle.

  • Mai più separati

     rosanna vaggeEra proprio necessaria la pandemia da Coronavirus per comprendere il significato di parole come esclusione, separazione, confinamento, sequestro?
    Mi chiedo con una amarezza che mi avvolge al punto da crearmi un dolore fisico di cui non so descrivere le caratteristiche.
    Una generazione di vecchi se ne è andata via in un silenzio assordante, ora è la volta dei cosiddetti anziani giovani, della fascia di età dove rientro anch’io, domani chissà.
    Al momento ho l’impressione che si sia imparato ben poco o, forse, quel poco che è parso evidente agli occhi di tanti, si scontra con gli interessi di coloro che avevano investito molto su quella segregazione (ecco un’altra parola da abolire) che, a mio parere, è il maggior danno della società intera.
    È il pensiero, l’idea che si possano affrontare e ancor peggio risolvere i problemi separando gli uni dagli altri, che proprio non posso sopportare. Di esempi ce ne sono tanti e non c’è bisogno di ricordarli, considerato che hanno macchiato indelebilmente l’animo umano.
    Oggi è la volta di separare le persone con tampone negativo al virus Sars- Cov-2 da quelle positive o dubbie o che possono diventarlo. Poco importa se la persona è affetta da altre malattie che si riacutizzano concomitantemente o da traumi: il tampone molecolare, a volte è sufficiente anche l’antigenico rapido, è l’unico parametro a fare la differenza destinando l’uno o l’altro ad un percorso diversificato.
    Non fraintendetemi, comprendo bene l’importanza di evitare la diffusione del virus e gli sforzi effettuati per isolare gli infettati nel tentativo di curare al meglio e in fretta più persone possibili, comprendo gli errori, le omissioni, le difficoltà di gestione che hanno coinvolto l’intero pianeta, ma oggi, a distanza di un anno, credo che sia doveroso guardare in faccia la realtà e interrogarci sul perché in Italia oltre 100000 persone, la cui età mediana è 81 anni, siano morte per o col Covid.
    L’Epicentro dell’Istituto Superiore di Sanità, dopo l’analisi delle cartelle cliniche dei deceduti pone l’accento sulle patologie preesistenti, in primo l’ipertensione arteriosa, la cardiopatia ischemica, lo scompenso cardiaco, la demenza, il cancro attivo e così via. Valuta anche le cause di ospedalizzazione di coloro che non ce l’hanno fatta: in oltre il 90% dei ricoveri erano menzionate condizioni o sintomi compatibili con Sars – Cov- 2, cita testualmente il rapporto. Le tabelle riportano le complicanze, le terapie usate, i tempi di ospedalizzazione, il confronto nei diversi mesi, dati interessanti, indubbiamente, per capire il da farsi e correggere il tiro se è il caso.
    Io, invece, dal mio piccolo osservatorio di un Centro post acuti Covid di cui sono responsabile sanitario che ha visto ad oggi un migliaio di pazienti , prevalentemente anziani di cui oltre 800 definiti “a media intensità di cure”, pongo l’accento sul percorso di ognuno di loro e giungo a considerazioni che si discostano non poco da quelle ben più autorevoli declamate dai media quotidianamente.
    È difficile tradurre in numeri o grafici i fattori psicologici conseguenti all’isolamento, all’allettamento protratto, non ultimo alla deprivazione dagli affetti, fattori fondamentali affinché ogni individuo possa affrontare al meglio le malattie, per cui vi racconterò alcune delle innumerevoli storie che ho potuto vivere in questo anno di pandemia, lasciandovi liberi di trarre le vostre considerazioni.
    Andreina, 100 anni compiuti, una vecchina ancora attiva e capace di percorrere a piedi più di un km di strada, scale comprese, dopo un accesso al Pronto Soccorso per un fatto intercorrente apparentemente non grave e il riscontro di tampone positivo, è stata ricoverata in un reparto Covid dell’Ospedale nell’ASL di appartenenza. Non entro nei dettagli perché la sua storia è pubblicata online sul sito di Slow Medicine al quale rimando (Storie Slow – Dall’ideologia alla corsia- L’incantesimo della parola) ma arrivo direttamente all’amara conclusione. Dopo il ricovero, per un periodo peraltro nemmeno troppo lungo come spesso succede, si avvilisce, non mangia più, nessuno l’aiuta a scendere dal letto, ma nonostante tutto guarisce dall’evento acuto iniziale. Persiste però la positività del tampone e viene trasferita d’ufficio nel Centro da me diretto a 90 km di distanza, dove, comprendendo le sue esigenze, riusciamo a riabilitarla ma, ahimè, proprio quando si è ottenuto il primo tampone negativo, viene colta da un ictus cerebri che le toglie l’uso della parola e la capacità di muoversi. Verrà lo stesso trasferita presso il luogo di residenza, con la collaborazione di chi ha a cuore il malato e non la malattia, superando una serie infinita di ostacoli burocratici, solo per permettere ai familiari almeno di vederla attraverso un vetro. Qui il tempo ci è sfuggito di mano e io mi chiedo: Andreina è morta di Covid (per o con ha poca importanza) o per un percorso non consono ad una centenaria, spostata di qua e di là, come fosse un pacco postale di cui non si conosce bene l’indirizzo del destinatario?
    E così Lidia, di poco più di 70 anni che, essendo sola in quanto l’unico figlio risiede in un’altra città, ha scelto di vivere in una comunità alloggio per anziani autosufficienti dove viene infettata dal virus. La situazione appare subito critica, indispensabile il ricovero in terapia sub intensiva e, a breve, persino l’intubazione oro-tracheale per permetterle di respirare, ma la rianimazione non è attrezzata per i positivi per cui viene trasferita nell’Ospedale di un’altra città distante 120 km. Rimane intubata per un lungo periodo, in cui si susseguono l’uno dopo l’altro una serie di complicazione infettive, ma ce la fa, riescono a stubarla pur rimanendo la tracheotomia e la necessità di ossigeno. Nel frattempo si ottengono due tamponi negativi che sanciscono la guarigione virologica dall’infezione Sars- Cov- 2 e Lidia può fare ritorno nella Unità di terapia intensiva Covid-free della sua zona, dove approntano una PEG per alimentarla. Ma, ahimè, il controllo del tampone, effettuato dopo pochi giorni, risulta di nuovo positivo e così viene trasferita nel Centro post-acuti in condizioni ritenute stabili, ma con uno schema farmacologico talmente complesso da non riuscire a raccoglierlo in una sola schermata del pc.
    Cos’altro potevano fare i colleghi rianimatori? Concordo sulla stabilità della patologia Covid correlata, a parte la fluttuazione dei tamponi alla quale siamo abituati e ormai non facciamo più alcun affidamento, ma non certo sulla stabilità delle malattie preesistenti, a partire da una funzione tiroidea fuori controllo, dalle infezioni ancora in atto, dall’anemia che ha richiesto emotrasfusioni, solo per citarne alcune. Lidia è vigile, non può parlare, ma, con il solo sguardo, trasmette tutta la sua sofferenza e sembra volerci dire che non ha più intenzione di andare avanti, in quel modo. Accenna un sorriso nel momento in cui Lorenzo, il più giovane medico del Centro, le parla del figlio e le promette che lo avremmo fatto entrare considerato che erano circa 3 mesi che non si potevano né vedere né sentire. E così avviene: il figlio si precipita all’alba della mattina seguente, ma Lidia se ne è già andata in silenzio, nella notte, senza il minimo cenno ad alcun cambiamento della sua situazione clinica definita stabile. Mi frullano in testa domande angoscianti, ma di una cosa sono certa, che, ancora una volta, il tempo, ci sia sfuggito di mano. E il tempo, nelle situazioni di emergenza, è vita.
    Anche la storia di Adriana ha purtroppo un triste epilogo, dopo un lungo periodo di agonia.
    Adriana è un’anziana signora, con alcuni problemi fisici ed un iniziale decadimento cognitivo che, nonostante l’autonomia limitata, vive serenamente con il marito al proprio domicilio, assistita da una badante e rallegrata dalla compagnia della figlia, molto presente nella sua vita affettiva. Cade in casa, viene condotta in Pronto Soccorso, per gli accertamenti, il tampone è negativo, poi si positivizza, viene ricoverata nel reparto di Geriatria Covid, non si alimenta, non beve, si disidrata, le infondono liquidi attraverso accessi vascolari periferici che continua a rimuoversi per cui reperiscono una vena centrale e attraverso questa l’alimentano. Quando decidono di trasferirla nel Centro post-acuti per la persistente positività del tampone, viene definita dai colleghi una malata terminale, nonostante gli esami laboratoristici evidenzino che il sodio ematico è rientrato nei limiti della norma e pertanto che la terapia reidratante è stata corretta. Adriana è stesa nel letto, non parla, non risponde, non reagisce nemmeno alle stimolazioni più intense, come a dire che non ha più voglia di vivere o forse si è semplicemente dimenticata di essere al mondo. Continuiamo a idratarla e sostenerla con le flebo ma, dai oggi, dai domani, non troviamo più vene accessibili, o sono ostruite o si rompono al minimo contatto con l’ago. Non ci resta che provare il tutto e per tutto: alzarla di peso e sistemarla in poltrona nella speranza che reagisca e si ricordi di essere viva. Lisa, la fisioterapista, con la sua voce possente che viene dal cuore, riesce a stabilire un contatto: risponde, si arrabbia persino, in un primo momento, ma apre gli occhi e pronuncia il suo nome. Nei giorni successivi migliora, mangia qualcosa, imboccata, mentre i tamponi sanciscono la guarigione virologica da un’infezione che non ha dato altro segno se non la positività del tampone. Ma il miracolo dura poco, ci sono le festività di Natale, il personale è ridotto, soprattutto mancano i fisioterapisti, nel Centro sono presenti oltre 60 pazienti ed è pressoché impossibile mobilizzarli tutti. Bastano pochi giorni che Adriana perde ogni motivazione, si lascia andare ed a breve si spegne. Non saprà mai che il marito è morto di Covid, ma sicuramente si è accorta che la figlia le è stata accanto nelle ultime ore di vita perché le stringeva la mano come a dire, perdonami, ma è giunta la mia ora, lasciami andare in pace. Ancora una volta lo scorrere inesorabile del tempo è stato il nostro nemico.
    Potrei raccontarvi altre innumerevoli storie che ci ricordano come, in emergenza e urgenza, sono fondamentali due elementi: la tempestività e l’essenzialità, entrambi purtroppo difficili da attuarsi in un contesto come quello che stiamo vivendo per l’incapacità dell’organizzazione, definita da norme rigide e inconfutabili, di quella flessibilità necessaria per fare la cosa giusta, nel modo giusto e al momento giusto: quella che in parole più tecniche si chiama appropriatezza.
    Dal mio piccolo osservatorio, ho provato ad analizzare la tipologia dei pazienti ricoverati in una giornata tipo, il 15 gennaio 2021, nel Centro post –acuti Covid a media intensità di cure ed i dati ottenuti hanno confermato che in non pochi casi, il Covid, di per sé, è il minore dei mali.
    Su 63 pazienti presenti, di età media 82 anni, N. 29 (46%) erano autonomi precedentemente il ricovero, N.26, pari al 41%, vivevano al proprio domicilio con assistenza e solo 8 (12,7%) erano istituzionalizzati. La maggior parte (84%) proveniva dagli ospedali di tutta la Regione con prevalenza di quelli del capoluogo. Quello che è più sorprendente e deve far riflettere è che le cause che hanno condotto all’accesso in Ospedale non erano correlate al Covid in oltre l’81% dei casi, tra queste le fratture traumatiche erano prioritarie rispetto a eventi correlabili alle patologie preesistenti. E ancora un dato interessante relativo alla gravità dell’infezione è che il 46% dei pazienti con persistente tampone positivo era del tutto asintomatico, il 17,4% presentava una sintomatologia lieve e solo nel 36,5% era stata diagnosticata una polmonite interstiziale con insufficienza respiratoria di entità variabile.
    Da ciò si evince che la necessità di iniziare tempestivamente un programma riabilitativo finalizzato al recupero dell’autonomia precedente l’ospedalizzazione, non sia un optional, ma un dovere istituzionale al quale non possiamo in alcun modo sottrarci. Senza considerare che coloro che ottengono la guarigione virologica prima che possa essere completato il percorso riabilitativo e che, nel contempo, non possono rientrare al proprio domicilio, devono essere trasferiti in altre sedi Covid-free dove, per disposizioni normative, devono stazionare per una settimana o anche due (la prudenza non è mai troppo) nei locali cosiddetti “buffer” in attesa della conferma della negatività del tampone. Una assurdità concettuale, prevista per ridurre la spesa sanitaria, che comporta conseguenze non di rado drammatiche per i pazienti che si trovano ad essere sballottati da un posto all’altro, in balia di altri volti sconosciuti, costretti a ritardare e/o interrompere il programma di recupero funzionale, sia motorio che psichico.
    E già, la separazione è dettata, in primo, dal tampone molecolare: tutto il resto passa in secondo piano.
    Non sono una economista ma mi verrebbe da dire, ricordando il grande Domenighetti, che il recupero dell’autonomia di una persona valga ben di più dei pochi euro di differenza tra il costo giornaliero di una struttura Covid e quelle no, dimenticando, ingenuamente, che i posti letto “sporchi” sono pagati dalla società, mentre quelli “puliti” sono a carico del paziente.
    Mi fermo qui, ma ho molto ancora da raccontare, su questa strana esperienza che dura ormai da un anno e che non accenna a fermarsi, anche se sembra mutare nel tempo, di volta in volta.
    C’è un aspetto comune che è predominante e presente in ogni essere umano, con mente lucida o deteriorata che sia: la necessità di essere ascoltato, considerato, visto, di intrecciare relazioni, di essere compreso nelle scelte e libero di decidere. Se poi chi si prende cura ha il volto coperto da maschera e visiera, poco importa, a questo ci si abitua, è però essenziale non sentirsi abbandonato e privato di ogni speranza.
    Quindi, è il caso di dire: mai più separati!

  • Malate per forza. Saga di donne e farmaci nella famiglia Lamento

    ferdinando schiavoFerdy e AltanIn questa diapositiva che, con la genialità e la benevolenza di Altan mi accompagna da un bel po’ di anni, è impressa la sintesi dell’argomento di cui scriverò oggi, ed è un tema certamente non nuovo nei miei articoli che trovate su questo sito.
    In pieno lockdown, era marzo del 2020, si è (forse) completato un ciclo di malattie da farmaci, tutto al femminile e in un’unica famiglia allargata.
    Ho pensato di condensare tutte le mie risposte dettagliate scritte a penna sin dal lontano 1974, partendo dalla mia esperienza reale con diversi componenti della famiglia in questione, e di farlo attraverso una lettera indirizzata all’ultima vittima, alla signora Anna Lamento, che mi aveva contattato agli inizi dello scorso anno pre-pandemia per suoi problemi neurologici di salute. L’avevo conosciuta quando aveva accompagnato nell’ambulatorio della Neurologia di Udine sua nonna materna, esattamente nel 1974.

    "Gentile Signora, desidero mettere su carta ancora una volta la vostra storia ora che la Sua vicenda di apparente malattia di Parkinson sembra per fortuna tramontata dopo il nostro incontro nel gennaio dello scorso anno.
    Erano passati neanche due mesi da quella visita e, dalle sue parole per telefono (causa lockdown), confortate dalle immagini che Lei mi aveva inviato via WhatsApp, ho potuto concludere che con la sospensione delle bustine di Geffer, che Lei aveva assunto per almeno un anno, sono lentamente spariti i suoi terribili sintomi di “mummificazione”. Una parola pesante, mummificazione, ma ne abbiamo discusso, quasi sorridendo del termine che tante volte mi è toccato usare in questo territorio della fragilità fatto di persone anziane, di farmaci che se la prendono con la dopamina, proprio perché ero molto fiducioso che il suo rallentamento motorio, quel suo sentirsi legata, rigida nei movimenti, imbalsamata nella mimica facciale e persino nella parola, tutto questo, insomma, sarebbe svanito riducendo velocemente il farmaco fino a sospenderlo.
    Lei era tornata ad essere quella mia coetanea con movimenti fluidi e giovanili che circa 47 anni fa condusse nell’ambulatorio di Neurologia di Udine sua nonna.
    Ricorderà che la nonna aveva sintomi simili ai suoi di un anno fa; che eravate convinti in famiglia che avesse la malattia di Parkinson anche se non tremava (bravi!). Voi la chiamavate morbo, parola che non mi piaceva neanche allora. La giustificavate “con l’età”, circa 80 anni.
    Ricucendo la storia, con un po’ di fatica (ma perché non vi preparate prima quando andate dal medico? Come a scuola!) ho scoperto che assumeva da circa un anno due o tre compresse di Vesalium al giorno per “problemi di stomaco”. Questo farmaco contiene come “ansiolitico”, purtroppo, quella carogna di Aloperidolo (si chiamava, in quei tempi senza generici, Serenase e Haldol, farmaco che sopravvive ancora nelle prescrizioni, malgrado tutto) noto per creare parkinsonismi ed altro ancora. Non è, dunque, un banale ansiolitico fatto di Valium o di una delle sue sorelle denominate benzodiazepine. Non che Valium & C. “facciano bene” ma almeno non creano quei problemi!
    Pensi, qualche mente illuminata ha sospeso in Italia il Vesalium nel 1993!
    Rammento ancora una sensazione spiacevole alla fine della mia visita: apparivate allarmate, vi si leggeva negli sguardi con cui vi interrogavate silenziosamente. Sembrava che Lei avrebbe preferito che la nonna avesse una “vera” malattia di Parkinson piuttosto che affrontare, pur col mio educato e collaborativo resoconto scritto, la reazione inviperita che presagivate da parte della vostra dottoressa di fronte alla possibilità che il responsabile di quei sintomi fosse un farmaco consigliato, e a lungo, da lei.
    Della reazione della collega accennerò dopo, tuttavia rievoco con gioia, e sarà stato così anche per Lei, che la nonna si rimise in sesto in due-tre mesi con la graduale riduzione e poi la sospensione del farmaco, nel frattempo aiutati in questo percorso da una gastroscopia, un farmaco innocente ed una dieta idonea. La nonna tornò a curare l’orto (di cui ricordo gli omaggi!) e a usare la bicicletta. La sua morte, un bel po’ di anni dopo, nel sonno, fu accettata serenamente da voi tutti.

    Verso il 1985 Lei arrivò in ambulatorio “da me” (in Neurologia, nell’attività ambulatoriale pubblica cercavamo di sostenere le preferenze dei cittadini, che quella volta non si chiamavano utenti…), stavolta con la sorella più giovane della nonna, l’ultima di sei figli: a causa di una depressione che sembrava legata proprio alla morte della sorella a cui era molto legata, la vostra dottoressa, sempre quella, le aveva dato Deanxit.
    Ha il profumo dell’ansiolitico nel nome, ma anche questo non contiene un “normale” ansiolitico ma un amico dell’Aloperidolo, insomma un antipsicotico! Anche lei “mummificata” dopo un po’ di mesi di cura.
    Nuovamente, mi toccò darvi la speranza che fosse in causa quel farmaco in tutto o in buona parte. Ci furono i soliti sguardi spauriti e qualche commento, stavolta esplicito: “Ma che dirà la dottoressa? Comincerà a gridare come la volta passata e a dire perentoriamente “Bene! Fate quello che vi dice lo specialista anche se io non concordo!”
    Finì bene anche quella volta, Lei se lo ricorda. La zia non ebbe bisogno neanche di antidepressivi, tanto contenta era di essere tornata guizzante come prima.

    Venne il turno di Sua mamma, nel 1995 aveva l’età mia di adesso, 76 anni, e da circa 10 anni assumeva la Flunarizina (che ha circa sei nomi commerciali, tanto per complicarci la vita, e complicarla ai pazienti dei medici della fretta), consigliata dalla dottoressa per capogiri non meglio precisati. Quella volta la prassi di riduzione e poi di sospensione del farmaco apportò solo qualche miglioramento. Ci trovavamo, quindi, in una condizione che vi ho riassunto anche in uno scritto che avevo preparato da tempo per i pazienti:
    • la comparsa di parkinsonismo (o di altre espressioni cosiddette extrapiramidali, si chiamano EPS) dipende da diverse variabili. Può manifestarsi, ad esempio, dopo poche settimane o mesi per gli antipsicotici tradizionale (Aloperidolo & C.) e dopo alcuni mesi (4-9) per Flunarizina e simili. Tuttavia, non sono per nulla rari i casi a sviluppo clinico precoce;
    • nella maggioranza dei casi la persona con parkinsonismo da farmaci, dopo settimane o mesi dalla sospensione del farmaco incriminato, torna alla normalità;
    • in una piccola percentuale, il farmaco può rivelare la presenza di una malattia di Parkinson o di un parkinsonismo latente (ovvero, che si sarebbero sviluppati, a livello di sintomi, anni dopo). In questi casi possiamo assistere, dopo la sospensione del farmaco incriminato, ad una regressione parziale della sintomatologia parkinsoniana e, nel tempo, alla sua nuova progressione. Il farmaco incriminato non ha fatto altro che “anticipare”, slatentizzare, l’inizio clinico della sintomatologia parkinsoniana in un soggetto predisposto;
    • oppure può accadere che, a distanza di qualche anno dalla regressione totale del parkinsonismo, questo ricompaia, stavolta senza alcun rapporto con farmaci sospetti. Anche in questo caso è suggestiva l’ipotesi che il farmaco abbia influito sulla predisposizione di quel paziente alla malattia di Parkinson o ad un parkinsonismo e che, anche in questo caso, abbia “anticipato” l’inizio biologico e clinico della malattia;
    • appare ovvia l’affermazione che questi farmaci – di cui vi allego l’elenco - possono aggravare il quadro clinico di una malattia di Parkinson o di un parkinsonismo preesistenti. Non vanno pertanto proposti!

    Per qualche anno la mamma rispose abbastanza bene ai farmaci che in un modo o nell’altro regalano dopamina a quel sistema funzionale senza incidere, purtroppo, sulla progressiva morte cellulare dei suoi neuroni. Poi ci fu una rovinosa caduta. Ricordo che la visitai in ortopedia: era in preda a un Delirium, uno stato “confusionale” eternamente e attualmente ancora sottovalutato e purtroppo frequente, a volte mortale. La mamma ne morì, infatti, complice uno scompenso cardiaco fatale.

    Siamo nel 2000, l’anno in cui sono andato in pensione apparente (ho continuato a collaborare col reparto per circa 6 anni): stavolta è entrata in campo Sua cognata che, dopo avere ingurgitato per qualche mese (tre mesi?) una compressa di Maveral, uno dei primi farmaci ad agire sulla serotonina con azione antidepressiva, un parente stretto del Prozac, aveva iniziato non solo a rallentare il suo movimento, un po’ come è successo a voi, ma anche “a non stare ferma”, a dondolarsi di continuo sulle gambe, a sentirsi “ansiosa dentro”, ad alzarsi e sedersi dalla poltrona senza sosta per ore. Stavolta era in campo un medico di fiducia maschio, abbastanza testardo nell’insistere su quel farmaco e che con tutta evidenza non capiva molto di parkinsonismo e, soprattutto, di acatisia. Si chiama così quella condizione (qui) in Perlungavita.it
    Solita procedura di lenta sospensione, qualche blanda benzodiazepina, e nuovamente il miracolo. Anche stavolta con dissolvimento della depressione, come se lo stress della sofferenza provata per mesi e l’essere tornata a vivere in condizioni migliori avesse “vaccinato” la cognata.

    Vado ai giorni nostri.
    Apparentemente incolpevole (“che vuoi che facciano due bustine al giorno contro certe difficoltà digestive!”), il Suo Geffer contiene Metoclopramide, ovvero il più famoso Plasil, che è un “derivato” di quello scaffale che comprende i suoi fratelli antipsicotici, come l’Aloperidolo.
    Non ho notizie della reazione della Sua dottoressa alla buona novella della Sua guarigione. Nel gennaio del 2020, l’ultima volta in cui ci siamo visti in presenza, mi aveva detto che andava in pensione e che avreste finalmente cambiato medico di famiglia.

    Si avvicina il 25 novembre, si tornerà a discutere di femminicidio violento, il fenomeno non è regredito, anzi.
    Non si parlerà certamente del femminicidio nascosto, colpevolmente sottovalutato e taciuto da sempre, quello che capita alle “vecchie” per responsabilità di alcuni farmaci assunti in maniera inappropriata. È un argomento complesso, indiscutibilmente, con tutte quei nomi da imparare, con le innumerevoli controindicazioni e avvertenze da conoscere e studiare sui bugiardini.
    “C’è pure scritto: in caso di… rivolgiti al tuo medico o al farmacista di fiducia. Perché allora dobbiamo preoccuparci noi semplici cittadini?”
    Un pieno di ipocrisia, un passaggio di patata bollente da una mano atterrita all’altra: davvero si può pensare, oggi, che i medici o i farmacisti possano sapere “tutto” di questa fantasmagorica e complessa attrezzatura di molecole che la scienza ci ha fornito negli ultimi decenni?

     

  • Mettere al centro della formazione i bisogni della persona con demenza: il progetto Appfordem

    licia boccalettiLa prevalenza della demenza nei paesi industrializzati è circa del 8% negli ultrasessantacinquenni e sale ad oltre il 20% dopo gli ottanta anni. Secondo alcune proiezioni, i casi di demenza potrebbero triplicarsi nei prossimi 30 anni nei paesi occidentali.
    La demenza è una delle maggiori cause di disabilità e di non autosufficienza tra le persone anziane in tutto il mondo, nonché una delle principali ragioni che conduce ad un bisogno di assistenza a lungo termine in contesti residenziali o domiciliari. Ciononostante le ricerche evidenziano che le competenze degli operatori sociali, sanitari ed assistenziali a tutti i livelli spesso non sono adeguate ad offrire un’assistenza davvero centrata sulla persona e rispondente all’esigenze specifiche di chi convive con la demenza. Secondo uno studio recente, la maggior parte delle disuguaglianze che le persone con demenza incontrano in tutti i contesti sanitari sono correlate alla mancanza di conoscenze, competenze, comprensione e gestione adeguata delle diverse fasi della progressione della demenza tra gli operatori sanitari.
    Per validare questi risultati e per garantire che essi fossero veramente rispondenti alle esigenze nazionali, il progetto europeo Appfordem ha in primo luogo riunito e consultato un gruppo di esperti ed operatori dei settori assistenziale e formativo i quali hanno evidenziato come la prestazione che oggi viene offerta nei servizi di cura, pur di norma adeguata in riferimento ad aspetti pratici, quali l’igiene dell’assistito, la mobilitazione, la nutrizione, è carente rispetto all’aspetto relazionale e di approccio all’utente affetto da demenza. Ciò in quanto l’approccio formativo risulta sovente nozionistico e concettuale, senza che si trasmetta una traduzione dei concetti in pratiche e tecniche operative. Gli esperti hanno sottolineato come ad ora siano più la sensibilità e l’esperienza dell’operatore a dettare la buona riuscita dell’esperienza assistenziale che uno standard diffuso acquisito durante il percorso di studi. In questo contesto, oltre a carenze nei sistemi di formazione e istruzione formali (che dovrebbero concentrarsi di più sugli aspetti relazionali), la ricerca condotta nell’ambito del progetto ha anche evidenziato la scarsità di risorse didattiche aperte e liberamente accessibili rivolte a chiunque – operatore professionale, ma anche caregiver familiare o volontario - sia interessato ad ampliare le proprie conoscenze sul tema, vincolando quindi le opportunità di formazione alla disponibilità di risorse per organizzare corsi dedicati.
    Per contribuire ad affrontare questo problema, il partenariato del progetto, finanziato dal programma Erasmus+, durante le sue prime fasi ha sviluppato un programma formativo in grado di fornire agli operatori assistenziali una visione globale delle demenze per affrontare i problemi quotidiani secondo un approccio basato sul modello di assistenza centrato sulla persona, rispettando la sua dignità, promuovendo il benessere dei pazienti in diversi contesti di assistenza e prestando particolare attenzione a sottolineare il ruolo della famiglia come risorsa e alleato, così come l’importanza del continuo scambio di consegne e la condivisione di osservazioni significative tra i membri del team multiprofessionale, ove presente. Un modello formativo che è stato nuovamente sottoposto all’opinione e poi validato da un gruppo di esperti esterni che hanno ritenuto che esso possa effettivamente supportare chi si prende cura di una persona con demenza, de-stigmatizzando la malattia e promuovendo il diritto a vivere bene nonostante questa.
    Dopo aver progettato il curriculum formativo, il partenariato ha sviluppato sulla base di questo delle risorse didattiche che saranno messe a disposizione di chiunque, a titolo professionale o personale, voglia conoscere meglio la demenza e come approcciarsi a chi ne soffre. Si tratta di un corso in e-learning, che offre un percorso strutturato basato su risorse teoriche, esercitazioni e casi ed una app, pensata come una risorsa agile da consultare sul proprio telefono per rispondere a quesiti specifici.
    Una delle principali innovazioni del progetto Appfordem risiede proprio nell’aver adottato un approccio didattico volto ad ottenere i migliori risultati dalla sinergia tra i diversi strumenti tecnologici a disposizione. Infatti, nelle lezioni strutturate del corso e-learning viene messa da parte la tecnicalità dell’assistenza al malato di demenza, per concentrarsi sugli aspetti emotivi e relazionali, oltre che sulle strategie comunicative e comportamentali da adottare per preservarne la dignità di individui portatori di bisogni unici e specifici. Al contempo, non viene dimenticato il fatto che l’operatività dell’assistenza ad una persona con demenza mette operatori e familiari continuamente davanti ad interrogativi pratici, che necessitano risposte affinché possa essere offerta un’assistenza appropriata: a questo bisogno viene in soccorso l’APP, in cui si dà risposta ai dubbi più comuni. Una combinazione vincente che consente di mirare e personalizzare la formazione rispetto agli effettivi bisogni dei destinatari.
    Le risorse didattiche sono ora in fase di sperimentazione: saranno utilizzate da un gruppo di operatori assistenziali e caregiver familiari pilota e valutate in modo critico, per consentire eventuali aggiustamenti prima del rilascio definitivo. A regime, ci si attende che queste risorse possano entrare nell’offerta didattica di strutture, organizzazioni ed associazioni che intendono rafforzare le competenze dei propri dipendenti ed utenti.
    Per saperne di più o per partecipare all’azione pilota è possibile contattare il partner italiano Anziani e non solo .scs all’indirizzo email info@anzianienonsolo.it o consultare il sito web: https://www.anzianienonsolo.it/online/appfordem/

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  • Michele e Santo Vuazzap

    ferdinando schiavoPrima di raccontarvi di Michele, mio amico, colto ed educato sessantenne di Siracusa, voglio accennarvi ad un altro Michele che, a dire il vero, non conoscevo. Ferdy San Michele
    I due Michele condividono una storia recente di malasanità in buona parte “neurologica” e di pronto soccorso.
    Michele Merlo era un artista emiliano, un cantante di 28 anni, in arte Mike Bird. Era stato dimesso dall’ospedale di Vergato, sull'appennino bolognese, dove si era presentato da solo con dei sintomi che, secondo la famiglia, dovevano essere presi in considerazione in maniera più approfondita. "È andato al pronto soccorso di Vergato in piena autonomia", aveva detto il papà di Michele, Domenico, fuori dal reparto di rianimazione di Bologna. "Lamentava dei sintomi che un medico accorto avrebbe colto. Aveva una forte emicrania da giorni, dolori al collo e placche in gola… se l'avessero visitato avrebbero visto che aveva degli ematomi. Non abbiamo un referto medico ma un braccialetto col codice a barre che io ho a casa. E un audio che mio figlio ha mandato alla morosa: "Sono incazzato, mi hanno detto che intaso il pronto soccorso per due placche in gola". Invece lui era stanco. Michele aveva due braccia così. Faceva sport, non beveva, non ha mai usato droghe, gli piaceva la bella vita, mangiare bene, le cose belle, ha girato l'Italia in lungo e in largo".
    Il giorno dopo il giovane è stato operato per un'emorragia cerebrale provocata, favorita da una leucemia fulminante, ed è deceduto.
    “A Vergato gli avevano dato degli antibiotici da prendere: quando l'hanno mandato a casa aveva 38,5-39 di febbre. Ma non fidandosi, il giorno dopo ha chiamato il suo medico di famiglia a Bassano, che invece gli ha consigliato un altro antibiotico. Senza vederlo, però!”
    Antibiotici a gogò (Resistenza batterica agli antibiotici? Batti un colpo!) e “visite” per telefono.
    Nella mia lunga militanza ospedaliera (l’ospedale è quel luogo dove, se vuoi, ti trovi nella condizione di confermare ciò che sai e di metterlo in pratica, ma puoi anche imparare – tanto - dagli errori degli altri e soprattutto dai tuoi) non ho mai invidiato i colleghi dell’area di emergenza, il pronto soccorso: facevano (fanno) un lavoro in prima linea altamente stressante, di elevata responsabilità, a volte ingrato e per molti aspetti pericoloso sotto il profilo legale e persino “manuale” (fatti recenti ci dicono che con una certa frequenza sono i più facili da picchiare da pessimi familiari scontenti!).
    Ho sempre compreso le loro difficoltà perché, in fondo, anche noi del reparto di neurologia eravamo tormentati dalle urgenze che provenivano da loro oppure direttamente con la richiesta “rosa” del medico curante. Tra queste c’erano le urgenze reali, spesso ben relazionate dai colleghi, e quelle improprie, con poche laconiche righe: “Sindrome vertiginosa”, “Cefalea”. Visita neurologica urgente.
    Io e qualche altro collega, i più fetenti, sostanzialmente coetanei, dopo qualche anno abbiamo cominciato a sperimentare un breve itinerario che consisteva:
    1. In una perentoria domanda, magari ripetuta due o tre volte, in considerazione di una certa reticenza, modalità che non risparmiava neanche i cittadini friulani davanti alla realtà di un camice bianco, in questo caso quello del medico curante, a cui la loro salute era stata affidata. La domanda era questa: “Il suo medico l’ha visitata prima di redigere questa richiesta?”
    2. Se la risposta era no (ce lo aspettavamo: non c’era traccia di una bozza di storia clinica, di una misurazione della pressione arteriosa, di un lontano sospetto diagnostico), eseguivamo scrupolosamente la valutazione clinica e, se non era necessario ricoverare il\la paziente, iniziavamo polemicamente il referto di dimissione scrivendo: “Il\la paziente afferma di non essere stata visitata dal medico curante che ha redatto la richiesta urgente.”
    Lascio alla immaginazione del lettore le reazioni o le mancate ipocrite reazioni del medico redarguito. Mi chiedo ancora oggi se qualcosa sarebbe cambiato in meglio in qualche anfratto del nostro SSN qualora già in quei lontani anni fosse esistita una commissione gestita dall’ordine dei medici o da responsabili del SSN stesso, utile almeno per riflettere su questi episodi quotidiani di malasanità e cercare di porvi rimedio.
    Sempre nelle settimane scorse, ha ricevuto forse maggiore attenzione mediatica la intricata vicenda della diciottenne morta, anche lei per emorragia cerebrale, dopo la vaccinazione. Un’altra complicazione neurologica.
    E ora vi racconto dell’altro Michele che vive nella mia città natale, Siracusa.
    Michele è molto amico di mia cugina che ne ha sempre descritto le doti di signorilità, di intelligenza, di curiosità intellettuale. Insieme a lui, in una soleggiata e ventilata tarda primavera ho visto l’Aiace di Sofocle al teatro greco: ricordo i suoi commenti e i collegamenti storici, veramente piacevoli, e poi le grandi risate davanti a un piattone di arancini!
    Anche lui vaccinato con Astra Zeneca, la mattina dopo, domenica, era apparso “confuso” a un suo caro amico che lo aveva chiamato al telefono e poi ai familiari allertati. Passavano le ore e lo stato “confusionale” destava una comprensibile apprensione. Da qui la decisione di condurre Michele al pronto soccorso della città.
    Dopo qualche ora in pronto soccorso il tam tam amici-famiglia è arrivato a me con una richiesta di un parere “da lontano”. Odio dare pareri neurologici “da lontano”, senza poter visitare, fare le domande opportune, osservare. Ne ho scritto i motivi sull’Avviso Importante nel mio sito. Ma stavolta non potevo sottrarmi. Ho raccolto qualche elemento della storia - un tempo si chiamava “scrupolosa anamnesi” ma pare che non sia molto di moda, oramai - e ho cominciato a capire che si trattava di una manifestazione clinica di afasia (in questo caso con una alta componente di difficoltà nella comprensione del linguaggio e, di conseguenza, problemi di espressione verbale) legata ad una reazione al vaccino su base immunitaria o vascolare (o di ambedue, come stiamo cominciando ad apprendere in questi mesi strada facendo!) a livello temporale sinistro.
    A quel punto la sorella mi ha messo in contatto telefonico col collega del pronto soccorso a cui ho manifestato il mio sospetto diagnostico, dicendogli che sospettavo un’afasia di Wernicke.
    “Ma nooo! È molto nervoso, agitato, confuso, ho chiamato lo psichiatra e gli abbiamo fatto una fiala di Valium endovena!”
    “Guarda che Michele è uno che non ha reazioni immotivate, esagerate, è uno saggio e responsabile. E, se è agitato, lo è perché non comunica bene con gli altri, con voi, a causa del problema del linguaggio.”
    “Tranquillo, ora è tranquillo. Lo teniamo qualche ora e lo mandiamo a casa.”

    Santo Vuazzap! Un’ora dopo ho visto Michele attraverso il cellulare della sorella.
    “Ciao Michele, come stai?”
    “Bene”, ha risposto un impassibile Michele, appoggiato ai cuscini dello schienale del letto del reparto di emergenza, con le braccia conserte.
    “Puoi mettere le braccia avanti, parallele?”
    “Bene” ed è rimasto a braccia conserte, immune alle sollecitazioni della sorella per fargli eseguire l’ordine (è il test di Mingazzini)
    “Michele, chi è lì accanto a te?”
    “Bene”
    “Secondo te, in che stagione siamo?”
    “Bene”, la solita impassibile risposta.
    Qualche altra domanda, solita apatica e stereotipata risposta. Non poteva essere il Valium ad averlo ridotto così e di afasici di vario tipo ne ho visti tanti!
    “Anna, dimettetelo, andate velocemente a Catania, magari alla Neurologia del Cannizzaro. Ho conosciuto in passato i colleghi, bravi e dai modi umani. Ti scrivo due righe sempre sul tuo cellulare segnalando questa evoluzione verso quella che considero oramai, seppur “da lontano”, una afasia globale. Mostra lo scritto ai colleghi increduli di qua, compreso quello “del nervoso”, e ai colleghi neurologi di Catania. Fate presto, però!”
    Michele è stato ricoverato in quel reparto e ci è rimasto per quasi un mese, sottoposto a due rachicentesi (punture lombari), risonanze magnetiche e vari altri accertamenti. Senza tediarvi, la prima RM encefalica ha evidenziato un “gonfiore” del lobo temporale sinistro, provocato da un verosimile edema infiammatorio (autoimmunitario o meno). Guarda caso è l’area interessata alla comprensione del linguaggio, l’area di Wenicke, in connessione con il “centro” di Broca frontale e con regioni vicine. A sinistra: vale per tutti i destrimani e nei due terzi dei mancini.
    Con antivirali e cortisonici Michele ha ripreso a parlare e comprendere qualcosa già nelle ore successive migliorando progressivamente fino alla dimissione di poche settimane fa. Sta recuperando ma è ancora in una condizione simile alla “nebbia mentale”, come viene chiamata una certa sequela cognitiva post-infezione da Covid-19.
    In un racconto pubblicato qui- ma che non riesco a individuare e a segnalarvi- ho raccontato della mamma di mia cognata la quale è stata accolta da sonore risate da parte di una collega dello stesso pronto soccorso quando le aveva chiesto, su mio suggerimento, se avevano pensato che il malessere della mamma fosse magari conseguenza del fatto che la pressione arteriosa si riduceva di molto quando l’anziana donna si metteva in piedi. Solamente quando è tornata a casa, mia cognata ha proceduto alla misurazione ed ha confermato quanto sospettato ed ha ridotto le dosi di ipotensivo…
    In triste conclusione, la neurologia resta scienza orfana. Penso con ammirata nostalgia ai “nostri” infermieri e persino a quelli\e che si chiamavano inservienti del reparto: sarebbero stati capaci di capire che si trattava di un’afasia. Molti di loro, senza leggere lo scritto del medico inviante, emettevano sospetti diagnostici dopo un semplice sguardo alla persona in carrozzina per una visita urgente. “Dottore, c’è una richiesta urgente di là che l’aspetta. Vada con calma: il signore ha una paresi facciale destra, ma è periferica.”
    “Come ha fatto a capire che è periferica e non centrale?”
    “Non riesce a chiudere bene con le palpebre l’occhio destro.”
    Nella mia città natale, la neurologia e la neurochirurgia sono arrivate qualche decennio dopo la mia emigrazione “al nord” nel 1970, a Udine, dove c’era “tutto”, in una città con un numero di abitanti sostanzialmente uguale. Le due specialità sono state avviate a Siracusa dopo, ma non all’interno dell’ospedale, bensì in una struttura che sta da un’altra parte della città. Non sono un tecnico di programmazione sanitaria né un architetto che costruisce ospedali ma ritengo, attraverso le mie esperienze vissute sul campo, che i neurologi devono lavorare accanto ai rianimatori, agli internisti, ai reumatologi-immunologi, ai cardiologi, a tutti gli altri.
    La mancanza di cultura neurologica, malgrado il peso delle “nostre” patologie nella società e nella sanità, persiste. E io faccio fatica a capire perché.

