Salute, Benessere, Scelte individuali

Salute, Benessere, Scelte individuali

francesca carpenedo2. La diffusione dell’ageismo e il suo impatto sulla popolazione anziana
La salute- così come  definita dall'OMS- non significa assenza di malattia ma si concretizza in quello stato complessivo di benessere  che comprende la sfera fisica, mentale e sociale (1)

La diffusione
Il rapporto globale sull’ageismo pubblicato dall’OMS si basa, tra le altre, su un’indagine sistematica, condotta nel 2020, della letteratura internazionale esistente in ambito sanitario ed economico e coinvolge 422 articoli di 45 Paesi diversi.
Nonostante questo, la mancanza di indicatori validati e univoci, impedisce di pervenire a conclusioni certe e di misurare la forza del legame tra ageismo e effetti sulla salute delle persone e sull’economia dei diversi Paesi, o addirittura di imputare all’ageismo il manifestarsi di determinate problematiche legate alla salute.
Ciò non di meno il rapporto rimane un documento importante per il suo approccio globale al fenomeno e perché stabilisce con certezza l’esistenza di una correlazione tra ageismo e salute e tra ageismo ed economia (2).

Global report on ageism Tav 3.1
Come già accennato, una parte importante del rapporto riguarda l’indagine sull’ageismo nella sua manifestazione istituzionale, ambito particolarmente sensibile vuoi per la radicalizzazione di abitudini e comportamenti discriminatori difficili da eliminare, vuoi per la forma spesso inconscia che riveste (3).
Tra le istituzioni che compongono l’ambiente che ci circonda, un’attenzione particolare va riservata al SETTORE SANITARIO dove, come si è tristemente potuto verificare in questi ultimi due anni, l’ageismo può indirizzare la scelta tra curare e non curare.
Il “razionamento delle cure” deciso sulla base dell’età è infatti pratica consolidata praticamente ovunque e si manifesta in diversi ambiti; dalle decisioni di non sottoporre a particolari trattamenti – come ad esempio la dialisi, o la respirazione assistita tramite ventilatori, o ancora gli interventi chirurgici – alla decisione di non includere le persone oltre i 65 anni nei trial farmacologici – come ad esempio i farmaci destinati alla cura del morbo di Parkinson (4).
Vi è invece incertezza sull’incidenza di comportamenti ageisti da parte di medici e personale sanitario non medico, anche se il fenomeno è chiaramente percepito. Allo stesso modo il personale medico psichiatrico sembra non essere sufficientemente attrezzato o attento quando si tratta di diagnosi di malattie mentali nelle persone anziane, spesso manifestando attitudini negative e riluttanza a lavorare con questo gruppo anagrafico.
La situazione è perfino peggiore quando si passi a valutare comportamenti ageisti all’interno delle strutture residenziali. I pochi studi esistenti – principalmente in Canada, Israele e Australia – ne sottolineano evidenti manifestazioni sotto forma di linguaggio infantile e comportamento condiscendente da parte degli operatori, mancanza di diagnosi e controlli medici accurati, abuso nella somministrazione di farmaci, scarsa o nulla considerazione per i bisogni e i desideri dei residenti o, infine, poca qualità negli scarsi servizi disponibili.
Le indagini condotte hanno dimostrato una certa prevalenza del fenomeno anche in molti settori (5) del MONDO DEL LAVORO e in tutte le fasi della vita lavorativa, dal momento dell’assunzione – quando ai lavoratori “anziani” vengono preferiti i giovani – via via lungo tutto il percorso lavorativo – con minori occasioni di aggiornamento, ma anche con valutazioni meno favorevoli rispetto ai lavoratori più giovani – fino al momento del pensionamento. Questa attitudine influisce negativamente sui lavoratori favorendo un’uscita prematura dal mercato del lavoro.
Anche l’importantissimo settore della COMUNICAZIONE è intriso di messaggi ageisti. La rappresentazione dell’età adulta e anziana in televisione e nei social media è cruciale perché in grado di influenzare il nostro modo di pensare alla terza età e, di conseguenza il nostro comportamento nei confronti loro e di noi stessi.
