Contrariamente a quanto si tenda a pensare, la demenza non colpisce solo gli anziani. Secondo le stime più recenti, le demenze a esordio precoce (ovvero, che colpiscono sotto i 65 anni) rappresentano dal 7 al 15% del totale di tutti i casi di demenza diagnosticati nel mondo.
Proprio perché le demenze a esordio precoce sono ad oggi un fenomeno perlopiù sconosciuto anche agli stessi addetti ai lavori, chi si ammala prima dei 65 anni attende in media 4,4 anni prima di ottenere una diagnosi definitiva, contro la media di 2,8 anni rispetto a chi invece riceve una diagnosi in età pensionabile. In questi quattro anni, spesso succede tutto quello che non dovrebbe mai succedere a chiunque si ammali di una malattia tanto grave.
Ad esempio: immaginatevi un ipotetico scenario in cui una persona di 40 o 50 anni, che ancora lavora, ha figli da crescere, mutui da pagare e tanti progetti da mandare avanti comincia ad avere difficoltà cognitive che le impediscono di portare avanti le sue responsabilità e impegni dentro e fuori casa. Ad esempio, non riesce più a guidare l’auto. Oppure non riesce più a pagare alla cassa al supermercato o le bollette di casa. Oppure ancora sbaglia a parlare o “non le vengono le parole”. Oppure inciampa in continuazione. Oppure ancora è diventata sempre più aggressiva o viceversa completamente disinteressata a tutto ciò che era importante fino a poco tempo prima. A volte bestemmia davanti a figli o amici – cosa mai successa prima di allora. Oppure magari regala denaro ad amici e conoscenti senza motivo.
In questo scenario, la persona in questione (o ancora più spesso lo fa il coniuge) prova a rivolgersi al suo medico di medicina generale il quale però, non essendo a conoscenza che la demenza può insorgere anche nelle persone più giovani, attribuisce i sintomi ad altre patologie o cause - per esempio alla depressione, all’ansia, allo stress, ai problemi di coppia, alla menopausa o a un disturbo di personalità. Sulla base di tali interpretazioni, vengono prescritti dei farmaci o fatti invii che solitamente si rivelano poco utili se non addirittura pericolosi per la salute della persona stessa (nel blog di novilunio, l’anno scorso abbiamo pubblicato una testimonianza di una giovane moglie che parlava proprio di questa eventualità. La potete leggere qui).
Poiché i sintomi continuano a persistere o peggiorare, dopo qualche tempo (magari anni!) sorge il dubbio che si tratti invece di un problema cognitivo o comunque neurologico. Da lì partono gli accertamenti presso un reparto di neurologia dell’ospedale locale oppure presso un centro per deficit cognitivi e demenze (in teoria sono sparsi in tutta Italia ma non è sempre chiaro dove sono ubicati). Data l’età precoce, tale iter si rivela particolarmente lungo perché include numerosi test strumentali per fare una diagnosi differenziale che permette di accertare la natura dei disturbi scartando tutte le possibili alternative all’ipotesi di neurodegenerazione. Tali approfondimenti sono necessari anche perché nei casi di demenze a esordio precoce, spesso non si parla di malattia di Alzheimer ma di una delle demenze “minori” poco conosciute anche in ambito medico non specialistico. Alla fine si arriva alla definizione di una diagnosi probabile che viene accertata definitivamente solo con il passare del tempo – ovvero man mano che i sintomi evolvono e la malattia raggiunge una gravità tale da essere più riconoscibile. Nel frattempo sono trascorsi diversi anni in cui la persona e la sua famiglia hanno vissuto con enorme angoscia e solitudine tutta l’incertezza del non riuscire a dare una spiegazione a ciò che stava succedendo, privati della possibilità di accedere alle poche strutture di cura e di supporto disponibili nel nostro Paese per chi ha una demenza.
E’ chiaro che nel 2019 queste criticità diagnostiche non sono sostenibili né accettabili. Lasciare i pazienti al buio per un lasso di tempo così lungo è impensabile per altre patologie. Perché la demenza subisce un trattamento diverso?
La soluzione di Young Dementia Network
Per superare queste dinamiche - e quindi promuovere una cultura più consapevole e responsabile delle demenze a esordio precoce - un paio di anni fa l’organizzazione britannica Young Dementia Network, a cui aderiscono oltre 2000 membri tra persone con demenza ad esordio precoce, familiari, amici, e professionisti, ha realizzato una guida pratica per aiutare i medici di medicina generale a identificare quei “campanelli di allarme” nei loro pazienti più giovani che suggeriscono un invio ai servizi diagnostici specializzati in demenza e deterioramenti cognitivi.
Tale guida, realizzata in collaborazione con il Royal College of General Practitioners del Regno Unito, si presenta come una mappa concettuale che fornisce brevi descrizioni dei segnali critici da intercettare nelle diverse aree funzionali che possono essere compromesse da una degenerazione dei tessuti cerebrali – vale a dire, dai cambiamenti nel comportamento e della personalità ai problemi motori, dalle capacità di relazionarsi con gli altri alle abilità di programmazione, giudizio e comunicazione, ecc. Proprio perché i primi segnali di una demenza sono spesso subdoli e difficili da identificare, Young Dementia Network raccomanda ai medici di interpellare anche eventuali famigliari ed amici per comprendere meglio il quadro generale dei sintomi che presenta la persona.
Ricordo infine che Young Dementia Network è un’iniziativa di Young Dementia UK, la più grande associazione europea dedicata alle demenze precoci. Per approfondimenti sui membri e sulle organizzazioni coinvolte, e per unirvi, potete visitare il loro sito internet a: www.youngdementiauk.org/young-dementia-network.
NOTA. Per chi desidera approdondire fare riferimento ai siti di Young Dementia UK e Young Dementia Network sopra linkati e al sito di Novilunio.net