     

  • Nel welfare del terzo millennio: progetti, azioni e servizi partono dal vecchio e dalla sua comunità di vita

    È uno stillicidio continuo. Ogni giorno un politico, un amministratore, un professionista “esperto” espone la sua ricetta per una buona assistenza ai vecchi:
    1) Le RSA (o con qualsiasi altro nome siano conosciute nel luogo) devono passare sotto la “giurisdizione” della sanità, condizione sine qua non si può garantire la tutela della salute agli anziani. L’ultima esternazione è del Presidente della Provincia autonoma di Trento, che tra un’ordinanza per abbattere un’orsa, lo smantellamento dell’Osservatorio per la salute, presenta un emendamento in cui, per “poter supportare al meglio sia gli ospiti che gli operatori delle Apsp in un’ipotesi di ritorno dell’epidemia” si tolgono alle RSA le competenze della direzione sanitaria e di assistenza medica trasferendole in capo all’Azienda Sanitaria provinciale.
    2) In un format Health serie sul tema “Presa in carico dei pazienti fragili” promosso da “Quotidiano sanità” e “Popular Science” con la partecipazione di qualificati professionisti, in rappresentanza delle varie Associazioni professionali del comparto sanitario, tutti concordavano che “Distretto” e “Formazione” sono le parole d’ordine di un nuovo agire dell’assistenza. Peccato che in quell’incontro ci fossero tutte le categorie interessate meno che l’area sociale, neppure quella incorporata nelle ASL e che, nell’attribuire le funzioni, specie sulla formazione delle nuove leve, ognuno riprendesse la propria posizione di comando.
    Poi si leggono le lettere disperate dei famigliari che ancora oggi possono visitare i propri anziani all’interno del RSA con le stesse regole di un carcere, sotto l’attenta supervisione di un operatore. Conclude amareggiata una nipote: “i nostri nonni non li ha ammazzati il Covid, ma si stanno spegnendo per la tristezza e la depressione”. (La Repubblica 21/7/2010 pag.25)
    Ciò che manca in questo momento è un confronto tra le varie istanze e rappresentanze che operano per un welfare che combatta diseguaglianze sociali e ambientali e che affronti l’attuale situazione del paese, (invecchiamento, povertà crescente, solitudine, fatica, stress e angoscia dei caregiver, solo per citare alcune condizioni con i relativi bisogni) che la pandemia ha reso drammatica, ma non ha di certo creato.
    Fermarsi alle scelte politiche di una o dell’altra parte impoverisce il dibattito ed esclude la maggioranza dei protagonisti, quelli non coinvolti in attività politica “professionale”, a vario titolo.
    L’accentuazione posta su questo trasferimento a soggetti esterni delle competenze sanitarie esercitate nei servizi residenziali per anziani e disabili, non nasce solo da indirizzi politici/economici, ma da una “cultura dello scarto”, che vede anziani e disabili non più titolari di diritti, ma soggetti chiamati a sottostare a ciò che altri decidono per loro.
    In una nota precedente richiamavo l’urgenza di recuperare un patrimonio valoriale, culturale e di alleanze solidali, che in più momenti ha segnato la vita del nostro paese, di costruire una rete flessibile di servizi, di coinvolgere le comunità di riferimento di piccola o grande estensione.
    Nei primi anni del dopoguerra erano i bambini al centro dell’interesse nazionale.
    Seppur con disomogeneità nel paese, si promossero azioni, servizi (dagli asili nido ad un recupero delle colonie estive alla riapertura delle scuole con il tempo pieno) per migliori condizioni di vita, per far assaporare i piaceri dell’infanzia (giochi, socialità, istruzione) che la guerra aveva tolto loro.
    Negli anni 60/80 questo spirito di uguaglianza e di solidarietà si incanalò nelle lotte per il diritto di tutti i cittadini, indipendentemente dalla condizione sociale, anagrafica, sanitaria di scegliere dove vivere, chiudendo ospizi, orfanatrofi, manicomi e tutti i luoghi di istituzionalizzazione ottenendo, pur con carenze e errori, conquiste importanti e un’adesione di massa.
    Oggi bisogna ricostruire i legami, le opportunità e i luoghi di confronto che resero possibili quelle conquiste, perché ai vecchi, a loro insaputa o per inculcata rassegnazione non sia aperta solo la strada dell’istituzionalizzazione.
    Però per avviare un nuovo progetto, occorre dotarsi e condividere conoscenze precise a livello regionale/nazionale in cui già i criteri di raccolta, selezione e sistematizzazione possono essere la base per una integrazione tra le varie competenze.
    Gli anziani raramente sono destinatari di indagini di scopo, neppure sul gradimento di prodotto alimentari. Anzi, spesso gli intervistatori telefonici, quando conoscono l’età dell’interlocutore, interrompono il colloquio.
    L’anziano è quasi mai coinvolto come individuo nella sua complessità. È di volta in volta una patologia, un destinatario di pensione, l’abitante di un alloggio con determinate caratteristiche, un caregiver.
    Come afferma Alessandro Rosina nel suo libro occorre rivedere il concetto di anziano, perché anche le classi d’età oggi utilizzate sono improprie e si è sempre considerata la longevità come un effetto negativo.
    Partendo da questa rivisitazione serve:

    • Conoscere, con il massimo della attendibilità, quanti sono i vecchi presenti (più o meno regolarmente) in servizi residenziali di cui va costruita una mappa precisa con le caratteristiche delle prestazioni offerte -qualunque sia la denominazione che hanno assunto- e quali le condizioni di vita garantite. Non è ammissibile che gli ultimi dati a disposizione- e sicuramente carenti anche sul piano della classificazione- risalgono al 2015 e siano continuamente riciclati dell’ISTAT;
    • Avviare un progetto di ricerca, anche in tappe successive, con criteri e modalità idonei per conoscere chi sono i vecchi del terzo millennio, non solo con dati demografici. Partendo dalle rilevazioni delle aspettative, dei programmi e delle decisioni che ogni anziano formula per il proprio futuro prevedere una diversa offerta di servizi sociali e assistenziali. Gli anziani del baby boomer hanno maturato esperienze e convinzioni diverse dagli anziani del dopoguerra;
    • Adottare, sulla base delle informazioni raccolte, un sistema di progettazione e programmazione dei servizi, che metta al centro i destinatari/fruitori come interlocutori previlegiati e da questi parta per definirne caratteristiche funzionamento e gestione.

    Ricostruendo con angoscia ciò che è successo in questi mesi di COVID 19 negli ospedali, nelle RSA e negli altri servizi residenziali, ascoltando le testimonianze dei famigliari emerge che non sono i reparti ospedalieri o un direttore sanitario a garantire la qualità.
    La qualità esiste se il vecchio può scegliere il luogo in cui vivere in relazione alle sue condizioni psico-fisiche, godere dell’assistenza necessaria, coltivare relazioni e interessi.
     La qualità esiste se i servizi sono costruiti su misura degli anziani e non dell'economicità o degli interessi categoriali. Su questo sarà necessario soffermarsi a lungo.
    Niente è più ingiusto, violento e cattivo che obbligare una persona a scelte non condivise, ancor più se si sa che, il più delle volte, sono irreversibili.

     

  • Nerina Dirindin: uscire da un appiattimento senza progetti, ridiscutere il ruolo del sistema privato, potenziare il SSN unico tutore della salute della popolazione

     nerina dirindinNerina Dirindin- economista, si è sempre occupata di welfare e di politiche sanitarie. Già Professore dell’Università di Torino, ha ricoperto ruoli istuzionali e politici. Presidente dell’Associazione Salute Diritto Fondamentale

    La pandemia COVID- 19 ha portato alla luce in maniera drammatica i risultati di decenni di tagli al personale e alle strutture del Servizio Sanitario nazionale.
    Tutto il suo percorso professionale, istituzionale e politico ha sempre avuto come interesse di studio e obiettivo politico la difesa e il potenziamento del Servizio sanitario Nazionale.
    Fa parte di Centri Studi e Associazioni sul tema del welfare.
    In tempi non sospetti, nel luglio 2019, con Rosy Bindi e Livia Turco ex ministre della Salute ha fondato l’Associazione Salute Diritto Fondamentale https://salutedirittofondamentale.it/
    Cosa dovremmo apprendere da questa tragedia?
    Le lezioni che la pandemia dovrebbe averci insegnato sono molte. Alcune generali altre specifiche.
    La pandemia ci ha insegnato che le belle parole non sono più sufficienti: questo è il momento dell’azione. Dobbiamo chiedere con forza un ripensamento serio dell’organizzazione del lavoro, della vita nelle città, del rispetto del pianeta che ci ospita, evitando enunciazioni di principio che non si traducano in azioni concrete.
    Se abbiamo vissuto in casa, bloccati dalla chiusura per molte settimane, angosciati dalla paura e dall’incertezza, adesso dobbiamo trovare il modo di condividere nuove idee e costruire consenso attorno a prospettive in grado di modificare il paradigma dominante. Il dolore e i lutti di questi mesi saranno stati inutili se saremo disposti ad accettare le solite ricette.

    Dentro alla tragedia, la morte di tanti vecchi ha assunto i connotati di una strage.
    Si parla di ventimila decessi, ma è sicuramente una cifra sottostimata perché riferita solo a quelli diagnosticati come positivi al COVID. Si ignorano tutti quelli che, in alcune Regioni -Lombardia in primis- nell’ultimo mese, vedendo il funzionamento della macchina dei ricoveri e delle sepolture, hanno rinunciato a chiamare i soccorsi e sono morti a casa, non si sa con quali conseguenze per i famigliari.
    Come possiamo definire questo dramma finale: inevitabile per l’aggressività del virus verso i più fragili o vulnerabili, come è stato detto da alcuni “esperti” o un tragico finale di una linea assistenziale inadeguata perseguita per gli anziani?
    Con la pandemia, un servizio sanitario che per anni è stato sottovalutato, qualche volta persino snobbato, è apparso un ombrello di protezione a cui nessuno pensa più di poter rinunciare. Ma la pandemia ci ha trovati, purtroppo, con un ombrello bucato.
    Per il diffuso disimpegno culturale e operativo sulla prevenzione collettiva (i Dipartimenti di Prevenzione delle Asl sono stati ridimensionati per anni; il Centro nazionale di Epidemiologia dell'ISS è stato chiuso nel 2016). Per la crescente centralità dell’ospedale, nonostante la legge 833 istitutiva del SSN prevedesse esattamente il contrario, e l’inadeguatezza in molte regioni dell’assistenza territoriale, che dovrebbe intervenire prima che sia necessario il ricovero in ospedale. Per la scelta esecrabile dei governi dell’ultimo decennio di risparmiare sul personale in un settore ad alta intensità di lavoro. Per l’abitudine a considerare normale il ricorso alle strutture residenziali come risposta ordinaria alla non autosufficienza. Solo per fare qualche esempio.
    Per anni abbiamo creduto (sbagliando) che l’eccellenza in sanità coincidesse con l’alta tecnologia, le specializzazioni, l’assistenza ospedaliera. E abbiamo dimenticato il distretto. Mentre ora ci accorgiamo che per essere eccellente una sanità deve eccellere in tutti gli ambiti dell’assistenza, compresa la prevenzione e il territorio.

    L’invecchiamento della popolazione, la crescita dei bisogni di assistenza per i non autosufficienti (vecchi e disabili), traendo insegnamento da questa tragica esperienza, con quali obiettivi potrebbero essere affrontati e con quali condizioni di partenza?
    A mio giudizio è, in teoria, molto semplice. Basta evitare la “cultura dello scarto”. Ce lo dice da tempo papa Francesco. Le persone anziane, non autosufficienti o comunque vulnerabili, non possono essere considerate un ostacolo all’efficienza, all’economia, all’aumento del Pil. L’invecchiamento della popolazione come causa di tensioni sulle finanze pubbliche e sulla crescita della spesa sanitaria è una “falsa pista”, utilizzata da chi vuole ricondurre i problemi a fenomeni esterni difficilmente governabili: in realtà l’invecchiamento è il risultato di quanto le generazioni che ci hanno preceduto hanno saputo fare riducendo la mortalità precoce e infantile. Ed ora non possiamo, una volta raggiunto questo buon risultato, rassegnarci all’idea che le persone anziane siano un peso per la società e per le famiglie. Dobbiamo invece impegnarci a garantire loro una vita dignitosa, per quanto possibile a casa loro o nella comunità di appartenenza, dobbiamo imparare a valorizzare la loro esperienza e i loro saperi, dobbiamo superare il modello delle residenze chiuse come soluzione ordinaria alla vulnerabilità. Non è facile perché ci sono interessi economici enormi nell’assistenza residenziale da parte degli investitori e da parte dei gestori. Ma dobbiamo coinvolgerli in una riflessione seria e costruttiva.

    Ritorniamo alla sua area specifica d’interesse professionale, ma anche politico.
    Forse è troppo presto ma i sostanziosi finanziamenti attesi dall’UE, anche nell’area della salute e della prevenzione (perché questo è il nodo) dovrebbero stimolare una riflessione su cosa è successo in questi anni, se non con un’acquiescenza di tutte le forze politiche, certamente con una rassegnata accettazione che non c’era altra strada per i vecchi non autosufficienti che l’istituzionalizzazione.
    Le uniche voci che si sentono in questi giorni anche dalle Regioni più colpite (Lombardia, Piemonte, Liguria) ribadiscono che occorre affrontare il tema in termini di economicità con la costruzione di grandi edifici in cui prevedere numerosi posti letto (?) un’architettura “contenitiva”, un personale formato nella logica dei grandi ospedali.
    Possibile che sia solo questa l’idea circolante o esistono altri progetti con obiettivi e metodologie diverse?
    Condivido le tue considerazioni: le amministrazioni regionali sono appiattite sull’esistente e incapaci di proporre soluzioni alternative. Mi preoccupa il disimpegno con il quale si limitano ad aumentare l’offerta di posti letto nelle RSA (negli ultimi 10 anni i posti letto sono aumentati del 27%), a tollerare livelli di servizi relativamente modesti (come accade quando le strutture sono di grandi dimensioni, la dotazione di personale è risicata), a contenere le tariffe giornaliere e di conseguenza gli standard previsti per l’accreditamento. Ancora più preoccupante è il disimpegno sull’assistenza domiciliare, spesso giustificata dalla presunta preferenza delle famiglie per la residenzialità. Ma sappiamo bene che le persone rinunciano a restare a casa propria perché non ci sono servizi, perché è più semplice ricorrere alla soluzione che il mercato ti propone: il trasferimento in strutture residenziali. Quanti anziani non vorrebbero poter restare a casa propria, se adeguatamente sostenuti? Quante famiglie potrebbero prendersi cura di un anziano se il sistema di welfare garantisse loro servizi a domicilio? E invece il nostro welfare ha sempre privilegiato le prestazioni monetarie (ad es. l’assegno di accompagnamento) anziché una rete di servizi sociali e sanitari. Dobbiamo ripensare completamente l’assistenza a tutte le persone non autosufficienti. Le strutture residenziali devono offrire ospitalità quando non è possibile fare diversamente, o quando è liberamente scelto dalla persona fragile. I tanti interventi di razionalizzazione della spesa sanitaria hanno sempre dimenticato questa possibile linea di azione: curare le persone a casa costa meno e fa stare meglio i pazienti.

    È sempre una domanda personale, per esprimere speranze e idee. Se avesse i “pieni poteri” per orientare e sviluppare il SSN, quali le priorità e quali i traguardi?
    La storia e l’esperienza ci insegnano che i “pieni poteri” non bastano. Il potere si può esercitare in modo efficace solo se si hanno le risorse necessarie per incidere nello specifico contesto. E non parlo solo di risorse economiche, che pure sono importanti, ma di energie, passione, impegno, competenze, responsabilità, insomma di risorse culturali e professionali, le uniche che possono fare la differenza. Perché la semplice disponibilità di tanti soldi potrebbe essere, paradossalmente, addirittura deleteria. È quanto rischiamo di osservare in questo periodo in cui abbiamo superato quasi completamente la fase 2 e iniziato la fase 3.
    Cerco di spiegarmi, nella speranza di non ingenerare fraintendimenti.
    Durante tutta la fase 1, e anche in parte nella fase 2, ha prevalso la paura della morte, il timore del contagio, il rischio di una malattia che – anche quando non letale – può comportare enormi sofferenze, difficoltà a respirare e solitudine. E chi ha vissuto l’esperienza dell’epidemia nelle regioni più colpite sa quanto tali timori fossero così robusti da rendere la popolazione disponibile a seguire regole molto rigide, a dimostrare solidarietà nei confronti degli altri (si pensi ad esempio alla solidarietà nei condomini, fra inquilini che spesso non si conoscevano neanche, o alla solidarietà nei confronti dei sanitari, percepiti come l’unica barriera possibile contro un nemico invisibile). Ebbene, ora, superata la fase più drammatica, il sentimento di solidarietà, di consenso nei confronti della sanità pubblica, di gratitudine verso medici e infermieri, rischia di essere offuscato (se non schiacciato) dall’opportunismo più o meno aggressivo di chi sa benissimo che in questi casi si aprono spazi di arricchimento che possono essere occupati. Arricchimento materiale (quote di mercato, modifica dei contratti di fornitura, sfruttamento di posizioni dominanti, revisione delle tariffe delle prestazioni sanitarie, fondi per la ricerca, ecc.) e arricchimento immateriale (occasioni di carriera, notorietà, pubblicazioni scientifiche, fama, risonanza mediatica, ecc.). Sono sicura che fra la popolazione continua a prevalere il sentimento di gratitudine nei confronti degli operatori della sanità e di consenso nei confronti della sanità pubblica, ma sono altrettanto sicura che i portatori di interessi particolari (e non generali) si stanno organizzando per “cogliere l’attimo”, in modo subdolo, nascondendo gli interessi di pochi dietro interessi che solo apparentemente possono essere considerati di tutti.
    Colgo quindi la sollecitazione contenuta nella domanda che mi è stata posta provando a immaginare che cosa si potrebbe desiderare di veder realizzato se potessimo esprimere un desiderio davanti alla lampada magica di Aladino.
    Vorrei una lampada per smascherare pubblicamente e senza timidezze chiunque pensasse di approfittare della pandemia per fare affari.
    Vorrei una lampada per zittire ed emarginare tutti coloro che sono appiattiti sull’esistente, che non sono capaci di cambiare prospettiva, che si nascondono dietro la burocrazia, che continuano a pensare a cambiamenti meramente formali, che si ostinano a fare dichiarazioni di principio tanto abusate quanto inutili. Vorrei una lampada per illuminare la mente di chi pensa che sia arrivato il momento di cambiare il Titolo V della Costituzione (un ennesimo lungo percorso di dibattito parlamentare …), senza tener conto del fatto che il vero problema è la sua attuazione.
    Vorrei una lampada per aprire gli occhi a chi crede che la sanità sia un supermercato dove sono esposte tante prestazioni che, al bisogno, ognuno può utilizzare: il SSN è qualcosa di molto diverso dal semplice supermercato; è un’organizzazione che in modo integrato e coordinato si propone di tutelare la salute delle persone, nei luoghi nei quali esse vivono, partendo dalla prevenzione, passando per le cure primarie e arrivando – ove necessario – anche all’ospedale. Anche quando si comprano al supermercato gli ingredienti per fare una torta, c’è poi bisogno di una brava cuoca capace di dosarli, di combinarli, di cucinarli e di offrirli a chi ne può beneficiare. L’approccio prestazionale è la negazione della tutela della salute. È un approccio consumistico, che tanto piace a chi aspira alla crescita del mercato della salute ma che è gravemente limitato. Vorrei una lampada per accrescere magicamente e in un istante la qualità di molti responsabili delle politiche sanitarie, a tutti i livelli: l’impoverimento che si osserva da troppi anni richiede un impegno straordinario, ma possibile.
    Vorrei una lampada per far emergere le tante competenze, sensibilità, responsabilità che ancora ci sono nel nostro paese e nel nostro sistema sanitario, anche se troppo spesso sono state mortificate e relegate nell’oscurità. Vorrei una lampada per instillare nella politica un po’ di etica, per allontanare corporativismi e distinguo strumentali. Vorrei una lampada per far capire a tutti che questo è il momento per lavorare insieme, perché possiamo superare questa tragedia solo insieme.
    Purtroppo la lampada di Aladino non è disponibile. Ma qualcosa saremo sicuramente in grado di fare. La pandemia COVID- 19 ha portato alla luce in maniera drammatica i risultati di decenni di tagli al personale e alle strutture del Servizio Sanitario nazionale.

  • Nessun foooormaaaa, nessun foooormaaaa…

     PavarottiIl finale parafrasato della Turandot di Puccini introduce un prologo: dopo aver finito l’anno scolastico al liceo classico in maniera più o meno passabile (sono “esploso” poi all’università), a 14 anni sono andato a lavorare nel lido sul mare di mio zio svolgendo vari compiti, cassiere al bar, vice-bagnino, vice-cameriere. In Sicilia a quei tempi correva voce ammirata che al nord d’estate lavorassero anche i figli di papà. Non era certamente il mio caso.
    Il lido era nuovo, tutto in legno colorato e in un posto incantevole, maldiviano, ma frequentato purtroppo dai miei coetanei del liceo, quelli ricchi, spesso biondi e con gli occhi azzurri (la mia invidia da adolescente verso i discendenti dei normanni!), qualcuno nero di avi arabi, altri smorti ma risplendenti nella postura che regala l’alterigia familiare da possesso di molti soldi e di un alto ceto sociale. Non erano della mia classe, ovviamente. Loro stavano nella A o nella B, quelli socialmente marginali cominciavamo dopo la C. Naturalmente non mi filavano, non mi salutavano nemmeno.
    Insomma, da quell’anno (1959) ho sempre lavorato in estate e nel tempo libero.
    All’università poi mi sono inventato un lavoro di editore di dispense di varie materie - rigorosamente dopo averle superate con un ottimo voto - e di venditore di libri di medicina usati e nuovi, persino arricchendomi con soldi onestamente guadagnati (ma a dire il vero non pagavo le tasse…) vendendo Introzzi, Chiarugi, Fulton. I miei manifesti pubblicitari alla casa dello studente prevedevano un incipit, UDITE PORCI e, sotto, le proposte di vendita. Nessuno si sentiva offeso da quello spirito cabarettistico-goliardico-dissacratorio. Anzi, compravano da me piuttosto che in libreria, presumo per via degli sconti e delle rate che proponevo.
    Quel denaro, insieme al presalario (si chiamerà ancora così?), la borsa di studio annuale per chi “aveva la media alta”, mi ha permesso di laurearmi, pure bene e persino con un po’ di anticipo, a 24 anni appena appena compiuti e di cominciare a lavorare come medico un po’ di mesi dopo in ospedale a Valdobbiadene, dove mi sono fermato partendo all’avventura in macchina dal profondo sud isolano verso il promettente nordest, alle porte dell’impero. A Valdobbiadene erano finiti i soldi della benzina!
    Questo preambolo conduce ad alcune personali riflessioni favorite dall’isolamento da Covid e da fatti che la natura delle cose ha intricato tra di loro. La prima che mi viene in mente è legata ad un’altra parola che sta scomparendo: Sacrificio. E’ in pericolo, potrebbe dissolversi insieme a Responsabilità e ad altre ancora di cui ho scritto  su Perlungavita.it
    Nelle pieghe abbondanti di tempo libero dei mesi scorsi ho ritenuto, a questo punto della mia vita, di averne fatti abbastanza di sacrifici e salti mortali. Da questa considerazione è derivata una “quasi decisione” - rimangiata parzialmente proprio nei giorni scorsi - di smettere di lavorare, scelta aiutata da segnali lanciati dalla vita: la vendita da parte del proprietario dell’ambulatorio dove svolgevo la mia attività da decenni, la contemporanea disdetta dell’appartamento sui tetti dove abitavo in affitto, l’impossibilità da isolamento da Covid di trovare casa e bottega nella città che mi ha accolto quasi 50 anni fa, la scelta di vivere altrove per motivi affettivi e infine la considerazione poco eroica ma scientifica che a 75 anni sono ufficialmente vecchio e un soggetto a rischio.
    Per i pazienti e per i loro familiari un laconico messaggio in segreteria telefonica ed uno scritto sul mio sito hanno completato l’opera …
    A malincuore sono costretto a comunicare che a causa delle restrizioni legate alla pandemia da coronavirus l’ambulatorio resterà chiuso fino a quando la situazione creatasi ne consentirà la riapertura, che avverrà comunque in un altro Comune. Le Persone già note per precedenti valutazioni cliniche potranno mettersi in contatto con me via mail (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) dopo attenta lettura dei contenuti di questa pagina. La lettura dell’Avviso Importante riportato di seguito è indispensabile per coloro che richiedono pareri a distanza per Persone da me non precedentemente valutate.
    Mi si chiede a volte quale collega “consigliare” (anzi, precisamente se conosco “qualcuno che lavora con le mie modalità”) creandomi un forte imbarazzo. Non so in piena sincerità se qualcuno lavora con le mie modalità, peraltro esposte in un CARTELLO bene in vista nell’ambulatorio e che vi riporto sotto. Aggiungo che da parte di più giovani colleghi ho persino ricevuto commenti ironici per il semplice motivo che la mia prima visita dura 60-75 minuti (e spesso non bastano!).
    CARTELLO. Se state accompagnando a visita una persona anziana fragile con problemi motori o cognitivi o comportamentali, leggete prima attentamente queste righe! La complessità di molti casi clinici o del loro contesto socio-familiare e assistenziale può richiedere una prima visita di un’ora, la durata minima indispensabile per una accurata valutazione, rendendo tuttavia necessario spesso un ulteriore incontro con i familiari, in presenza o meno della Persona valutata (in diversi casi è preferibile la sua assenza per motivi che facilmente comprenderete), per ricevere o fornire informazioni aggiuntive e per elaborare strategie terapeutiche, con e senza farmaci, programmare sedute di “formazione” con neuropsicologhe esperte, ecc.
    Chi desidera a tutti i costi una irrealizzabile banalizzazione di casi clinici complessi, può disdire l’appuntamento anche all’ultimo momento.
    “Anche la disperazione richiede un certo ordine...”
    Il cartello termina con questo stupendo frammento di una poesia di Blanca Varela che sottolinea la necessità di una visione attenta, oculata, lenta e rispettosa. E di tempo.

    Cosa c’è scritto “cliccando” in questa pagina? Spiego che la neurologia è complessa e ancora di più lo è la neurogeriatria, che “far diagnosi da lontano”, cioè senza valutare di persona, è sostanzialmente impossibile in quanto i DETTAGLI sono basilari sia per dare una risposta responsabile su pazienti valutati mesi o anni prima – lo stato di salute dell’anziano è mutevole - che particolarmente su Persone mai viste. La successiva lettura dell’Avviso Importante giustifica il motivo di questa mia scelta attraverso il racconto di due storie (di malasanità) in cui insistentemente dei familiari hanno cercato (invano) di coinvolgermi, storie che potete leggere sul mio sito www.ferdinandoschiavo.it.
    Durante l’isolamento, e dopo, sono stato raggiunto comunque da numerose richieste “impossibili”, sollecitazioni a cui ho cercato, considerate le difficoltà oggettive di tanta povera gente alle prese con problemi mutevoli e complessi, con farmaci “sospetti”, con medici ospedalieri e di famiglia impegnati, di dare qualche risposta e suggerimenti via mail o telefono.
    In nessun caso sono riuscito a discuterne col loro medico.
    Sono accaduti però alcuni spiacevoli episodi di comunicazione cafona: in una mail, in particolare, scritta dal figlio di un paziente a me sconosciuto sono stato redarguito con accuse di vigliaccheria, di venialità (???) e di fare i miei comodi.
    A questo punto ho dovuto allargare i confini del mio messaggio ai pazienti e ai loro familiari, aggiungendo…
    In questi giorni di pandemia, dominati dall’insicurezza e nel contempo dal bisogno di accertamenti e cure nella branca di mia competenza, la neurogeriatria, qualcuno ha contestato sia le mie modalità di lavoro che la chiusura dell’ambulatorio, peraltro determinata dalla vendita dello stesso da parte della proprietaria prima della pandemia, dall’impossibilità di cercarne e trovarne un altro (agenzie chiuse), nonché da necessità personali che non dovrò di certo esporre pubblicamente in questo contesto poiché fortunatamente non mi trovo nelle atmosfere di “1984” di George Orwell né immerso nell’attualità avvelenata dei social o di quei programmi TV SPAZZATURA in cui ognuno appare fiero di esibire il proprio privato, ma nel mio dignitoso mondo reale! Mi auguro di essere stato esauriente e che la mia scelta, dettata dall’esperienza di 51 anni di faticosa pratica medica e non certo da mancanza di collaborazione, di solidarietà, di empatia, di interesse verso chi sta male, oppure, peggio, da presunta venialità, ottenga il dovuto RISPETTO. È semplicemente il mio modo di lavorare, o di non lavorare, un privilegio conquistato con fatica, e a 75 anni!
    Gli ammutoliti, probabilmente seguaci del Grande fratello e senza un libro in casa, non hanno avuto l’energia e la cultura per ribattere.
    Ma la cultura purtroppo non basta per attenuare il virus della cafoneria. Il recente battibecco che ha coinvolto il superfamoso psicologo Raffaele Morelli “contro” Michela Murgia su Radio Capital ne è un esempio. Peggio è andata con Vittorio Sgarbi in parlamento, “un mostro costruito dal cinismo dei nostri anni… La sua maleducazione patologica, il suo imbarazzante narcisismo, la sua aggressività insopportabile, sono stati protetti e nutriti per decenni da conduttori e autori televisivi entusiasti di proporre allo spettabile pubblico, così come fece Barnum con la Donna barbuta, l’Uomo che Strilla… Così un ragazzo intelligente e colto è diventato un fenomeno da baraccone solamente perché la nostra epoca, della cultura e dell’intelligenza non sa che farsene. E se ne frega dell’umiltà, della mitezza, della gentilezza, considerati segni di debolezza…” (Michele Serra da Repubblica).
    Esercitare in qualche modo la mia professione “da lontano” non è tuttora un piacevole compito, non si adatta a un pignolo. Concludo il mio articolo con questo breve, ennesimo, racconto di arroganza e di ignoranza, stavolta da parte di medici
    Il mese scorso zia Marisa. la mamma ottantaseienne di un caro familiare in Sicilia (ma potrebbe accadere ovunque), è caduta in casa un paio di volte con dinamiche non ben chiare in quanto viveva da sola, malgrado avessi prospettato da tempo un supporto in casa o altre decisioni logistiche compatibili con un controllo adeguato poiché la malattia di Alzheimer si era abbattuta su di lei, donna fino a pochi anni fa forte, generosa e, lo assicuro con ulteriore malinconia, ottima cuoca!
    Per telefono ho seguito la loro esperienza suggerendo le solite regole “banali”: toccate la lingua per vedere se è disidratata, sentite il polso per valutare se è irregolare, poi, arrivati in pronto soccorso, fatele dare un’occhiata a ECG, sodio, potassio, emocromo, altro, e in particolare alla pressione arteriosa, visto che da anni assumeva un ipotensivo “doppio”: nella stessa compressa era presente un diuretico e un altro farmaco ipotensivo, a dosi massime per quell’età. Oggi sono in commercio compresse\capsule che contengono anche tre farmaci ipotensivi, comodi da usare una volta al giorno ma adatti a persone collaborative e con un difficile controllo dell’ipertensione arteriosa.
    Non era il caso della Zia Marisa.
    Anzi, ho aggiunto, fate controllare la pressione arteriosa prima in posizione supina, coricata sul lettino, e poi anche in piedi…
    La giovane dottoressa P. del pronto soccorso, in risposta a tale suggerimento giunto “da lontano” per bocca del mio familiare che ne ha specificato la provenienza, ha sorriso ironicamente aggiungendo che non serviva. Poteva essere dimessa ed affidata al suo medico.
    A casa del mio familiare allora! A questo punto ha provato lui con il suo sfigmomanometro: 110\60 in poltrona e 85\40 in piedi... A quell’età, direbbe un onesto idraulico provvisto di buon senso, “là sopra nel cervello” non arriva nulla e gli si fa pure danno!
    Non mi addentro sul tema molto dibattuto che riguarda i criteri di definizione dell’ipertensione arteriosa, sulle drastiche Linee Guida americane piuttosto in contrasto con quelle europee e specificatamente con le giuste cautele dei geriatri che consigliano di adottare la manica larga ad una certa età. Ritorno invece sul tema dell’ipotensione ortostatica su cui ho scrittovarie volte.
    Attraverso una mail al mio familiare ho suggerito al medico curante della zia Marisa di controllarla spesso e, nel caso si ripresentassero valori pressori un po’ alti (ho indicato almeno 150\80 se non poco più e senza energiche riduzioni in piedi), di cambiare magari farmaco usando una sola delle due sostanze ipotensive, insomma riducendo in qualche modo il peso della terapia. Questo atteggiamento di attento controllo è necessario in quanto i dati scientifici da tempo ci raccontano che coloro che “erano” ipertesi a 50 anni non è detto che lo siano ancora a 86!
    Il medico é venuto a trovarla, ha molto sorriso anche lui alla lettura della mail, vi ha aggiunto una qualche venatura ironica e un tocco di arroganza, non ha mai controllato i valori pressori, figuriamoci quella stranezza: la pressione a paziente prima coricata e poi in piedi per tre minuti! Ha raccomandato infine di tornare a dare la solita compressa se superava i 130\80… Tutto o nulla.
    È passato più di un mese, la zia Marisa viaggia ancora con valori di pressione arteriosa “bassi” per la sua età e non assume alcun ipotensivo. Oramai, tuttavia, cammina poco, è apatica, la sua indipendenza è globalmente e rapidamente precipitata. Anche la “pressione bassa” – e chissà da quanti mesi - a quell’età ha fatto del male al suo cervello! Si chiama danno emodinamico.
    Non ho ancora risposto ad uno dei quattro quiz che ho proposto a gennaio. Lo farò in un’altra occasione… A questo punto presento e risolviamo insieme il quinto!
    Pressione
    Vi assicuro che nel mondo delle persone adulte e anziane il fenomeno dell’ipotensione ortostatica non è affatto raro. Il termine indica una diminuizione, rispetto ai valori riscontrati a paziente supino da almeno 5 minuti, della pressione massima (sistolica) di almeno 20 mm di mercurio o della pressione minima (diastolica) di almeno 10 mm di mercurio, scarto che si evidenzia entro 3 minuti dall’assunzione della stazione eretta. Ovviamente, maggiore è lo scarto fra le variazioni pressorie nelle due posizioni, più evidenti potrebbero risultare i disagi del paziente: sensazione di stanchezza, di stordimento, di capogiri o di precario equilibrio (… e cadute), di “testa confusa”, di apatia, fino alla “quasi sensazione di imminente perdita di coscienza” (pre-sincope) o alla perdita di coscienza di breve durata (sincope).
    Questi sintomi, lo ripeto, possono essere avvertiti dagli anziani (e non!) sia quando i valori pressori sono stabilmente bassi oppure esclusivamente quando assumono, da seduti o coricati, la posizione eretta o la mantengono a lungo. Non esiste un valore critico per l’ipotensione sintomatica valido per tutti, in quanto è variabile da individuo a individuo per diversi fattori. Fra questi, ad esempio, diventano incisive le stenosi o le occlusioni dei grossi vasi arteriosi a destinazione cerebrale in quanto rappresentano un ostacolo meccanico al flusso arterioso verso il cervello, un ostacolo che può essere superato da una pressione arteriosa “brillante”.
    In questa storia erano coinvolti una giovane collega (promettente!) ed uno al limite della pensione.
    Chi li ha formati?
    Chi proteggerà noi vecchi dalla malamedicina se voi sparuti lettori continuerete a stare in silenzio? Se vi capiterà un’esperienza simile – ma anche se siete anziani e assumete un ipotensivo - provate a cantare al medico superficiale “nessun foooormaaaa, nessun foooormaaaa…”. Un tocco di sarcasmo ribelle contro la cafonaggine e la superficialità professionale.
    Vi lascio con l’immagine dolorosa del mio vecchio Adams & Victor abbandonato davanti al cassonetto della carta. Un doppio trasloco mette in gioco ricordi, sentimenti, nostalgie, necessità, praticità, valori, stanchezza (di quel momento) e decisioni (affrettate). Non ho avuto il coraggio di buttarlo dentro mischiato a meno nobili carte.
    Chissà, un ragazzo o una ragazza lo prenderà e, sfogliandolo, si innamorerà del mio lavoro.
    Adams Victor

     

  • Nino non aver paura di tirare un calcio di rigore…

    NinoMi stavo preparando a scrivere un altro articolo, un’altra storia, ma è arrivata da parte dei figli di Nino la foto dei suoi 90 anni compiuti in questi giorni, accompagnata da un suo scritto autobiografico dal quale, come immaginavo, traspare una vita onesta e coraggiosa e in cui trovano un posto di rilievo i sacrifici (una delle parole che stanno sparendo), ma c’è spazio anche i sogni e persino per un decisivo, pulito, intuito per gli affari adatto a riuscire a raggiungerli, a dargli corpo.
    "Nel ’43 c’era la guerra e noi abitavamo in una casa in affitto, nel cortile della scuola. Io frequentai le elementari e dopo, visto che avevo la passione per i campi, tentai di andare a scuola di agraria, ma in tempo di guerra fu difficile entrare… si viveva in miseria dato che lo stipendio di mio padre era poco per cinque persone (io, mia madre, mio padre e le mie due sorelle, dunque bisognava dare un aiuto a casa). Così io, a 13 anni, trovai lavoro come operatore di cinema (il cinema si trovava proprio vicino casa nostra)… prendevo 50 lire alla settimana, che portavo subito a mia mamma".
    Mi sembra di vedere il piccolo, tenero protagonista di Nuovo Cinema Paradiso di Tornatore!
    La storia va avanti. Fa nuovamente capolino nella vita di Nino l’amore per la terra, per le piante, per le viti, ma anche altro. Scopre a 17 anni, e da un anno già lavora sodo nell’osteria del nonno, un uomo malmesso in salute, il dono del canto: "il maestro mi disse di studiare, ma chi poteva permettersi di pagare il conservatorio dato che mio padre morì giovane, a soli 50 anni, mio nonno era paralizzato (dovetti assisterlo e aiutarlo per 7 anni) e mia madre era senza pensione?"
    Storie di ordinaria povertà e di sogni apparentemente spezzati.
    "Quando avevo 23 anni mi si presentò l’occasione di rilevare una trattoria con gelateria e così feci il barista e il cuoco; ma la mia passione per i campi rimase. Un giorno un amico mi disse che aveva qualche campo da vendere: era un posto di palude dove scorreva anche un piccolo rigagnolo di acqua sorgiva. Erano 8 campi e il prezzo era buono, così li comprai. Siccome in giro cominciavano a costruire peschiere, anch’io decisi di fare una vasca per allevare avannotti che poi vendetti ai pescicoltori più grossi."
    Il fiuto magico, l’intelligente riscatto. Meritato.
    L’esistenza di Nino segue il filo immaginabile del lavoro intenso, tanto per non cambiare ritmo di vita. C’è posto però per le nozze con l’amata moglie, la nascita dei figli. C’è purtroppo la perdita di un figlio piccolo dopo la vaccinazione antivaiolosa. Ma vi assicuro che Nino non è diventato un no-vax: ha avuto in tutto 5 figli, se non ho perso il conto, tutti vaccinati!
    "Dopo 30 anni di barista e cuoco tornò in me la passione dei campi".
    E allora, instancabile e “sveglio”, compra e vende uno stabile, guadagnandoci: con quei soldi comprai un campo e vi impiantai la prima vigna. Poi comprai altri due pezzi di terreno quasi abbandonati e piantai altra vigna. Intanto andai a fare un corso per viticultori.
    Non si limita a far vino, Nino! Seguono delle belle idee che riguardano la creazione di “festival del vino” andati gloriosamente e, immagino, gioiosamente in porto, successi professionali, agiatezza tranquilla senza spacconerie per lui e la sua famiglia, persino una particina in una sigla televisiva con un’attrice italiana famosa all’epoca, trasmessa per un anno intero in tv!
    Ad un certo punto accade qualcosa. Si fa strada la depressione, scatenata da una “comunicazione di malattia” non solo non appropriata, ma anche sbagliata, da parte di un cardiologo. La prova dell’errore clinico sta nel fatto che Nino è ancora qui tra noi dopo circa 18 anni da quello sciagurato giorno, quella della comunicazione sbagliata sta nel prosieguo della sua storia.
    Da quel momento, di fronte al male oscuro, Nino perde la proprietà della sua vita, le sue intuizioni, la capacità di sognare in grande per sé e per gli altri, smarrisce il sonno e la serenità.
    Iniziano a comparire alcuni attori, gli psicofarmaci.
    Quando arrivò da me, più di un anno dopo, i familiari mi mostrarono un elenco di “quasi tutto” l’armamentario moderno e antico delle benzodiazepine, degli antidepressivi, degli antipsicotici vecchi e nuovi. In qualche caso, la stessa molecola era stata tentata due volte ma con nomi diversi. Sempre senza efficacia.
    Ho raccontato su questo sito a gennaio (https://www.perlungavita.it/argomenti/salute-e-benessere/1434-uno-nessuno-e-centomila-il-ruolo-cosi-e-anche-se-non-vi-pare) delle differenze professionali tra neurologo e psichiatra e quindi, per quello che sostengo da una vita, ovvero “a ciascuno il suo”, non avrei dovuto accettare di valutarlo per lo stato depressivo in quanto neurologo. Ma si stava lentamente arrugginendo nei movimenti e nella mente. Insomma, era diventato lento in quelli spontanei e volontari: a volte, per capirlo, basta osservare se una persona si alza con una certa velocità dalla sedia, se le braccia oscillano o meno nel normale cammino, se il viso è tipicamente inespressivo, se le palpebre “battono una volta l’anno”, se la parola ha perduto la sua energica intensità. Ex tenorile, nel caso di Nino.
    Stava diventando un parkinsoniano, anche se senza tremore (non è obbligatorio, sappiatelo…) e pure con dei deficit associati cognitivi (memoria ed altro).
    Sintetizzo il lungo percorso lastricato di dubbi sulla diagnosi. Intanto, due parole sulla depressione e le sue diverse facce:
    - la depressione rappresenta un fattore di rischio per demenze e parkinsonismi (tra cui la malattia di Parkinson);
    - la depressione può presentarsi mesi o pochi anni prima della comparsa clinica di tali malattie e in questo caso ha dei connotati “organici”: ovvero, dimostra che qualcosa non sta funzionando a dovere in alcuni nuclei ed aree del cervello, esattamente come avviene anche per malattie non neurologiche, come succede ad esempio tra diabete e pancreas;
    - la depressione può essere reattiva ad una situazione critica di malattia che si è venuta a creare. È facile da comprenderlo…
    - infine, la depressione può accompagnare la vecchiaia. I motivi potrebbero essere tanti…
    Ovviamente non potevo guardare solamente verso una sola direzione, la depressione, era necessario allargare lo sguardo al resto, cercando di capirne le dinamiche: il parkinsonismo e le carenze cognitive erano dovute ad una malattia abbinata alla depressione (malattia di Parkinson con demenza, ecc.) oppure almeno uno dei due componenti, il parkinsonismo, o addirittura anche il deficit cognitivo, erano secondari totalmente, o quasi, all’uso piuttosto prolungato di alcuni psicofarmaci facilmente individuabili nella lunga lista?
    Insomma, Nino era così per “via biologica” perché una sua malattia (quale precisamente?) stava progredendo per i fatti suoi, oppure c’era qualcosa di losco: che ruolo avevano gli psicofarmaci assunti da più di un anno?
    Ci ho messo energie e pazienza per almeno due anni, togliendo e provando, ma con un lavoro certosino Nino è tornato quasi quello di prima. Probabilmente Madre Natura ha fatto il resto e l’ambito familiare molto affettuoso ha giocato indubbiamente a nostro favore.