Uno studio condotto in Europa e Nord America sulle pubblicità nelle riviste e in televisione tra il 1980 ed il 2020 ha dimostrato che le persone anziane in questo settore sono sottorappresentate. Ma mentre fino agli anni ‘90 alla scarsa rappresentazione si accompagnava una stereotipizzazione negativa, da quel momento in poi si assiste ad una variazione nella narrazione delle persone anziane: da soggetti vulnerabili, fragili e in generale poco attraenti, si passa alla presentazione di una categoria attiva, che si gode il tempo libero e che conduce uno stile di vita sano. (6) Questo fatto tuttavia può nascondere una forma di ageismo più sottile e subdola: può cioè indurre a pensare che l’invecchiamento in salute sia una responsabilità dell’individuo e che le diseguaglianze e le inequità nell’accesso ai servizi non siano fattori determinanti. In generale però bisogna sottolineare che la rappresentazione delle persone anziane nei media varia in modo consistente da Paese a Paese.
Recentemente le ricerche si sono concentrate sui social media – Twitter e Facebook in particolare – dove la comunicazione è pubblica e non filtrata, riflettendo in questo modo il sentire reale degli individui. I risultati mostrano la prevalenza dell’utilizzo di un linguaggio che rafforza una rappresentazione stereotipata delle persone anziane come deboli, vulnerabili e parte di un gruppo omogeneo nella fragilità, disconoscendo in questo modo il fatto che ci sono anziani che effettivamente soffrono una situazione di reale svantaggio (economico, sanitario, ecc.) ma che ci sono altrettante persone anziane in piena salute ed efficienza mentale che ancora contribuiscono in varie forme alla crescita della propria comunità.
Questi sono solo alcuni tra gli esempi più eclatanti di ambiti sociali dove l’incidenza di comportamenti ageisti è componente fondamentale nei rapporti con le persone anziane. Ma l’elenco è lungo: basti pensare al nostro sistema LEGISLATIVO che – intersecandosi con l’ageismo sanitario e lavorativo – impone limiti di età per i trapianti di organi (indipendentemente dalle condizioni generali del paziente) o prevede la possibilità di pensionamenti forzati. O ancora al mondo IMMOBILIARE dove frequentemente si riscontrano condizioni di affitto diverse in relazione all’età degli inquilini o dei possibili acquirenti. Oppure al mondo della TECNOLOGIA, dove l’ageismo – spesso autoinflitto – provoca la scarsa alfabetizzazione digitale degli ultra 65enni che, di conseguenza non vengono inclusi nei focus group per lo sviluppo del design e di nuovi programmi. Attitudini ageiste di riscontrano anche nel modo in cui i DATI vengono raccolti e le STATISTICHE vengono predisposte. In genere infatti i dati statistici spesso non includono il gruppo di età superiore ai 65 anni o, se lo fanno, lo considerano come un gruppo omogeneo arrivando a includere un range fino a 40 anni e oltre. Basterebbe pensare all’aumento degli ultra-centenari per constatare la necessità di disaggregare il macro-gruppo. E infine vorrei menzionare il mondo FINANZIARIO, di cui ancora troppo poco si parla. Lo studio dell’OMS rileva la generale difficoltà, in particolare nei Paesi a medio-basso reddito, per le persone anziane di accedere a strumenti come i mutui e i crediti in generale. La situazione si fa ancora più critica nel caso delle donne anziane, già svantaggiate da un sistema pensionistico che, in alcuni Paesi, non riconosce le pensioni “sociali”. Nei Paesi industrializzati viceversa, sono gli strumenti finanziari di investimento e gli strumenti assicurativi quelli dove si rileva una maggiore discriminazione, risultando spesso le persone anziane escluse dalla possibilità di sottoscrizione o soggette a politiche di prezzo differenziate. (7)
In generale il rapporto dell’OMS indica che le diverse forme di ageismo e la loro prevalenza variano nelle diverse zone geografiche, sono più o meno incisive a seconda delle diverse culture e si sono modificate nel tempo, come indicano le tabelle. 

