Nell'ambito delle prossime Giornate del Caregiver Familiare 2014, organizzate a Carpi dal 28 al 31 maggio, è previsto un seminarioche approfondisce il ruolo dei caregiver (ovvero di coloro che, a titolo gratuito, assistono un proprio caro non autosufficiente o fragile) nell'ambito dell'integrazione socio-sanitaria.

 Lo spunto ad approfondire questo argomento viene dai risultati del progetto europeo AIDA, coordinato dalla Regione Liguria in partenariato con Regione Veneto, Anziani e non solo, INRCA e ENEA aps, che ha elaborato delle Linee Guida Nazionali in materia di integrazione socio-sanitaria per soggetti fragili in cui ai familiari delle persone assistite vengono riconosciuti ruoli e funzioni ma in cui vengono anche definiti servizi e strumenti di supporto e i cui obiettivi includono esplicitamente la riduzione del carico assistenziale dei caregiver, elemento che è stato identificato come uno delle maggiori ostacoli per un coinvolgimento attivo nella comunità e nel mercato del lavoro.

Si tratta di una nuova prospettiva sul tema, ormai più volte affrontato e nelle agende politiche di tutti i principali Paesi Europei, della necessità di coordinare gli interventi dei servizi sociali e di quelli sanitari per rispondere più efficacemente ai bisogni assistenziali di persone definite "fragili" sul piano psico-fisico, per le quali la struttura della salute deve contenere risposte anche sotto il profilo ambientale, familiare e delle condizioni economiche .
Se, infatti, è ormai riconosciuto dai più che un corretto percorso di continuità assistenziale socio sanitaria debba considerare il ruolo fondamentale delle famiglie dei pazienti e che lo stesso concetto di fragilità è legato a doppio filo con la situazione famigliare del soggetto per cui è prevista la valutazione, sono ancora pochi gli esempi che includono esplicitamente il ruolo del caregiver nei percorsi operativi di integrazione.
Tra le azioni messe in campo da amministrazioni regionali virtuose ci sono, ad esempio, l'accoglienza temporanea di sollievo, i ricoveri temporanei post-dimissione, l' affiancamento e tutoring domiciliare a cura di operatori professionali dei servizi di assistenza domiciliare, il sostegno alle forme aggregative di auto mutuo aiuto, contributi per ausili tecnologici e adattamento domestico.. Ma tutto ciò, ha ancora prevalentemente un carattere episodico, si configura più come una somma di interventi che come un diritto esigibile da parte di chi si prende cura connesso ad un chiaro riconoscimento del suo ruolo, dei suoi bisogni, delle problematiche che deve affrontare...
In prima istanza, appare evidente come il caregiver sia un nodo da cui non si può prescindere parlando di continuità assistenziale al domicilio. D'altro canto, occorre considerare il peso che comporta la cura quotidiana di una persona non autosufficiente e il prezzo che il caregiver paga in termini di rischio di isolamento, stress, problematiche di conciliazione... prendendo consapevolezza che l'assistenza quotidiana di una persona non autosufficiente, per essere sostenibile sul lungo periodo, non può essere compito del solo familiare e nemmeno può essere risolutiva un'assistenza domiciliare di tipo prestazionale. A questo proposito, nelle Linee Guida viene sottolineato come sia necessario considerare che anche il familiare – e non solo l'utente - debba essere destinatario di interventi di supporto, ad esempio di tipo formativo o di sollievo e si riconosce il ruolo svolto dalle assistenti familiari (le "badanti") come pezzo imprescindibile del sistema di servizi.
Un altro tema importante in cui ritorna il riconoscimento del ruolo del caregiver è quello del Piano di Assistenza Individualizzato (P.A.I.). Il P.A.I. è un programma di lavoro formulato dall'equipe multi-professionale che, in base alla valutazione dei bisogni della persona richiedente assistenza, individua gli obiettivi raggiungibili e le prestazioni sanitarie, sociosanitarie e sociali per raggiungerli. In molti sistemi regionali (es: per i "Fondi regionali per la Non Autosufficienza") il PAI è diventato lo strumento per definire il "patto assistenziale" con la famiglia a fronte di prestazioni e di erogazioni monetarie per assistere il non autosufficiente.
Affinché il PAI possa svolgere al meglio le sue funzioni, è necessario un coinvolgimento ed un accesso diretto anche alle famiglie e dei caregiver. La situazione famigliare dell'utente rappresenta infatti un elemento di valutazione cruciale per la definizione di un Piano di Assistenza Individualizzato, nella misura in cui essa sia in grado di fornire o meno sufficiente assistenza al famigliare in situazione di disagio. Attualmente questo aspetto del PAI, ossia il passaggio di consegne tra l'equipe multi-professionale e la famiglia / caregiver risulta piuttosto debole: è necessario rafforzare il passaggio di consegne tra gli attori dei servizi di assistenza, siano essi professionisti o famigliari, dato che non esiste ad oggi nulla di formalizzato, magari attraverso la costruzione di un per-corso di condivisione standardizzato ed inserito direttamente nel PAI.
Nelle Linee Guida si cita la necessità che il ruolo del caregiver venga riconosciuto nel PAI e che esso venga condiviso e sottoscritto dal familiare con la responsabilità di cura principale, così da mettere in chiaro l'impegno che i servizi territoriali e il caregiver debbano attendersi reciprocamente.