    Breve angolo per chi vuol sapere qualcosa di più, seppur in maniera semplificata.
    Molti farmaci posseggono un profilo che li fa collaborare o, invece, creare contrasti con certi neurotrasmettitori, quelle sostanze che mettono in connessione tra di loro attraverso le sinapsi sistemi complessi neuronali, per farli funzionare a dovere.
    Mi limito a due soli neurotrasmettitori.
    Tra gli psicofarmaci e tra i “normali” farmaci di uso extra-neurologico ed extra-psichiatrico alcuni “creano problemi” al neurotrasmettitore Dopamina (ne avrete sentito parlare!), altri all’Acetilcolina, meno famosa, ma diffusa in tutto il corpo e con un ruolo decisivo per la nostra memoria.
    Esistono poi sostanze che agiscono negativamente su tutte e due…
    In breve, quelli che contrastano la Dopamina, ne bloccano in vario modo il funzionamento, provocano soprattutto parkinsonismo, che si manifesta con tremori o molto spesso anche senza, ovvero con una progressiva lentezza e rigidità nei movimenti spontanei, automatici e volontari, persino nell’espressione facciale, nella povertà dei gesti e nell’energia della parola. Vedi Nino…
    Fanno anche altro: distonie, la sindrome della Torre di Pisa, la temibile acatisia, temibile perché i medici la conoscono poco (https://www.perlungavita.it/argomenti/salute-e-benessere/809-una-storia-di-ordinaria-acatisia).
    L’elenco è lungo e questo sito non è il posto indicato per fare una lezione di farmacologia degli anziani & anziane (le anziane sono più colpite dei maschietti dalle malattie da farmaci!).
    Tra quelli che contrastano l’Acetilcolina ci sono tante nostre vecchie conoscenze: mi sbilancio con un solo farmaco, ma non dovete atterrirvi, il Buscopan. Non cito le altre circa 600 molecole anticolinergiche!
    L’uso di uno o più di questi farmaci, vere e proprie Mine Vaganti, se inappropriato, aggettivo che significa riflessione, impegno, studio e che affonda le sue radici nella passione professionale e nell’esperienza, nel SAPERE MOLTO in un’epoca di tuttologi e di escalation dell’ignoranza (https://www.perlungavita.it/libri-media-parole/libri/1376-la-conoscenza-e-i-suoi-nemici), è in grado di creare, ad esempio, la storia di Nino!

    La ciliegina sulla torta è arrivata dopo: è venuta fuori dalla santa decisione di Nino di farsi operare di protesi d’anca bilaterale (chissà se quegli anni passati a muoversi poco, a camminare lento, avranno contribuito a annodare malamente quelle cartilagini) dopo le insistenze nostre, mie e dei familiari, che per qualche anno non hanno fatto breccia sulla sua ritrovata energia di carattere.
    Dopo gli interventi é veramente “tornato quello di prima” e lo è oramai da circa 10 anni. In questi giorni di giugno, come già ho scritto, circondato dalla sua famiglia e dai suoi solidi affetti, ha festeggiato i 90 anni ancora dritto nella postura, chiaro nelle idee, molto emozionato.
    Nella storia che mi ha mandato (non so se nascerà un suo piccolo libro) c’è uno spazio di riconoscenza per me… Mi definisce persino “mago della neurologia”! Esagerato!
    "Nonostante l'affetto e la dedizione dei miei familiari non trovavo la via d'uscita; finché incontrai il dottor Ferdinando Schiavo "un mago della neurologia", che non smetterò mai di ringraziare, per avermi fatto rinascere. Ora posso godermi a pieno i miei ultimi anni, che a suo dire saranno ancora molti, con la mia famiglia, i miei otto nipoti e persino una pronipote".
    Da parte mia, sono grato a tutti loro per la fiducia e la pazienza, per la gioia umana più che professionale che mi ha procurato questo bel finale… e per il pregiatissimo vino che mi hanno regalato negli anni!

    Nino non aver paura di tirare un calcio di rigore, non è mica da questi particolari che si giudica un giocatore. Un giocatore si vede dal coraggio, dall’altruismo, dalla fantasia…
    Non potevo che chiudere con Francesco De Gregori, dedicando “La leva calcistica della classe 1968” a Nino, anche se non è del 1968!

     

  • Oltre il Covid: la vita in una struttura residenziale per gli anziani

    lia tostatiRiflettevo con una mia ex collega a cena che, solo qualche anno fa, se avessi dovuto inserire un genitore in una RSA o CRA della mia città non avrei avuto dubbi a farlo.
    Ero sicura che lui avrebbe trovato un assistenza sanitaria più che adeguata, una assistenza sociale ottima, attività ricreative e di animazione, ma soprattutto una ambiente famigliare che avrebbe tenuto conto delle sue esigenze e che gli avrebbe fatto trascorrere senz’altro meglio che a casa con una badante, il tempo di vita che gli rimaneva. Oggi non so se sarei così serena nel farlo.
    Certo inserire un proprio caro in una struttura per anziani è spesso una scelta che si fa proprio quando I figli non riescono più a gestire la situazione; oggi come oggi è diventata una scelta ancora più difficile sia per il COVID che per il fatto che a seguito di questa pandemia le strutture non sono più le stesse.
    Mi è capitato anche ultimamente di accogliere in Cra una signora anziana con una diagnosi di Alzheimer in fase avanzatissima accompagnata da una figlia in lacrime durante tutto il colloquio di ingresso.
    La figlia convivente non era sola nella cura, c’era un'altra sorella che non approvava l’inserimento in CRA, ma che non dava un grande aiuto nella gestione della mamma.
    Una mamma con una malattia di Alzheimer in fase medio-grave, afasica, con problemi comportamentali di difficile gestione, seguita a casa quasi esclusivamente dalla figlia ormai allo stremo delle forze.
    Non ho potuto far altro che rassicurare la figlia esausta, dicendole che non avrebbe potuto fare diversamente, se non voleva soccombere essa stessa, mentre lo dicevo mi chiedevo se saremmo stati in grado di darle tutta l'assistenza di cui la mamma avrebbe avuto bisogno.
    In quell'istante, mi è venuto un dubbio, che qualche tempo fa non avrei mai avuto: in questo momento in cui gli anziani in Cra sono ancora suddivisi per nuclei, spesso stanno nel corridoio del proprio nucleo e distanziati o soli in camera, se vanno in animazione devono stare distanziati e con una mascherina, le attività ricreative sono ridotte e gli OSS sono stanchissimi, diamo una buona assistenza? O solo un'assistenza sufficiente?
    Sicuramente questo virus ha sconvolto noi e l’organizzazione, ci siamo dovuti trasformare modificando ogni giorno gli obiettivi che ci eravamo prefissi come struttura e cioè essere una “casa” per i nostri anziani, una casa dove si è liberi di muoversi, uscire in giardino, chiacchierare con chiunque, vivere delle relazioni sociali libere da costrizioni.
    La sfida che questa pandemia ci ha portato ad intraprendere è stata quella di provare ad organizzare le attività il meglio possibile nella difficoltà.
    L’animatrice ha dovuto riorganizzare le attività per nucleo, e dove non c’erano gli spazi sufficienti ha dovuto limitare i partecipanti alle attività, alcune attività come la cucina sono state molto ridotte se non eliminate, la tombola ha richiesto l’uso di cartelle usa e getta e segnalini personali, per non parlare del canto, un attività presto abolita perché difficile da fare portando la mascherina... peccato... perché cantare insieme è una attività che coinvolge tutti, anche le persone più compromesse dal punto di vista cognitivo.
    Per fortuna ascoltare musica, vedere un film o un documentario e fare piccoli laboratori creativi è ancora possibile anche se a piccoli gruppi e in modo ridotto perché l’animatrice è una sola e deve dividersi nei nuclei.
    Mancano abitudini e avvenimenti che erano fondamentali nella vita degli anziani: la possibilità di uscire all’esterno: fare gite, andare a teatro, al museo ecc…
    Mancano le visite di chi da fuori veniva dentro: i volontari, i ragazzi del servizio civile, il suonatore di fisarmonica, le coriste, chi veniva per fare festa con noi...
    Mancano soprattutto, perché molto ridotta, la possibilità per gli anziani di vedere i propri cari che prima del COVID-19 entravano ed uscivano liberamente dalla CRA come fosse casa loro, casa nostra,... la casa di tutti!
    Oggi i parenti possono vedere i loro cari solo previo appuntamento 1 o 2 volte alla settimana a seconda del regolamento e per un tempo che varia dai 20 ai 40 minuti. Questo deve avvenire in spazi dedicati, dopo aver espletato le formalità burocratiche richieste.
    È incredibile come anche gli anziani più compromessi dal punto di vista cognitivo si rianimano alla vista del parente...ho assistito a scene commoventi di anziani in carrozzina immobili e spesso assenti, che al suono della voce della figlia o del figlio si risvegliavano e riuscivano a fare un sorriso o dire una parola.
    In questi due anni la tecnologia ci è venuta in aiuto per mantenere un contatto con le famiglie.
    Durante il lockdown abbiamo allestito stanze per gli abbracci, usato il tablet e i telefoni per mantenere un contatto con le famiglie, anche le persone ammalate e in isolamento hanno così potuto comunicare con i propri cari e sentirsi meno soli.
    Tutta questa tecnologia, però, va gestita, con qualcuno che sia a disposizione e abbia tempo per seguire le visite, le chiamate, relazionarsi con i famigliari ecc... Attualmente in molte strutture questo lo fa la RAA del nucleo, e saltuariamente quando non è presente lei, l’animatrice o l’OSS.
    Il ruolo della RAA come tramite tra la struttura e l’esterno è fondamentale oggi più che mai: lei conosce la situazione sanitaria e assistenziale dell’anziano, lei può parlare al parente con cognizione di causa, a volte capita che se l’anziano è stanco o assopito o semplicemente non è in grado di sostenere una conversazione a lungo, il parente finisca per parlare quasi esclusivamente con la RAA che diventa colei che spiega, racconta, chiarisce, aiuta e che finisce per essere di supporto quasi più al parente che all’anziano stesso.
    Il tempo che le RAA stanno dedicando alle visite dei parenti è un tempo importante che sicuramente tolgono ad altre mansioni, ma che, a mio avviso, permette di instaurare col parente, in questo periodo così difficile, quel clima di fiducia reciproca indispensabile per garantire e gestire il miglior benessere agli anziani.

  • Oltre le RSA. Una rete di servizi flessibili, qualità della cura e coinvolgimento della comunità

    Quale sistema di protezione sociale- economica, abitativa, assistenziale, sanitaria, quale rete di sostegno e sicurezza, si vuole garantire, in ottemperanza alla Costituzione alla popolazione in generale e, abbattendo le diseguaglianze, alle persone fragili, vulnerabili, spesso sole e non autosufficienti, a rischio, se già non lo sono, di povertà?
    Quale sistema organizzativo, (funzioni, competenze, responsabilità) può garantire che tali obiettivi siano raggiunti?
    Sono gli interrogativi cui occorre rispondere, perché l’esperienza COVID 19 ha fatto emergere errori e incongruenze, ma soprattutto l’inefficacia di scelte politiche e amministrative in ambito socio-sanitario.
    Sui servizi residenziali per gli anziani si confrontano nelle singole regioni sistemi diversi di gestione e di rapporto tra Ente pubblico e soggetti gestori -privato o terzo settore- di solito convenzionati/ accreditati in tutto o in parte. Hanno in comune una visione autocentrata del servizio e costi alti a carico sia del pubblico che dell’assistito in rapporto alla qualità dell’intervento.
    Nelle regioni in cui il SSN rappresenta ancora l’asse portante delle prestazioni sanitarie, si auspica il suo potenziamento per la tutela della salute per politiche di prevenzione e di continuità assistenziale, che specie in presenza di malati cronici e/o non autosufficienti come i vecchi possono ritardare gli aggravamenti, fornire al paziente assistenza personalizzata e cure adeguate.
    Non si conoscono, almeno tra i non addetti ai lavori, su quali binari le parti politiche e i soggetti istituzionali sostenitori di tale sistema, intendano muoversi o se ci sono studi e progetti avviati.
    Nelle regioni in cui il soggetto privato è partner previlegiato, si stanno lanciando, da attori istituzionali o da rappresentanti di forze politiche, messaggi abbastanza univoci: apportare modifiche strutturali e ambientali- simili a quelle emergenziali- nelle RSA per perseguire obiettivi di economicità e di protezione sanitaria- che aumentino la capacità ricettiva, adottino un’organizzazione ospedaliera sia nella professionalità degli operatori, sia negli ambienti di vita, sia nelle relazioni tra direzione del servizio, anziani, famigliari e volontariato.
    Forse solo per pura casualità anche il DPCM, promulgato in piena crisi COVID 19, ma comparso nella Gazzetta Ufficiale Serie generale n.147 dell’11-06-2020, alla pag 9 paragrafo bb) assegna ai Direttori sanitari delle strutture residenziali la potestà di indicare chi può accedere. Se non verrà modificato sembra che questo possa essere il futuro. Forse nella stesura è comparsa una qualche pressione interessata.
    Agli interrogativi iniziali la risposta può uscire solo vi è una volontà politica e istituzionale di riprendere un confronto serrato nel paese sui principi delle politiche socio-sanitarie per una nuova progettualità del sistema di welfare.
    La rete attuale dei servizi a sostegno degli anziani- nel picco previsto dell’invecchiamento nel quinquennio 2045/2050 gli ultra65enni saranno circa il 34% della popolazione- dovrà essere rivista dalle fondamenta, perché limitarsi a discutere della tipologia di strutture residenziali, soffoca ogni confronto, ignorando la complessità attuale e futura.
    In questi mesi è apparso chiaro che alcune scelte sono state condizionate dalla presenza di un forte partner privato e dall’identificazione della RSA come presidio extra ospedaliero, anche nell’assegnare alla Direzione sanitaria il potere assoluto nel definire gli accessi, con quelle conseguenze di cui oggi le diverse denunce danno notizia.
    D’altra parte è stato evidente il contenimento del contagio là dove era presente la rete della Medicina di territorio con i Medici di Medicina generale, l’equipe di assistenza domiciliare sociale e sanitaria che, oltre che le cure hanno garantito il mantenimento di una finestra sul mondo per gli anziani soli o con famigliari coevi.
    Non è un’azione di facciata quella da farsi, né un restyling delle strutture edilizie e dell’organizzazione delle RSA, ma un progetto politico al cui interno si studia anche una ridefinizione del ruolo e delle funzioni delle RSA, in rapporto con gli altri servizi e presidi socio-assistenziali, gestiti dal pubblico o dal privato, da gruppi di famigliari e/o dal volontariato, avendo presente il progressivo aumento di patologie dementigene.
    Alcuni punti mi sembrano ineludibili e prioritari per affrontare un nuovo progetto di politiche sociali.
    1) Occorre recuperare e aggiornare a conoscenze e sensibilità odierne quei principi che portarono alla chiusura di ospizi, lazzaretti e manicomi. L’istituzionalizzazione di persone, indipendentemente dal loro stato anagrafico, fisico e mentale è comunque e sempre negazione di un loro diritto a scegliere, a vedere rispettata la loro individualità.
    Chiunque conosca la realtà delle strutture residenziali sa che la demarcazione tra una residenza collettiva accogliente e inclusiva-che ha sempre regole cui attenersi- e una residenza segregante corre spesso sul filo del rasoio.
    2) La qualità della rete dei servizi e della gestione di questi è connessa alla flessibilità dell’offerta, sia per i modelli organizzativi, i livelli prestazionali e i soggetti coinvolti. La flessibilità richiede che per controllo e valutazione l’Ente pubblico garante e tutore dei cittadini modifichi gli strumenti, i criteri e gli indicatori di qualità. Perché già i vecchi di oggi e ancor più quelli di domani porteranno esigenze diverse, cui dare risposte soddisfacenti. Quali sono le condizioni perché la sperimentazione e l’innovazione rientrino nei programmi pubblici, con tutte le sicurezze necessarie?
    La flessibilità nell’offerta dei servizi e la capacità del soggetto pubblico di confrontarsi con le differenze gestionali, sono da una parte un’opportunità per personalizzare la risposta, e dall’altra, coinvolgendo famigliari e comunità, possono ridurre i costi, attivare indicatori di qualità diversi dell’assistenza, consolidare il rapporto con la comunità di riferimento.
    L’esperienza dell’accreditamento istituzionale ridotto più o meno a controlli formali dovrebbe suggerire di percorrere nuove strade in questo campo.
    3) Quale rapporto costruire tra comunità e Ente pubblico? Quanto, come e su quali aspetti la comunità può essere coinvolta come protagonista attiva nell’esplorazione di “buone pratiche sociali”? Forse in questi anni molto si è disperso nei rapporti di prossimità, perdendo anche un’idea di democrazia che non è solo diritto e rivendicazione del cittadino, né, dall’altro lato, comunicazione di scelte già adottate.
    Se le RSA, tornando al servizio oggi sotto osservazione non rientrano in questa logica di rete di servizi- che si chiamino RSA aperte o comunità residenziali o in altro modo- saranno sempre sul precipizio che porta all’istituzione totalitaria.
    Per questo il confronto sul futuro delle RSA non dovrà essere un dibattito tra tecnici ma occasione per ripensare il sistema sociale di questo paese.

  • Ora tocca a noi!

    rosanna vaggeLa Liguria è tra le regioni più vecchie d’Italia con una percentuale di popolazione maggiore di 80 anni del 9,2% rispetto al 6,7% del dato nazionale.
    Come si evince dalle diapositive sottostanti tratte dalla relazione dell’antropologo Antonio Guerci dal titolo “Anziani ieri, oggi , altrove”, anche gli ultranovantenni sono in numero considerevole e persino si contano al 2015, 844 ultracentenari, di cui ben 732 donne. D’altra parte è ben noto che noi donne la facciamo da padrone sull’aspettativa di vita, sopravvivendo più a lungo degli uomini. Sopravvivendo, proprio così, perché la vita sana, senza disabilità o malattie gravi si sta riducendo al punto che dal 2004 al 2008 si è addirittura dimezzata mentre gli appartenenti al sesso maschile sono stati meno sfortunati.

  • Paolo Cendon- Crescono bisogni e nuovi diritti delle persone fragili da censire e tutelare

    paolo cendonPaolo Cendon- Professore ordinario di Diritto Privato nell’Università di Trieste-Ha redatto nel 1986 il progetto di legge base per il provvedimento sull’Amministrazione di sostegno- Cura la rivista www.personaedanno.it - Ha lanciato il progetto "Diritti in movimento" e fondato l'Associazione che lo diffonde- Partecipa al "Tavolo nazionale sui diritti delle persone fragili" insediato presso il Ministero della Giustizia.


    Riprendo dall’intervista che mi concesse nel 2018 anno in cui lanciò il suo Progetto “Diritti in movimento” a difesa dei più fragili, dando vita ad una specifica associazione, distribuita in tutte le regioni. In mezzo c’è stato la pandemia che - come sostengono molti - è diventata oggi una sindemia, perché investe e colpisce non solo le singole persone, ma incide con un’interazione sempre più in profondità tra patologia, cause sociali e politiche pubbliche, stravolge tutto il sistema sociale, economico e gestionale di un paese e della sua popolazione. I fragili diventano più fragili ed esposti e le loro condizioni non sempre sono all’attenzione di chi gestisce la “cosa pubblica”. Ci può illustrare brevemente l’attività svolta in questi tre anni, le proposte maturate, pur nelle limitazioni date dal contesto epidemico?
    Si è cercato in questo periodo di:
    ♦ 1 - Analizzare/comparare le funzioni che diritto pubblico e diritto privato sono chiamati a svolgere, rispettivamente, in ambito ‘’debolologico’’: (a) il primo quale corpus normativo che obbedisce, dall’alto, ai motivi della grande civiltà/solidarietà istituzionale, che guarda alle voci ufficiali del sistema sanitario, agli accompagnamenti per chi non ce la fa, all’accessibilità, ai supporti domiciliari, al trasporto dei bisognosi, (b) il secondo quale comparto che, attento ai rapporti paritari, affronta ogni questione nell’ottica dei diritti e obblighi intersoggettivi, pensando ai rimedi attivabili contro torti e soprusi, concentrato via via su partner e avversari di pari grado formale.
    ♦ 2 - Inventariare le neo-prerogative della persona, grandi e piccole, quali sono venute sbocciando in questi decenni, con l’avvento di leggi di riforma, in forza di svolte importanti nelle Corti, grazie all’ampliarsi della Giurisdizione volontaria: diritto al sostegno, ad esempio, diritto a non soffrire, al rispetto del proprio orientamento sessuale, al supporto scolastico, a trattamenti civili e decorosi prima della morte; diritto all’altrui comprensione e tolleranza riguardo alle proprie singolarità idiosincratiche, alle migliori premure nell’accudimento, a una gentilezza di linguaggio ambientale; al garbo nei contatti fisici, alla compagnia del proprio cane e gatto.
    ♦ 3 - Censire altresì i ‘’micro-diritti relazionali’’ degli esseri meno forti, quali diffusi nelle istituzioni come anche in solitudine: diritto a non vedersi dare del tu, ruvidamente, in una casa di riposo oppure in ospedale o in un Sert, diritto a non mangiare certe pietanze, troppo rustiche, a ricevere fuori orario parenti che abitano lontano; diritto alla cura della persona sul piano estetico, a venir aiutati dagli operatori a mostrare un bell’aspetto, a serbare un corpo snello, flessuoso; dentro e fuori casa, capelli ben pettinati, odore di lavanda, passamanerie ottocentesche, biancheria in ordine.
    ♦ 4 - Rifinire il progetto Cendon-Rossi-Franceschini di modifica del codice civile, quale presentato in Senato a più riprese, nell’ultimo quindicennio, e volto all’abrogazione dell’interdizione e dell’inabilitazione, al suggello circa l’applicabilità dell’AdS anche ai momenti personali e familiari (separazione coniugale, divorzio, riconoscimento del figlio naturale, scelte residenziali, testamento, donazione), teso a sancire la superfluità della difesa tecnica nel procedimento di AdS (salvo quando sia in gioco la compressione di diritti fondamentali); nonché mirante alla reintroduzione, entro l’art. 404 c.c., del primo comma della l. 6/2004, circa la necessità di comprimere al minimo la sovranità degli esseri fragili, nel presidiarli legalmente.
    ♦ 5 - Immaginare (al posto del fedecommesso, avviato a scomparire con la sparizione dell’interdizione) un neo-modello civilistico di ‘’patrimonio a vantaggio dei meno fortunati’’: una sorta di Trust riveduto e corretto, in cui ai familiari del beneficiario verrà data la possibilità di costituire un fondo apposito, gestito da un affidatario, nell’esclusivo interesse della persona in difficoltà, al fine di garantire per il futuro il mantenimento, la formazione, l’assistenza, la partecipazione sociale della stessa.
    ♦ 6 - Precisare, nella neo-versione del Progetto di cui sopra, le linee generali del ‘’patto di rifioritura’’: strumento che si pone come un accordo in materia sanitaria, stipulato fra giudice tutelare e individuo ‘’fragile a rischio’’ (anoressie, tossico e ludo-dipendenze, alcolismo, succubanze affettive, hikikomori, etc.), onde favorire l’uscita dell’interessato dal tunnel della dipendenza/sottomissione (è stato inserito in quest’ottica, nell’art. 411 c.c., un comma volto a disciplinare l’intervento sostitutivo/esclusivo dell’AdS, nonché l’autorizzazione del giudice, nel senso della necessità di: accertare ogni volta che l’eventuale dissenso dell’interessato, rispetto al trattamento ritemprante/salvifico, sia diretta conseguenza della sua condizione patologica, tale da eliminare ogni consapevolezza riguardo a tale condizione; procedere solo allorché risulti che la rinuncia a quell’intervento pregiudicherebbe gravemente la salute dell’interessato, e/o insidierebbe il benessere dei familiari; verificare che il percorso da iniziare non calpesti le garanzie di cui agli artt. 13 e 32 Cost.; sorvegliare che magistrato e AdS non sacrifichino irragionevolmente i bisogni e i valori profondi del beneficiario; coinvolgere quest’ultimo nella pianificazione e aggiornamento dei momenti terapeutici, trattamentali e di assistenza).
    ♦ 7 - Collaborare all’ideazione e al funzionamento del ‘’Tavolo nazionale sui diritti delle persone fragili’’, organismo insediato presso il Ministero della Giustizia da un paio d’anni, composto da membri di varia provenienza: obiettivo del Tavolo essendo quello di rivedere/migliorare la disciplina oggi vigente in punto di fragilità, specie sotto l’angolatura civilistica.
    ♦ 8 - Approfondire i nessi fra le aree della ‘’fragilità’’ e della ‘’disabilità’’; due universi in parte sovrapponibili antropologicamente, mai del tutto coincidenti. Ci sono fragili i quali non accusano disabilità in senso stretto (malati, anziani, alcolisti, disturbati alimentari) e creature svantaggiate la cui labilità civilistica, per converso, appare modesta o inesistente (persone in carrozzina, con le stampelle, ipovedenti addestrati, portatori di sindromi psichiche leggere). Nella disabilità si guarda essenzialmente a un fare empirico, di tipo materiale, complicato per quella creatura, stanti gli ostacoli biologico/ambientali che essa non riesce a superare da sola: nella fragilità le insufficienze contano quanto alle scelte negoziali da compiere, circa la vita quotidiana, lungo le varie ribalte gestionali della casa, del lavoro, dei contratti, dei risparmi, del tempo libero, etc. Ambiti complementari fra loro, che possono trarre vantaggio a conoscersi, ognuno dei due con qualcosa da insegnare; il vizio sarebbe quello di intervenire sulla prima trama istituzionale (soprattutto amministrativistica come ispirazione), utilizzando le logiche della seconda (essenzialmente privatistica come officina).
    ♦ 9 - Aggiornare periodicamente il sito https://lineeguida-ammsostegno.it/ (portale aperto a famiglie, utenti, addetti ai lavori, etc.), un manualetto web strutturato lungo una rosa di 300 domande-risposte, di facile consultazione, da implementare man mano con nuovi capitoli e progressive integrazioni dei testi: il tutto con riguardo ai canoni via via da seguire, tecnicamente, ad opera di giudici tutelari, cancellieri, amministratori di sostegno, beneficiari, Servizi sociali, etc., nel governo capillare dell’AdS.
    ♦ 10 - Mettere a punto presso l’editore Corsiero una nuova collana di libri, intitolata ‘’Fragilità’’, volta a ospitare saggi di breve respiro, sui temi dei cittadini in difficoltà: sono usciti finora due volumetti, il primo ‘’La cordata’’, a cura di Luigina Bima, storia di un’associazione di aiuto in quel di Bra, Cuneo, il secondo ‘’Rifiorire’’, di Paolo Cendon, che raccoglie vicende e pensieri di varia natura sulla famiglia, sui danni alla persona, sulla follia, sull’ambiente.
    ♦ 11 – Immaginare (per la miglior salvaguardia degli italiani in ombra, non abbastanza autonomi) una serie di pratiche felici, di protocolli organizzativi e modalità di scambio professionale, da mettere al centro di possibili Regolamenti o Circolari applicative; testi approvabili a livello di Ministero della Giustizia, senza passaggi parlamentari in senso stretto: materiali idonei ad assicurare apprezzabili livelli di uniformità, nel paese, di maggiore efficienza operativa, riguardo all’applicazione della l. 6/2004.

    La povertà e la fragilità possono avere un ulteriore nemico- anche se può sembrare assurdo- nel PNRR e nei progetti e programmi previsti. Dice l’ultimo rapporto del CENSIS che nel 2020- anno di esplosione del COVID 19- due milioni di famiglie italiane vivevano in condizioni di povertà assoluta, il doppio -con una crescita del 104%-rispetto a dieci anni fa.
    La crescita del paese e l’utilizzo dei fondi a disposizione sono collegati alla trasformazione digitale del paese e all’adozione delle tecnologie più avanzate: dalle pratiche mediche alla formazione scolastica, dall’accesso ai posti di lavoro alla fruizione degli strumenti digitali. Diseguaglianze, emarginazioni e esclusioni sono un pericolo reale.
    Quali le misure anche sul piano dei diritti e delle loro tutele avete proposto anche per sostenere la figura dell’Amministratore di sostegno di cui Lei nel 2004 è stato promotore e sostenitore?
    In parte credo di aver risposto sopra.
    Mancano - nelle indicazioni del nostro gruppo di lavoro - riferimenti specifici circa il settore digitale. Sono a mio avviso nodi da sciogliere, volta a volta, secondo certi criteri ispiratori a monte (libertà, protezione, non abbandono, responsabilità).
    Ho letto ad esempio, nel progetto Cartabia di riforma del processo civile, che per il futuro l’audizione del beneficiando - da parte del GT - potrebbe avvenire da remoto, in mancanza di meglio. Direi: se non si può proprio immaginare altro, meglio questa via d’uscita (con un beneficiando senza mascherina …) che non soluzioni al ribasso; tanto più se si riuscisse ad assicurare al Giudice, tramite i Servizi socio-sanitari, le informazioni di contorno che soltanto una visita domiciliare può garantire (circa la famiglia dell’assistito, l’abitazione, l’igiene, lo sfondo ambientale, etc.).
    E se avessimo però nei Tribunali qualche giudice in più?
    I temi della privacy restano certo basilari per il diritto: le informazioni chiave vanno riservate, ecco il principio, ai soli titolari legittimi, ognuno deve poter padroneggiare la propria immagine, difendere i suoi poteri e segreti.
    Osserverei allora:
    # - Qualora le norme regolanti il futuro economico/tecnologico (delle persone) siano tali da minacciare l’equilibrio esistenziale, per chi è fragile, occorrerà (a) modificarle nell’impianto disciplinare e (b) sorvegliarle nell’applicazione quotidiana. Ove si tratti di pericoli collegati a qualche dichiarazione di volontà, da parte dell’interessato, oppure connessi a istanze formali da promuovere contro gli usurpatori, occorrerà che la risposta si avvalga – dinanzi a cittadini non in grado di difendersi - dell’amministrazione di sostegno.
    # - L’indigenza economica non rientra tra gli elementi menzionati, specificamente, dal legislatore del 2004. Si tratta di un quid che potrà spesso favorire momenti di inadeguatezza, anche sotto il profilo civilistico: giustificando così l’intervento dei Servizi e del Giudice tutelare. Volta a volta bisognerà accertare sino a che punto l’interessato, onde prevenire negligenze/passività, possa far leva su una procura volontaria, da lui conferita a familiari o a soggetti di fiducia, in grado di difenderlo.
    # - Qualcosa del genere vale anche per i deficit di ordine tecnologico. Conosco un famoso scrittore - tutt’oggi attivo sul piano creativo-letterario - il quale nemmeno possiede un computer, stenta a manovrare il cellulare, confonde la lavatrice con la lavapiatti; che non è soggetto tuttavia all’amministrazione di sostegno; che profitta largamente, per sopravvivere, del supporto di amici e colf, a rappresentanze volontarie, a gestioni di affari altrui.
    Arriverà probabilmente il tempo in cui l’analfabetismo tecnologico genererà – presso gli italiani meno evoluti - situazioni di precarietà civilistica: nel qual caso vedremo sbocciare sul mercato, verosimilmente, servizi/figure professionali in grado di risolvere le questioni; con un’entrata in campo dell’AdS - opinerei - soltanto in presenza di ulteriori, drammatici, co-fattori di deficit psicofisico.

    Parlando di tecnologie avanzate sicuramente uno degli ambiti più in evoluzione riguarda la medicina e la cura. Gli studi e le applicazioni dell’intelligenza artificiale e le strumentazioni in grado di entrare nel profondo del cervello delle persone e leggerne le manifestazioni, le informazioni più recondite, le emozioni ed altro ancora, possono “rubare la privacy” dell’individuo.
    Anche in questa fattispecie, se esistono pericoli per chiunque sia sottoposto a queste pratiche, per le persone più deboli e meno preparate, le violazioni possono diventare vere e proprie violazioni della privacy e della libertà di scelta sulle cure da adottare.
    Come sarà possibile difendersi e difendere i più “deboli”?
    Sono aspetti su cui non ho meditato più di tanto. Direi in via di massima:
    ● Quelle da porre - quando decidiamo di aiutare un essere fragile - sono anzitutto domande di ordine pratico; a non funzionare di solito, tra le voci in campo, è il fatto che l’interessato non sta conducendo la vita migliore per lui, tenuto conto sia delle sue ‘’necessità oggettive’’, sia dei suoi ‘’desideri bizzarri e profondi’’; si tratterà allora (x) di inventariare i sogni/bisogni hic et nunc calpestati, nel suo caso, ad esempio con riguardo al versante dei sentimenti, della scuola, del lavoro, della creatività e così via, e (y) di intervenire rimodellando tutto quanto lo richieda, eliminando spigoli e lucchetti, secondo le emergenze biologico-economico-affettive del caso.
    ● Il rischio che si verifichino incomprensioni - nei passaggi del dialogo, del riscontro circa il ‘’chi sei e cosa vuoi’’ - esiste sempre a questo mondo; e, trattandosi di individui fragili, il problema sarà da prendere più seriamente che mai. Penso che il pericolo di saperne troppo poco, circa la creatura da far rifiorire, nasca quasi sempre dal fatto che non si è lavorato abbastanza - a monte - per cogliere/preservare quei filamenti identitari (tutti al mondo parlano). Questioni di ‘’colpa’’ dunque, più che non di dolo; intendendo per colpa gli errori legati all’indifferenza, alla scarsa organizzazione, al disinteresse burocratico. Non si ascolta a sufficienza, non si fa abbastanza. Per questa ragione insistiamo tanto, come Diritti in movimento, sulla strategia dei ‘’Progetti esistenziali di vita’’.

    Il titolo “Diritti in movimento” mai è stato attuale come in questa epoca. Il sistema paese, nelle sue articolazioni, è in grado, secondo lei, di garantire il rispetto formale non solo delle leggi fondamentali del nostro ordinamento, ma anche l’integrità, la privacy, la libertà di pensiero e l’identità individuale di ogni cittadino, qualunque sia la sua età, condizione sociale ed economica e capacità cognitiva e intellettiva?
    Ricorderei due figure di supporto che abbiamo già tratteggiato, che in qualche parte sono state realizzate, nelle quali spiccano due motivi centrali, per la filosofia dell’attenzione: la valorizzazione delle faville nascoste anche negli esseri più a disagio, l’impegno a non lasciare troppo solo l’apparato giudiziario.
    @ - Ecco allora, anzitutto, la proposta di un “Ufficio-sportello triangolare per la fragilità e l’amministrazione di sostegno” (Ustfas), da insediare quanto prima a livello di Comune o di Consorzi di Comuni. Un’agenzia di supporto affidata al coordinamento dall’Assessore alle Politiche Sociali, gestibile eventualmente attraverso un’apposita Fondazione, o Agenzia, sotto il controllo dell’ente locale.
    Composta al suo interno da vari soggetti, pubblici e privati: personale del Comune stesso, rappresentanze degli amministratori di sostegno, operatori del Tribunale, enti della Cooperazione sociale, uffici del Dipartimento di salute mentale della A.S.L., espressioni del volontariato, delle famiglie dei malati di mente, del terzo settore, o comunque delle persone anziane, dei portatori di dipendenze, delle persone con disabilità.
    ”Non vi spiegherò cari utenti come fare le cose, - questo il motto dell’Ustfas, - le faccio io direttamente per voi”.
    A monte una legge-quadro nazionale, istitutiva dell’Ufficio-sportello per l’intero paese, seguita da leggi regionali di attuazione. Tre interfacce soggettive di riferimento: (a) cittadinanza, famiglie, persone a rischio nel territorio; (b) ufficio del giudice tutelare, (c) amministratori di sostegno in carica.
    Obiettivi di fondo: accogliere, prendere in carico tutti i non autosufficienti, sgravare il magistrato e l’amministratore da una serie di mansioni (meccaniche, burocratiche, computerizzabili); consentendo a entrambi di gestire, al meglio, i rapporti personali con gli assistiti (dialogo, confidenze, passaggi maieutici, rassicurazioni).

    @ - Mettere a punto il ‘‘Progetto esistenziale di vita’’: uno strumento a garanzia degli svantaggiati, qualcosa da porre al centro di una legge apposita; un testo che andrà approvato al più presto dal Parlamento.
    Ecco in breve i punti chiave. I genitori, una volta intenzionati a dotare il figlio di quello scudo, o in mancanza i Servizi Socio-sanitari, si rivolgono all’apposito Ufficio del Comune. Si attiva così un procedimento teso alla confezione del Progetto: mirante cioè a raccogliere, sotto la regia di un esperto incaricato dal Comune stesso, i dati biografici necessari. Materiali che forniranno il disabile per primo, gli esperti che lo hanno seguito poi, i genitori, i restanti membri della famiglia.
    Nessun dettaglio trascurato: abitazione quale e con chi, tipi di film, insofferenze coi negozi, gusti nei vestiti, uso del frigo, hobby, paure, fantasmi. Il tutto convogliato entro un format di una decina di pagine. Documento destinato a essere parte, per un verso, della carta di identità della persona; da trasfondere, per altro verso, nell’apposito registro del Comune: a sua volta in rete con la Banca-dati nazionale dei Progetti esistenziali di vita.
    Da allora nessun operatore avrà più facoltà di prendere decisioni, sul conto di quella persona, qualora ignori o non assecondi il Progetto esistenziale di vita. Consultazione scrupolosa, al microscopio, specie dopo che i genitori sono mancati. E ogni scelta difforme dal Progetto - riguardante il cibo, il tragitto della carrozzina nelle passeggiate, la presenza nei social, il colore delle tende - sarà impugnabile in via automatica.
    Il testo andrà aggiornato all’occorrenza; un organo apposito in Municipio vigilerà su quel fragile, minuziosamente: verificando che tutto funzioni al meglio, mese per mese.