 Ageism Tavola2.2

Ageism Tavola 2.3

L'impatto sulla salute  e sul benessere sociale
L’indagine dell’OMS ha rilevato come la consistente presenza di comportamenti ageisti negativi nei confronti delle persone anziane risulti in un forte impatto sulla loro SALUTE, sulla qualità e sull’aspettativa di vita. La correlazione è ancora più forte nei casi di ageismo auto-inflitto, quando si manifesta nei confronti di persone che soffrono altri svantaggi – ad esempio quello economico – o che vivono in condizioni di basso sviluppo culturale.
Questi effetti negativi sulla salute – fisica e mentale – si manifestano in tutti i Paesi oggetto di studio e presentano una tendenza all’incremento, probabilmente legata anche alle frequenti crisi economiche che oramai si verificano periodicamente e interessano una vasta parte del pianeta.
Scendendo nel dettaglio, il rapporto indica che le persone che subiscono discriminazioni sulla base dell’età hanno una maggiore probabilità di incorrere in una morte prematura, una minore probabilità di guarigione da eventi acuti e, in linea di massima, intraprendono abitudini di vita non corrette – come ad esempio l’aumento nel consumo di tabacco e alcool.
L’abuso e l’uso improprio di farmaci, o la loro errata prescrizione dovuta alla scarsa attenzione riservata al paziente anziano sono anch’essi fonte di eventi avversi che conducono a ricoveri altrimenti evitabili o addirittura a esiti fatali.
L’ageismo è anche associato all’insorgere o acutizzarsi di problemi legati alla salute mentale, come la depressione. In base a stime mondiali per l’anno 2015, si calcola che approssimativamente 6.33 milioni di casi di depressione siano attribuibili a forme di discriminazione (8).
Allo stesso modo la discriminazione è in grado di provocare o acutizzare il processo di decadimento cognitivo. In questo ambito gli studi sono numerosi e in tutti si conclude che quando una persona anziana viene esposta a stereotipi negativi, indipendentemente dalla sua consapevolezza, la capacità mnemonica e l’abilità cognitiva diminuiscono, fenomeno questo a cui viene dato il nome di Stereotype Threat (minaccia dello stereotipo) (9).
Il discorso è analogo quando si consideri l’impatto dell’ageismo sul BENESSERE SOCIALE (10) inteso come percezione di un complesso di indicatori coma la qualità di vita, il grado di isolamento ed esclusione, la sessualità, la paura di essere oggetto di potenziali crimini e il pericolo di cadere vittime di abusi e maltrattamenti.
Gli studi e gli articoli presi in considerazione per l’indagine sistematica indicano in modo unanime come le persone anziane abbiano una percezione negativa di tutti gli indicatori sopra riportati:
- Qualità della vita – tutti i 29 studi sull’argomento rilevano la percezione da parte degli intervistati – di età compresa tra i 60 e i 100 anni – di una insoddisfacente qualità di vita, dovuta principalmente a considerazioni legate all’invecchiamento e ai problemi di salute che ad esso si associano;
- Isolamento ed esclusione – è una condizione comune tra le persone anziane e viene alimentata da tre fattori diversi: la sensazione di essere non desiderati o socialmente rifiutati; l’internalizzazione di stereotipi negativi riguardo l’invecchiamento ( i.e. la vecchiaia è il tempo dell’isolamento e dell’abbandono della partecipazione sociale); la presenza di usi, consuetudini e leggi ageiste (i.e. il pensionamento forzato per certe categorie di lavoratori o, ancora un ambiente circostante non age-friendly con barriere architettoniche e trasporti pubblici inesistenti o poco accessibili)
- Sessualità – nonostante sia ormai riconosciuto che la vita sessuale rimane una componente della nostra vita importante a tutte le età, tuttora l’argomento rimane tabù in molti Paesi (soprattutto nel continente Africano e nei Paesi del Sud America) o viene sottovalutato nei Paesi più industrializzati, dove il comportamento sessuale viene associato unicamente alle pratiche tradizionali ed eterosessuali. Ne risulta che le persone spesso interiorizzano l’aspettativa negativa riguardo alle proprie capacità di performance in età anziana;