Ancora, nelle Linee Guida si citano espressamente sia l'assistente familiare che il caregiver tra le figure chiave dell'integrazione sociosanitaria e la formazione del caregiver familiare viene identificata come strumento chiave per un agire efficace e consapevole del caregiver nel contesto dei servizi socio-sanitari territoriali.
I risultati del progetto AIDA, come accennato, verranno presentati dalla coordinatrice scientifica – la Dott.ssa Anna Banchero, che coordina anche la Commissione Politiche Sociali della Conferenza delle Regioni – nella sessione convegnistica "Integrazione sociosanitaria e supporto al caregiver" del Caregiver Day 2014.
Nella stessa occasione, verranno inoltre presentate delle buone pratiche che mostrano come questi principi di indirizzo possano essere effettivamente implementati nel contesto dei servizi territoriali. Tra queste, il Codice d'Argento, progetto promosso dall'Ospedale San Martino di Genova, che affronta il tema delle dimissioni protette, altro aspetto chiave di un'efficace integrazione socio-sanitaria. Le Linee Guida indicano chiaramente come, in questa sede, sia necessario che le modalità della presa in carico vengano concordate e programmate tramite una valutazione congiunta tra referenti ospedalieri e referenti territoriali, del paziente e dei caregiver. Il progetto genovese offre una risposta all'esigenza assistenziale immediata successiva alla dimissione ospedaliera, una problematica che molti familiari si trovano attualmente ad affrontare in solitudine, cercando autonomamente risposte che non sempre il territorio è in grado di offrire con la necessaria rapidità ed efficacia.
Il seminario affronterà anche il tema dell'accesso al pronto soccorso, una situazione di elevata criticità per gli anziani fragili ma anche per il loro caregiver, in cui emergono con forza le problematiche di presa in carico di soggetti estremamente deboli, spesso supportati da familiari altrettanto fragili rispetto alla capacità di affrontare efficacemente un'emergenza sanitaria. La sperimentazione proposta dal Policlinico di Modena prevede l'introduzione di una figura di case-manager che possa accompagnare la persona anziana e il suo caregiver dall'ingresso fino alla dimissione in P.S.
Verrà poi presentata l'esperienza dell'ASL di Brescia che, già da alcuni anni, ha avviato un progetto di Governo Clinico delle Cure Primarie che definisce gli obiettivi specifici per il miglioramento dell'attività dei medici di medicina generale, ottimizzando nel frattempo la presa in carico del singolo assistito. Per ogni area clinica sono stati identificati specifici indicatori di performance: Indicatori epidemiologici di inquadramento che valutano la prevalenza e l'incidenza di determinate patologie (ipertensione, diabete, dislipidemie), ma anche di stili di vita (obesità, abitudine al fumo); indicatori di processo che valutano l'attività svolta dal medico e il livello di intensità; indicatori di salute per permettono di misurare l'esito del percorso assistenziale e le condizioni di salute degli assistiti.
I vantaggi di uno strumento di questo tipo si riflettono a vari livelli: gli assistiti hanno la garanzia di una migliore presa in carico da parte del proprio medico curante, anche attraverso appropriati percorsi di diagnosi e cura, i MMG hanno la possibilità di confrontarsi con i colleghi e di vedere il riconoscimento professionale del proprio ruolo nell'ambito del sistema di offerta sanitario. L'ASL, il cui compito è quello di agire da regia di sistema, ha la possibilità, tramite i dati conferiti dai singoli medici ed analizzati in forma aggregata, di avere la visione completa dello stato di salute dell'intera popolazione assistita.
Un successivo esempio che sarà descritto nel seminario riguarda invece il tema dell'informazione e dell'accesso ai servizi del territorio tramite un punto unico socio-sanitario. Anche questo è un aspetto più volte messo in luce durante le attività di preparazione delle Linee Guida e che coinvolge fortemente il caregiver: la possibilità di avere un unico luogo fisico di riferimento per l'adempimento delle procedure di accesso ai servizi socio-sanitari territoriali semplifica significativamente l'impegno richiesto al familiare per gli adempimenti burocratici, alleggerendolo di un carico importante se sommato a quelli che il caregiver deve affrontare quotidianamente. In questa direzione, l'esperienza che verrà presentata è quella del Punto Unico di Accesso Socio-Sanitario del Distretto di Carpi.
Infine, il seminario porterà degli esempi di come le nuove tecnologie possono supportare il processo di integrazione socio-sanitaria dal punto di vista del caregiver. Nell'ambito del progetto AIDA si sono svolte attività di confronto con altri Paesi Europei impegnati in percorsi di miglioramento del processo di integrazione e, in modo preponderante, è emerso il ruolo che l'ICT può svolgere. Infatti, benché ampiamente considerato un mezzo di supporto all'integrazione dei servizi sociali e sanitari, l'ICT sta facendo sorgere in molti Paesi che lo hanno già sperimentato degli interrogativi, in particolare circa il rischio che un uso importante di strumenti tecnologici possa discriminare coloro che hanno meno familiarità con l'informatica, tra cui le persone più anziane e il tema della protezione dei dati personali che può rendere difficoltoso lo scambio di informazioni tra diversi professionisti. Questo argomento verrà approfondito dall'azienda Telemedware che presenterà degli esempi di efficace utilizzo di strumenti informatici per supportare l'attività dei caregiver familiari.