    L’ultima domanda interroga lo studioso, ma anche la persona. Quali sono le sue previsioni per il futuro, in Italia e nel mondo, nel campo dei diritti? Qualcuno sostiene che ci vorrebbe meno democrazia. Non è che invece ci vorrebbe più partecipazione?
    Penso proprio di sì anche più ‘’cuore e intelligenza’’ magari, il che significherà ad esempio:
    Pietismo no - No approcci paternalistici nel 2022, verso chi è sfortunato, mai frasi commosse dall’alto, quand’anche in sé edificanti: ‘’Poveretto, ti è andata male, pazienza, farai intanto un fioretto alla Madonna”. La pietà di regime serve poco, può offendere chi è orgoglioso, ferisce pure chi non se ne accorge; viva i riscontri paritari invece, lo sguardo ad altezza uomo, i punti fermi nell’agenda. “Non è il fiore a mancare in chi è a disagio; qualche petalo e basta, momentaneamente appassito”. Sono come tutti quanti, gli individui non autonomi: si alzano la mattina e cominciano a prefigurarsi incontri, a fare programmi, “Comprerei quella scodella blu, oggi, telefonerò a Cecilia, mangio il passato di piselli”.
    Mitezza sì - Mai interdire le persone in coma, né quelle in stato vegetativo. La condizione di buio naturale basterà a sventare qui insidie mercantilistiche: sub specie di disguidi via web, di malintesi per telefono o dal vivo, con o senza l’inganno di terzi. Eluana Englaro andava anch’essa disinterdetta, sin dal marzo 2004, e protetta di lì in avanti con l’amministrazione di sostegno.
    Mai infierire con lacci e divieti formali, sui beneficiari inconsapevoli; una rappresentanza ‘’semplice’’ appare più che sufficiente per l’AdS. Grottesca l’idea di un magistrato proteso sul giaciglio di un’Eluana 2022: “L’abbiamo disinterdetta, signorina, avrà in futuro un guardiano meno arcigno”. “Non potrà fare grossi acquisti però, neanche sposarsi, disconoscere figli”. “Nessun testamento, proibiti per lei i regali di valore, non potrà adottare un bambino …”.
    Diritto dal basso – Sempre più vestiti su misura, nel terzo millennio, per chi è ai margini; crucci e speranze, paura che arrivi una colica, nostalgie, l’attesa che Geltrude chiami dalla Spagna. In calendario la manicure da fare, gli acquisti di canfora, i pagamenti in cartoleria. Mai regole calate dall’alto, sensi unici di marcia; sì invece un assemblaggio ad hoc di poteri/restrizioni, modulato sulla fisionomia di chi ha bisogno. La cartha delle “sue” valenze intime, più liquide; in nessun caso facsimili per il giudice, fotocopie di modelli; prestare orecchio sempre, cercare di comprendere, e soltanto dopo intervenire, a ragion veduta.
    Debolezza anagrafica no, indebolimenti mondani sì - Non esistono per il diritto soggetti “deboli intrinsecamente”; tali una volta per sempre; soltanto esseri indeboliti dal mancato apprestamento delle opportune rimozioni, ad opera della p.a., in attesa dell’approdo ai giusti ritmi. Non sarà fragile così, non per forza, il bambino orfano, esposto a insidie circostanti, albino, con ritardi di apprendimento; casomai il minore privo di figure adulte di riferimento, istituzionalizzato sconsideratamente.
    Disturbi mentali? Di nuovo a contare sarà il rapporto con le cose, il funzionamento con gli altri.
    Indebolito? Ad esempio l’oligofrenico che i familiari sequestrino in casa; quello obeso per pigrizia, con gli occhiali da miope mentre servirebbero da presbite. Sarà meno in scacco il giorno in cui gli operatori avranno rivisto il dosaggio di psicofarmaci; inserendo l’utente in un circuito di relazioni, di agganci, nominandogli un custode, procurandogli una pensione di invalidità.
    Empowerment - Non è fragile il giovane o spastico avvolto in coltri idonee a valorizzare, al meglio, quanto il nostro è in grado di compiere. Non la donna incinta, vittima di afflizioni psico-somatiche, che il consultorio sappia guidare sino al momento del parto, con scrupolosità. Né il gay messo in condizione di accompagnarsi a qualcuno, alla luce del sole, di non testimoniare ai processi contro il suo compagno.
    Dolore – È una realtà che fa parte dell’universo, la sofferenza, meglio sarebbe se così non fosse. In passato si è spesso guardato al male con spirito di rassegnazione, quasi di gratitudine; come ci fosse qualcosa di nobile, di catartico, nelle fitte e negli spasmi. È sempre più chiaro oggi che così non è. ‘’Qualità della vita’’ è solo un nome per chiamare la vita stessa. Quanto meno dolore ci sia, fra gli uomini, tanto più l’esistere sulla terra diverrà fonte di lieviti, di ossigeno; in ogni evenienza, dal primo all’ultimo giorno.
    Nozze speciali - Affetto dalla sindrome di Down Tonio sarebbe intenzionato – ben d’accordo lei - a sposare Carlotta, Down a sua volta. Cresciuti insieme, le famiglie si conoscono, hanno sempre vigilato su quella che era, per anni, una semplice amicizia. I due novizi hanno frequentato buone scuole, vantano un mestiere sicuro, lui magazziniere, lei sarta; tanti li conoscono, non mancherà mai a un metro di distanza un’ala protettiva. Due le coppie ‘’normali’’ sposatesi ultimamente fra i coetanei, perché non anche loro? Carlotta con l’abito bianco che ha già adocchiato, in una boutique del centro; Tonio quel completo grigio perla, nuovo, risvolti lucidi e il cravattino a righe.
    Danno psichico - Non è raro che una lesione di tipo mentale sia riconducibile all’illecito di qualcuno, occorrerà un risarcimento allora; esistono vittime potenziali che si trascinano dietro serie ombre, da sempre, creature indifese rispetto a soprusi per altri sopportabili, vanno anch’esse difese, take your plaintiff as you find him: i soldi servono eccome ai danneggiati; certo un’implosione psicotica o anche nevrotica può avere molteplici cause; basterà però, al diritto, che quel fattore abbia svolto un ruolo pregnante nella catena eziologica; in tal caso un ristoro finanziario a chi non è più lo stesso di prima, non potrà negarsi.
    Sussidiarietà - Albertino, quarant’anni, qualche ramo storto; vive da solo, gestisce la propria azienda agricola, campa decentemente. Ogni settimana si reca in centro; simpatico, beve a volte, in Comune sanno chi è. Il giudice tutelare ha sentito i Servizi, scoprendo vari dettagli, sulla scuola, i passatempi. Così lo psichiatra tre anni fa: “Leggera sindrome dissociativa, qualche ossessione; ben compensato”. Un infermiere che passa ogni mese a trovarlo: “Non mi preoccuperei più di tanto”. Un vicino di cascina: “Arriva lentamente, con la motocicletta; appena lo sentono, i suoi animali alzano la testa: i due cani scodinzolano, si buttano a correre, le capre lo guardano avvicinarsi, i conigli zampettano, le oche schiamazzano felici”. Il giudice ha deciso di aspettare, per il momento niente amministrazione di sostegno; più in là magari, se sarà necessario.
    Logiche generose - Sfortunata Camilla, i disturbi sono cominciati a diciassette anni: ne ha ora venticinque. Grande passione il pianoforte, suonava uno Steinway a coda, poi alle soglie del diploma ha dovuto smettere: è iniziata quella brutta malattia, alle articolazioni. Due anni fa zia Flora è diventata sua amministratrice di sostegno: il male di cui Camilla soffre tocca un po’ anche la testa. Con la musica un rapporto speciale, non sarà così in eterno. Recentemente, girando per Internet, Camilla ha scoperto che c’è in vendita uno Steinway; verticale, proprietà di uno svizzero, diecimila euro: se n’è innamorata, i soldi sul conto ci sarebbero, qualcosa la mamma le aveva lasciato. Cosa fare? Incerta la zia, anche il giudice era combattuto; hanno deciso infine per un sì all’acquisto
    Rimedi - Ai congiunti poveri vanno garantiti gli alimenti, chi s’imbatta per strada in un corpo esanime deve prestare soccorso. I migranti non lasciamo che anneghino, certe vaccinazioni è bene siano obbligatorie, le violenze sessuali contro un bambino richiedono pene speciali. Agli scolaretti con disabilità necessitano congrue ore di sostegno, con capaci insegnanti. Se uno commette stalking andrà incontro a un divieto di avvicinamento. La pedopornografia è da combattere in tutte le forme. I mariti che picchiano le mogli vanno messi fuori casa e, quando abbiano espiato le loro colpe, occorre impedire loro di fare ancora i despoti. I cani abbandonati debbono essere portati nel canile municipale, quanto prima, quelli bastonati vanno tolti subito al loro padrone.

     

  • Pensieri strampalati sulla Cura

    Ippocrate di Kos era indubbiamente un medico d’urgenza per il semplice motivo che allora il medico si prendeva cura delle persone che si ammalavano gravemente o che avevano avuto dei traumi.
    Certo le teorie scientifiche su cui si basava Ippocrate non erano paragonabili a quelle odierne, ma il pensiero fondamentale che lo ha portato ad essere considerato il padre della medicina è che la malattia e la salute di una persona non dipendono da agenti esterni o da superiori interventi divini, ma piuttosto da circostanze insite nella persona stessa.
    “La natura è il medico delle malattie … il medico deve solo seguirne gli insegnamenti”, un concetto che calza a pennello con le situazioni acute di grave criticità, traumatiche e non, di ogni tempo in cui la cura è finalizzata a potenziare quello che l’organismo mette già in atto per sopravvivere. Ovviamente ci vuole tempestività, oltre che essenzialità.
    Un altro concetto ippocratico che condivido in pieno è l’attenzione allo stile di vita del paziente e a tutti quegli elementi, dietetici, atmosferici, psicologici, sociali che contribuiscono a sconfiggere la malattia da cui la persona è affetta, una visione globale che oggi è ben poco se non per nulla praticata e tanto meno pensata. La frase a lui attribuita “Non mi interessa che tipo di malattia ha quell’uomo, ma che tipo di uomo ha quella malattia” esprime in modo inconfutabile il suo pensiero e sottolinea l’importanza della relazione medico- paziente nel processo di cura.
    Il dovere del medico è fare il bene del paziente e il dovere del malato è di accettarlo, un rapporto di tipo paternalistico, in cui la responsabilità morale del medico sta nella certezza che egli operi per il bene assoluto del malato. Un rapporto che oggi si è indubbiamente incrinato, ma che resta insito nell’animo umano perché basato sulla fiducia e sul rispetto reciproco.
    Ce lo spiega bene Amelia che aveva 102 anni compiuti quando, in occasione della presentazione di una relazione dal titolo “La cura Slow” nell’ottobre 2012 le chiesi un suo parere su come doveva essere un medico. La diapositiva sottostante riporta la sua testimonianza. AMELIA
    Amelia ora non c’è più, il tempo passa e le cose cambiano sotto i nostri occhi, senza quasi che ce ne accorgiamo.
    Indubbiamente, a partire dal XVI secolo, l’emancipazione della persona, frutto delle grandi rivoluzioni politico-religiose e dei grandi pensatori da Locke a Kant, nonché l’evoluzione tecnologica del XX secolo hanno trasformato a poco a poco il principio di beneficialità alla base del rapporto medico-paziente e influenzato grandemente l’epistemologia della medicina.
    Nel contempo la costruzione dell’Europa comunitaria con la miriade di regole settoriali, la nascita della Bioetica, tesa all’umanizzazione della medicina, l’affermazione dei principi di dignità umana e dei diritti fondamentali sanciti nella Convenzione di Oviedo (1997) e in tante altre dichiarazioni, sono tutti fattori che hanno contribuito al cambiamento culturale.
    Il medico gradualmente abbandona i panni autorevoli e impunibili del sacerdote della salute, per indossare quelli del tecnico che stipula un contratto con il proprio cliente.
    Si passa così dal “paternalismo medico” al principio di “autonomia” del paziente, fondato sul concetto di libertà e quindi di autodeterminazione nei confronti della propria salute e persino della propria vita. Il procedimento decisionale si sposta dal curante all’assistito, previa acquisizione delle informazioni necessarie e cambia il modo di giudicare sia civilmente che penalmente il vizio di informazione e il vizio di consenso.
    Il Codice deontologico del medico basato sull’antichissimo giuramento di Ippocrate è mantenuto ancora oggi come espressione di una autonomia normativa interna per i comportamenti virtuosi della categoria, ma l’evoluzione della medicina nei rapporti con la società, ha creato sempre più stretti rapporti tra il “bene sociale” e il “ruolo professionale” dei quali si è fatto carico il diritto, espropriando al Codice alcune regole o travasandole nel diritto civile o nel diritto penale, a causa della loro rilevanza per l’interesse comune o nei regolamenti amministrativi sempre più pervasivi della professione.
    La diapositiva sottostante, tratta da una relazione dal titolo “Sguardo antropologico” presentata a Chiavari nel 2011 riassume la complessità del sistema in cui siamo immersi, tale da renderlo simile ad una matassa aggrovigliata.

    MATASSA
    Il medico oggi ha a disposizione tecniche e strumenti che gli consentono di inseguire risultati un tempo impensabili, ma si trova a dover combattere con le forze di mercato, le esigenze amministrative e le pressioni sociali. Ecologia ed economia sono le due nuove discipline di cui la medicina attuale deve, spesso suo malgrado, tenere conto.
    Già nel 1910, il Dr. Abraham Flexner constatava che nelle 155 Scuole di Medicina allora esistenti negli Stati Uniti, la priorità della ricerca scientifico-tecnica stava per diventare l’unico metro di giudizio dei traguardi già raggiunti o da raggiungere, mentre stavano perdendo importanza la clinica, l’attenzione al rapporto medico-paziente e la considerazione dei problemi di salute pubblica.
    Ma non è tutto, infatti è accaduto che, come anticipato da Ivan Illich nel suo libro “Nemesi medica” del 1976, il concetto di morbosità si è esteso fino ad abbracciare i rischi prognosticati e la medicalizzazione della vita è diventata sempre più pregnante nella società.
    Così i medici, che per millenni hanno curato singoli individui gravemente malati, sono ora chiamati a curare individui sani che hanno una maggiore probabilità di contrarre una malattia negli anni o nei decenni a venire.
    Ma siamo proprio sicuri che prevenire sia sempre meglio che curare? Già nel 2008 autorevoli riviste come “The Lancet” si ponevano questa domanda e invitavano i clinici ad essere molto attenti ad eventuali conflitti di interessi.
    Oggi si discute sulla sovradiagnosi con le conseguenze che comporta ed è stata evidenziata la tendenza a incrementare le malattie inserendo nella classificazione nosografica alterazioni o anomalie subcliniche, se non addirittura fattori di rischio al solo scopo di trarne un profitto, fenomeno identificato con l’espressione inglese “disease mongering”.
    Nasce inoltre la prevenzione quaternaria che altro non è che la prevenzione della medicina non necessaria o della ipermedicalizzazione, ma di questa se ne parla ancora troppo poco.
    In un contesto così complesso è difficile per i medici intraprendere decisioni su uno o l’altro trattamento, imbrigliati come sono nel concetto dilagante che la cura migliore sia quella basata sui dati scientifici (da “Il malato immaginato. I rischi di una medicina senza limiti” Marco Bobbio, edizione 2010).
    La riflessione del collega cardiologo verte anche sul pericolo maggiore al quale può condurre il vortice della realtà di oggi, caratterizzato dalla sopravvalutazione della tecnologia, dal fervore dei “media”, dalla corsa sfrenata alla performance, dalla logica terrorizzante del rischio: perdere di vista il paziente, cioè l’essere umano che chiede aiuto, talvolta per problemi minimi, irrilevanti agli occhi del medico o pretende la pillola per poter realizzare i suoi sogni o confessa l’incapacità di rinunciare a ciò che ritiene la ragione della sua vita.
    Anche l’antropologo Andrea Drusini (Antrocom vol. 1 n° 2-2005) sottolinea che mai, come in questo periodo, la medicina ha esibito la sua potenza tecnologica e mai come ora ha attraversato una così profonda crisi di credibilità da parte dell’opinione pubblica. Poi si chiede: “Cosa ne è del rapporto medico paziente oggi, dove il laboratorio e la diagnostica strumentale sono diventati spesso i luoghi di un dialogo frammentario e frustante?"
    David Loxterkamp, medico di famiglia, in un bel articolo pubblicato su BMJ nel 2008, in cui utilizzando il fiume come metafora, definisce la relazione terapeutica l’incantesimo della speranza, sostiene che se tutto questo potesse essere ottenuto con una intervista computerizzata, con una checklist per il mantenimento del benessere e con le linee guida basate sulle prove di efficacia, i medici non sarebbero necessari.
    La diapositiva sottostante riporta alcuni passaggi del testo.
    IL FIUME
    L’arte del curare è indubbiamente mutevole ed espressione della cultura e della società, ma la profonda interazione tra psiche e soma è centrale in tutte le forme di terapia e in tutti i tempi e la relazione terapeuta – paziente rimane un elemento fondamentale per l’auspicato benessere di entrambi.
    Peccato che oggi la cura è stata assorbita dalla terapia scientifica fino a diventarne sinonimo: curare nel linguaggio attuale significa più o meno trattare la malattia con farmaci o comunque con strumenti tecnici. Stretto tra due opposti, l’oggettività generalizzante della malattia e la singolarità soggettiva del malato, il medico moderno ha scelto di considerare prioritaria la prima rispetto alla relazione, e su di essa infatti poggia quasi per intero il curriculum formativo del professionista.
    Sono parole di Giorgio Bert pronunciate nel 2011, quando è nata Slow Medicine, parole che avevo riportato pari pari in una relazione dal titolo “La cura slow” presentata nell’ottobre 2012 a Sestri Levante.
    L’emergenza Coronavirus ha esacerbato questa deriva riducendo ai minimi estremi la relazione con i pazienti e con i familiari e generando danni incalcolabili in quanto non misurabili che indubbiamente hanno influito sulla sopravvivenza. E i vecchi hanno avuto la peggio.
    La scienza e la tecnologia hanno dimostrato tutti i loro limiti.
    Giorgio Bert, in un recentissimo post su Facebook sottolinea che” i medici che hanno studiato e praticato la medicina nel secolo scorso sono stati convinti che è scientifico tutto ciò che può essere studiato mediante esperimenti e che quindi è continuamente sottoposto a verifiche e falsificazioni. Hanno altresì appreso che ci sono cose non sperimentabili, cioè “non scientifiche”, che tuttavia esistono. Covid ha seriamente messo in dubbio questa convinzione: ogni scienziato sembra poter dire qualsiasi cosa e il contrario di essa e parla, più che nei contesti scientifici, in Rete, sui giornali, in TV esprimendo abbastanza a casaccio narrazioni diverse, dati opinioni, ipotesi, pensate, previsioni … litigando e polemizzando. Ma allora la scienza esiste ancora? O è essa stessa una narrazione o meglio un guazzabuglio di narrazioni?” Si chiede con amara ironia.
    Non posso dargli torto.
    Ma non è tutto: le strategie finalizzate ad evitare la diffusione del contagio, basate sulle cosiddette evidenze scientifiche e sulle metodiche messe a punto per l’identificazione dei soggetti infettati e infettanti, hanno condotto all’isolamento di massa di esseri umani spesso ignari di quanto stava accadendo, privandoli di ogni libertà. L’autonomia e l’autodeterminazione delle persone sono svanite d’incanto in nome della salute pubblica e il dialogo medico-paziente, già così compromesso, è diventato ancor di più esasperato e conflittuale.
    Non si poteva far diversamente, può essere, ma almeno rendiamocene conto e cerchiamo di rimediare, tenendo a mente che la relazione terapeutica è l’incantesimo della speranza e, come dice il detto popolare, la speranza deve essere l’ultima a morire.

  • Perché i medici non toccano più i pazienti? Riflessioni all’epoca del coronavirus e della giusta distanza

     ferdinando schiavoStiamo vivendo tempi bui, si creano distanze tra i popoli e persino tra familiari. 
    E ora non ci si tocca per via del coronavirus…
    Così ho deciso di iniziare il mio articolo con uno scritto, che potrei definire di segno opposto, dell’Ordine dei Medici di Torino a commento dello sfogo del direttore della prestigiosa rivista scientifica medica The Lancet, Richard Horton.
    Il titolo è: Curato dalle macchine: se il direttore del Lancet è il paziente. TorinoMedica.com 17 Ottobre 2019. (1).
    “Perché i medici non toccano più i pazienti? Avendo il privilegio di frequentare cliniche presso il Servizio sanitario nazionale del Regno Unito quasi ogni settimana da marzo di quest’anno, posso dire onestamente che in nessun momento nessun medico, chirurgo o anestesista, ha mai fatto nulla che si avvicinasse a un esame obiettivo”. (2)
    Perché i medici

  • PNRR: un welfare poco coraggioso e troppo condizionato penalizza anziani e persone fragili

    È stato inviato all’Unione Europea il Piano Nazionale di Resistenza e Resilienza, con la firma del presidente del Consiglio Mario Draghi, alla fine del mese di aprile.
    Le riforme e gli investimenti sono suddivisi in 6 missioni, per ognuna delle quali ci sono ulteriori sottoclassi (vedi grafici e schede a fine pagina):
    Le due missioni, la 5: “Coesione e inclusione” e la 6: “Salute” affrontano il tema della cura, citando i Servizi Sociali territoriali, l’assistenza domiciliare, le RSA e le Case della Comunità con riferimento ai soggetti fragili e non autosufficienti, anziani e disabili.
    Non si sa con esattezza quale sia stato il processo di costruzione del PNRR.
    Mai un provvedimento di tale portata per investimenti, ricadute sul sistema Paese, coinvolgimento di aree strategiche è stato elaborato con tanta segretezza. Forse ci sono state audizioni e colloqui con singoli esperti, società scientifiche, network di settore.
    I messaggi diversi arrivati in questi giorni da rappresentanti del Governo sul tema anziani, assistenza alla non autosufficienza, RSA, inclusione sociale e argomenti correlati stanno suscitando molte reazioni tra gli attori, a vario titolo operanti in questo comparto.
    Sono servizi già esistenti, anche se in maniera disomogenea sul territorio nazionale, chiamati a confrontarsi per costruire processi di integrazione, di presa in carico del soggetto fragile, di costruzione di percorsi in cui sia sempre tutelata la persona al centro della cura.
    Perché prendersi cura di una persona e dei suoi bisogni, rispettandone diritti, dignità e aspettative non è solo erogazione di prestazioni di alto livello tecnico e professionale.
    È la costruzione di una cultura e di una risposta professionale in cui ci si interroga costantemente se l’organizzazione dell’intervento risponde alle esigenze di quella persona con la sua storia, le sue condizioni psicofisiche, le sue risorse e le sue capacità di agire.
    La consapevolezza dei cittadini dei propri diritti e dell’importanza del loro coinvolgimento nei processi di cura è in continuo aumento e con questo nuovo soggetto i servizi sociali e sanitari devono confrontarsi, perché ogni persona ha la titolarità delle scelte e delle decisioni.
    I vari servizi coinvolti devono in primis verificare se la propria struttura, il proprio ordinamento e la propria funzionalità è in grado di cogliere e soddisfare la necessità di personalizzazione e continuità della cura.
    L’integrazione socio-sanitaria, auspicata in tutti i contesti assistenziali e la valutazione della qualità dei risultati raggiunti sono obiettivi inderogabili.
    L’attuale livello di definizione del PNRR prevede sistemi di valutazione e monitoraggio mirati alla qualità delle cure fornite e all’impatto macroeconomico, ma ci si può però interrogare, già sui testi disponibili, se le formulazioni adottate nel definire i vari servizi possono essere compatibili con un’offerta di risposte di qualità e se rispondono ai bisogni di anziani e persone fragili.
    Da una lettura veloce del testo del PNRR sorgono alcune perplessità, in particolare ove sono previsti finanziamenti consistenti e indicate linee d’intervento molto generiche, che riguardano sia la governance- su cui dovrebbe uscire un testo nei prossimi giorni-, e l’integrazione socio-sanitaria nei processi di cura verso singoli e comunità, come quelle dei residenti in strutture residenziali.
    Molte domande si concentrano sulle Case della Comunità e sulle strutture residenziali, meno sull’assistenza domiciliare, forse meno conosciuta o d’impatto.
    Cito alcuni interventi recenti, con riferimento alle attuali Case della Salute attive da alcuni anni specie in Emilia Romagna e Toscana:
    Luciano Fassari su Quotidiano Sanità, “Recovery Plan. Case della Comunità: fine del medico di famiglia, soluzione dei mali del territorio o flop già annunciato? 
    Ambra Notari“Case della comunità, ecco come funziona il "modello" Emilia-Romagna” ( da Redattore sociale) su “La difesa del Popolo”, che non è un reperto archeologico delle fanzine dei gruppi extraparlamentari sessantottini, ma il settimanale della Diocesi di Padova (!)  Domenico Crisarà vicesegretario nazionale della FIMMG, Case di comunità: e se fossero un altro flop come quelle della salute? La soluzione della Fimmg in tre modelli flessibili” su Sanità informazione.

    Case della Comunità
    Si prevede ne siano costruite in 5 anni ben 2.564, una ogni 24.500 abitanti. Potranno essere quel servizio unico d’accesso, specie nei luoghi di montagna o della media collina, considerato lo stato dei trasporti nel Paese, se impone di accorpare diversi enti sparsi in un territorio molto ampio avendo la maggior parte dei piccoli Comuni (il 45,8%) una popolazione compresa tra1.001 e 3.000 abitanti?
    Le Case di Comunità, così come gli ospedali di Comunità, intesi come una rete di prossimità alle esigenze dei cittadini, viste anche le esperienze sin qui maturate, come dovranno strutturarsi per evitare di diventare un fortilizio di professionisti e di erogazioni di prestazioni, a cui bussare alla porta, anche solo per richiedere una visita medica?
    Come s’intrecciano in questi presidi assistenziali gli obiettivi della medicina d’iniziativa, la rilevazione dei bisogni di un territorio, la programmazione di interventi e formazione per la prevenzione e il rallentamento di processi di non autosufficienza, l’adozione di protocolli di cura della cronicità? È prevista una partecipazione, oltre che degli Enti pubblici, dei cittadini e del volontariato?

    Strutture residenziali di assistenza.
    Un’attenzione particolare è diretta alle strutture residenziali dove per ragioni diverse, non sempre attribuibili ai gestori, si sono registrate le più alte percentuali di decessi durante la pandemia.
    Dichiarazioni a raffica di persone “esperte “compaiono quasi quotidianamente sui giornali, chiedendo la chiusura di questi presidi, magari dopo un’ispezione dell’Arma dei Carabinieri (?).
    Le strutture residenziali rappresentano una realtà molto variegata, che va dalle case- famiglia alle RSA.
    L’ultimo confronto serio si è avuto sulle RSA, alla fine degli anni ’80 del secolo scorso al momento dell’approvazione del decreto attuativo e degli stanziamenti nelle leggi di bilancio.
    Siamo certi che il loro superamento non crei un vuoto assistenziale rispetto a bisogni ed esigenze anche temporanei di anziani non autosufficienti, soli o con famiglie prive di risorse umane ed economiche?
    Non è che anche le strutture residenziali possono entrare nella rete di servizi, con le necessarie modifiche strutturali e organizzative, intrecciando la loro offerta con le Case e gli ospedali di Comunità, garantendo una presenza diffusa sul territorio, servizi di accoglienza residenziale anche temporanei, prestazioni a domicilio anche di supplenza?

    Assistenza domiciliare
    Nel Piano si parla di rafforzamento dell’assistenza domiciliare per evitare inutili istituzionalizzazioni. Quale assistenza? Quella erogata dalle ASL o quella dei Comuni?
    Entrambe forniscono solo prestazioni: per la vita quotidiana (pulizie, pasti, accompagnamenti) su indicazione del Comune, per pratiche infermieristiche su indicazione dell’ASL.
    Viene previsto un livello di coordinamento nelle Centrali Operative Territoriali (COT). A chi rispondono queste Centrali?
    Ridefinire il sistema di welfare nel paese e le sue strutture portanti non è facile, richiede un coinvolgimento e un confronto con una molteplicità di soggetti, sino a questo tenuti ai margini. Forse si può fare di meglio.

    Schede e grafici del PNRR

    Risorse assegnate a missioni e componenti del PNRR

    Missione 5 e 6 copia

    Infrastrutture sociali

    Innovazione e ricerca

    Missione 6 Salute

    Prevenzione istituzionalizzazione

    RSA

  • PNRR: un'idea di welfare per gli anziani che guarda al passato e si chiude al futuro

    Abbiamo le Missioni nn.5 e 6 nel PNRR, approvato nei giorni scorsi dell'UE, due commissioni ministeriali che entrambe hanno, come scopo della loro istituzione, di elaborare -sul piano sociale una e sul piano sanitario l’altra- proposte concrete e fattibili per rispondere alle persone non autosufficienti.
    Abbiamo già una suddivisione delle risorse disponibili per ciascuna voce nei capitoli di spesa del PNRR. Per l’adeguamento delle RSA sono previsti 300 milioni, una cifra ridicola che conferma quanto in realtà, ancora una volta si vuole ripartire da capo e non considerare il ruolo delle strutture residenziali, il loro rapporto con il territorio, l’esistenza di una domanda per questa tipologia di aiuto, la necessità di rivedere la qualità assistenziale e relazionale offerta, la gestione, gli spazi, l’organizzazione.
    I pochi pronunciamenti usciti dalle commissioni ministeriali inducono a pensare che si sia lavorato o su tesi predefinite, ad esempio su un’assistenza esclusivamente domiciliare come quelle sostenute dal Presidente Monsignor Paglia, o su la costituzione di Fondi per finanziare "Interventi sociali e politiche per la non autosufficienza....propedeutiche alla stesura del Piano sociale nazionale, nonché alla definizione del Piano per la non autosufficienza” come scritto negli obiettivi della Commissione del Ministero delle Politiche sociali.
    La pandemia con i suoi tragici risultati ha fatto esplodere tutti i ritardi e gli errori sull’organizzazione e gestione dei servizi, ma anche le decisioni politiche errate e la corsa a scaricare su altri le responsabilità. Ha però evidenziato- prima, durante e dopo- che serve una diversa cultura dell’assistenza alle persone fragili, che va sempre e comunque garantito il rispetto dei diritti e delle scelte individuali, assumendosi il peso delle decisioni assunte.
    Costruire un programma per gli anziani richiede un’analisi attenta della qualità assistenziale erogata nelle diverse tipologie di servizi esistenti (strutture residenziali, assistenza domiciliare sociale e sanitaria, servizi ospedalieri e territoriali etc), del coordinamento e dell’integrazione tra gli stessi, della presenza di sistemi informatizzati, dell’utilizzo delle tecnologie più avanzate per la cura delle persone e la gestione del servizio.
    Preoccupa, oltre che le risorse insufficienti previste nel PNRR l’assenza di un confronto, tecnico e teorico nel paese, tra operatori dei servizi, esperti e studiosi dell’area sociale e sanitaria, ma anche psicologica, filosofica e per ripensare complessivamente la risposta agli anziani di oggi e di domani, alla persona non autosufficiente, in relazione ai suoi bisogni e alle sue esigenze, sia che possa restare al proprio domicilio, sia che scelga per ragioni personali o vi sia costretta per necessità di assistenza continuativa una residenza permanente in grado di offrire il necessario supporto.
    Parlando di servizi residenziali occorre allargare l’orizzonte, uscendo dalle tipologie più diffuse, perché nel corso degli anni sono maturate, tra le altre, esperienze di comunità alloggio, (cohousing per un anglicismo non necessario) in cui la presenza dei famigliari è elemento di controllo e personalizzazione dell’assistenza, di RSA aperte attrezzate per fornire, per esperienza professionale, un’assistenza personalizzata temporanea intermedia tra ospedale e domicilio, di centri territoriali di prevenzione e riabilitazione rivolti anche agli anziani con demenza.
    Potrebbe anche essere l’occasione per una presa di posizione chiara sulle case-famiglia, competenza dopo la modifica del Titolo V passata a Regioni e Comuni, collocandole nella rete delle strutture intermedie di carattere sociale.
    Ogni riforma di sistema non può ricominciare sempre ex novo ignorando quanto di positivo (e di negativo) è presente nel Paese per non ripetere errori già rilevati o far cadere nel nulla significative esperienze.
    Siamo il paese in cui le iniziative più innovative e interessanti durano lo spazio dello stanziamento previsto una tantum nel programma d’intervento.
    Poi difficilmente gli attori locali che dovrebbero implementarlo e strutturarlo, se valido, hanno volontà e risorse disponibili e i progetti s’arrestano e finiscono negli archivi.
    Partire ogni volta ex novo dilata all’infinito l’attuazione dei cambiamenti che si vogliono introdurre, data anche la lentezza e riluttanza ad adottare nuove misure ad ogni livello istituzionale.
    Né, se si vuole parlare di riforma di sistema, ci si deve limitare ad assumere come riferimento, gli attori attuali, perché oggi ci sono caregiver, assistenti familiari (badanti), volontari organizzati, che durante la pandemia hanno assunto ruoli riconosciuti in diversi Stati.
    Un ulteriore esempio di realtà da conoscere e con cui misurarsi: serve un confronto del soggetto pubblico con i promotori e finanziatori, ormai da anni, di una “longevity economy” che guarda oltre la crema di bellezza antirughe o l’integratore per i disturbi della prostata.
    L’aumento della popolazione anziana sta dando impulso allo sviluppo di tecnologie, sistemi e investimenti che cambiano radicalmente, proprio sulla spinta di interessi economici, l’approccio alla salute degli anziani, ben poco diffuse nei servizi pubblici.
    C’è un interesse nei centri di ricerca privati e nelle grandi industrie su una longevità accompagnata ad una qualità di vita decorosa, con una filosofia d’azione su cui sarebbe interessante conoscere il parere di esperti e studiosi sostenitori di un sistema pubblico di tutela della salute.
    Si parla di riabilitazione, manutenzione e sostituzione di organi, cure e interventi sanitari tecnologicamente avanzati, diagnosi mirate.
    Ho ripetuto in questa nota la necessità di una valutazione attenta delle attività dei servizi: qualità erogata, funzionamento, gestione e organizzazione.
    Le ultime esperienze, molto asfittiche sono legate alla definizione degli standard per l’accreditamento, più concentrati su aspetti edilizi e idoneità spaziali dei locali, numero ore degli operatori, vincoli troppo spesso elusi.
    Qui emerge un tasto dolente: l’assenza in Italia nella cultura del soggetto pubblico, ma non solo, di una valutazione continua dei servizi offerti al cittadino, nella scuola come negli uffici amministrativi o nei servizi sociali e sanitari, al passo con l’evoluzione del lavoro e il mutamento delle percezioni e delle aspettative delle persone.
    L’investimento di miliardi nei servizi sociali e sanitari non può essere indirizzato dalle scelte per quanto apprezzabili e oneste di commissioni eterogenee nella loro composizione, se queste, indicati principi e criteri generali non si dotano di strumenti “scientifici”: dati certi, valutazioni della qualità dell’esistente convalidate da studi  scientifici, soggetti formati per le attività di ispezione. Su questo argomento necessita un confronto approfondito tra i funzionari pubblici, di Ministeri, Comuni e Regioni, coinvolgendo esponenti di volontariato e terzo settore, attivi nella gestione dei servizi.
    Si potrebbe alla fine concludere che anche nell’assistenza agli anziani elaborata, programmata e proposta dal soggetto pubblico vige e alligna un ageismo diffuso.
    Il PNRR, formidabile occasione per rinnovare e ridisegnare il sistema di welfare, rischia di adottare il passato e chiudersi al futuro.

     

     

  • Preoccupazione, allarme, allarmismo: sarà Alzheimer?

    silvana quadrinoBattuta, scaramanzia, richiesta di rassicurazione: quante volte, nelle conversazioni quotidiane, un amico, un parente, un collega cerca inutilmente di ricordare un nome, un termine, il titolo di una canzone o di un film per poi concludere con finta indifferenza: vabbè, sarà l’Alzheimer…
    Alzheimer, demenza e perdita di memoria sembrano essere la stessa cosa, come se una condizione prefigurasse l’altra, Certamente una memoria che tradisce, che ci lascia interdetti alla ricerca di un nome o di una parola può creare ansia e preoccupazione.
    Cosa fanno oggi le persone che sperimentano questi momenti di affievolimento della memoria, o i loro famigliari? Molto semplice: lanciano una ricerca sul web.
    Giusto, sbagliato? Non ha molta importanza: così accade e continuerà ad accadere.

  • Prevenire è meglio che curare

    rosanna vaggeSono sempre stata attratta dal significato dei detti e proverbi che in famiglia venivano citati frequentemente, soprattutto da nonna Rosina, forse, penso ora in età ben più matura, per il fascino che suscita in me il sapere antico, basato sul buonsenso e sull’esperienza.
    “Prevenire è meglio che curare” è senza dubbio tra i detti più popolari e, oserei dire, di una attualità sorprendente dal momento che viviamo in una società perseguitata e, talvolta ahimè paralizzata, dal rischio per qualunque cosa, al punto che la frase risulta tra le più gettonate negli slogan televisivi e negli articoli delle riviste di ogni genere. D’altra parte è pressoché impossibile non essere d’accordo su un concetto generale così realistico, espresso con un linguaggio chiaro e inconfutabile.