- Paura del crimine – l’ageismo è in grado di influenzare il modo in cui le forze dell’ordine ed il sistema giudiziario dedicano attenzione alle denunce e alle richieste di intervento da parte delle persone anziane o trattando con scarsa attenzione le loro richieste di aiuto o, viceversa, riportando in modo sproporzionato e sensazionalistico i crimini che li riguardano, alimentando in questo modo la paura di essere vittime preferenziali
- Abusi e maltrattamenti – l’ageismo può anche determinare l’aumento del rischio di abusi sulle persone anziane nelle sue varie forme. Un recente sondaggio mondiale infatti indica che 1 anziano su 6 riporta eventi abusanti nei suoi confronti.
SULL’ECONOMIA
Nonostante le evidenze siano molto limitate, è possibile affermare una correlazione indiretta tra ageismo e benessere economico tanto individuale quanto a livello collettivo.
Le stime dei costi complessivi – sulla salute e sul benessere sociale degli individui anziani – dell’ageismo sono cruciali:
- Perché ne definiscono il peso sulla società in termini economici;
- Perché sono in grado di influenzare la programmazione politica e l’allocazione delle risorse per la ricerca;
- Perché sono utili nel comprendere come i problemi legati alla salute e al benessere sociale sono in grado di rallentare lo sviluppo di un Paese o di una comunità.
A LIVELLO INDIVIDUALE già si è avuto modo di vedere come l’ageismo nel mercato del lavoro sia in grado di influenzare la vita lavorativa e indurre un’uscita prematura dal mercato del lavoro, comportando uno svantaggio economico per la vittima che si troverà esposta ad un maggior grado di povertà o di insicurezza finanziaria. Ulteriore conseguenza personale, come già evidenziato, è un peggioramento delle condizioni di salute fisiche (in termini di declino cognitivo) e mentali (con il possibile insorgere di stati depressivi), fatto che comporta un aumento della dipendenza sul sistema del welfare nazionale.
Sebbene esistano pochi studi sugli effetti dell’ageismo sull’ECONOMIA NAZIONALE, tutti portano alla conclusione che i costi sono molto elevati e che una riduzione del fenomeno sul mercato del lavoro e nel sistema sanitario porterebbero ad indiscussi vantaggi economici. Ad esempio uno studio condotto negli Stati Uniti ha dimostrato come, in una società che impiega 10.000 persone, il demansionamento di lavoratori dovuto a motivi anagrafici abbia portato ad un aumento di 5.000 giorni di assenza ingiustificata e ad una perdita di 600.000 dollari in termini di minori salari pagati. Uno studio australiano ha invece stimato che un aumento del 5% nell’impiego di lavoratori over 50 comporterebbe un beneficio all’economia nazionale di 48 miliardi di dollari australiani (11).
Ma, come si è detto, i costi dell’ageismo si riflettono anche sulla spesa sanitaria nazionale. Nel 2020 gli Stati Uniti hanno condotto il primo studio nazionale sulle conseguenze dell’ageismo sull’economia del Paese (12). Nel corso di un anno si sono cioè calcolate le spese sanitarie conseguenti a comportamenti ageisti subiti da persone di 60 anni e oltre con riferimento alle 8 principali voci dove maggiore è la spesa sanitaria, e cioè: malattie cardiovascolari, malattie respiratorie croniche, problemi all’apparato muscolare, ferite, diabete mellito, problemi sanitari derivanti dal fumo, disordini mentali e malattie non trasmissibili. Lo studio ha verificato che per ogni 7 dollari spesi 1 dollaro (pari a 63 miliardi di dollari) è imputabile a problemi sanitari causati da comportamenti ageisti!
E’ indubbio, a questo punto, come l’ageismo possa a tutti gli effetti essere considerato – oltre che un’istanza legata al godimento dei diritti umani – anche un problema di salute pubblica, in grado di pesare in modo consistente sulle finanze nazionali. Diventa quindi importante per il governi nazionali, non solo riconoscerne l’esistenza e darne una dimensione effettiva riguardo a diffusione ecosti, ma proporre dei programmi di sensibilizzazione e prevenzione che partano dalla formazione primaria e propongano una lettura nuova dell’essere umano non più come somma di fasi distinte della vita ma come un unico continuo con diverse esigenze, caratteristiche e possibilità.
(continua…)