  • Prevenzione, accessibilità, qualità delle cure per ritardare la non autosufficienza e fornire risposte adeguate

    Il PNRR (Piano nazionale di resistenza e resilienza) con i suoi obiettivi di digitalizzazione, innovazione, transizione ecologica, inclusione sociale, coesione è indicato come lo strumento per la ripartenza del Paese.
    La salute, l’inclusione, i servizi assistenziali, la lotta ad ogni forma di discriminazione sono citati tra gli obiettivi principali.
    Gli anziani sono coinvolti in tutte queste azioni perché la salute è mantenimento essenziale di un buono stato fisico e cognitivo, prevenzione delle disabilità e della non autosufficienza, perché la fruizione di servizi digitalizzati e accessibili facilita gli interventi di cura, perché sconfiggere l’ageismo, - (discriminazione in base all’età una strana parola che in italiano non ha trovato traduzione) che colpisce e emargina i vecchi significa renderli protagonisti per promuovere innovazione.
    La pandemia/sindemia ci ha sbattuto in faccia una realtà dei servizi sanitari e assistenziali non adeguata ad affrontare fenomeni con questa pericolosità e letalità, ma neppure per supportare sviluppo e crescita.
    La drammaticità dei dati in termini di morti, inefficienze e incapacità programmatorie, organizzative e gestionali richiedono risposte concrete e misure adeguate, ma anche la conoscenza e la valutazione delle strutture, dell’offerta dei servizi, e dell’organizzazione esistenti.
    Si formuleranno per il PNRR programmi e progetti di programmazione e governance per gli anziani non autosufficienti; speriamo che si traducano in azioni concrete in cui innovazione e cambiamento abbiano un significato reale e una prospettiva di sviluppo futuro e non rimangano solo occasioni per accedere ai finanziamenti previsti.
    Ci si interroga se si potrà ancora parlare di longevità dopo gli anni persi in speranza di vita, anche se i vecchi italiani questi anni guadagnati li vivono (vivevano) in cattiva salute.
    Questi progetti dovranno essere accompagnati e sostenuti da dati, conoscenze, elaborazioni che:
    • Rilevino e registrino i mutamenti avvenuti nel paese nel corso di questi ultimi 20 anni che hanno modificato la percezione e la visione del proprio futuro delle persone uscite per pensionamento dal mondo del lavoro, ma orientate a proseguire, in altre forme, una vita di “invecchiamento attivo”.
    • Assumano la prevenzione come principio basilare quando si parla di inclusione sociale, politiche per la non autosufficienza e tutela della salute.
    • Analizzino le domande di servizi, i bisogni manifestati, le aspettative e le risorse individuali e familiari dei “grandi vecchi” o di quelli in stato di fragilità e vulnerabilità.
    • Elaborino linee guida nazionali che traccino principi e i criteri dei diversi servizi e le loro identità, con un confronto ampio tra le varie componenti interessate- istituzionali, sociali, professionali- per garantire adeguati interventi per la prevenzione, la cura e l’assistenza sociale e sanitaria e le modalità di integrazione tra le stesse.
    • Rivedano il programma formativo dei diversi operatori socio-sanitari chiamati ad intervenire nei servizi per la non autosufficienza partendo dall’operatore socio-assistenziale, per superare le insostenibili differenziazioni delle offerte formative presentate dalle Agenzie accreditate, coinvolgendo anche tutte le altre professionalità.
    Se programmazione e governance devono essere elaborate nei piani nazionali, l’attuazione di questi interventi trova però la sua traduzione nel territorio, parola ampiamente spesa in questi mesi.
    Operare nel territorio significa conoscere la realtà circostante, valorizzare le esperienze positive e il patrimonio di conoscenze, rispondere alle aspettative e i bisogni, costruire opportunità per la prevenzione, portare l’aiuto nelle case, offrire percorsi assistenziali mirati e reali, interpretare le procedure esistenti per favorire le persone, gestire i diversi servizi con il massimo delle flessibilità rendendoli facilmente accessibili con una buona comunicazione, costruire punti di accesso unificati ove presentare la propria richiesta di aiuto, con l’individuazione del responsabile dell’intervento, in condizione di agire.
    Operare nel territorio significa cogliere e promuovere la disponibilità dei cittadini a farsi parte attiva nel costruire risposte personalizzate e flessibili, che partendo dalla solidarietà di vicinato possono giungere anche alla gestione diretta di piccole realtà mirate, con il supporto e la supervisione degli enti chiamati a fornire servizi e prestazioni e vigilare sul funzionamento.
    Operare nel territorio significa dare alle azioni sociali e ai servizi l’identità locale, che li fa “adottare” dalla popolazione.
    Operare nel territorio significa confrontarsi e valutare l’idoneità e adeguatezza dei servizi qui esistenti e la qualità dell’intervento sia esso di prevenzione, socializzazione o di aiuto personale e familiare: dall’Assistenza domiciliare all’ADI, dai Centri diurni alle Strutture residenziali sotto qualsiasi etichetta si siano iscritte, dalle cohousing alle altre forme dell’abitare sociale, non dimenticando la realtà equivoca delle Casa- famiglia per anziani o disabili spesso all’onere della cronaca per maltrattamenti e abusi.
    La pandemia ha evidenziato, con tanti contagi e morti, che le attuali strutture residenziali non solo non sono idonee a proteggere i residenti da epidemie, ma spesso sono luoghi di costrizioni, privazioni e violazioni dei diritti individuali.
    Sono luoghi in cui le aree private dell’anziano sono ridotte al minimo, gli spazi di servizio (soggiorni, sale mensa etc.) sono dilatati per consentire una gestione più efficiente, tutte le forniture (pasti, lavanderia, pulizie etc.) arrivano dall’esterno e sottoposte a rigide norme di consegna, con scarse possibilità di controllo sugli ingressi di operatori e fornitori.
    Le norme sull’accreditamento, anche per la filosofia che le accompagnava, sono di fatto inapplicate. I controlli previsti sono stati in troppe occasioni annunciati preventivamente.
    Ancora più datato e insufficiente l’intervento domiciliare, sociale e sanitario, che si riduce alla mera erogazione di prestazioni, non integrate tra loro, molto spesso neppure concordate con il destinatario che intervengono per curare la patologia o supplire ad una disabilità non certo per prendersi cura della persona (to cure > to care). Non a caso si sono attivate le USCA (Unità Speciali di Continuità Assistenziale), non si sa in quale misura e con quali esiti, per curare a domicilio le persone con COVID 19.
    Un sistema nazionale di conoscenza e monitoraggio puntuale e costantemente aggiornato della non autosufficienza per tipologia dei servizi, risorse investite, operatori assegnati deve essere accompagnato da un sistema di controllo e valutazione del funzionamento e dei risultati ottenuti, che su linee guida nazionali sappia cogliere e valutare le specificità locali, restituirne gli elementi positivi e segnalare le carenze per accrescere conoscenze e consapevolezza.
    Sulla valutazione della qualità dei servizi (ospedalieri e ambulatoriali, residenziali e domiciliari), per andare oltre le certificazioni ufficiali si dovrà aprire un confronto tra le varie istanze interessate, con un coinvolgimento ampio di competenze ed esperienze per aggiornare principi e criteri e individuare validi indicatori.
    Forse anche per individuare commissioni esterne indipendenti.

  • Prevenzione, dolce chimera sei tu! Terza puntata. Il dramma del presentismo in un Paese in cui la salute non è uguale per tutti

    ferdinando schiavoImpegno a trasferireLe Nazioni Unite pochi giorni fa hanno proclamato il 2021-2030 come il Decennio dell'invecchiamento in buona salute (Decade of Healthy Ageing), con l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) alla guida delle azioni internazionali volte a migliorare la vita delle persone anziane, delle loro famiglie e delle comunità.
    Mi auguro che guardino lontano, non solo a chi è già vecchio: leggete il seguito.
    Mi avvio alla terza parte della “trilogia” sulla buona prevenzione per fragilità e demenze, affrontandola come clinico, come artigiano che lavora sul campo, accanto al letto della Persona malata, quindi compatibilmente con le mie conoscenze, i miei limiti, le mie esperienze di socio-politica “pratica”.
    La salute non è uguale per tutti, anche se tutelata dalla nostra Costituzione e dall’OMS: vecchi sbagliati si diventa da bambini. Anzi, no: già nella pancia della mamma!
    Scritto ciò, parto con una prima domanda.

    1. Cosa serve per una corretta prevenzione?
    In estrema sintesi, sono tre gli attori: cittadini responsabili, medici responsabili e politici responsabili, meglio ancora se statisti!
    Si, bisogna essere bravi cittadini responsabili. Si parla perfino di “pazienti esperti”, non più semplici destinatari passivi del paternalismo medico ma persone sempre più coinvolte nelle scelte della salute, informati e formati, addirittura in grado di creare dei “rappresentanti esperti” dopo avere frequentato dei corsi appositi, come sta avvenendo a livello europeo con EUPATI e in Italia con EUPATI Italia, per portare la voce di chi è malato e le sue istanze nei tavoli dedicati alla salute. Da anni si discute di “patient empowerment” (1,2), da anni dico e scrivo CHI SA SI SALVA, da circa 25 secoli circola quanto scritto da Ippocrate sul paziente formato. Tuttavia, nella realtà quotidiana esistono socialmente coloro non vogliono saperne di leggere, aggiornarsi, "preoccuparsi" della salute propria e altrui (ad esempio, negazionisti Covid, no-vax, inquinatori…). In tanti magari vivacchiano di partite di calcio in tv o dell'inconsistenza del Grande Fratello. Insomma, come affermava insieme ad altri egregi pensatori Umberto Eco, esiste da tempo il paradosso di un’intelligenza collettiva sempre più indirizzata dal potere, unitamente alle proprie personali scarse velleità ad apprendere e alla (in)capacità di sacrificio, verso competenze irrilevanti, verso una serena ignoranza.
    Accanto a costoro c'é chi va giustificato perché “non ha potuto sapere” ma avrebbe voluto e non é stato aiutato a conoscere a causa della miseria materiale e culturale della famiglia in cui é nato e per come é stato costretto a vivere. In ogni caso la "cultura" ci assiste, ne ho accennato alla fine dell’articolo del mese scorso e ne scriverò alla conclusione di questo.
    È necessario avere medici competenti e privi dell’affanno del tempo che scorre, possibilmente generosi, empatici e comunicativi. Insomma, quasi perfetti. Riguardo ai miei colleghi, credo di avere commentato spesso alcune carenze da malasanità in questo sito, basta cercare.
    Passo al terzo soggetto, la politica indubbiamente connessa alla società.
    Elio Guzzanti è stato uno dei costruttori del nostro Sistema Sanitario Nazionale, ministro ed altro ancora. Era un uomo molto attento alla comunicazione e si indispettiva quando leggeva e sentiva parlare di “diritto alla salute”. Rispondeva: “Il diritto alla salute è prerogativa di nostro Signore, a noi uomini il compito di tutelarla con i mezzi disponibili”.
    Oltre ai cittadini e ai medici ci vuole, quindi, una società equa. La nostra società è governata da forze politiche. Forze. Per alcuni aspetti “debolezze” politiche, che dovrebbero comunque condividere la responsabilità del maggior benessere per il Paese che amministrano. Lo fanno bene o mediocremente seguendo il filo ideologico di appartenenza ma, bisogna dirlo, soggiacciono comprensibilmente alle leggi economiche che a loro volta dipendono malauguratamente dai giochi finanziari.
    “La tecnofinanza domina e ci domina, senza redistribuire ricchezza ma concentrandola sempre di più nelle mani di potenti oligarchie… Il presente ci assedia al punto da avere stravolto la stessa idea del tempo (domina una fretta che deriva dal latino fregare, e segnala l'uomo fregato) e il linguaggio, sfarinato in tante schegge di gergo individuale mentre il 47 per cento degli italiani sono classificati come analfabeti, funzionali o di ritorno”. Nel loro libro “Prigionieri del presente” Giuseppe De Rita sociologo e Antonio Galdo (3) scrivono di ignoranza e illustrano il concetto di “presentismo”.
    Ignoranza: in questo campo non siamo molto lontani dalle cifre di Tullio De Mauro del 1999 e forse stiamo peggio:” Più di 2 milioni di italiani adulti sono analfabeti completi, quasi 15 milioni sono semianalfabeti, altri 15 milioni sono a rischio di ripiombare in tale condizione e comunque sono ai margini inferiori delle capacità di comprensione e di calcolo necessarie in una società complessa che voglia non solo dirsi, ma essere democratica” (4).
    Una perfida parentesi: il taglio “manageriale” negli ospedali, o in certi ospedali (che, da ex ospedaliero, oggi non commento), fa coppia con quello vigente in certe scuole di scarso appeal, di dubbia reputazione, segnate dall’assenza di una tradizione e di una storia consolidata, nelle quali ha imposto un abbassamento del livello di conoscenze, un “tutti a casa promossi” ancor prima che arrivasse il coronavirus e la didattica a distanza. La preoccupazione è unica: “Chi si iscriverà mai in questo istituto se bocciamo qualcuno o, peggio, tanti? Perché poi sopportare le reazioni verbali, a volte fisiche! o legali dei genitori?”
    “Se pensi all’anno prossimo, semina il granturco; se pensi ai prossimi 10 anni pianta un albero; se pensi ai prossimi 100 anni, istruisci le persone”. Sono parole di un saggio, Zygmunt Bauman.
    Il politico che guarda al 2050 e fa programmi di largo respiro, utili e illuminati seppur poco appariscenti al momento, è uno statista, chi bada alle imminenti elezioni è un politico, affetto da una patologica dipendenza dal consenso immediato, da una insana miopia che gli restringe gli orizzonti. Lo statista programma il futuro, pensa ai figli e nipoti di tutti, non certo ad abbellirsi per le imminenti elezioni. Semplice, no?
    Il politico avrebbe, dunque, un ruolo nel proteggere le persone più fragili, perché la salute, è necessario ripeterlo, non è uguale per tutti! Differenze sociali ed economiche influenzano il benessere delle persone favorendo o meno malattie e l’evoluzione delle stesse. Nei giorni in cui sto scrivendo questo articolo abbiamo assistito alle imprese di Trump, a quelle di Bolsonaro (negazionista nonché ennesimo fautore della deforestazione dell’Amazzonia, da cui forse è nata anche la recentissima variante brasiliana del coronavirus) e della neo assessora alla salute della Lombardia Letizia Moratti, che vorrebbe somministrare il vaccino non secondo Matteo (quello dei Vangeli!) ma secondo il PIL e la “produttività”, in questo dimostrando lo stesso pensiero “inutilitaristico” sugli anziani improduttivi del governatore della Liguria Toti.
    Alcuni dati interessanti. I cittadini in svantaggio sociale tendono ad ammalarsi di più, a perdere l’autosufficienza ed a morire da 5 a 7 anni prima, ci dicono Giuseppe Costa e colleghi (5). Gli stessi autori ci informano che il tram numero 3 che attraversa Torino gode di una sorprendente popolarità anche al di fuori del capoluogo piemontese. Il suo percorso di 45 minuti è esibito ai congressi di medicina e di economia: mostra come, allontanandosi dalle ville ai piedi della collina e dirigendosi verso il quartiere industriale delle Vallette, i residenti perdano cinque mesi di vita per ogni chilometro percorso. I primi hanno un’aspettativa superiore agli 82 anni, gli altri non raggiungono i 78.
    Lo sapevamo già dai lavori scientifici di Michael Marmot con gli studi Whitehall, dal nome della strada di Londra dove si trova il Ministero dell’interno, e attraverso il suo ineguagliabile testo “La salute diseguale” (6). Lo stesso, infatti, accade a Londra: se chi abita nella zona di Oxford Circus può sperare di arrivare in media fino a 96 anni di età, a ogni fermata di metropolitana più in là, andando verso le aree suburbane, questa ottimistica prospettiva diminuisce. Procedendo lungo la Jubilee line, da Westminster verso est, l’aspettativa di vita cala di un anno a ogni fermata.
    L’andamento è inverso negli Stati Uniti, dove le famiglie più benestanti preferiscono vivere fuori città. Il risultato però è simile: prendendo la metropolitana dal centro di Washington fino a Montgomery County, nel Maryland, l’aspettativa di vita aumenta di circa un anno e mezzo per ogni miglio percorso.
    Cos’altro è andato a scoprire Marmot?
    Alla fine degli anni Settanta, si pensava che le persone con maggiore responsabilità fossero soggette a maggior stress e di conseguenza subissero più danni al cuore. Il lavoro di Marmot dimostrò il contrario, prima su 18.000 dipendenti del Ministero di sesso maschile e poi, vent’anni dopo, su oltre 10.000, un terzo dei quali erano donne. Anche questi risultati hanno lo stesso impatto visivo delle mappe del metrò: dal portiere all’ingresso, a salire ai piani alti, di promozione in promozione nei ranghi della pubblica amministrazione, l’aspettativa di vita sale, in maniera graduale e continua, soprattutto grazie al calo della mortalità per cause cardiovascolari.
    I fattori di rischio tradizionali spiegavano solo un terzo circa del fenomeno: il fumo era infatti più frequente ai livelli più bassi, ma la colesterolemia, per esempio, era maggiore ai piani alti. I tassi di ipertensione e obesità cambiavano poco tra impiegati di prima fascia e alti funzionari del Ministero.
    Secondo Marmot, queste differenze si spiegano soprattutto come effetto di uno stress psicosociale, determinato dalla percezione di avere minore controllo sulla propria vita rispetto a chi si trova ai livelli più alti.
    Non c’è solo la povertà assoluta, ma anche quella relativa, per cui nel ricco occidente una persona, anche se ha un tetto sopra la testa, può vivere come frustrante il fatto di non potersi permettere mai di andare in vacanza o di non poter mandare all’università i figli, si logora per la precarietà del proprio lavoro o per il fatto di ritenerlo poco gratificante. Le aspettative crescono progressivamente e la competizione che permea la nostra società contribuisce ad alimentarle.
    Tutto questo può riflettersi sull’aspettativa di vita in vari modi: indirettamente, perché chi è insoddisfatto magari fuma più facilmente, beve troppo o cerca conforto nel cibo; direttamente, perché nei casi estremi queste situazioni possono favorire l’insorgenza di disturbi mentali, come la depressione, a loro volta legati a una maggiore mortalità, o indurre effetti biologici che oggi stanno cominciando a diventare misurabili. Con un’espressione ad effetto si potrebbe dire che tra qualche anno il basso livello socioeconomico delle persone si potrà leggere nel sangue: nelle fasce sociali più basse si ritrovano infatti in media livelli più alti di indici infiammatori, indicatori che negli ultimi anni sono stati correlati a un aumentato di rischio di moltissime malattie (dall’ipertensione al diabete, dalla cardiopatia ischemica al cancro). Ugualmente sono più elevati i tassi di cortisolo, strettamente dipendenti dallo stress, a loro volta mediatori di fattori di rischio per molte malattie croniche.
    Scendendo a un piano molecolare, tutto questo si può riflettere perfino nel DNA, perché questi contesti, soprattutto a causa degli stili di vita che portano con sé, possono condurre ad alterazioni epigenetiche che si ripercuotono sulla regolazione dei geni. La genetica, è bene saperlo, carica il fucile ma è l’ambiente (che comprende anche lo stile di vita ed altro ancora) che preme il grilletto, modificando quella che viene chiamata “espressione genica”.
    Le cure intervengono comunque quando il danno è fatto. Sono importanti ma non agiscono sulle “cause delle cause”, come le chiama Marmot. Le sue intuizioni sono state confermate da altri.
    Analizzando i dati derivanti da 48 studi indipendenti, i ricercatori del progetto europeo Lifepath guidati da Paolo Vineis, epidemiologo italiano dell’Imperial College di Londra, hanno seguito lo stato di salute di più di 1,7 milioni di individui, in tutta Europa per 13 anni ed hanno dimostrato che nel determinare l’aspettativa di vita, ipertensione arteriosa, obesità, abuso di alcol contano meno della posizione professionale. Alcune conclusioni: chi è più povero e non gode di una posizione sociale discreta vive meno a lungo. Essere disagiati può costare fino a due anni di vita. Un calo dell’aspettativa dell’esistenza paragonabile a quella di chi fuma, beve, fa poca attività fisica o soffre di diabete. (7)
    Un recente studio australiano (8) ha rivelato, prelevando campioni provenienti da 22 stazioni di depurazione delle acque di scarico, che queste possono svelare reddito e salute attraverso ciò che trasportano, da metaboliti di psicofarmaci e cibo. Hanno isolato una quarantina di biomarcatori che si trovano normalmente nelle urine. In particolare sono state analizzate le concentrazioni di vitamina B e fibre, che sono risultate più presenti nelle zone residenziali con una popolazione ad alto reddito e che rivelano un'alimentazione diversificata e ricca di frutta e verdura. Ha riscontrato altro: gli oppioidi sono risultati equamente distribuiti, ad eccezione della morfina, più presente in aree dove vivono più anziani e del tramadolo (oppioide sintetico), maggiormente consumato nelle zone operaie, forse per alleviare i dolori cronici legati a lavori usuranti. Gli antidepressivi sono più utilizzati dalle persone economicamente svantaggiate ma, curiosamente, ogni molecola sembra avere un suo target di popolazione (e di reddito). Nei quartieri dove abitano più dirigenti, inoltre, sembra essere particolarmente trovato un anti-allergico, probabilmente per la maggiore presenza di animali domestici e giardini.
    L'uso del tabacco, invece, è più diffuso nelle fasce meno abbienti, mentre il consumo di alcol, al contrario di quanto normalmente si creda, è maggiore in chi ha redditi più elevati.

    A New York si dice che maggiore è la metratura dell’appartamento, minore sarà la taglia del vestito, per sottolineare come l’obesità sia molto più frequente nelle classi sociali più basse, meno attente alla cura del proprio corpo, a svolgere una regolare attività fisica e a seguire una sana alimentazione.
    Insomma, dove uno nasce, che genitori ha, come avviene la sua istruzione, influenzeranno l’essere cittadino onesto o criminale, il cercare un lavoro o non riuscire a trovarlo: tutto ciò comporta conseguenze enormi per la salute. Per questo la chiave di volta è considerare la salute come una questione morale e di giustizia sociale.
    La rappresentazione dei pioli della scala fatta da Marmot rende chiaro e visibile il gap della diseguaglianza sociale, una forbice che si sta purtroppo progressivamente allargando.
    Marmot 

    Questa riflessione si collega alla seconda domanda.
    2. Quando cominciare la prevenzione?
    Non mi soffermo sui pur basilari concetti di prevenzione primaria, secondaria e terziaria e rispondo con un semplice” prima possibile, sin da piccoli; anzi, già nella pancia della mamma!”
    Si, proprio così. Il FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorders) può presentarsi nei bambini la cui madre ha bevuto alcol in gravidanza. La diagnosi è difficile e può arrivare anche dopo una vita di sofferenza. Meglio di noi medici (che lo conosciamo poco!) ve lo può raccontare Claudio che ha fondato www.aidefad.it.
    Lo stesso principio, gli stessi disastrosi effetti valgono per l’uso di droghe durante la gravidanza, spesso abbinato a uno stile di vita scorretto, e vale per alcuni aspetti anche per alcuni farmaci: è di pochi giorni fa la notizia della battaglia legale vinta a livello europeo da una madre per fare applicare dalla francese SANOFI sulle scatole di Depakin, un antiepilettico presente sul mercato da circa 50 anni, una scritta in un ben visibile rosso: NO alle donne gravide! Il farmaco negli anni si è dimostrato teratogeno sul bambino che deve nascere.

    E dopo la gestazione e la nascita?
    Essere poveri da bambini e ragazzi, specie quando si combina con una bassa istruzione dei genitori, incide negativamente sulla salute e sullo sviluppo cognitivo. Le disuguaglianze di condizioni di vita e opportunità di sviluppo tra bambini e ragazzi non sono solo le più ingiuste, sono anche uno spreco di capitale umano, una sorta di disuguaglianze di destino!
    Trump
    Proietto questa diapositiva da almeno due anni, non sto approfittando della recente débâcle etica di un paranoico arrogante. Del povero bambino siriano spiaggiato già sappiamo. Del nipote di Trump possiamo immaginare il futuro. Che fine farà invece il bambino messicano imprigionato, separato dalla madre ai confini del Messico? Che opportunità di riscatto sociale avrà? Poche, credo. Con infinita tristezza e rabbia mi sento costretto a immaginare che potrebbe diventare un violento, uno spacciatore, un malvivente che sarà presto acchiappato e messo in prigione se non verrà prima soffocato dall’insistente peso sul collo di un solido poliziotto o ammazzato con un banale proiettile.

    Un libro (e altro ancora) avrebbe potuto scardinare il muro tra USA e Messico?
    el Castillo
    Ricerche effettuate dall'Istituto Superiore di Sanità e altrove nel mondo sui bambini della scuola elementare hanno trovato che è obesa una percentuale maggiore di bambini i cui genitori hanno frequentato la sola scuola dell'obbligo a fronte di quelli con i genitori diplomati e soprattutto rispetto a quelli con i genitori laureati. Inoltre i primi mangiano meno frutta e verdura fresche ed effettuano raramente una visita pediatrica, oculistica o dentistica (9).
    Libri e parole…
    Un economista premio Nobel 2000, James Heckman (10), ha curato uno studio esemplare ed ha concluso che abbiamo la necessità di una prevenzione seria e precoce perché, in fondo, è redditizia! Ha seguito tre gruppi di bambini: i figli di genitori disoccupati disponevano di 500 parole, i figli di genitori con mestieri umili di 700 parole, mentre i figli dei laureati arrivavano a 1.100.
    Seguendo negli anni i tre gruppi di bambini ha visto che lo scarto tra i tre campioni tendeva addirittura a crescere, per cui ha concluso che il livello culturale della famiglia è in grado di far prevedere già a 3 anni il futuro del bambino: il successo o meno nella vita, la capacità o meno di evitare errati stili di vita, il vizio del fumo e l’obesità, il livello di salute. Per tale motivo James Heckman ritiene economicamente più validi i programmi educativi rivolti alla prima infanzia, quando la permeabilità all’istruzione è massima ed il cervello è più recettivo. L’intervento del welfare classico costa di più ed è meno efficace!
    Salve theoldSave the
    Sono centinaia i lavori recenti sui meriti salutari dello studio. Ne cito solamente alcuni. Alice R. Carter e colleghi ci comunicano che “Studiare fa bene al cuore: riduce il rischio di infarti e ictus”. La ricerca suggerisce che solo la metà di questo effetto protettivo deriva dalla riduzione del peso corporeo, dei livelli di pressione arteriosa e del fumo. Si può anche ipotizzare una maggiore interazione con il medico che potrebbe agire sulla prevenzione e le diagnosi precoci (11).
    Gli svantaggiati partecipano meno ad attività sportive, di volontariato, musicali, teatrali, a visite museali ecc. le quali, a parità di condizioni economiche della famiglia, migliorano le competenze cognitive.
    La nuda statistica ci conferma ancora una volta il valore umano ed economico, non dimenticando quello etico, del “prendersi cura anche delle parole”. Malala alle Nazioni Unite aveva pronunciato queste: “L’istruzione è una delle benedizioni della vita. Un bambino, un maestro, una penna e un libro possono cambiare il mondo…”. È diventata famosa nel mondo semplicemente perché “voleva studiare” e desiderava che potessero farlo altre ragazzine come lei: ha rischiato di perdere la vita perché un fanatico ignorante le ha sparato giusto in testa.
    Nel suo articolo sull’Espresso dell’11 febbraio 2018 Elvira Seminara esordisce così: “Scusate se inizio così, ma c’è una parola che muore mentre leggete questo pezzo…”
    Il nostro Erri De Luca mi ha sconvolto con questa amara e profonda riflessione: “La scuola dava peso a chi non ne aveva, faceva eguaglianza. Non aboliva la miseria, ma tra le sue mura prometteva il pari. Il dispari cominciava fuori…”.
    Dobbiamo prenderne atto. Ragionevolmente non possiamo continuare a sperare nel nostro saltuario emergente italico talento, nelle eccezioni…
    Montale
    In conclusione, ceto, reddito e istruzione condizionano certamente alcuni comportamenti dannosi alla salute: dipendenze da alcol, droghe, fumo, azzardo, sedentarietà, cattiva alimentazione, sovrappeso, diabete mellito, ipertensione arteriosa, malattie cardio e cerebro-vascolari, broncopatie, neoplasie, malattie legate a sesso non protetto, esposizione ad inquinamento.
    Toto
    Infine: “Essere poveri è come essere vecchi” recita un graffito vicino al lago Vittoria. Però ridere fa bene. Allora finisco con lui!
    Woody

    Bibliografia

    1. Patient empowerment—who empowers whom? The Lancet 2012; 379: 1677
    2. Richards T, Montori VM, Godlee F, Lapsley P, Paul D. Let the patient revolution begin. BMJ 2013;346:f2614
    3. Giuseppe De Rita e Antonio Galdo. Prigionieri del presente. Einaudi 2018.
    4. La cultura degli italiani. Conversazione con Tullio De Mauro curata da Francesco Erbani. Laterza 2004.
    5. Giuseppe Costa et al. L'equità in salute in Italia. Secondo rapporto sulle disuguaglianze sociali in sanità. Franco Angeli. 2015
    6. La salute diseguale. Michael Marmot. Pensiero Scientifico Editore 2016
    7. Silvia Stringhini et al. Socioeconomic status and the 25 × 25 risk factors as determinants of premature mortality: a multicohort study and meta-analysis of 1·7 million men and women. The Lancet Vol 389, March 25, 2017
    8. Phil M. Choi et al. Social, demographic, and economic correlates of food and chemical consumption measured by wastewater-based epidemiology. PNAS October 22, 2019 116 (43) 21864-21873.
    9.www.epicentro-ISS.
    https://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwjS8ZXE3qfuAhXauaQKHROJA6oQFjADegQIBBAC&url=https%3A%2F%2Fwww.epicentro.iss.it%2Fokkioallasalute%2Findagine-2019-dati&usg=AOvVaw1n_VkunoFRw58LQCQXE554
    10. James Heckman, nel seguente sito e altrove. https://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwj0g9LB4qfuAhXJC-wKHd-fAFYQFjAEegQIAxAC&url=https%3A%2F%2Fwww.avvenire.it%2Fopinioni%2Fpagine%2Fl-investimento-che-manca-all-italia&usg=AOvVaw27bDzQ2tQ1n-k84NTw9Jga
    11. Alice R Carter et al. Understanding the consequences of education inequality on cardiovascular disease: mendelian randomisation study. BMJ May 2019

     

  • Prevenzione, rispetto dei diritti individuali, flessibilità nei servizi per un nuovo patto di inclusione sociale e assistenza per gli anziani

    Ad un anno dall’esordio della pandemia e dai primi tragici bilanci della morte nelle strutture residenziali di migliaia di anziani non autosufficienti che hanno pagato il prezzo più alto in tutto il territorio nazionale, si comincia a riflettere sul perché ciò è avvenuto, quali sono le possibili soluzioni, quali le priorità.
    Sono circolate in questi mesi le ipotesi più disparate che oscillavano tra l’idea di chiudere tutte le strutture residenziali di assistenza, sostituendole solo con assistenza domiciliare o appartamenti ad altre che individuavano la soluzione nella costruzione di mega strutture (possibilmente verticali perché gli anziani non “fuggissero”) con un’organizzazione ospedaliera, ma meno costosa per una erogazione di prestazioni standardizzate e meno specialistiche.
    La prima proposta strutturata” Costruire il futuro dell’assistenza agli anziani non autosufficienti- Una proposta per il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza” (PNRR) è apparsa- nella sua ultima versione- ai primi di questo mese di marzo, elaborata dal Network Non Autosufficienza (NNA), promossa dalle maggiori Associazioni che si occupano di temi sociali e aperta a nuove adesioni, che arriveranno sicuramente.
    La proposta, come premesso all’inizio, intende rispondere ad una domanda mancante nel Piano “Quale progetto potrebbe essere utile per gli anziani non autosufficienti e le loro famiglie?” e dare un contributo per il superamento delle criticità del settore.
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    L’esperienza insegna che molte delle riforme attuate, limitandoci al campo socio- sanitario, che all’inizio hanno apportato mutamenti radicali nei settori di intervento sono state poi svuotate o “peggiorate” da successivi provvedimenti legislativi.
    È successo con l’aziendalizzazione delle ASL per il SSN o la modifica del Titolo V per la Legge quadro 328/ 2000 per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” che provocò la disintegrazione di una visione unitaria dell’assistenza agli anziani, di cui ancora oggi in tempi di pandemia paghiamo le conseguenze.
    Ripensare un progetto per l’assistenza agli anziani non autosufficienti richiede di riempirlo di contenuti, di programmi d’incremento, di monitoraggio continuo.
    Parlare di progetto per la “non autosufficienza” richiede, una nuova “governance” e una riorganizzazione (e valorizzazione) delle competenze in gradodi affrontare temi quali:
    a) Prevenzione e inclusione
    b) Comunicazione, partecipazione e libera scelta delle persone (anziani e famigliari) sui programmi, sugli obiettivi della cura e anche sulla sua sospensione
    c) Flessibilità e disponibilità nella promozione e nel sostegno a servizi e azioni inclusive di famigliari e caregiver che nascono nei territori.
    Non sono temi da rinviare ad un “dopo” che non si sa se arriva, ma cardini e obiettivi da condividere ai vari livelli istituzionali con i destinatari della cura, perché questa sia, non una prestazione sanitaria, ma un’assunzione di responsabilità.

    Prevenzione
    La longevità porta ad invitabili condizioni di fragilità; è essenziale saper contenere, ridurre o anche evitare i rischi di perdite di autonomie ancor prima che accadano.
    La prevenzione ha tanti obiettivi, tante applicazioni, tanti luoghi coinvolti (casa, città, edifici pubblici etc.), serve nella vita quotidiana e ancor più quando compare una prima défaillance.
    È da distribuire sul territorio, con coinvolgimenti multipli ma integrati tra loro: anziani, familiari, professionisti sociali e sanitari, associazioni di volontariato e istituzioni.
    Si sono molto rarefatte le attività di ginnastica dolce, forse anche per l’eccessiva “sanitarizzazione” delle stesse, così come sono andati via via scomparendo (COVID ha dato il colpo finale!) i centri sociali di aggregazione con le diverse attività.
    Sono quasi scomparsi o si sono ritirati i volontari che li gestivano, ma forse gli anziani, in relazione all’età e alla storia personale cercano altre offerte, come ha rilevato un’indagine dello SPI CGIL a Modena
    Fare della prevenzione il primo obiettivo significa pensare alla salute e al benessere della persona e ridurre le spese assistenziali future.

    Comunicazione, partecipazione e libera scelta delle persone (anziani e famigliari) sui programmi, sugli obiettivi della cura e anche sull'eventuale sospensione.
    Non sono cambiate solo le richieste e le aspettative degli anziani per mantenersi in buona salute, fisica e mentale.
    Si è modificata la modalità/qualità dei rapporti dei cittadini, quando interpellano, per far fronte ad un bisogno, i soggetti istituzionali, per la scarsità di risposte, incerte e burocratiche, oltre che dilatorie, per le offerte rigide, per le difficoltà ad attivare rete integrate di aiuto, per fare accettare le scelte individuali.
    Questa difficoltà di comunicazione e azione integrata tra coloro che dovrebbero avere un interesse comune a costruire progetti e interventi concreti rallenterà e ostacolerà un processo di inclusione di una fascia di popolazione che, presto sarà oltre un quarto della popolazione italiana.
    Tra la fine degli anni ’80/primi anni ’90 ci furono interventi legislativi che da una parte ridussero drasticamente per i Comuni la disponibilità di risorse finanziarie e di organico e nell’area sanitaria introdussero con la legge 502/92 processi di aziendalizzazione e efficientismo amministrativo e organizzativo.
    Questi due mutamenti intervenuti nel sistema istituzionale e nella sua governance hanno cambiato tutta l’azione degli attori pubblici, introducendo soggetti terzi nella gestione dei servizi senza il necessario quadro di riferimento legislativo- se non in contratti d’appalto inadeguati- senza l’acquisizione di competenze valutative, senza l’attivazione di sistemi di monitoraggio, perdendo progressivamente le conoscenze del loro funzionamento, delle esigenze di innovazione in tutti i campi (cura, gestione, comunicazione), delle esigenze formative degli operatori.
    Un esempio per tutti. Oggi si parla degli appartamenti per anziani, come fossero una novità.
    È un’esperienzache iniziò in Piemonte nei primi anni ’80 partendo dalle sperimentazioni del Gruppo Abele, presentata in un primo convegno “Quattro mura di umanità” promosso da quella Provincia nel 1984, e successivamente in un secondo incontro nel 1993.
    La restrizione dei bilanci e delle assunzioni negli Enti locali, portarono alla chiusura di molti di quei servizi, trasferendo gli anziani, se non assistibili a casa, al primo apparire di una disabilità, nelle strutture residenziali.

    Flessibilità e disponibilità nella promozione e nel sostegno a servizi e azioni inclusive di caregiver e volontari che nascono nei territori.
    Gruppi di cittadini, associazioni di volontariato, famigliari di anziani non autosufficienti, per la circolazione delle informazioni sui social e nei convegni hanno conosciuto e stanno sperimentando forme diverse di assistenza per i loro congiunti. Il rapporto con i soggetti pubblici quasi sempre è molto faticoso per un male inteso concetto dei rispettivi ruoli.
    Sono conoscenze e contributi che hanno origini diverse, ma nella realtà odierna, all’interno di una cornice predefinita, possono arricchire tutte le parti coinvolte, valorizzare i caregiver e i loro saperi. Spesso in queste “sperimentazioni” nascono indicazioni preziose perché l’assistenza all’anziano sia personalizzata e efficace.

  • Proposte per un nuovo sistema di assistenza per i vecchi non autosufficienti, una bella storia a più voci di convivenza con l’Alzheimer, un commento “tecnico” ad una fiction, un futuro possibile per gli anziani e il ricordo di Gianni Rodari

    Interrogativi, proposte e idee per ricostruire, dopo la crisi COVID 19, il sistema di assistenza agli anziani non autosufficienti e i principi di un nuovo Stato sociale e una bella storia su un diverso modo di convivere con l’Alzheimer è raccontata a più voci dai diretti protagonisti sono i due fili conduttori di questo aggiornamento.

    Gianni ZanottiLa storia di Gianni e Claudia e dei loro sostenitori, professionali e amicali è raccontata nell’intervista a Gianni

    Gianni Zanotti: la scrittura e mia moglie le mie armi per combattere l'Alzheimer

     

    Claudia Ferrari
    nel racconto della moglie Claudia la sua interpretazione del ruolo di caregiver

    Claudia: la mia esperienza come caregiver

     

    Sabrina Pogginella presentazione brillante che Sabrina, l’educatrice “pazza "fa della sua attività a sostegno di Gianni,

    Villa Serena, "RSA aperta" e l'esperienza sul territorio



    Anna Capacciolinel resoconto che Anna ci consegna della sua telefonata con Gianni, dopo il “distanziamento sociale” in epoca di COVID.

    Una nuova sfida per Gianni e Claudia

     

    Questa esperienza è raccontata da Gianni in due libri che sono qui presentati
    In viaggio con lAlzheimer   
    La storia testarda

    Come combattere e ritardare l'Alzheimer

    Un racconto autobiografico, dall'infanzia all'incontro con l'Alzheimer



    plv logoCOVID e assistenza agli anziani non autosufficienti. Ne parlo nelle “ Mille parole” auspicando una rilettura del sistema dei servizi e dell’assistenza

    È possibile un nuovo sistema assistenziale per i vecchi non autosufficienti: occorre cambiare indirizzi, percorsi e organizzazione

    rosanna vaggeRosanna Vagge avanza tutti i suoi dubbi sulle ipotesi circolanti per “nuove” RSA

    C'è modo e modi di voltare pagina 

     

    francesca carpenedo
    Francesca Carpenedo avanza proposte per ripartire

    Proposte per una nuova partenza

     

    ferdinando schiavoUn commento di Ferdinando Schiavo su un programma televisivo è occasione per parlare di una neurologia negata in TV, ma anche di quale campo si occupa questa specialità medica.

    La neurologia negata, anche in TV

    rita rambelliRita Rambelli apporta ottimismo prefigurando un nuovo futuro per gli anziani

    Un nuovo futuro per gli anziani, opportunità di lavoro per i giovani, serenità per la popolazione


    ida accorsima gli anziani sono anche nonni e possono raccontare tante favole ida accorsi ricorda per noi nel centenario della nascita gianni rodari pedagogista, poeta, narratore di favole, ma soprattutto il sostenitore della forza della fantasia e della creatività per la crescita dei ragazzi.

    1920-2020 - 100 anni di Gianni Rodari

     

     Buona lettura di Perlungavita.it

  • Proposte per una nuova partenza

    francesca carpenedoUno dei leit-motiv di questo periodo pandemico che a me piacciono di più riguarda il cambiamento. Tutti quanti noi siamo consapevoli che, in qualche modo, questo periodo ci ha cambiati e che, da marzo niente è più, né sarà più lo stesso.E allora perché non approfittare di questo incredibile momento per imprimere con energia una svolta a ciò che in altri momenti di maggiore inerzia non siamo riusciti a modificare?
    Nel mio caso, e da un punto di vista schiettamente professionale, vorrei davvero impegnarmi su due fronti verso i quali mi sento molto coinvolta:
    -Lo sviluppo di un’autocoscienza e consapevolezza dell’importanza e della potenza del gruppo delle persone 65+ (che, con un senso di déjà-vu, mi richiama alla memoria le battaglie sociali degli anni ’70.)
    -Il rimodellamento delle strutture residenziali al di là della burocrazia, una sorta di rivoluzione copernicana che metta finalmente al centro la persona assistita, i suoi bisogni, i suoi diritti ed il suo benessere (nel senso di serenità d’animo).
    E quindi quale miglior trampolino se non la rivista Perlungavita?
    Dal momento che è un argomento caldo, partiamo dalle “famigerate” case di riposo. Non è nemmeno più il caso di insistere sulla giungla di forme e modelli di strutture residenziali esistenti in Italia. Lo stiamo dicendo tutti da almeno 10 anni!
    Inoltre il Covid 19 ha messo in luce, al di là del numero impressionante dei decessi, una modalità di gestione dei servizi e dei rapporti con i lavoratori e con gli anziani residenti che, a mio parere, necessita una revisione.
    Posto che non è possibile disfare l’esistente, si può comunque cercare di mettervi ordine. Ma semplificando.
    A quali criteri dovrebbe rispondere un buon sistema residenziale?
    Dovrebbe rispondere alle esigenze del territorio. Dovrebbe cioè, sulla base delle caratteristiche della popolazione anziana, fornire una risposta – in termini quantitativi – adeguata alla richiesta. Dovrebbe anche essere sufficientemente capillarizzato sul territorio.
    Dovrebbe rispondere ad esigenze di efficienza organizzativa. In termini di equilibrata correlazione tra i costi della gestione, il complesso dei servizi forniti, e i modelli di lavoro sviluppati.
    Dovrebbe rispondere ad esigenze di efficacia attesa e qualità dei servizi. Dovrebbe cioè fare in modo che le persone residenti possano godere in sicurezza, tutela e dignità delle cure necessarie in un ambiente protettivo ma mai coercitivo; e che le persone che vi lavorano, siano messe in condizione di poterlo fare al loro meglio.
    Viceversa, l’attuale costruzione burocratica fatta di infinite prescrizioni, autorizzazioni, limitazioni scoraggerebbe anche Giobbe e la sua infinita pazienza. Al contrario ha trasferito sui gestori una mole titanica di lavoro amministrativo e non ha fornito alcuna garanzia di qualità di servizio. L’ideale sarebbe poter rendere operativa una struttura residenziale con una semplice comunicazione in cui si dichiara quale sarà il progetto residenziale. A dichiarare, cioè: quali sono i bisogni che andrà a soddisfare;
    - a quante persone fornirà assistenza e in che modo;
    - quali i servizi sanitari e sociali intende fornire;
    - dove intende farlo;
    - quali sono le forme interne di controllo e tutela – degli anziani e del personale – che intende adottare;
    - chi è il responsabile
    Sarà poi il sistema di governo – nazionale e locale – ad adempiere puntualmente ai propri compiti di verifica e controllo:
    1)il sistema centrale ad istituire un registro obbligatorio di tutte le strutture residenziali, senza limitarsi alle RSA, alle strutture convenzionate, alle residenze che si dichiarano dedicate alla cura della demenza;
    2)il governo locale, la Regione, a verificare la fedele applicazione di detto progetto e a valutare se e come le persone ivi residenti trovino soddisfazione ai loro bisogni, al compimento del proprio progetto di vita.
    La Legge 328/2000 che, a quanto mi consta, rappresenta ancora la legge nazionale di riferimento per l’organizzazione e la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali è già uno strumento completo.
    Infatti, mentre l’art. 9 di detta legge stabilisce che è compito dello Stato la “fissazione dei requisiti minimi strutturali e organizzativi per l'autorizzazione all'esercizio dei servizi e delle strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale ..”, al precedente art. 8 si dice anche che funzioni delle Regioni sono “… e) promozione di metodi e strumenti per il controllo di gestione atti a valutare l'efficacia e l'efficienza dei servizi ed i risultati delle azioni previste; f) definizione, sulla base dei requisiti minimi fissati dallo Stato, dei criteri per l'autorizzazione, l'accreditamento e la vigilanza delle strutture e dei servizi a gestione pubblica o dei soggetti di cui all'articolo 1, commi 4 e 5; g) istituzione, secondo le modalità definite con legge regionale, sulla base di indicatori oggettivi di qualità, di registri dei soggetti autorizzati all'esercizio delle attività disciplinate dalla presente legge; h) definizione dei requisiti di qualità … m) predisposizione e finanziamento dei piani per la formazione e l'aggiornamento del personale addetto alle attività sociali; … o) esercizio dei poteri sostitutivi …”. Inoltre “le regioni disciplinano le procedure amministrative, le modalità per la presentazione dei reclami da parte degli utenti delle prestazioni sociali e l'eventuale istituzione di uffici di tutela degli utenti stessi che assicurino adeguate forme di indipendenza nei confronti degli enti erogatori.”
    Non ci sarebbe bisogno di altro!
    Anche a livello ministeriale tutti gli organismi di controllo sono già stati creati. Penso ad esempio a Passi d’argento [1], sistema nazionale che si avvale del contributo della Aziende Sanitarie locali per:
    1. Rispondere alle emergenze
    2. Effettuare indagini mirate
    3. Approfondire i rischi per la salute
    4. Monitorare periodicamente lo stato di salute e la qualità di vita riferito alle persone di età pari a 65 anni e oltre.
    E penso anche all’Osservatorio sulle Demenze [2], strumento di censimento delle strutture semiresidenziali e residenziali che offrono servizi dedicati alle persone affette da demenza e che, inoltre, offre supporto al privato cittadino nell’orientamento ai servizi sul territorio.
    Purtroppo questi strumenti sono sotto utilizzati e, con un po’ di buona volontà, potrebbero davvero contribuire ad una svolta positiva. Così come le Regioni potrebbero finalmente costruire quel sistema di sorveglianza attiva e tutela della persona anziana che viene da più parti auspicata.
    Ma è anche vero che non possiamo sempre aspettare che siano gli altri a prepararci la pappa. E allora, se vogliamo che le case di risposo cambino vestito, cominciamo a tirar fuori ago e filo.
    Recentemente, ho avuto modo di leggere due pagine di trascrizione della relazione del Prof Pierluigi Morosini tenuta ad una conferenza del 1984 a Ferrara. E sono rimasta colpita dalla linearità e completezza del pensiero riguardo alla valutazione dei servizi (in questo caso psichiatrici). Ma sono rimasta altrettanto colpita dall’attualità di quelle parole. Parole che possono agevolmente adattarsi al sistema delle strutture residenziali e alla crescente necessità di implementazione di un processo di autovalutazione di eccellenza. Ecco, sempre più strutture – e mi riferisco a quelle che sulla residenzialità operano sperimentazione di qualità, che pure esistono e sono molte anche se non fanno notizia – si orientano verso un percorso di questo tipo. Durante l’ultimo anno più volte ho toccato questo argomento con i responsabili di una struttura operativa in FVG e molto rinomata. Si sente forte l’esigenza di costruire un sistema di certificazione di eccellenza basato non tanto su caratteristiche strutturali quanto su criteri di qualità accertata dei servizi che garantiscano e promuovano il benessere della persona. Riuscire a coinvolgere, a livello regionale, tutte le strutture più virtuose e a sviluppare un modello di comunicazione efficace potrebbe dirottare le preferenze del cittadino verso un servizio che si adatti alle effettive esigenze individuali, non solo economiche o geografiche.
    Un altro punto su cui credo si possa incidere positivamente è la fase informativa. Tante, troppe persone – soprattutto familiari – si trovano a dover affrontare emergenze e a prendere in troppo poco tempo decisioni importanti come la scelta di una struttura che diventerà la casa, propria o di un proprio congiunto. E purtroppo spesso basa le proprie decisioni sull’improvvisazione: si ricorda della pubblicità di quella struttura con quelle belle foto e non si preoccupa se dietro le belle dichiarazioni e le foto accattivanti ci sia la sostanza necessaria a mantenere le promesse. Ma una casa di riposo non è un detersivo e spesso, una volta presa la decisione, non è possibile tornare sui propri passi.
    Quindi:
    1. Registro anagrafico regionale e nazionale obbligatorio per tutte le strutture residenziali indipendentemente da forma e destinazione;
    2. Organo regionale indipendente di tutela del benessere della persona a cui chiunque si possa rivolgere, che sia riconosciuto e a cui siano riconosciuti poteri di interazione con i soggetti privati e pubblici
    3. Organismo unico regionale di valutazione periodica con poteri sanzionatori effettivi, magari costruito sul modello delle commissioni (con numero di componenti variabili a seconda delle complessità della struttura) inglesi istituite dalla CQC (Care Quality Commission)
    4. Registro di eccellenza volontario e controllato
    5. Programmi di informazione del cittadino
    Questi potrebbero essere i punti di partenza per una nuova era delle strutture residenziali. Certo è un programma che coinvolge la comunità tutta. Che ne dite?

    Note
    [1] https://www.epicentro.iss.it/passi-argento/
    [2] https://demenze.iss.it/

  • Quel valore diventato un diminutivo

    ferdinando schiavoQuale valore viene dato all’esperienza professionale, magari unita a un perdurante entusiasmo, a una continua e appassionata curiosità scientifica (anche se ora auto-limitata a un ristretto campo della propria specializzazione), al maggior tempo a disposizione da dedicare agli altri, ai propri pazienti?
    È il tema che da qualche anno mi perseguita: il pensionamento visto, da altri e non certo da me, come una morte civile e professionale. Una rottamazione che non accetto perché da sempre ho odiato gli sprechi e tanto di più in questa epoca presente dominata dall' usa e getta. Mi ribello.
    Vi racconto in breve. Malgrado i consigli di amici e familiari che mi incoraggiavano a godermi la vita, a 54 anni, era il 2000, ho deciso di andare in pensione dopo tre decenni di lavoro ospedaliero e di continuare a impegnarmi sul campo clinico (sociale e umano) che conosco meglio e che ancora mi suscita emozioni. Certo, fuori dall’ospedale è diverso il modo di lavorare, ma è diverso soprattutto per come ti vedono “gli altri” o almeno una parte di questi: gli informatori del farmaco, ad esempio.

  • Ricordando Roberta: Agenda Rosmarina, un lungo percorso di successo

    andrea fabboL’agenda Rosmarina nasce dall’intuizione di un medico di medicina generale e geriatra, la collega Roberta Francia, scomparsa prematuramente lo scorso anno, qualche settimana prima della presentazione ufficiale del progetto al congresso mondiale dell’ Alzheimer Disease International (ADI) a Kyoto in Giappone dal 26 al 29 aprile 2017. **
    Per uno scherzo del destino l’agenda veniva presentata proprio in Giappone dove la drssa Francia nel 1990 durante un altro importante congresso mondiale aveva presentato, insieme al collega Alessandro Pirani, per la prima volta la scheda BINA (Breve Indice di Non Autosufficienza) poi diventato lo strumento ufficiale della Regione Emilia- Romagna per l’inquadramento della non autosufficienza dell’anziano e tutt’oggi utilizzato.

  • Ripensare RSA e servizi socio-sanitari per assicurare residenzialità e domiciliarità agli anziani

    I contagi corrono e, come all’inizio, i più colpiti sono le persone fragili. E, come allora, si adottano le soluzioni più facili e “incontestabili” confermando il confinamento rigido, iniziato da marzo, dei vecchi nelle RSA.
    Ma le persone che lì risiedono non sono gli “untori”. Sono solo i più esposti a una infezione che arriva dall’esterno, perché con comorbilità pesanti, perché immunodepressi, perché in uno stato crescente di debilitazione fisica, psichica, cognitiva.
    Ora da alcuni si chiede la chiusura delle strutture residenziali.  
    Le RSA sono ora l’unica risposta per l’assistenza agli anziani non autosufficienti.
    Vanno “resettate” nel loro funzionamento, ripartendo dalla salvaguardia dei diritti e della dignità dei fruitori, stabili o temporanei ( riaggiornando le cestinate Carte dei servizi!), modificate nei criteri di gestione, inserite se pubbliche o private accreditate, in una rete flessibile di servizi territoriali, diventando un presidio importante di supporto per rallentare i processi degenerativi- fisici e cognitivi- che possono manifestarsi al domicilio, con risposte veloci e mirate, con ricoveri temporanei, se necessari, rimanendo comunque una risposta adeguata per chi è solo, non autosufficiente, spesso con l'Alzheimer.
    Ma non tutte le strutture residenziali, qualunque sia la loro collocazione e la loro natura giuridica, sono state luogo di contagi e decessi.
    In varie sedi, blog, siti web (anche su PLV) convegni, seminari, etc., molti operatori, (OSS infermieri, educatrici, fisioterapisti, medici) hanno raccontato le misure adottate per evitare i contagi, per sollevare la solitudine degli anziani privati dei contatti parentali e amicali.
    Purtroppo pare che nessuno di coloro che sono chiamati a decidere del funzionamento in tempo di COVID delle RSA intenda servirsi delle loro esperienze, delle azioni intraprese, con professionalità e creatività. Non sembrano interessati i tecnici, gli “esperti” e i politici nei loro ruoli pubblici.
    Non risulta, ad esempio, che a livello regionale e tantomeno nazionale componenti del CTS abbiano ritenuto necessario consultarsi con le rappresentanze degli operatori-nelle diverse professionalità- e ccon le Associazioni dei famigliari degli anziani che denunciano l’abbandono e la solitudine dei loro cari, che non vedono da mesi.
    Su “Quotidiano sanita” il 20 ottobre è apparsa una lettera (che vi invito a leggere) di Marco Geddes da Filicaia, medico, epidemiologo, valutatore dei servizi sociosanitari, con un titolo significativo “Per combattere la solitudine, per non perdere la tenerezza”.
    Afferma: “È un dovere morale affrontare questo problema” e suggerisce alcune iniziative da adottare.
    Una RSA è un microcosmo complesso, con protagonisti diversi: fruitori e gestori, visitatori e operatori, ma gli anziani (e i loro famigliari) sono o dovrebbero essere la base attorno a cui si progetta e si programma.
    Tanti gli intrecci e le sovrapposizioni che nascono dalla commistione in uno stesso spazio di attori con provenienze e appartenenze diverse. Nella stessa struttura, possono agire soggetti privati (ad esempio i gestori) operatori di cooperative sociali (o sedicenti tali) o dipendenti da agenzie private, consulenti esterni, medici specialisti .
    L’assistenza residenziale agli anziani muove molteplici interessi, oltre a quello assistenziale: economici (vi sono patrimoni immensi in gioco), elettorali, ma anche culturali e politici. Non a caso il Pio Albergo Trivulzio apre sempre le inchieste giudiziarie, sia che si parli di tangenti che di mancata assistenza o procurati contagi.
    In questa realtà- con le preoccupanti previsioni di ripresa della pandemia- è indispensabile ricostruire con una tempistica concreta e veloce una mappa dei diversi nodi da sciogliere in termini assistenziali (compresi i rapporti con i famigliari), organizzativi e gestionali, individuando le responsabilità corrispondenti.
    A livello nazionale si sono definiti gli orari e i funzionamenti dei bar, delle palestre, dei giochi di calcetto. Niente si è deciso per le strutture residenziali per anziani (e disabili), se non una norma, a dir poco semplicistica e sbrigativa, che ha suscitato polemiche e dissensi con l’assegnazione al solo Direttore sanitario del potere di decidere gli accessi.
    È presumibile, visto anche le indagini della magistratura in corso in alcune regioni, che questo dirigente assuma le decisioni più restrittive a tutela della propria funzione e della propria persona.
    Cogliendo anche quanto viene pubblicato su quotidiani e riviste specializzate si possono inizialmente individuare tre diversi campi di azione con priorità diverse:
    1. Assicurare l’assistenza e il sostegno agli anziani presenti ora nelle strutture, con protocolli puntuali, che garantiscano la ripresa dei contatti e dei colloqui diretti tra residenti e famigliari, nel rispetto di tutte le norme di sicurezza, in spazi adeguati e una responsabilità condivisa sugli ingressi concessi a famigliari e amici.
    Particolarmente interessante una decisione del governo inglese su sollecitazione delle famiglie e delle Associazioni Dementia Uke Alzheimer’s Societyche riconosce i famigliari degli anziani delle Nursing Home come “lavoratori essenziali” a cui garantire formazione e screening regolari per permettere di stare con i loro cari.
    2. La costruzione di una griglia minima di criteri e procedure di organizzazione e controllo della idoneità dei servizi da erogare nella attuale situazione sanitaria e assistenziale.
    Nel provvedimento inglese sopracitato è vietato ad esempio ai gestori di utilizzare i loro operatori in sede diverse per non farne veicoli di contagio. Purtroppo, in nome dell’efficienza questa è pratica molto diffusa anche in Italia e l’aumento attuale dei contagi nelle RSA, prima esenti, ha oggi anche questa origine. Analogo rischio deriva dalla presenza di troppi operatori precarim a cui difficilmente si riesce ad assicurare la necessaria formazione.
    3. Un confronto nazionale che coinvolga ai diversi livelli tutti gli attori ( i cittadini e le associazioni di volontariato di area sociale e sanitaria, esponenti politici, programmatori sociali, operatori, esperti e professionisti etc.) per costruire un quadro di riferimento aggiornato sul piano culturale, sociale e assistenziale, alla luce dei cambiamenti intervenuti nella composizione demografica della popolazione italiana, al prolungamento della vita, ai nuovi bisogni, alle aspettative e alle richieste degli anziani. In questo quadro trovano spazio le positive esperienze (e sperimentazioni) condotte in tutto il territorio nazionale, purtroppo poco conosciute.
    La legge 328 "Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali" ultima norma approvata in Italia sul sistema integrato di welfare risale all’anno 2000. La modifica del Titolo V della Costituzione approvato nel 2001, ha interrotto ogni adeguamento successivo. I servizi socio- assistenziali già “collaterali e residuali” nella loro evoluzione storica, tornarono a sparire dal quadro delle politiche nazionali, con alcune lacune pesanti, come la regolamentazione delle case -famiglia, oggi troppo spesso fuori da ogni controllo.
    Forse quest’ultima è una necessità avvertita anche da altri se, a vent’anni dalla promulgazione di quella norma se ne ritorna a parlare in un webinar programmato per il 30 ottobre p.v.

     

     

  • Ripensare ruolo e profilo professionale dell'OSS per i servizi del futuro

    Sembra condivisa tra gli addetti ai lavori e le figure professionali coinvolte l’esigenza di ridiscutere il profilo professionale degli OSS (Operatore Socio sanitario) e la loro formazione, indotta anche dalla morte di migliaia di anziani nelle strutture residenziali di assistenza, per la pandemia COVID -19.
    Da ciò che è possibile dedurre dai vari contributi apparsi nei siti di settore, nonché dai documenti consultabili sugli incontri avvenuti proprio in queste ultime settimane tra le rappresentanze sindacali degli OSS e la FNOPI (Federazione Nazionale degli Ordini Professionali infermieristici) il confronto sulla formazione sembra per il momento ancora in uno stallo.
    Questo è sicuramente un nodo prioritario, ma forse si potrebbe rileggere- allargando il confronto - il ruolo degli OSS assolto in questi ultimi anni, perché da cui discendono le competenze da acquisire per poterlo svolgere al meglio.
    Solo nel 2001 è stato riconosciuto un profilo professionale nazionale, (GU Serie Generale n.91 del 19-04-2001)
    con un "Accordo tra il Ministero della Sanità, il Ministero per la solidarietà sociale, le Regioni e le province autonome di Trento e Bolzano".
    Come già scritto  (qui)  costruire un profilo professionale nazionale, definendo solo il numero di ore di formazione e le materie di insegnamento, ha creato una diversificazione regionale sia nel definire il ruolo che le competenze.
    A ciò si sono aggiunti altri elementi di caos nella fase attuativa:
    1) I diversi contratti di lavoro dei soggetti gestori delle strutture residenziali hanno poi definito i ruoli e le competenze professionali più in conformità alle qualifiche del personale presente che alle esigenze assistenziali;
    2) La precarietà dei diversi contratti di lavoro stipulati hanno nei fatti impedito una formazione sul campo più consolidata;
    3) Il personale femminile, con una presenza massiccia- come in tutte le professioni di cura- proprio per la precarietà lavorativa spesso ha dovuto scegliere tra le esigenze personali e famigliari e la continuità ldell’impiego.
    Sicuramente questa incertezza occupazionale-sotto tuti gli aspetti- ha ridotto la possibilità di potersi avvalere delle esperienze maturate nei diversi servizi per poterne aggiornare continuamente l’adeguatezza delle risposte e l’idoneità della formazione ricevuta o individuare aggiornamenti necessari.
    Il miglioramento delle condizioni professionali, contrattuali e anche retributiva degli OSS è stato spesso ridotto ad una sterile discussione sulle mansioni che potevano essere svolte dagli OSS “in concorrenza” con gli IP, ignorando che gli OSS nascono da una predominante matrice sociale, che avrebbe dovuto essere integrata con quelle competenze tecniche sanitarie basilari e necessarie alla buona assistenza.
    Da una parte si è concentrato il riconoscimento di valore della professione socio-sanitaria sull’acquisizione di conoscenze tecniche dell’area infermieristica, dall’altra- all’opposto- si è troppe volte ridotto il riconoscimento di un ruolo alle competenze sanitarie acquisite. Non poche sono state le rivendicazioni corporative, ma anche le chiusure organizzative che hanno bloccato qualsiasi discussione che avesse come obiettivo una risposta assistenziale efficace.
    Esempio illuminante in questo caso l’organizzazione e gli interventi dell’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) di totale competenza delle ASL, che tutto è meno che una pratica professionale integrata, anche se l’integrazione è il mantra più evocato nel lavoro di cura.
    Questa logica “separatista” purtroppo è presente anche nei progetti del PNRR: dal modello di Case della Comunità che viene proposto al mantenimento dell’organizzazione dell’ADI.
    A questa chiusura del comparto sanitario - dai servizi territoriali sino a quelli ospedalieri-a perseguire una politica di salute improntata all’integrazione e non alla settorializzazione si è aggiunta- con una logica di “appropriazione” di tutte le risorse disponibili- il reclutamento del personale operante nei servizi socio-assistenziali con l’allettante proposta dei contratti in essere nel settore sanitario certamente più vantaggiosi per gli operatori in termini di continuità, stipendi, certezza del ruolo professionale.
    Il settore assistenziale- che ha in carico gli anziani non autosufficienti, ma anche le persone con demenze in tutte le loro manifestazioni, i disabili e le altre categorie fragili- si trova a dover ripartire, sperando che sia possibile, con carenza di personale, programmi da costruire tenendo presenti tutte le misure da adottare per prevenire il pericolo di nuove ondate di un virus sempre incombente, superare la palese diffidenza da parte dei cittadini verso enti e strutture residenziali che, a torto o a ragione a secondo dei casi, sono ritenuti anche in parte responsabile dei numerosi decessi.
    Con questa esperienza alle spalle e a 20 anni dalla prima stesura è urgente rileggere il profilo professionale degli OSS, il ruolo che sono chiamati a svolgere all’interno dei servizi, per definire le competenze oggi richieste, la formazione, gli aggiornamenti specifici per i diversi servizi, il loro impiego all’interno delle equipe di lavoro.
    La rilettura del profilo professionale dovrebbe quindi partire da :
    • Una ricerca sul ruolo e sulle prestazioni specifiche dell’OSS all’interno dei diversi servizi ( Assistenza a domicilio, Centri Diurni, Comunità alloggio, Strutture residenziali, RSA);
    • Una valutazione della qualità delle prestazioni singole e di gruppo in carico agli OSS e agli altri professionisti presenti, finalizzata ad offrire un’assistenza integrata, adeguata alla persona di cui ci si prende cura;
    • Il livello di responsabilizzazione di ogni singolo operatore- all’interno del proprio ruolo- nel rispondere della cura delle persone, perché già il lavoro su turni per sua natura tende a creare vuoti comunicativi;
    • L’approfondimento e le proposte per definire una qualità dell’organizzazione del lavoro orientata a personalizzare al massimo l’assistenza su cui costruire programmi, interventi e assegnazione delle responsabilità.
    Concludo questa nota con due diverse considerazioni.
    Sono stata indotta a parlare degli OSS, perché ne ho seguito la crescita professionale al loro esordio, negli anni ‘80 nei servizi sociali per l’assistenza agli anziani in Emilia Romagna inizialmente, poi in altre regioni.
    La seconda considerazione è sul confronto oggi aperto sulla formazione, tra la FNOPI e alcuni sindacati di categoria degli OSS, non so in che modo individuati e chiamati a partecipare.
    Se, come io credo, prima della formazione sarebbe necessario rivedere il profilo e il ruolo di questa categoria, definiti nel 2001 a livello nazionale dalla Conferenza Stato Regioni, mi sembrerebbe corretto mantenere lo stesso livello istituzionale di coinvolgimento anche in questa occasione.
    Le Regioni, il Ministero delle politiche sociali, l’Agenas che hanno la competenza politica, gestionale e tecnica sui servizi socio-assistenziali dovrebbero essere i soggetti titolati a governare questo percorso, perché il ruolo e la formazione di questo personale definirà la qualità dei servizi assistenziali dei prossimi anni.

     

     

     

  • RSA, l’anno ZERO dopo il COVID: come spendere i fondi dell’Unione Europea

    rita rambelliQuesto 2020 sarà sicuramente ricordato nei futuri libri di storia come “l’anno del Covid”, ma speriamo che questa tragica esperienza di migliaia di morti in pochi mesi ci porti anche a ricordarlo come l’anno del cambiamento del modello di assistenza degli anziani e dei disabili gravi, così fragili e spesso dimenticati, che in Italia non siamo neppure in grado di contare esattamente quanti questo virus ne ha falcidiati, nel chiuso delle loro abitazioni, in una casa famiglia, in un letto di ospedale o in una stanza di RSA.
    In una relazione di giugno 2020 dell’Istituto superiore di Sanità si legge che a livello nazionale il 41% dei decessi nelle RSA erano “sospetti Covid” dichiarando che è emersa chiaramente la difficoltà di censire gli eventi che accadono in quelle strutture.
    La scarsità cronica di personale, le diverse tariffe, i setting assistenziali diversi da Regione a Regione, e a volte anche tra Province, le classificazioni differenti dei bisogni dei pazienti con impossibilità quindi di confronto nella raccolta dati, la pochissima tecnologia, la formazione inadeguata degli addetti, sono le principali carenze e difficoltà dell’attuale sistema di assistenza degli anziani.
    A tutto questo si aggiunge anche una diffusa gestione “fai da te” della parte economica che alimenta senza difficoltà le attività “in nero” e lo sfruttamento del personale.
    A questo punto il Covid potrebbe diventare, dopo la tragedia delle morti silenziose e solitarie di migliaia di over 80, un’opportunità di chiarezza e di miglioramento della qualità del nostro sistema di assistenza a livello nazionale.
    In palio ci sono risorse mai viste: 1.5 miliardi di euro figurano alla voce RSA nell’elenco delle proposte con cui il Ministero della Sanità si è candidato a ottenere una fetta del Recovery Fund. Il capitolo delle cure alla terza età e alla non autosufficienza viaggia su un doppio binario: da un lato l’Assistenza domiciliare integrata (ADI) – l’Italia è il fanalino di coda in Europa con appena 11 ore l’anno garantite- dall’altro la residenzialità.
    Di entrambe queste cose c’è molto bisogno se teniamo conto che in Italia già oggi ci sono 4,5 milioni di ultra ottantenni, che il 33% dei nuclei familiari attuali è single e la metà di questi ha già più di 65 anni.
    Oggi gli ospiti in RSA sono circa 300.000 di cui il 70% ha problemi di demenza.
    Per spendere bene i fondi del Recovery Fund sarà necessario un serio monitoraggio della situazione a livello nazionale elaborando delle regole di qualità nella gestione e regole edilizie e strutturali, comparabili per tutte le RSA italiane.
    Devono essere rese obbligatorie alcune figure sanitarie, infermieri, fisioterapisti ed educatori, la presenza di un responsabile medico; vanno migliorati e allargati i criteri di abitabilità e la gradevolezza degli ambienti, la disponibilità di spazi interni ed esterni per ogni ospite, le opportunità di partecipazione alla vita della comunità esterna, gli standard tecnologici che facilitino le attività del tempo libero ma anche la sorveglianza degli ospiti allettati o deambulanti e inoltre l’utilizzo generalizzato della telemedicina.
    Uno dei grandi problemi in questi mesi, che vanno evitati per il futuro, è stato l’impossibilità di incontri in presenza con la famiglia, la limitazione, quando non l’abolizione dei colloqui, l’impossibilità di uscire dalla struttura per partecipare ad eventi familiari o per necessità personali dell’anziano stesso: una festa di compleanno, le Festività natalizie o quelle pasquali, acquisti nei negozi e l’abbraccio e il sorriso di un figlio o un nipotino.
    Ci sono anziani, anche in buone condizioni di salute, che non possono uscire dalla RSA e non incontrano i familiari ormai da un anno…!! Trattando gli anziani o i disabili come carcerati si è creduto di risolvere il problema dei contagi, invece gli anziani pur vivendo segregati, si sono ammalati e sono morti ugualmente perché il COVID lo hanno portato dentro gli operatori, spesso scarsamente preparati ed informati sul pino sanitario e quindi incapaci di mantenere un comportamento adeguato alle necessità di sicurezza e di igiene che il problema richiedeva.
    In questo periodo, in molte famiglie, alla sofferenza e alle paure per la fragilità delle persone amate si è aggiunta la tristezza della mancanza del contatto con i propri cari anche negli ultimi momenti della vita.

     

     

     

  • Salvatore Rao: La domiciliarità nodo cruciale di un’alleanza per prendersi cura dei non autosufficienti

    salvatore raoSalvatore Rao - Presidente APS La Bottega del Possibile- Torre Pellice (TO)

    La Bottega del Possibile è componente del Comitato promotore che ha steso il “Manifesto “Prendersi cura delle persone non autosufficienti” (il testo integrale qui) presentato in Piemonte, dove l’iniziativa è partita.
    Come nasce, quali gli obiettivi, ma soprattutto quali le azioni?
    Nasce dalla constatazione, da parte dei soggetti che hanno dato avvio a questa iniziativa, di una disattenzione della politica, trascuratezza, divenuto silenzio, che rischia di essere assordante, nonché, di una assenza di visione sul breve, medio e lungo termine rispetto alla condizione della non autosufficienza che influenza la vita di milioni di persone nel nostro paese.

  • Sanità e welfare: cosa è emerso e cosa cambiare dopo il Covid

    rita rambelliLa pandemia è stata sicuramente una cartina di tornasole che ha messo a nudo e amplificato le inefficienze e le gravi carenze organizzative e di risorse umane a tutti i livelli, con le conseguenze sul piano sanitario e socioeconomico che tutti abbiamo avuto modo di vedere, sentire o sperimentare.
    Il mancato aggiornamento del piano pandemico, l’alto numero di pazienti COVID scarsamente assistiti o deceduti a domicilio e nelle CRA, l’alto afflusso negli ospedali, a loro volta colti impreparati dal punto di vista organizzativo e tecnologico, e spesso sguarniti di personale specialistico, hanno evidenziato l’urgenza di un rifinanziamento congruo e di un ripensamento organizzativo complessivo dell’assistenza sia territoriale che ospedaliera.
    L’Italia, assieme alla Germania, ha la più alta percentuale di popolazione over 65 in Europa. Nel mio Comune, Ravenna, gli ultra 65 rappresentano nel 2020 il 25% della popolazione e l’indice di vecchiaia è 207,8 (cioè ci sono 207,8 over 65 ogni 100 di età 0-14). Tenendo conto che con l’aumentare dell’età aumentano le patologie, le disabilità e le fragilità socioeconomiche, è evidente che il problema assistenziale di anziani con riduzione più o meno elevata dell’autonomia interessa molte famiglie.
    Nelle Ausl dell’Emilia-Romagna il NUCOT, Nucleo di Continuità Ospedale-Territorio, servizio di collegamento fra ospedale e territorio, ha il compito di rapportarsi coi famigliari per attivare diverse possibilità assistenziali che garantiscano la continuità delle cure alla dimissione:
    1) cure intermedie: Post acuti, Lungodegenza o OsCo
    2) assistenza domiciliare sanitaria e/o socio assistenziale
    3) assistenza semiresidenziale (diurna) e residenziale temporanea (RSA) o definitiva (CRA).
    Moltissimi cittadini però si lamentano per le molte difficoltà incontrate quando si sono trovati in questa situazione: la prima che si incontra in ordine di tempo è la impossibilità di avere risposte complete e coordinate in un momento di grave difficoltà e la principale motivazione e che oggi sicuramente manca un luogo dove la complessità dei bisogni possa ricevere risposte complete mentre invece occorre districarsi nei meandri di Enti diversi ed uffici diversi, ciascuno dei quali risolve solamente una piccola parte del quadro complessivo dei bisogni.
    Purtroppo, anche l’assistenza domiciliare che viene fornita è largamente insufficiente ai bisogni dell’anziano e della sua famiglia, che sono obbligati a ricorrere alle ”badanti”, spesso assunte col “passaparola” senza regolare contratto e senza formazione.
    Il PNRR prevede investimenti per potenziare le prestazioni domiciliari, fino a coprire il 10%della popolazione over 65 con una o due patologie croniche e/o non autosufficienti (oggi siamo al 2%). La possibilità di rimanere a domicilio per chi ha perso l’autosufficienza è legata a un insieme di interventi che non sono solo di tipo sanitario e/o sociosanitario, ma volti alla presa in carico della persona nella sua globalità e nel suo percorso di vita (pasti, spesa, pulizie, ecc.). Oltre agli anziani, pensiamo a gravi malattie croniche (es. SLA, malattia di Alzheimer, pazienti intubati per varie cause), bambini con gravi disabilità, giovani adulti disabili che desidererebbero vivere in autonomia, e tanti altri.
    L’attuale frammentazione dei servizi, la scarsità di strumenti tecnologici di supporto, le barriere architettoniche, rendono attualmente difficile e faticosa la vita di queste persone e delle loro famiglie.
    L’ accesso alle RSA e in particolare alle CRA prima della pandemia COVIS era molto difficile, con lunghe liste di attesa e con la possibilità di accedere limitata ai livelli più alti di disabilità (valutati tramite la scala “BINA” o altre scale).
    Oggi probabilmente molti posti letto si sono liberati visto l’alto numero di decessi che sono avvenuti in queste strutture.
    Il rapporto anziani/posti letto raccomandato dalla Regione Emilia-Romagna (3% per i residenti over 75) -relativamente alle strutture accreditate per i non autosufficienti (CRA) - non è ancora stato raggiunto e per questo, soprattutto in alcune province, come Ravenna, sono nate molte Case-famiglia (80 nel territorio ravennate, in costante aumento), che possono ospitare al massimo 6 anziani autosufficienti o parzialmente autosufficienti. L’ accesso e la possibilità di rimanere in una Casa famiglia è legato a un basso livello di non autosufficienza, superato il quale però dovrebbe scattare la dimissione e l’accesso a strutture adeguate al livello di disabilità. Se non ci sono i requisiti o un posto in una CRA accreditata, si crea così un vuoto, una interruzione della presa in carico.
    L’alto numero di decessi nelle CRA dovute al Covid ha evidenziato la necessità di ripensare queste strutture dal punto di vista strutturale e organizzativo in luoghi più ampi e aperti alla comunità di appartenenza. Tale riprogettazione chiama in causa futuri piani urbanistici, enti pubblici, cooperazione, e privato sociale che dovrebbero lavorare in rete.
    Ancora una volta il PNRR potrebbe essere di aiuto perché prevede finanziamenti per l’ istituzione di una Centrale Operativa Territoriale(COT) per ogni Distretto, con la funzione di coordinare i servizi domiciliari con gli altri servizi sanitari (ospedali e 118) e un Punto Unico di Accesso (PUA) per ogni Casa di Comunità per le valutazioni multidimensionali dei bisogni sociosanitari, dove il cittadino può ricevere informazioni, orientamento, e accompagnamento, in maniera qualificata rispetto a tutto il problema da affrontare, semplificando l’accesso ai servizi socio-sanitari, senza rischiare di generare vuoti, o sovrapposizioni.
    E’ certo che persone informate usano al meglio i servizi. Siamo però altrettanto consapevoli che semplificare l’accesso alle informazioni richiede un totale cambiamento delle logiche di collaborazione e di gestione tra sanitario e sociale.
    La pandemia nella nostra realtà ha attivato le numerose risorse presenti: oltre a iniziative direttamente messe in campo dal Comune e dai Servizi Sociali, innumerevoli associazioni di volontariato laiche e caritatevoli hanno supportato le tante esigenze dei cittadini dovute sia all’ isolamento che all’ impoverimento economico. Le file davanti alla Caritas e i numerosi accessi agli Sportelli sociali sono tuttora presenti ed evidenziano la necessità, nel post Covid, di una approfondita analisi del fenomeno emergente di povertà, carenze educative, marginalità e disagio sociale. Lo scopo dell’ analisi dei dati è quello di rivedere ed eventualmente ripensare l’organizzazione dei servizi, indirizzando al meglio risorse economiche e umane.