 ***************

Note:
(1) The Global Report on Ageism, Geneva, World Health Organization, 2021: Chapter 3, pag. 48
(2) The Global Report on Ageism, Geneva, World Health Organization, 2021: Chapter 3, Box 3.1, pag. 50
(3) Per “istituzione” si intende il contesto sociale in cui tutti ci troviamo a vivere: sono le leggi, le regole e le norme sociali, le politiche e le pratiche adottate dalla comunità
(4) The Global Report on Ageism, Geneva, World Health Organization, 2021: Chapter 2, pag. 23
(5) Tra cui il commercio, i servizi contabili e il settore turistico. The Global Report on Ageism, Geneva, World Health Organization, 2021: Chapter 2, pag. 26
(6) The Global Report on Ageism, Geneva, World Health Organization, 2021: Chapter 2, pag. 27
(7) The Global Report on Ageism, Geneva, World Health Organization, 2021: Chapter 2, pag. 30
(8) Chang ES, Kannoth S, Levy S, Wang SY, Lee JE, Levy BR. Global reach of ageism on older persons’ health: a systematic review. PLOS ONE. 2020;15(1):e0220857.
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0220857 .
(9) Lamont RA, Swift HJ, Abrams D. A review and meta-analysis of age-based stereotype threat: negative stereotypes, not facts, do the damage. Psychol Aging. 2015;30(1):180–93.
https://doi.org/10.1037/a0038586
(10) The Global Report on Ageism, Geneva, World Health Organization, 2021: Chapter 3, pag. 52
(11) The Global Report on Ageism, Geneva, World Health Organization, 2021: Chapter 3, pag. 56
(12) Levy BR, Slade MD, Chang ES, Kannoth S, Wang SY. Ageism amplifies cost and prevalence of health conditions. Gerontologist. 2020;60(1):174–81.
https://doi.org/10.1093/geront/gny131.

C’è un tempo perfetto per fare silenzio
C’è un tempo perfetto per fare silenzio
Guardare il passaggio del sole d’estate
E saper raccontare ai nostri bambini
quando è l’ora muta delle fate
Ivano Fossati  (C’è tempo da Lampo Viaggiatore)

ferdinando schiavoViviamo nel tempo del rumore e il rumore ha creato una dipendenza.
Il silenzio è sotto attacco, in una società sempre più rumorosa ed irrispettosa che ritiene il silenzio semplicemente un’assenza di suoni o di vita e lo dimostra urlando in treno, per strada, ovunque, utilizzando suonerie di cellulari che strimpellano offesa al senso del pudore oltre che macerare i timpani.
La distrazione è ormai uno stile di vita, l’intrattenimento è perpetuo, la frenesia e il frastuono sono diventati un’abitudine così che, quando incontriamo il silenzio, lo viviamo come un’anomalia, un tempo morto, una fonte di disagio.
Non sembri un paradosso, ma il silenzio ha il compito di parlarci, deve dirci delle cose, ci svela l’intimo gigantesco timore di doverci soffermare a conoscere meglio noi stesso.