     

  • Se questo è un uomo- Siamo già da buttar via appena abbiamo superato i fatidici 75 anni?

    ferdinando schiavoAura FerdyHo dovuto acquistare un computer nuovo su indicazione del mio tecnico, perché il vecchio, il solito, solido e poco costoso HP manifestava pericolosi cedimenti funzionali che si erano riversati proprio questo mese persino sulla mia salute. Partendo da questo banale fatto vi racconterò la mia storia e quella di M, un altro neo-vecchietto.
    Non amo esporre i risvolti privati, in particolare della mia salute, in giro o sui social, ci mancherebbe, ma quello che mi è accaduto ai primi giorni di questo febbraio è successo comunque in pubblico, seppure nella ristretta cerchia di una classe di maturi allievi OSS appena conosciuti, seppure via web, e del personale della scuola dove insegno (neuro)geriatria.
    Stavo spiegando, appunto, il ruolo del neurologo e del geriatra nella nostra sanità e società di vecchi, due specialisti perfetti sconosciuti, sottovalutati e sottoposti alle angherie dei pregiudizi. Portavo alcuni esempi pratici che potete trovare in giro tra i miei articoli in questo sito. Il mio computer, anziano anche lui, ha cominciato più volte a spegnersi con un sibilo da estremo saluto, ribellandosi al carico delle diapositive e di 21 quadretti di allievi malgrado fossero senza volto e senza voce per alleviare il peso sulle vetuste strutture. In quasi due ore di lezione ha cessato di vivere, e sempre col suo mortale sibilo terminale, quattro volte, condannandomi a telefonate trafelate alla scuola e alla faticosa ripresa delle procedure per ripartire.
    Si era creata una tensione. Io ero molto teso.
    Al penultimo capriccioso spegnimento ho cominciato a vedere degli zig zag di luce sul mio campo visivo destro di ambedue gli occhi. Ci siamo, mi son detto, erano anni che non mi venivano le aure visive, la mia corteccia occipitale sinistra stava soffrendo schizzando linee luminose contorte dal lato opposto. È complicato spiegare qui su due piedi la complessa anatomia funzionale che dai due occhi, attraverso i nervi ottici, si intreccia in modo apparentemente strampalato: metà fibre di ogni nervo ottico va a destra e l’altra metà a sinistra incrociandosi nel chiasma per arrivare infine là dietro nel cervello dove lo stimolo viene tradotto in immagini. Più semplice definire quella sofferenza occipitale come ischemica.
    Ischemica, ischemia, parole che incutono terrore. Ma vi aggiungo subito (e mi auguro di non aver sbagliato diagnosi…) l’aggettivo “benigna”, eliminando così la suspense che si potrebbe creare continuando a raccontare il resto della storia.
    Ho resistito, riprendendo a commentare le mie diapositive malgrado l’abbaglio di luce occupasse stabilmente lo spazio alla mia destra, ma quando sono arrivato giusto a quella dispositiva con la panoramica dei nervi cranici apprestandomi a commentarla in modo leggero (guai a creare in questi giovani volenterosi futuri OSS il sospetto che quei 12 nervi per lato potessero rappresentare un tragico argomento di esame!), mi sono mancate le parole: i nomi e i compiti dei nervi a me oramai familiari, questi miei compagni di strada e di lavoro; ma anche i verbi, gli aggettivi, le preposizioni, l’armonia della costruzione della frase e persino la sua musicalità (si chiama prosodia, che bel nome). Con un po’ di fatica e di angoscia e storpiando qualche termine sono riuscito a far comprendere agli allievi che dovevo sospendere la lezione, mancavano per fortuna solo dieci minuti alla fine. Devono averlo capito anche loro e certamente si sono preoccupati in quanto poco prima avevo accennato all’importanza dei trascurati attacchi ischemici transitori cerebrali (AIT in italiano e TIA in inglese) rispetto a quelli che avvengono nel rispettatissimo cuore!
    AIT cerebrale
    Ho chiuso il computer. Ero solo a casa, sudato freddo, allarmato. In questo stato mi ha trovato poco dopo la mia compagna rientrata dal lavoro a scuola. Ho tentato di tranquillizzarla, il senso del mio malandato discorso era questo, malgrado le deformazioni: “Sono un neurologo no? Ne ho viste di tutti i colori di afasie. In adulti sani, in vecchietti come me, in adolescenti al loro primo attacco di emicrania con aura! Ora mi metto a respirare bene, visto che quando faccio lezione e anche nel corso della vita, me lo hai fatto notare anche tu, mi dimentico di respirare e rinvio la sana boccata di aria nuova a quando, esalando quel filo residuo di voce, completo finalmente la frase. Ora respiro, riposo e rifletto.”
    “No, andiamo in Pronto Soccorso!”
    “A fare cosa? Siamo in un piccolo paese, dopo quasi 50 anni non abito più a Udine col suo bell’ospedalone dove ho lavorato tanti anni in neurologia”.
    Cominciavo a parlare meglio, dopo almeno venti minuti in tutto ero tornato in apparenza normale. A quel punto è cominciato un po’ di mal di testa.
    L’immenso studio Framingham (1), il grande CM Fisher (2), e poi RS Kunkel (3) e altri ancora, mi venivano in mente mentre sul divano, ad occhi chiusi, ero occupato a respirare con ricercata lentezza e una certa consistenza. Devo recuperare gli articoli e mostrarglieli. Una delle regole di un attacco di emicrania con aura o di qualcosa di più serio però esige di star tranquilli, di non compiere sforzi. Allora me li sono ripassati mentalmente, li ricordavo bene: trattano il tema delle aure emicraniche tardive di gente che, come me, da giovane non aveva mai avuto tali fenomeni, aure spesso prive del secondo tempo: la cefalea intensa e contornata da vomito, insofferenza per suoni, odori, luce, sforzi fisici, tipica dell’emicrania senza aura, quella più comune.
    Aure tardive prive di conseguenze serie, insomma.
    Quando ero un neurologo “normale” ospedaliero, cioè prima di diventare neurologo di strada dei vecchi e di vedere in ambulatorio quasi esclusivamente casi molto ingarbugliati di anziani con problemi di “mente e movimento” (la mia domanda intima preliminare è quasi sempre la stessa: la persona malmessa che sto valutando è così per evoluzione “normale” della sua patologia o perché qualche farmaco o un’altra malattia o condizione non svelata o apprezzata a dovere sta cambiando le carte in tavola?) il mondo dei mal di testa mi affascinava.
    Non era l’unico, ovvio per un innamorato di cervello e dintorni! Mi ero occupato con curiosità anche dell’Amnesia Globale Transitoria (AGT), un allarme ischemico, benigno anche questo, con qualche collegamento con l’emicrania.
    Mi ritorni in mente: ancora iI grande CM Fisher, insieme all’altrettanto illustre Adams (4)!
    È un avvenimento certamente allarmante e dev’essere terribile per un familiare sentirsi ripetere le stesse domande da parte di un genitore in preda all’attacco, inquieto, smarrito pure lui: “Ma chi ha messo quei gerani qui?”. “Mamma, sei stata tu una settimana fa, all’arrivo del freddo!”. “Ah si”. “Ma chi ha messo quei gerani qui?”. Oppure “Sei arrivata oggi da Milano?”. “No, mamma, sono qui da una settimana!”. “Vero”. “Sei arrivata oggi da Milano?”
    Ne ho descritto uno qui su PLV : Attimi di felicità dimenticati
    Mi sono consolato riflettendo sull’enigma dell’AGT, di quanto l’ho studiata, del suo essere, appunto, un’ischemia benigna (vuol dire non rappresentare un fattore di rischio di imminenti ictus cerebrali o di demenza) anche se di durata nettamente superiore a quella dell’aura emicranica. Mi sono ripassato le varie misteriose teorie, quando inizialmente era di moda lo spasmo arterioso che non permetteva al sangue di nutrire in maniera adeguata quel pezzo di cervello. Ne sono subentrate altre, come “l’ipercapnia da iperventilazione” o quelle che hanno a che fare con lo “scarico venoso” (tutti quanti, noi neurologi compresi, abbiamo il brutto vizio di pensare solamente ai danni causati dalle arterie) o con fenomeni elettrici complicati, una “onda anomala di depolarizzazione” che Leao, scienziato brasiliano, aveva studiato nel lontano 1943 e che aveva chiamato spreading depression, teoria che sembra da anni accreditata come intimo meccanismo di questo scombussolamento della memoria.
    Cullandomi nel modesto mal di testa residuo ho ripensato alla mia tesi di specializzazione basata sull’esperienza dei primi 24 casi che avevo seguito di persona (poi nel corso dell’attività lavorativa devo essere arrivato ad almeno 300 o più), alle cause predisponenti (carattere ansioso, iperattivo, storia pregressa di emicrania) e a quelle scatenanti (bagno caldo, bagno freddo, posizioni anomale del corpo che impediscono un normale scarico venoso, canto energico, orgasmo, gastroscopie, coronarografie ed altro ancora).
    Il giorno della discussione della tesi a Modena avevo fatto arrabbiare il mio maestro Ennio De Renzi perché non credeva che in pochi anni ne avessi visti così tanti. Pur superando l’esame, la mia frustrazione e il dolore che avevo percepito per non essere stato creduto e per averlo in qualche modo deluso per fortuna furono cancellati da una telefonata da parte del mio primario che aveva confermato la ricchezza di casi di AGT in Friuli, e poi dai successivi nostri cordiali incontri ai congressi.
    Pochi anni dopo ho pubblicato 36 casi nella nostra piccola rivista dell’ospedale (5) e, infine, circa 15 anni fa ho avuto il piacere di raccontare la mia esperienza in una lezione magistrale al convegno nazionale dell’AIP (6). Ho visto anche molti casi recidivanti: niente di preoccupante, malgrado tutto (7).
    Insomma, ero lì che ripercorrevo un bel po’ di queste storie che avevo vissuto e seguito per anni passati quasi sempre in prima linea. Mi ricordavo volti ed espressioni di alcuni familiari che avevo consolato affermando perentoriamente che sarebbe andata a finire bene, col solo dispiacere, superabile, di ritrovarsi con un buco di memoria relativo allo svolgimento dell’episodio e basta.
    Nel contempo, mentre stavo consolavo pure me dicendomi in silenzio che quanto mi era da poco accaduto rientrava in questa benignità di evoluzione, è riapparsa la mia compagna ad invitarmi ad andare alla svelta da una mia giovane collega neurologa che avrebbe voluto vedermi e sottopormi a vari esami dopo che lei le aveva esposto il mio caso per telefono.
    “No, ho già fatto risonanza magnetica al cervello, l’ECO-Doppler dei TSA, l’ecografia e altro a livello cardiaco. Non faccio nulla! In ospedale non ci metto piede, Covid o meno! A proposito: potrebbe essere anche un effetto del richiamo del vaccino per il Covid di una settimana fa”.
    Mi sono rimesso in sesto con qualche giorno di riposo (una volta si chiamava convalescenza, parola svanita nel nulla), poi ho ricominciato scuola badando ad imparare a respirare, son tornato a vedere con calma pazienti, ovviamente complessi!
    Ora arrivo al vero motivo di questo mio articolo, che non ha lo scopo di raccontare la mia “bravura” di clinico di strada utile agli altri ed anche ad autoassolvermi evitando inutili esami (il tempo, onesto, mi dirà se ho agito veramente bene). Il motivo è legato a M.
    A metà di questo mese di febbraio sono andato a casa sua a visitarlo, era appena uscito dalla RSA dell’ospedalone dopo essere stato accolto d’urgenza a fine dicembre per una “banale” sincope (era nell’aria da anni che dovesse capitare!), uno svenimento avvenuto appena M si era alzato dal letto nella notte per andare a far pipì.
    Ricordavo vagamente di averlo visitato, scorrendo le carte ho visto che era accaduto 5 anni prima. Avevo fatto diagnosi di iniziale malattia di Parkinson riscontrandogli anche una ipotensione ortostatica (della necessità di misurare la pressione arteriosa da supini e poi in piedi, negli anziani e non solo e magari solo una volta nella vita, ho scritto più volte anche in questo sito) e consigliandogli accertamenti e le prime terapie farmacologiche.
    M aveva proseguito le cure con i colleghi dell’ospedale, i quali ogni volta si premuravano di raccomandare di non sollevarsi velocemente da letto o poltrona e di controllare la pressione arteriosa anche in piedi… ma nelle carte non c’era traccia di numeri. Dopo avere chiesto a moglie e sorella, ho scoperto che ero stato l’unico in tutti quegli anni che gli aveva misurato la pressione arteriosa da supino e poi in ortostatismo, confermando un sostanziale, duraturo e dannoso calo pressorio in piedi! Poi mai più nessuno, compresi, appunto, gli specialisti neurologi che gli raccomandavano di stare attento. Ed anche il medico curante.
    La medicina della fretta! La medicina senza denunce…
    Ma non è ancora una volta questo il perno della storia.
    Eccolo, lo trovate sintetizzato nei danni evitabilissimi su questa diapositiva didattica per voi e per i miei allievi, esperienza utile affinché non ripetano l’errore di mettere a letto una persona che fino a poco prima camminava in casa e in città con una discreta indipendenza e di scordarselo lì per due mesi. Due mesi, perché in ospedale è risultato successivamente positivo al coronavirus, benché asintomatico, ed è stato trasferito in RSA.
    Ospedale
    Si chiama in vari modi, tra cui sindrome da immobilizzazione, una vera e propria malattia aggiunta al bagaglio di fragilità che possiamo concorrere a creare dal nulla o quasi anche noi professionisti della salute. Una condizione che fa perdere muscoli (sarcopenia), rattrappisce le articolazioni (anche per sempre), ulcera in profondità la pelle, fa persino dimenticare le funzioni basilari del cammino, intorpidisce quelle mentali e deprime l’umore della vittima e di chi gli vuole bene.
    In questo caso con l’aggravante dell’aggiunta del catetere vescicale a permanenza (perché? Per comodità degli operatori?), che limita forse per sempre la funzionalità e tonicità della vescica rattrappita fornendo, in omaggio, una comoda via di ingresso a germi.
    Infine, probabilmente due mesi senza un archetto in fondo al letto, una soluzione a buon mercato col compito di proteggere le articolazioni dei piedi e i tendini di Achille dalle deformazioni causate dal semplice peso delle coperte.
    M ha la mia stessa età!

    Piccola bibliografia
    Christine A. C. Wijman et al. Migrainous Visual Accompaniments Are Not Rare in Late . The Framingham Study. Stroke 1998; 29: 1539-1543.
    Fisher CM. Late-life migraine accompaniments as a cause of unexplained transient ischemic attacks. Can J Neurol Sci 1980; 7:9–17.
    RS Kunkel. Migraine aura without headache: benign, but a diagnosis of exclusion. REVIEW. Cleveland clinic journal of medicine volume 72 number 6 june 2005
    Fisher CM, Adams RD. Transient global amnesia. Acta Neu-rol Scand Suppl 1964;40(Suppl 9):1-83.
    F. Schiavo. “Amnesia Globale Transitoria: considerazioni cliniche e diagnostiche su 36 casi“. Friuli Medico.1984 . Vol. XXXIX° nr. 1; 59-64
    Lettura Magistrale sul tema “Amnesia Globale Transitoria: 50 anni di un enigma” al 6° Congresso ECM Nazionale dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria (AIP). Gardone (BS) 5-8 aprile 2006.
    Ken A. Morris et al. Factors Associated With Risk of Recurrent Transient Global Amnesia. JAMA Neurol. Published online August 31, 2020. doi:10.1001/jamaneurol.2020.2943

  • Serve un confronto nazionale sulla qualità dell’assistenza agli anziani per accompagnare gli investimenti del PNRR

    Dopo due anni di pandemia COVID che ha colpito così duramente gli anziani, in particolare i residenti nelle strutture assistenziali, diventa sempre più urgente, porsi la domanda: cosa ci ha insegnato questa tragedia non solo per far fronte alle emergenze ma per garantire una qualità assistenziale adeguata?
    Ho seguito in questi mesi   sul web molte ricerche e seminari avvenuti in tutto il mondo sull’assistenza a lungo termine nelle strutture residenziali,  anche per collaborare alla pubblicazione di una Review sull’andamento della pandemia curata dall’ASIQUAS (Associazione italiana per la qualità dell’assistenza sanitaria e sociale).
    Due i siti di maggior interesse
    1) LTC RESPONSES TO COVID-19’ dell’INTERNATIONAL LONG TERM CARE POLICY NETWORK gestito e finanziato dalla rete internazionale di politica di assistenza a lungo termine (ILPN), del Centro di valutazione (CPEC) presso la Scuola di Economia di Londra e Scienze Politiche (LSE)
    2)Alzheimer’s Desease International(ADI), di cui ho intervistato il CEO in carica Paola Barbarino.
    Il sito LTC COVID-19 ha organizzato, oltre a fornire aggiornamenti continui sulle diverse esperienze nazionali due iniziative internazionali:
    1)Un seminario ( il 6/7 dicembre 2021) a cui hanno partecipato oltre 50 paesi provenienti da tutto il mondo

    2) Un rapportoLiving, "stile wiki", cioè in continuo aggiornamento, che pone 68 domande sulle caratteristiche dei sistemi di assistenza a lungo termine (LTC), sugli impatti di COVID-19 sugli stessi, sulle misure adottate per mitigare questi impatti e sulle nuove riforme che i paesi stanno adottando per affrontare problemi nei sistemi LTC e una migliore preparazione per eventi futuri. Viene compilato e aggiornato volontariamente da esperti di LTC in tutto il mondo.

    Questo questionario che potremmo definire conoscitivo/ valutativo è suddiviso in quattro parti:

    Parte 1
    Caratteristiche e preparazione dell’ assistenza a lungo termine (Panoramica e 13 capitoli)

    Parte 2
    Impatti della pandemia di COVID-19 sulle persone che utilizzano e forniscono assistenza a lungo termine (Panoramica e 10 capitoli)

    Parte 3
    Misure adottata per ridurre al minimo l’impatto della pandemia di COVID-19 sulle persone che utilizzano e forniscono assistenza a lungo termine (Panoramica e 12 capitoli)

    Parte 4
    Riforme che mirano ad affrontare le debolezze strutturali dei sistemi di assistenza a lungo termine e a migliorare la preparazione per future pandemie e altre emergenze (Panoramica e 13 capitoli)

    Questo rapporto “living”, dice la presentazione, si basa sui precedenti rapporti di LTC COVID. Alla costruzione  collaborano esperti di tutto il mondo.
    Si può partecipare individualmente inviando la propria mail
    Per l’Italia risultano presenti due ricercatri e docenti della SDA Bocconi-School of Management Divisione Governo, Salute e Non profit: Elisabetta Notarnicola e Eleonora Perobelli.
    Il progetto Social Care COVID-19 Resilience and Recovery , è finanziato dal National Institute for Health Research (NIHR) Policy Research Program (NIHR202333) e dall'International Long-Term Care Policy Network e Care Policy and Evaluation Centre presso la London School of Economics and Political Science.

    Mi sono volutamente dilungata su questo sito - sui suoi contenuti e riferimenti ed anche finanziamenti- perché ritengo che sia stata una scelta politica e metodologica- qui con una dimensione internazionale -che è andata oltre l’informazione per promuovere condivisione di conoscenze e progetti, oltre che di idee ed esperienze.
    Nell’assenza di un ordinamento legislativo nazionale per i servizi assistenziali per gli anziani, servirebbe con l’apporto degli operatori e dei professionisti nelle diverse aree che interagiscono in questa area di  servizi  (OSS, infermieri ,terapisti di varia formazione, medici e specialisti- geriatri, psicologi, psichiatri etc- esperti di organizzazione del lavoro e altri), tradurre assunti teorici e obiettivi assistenziali per la salvaguardia dell’integrità fisica e psichica dell’anziano in pratiche di cura, di coinvolgimento e partecipazione nell’agire quotidiano degli operatori, per una qualità di vita accettabile, anche quando le condizioni fisiche e psichiche ostacolano possibili scelte individuali.
    Tra il 1990 e i primi anni 2000, a seguito dell’emanazione del DPCM del 22 dicembre 1989 ci fu un interesse particolare ai diversi livelli istituzionali, tra le strutture pubbliche e private nella ricerca di un confronto su cosa si intendesse per “qualità dell’assistenza e della cura” a domicilio, ma in particolare nei servizi residenziali, ove la forzata convivenza da un parte e il rischio, sempre presente di cadere nelle regole non scritte dell’istituzionalizzazione, mettevano spesso in discussione i diritti degli anziani.
    L’entrata negli anni precedenti degli operatori assistenziali nelle equipe di cura poneva il problema di una loro formazione e aggiornamento su programmi e metodologie condivise.
    Anche l’adozione da parte delle Regioni dell’Istituto dell’accreditamento avrebbe richiesto di estendere la normativa del DPCM, rivolta nello specifico ai criteri strutturali, con indicazioni sempre più cogenti sul personale presente, sulle qualifiche professionali, sulle prestazioni da erogare e con quali modalità e criteri da adottare.
    Il passaggio successivo, a fronte di norme nazionali che bloccavano l’assunzione di nuovo personale da parte degli Enti locali, fu l’adozione sempre più diffusa della pratica dell’appalto dei servizi assistenziali a soggetti privati e del terzo settore ad introdurre un ulteriore disomogenità nell’interpretazione delle norme esistenti e nelle organizzazioni interne.
    La frammentazione cominciata con l’assegnazione alle Regioni delle competenze in materia assistenziale si è ulteriormente estesa nei capitolati di appalto e di concessione, che pur negli stessi territori spesso hanno assunto criteri e modalità gestionali diverse.
    In questo processo continuo di spezzettamento si è perso in generale, ma per fortuna non ovunque, lo scopo dell’attività assistenziale: garantire una qualità della cura fisica, psichica e mentaleme il rispetto dei diritti degli anziani destinatari degli interventi.
    Nella formazione professionale degli operatori della cura, proprio per il limite originario delle diverse formazioni, (sempre in carico alle singole Regioni o agli Enti da queste accreditati) ha contribuito a rendere quasi secondario costruire e condividere requisiti e criteri della cura non solo tra le categorie professionali, ma all’interno anche dei vari enti.
    Sono state elaborate nelle strutture più attente schede di valutazione della qualità della vita degli anziani e delle prestazioni erogate, ma rimangono come patrimoni specifici di quell’ente o istituto.
    Un primo punto di partenza può essere il progetto di ricerca (2015-2017) gestito da AGENAS (Agenzia Regionale per i servizi sanitari regionali) con la Agenzia sanitaria della Regione Marche, la Provincia autonoma di Trento  e l'ONLUS Cittadinanzattiva “Implementazione di metodi e strumenti per la valutazione partecipata del grado di umanizzazione delle Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA)”.
    È possibile una diversa organizzazione del lavoro di cura, ma anche delle strutture e  delle tecnolgie, se non si riportano all'oggi principi, requisiti, indicatori della qualità assistenziale?
    È possibile accompagnare in progetti specifici delle missioni del PNRR  elaborando strumenti di valutazione della qualità dei servizi erogati rispondenti alle aspettative odierne degli anziani e dei famigliari in primo luogo- ma anche degli operatori troppo spesso rilegati in ruoli di semplici esecutori- con una lettura critica di ciò che in pandemia siamo stati costretti a prendere atto?
    Un esempio per tutti: quanto in questi due anni la solitudine, l'isolamento, la mancanza di rapporti con i famigliari ha influito sulla salute psicofisica di tanti anziani, già fragilie, accelerando un percorso nefasto?

  • Si può curare solo tremando: la complessità negata

    TremandoAnche la salute non sembra evitare il disimpegno del presente momento storico internazionale, Italia compresa: si sfugge alla cultura e a ciò che è complicato preferendo soluzioni semplicistiche e semplificatorie o praticando in silenzio l’omissione. Ma il mondo della medicina e della chirurgia non può né deve sfuggire al compito primario, al prendersi cura delle Persone con aspetti complessi della loro salute, gli anziani in particolare.
    Da qualche anno faccio incetta delle esperienze interessanti di altri e sto riflettendo amaramente sulle mie personali. Nei mesi scorsi sono accaduti dei fatti. Ora provo a riordinare le idee e raccontarveli, tentando di giungere a una conclusione utile a tutti.
    In gennaio ho patito le pene dell’influenza, a due tempi e con una coda di stanchezza, tosse, abulia che mi ha impedito di lavorare per almeno 20 giorni.

  • Silvana Quadrino: per dialogare serve fare le domande giuste e imparare a comunicare

    silvana quadrino Silvana Quadrino- Psicologa, pedagogista, psicoterapeuta. Formatrice ad orientamento sistemico. 

    Cominciamo da dove ci eravamo lasciate con il suo libro “Ascolti, dottore” (qui)con il quale- spiegava- voleva dare risposta ad una domanda: il paziente ha la possibilità che il tempo del medico...venga usato bene e in modo utile per lui?
    In questo suo nuovo libro “Il dialogo e la cura-Le parole tra medico e paziente” (qui)a quale domanda vuole rispondere o meglio quale scopo si prefigge?
    L’incontro fra medico e paziente continua ad essere difficile, ed è paradossale, perché l’ obiettivo a cui tendono entrambi è lo stesso: la migliore salute del paziente, o meglio la ricerca del maggior benessere possibile per lui. Nel libro “Ascolti dottore” invitavo i pazienti a diventare più attivi e più consapevoli nella relazione con il loro medico, a partire da una maggiore competenza di comunicazione. Ma è evidente che il medico deve a sua volta avere delle competenze di comunicazione: deve sapere ascoltare, deve sapere far emergere quello che il paziente “sa” della sua malattia e dei suoi sintomi ma non sa di saperlo; a volte, ad esempio, il paziente non sa cosa è più utile dire e raccontare al medico, e rischia di parlare troppo senza aggiungere elementi veramente significativi.

  • Silvia Carraro: Soggettività, linguaggi, interdisciplinarietà per combattere le discriminazioni verso le persone con disabilità

    silvia carraroSilvia Carraro- Dottorato di ricerca in Storia medievale- Collabora con le Università di Verona e Venezia- Socia di Alteritas e di SIS (Società italiana delle Storiche)- Ha pubblicato numerosi articoli sulla vita religiosa femminile veneziana, storia dei lebbrosi e della disabilità

    Nel libro “Alter –habilitas” (1) da lei curato, nell’introduzione traccia un concetto della disabilità che muta nel tempo e nello spazio, nei diversi territori, tra le popolazioni con le loro culture, le loro storie e tradizioni.
    Richiamo, perché condivisi negli indirizzi di PLV, tre degli assunti teorici citati (culturali, sociali, politici) ispiratori della Convenzione ONU 2006 sui diritti delle persone con disabilità: a) la persona come perno dell’azione (persona con disabilità) e non la sua menomazione (persona disabile), b) la palese inidoneità del modello medico per dare risposte soddisfacenti, (anche sul piano sanitario) che tutelino i diritti esistenziali, c) la necessità di equipe interdisciplinari (sociologi, antropologi, pedagogisti, medici ed altri ancora) per accrescere conoscenze e valorizzare l’individuo.
    Il modello risultante risponde a un cambio di prospettiva indispensabile anche per affrontare la senescenza delle nostre società occidentali, in cui, al contrario, si consolida il binomio vecchio/ non autosufficienza, poca o tanta che sia. È un accostamento azzardato o solo una deformazione vittimistica occupandosi questo sito di anziani?

  • Sistemi predittivi di fine vita basati sulla intelligenza artificiale: luci e soprattutto ombre

    giampaolo collecchiaL’intelligenza artificiale (IA) sta cambiando il paradigma culturale della medicina, i modelli algoritmici sono sempre più in grado di fornire risposte clinicamente importanti, soprattutto in contesti ad elevata complessità.
    L’ambito della palliazione rappresenta un setting ottimale per l’implementazione di strumenti finalizzati a migliorare la condivisione delle scelte assistenziali e la relazione di cura tra medico, paziente e familiari. Le tecniche del cosiddetto machine learning possono stabilire una prognosi in maniera sempre più accurata e identificare i pazienti a maggiore rischio di declino funzionale o di mortalità a breve termine. Tecniche di natural language processing possono inoltre analizzare il linguaggio non strutturato, ad esempio le note cliniche inserite in cartella e i testi liberi, per identificare con maggiore efficacia i bisogni dei pazienti complessi.
    Il livello di accuratezza non è peraltro sempre ottimale per cui rimane un’ampia dimensione di incertezza (1). Per esempio, una sopravvivenza media di 6 mesi può significare che qualcuno vivrà poche settimane, qualcun altro anni.
    Tali strumenti, nonostante i limiti metodologici, che molto probabilmente verranno superati nei prossimi anni, sono già sul mercato e utilizzati anche come strumenti di gestione ospedaliera per ottimizzare le risorse, non sempre ad esclusivo vantaggio dei malati.
    Riteniamo utile una riflessione sullo sfondo concettuale, sulla cornice relazionale e contestuale nella quale gli strumenti predittivo potrebbero essere utilizzati (2).

    Il malato in fase avanzata e i familiari
    Il tempo della comunicazione fra medico e paziente, secondo la legge 219/2017, è considerato tempo di cura, fondamentale per consentire al paziente di compiere scelte decisionali in condizioni non ancora compromesse dall’avanzare della malattia. Quello di essere informato è infatti un diritto primario del paziente, per riorganizzare la propria vita, dare il consenso alle cure, provvedere agli interessi morali ed economici propri e della famiglia (3).
    La condivisione delle decisioni è uno strumento relazionale essenziale, basato sul confronto tra un esperto di conoscenze scientifiche (il medico) e un esperto della conoscenza di sé stesso (il paziente). Solo da tale confronto negoziale può derivare una decisione clinica condivisa, che non si deve basare né esclusivamente sui dati scientifici, spesso peraltro non disponibili, né sulla sola percezione soggettiva del paziente.
    Soprattutto Il medico di medicina generale (MMG) ha un rapporto di fiducia con il malato maturato nel tempo, attraverso la continuità dell’assistenza (“tutto l’arco della vita”), conosce la capacità di adattamento del paziente (“coping”) e può identificare i bisogni e le soluzioni di volta in volta necessarie, con una visione multidisciplinare che utilizza competenze su vari piani, modulando le proprie funzioni e delegando su problemi specifici.
    Il MMG conosce le dinamiche familiari e si prende cura di tutta la cosiddetta famiglia di curanti, intesa come l’insieme di familiari, parenti meno stretti, badanti, operatori sanitari non medici, consulenti profani che svolgono un ruolo determinante per l’assistenza del malato in fase avanzata. Il curante ha bisogno di loro per l’assistenza, le terapie, il sostegno al malato. Essi a loro volta esercitano una funzione di sorveglianza e condizionamento, con il rischio di possibili pressioni e invadenze. Nei confronti dei familiari, spesso suoi assistiti, il MMG ha inoltre dovere di cura nelle frequenti condizioni di stress, ansia, depressione. Il suo ruolo non finisce inoltre con la morte del paziente ma si estende alla prevenzione e alla cura delle patologie del lutto.
    Informare i pazienti e i familiari sulla prognosi negativa significa esercitare al meglio la propria professionalità per “pesare” con attenzione la quantità e qualità di informazione da fornire, utilizzando un linguaggio comprensibile ed un approccio interattivo, per ottenere una conoscenza condivisa del problema e un impegno adeguato e responsabile da parte di tutti. La comunicazione può avere infatti un impatto devastante, sia per il diretto interessato, sia per i suoi cari. Come afferma Giuseppe Remuzzi “la verità può far male, ma il modo di dirla non deve far male per forza”(4).
    Nell’ambito delle cure palliative tale negoziazione è particolarmente complessa, è infatti intenso il coinvolgimento emotivo, i disturbi spesso nosograficamente inusuali e compresenti, taluni inevitabili, è inoltre frequente il rapido peggioramento. Molto spesso il MMG si chiede se si sta rischiando l’accanimento palliativo (“la fuga nella tecnica”) e per chi è in realtà la terapia in certi momenti: per il paziente, per i familiari, per sé stesso?
    Da sempre esiste il conflitto tra dire e non dire (5,6), soprattutto su “quando, quanto e come” dire. In generale la verità deve essere comunicata a chi lo chiede o quando è comunque necessario, ad esempio per evitare fraintendimenti in grado di condizionare il processo assistenziale. Gli effetti e la portata devono essere dilazionati e circoscritti, in modo da lasciare spazio ad altre autonome e competitive costruzioni del paziente che, anche se deboli sul piano scientifico e giudicabili a volte irrazionali, sono in realtà spesso utili come strategie di coping (7).
    Alcune persone vogliono la verità, altre vogliono sentirsi dire che guariranno anche quando lo stadio della malattia è molto avanzato. Esiste una letteratura molto vasta, con opinioni contrastanti, frutto di contesti culturali diversi, anche se attualmente prevale la tendenza a dire la verità, talvolta con decisione, anche per motivi medico-legali. L’articolo 30 del codice deontologico peraltro tutela espressamente il rispetto della documentata volontà dell’assistito di non essere informato o di delegare ad un altro soggetto l’informazione.
    Le perplessità del medico a dire la verità sono molteplici (vedi tabella 1).
    Collecchia Tab 1png

    Il concetto di verità inoltre non è assoluto, esistono diverse verità: del medico, del paziente, dei familiari, biologica, esistenziale…. La stessa verità scientifica è tale solo all’interno di un sistema di riferimento autoreferenziale, che tende a scotomizzare le variabili soggettive e di contesto. La diagnosi, verità per antonomasia per il medico, è solo UNA verità, non essendo in grado di descrivere il vissuto del paziente. Si deve quindi offrire al paziente la possibilità di fare domande e di esprimere le proprie preoccupazioni, per ricevere i necessari chiarimenti e contemporaneamente graduare le successive informazioni.
    Spesso i pazienti temono non tanto il possibile esito infausto quanto il difficile percorso che sta per iniziare, il “come” morire più della morte stessa (8). La qualità di vita spesso conta più della quantità. Il medico deve quindi a sua volta porre domande, con sensibilità ed attenzione, cercare di comprendere le loro priorità, altrimenti la cura non è allineata ai veri bisogni. Medico e paziente devono trovarsi sulla stessa lunghezza d’onda, per realizzare il cosiddetto aligning, allineamento, definito da Maynard come processo mediante il quale vengono messe a fuoco le informazioni a partire da quanto il paziente già conosce.
    Nella tabella 2 sono elencate alcune domande suggerite dal celebre chirurgo statunitense di origine indiana Atul Gawande in una lecture al congresso annuale della American Society of Clinical Oncology  (9).
    Collecchia tabella 2png

    I malati hanno spesso paura di trovarsi soli, di perdere l’identità (“disintegrazione”), di morire soffrendo, soffocati, di perdere il controllo, di essere di peso alla famiglia. In maniera speculare, la “buona morte” significa adeguato controllo del dolore e dei sintomi, astensione dall’accanimento terapeutico, aiuto per alleviare il carico dei familiari, mantenimento del controllo per lasciare un “ultimo ricordo di sé”, rafforzamento dei legami con le persone care (10).
    I familiari richiedono informazioni comprensibili sulla importanza dei sintomi, su come assistere il malato, sui servizi sanitari disponibili. Vogliono conoscere la possibile modalità di morte (“come mi accorgo che è morto?”), come riconoscerne l’imminenza, a chi rivolgersi in caso di emergenza (“se è notte, chi chiamo ?”) (11). Chiedono la prognosi probabile: “quanto vivrà ancora”, a volte con angoscia, a volte con auspici di liberazione, spesso percepiti con senso di colpa. Richiedono infine sostegno pratico e domestico, burocratico e amministrativo, psicosociale, economico, spirituale.
    La pianificazione anticipata delle cure, idealmente concordata tra curante, paziente e specialista, dovrebbe essere anticipata al malato a grandi linee e formulata presentando le reali possibilità terapeutiche, il rapporto tra rischi e benefici e le incertezze, inevitabili nella pratica della medicina, anche tenendo conto degli oggettivi limiti predittivi del singolo caso. Quando le prospettive realistiche di evoluzione favorevole sono oggettivamente poco credibili, si deve comunque assicurare ogni sforzo per conservare qualche elemento di speranza e comunque garantire un buon controllo della sofferenza (12).
    In generale la stima della aspettativa di vita tende alla sopravvalutazione, indipendentemente dal tipo di patologia e dall’abilità/esperienza del medico, anche se sono descritte possibili traiettorie di malattia (13), che tentano di descriverne l’evoluzione. Alcune possibili cause della sopravvalutazione sono la non risoluzione personale del problema da parte del medico e l’atteggiamento di protezione nei confronti del paziente.
    I modelli predittivi della IA potranno in futuro aiutare a definire meglio una verità prognostica, ma nel singolo individuo rimane, almeno per ora, un ampio margine di incertezza. È pertanto necessario, e lo sarà sempre, un atteggiamento positivo, evitando di considerare passivamente e fatalisticamente la condizione del malato. Si devono fornire informazioni generiche, evitare previsioni specifiche e indicazioni temporali precise, anche quando fossero disponibili accurate. Il rischio è infatti la sensazione di inganno, di delusione ma anche di “lutto anticipatorio protratto”.
    L’attenzione deve essere concentrata su problemi concreti, a breve termine, valorizzare punti di forza, capacità dimostrate in passato, trattare eventuali sintomi psichici, spesso sottovalutati in quanto considerati risposte fisiologiche e accettare il modello di malattia che il paziente costruisce nella sua fantasia, compresa la negazione dell’evidenza.

    La morte e il morire
    “Infermità, malattie ma anche la morte sono considerati incidenti biologici, evitabili, temporanei anacronismi lungo il regale percorso del progresso medico”. D. Callahan
    Per l’uomo contemporaneo la morte è “nascosta”, “proibita”, “o-scena”, nel senso di fuori scena. Secondo P. Ariès, storico francese, il mondo occidentale è andato incontro ad un processo di progressiva “negazione della morte”: in passato la morte era” addomesticata”, di casa, naturale, condivisa nel contesto di vita, conclusione inevitabile del vivere e componente naturale della vita (13).
    Nel contesto culturale attuale risulta impossibile parlarne: la morte è l’argomento tabù per eccellenza in una società tutta protesa a negarne l’esistenza e ad affermare il valore della energia fisica e dell’immortalità. Essa non è più considerata un evento puntuale, spesso improvviso, imprevedibile, ma un processo, gestibile dalla sanità, un nemico da combattere, ritardabile, modulabile, con modalità che spesso finiscono per diventare accanimento terapeutico.
    Le reti protettive che un tempo accoglievano il morente, la famiglia numerosa, la comunità, il conforto della fede, sono venute progressivamente meno. La morte è stata delegata alla medicina, l’esperienza della fine ha una risposta tecnica ed espropriatrice, che può essere ulteriormente accentuata quando fossero diffusi e facilmente disponibili, anche nella pratica quotidiana, modelli predittivi in gradi di tradurre la sofferenza in dati matematici e di frapporsi nella gestione della esperienza più angosciante dell’uomo.

    Il vissuto del medico
    Il medico è anch’egli partecipe di questa visione culturale e il suo coinvolgimento, nonostante la tecnologia, ha un costo emotivo alto, modulato in funzione della soggettiva tolleranza verso l’incertezza, della capacità di elaborare la sofferenza, della diversa accettazione dei limiti, personali e in generale della professione.
    Il medico si confronta inevitabilmente con la propria capacità di affrontare concettualmente la propria morte, una entità “irrappresentabile”, perché di fronte a tale pensiero ciascun uomo diventa ogni volta spettatore di una immaginazione impossibile.
    Chi vive la propria morte come un tabù non può affrontare in maniera professionale quella di un malato terminale. Allo stesso modo, il curante che si sente “onnipotente” non può familiarizzare con la morte, perché la percepisce come un nemico da sconfiggere e ciò può generare un senso di disfatta, impotenza. Tale avversione, cognitivamente negata, si può esprimere spesso attraverso l’occultamento della verità o tramite l’incapacità o il disagio nella comunicazione.
    Ci sono situazioni invece nelle quali la morte diventa non più un nemico da affrontare e battere ma un elemento di libertà, una affermazione di volontà del paziente che non ammette sotterfugi e mezze verità ma viene rivendicata lasciando il medico spiazzato e sconcertato.
    I vissuti personali del medico possono associarsi a pensieri, emozioni condivise con il paziente, al ricordo di memorie sopite. Mettersi a confronto con i propri sentimenti, le proprie paure, può servire a conoscere meglio il proprio modo di agire e quindi a modificarlo, per trovare le giuste distanze e costruire relazioni terapeutiche più partecipi (14).
    La non considerazione dei propri vissuti personali da parte del medico può indicare un utilizzo inconsapevole di meccanismi di difesa, con possibili distorsioni nella percezione della relazione che, a lungo termine, possono contribuire allo sviluppo di fenomeni di “burn out” da assuefazione affettiva.
    La scomparsa di malati così impegnativi e così poco “gratificanti” sul piano clinico può far provare al medico sentimenti di sollievo che provocano sensi di colpa, anche non espressi e percepiti consapevolmente.

    Riflessioni conclusive
    La comunicazione della prognosi nei malati gravi è da sempre un tema molto complesso: il tempo che rimane. chi può dirlo? Come si fa ad esserne sicuri nel singolo paziente? Quando parlarne? Le conseguenze della mancata informazione possono essere il ritardo nell’organizzazione delle cure palliative, la mancata preparazione emotiva al reciproco distacco con i familiari, la frettolosità nell’espressione delle ultime volontà.
    Il miglioramento delle capacità predittive potrà permettere un potenziamento delle capacità prognostiche e anche una più accurata identificazione dei bisogni più complessi, spesso occulti, quelli che nemmeno il MMG, che ha costruito una storia a volte decennale con il paziente, è in grado di aspettarsi.
    Il rischio è che non solo la morte stessa e il morire siano ormai di pertinenza della medicina, ma possano diventarlo anche i sentimenti delle persone, ad esempio il desiderio di mantenere nascoste certe verità, ai familiari e anche al medico, segreti che un impersonale calcolatore digitale potrebbe far emergere. Inoltre, anche se fossero disponibili score algoritmici precisi e affidabili, rimane il problema di sempre: dirlo o non dirlo?
    Si rischia un riduzionismo perverso: la relazione medico-paziente, sfumata, fondata sul non detto, sull’implicito, su complicità e sguardi, può finire per essere guidata dalle macchine, i pazienti diventare entità classificate secondo codici prognostici, più o meno affidabili (e più o meno rimborsabili), titolari di interventi basati su fredde analisi costi-benefici ma non su una reale presa in carico per garantire una morte dignitosa. La stessa speranza potrebbe essere perduta su basi scientifiche. Il medico, conoscendo i dati sicuri sulla prognosi, anche involontariamente potrebbe comunicare al malato una verità che altrimenti avrebbe potuto celare con maggiore facilità a causa dell’incertezza delle modalità tradizionali di assessment.
    I dati peraltro, anche quelli scientifici, non sono valori, qualunque intervento basato su di essi deve essere dotato di senso. I modelli predittivi potranno pertanto essere utili ma solo come strumento complementare e soprattutto opzionale per il medico, uno dei parametri di cui valutare l’utilità nelle diverse situazioni specifiche.
    La premessa per il loro utilizzo è una accurata supervisione umana, di alta qualità, emergente da una sensibilizzazione alla comunicazione orientata ai bisogni dei malati e delle loro famiglie, per evitare di trasformare la fase terminale della vita in materiale per previsioni più o meno centrate, aggiungendo alle già consolidate tipologie di accanimento, diagnostico, terapeutico e palliativo, quello prognostico.

    Bibliografia 
    1) Topol E. High-performance medicine: the convergence of human and artificial intelligence. Nature Medicine 2019; 25: 44-56
    2) Marin M. Come comunicare una diagnosi grave. M.D. Medicinae Doctor 1996; 21: 16
    3) Remuzzi G. La scelta. Perché è importante decidere come vorremmo morire. Sperling & Kupfer, 2015
    4) Yourcenar M. Memorie di Adriano. Torino: Einaudi, 1988
    5) Panti A. Il cittadino e la prognosi infausta. Informare o dissimulare? Toscana Medica, 1998
    6) Longoni P, Pagliani S. La linea che guida il colloquio con chi è grave, congiunge verità e pietà. Occhio Clinico 2004; 7: 24-26
    7) Rabow MW et al. Serving Patients Who May Die Soon and Their Families. JAMA. 2001;286(11):1377. doi:10.1001/jama.286.11.1377
    8) Editoriale. La qualità di vita conta più della qualità della vita. Recenti Prog Med 2019; 110: 269-270
    9) Ganzini L, Block S. Physician-Assisted Death — A Last Resort? N Engl J Med 2002; 346:1663-1665 DOI: 10.1056/NEJM200205233462113
    10) Ramirez A et al. ABC of palliative care: The carers. BMJ 1998;316:208-11  
    11) Di Diodoro D. Cattive notizie ma con dolcezza. Occhio Clinico 1997; 4: 26
    12) Scott A Murray et al. BMJ 2005;330:1007-1011
    13) Ariès P, Storia della morte in occidente, 1978
    14) Simionato C. Raccontare il cancro per dargli un senso. Janus 2006; 22: 76-78

  • Storie di pandemia

    rosanna vaggeSto pensando da giorni a cosa scrivere nella rubrica di Per Lunga Vita per non essere noiosa e monotona, ma non riesco a distogliere la mente dal Centro post acuti Covid che dirigo da oltre 6 mesi e che ad oggi ha accolto qualche centinaia di persone, di tutte le età e nazionalità, risultate positive al famigerato tampone per la ricerca del virus Sars-Cov-2.
    Mi perdonerete, pertanto, se parlerò ancora di questo periodo pandemico e vi racconterò delle storie, frammenti di vita di altri, che vivo nel quotidiano e che mi impongono interrogativi ai quali, come sempre, non so rispondere.
    Nei mesi scorsi, in particolare maggio e giugno, i pazienti che venivano accolti erano prevalentemente anziani e, nella maggior parte dei casi provenivano dalle Residenze Protette e RSA sparse sul territorio, altri vivevano al proprio domicilio assistiti da familiari e badanti. Avevano contratto il virus e la conseguente infezione respiratoria nei modi più svariati, ma l’accesso al Pronto Soccorso o il ricovero ospedaliero per traumi o patologie intercorrenti di vario genere era senza dubbio la causa predominante.
    Questo mi porta ad una prima considerazione che è esattamente l’opposto di quella che è scaturita dalla mente dei dirigenti politici della mia regione. Anziché pensare a blindare i vecchi nelle strutture erigendo barriere sempre più invalicabili e formare il personale di assistenza sulle “infezioni ospedaliere”, che significa medicalizzare la vita ancora di più di quello che è già, investirei sulla de istituzionalizzazione e sulle cure domiciliari, potenziando il territorio di servizi dedicati che permettano percorsi diagnostico-terapeutici tempestivi finalizzati al mantenimento dell’autonomia della persona.
    Non è difficile comprendere come mesi e mesi di allettamento protratto, dove è concessa al massimo la mobilizzazione in poltrona, interrotti di tanto in tanto da qualche compassionevole video-chiamata, in ambienti asettici, in cui teoricamente non potresti valicare, anche per quelli in grado di camminare, la porta della stanza di reclusione, lascino nel cuore una sofferenza tale da farti morire dentro ancor prima che sopraggiunga la morte fisica o la possibilità di ritornare nell’abituale residenza dopo la cosiddetta “guarigione virologica”.
    Ritornare dove? A casa propria non è più possibile, nonostante si siano ottenuti doppi, tripli, quadrupli tamponi negativi, nemmeno per quelli che la possedevano in precedenza e venivano accuditi da parenti, amici o badanti. Le condizioni cliniche e logistiche sono cambiate e, tra queste, la fa da padrone la perdita dell’autonomia, inevitabile dopo il periodo di immobilizzazione forzata, alla quale segue la perdita della badante, che ha dovuto arrangiarsi come poteva e magari ha fatto rientro al paese d’origine e in ultimo la perdita del domicilio per chi non viveva in famiglia o non era proprietario, per la disdetta in anteprima del contratto d’affitto, considerata l’incertezza del domani.
    Insomma, gira che ti rigira, di perdita sempre si tratta e, causa la crisi economica in cui si trova l’intero paese, comprendo bene come i famigliari che accudivano con fatica i loro vecchi in ambito domestico, cerchino in ogni modo di accelerare le richieste di indennità di accompagnamento e ottenere il ricovero definitivo in convenzione con le ASL nelle strutture socio-sanitarie, quelle con funzioni di mantenimento a vita. Succede così che Lazzaro, che ha ottenuto la guarigione clinica e virologica dalla polmonite da Sars-Cov-2 da oltre 5 mesi, debba ancora attendere chissà quanto tempo per entrare in una RSA a costi agevolati, nonostante i parenti si siano dati un gran da fare per intraprendere l’iter burocratico necessario. Privatamente il posto c’è, ma il costo si aggira intorno ai 3000 euro al mese, Lazzaro ha una pensione di 600 euro e i figli poco di più per cui vien da sé che i conti non tornano.
    Come è possibile perdersi in tali lungaggini burocratiche? Tanto più che il tasso di occupazione dei letti nelle residenze socio-sanitarie si è ridotto notevolmente per l’eccedenza di mortalità che si è registrata durante il picco pandemico? A questo domanda non riesco a immaginare una risposta che non sia deludente per il mio concetto di moralità.
    Non va meglio per i vecchi che erano già in precedenza istituzionalizzati. A rallentare il tutto, ci pensano le zone “buffer”, create per evitare la diffusione del virus, che costringono l’ospite rientrante ad ulteriori 8 giorni di isolamento prima che possa accedere alle aree residenziali comuni e riprendere le consuete abitudini di vita. E poco importa se non ha sintomi di infezione da mesi e ha effettuato una ventina di tamponi che non hanno rilevato alcun virus.
    Così accade, e non raramente, che la sorte ci metta lo zampino e si assista, quando meno te lo aspetti, ad una ripositivizzazione del tampone dopo gli 8 giorni di buffer per cui l’ospite viene nuovamente trasferito nel Centro Covid, in attesa della guarigione virologica sancita dal doppio tampone negativo a distanza di almeno 24 ore l’uno dall’altro. A Rita è successo per ben 3 volte, Giovanni si è limitato a 2 e Adolfina ci ha rimesso la pelle, ma nessuno saprà mai se è stato il Covid o l’andirivieni.
    Perché il referto di un esame di laboratorio, nella fattispecie il tampone molecolare per la ricerca del Sars-Cov-2 deve essere più importante della clinica? Mi chiedo, con perplessità e disappunto.
    L’orgoglio di essere medico che, nonostante alcune vicende spiacevoli della mia vita professionale, si è rafforzato a mano a mano che crescevano i capelli bianchi, mi impedisce di apprendere appieno perché debbano sempre prevalere gli aspetti giuridico-normativi, non certo privi di conflitti di interesse, a quelli dettati unicamente dal comune buonsenso.
    A questo proposito, mi vengono in mente due diapositive, tratte dalla relazione di presentazione dell’Associazione di Promozione Sociale “I Fili” nel febbraio 2013 dal titolo “Il volto umano della medicina” in cui si sottolinea la difficoltà, ma anche l’indispensabilità di conciliare il punto di vista personale con quello impersonale, che significa, in altre parole, indirizzare le scelte politiche in modo che gli obbiettivi di salute pubblica e individuale si avvicino il più possibile. 
    DICOTOMIAPUNTI DI VISTA

    Ebbene, il coronavirus, ha distanziato ancor di più la dicotomia intrinseca dell’animo umano e la crisi economica conseguente ha aperto un solco profondo in cui è stata sepolta la solidarietà.
    Questo triste pensiero si fa va varco sempre più frequentemente nella mia mente, ma forse è solo dovuto alla stanchezza del momento.
    Ho l’impressione che in ogni situazione di emergenza, o presunta tale, si crei nell’opinione della gente comune una sorta di lassismo che porta a subire con passiva rassegnazione il destino che la società riserva ad ognuno di noi, quasi come esso stesso non ci appartenesse. Mentre la classe dirigente appare più impegnata a salvare la faccia e, ancor di più la poltrona o lo sgabello, piuttosto che interessarsi ed impegnarsi con atti concreti per il bene comune.
    Ma passiamo ad un’altra grossa fetta della popolazione, composta di persone di diverse nazionalità, madri e padri di famiglia che vivono spesso in condizioni precarie (e tra questi ci sono molti italiani), ai giovani migranti accolti in comunità o dispersi come clandestini nel territorio, talvolta minorenni o presunti tali, ai lavoratori marittimi, ai senza fissa dimora e senza tetto.
    Il coronavirus, i media lo hanno declamato a gran voce tanto da rendersi ridicoli, non fa differenza tra i diversi ceti sociali o discendenze etniche, ma a fare la differenza sono le disposizioni di legge applicate a chi non ha alcuna possibilità di provvedere per conto proprio all’isolamento.
    E così succede che chi approda in Italia per sfuggire al destino drammatico che gli riserva il paese di origine e viene acciuffato dalle Forze dell’Ordine nelle stazioni ferroviarie, nei porti o in qualsiasi altro luogo, per qualsivoglia violazione di legge, debba essere accompagnato al Centro Covid per il congruo periodo di quarantena, prima di considerarlo non diffusore della malattia. Trattandosi di un “isolamento fiduciario” cautelativo, l’allontanamento volontario è la regola, ma a questo segue l’obbligatorietà di una serie di segnalazioni che sottraggono tempo e denaro alla società intera, perché, si sa, in emergenza, le cose inutili sono anche dannose.
    Poi ci sono le persone, a volte famiglie intere, che si spostano da una sede all’altra per raggiungere il paese di origine per i più svariati motivi, come è successo a 4 cittadini residenti a Bologna che erano diretti a Genova, all’imbarco per il Marocco, per partecipare al funerale di un parente. Uno di loro è risultato positivo al tampone e la partenza è stata forzatamente rinviata a data da destinarsi. Per ironia della sorte il “caso” con tampone positivo ha ottenuto la guarigione virologica prima degli altri 3 che hanno comunque dovuto attendere che passassero i 14 giorni dal contatto stretto, nonostante i tamponi siano sempre risultati negativi.
    Anche Fatma, che ha terminato il settimo mese di gravidanza, è stata trasferita al Centro per proseguire l’isolamento, dopo un breve ricovero in Ospedale per sintomi respiratori compatibili per infezione da Covid-19 confermata dalla rilevazione del virus al tampone naso-faringeo. La curva di crescita del nascituro effettuata pre-dimissione non dimostrava alcuna anomalia, ma, considerato che la sua permanenza si sta prolungando per via della persistente positività dei tamponi, la preoccupazione che per qualche ragione possa partorire anticipatamente non mi lascia affatto tranquilla e prestissimo contatterò i colleghi del Centro nascite del vicino ospedale pediatrico per avere un punto di riferimento per qualsiasi evenienza.
    E poi c’è la storia di Alwi, sbarcato clandestinamente sulle coste siciliane alla fine di agosto, privo di documenti che sono stati dispersi in mare insieme ai vestiti. Alwi è stato censito nel centro di prima accoglienza come cittadino tunisino di 23 anni ed invitato a sottostare al periodo di quarantena, ma si è allontanato volontariamente ed ha raggiunto la stazione ferroviaria di Principe a Genova, con l’intento di prendere un treno diretto in Francia, dove lo aspettano parenti a amici. Non ce l’ha fatta, la Polfer lo ha fermato, censito, questa volta, come un marocchino nato nel 2003, quindi minorenne, lo ha immediatamente segnalato alla procura dei minori per la presa in carico e in ultimo lo ha affidato al nostro Centro per terminare la sorveglianza prescritta per chi proviene dall’estero. A lui mancavano solo poco più di 24 ore.
    24 ore non sono certo un problema, tanto più se il tampone è negativo. Il problema è però la minore età o presunta tale. Il ragazzo vuole andarsene, ma la barriera linguistica è invalicabile: parla solo arabo e biascica pochissime parole in inglese. Come fare a spiegare che è finito in un bel pasticcio e che, per giunta, ha ben poche possibilità di farla franca alla frontiera? E come fargli comprendere che cercheremo in ogni modo di agire per il suo bene? Ci facciamo aiutare da Amal, una signora marocchina che parla anche l’italiano e apprendiamo che Alwi non è né minorenne né marocchino, ma nato in Tunisia il 4 ottobre 1997. Cerchiamo di spiegargli che probabilmente c’è stata una errata identificazione e riusciamo ad ottenere via WhatsApp un documento scritto in arabo con tanto di fotografia riportante il numero, 4 e 1997. Inequivocabilmente si tratta della data di nascita, per me, ma non per il PM della procura dei minori, una scortese e arrogante persona che non ha voluto accogliere le mie richieste, verbali e scritte, ed ha proceduto all’accertamento dell’età anagrafica che, notoriamente, richiede tempi biblici, per poi non essere nemmeno dirimente. E così Alwi resterà minore chissà per quanto tempo, anche se il suo aspetto, tanto più ora che si è lasciato la barba incolta, è ben diverso da quello di un adolescente.
    Per fortuna il Coronavirus mi ha fatto conoscere anche belle persone, come Giovanni, responsabile di una Onlus che si occupa dell’accoglienza degli migranti richiedenti asilo e Chiara, dell’ufficio stranieri del Comune che in breve tempo si sono occupati del caso, hanno effettuato le corrette procedure e mi hanno permesso di trasferirlo in una comunità per minori in attesa che l’iter, ormai avviato, volga a termine.
    Chissà che fine farà Alwi?
    Difficilmente né verrò a conoscenza, così come difficilmente dimenticherò la sua triste odissea.
    Potrei raccontarvi altre piccole storie, ma preferisco fermarmi a riflettere su ciò che è giusto o ingiusto nell’agire quotidiano del prendersi cura, sapendo che non ne verrò a capo.
    Ma questa è ancora un’altra storia.

  • Trame: il laboratorio per la formazione degli operatori sociali

    tiziana tesauroTrame. Il teatro sociale e la formazione degli operatori socio-sanitari è un libro che presenta un metodo ideato per la formazione professionale di chi svolge una professione di cura, ovvero medici, infermieri, assistenti sociali. Nato da un mio incontro con Francesco Campanile, attore e regista teatrale, il metodo si inserisce in un vuoto formativo in cui è possibile immaginare un “approccio orizzontale”, dove lo spazio e il tempo per l’ascolto e la cura di sé rappresentano il motore dell’intero processo. Trame è un percorso laboratoriale/esperienziale che consente, a chi lo sperimenta, di prendersi cura di sé utilizzando tecniche e pratiche teatrali. In generale la pratica teatrale, nel suo aspetto terapeutico, propone un percorso attivo di riconoscimento e trasformazione delle emozioni attraverso il linguaggio creativo e scenico. Ciascuno nasconde dentro di sé nodi irrisolti che, nella vita quotidiana, si manifestano sotto forma di blocchi emotivi e che, se mai affrontati, possono finire per condizionare anche la vita professionale: Trame agisce su questi blocchi per sviluppare nuove consapevolezze e rafforzare l’identità di ruolo degli operatori della cura.

  • Trame: un libro per formare gli operatori della cura ad integrare nella medicina narrativa parole e gestualità corporea

    Trame 2019 12 20 alle 11.48.22L’uscita del libro “Trame” chiude una prima tappa di questa esperienza formativa, di cui PLV si è occupata sin dall’avvio del percorso all’interno dell’Azienda Ospedaliera Universitaria OO.RR. San Giovanni di Dio Ruggi d'Aragona.di Salerno. Dell’evolversi del progetto, del coinvolgimento di altri operatori anche di area sociale e dei contenuti teorici e metodologici, parla qui Tiziana Tesauro, la ricercatrice, che ha promosso e coordinato il progetto, oltre che autrice del libro.
    Riprendo di questo testo solo una prima parte, che ne esplicita le motivazioni iniziali e le finalità da raggiungere, perché lo ritengo un tassello importante nella costruzione di un diverso rapporto tra chi cura e chi è curato, qualunque siano i ruoli professionali, da una parte, e le ragioni per cui uno necessita di un intervento curativo.
    Il libro è una descrizione,-quasi un copione anche se qui si recitava senza- del lavoro condotto, dei coinvolgimenti e delle riflessioni di vari soggetti coinvolti.

  • Un Piano per la non autosufficienza: quali i presupposti, quali i traguardi

    All’inizio dell’anno in corso si erano ripartiti gli stanziamenti previsti nel FNA per il 2018 e si erano avviati gli incontri per la definizione dei criteri per gli stanziamenti nel 2019 di 573 milioni che avrebbero dovuto, secondo gli impegni del Governo allora in carica, essere alla base di un Piano nazionale per la non autosufficienza, (disabili e anziani), punto di riferimento e cornice per gli interventi regionali. Di norma in questo Fondo è stanziato dal Ministero del lavoro e delle politiche speciali una quota di circa 10 milioni dedicata alla ricerca di progetti e azioni per la vita indipendente, parlando di disabili.
    Il Piano potrebbe/dovrebbe essere occasione per ridisegnare i contorni di una linea di politiche sociali e sanitarie, finora assente, che prenda atto del mutato quadro demografico, sociale ed economico di questo Paese per il crescente aumento di persone ultra65enni (o ultr75enni, se piace di più).

  • Un OSS al tempo del Coronavirus

    marco mussettaSono un operatore sociosanitario dal 2013. Ho iniziato la mia esperienza lavorativa subito dopo aver conseguito la qualifica di OSS (operatore socio-sanitario) in una comunità alloggio per disabili fisici a Torino. Ho avuto modo di confrontarmi immediatamente con le difficoltà, le sofferenze ma anche la forza di volontà e la voglia di vivere delle persone che assistite. Capitava a volte di pensare se fossi stato io a trovarmi nella loro condizione come avrei reagito, quali sensazioni avrei provato e se avessi avuto la forza di andare comunque avanti. Queste domande me le ponevo raramente, soprattutto quando capitava qualcosa di particolare o quando alcuni di loro peggioravano dal punto di vista della salute. Cercavo sempre di non farmi coinvolgere troppo dalle situazioni negative.

  • Un pieno di conoscenze e di collaborazione tra medico e cittadino

    ferdinando schiavoMedici di famigliaÈ una lettera aperta ai cittadini e rivolta anche ai miei colleghi di lavoro di ogni ordine e grado* coinvolti nel vasto campo della Salute delle persone anziane.
    *Intendo, a scanso di equivoci: medici, farmacisti, infermieri professionali, psicologi, fisioterapisti, logoterapisti, assistenti sociali, animatori, educatori e OSS.
    L’appello in origine riguardava il mondo biologico e sociale degli anziani, la fragilità, la complessità, le demenze, i parkinsonismi, la medicina di genere e le “malattie da farmaci”, alla giusta distanza dalla pesante zavorra dei pregiudizi, della facile banalizzazione e dei luoghi comuni. Ma settembre é il mese dedicato alle demenze – questo numero di perlungavita è dedicato al tema – e pertanto lo scritto si rivolgerà esclusivamente a queste tematiche variegate che invadono con il loro carico doloroso il corso della vita al suo epilogo. A volte anche prima.

    Nell’ultimo numero del Giornale della Previdenza dei medici e degli odontoiatri nazionale compare questo risultato di un sondaggio in cui risulta che i colleghi medici di famiglia hanno ricevuto un pieno di fiducia nell’ordine del 77,5 per cento.
    Ci sarebbe da discutere tirando in campo diversi altri sondaggi sul rapporto bidirezionale medici-pazienti che sono stati effettuati da Altroconsumo nel 2019   e Altroconsumo nel 2017.
    Il risultato, accolto con parole di consenso, seppure appartenga a un ruolo in cui si dovrebbe tendere alla “quasi perfezione” poiché è un ballo la vita, mi ha trasmesso numerosi dubbi, sinceri, personali e profondi: mi sono chiesto se, occupandomi in prevalenza di fragilità, demenze e parkinsonismi, io sia diventato un malevolo prevenuto a causa dei tanti episodi di malasanità o di scarsa attenzione a cui ho assistito, se mi sia montato la testa assumendo il ruolo di Santo Salvatore della pelle altrui, se abbia subìto una deviazione mentale possedendo una visione distorta della realtà sanitaria semplicemente perché oramai incontro soprattutto storie complesse che (forse! non essendo io un esperto di sondaggi e statistiche!) rappresentano le vittime, appunto, di quel 22,5 per cento di medici di famiglia che per qualche ragione non riceve la fiducia dei cittadini.
    Da qualche parte in questo sito avevo scritto che mi erano giunti messaggi inquietanti in questi anni recenti pre-Covid, messaggi che riguardano i medici (e, direi, meno spesso gli altri professionisti della Salute elencati sopra) circa l’utilità di organizzare eventi formativi sul tema dell’invecchiamento della popolazione, della fragilità, delle “malattie da farmaci”, della medicina di genere e, infine, del terrirorio complesso delle demenze e dei parkinsonismi.
    Mi ha molto allarmato l’assenza dei medici (dell’organico di residenze per anziani e non) agli eventi informativi organizzati persino nel loro stesso luogo di lavoro o nella città di residenza. Credo e temo, per esperienza, che per loro “le cose che non si sanno sugli anziani e sulle demenze non esistono”: per tale motivo li torno ad invitare, attraverso voi cittadini, a leggere con umiltà e impegno queste pagine. Segnalo, ancora, che in qualche caso il disinteresse dei medici di una struttura residenziale per anziani (o dei MMG afferenti del territorio) ha persino determinato la mancata organizzazione dell’evento fortemente voluto dalle altre figure professionali “che desideravano sapere”...

    Oggi, quindi, desidero limitarmi al campo in continua espansione (le più recenti previsioni parlano di circa 155 milioni di persone con demenza nel 2050), già per suo conto vasto e confuso, delle demenze. Lo faccio inviando un appello ai cittadini, ai familiari di persone con demenza, ai malati stessi e, infine, ai professionisti “non-medici”, attraverso un suggerimento che può sembrare polemico e imbarazzante ma che tenta invece di essere del tutto costruttivo, almeno nelle mie intenzioni: fate domande specifiche ai medici con cui collaborate in ospedale, in casa di riposo e ovunque nel territorio, domande su alcuni temi che riguardanole demenze (e la fragilità, i parkinsonismi e tutto il resto che fa da “contorno” sanitario e sociale e di cui è necessario prendersi cura perché influiscono sul decorso).
    Insomma, come può accadere in tutte le professioni, anche i medici sbagliano: diagnosi, terapia farmacologica e non, approccio, tempistica e tempo da dedicare, informazione, comunicazione.
    Eppure dagli errori si impara!

    Sbagliare è umano
    Dopo questo preambolo, elenco queste 30 domande che potreste proporre ai medici di famiglia e agli specialisti vari:
    1. Conoscono il significato del termine AGEISMO, ovvero il pregiudizio, il “razzismo”, basato sull’età? Applicano un comportamento di tal fatta nei riguardi dei vostri anziani?
    2. Usano ancora il termine “demenza senile”, anche se in ambito scientifico tale patologia da qualche decennio non sussiste più?
    3. Sanno che esistono altre demenze oltre quella di Alzheimer?
    4. Sono in grado di raccontare come esordiscono – gli inizi sono spesso torbidi e variegati in molti casi - i quadri principali di demenze extra-Alzheimer, in considerazione del fatto che queste “altre demenze” iniziano ed evolvono con sintomi diversi da quelli classici amnesici per i fatti recenti?
    5. Sanno che la stessa demenza di Alzheimer può presentarsi in alcuni casi in modo diverso rispetto ai classici sintomi amnesici per i fatti recenti?
    6. A tal proposito, sanno che le demenze (e i parkinsonismi) possono colpire persone “giovani” e che è proprio in casi giovanili che gli esordi possono essere differenti rispetto ai classici sintomi amnesici per i fatti recenti?
    Letture consigliate (Gli artioli citati e linkati anche in seguito sono tutti pubblicati su Perlungavita.it )
    (a)
    Sembrava mobbing. Quando le demenze arrivano in età lavorativa
    (b)
    La vita di Wendy Mitchell, 63 anni, con demenza giovanile: abita da sola, viaggia, attiva nella associazione "Minds and Voices".
    (c)
    Storie di corpi… di Lewy. Robin Williams, malato a sua insaputa…

    7. Sanno eseguire e anche interpretare correttamente i test cognitivi brevi, come ad esempio MMSE (MiniMental) e test dell’orologio?
    8. Sanno che questi test, soprattutto il primo, “possono mentire”? Che il MiniMental con un punteggio di 29\30 può nascondere persino un quadro serio di demenza SE quel punto perso è la copia dei pentagoni?

    Mni mental mente

     9. Sanno riconoscere un paziente apatico “puro”?
    10. … che l’apatia è il sintomo comportamentale più frequente nelle demenze (tutte)?
    11. … che può essere un sintomo di esordio (vogliamo chiamarlo elegantemente pre-clinico?) di demenza?
    12. … che in genere peggiora con un trattamento farmacologico antidepressivo?
    Lettura consigliata:
    Una depressione che peggiora con gli antidepressivi

    13. Sanno che anche la depressione può essere –
    anche lei - un sintomo di esordio (vogliamo chiamarlo, appunto, pre-clinico?) di demenza o di malattia di Parkinson e di alcuni parkinsonismi?
    14. Sanno che esiste anche un esordio di demenza con psicosi oppure con inattesi sintomi “vegetativi”?
    Sintomi cognitivi

    15. Per contrastare certi disturbi comportamentali (agitazione, aggressività…) usano in primis gli psicofarmaci oppure tentano di interpretare e comprendere cosa li innesca a livello fisico o psichico provvedendo a limitarli inizialmente con strategie che non prevedono psicofarmaci?
    16. Conoscono la temibile e mal interpretata acatisia da farmaci?
    Lettura consigliata:
    Una storia di ordinaria acatisia

    17. … e le altre manifestazioni extrapiramidali da farmaci (parkinsonismo, distonia, sindrome della Torre di Pisa ecc.) causati dal blocco dei recettori della dopamina (effetto anti-dopaminergico)?
    18. Per l’appunto, conoscono i farmaci che possono favorirle, provocarle? Anche quegli psicofarmaci con nomi persino accattivanti, come Levopraid, Mutabon Mite, Deanxit, Dominans, ecc. o quelli apparentemente innocenti come Plasil, Difmetré, ecc.?
    19. Se valutano una persona con sintomi parkinsoniani, si chiedono se è veramente malattia di Parkinson o se si tratta di un Parkinsonismo, in cui spesso la terapia dopaminergica dà più eventi avversi che miglioramenti motori?
    20. Conoscono il sottovalutato DELIRIUM?
    21. … e la percentuale di persone affette da DELIRIUM in un qualsiasi ospedale del mondo occidentale? (Risposta: quasi il 25 %!!!)
    22. … e le condizioni e i farmaci che possono scatenarlo?
    23. Conoscono in particolare i farmaci anticolinergici (anti-acetilcolina = anti-memoria e tanto altro ancora!) tra cui Akineton, Artane, Tremaril ecc. potenti e oramai poco usati (ma non sempre!), nonché altri, invece, di impiego più comune come le Mine Vaganti Buscopan, Lexil, Spamomen, Laroxyl, Paroxetina ecc. (in un elenco che comprende circa 600 molecole, tutte da studiare…)?
    24. Consigliano due (o anche tre!) farmaci da iniziare contemporaneamente? Hanno riflettuto sul fatto che, se uno dei due o tre provoca un effetto avverso, come faranno a capire qual è il responsabile? Li sospenderanno tutti e due o tre, anche quelli innocenti e magari utili? E il Buon Senso? E la Pazienza, ovvero cominciare con uno e qualche giorno dopo aggiungere l’altro?
    25. Possiedono quella dote di curiosità clinica (intelligenza, umanità) che li porta a interrogarsi se QUELLA Persona malata che vedono per la prima volta: “è così per evoluzione naturale della malattia o per effetto di farmaci inappropriati o per altri motivi come ematoma cerebrale post-traumatico, iposodiemia, anemia, scompenso cardiaco cronico ecc.”?
    Lettura consigliata:
    Mummificata da una diagnosi sbagliata


    26. … e, nel caso di eventi a cascata oppure evoluti in circolo vizioso, sanno ripercorrere il tragitto che li ha condotti in quello stato e porvi qualche rimedio?
    Eventi a cascata in delirium

     27. Conoscono i farmaci che possono allungare il QT cardiaco e provocare la morte, in particolare se si tratta di persona di genere femminile?
    28. Hanno idea di cosa sia la FRAGILITA’ e sanno destreggiarsi nella COMPLESSITA’ clinica della condizione geriatrica che spesso fa da contorno ad un quadro di demenza?
    29. Effettuano valutazioni ripetute in pazienti anziani, controllando idratazione, alimentazione, alvo, addome, cuore, facendo una sistematica periodica REVISIONE della terapia farmacologica?
    30. Si consultano con voi familiari? Ascoltano anche quelle figure professionali di prima linea anche pur ritenendolel’ultima ruota del carro? Lettura consigliata
    I miei splendidi ex allievi OSS


    In questo momento storico del pianeta, le vicende intrecciate di vite umane che si spengono ancora a causa del Covid, il muro costruito da convinti e violenti NO-VAX, quell’altro che si è innalzato attraverso l’eccesso di burocrazia, l’invecchiamento della popolazione congiunto alla scarsa la attenzione verso le persone vulnerabili, quasi sempre gli anziani, si annodano con difetti già presenti da tempo:

    Lettura consigliata
    Perché i medici non toccano più i pazienti? Riflessioni all’epoca del coronavirus e della giusta distanza

    Tentiamo, tutti assieme di cominciare a “toccarci”, a costruire, ma non solo a parole! un legame di reciproco rispetto fra noi medici e i cittadini.

     

  • Una nuova sfida per Gianni e Claudia

    Anna Capaccioli23 aprile 2020

    “Pronto?”
    “Ciao Claudia, sono Anna”
    “Ciao!” mi risponde festosa
    “Ti volevo chiamare, ma arrivo alla sera stanchissima. In questo periodo di quarantena non ho l’aiuto per la casa e Gianni non ha l’educatrice della "RSA Aperta" e la fisioterapista.
    Non andiamo più a prendere il caffè fuori, dove incontravamo persone e facevamo due chiacchiere”.
    In poche frasi fa il punto della situazione, mi arriva subito la fatica del familiare caregiver che ben conosco. Ci si trova a far fronte ad ogni cambiamento atteso e ad ogni imprevisto con le proprie limitate energie, che si cerca di dilatare al bisogno ma che poi presentano il conto su altri fronti. Ad esempio le cose che vorremmo fare ma che invece continuiamo a rimandare.

    «A me questa ‘RSA Aperta’ ha portato una speranza sotto la forma di un’educatrice di nome Sabrina. Non so scrivere, già, però posso parlare. Questo è ciò che anche la mia preziosa e nuova ‘segretaria’ ha sostenuto e che ha fatto sì che ci fosse una nuova speranza. La mia educatrice mi sta aiutando, ed è, insieme alla famiglia, anche una compagnia che mi infonde coraggio. Questo aiuto, che siamo insieme a mettere in pratica, è diventato materiale: si tratta di provare a scrivere parlando. Le mie donne mi hanno sostenuto su questa linea: scrivere attraverso strumenti nuovi come il computer, il registratore, i programmi di dettatura con qualcuno che mi affianchi. E pensare che invece io ho sempre usato carta e penna! Bisogna dire che il mio dramma mi ha trasformato in un Alzheimer tecnologico. Ammetto che tra le tante modalità, parlare solo col registratore non mi piace, perché io ho bisogno di una persona davanti a me con cui dialogare. Sabrina mi fa anche foto e video a mia insaputa, così non mi emoziono. Poi me li fa rivedere e li commentiamo insieme.» Gianni Zanotti "In viaggio con l’Alzheimer".

    Speranza, coraggio, dialogo: ecco cosa significa per Gianni la presenza di Sabrina e cosa gli sta togliendo l’isolamento. Proprio a lui che ha fatto della battaglia contro l’isolamento una filosofia di vita che gli ha consentito di rallentare il decorso della malattia.

    «Ho inoltre la fortuna di abitare in un piccolo paese di un migliaio di abitanti quale è Torricella. Ci si conosce un po’ tutti: io non nascondo i miei problemi. Anzi trovo altri che li condividono. Chi soffre della malattia di Alzheimer ha nelle città, pericoli maggiori di perdere l’orientamento.» Gianni Zanotti ‘La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione’

    “Gianni è fuori al sole. È sempre più difficile trovare attività per impegnare la giornata, la routine quotidiana richiede sempre più supporto”.
    Mi vengono in mente la veranda e il cortile, con i fiori e il panorama sulla campagna che degrada. Un’immagine di bellezza e di pace che contrasta con la durezza di questi giorni.
    “Gli leggi ancora brani dei libri che ha scritto?”
    “No, sono molto stanca, è peggiorata anche l’insonnia e dormiamo poco tutti e due. È rientrato, te lo passo.”
    “Ciao Gianni!”
    “Oh, signora Capaccioli!”

    «A me l’Alzheimer ha causato uno strano effetto collaterale: mi sono accorto che i volti delle persone accanto a me sembrano tutti uguali, come se i tratti dei loro visi fossero tutti identici. Mi è capitato con conoscenti e persino con dei parenti. Le persone che vedo con una certa regolarità le riconosco anche dal volto, ma quelle che vedo con minor frequenza, sapete come le riconosco? Dalla voce. Ho riconosciuto cugini dal loro modo di parlare, dal tono che usavano, mentre solo guardandoli non avrei saputo dire chi fossero.» Gianni Zanotti "In viaggio con l’Alzheimer"

    “Come stai?”
    “Mi manca parecchio il contatto con le persone.” È la prima cosa che mi dice cercando le parole. “È tremendo, per i malati ancora di più.”
    Il contatto sociale è ai primi posti nel ‘decalogo’ del secondo libro di Gianni:
    «Regola n.1: non nascondetevi, state fra la gente: vietato vergognarsi.
    Regola n.2: uscite di casa, viaggiate (secondo i vostri limiti), senza strafare.
    Regola n.3: parlate, osate!
    Regola n.4: circondatevi di affetti, amate, abbracciate i vostri cari, dite tutto quello che di bello vi passa per la testa.»
    “Passerà e potremo di nuovo incontrarci.”
    “Le notizie non incoraggiano, sono sempre in tensione. Menomale che c’è Claudia.”
    “Certo, Claudia ti vuole bene e ti aiuta. Un abbraccio e a presto.”

    «Sono a Milano: è il tardo pomeriggio di una giornata di sole. Come mi capita spesso sto camminando nei larghi marciapiedi di Corso Buenos Aires. … In mezzo a questa solita ressa chi vado ad incontrare? Un mio vecchio amico di Forlì: si chiama Paolo Barzanti, era uno dei vecchi amici di Forlì frequentatori del bar Gisto! … ovviamente parliamo di noi due e del nostro lavoro. Mi chiede se ho una ragazza … mi propone di vederci la sera successiva in un bar di Piazza Missori. Non più però a tre ma a quattro. … la nuova conoscenza si chiama Claudia, aveva fatto la sua esperienza londinese e con questo bagaglio di esperienza puntava a trovare un lavoro a Milano. … Era la più bella ragazza che avessi mai conosciuto. Era talmente bella che mi emozionava. Affermo che il colpo di fulmine esiste! Quella serata si trasformò nella svolta della mia vita.» Gianni Zanotti ‘La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione’

    6 maggio 2020

    “Pronto?”
    “Ciao Claudia, sono Anna”
    “Ciao Anna, oggi è tornata Sabrina! Con la mascherina.”
    “Gianni riesce a portare la mascherina?”
    “Sì, ma gli dà fastidio per parlare. Bisogna stare attenti a tutto, è difficile. Sabrina non l’ha trovato peggiorato dal punto di vista cognitivo, dalla settimana prossima si riprende l’attività.”
    “Ottime notizie! Per il resto?”
    “Tornerà anche la fisioterapista. Non ho ancora l’aiuto per la casa e non abbiamo ripreso l’abitudine del caffè fuori.”
    “Un po’ alla volta la normalità.”
    Proprio quando si fa fatica a mantenere l’uso delle parole ci si trova a dover imparare un nuovo lessico: coronavirus, lockdown, FFP2, R con zero. Non sono solo termini per esperti, ce li sentiamo ripetere continuamente e da essi dipende ciò che possiamo fare e ciò che non possiamo fare. Viene drammaticamente alterata la routine costruita nel tempo, tanto preziosa come riferimento. Le abitudini sono rassicuranti quando si ha difficoltà a fare scelte e prendere decisioni. La continuità è un aspetto fondamentale della stimolazione, sia cognitiva che fisica.

    13 maggio 2020

    “Pronto?”
    “Ciao Claudia, sono Anna”
    “Ciao! Aspetta che spengo la radio, la accendo sempre mentre lavo i piatti. Oggi è venuto Stefano a pranzo!” sento l’emozione e l’entusiasmo della mamma nella sua voce.

    «Come tutte le famiglie in cui marito e moglie lavorano, io e Claudia ci dividiamo i compiti di gestione della casa e di cura nell’accudire il piccolo Stefano. Le domeniche e i giorni festivi solitamente lasciamo Milano per trasferirci a Torricella Verzate a casa dei genitori di Claudia, Guido e Corinna. Ho ancora le foto di Stefano nella casa di Torricella in mezzo alle galline, ai pulcini e ai gatti di casa. Sono molti i ricordi. La casa con il fienile, galline a razzolare, l’orto curatissimo, nonno Guido a sacramentare contro l’asino Almirante, la raccolta dell’uva a fine estate. E poi la pigiatura e l’arrivo dell’inverno in una casa che non aveva i termosifoni, perciò si cucinava e ci si scaldava tutti intorno alla stufa. … Intanto è giunto il tempo della pensione, sia per me che per Claudia. È giunto anche il tempo dell’università per Stefano che si è iscritto presso lo IULM di Milano. Comincia una nuova fase per la famiglia. … Muore all’età di 94 anni la mamma di Claudia a Torricella Verzate. Decidiamo a quel punto di vendere, anche con l’assenso di Stefano, l’appartamento di Vimercate e di trasferirci così, dopo lavori di ristrutturazione, nella vecchia casa ottocentesca a Torricella Verzate. Ora siamo dei pavesi dell’Oltrepò.» Gianni Zanotti ‘La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione’

    Claudia mi parla dell’incertezza del lavoro di Stefano, che prendeva servizio a contratto sulle navi da crociera. I passeggeri sono prevalentemente persone anziane, che ora sono ad alto rischio per la pandemia.

    «Corre l’anno 2007. Stefano, puntiglioso e determinato, continua a cercare lavoro in tutte le direzioni. Si presenta l’opportunità di presentarsi a un colloquio presso la società marittima Costa Crociere a Genova. Occorrono parecchie competenze, oltre alla conoscenza delle lingue (almeno tre) si richiedono abilità informatiche, buona salute, capacità relazionali, preferibilmente possesso di una laurea, saper nuotare ma soprattutto avere la consapevolezza che si sta in mare anche per lunghi periodi. Insomma, si tratta di un’attività lavorativa da un lato stimolante, dall’altro con molte incognite. Comunque a Stefano arriva la lettera di assunzione: è soddisfatto e curioso. L’imbarco è previsto a Copenaghen, sulla Costa Magica in crociera nel Baltico e nei fiordi norvegesi. Il suo compito è addetto alla reception. Inizia così per Stefano l’avventura con la società Costa. Questo è il primo di una lunga serie di imbarchi che lo porterà in giro per il mondo. Quando la nave su cui è imbarcato fa tappa a Savona, Claudia e io lo raggiungiamo. In quanto genitori abbiamo la possibilità di salire a bordo e visitare le navi.» Gianni Zanotti ‘La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione’

    “Ti passo Gianni”
    “Ciao Gianni!”
    “Oh, che sorpresa!”
    “Tante sorprese: è venuto Stefano, è tornata la tua ‘caregiver un po’ pazza’ Sabrina ed ora anche Costanza, la fisioterapista!”
    “E poi c’è Claudia che si prende cura di me, menomale che ho Claudia, altrimenti sarei perduto!”
    “Certo!”
    “Le donne mi salveranno!” ridiamo rumorosamente insieme dimenticandoci la malattia, i ruoli, chi ha bisogno di chi e respirando l’emozione che anche al telefono può colmare le distanze.

    «Siamo tutti un po’ caregiver e tutti un po’ malati, ognuno ha bisogno di qualcosa e di qualcun altro.» Gianni Zanotti ‘In viaggio con l’Alzheimer’.

  • Una strana tosse da Pachino al Nord

    ferdinando schiavo“A furia di tossire ad un certo punto di notte sbottò di sangue dalla bocca” mi disse la moglie del gommista di Pachino mentre aspettavo che il marito mi mettesse a posto la ruota della vecchia macchina di mia zia, una gloriosa R 5 dal colore vago (culùri di cani ca curri… “colore di cane che corre” si diceva dalle mie parti per tentare di descrivere l’incertezza del colore di qualsiasi cosa passasse davanti ai nostri occhi più o meno velocemente oppure fosse in possesso di un colore indefinibile e cangiante al mutare della luce della giornata: e in questo caso si trattava del colore indefinibile della R5 della zia).
    L’uomo era stato costretto a riaprire la sua attività di gommista perché quella mattina di gran caldo lo avevo a lungo pregato, anzi supplicato, di aiutarmi. La moglie, chiedendomi che lavoro facessi al nord, aveva scoperto che ero medico, anche se “solamente” un neurologo: in certe aree del mondo il mio lavoro è stato spesso confuso con quello dello psichiatra e dello psicologo, gente da tenere lontano con il loro intero bagaglio di strane malattie. Malgrado una certa reticenza iniziale mi aveva raccontato di suo marito sessantottenne che come unica malattia aveva un’ipertensione arteriosa, che il medico di famiglia aveva riscontrato quasi un anno prima, consigliandogli un farmaco. E proprio da circa un anno l’uomo aveva cominciato a tossire, di notte soprattutto. Una visita dal medico, uno sciroppo, un’altra visita, altro sciroppo, fino alla fatidica notte in cui dopo un altro impeto di tosse sputò sangue. Ricovero, accertamenti, anche quelli fastidiosi qual è una broncoscopia, esame che comunque permise di scoprire un piccolissimo angioma vicino ad una corda vocale e nulla più. Prescrizione di osservazione e riposo, ma la tosse continuò. Altro ricovero in una struttura pneumologica più grande al nord: stesso responso e stessi consigli.

  • Uno, nessuno e centomila. Il ruolo: così è anche se non vi pare!

    ferdinando schiavoPsichiatra e neurologo. Sabato 7 dicembre 2019 all’ordine dei medici di Udine hanno festeggiato me ed altri colleghi per i 50 anni dalla laurea.
    Cosa è accaduto dopo la mia laurea nel luglio del 1969? Potrei rispondere spiritosamente che a 24 appena compiuti non assumevo alcun farmaco e che ora a 74 ne ho tre al giorno da prendere!
    Invece voglio condividere alcune riflessioni ed esperienze maturate in questi 50 anni.
    Ho scelto di fare il neurologo “dei vecchi”, e ci sono riuscito: così è scritto sul mio sito, ed è la verità. All’epoca esisteva la vecchia specializzazione di tre anni in neuropsichiatria che permetteva di lavorare in manicomio (si chiamava così) ma anche di affrontare nei reparti di neurologia nascenti  paresi facciali, cefalee e tutto l’armamentario di sintomi e malattie che elencherò tra poco, divenute successivamente di stretta competenza del neurologo quando qualche mente illuminata decise di sdoppiarla in Neurologia e Psichiatria e di allungare il corso di un anno.