Il silenzio, come la solitudine ( qui) e (qui) , può essere amico; oppure nemico e in questo caso diventa espressione di dolore.
Tuttavia non deve essere necessariamente assoluto e neanche costringerci alla clausura in casa, come scriveva qualche secolo fa Pascal (“La disgrazia degli uomini proviene dal non sapersene stare tranquilli in una camera”): i rumori dei nostri passi solitari in un sentiero, la musica di un ruscello, lo sciabordio delle onde del mare, lo stormire delle fronde degli alberi mosse dal vento ci tengono compagnia e sono rassicuranti. I problemi sorgono quando non riusciamo a gestire il “silenzio interno”, non siamo in grado di disinserire quel pilota automatico che scandisce spasmodicamente le ore delle nostre giornate, lavorative e non, riducendo la capacità di ascolto e di concentrazione sotto la spinta dell’insaziabile dopamina.
Da anni ho rinunciato ad andare ai concerti di musica leggera perché non sopporto più i telefonini dei vicini di posto con la loro luce smagliante rivolta contro i miei occhi: sviano la mia attenzione che dovrebbe essere univoca e rivolta verso le luci del palco, verso i veri protagonisti. Oramai non tollero la gente che li accende ritmicamente perché aspetta messaggi, altrimenti si sente inutile a questo mondo (paura del vuoto della loro vita?) e neanche coloro che parlano e commentano come se fossero a casa propria davanti alla tv: non stanno ascoltando la tenerezza, l’atmosfera, l’intensità di un suono armonico, di una voce, non coltivano le emozioni ma solamente la foga prepotente della dipendenza che li porta a fotografare, registrare con quell’aggeggio che hanno in mano un momento del quale avvertono una qualche forma di fascino da mostrare agli assenti. È certamente una magia diversa dalla mia personale quando ascolto incantato ripromettendomi di usare pezzi del cervello, l’amigdala, la stazione di Bologna che filtra e conserva la memoria delle emozioni, per ripropormi il ricordo delle meraviglie di quegli attimi.
Gli infiltrati rumorosi e luminosi si cominciano a vedere purtroppo anche nelle sale del cinema, persino in quelle per raffinati cultori, qualcuno nei teatri. Sono una deriva di questa società.
“Il silenzio non consiste semplicemente nell’assenza di rumore e di parola, ma è una realtà plurale. C’è un silenzio necessario in certi luoghi e, come tale, imposto, c’è un silenzio inscritto con segni all’interno della scrittura stessa, c’è silenzio fra le note musicali… Accanto a questi silenzi funzionali, ve ne sono altri negativi o addirittura mortiferi: silenzi “che pesano”, che rendono inquieti e spaventano, silenzi opprimenti, abissi di silenzio! Di più, esistono silenzi complici e pieni di viltà, silenzi che dovrebbero essere spezzati dalla forza di un profeta, silenzi di ostilità, che paralizzano la comunicazione, silenzi amari di solitudine sofferta…
Vi sono però silenzi positivi, irrinunciabili. In primo luogo il silenzio rispettoso della parola dell’altro, ma anche il silenzio scelto nella consapevolezza che “c’è un tempo per tacere e un tempo per parlare”. Un silenzio particolare è quello dell’amicizia e dell’amore…Vi è infine il silenzio interiore, nel cuore di ciascuno di noi, per accogliere la presenza degli altri e dell’Altro, Dio. Nel silenzio diventiamo più ricettivi, lunghe ore di silenzio ci aiutano a guardare dentro di noi, ad ascoltare ciò che ci abita in profondità”.
Sono parole di Enzo Bianchi, priore della Comunità Monastica di Bose di quasi dieci anni fa e che ho modificato da la Repubblica.
Ed ecco, a fare compagnia a Enzo Bianchi, una citazione di un gigante, George Orwell, e si trova all’ingresso degli studi della BBC a Londra: Se libertà significa ancora qualcosa, questa è il diritto di dire alle persone ciò che non vogliono sentire.
Mi è servita, diciamolo allora! per avere il coraggio di reagire elegantemente in caso di necessità.
Io mi sono ribellato con un breve manifesto che poi ho provveduto a espandere, ed è diventato questo scritto. È nato dal mio intimo bisogno di reagire, appunto, con la complicità dei teneri e pacifici proprietari-gestori della pensione sulle colline di un’isola del sud Italia, la “mia seconda casa” da almeno trent’anni che ho raggiunto a maggio in vacanza solitaria usando le distanze precauzionali esistenti nei treni a lunga percorrenza – non presenti negli aerei - e standomene mascherato e ben distante dagli agglomerati umani in aliscafo.
Questo posto è un luogo di pace, di naturale silenzio. Vi si arriva, dopo treno, taxi, aliscafo e nuovamente taxi (il mio solito e sgangherato) percorrendo strade alquanto strette e trafficate per trovarne lì altre ancora più minuscole e per questo finalmente inutilizzabili dalle automobili. Sono percorsi silenziosi dove non si respirano gli escrementi gassosi invisibili dei mezzi motorizzati ma sono in funzione piccole vetture elettriche che hanno sostituito pochi decenni fa i muli e gli asini che portavano su per le colline le valigie, quelle che ancora non avevano le attuali comode e funzionali ruotine che invogliano ad avventurarsi nella salita dell’ex mulattiera a piedi.
Cosa è successo a maggio?
In una calda e ventilata mattina di sole sono arrivate in quattro, tutte donne di mezza età, alloggiate nelle stanze accanto alla mia, in comune l’ampia e colorita terrazza rivolta agli ulivi, ai melograni, ai fichi e ai fichi d’India lì accanto e quelli arrampicati nelle quiete colline attorno, con vista su un grosso spicchio di mare dalle alte falesie.
Da subito hanno cominciato a chiamarsi in modo colorito fra di loro, a chiedersi a vicenda in quale valigia fossero i bikini o gli accappatoi, a ricevere telefonate dalle suonerie sguaiate provenienti dai propri cari in terraferma, a cui bisognava raccontare con foga come fosse magnifico il posto (prima del loro arrivo!). Hanno continuato a rumoreggiare nelle piscinette termali accanto alla terrazza e poi nei lettini vicini alle nostre stanze. Malgrado il sole delle 13 e poi quello delle 14 e delle 15, sono rimaste là, inerti davanti al pericolo di scottature e di favoritismi cancerogeni ai nei, imperterrite a chiacchierare a tonalità medio-alta e con qualche risata di eccessiva sonorità, in netto contrasto col silenzio assolato che riposava attorno, il silenzio delle persone e della natura stessa.
Sono corso ai ripari dopo essermi consultato velocemente con gli amici proprietari, persone responsabili, corrette e dolcissime, piuttosto refrattarie e imbarazzate nel comminare rimproveri e divieti, e così ho velocemente preparato un file sul tema dei benefici del silenzio che ho tratto in buona parte dal mio "Malati per forza" adattandolo allo scopo. Franco, uno dei proprietari - l’uomo più sorridente del mondo! - lo ha stampato e affisso in bella vista nella vecchia vetrata che ci accoglie all’arrivo e poi in giro per la pensione.
Fino a quel momento i numerosi cartelli sparsi ovunque che invitavano al “rispetto del silenzio” (due parole d’oro oramai desuete, in via di sparizione) erano stati inutili o invisibili agli occhi spiritati rivolti al loro altrove delle quattro ospiti. Il mio scritto invece deve avere fatto centro, in serata era tornata l’antica amata atmosfera: loro quattro sussurravano, i cellulari si limitavano forse a vibrare ed hanno continuato a comportarsi così anche nei giorni seguenti!
Chissà, forse le avevano colpite alcune parole dello scritto, magari quelle che seguono…

… Il buzzurro queste sensazioni non le percepisce, non le comprende. E pensare che dal silenzio potrebbe trarre benefici a livello psichico e nel corpo intero, affidandosi ad un elemento valido per una corretta prevenzione e curando l’allontanamento nel tempo e nell’intensità dell’immancabile fragilità che sopravviene con l’età. Altri benefici derivano dall’ascolto della musica, dalla musicoterapia, della meditazione e, infine, dall’ozio costruttivo, da non confondere assolutamente con la distruttiva noia! È preferibile ascoltare. Ascolto, una delle parole in via di sparizione, come Responsabilità, Rispetto, Sacrificio, Dignità, Umiltà, Pudore, Riflessione, Pazienza e, infine, Doveri (ora esistono solo Diritti, no?).
In questo luogo si rispetta l’altro.
E si legge molto. “Leggere è ascoltare: leggere è un modo per dimenticare tutte le urla che ci troviamo contro nel nostro quotidiano. Ascoltare significa (senza tante chiacchiere) identificare un modo per comprendere il presente che altrimenti ci stravolge e ci fa parte di sé, fino al punto di non sentire più il rumore assordante della banalità, il vuoto che domina le giornate rendendo sordi i nostri desideri. Ascoltare, leggere, eleggere la propria volontà di senso”. È il logo della Luca Sossella Editore.
L’inquinamento sonoro può essere annoverato fra i moderni problemi ecologici e disintossicarsi dall’eccesso di rumori fa bene. L’assenza di rumori provoca una sensazione di relax a cui fanno da testimoni alcune modifiche positive fisiche come il rallentamento del battito cardiaco, la riduzione della pressione arteriosa, la maggiore profondità del respiro, una stabilizzazione del ritmo delle onde cerebrali e un aumento della capacità di concentrazione. Quando tutto intorno a noi tace, il cervello inizia a percepire il rumore del silenzio.
Riducendo le soglie e ascoltando le pause e gli intervalli, possiamo osservare una sorta di “dieta ipofonica”, come la chiama Franco Cassano. Il silenzio fa bene se si vuole riflettere o meditare. È creativo: sperimentatelo nelle passeggiate solitarie o davanti ad un tramonto!
Chiudere la bocca, aprire le orecchie, ecco il passo indietro – la continenza – che ci aiuterebbe tutti quanti a vivere meglio!

Nell’isola per una volta ha funzionato.

Incontri e conversazioni tra anziani, operatori, animali

I vecchi: Rita, Lidia, Franca, Piero, Carlo

1Abba.15.Abba320MG oca e vecchio25.oca e vecchio27.Rosanna Oca e vecchio28.oca e vecchio37.MG.Oca.vecchia39.Oca.vecchia40.vecchia. oca46. donne e oche

Gli inquilini pennuti e pelosi

La gatta Vittoria , le galline Anita e Zoe, Gertrude (la mamma di Qui,Quo Qua (pulcini chiari )e Emi, Evi e Eni (pulcini scuri), il gallo  Germano, Le oche Grace e Rosy, l'anatra Angi ( ma crede di essere un'oca) 

57.il gallo12. i pennutijpg10gatto33.ocajpg55.oche e anitraIl cast

Gli operatori
Rosanna  Direttrice sanitaria, Maria Grazia  Direttrice della Residenza, Angela Infermiera

2Rosanna16. giallo e MGjpg34.MG

Il fotografo e la responsabile sanitaria

 gli autori

Fotografi

Alberto e Francesca

ferdinando schiavoPrima di raccontarvi di Michele, mio amico, colto ed educato sessantenne di Siracusa, voglio accennarvi ad un altro Michele che, a dire il vero, non conoscevo. Ferdy San Michele
I due Michele condividono una storia recente di malasanità in buona parte “neurologica” e di pronto soccorso.
Michele Merlo era un artista emiliano, un cantante di 28 anni, in arte Mike Bird. Era stato dimesso dall’ospedale di Vergato, sull'appennino bolognese, dove si era presentato da solo con dei sintomi che, secondo la famiglia, dovevano essere presi in considerazione in maniera più approfondita. "È andato al pronto soccorso di Vergato in piena autonomia", aveva detto il papà di Michele, Domenico, fuori dal reparto di rianimazione di Bologna. "Lamentava dei sintomi che un medico accorto avrebbe colto. Aveva una forte emicrania da giorni, dolori al collo e placche in gola… se l'avessero visitato avrebbero visto che aveva degli ematomi. Non abbiamo un referto medico ma un braccialetto col codice a barre che io ho a casa. E un audio che mio figlio ha mandato alla morosa: "Sono incazzato, mi hanno detto che intaso il pronto soccorso per due placche in gola". Invece lui era stanco. Michele aveva due braccia così. Faceva sport, non beveva, non ha mai usato droghe, gli piaceva la bella vita, mangiare bene, le cose belle, ha girato l'Italia in lungo e in largo".
Il giorno dopo il giovane è stato operato per un'emorragia cerebrale provocata, favorita da una leucemia fulminante, ed è deceduto.
“A Vergato gli avevano dato degli antibiotici da prendere: quando l'hanno mandato a casa aveva 38,5-39 di febbre. Ma non fidandosi, il giorno dopo ha chiamato il suo medico di famiglia a Bassano, che invece gli ha consigliato un altro antibiotico. Senza vederlo, però!”
Antibiotici a gogò (Resistenza batterica agli antibiotici? Batti un colpo!) e “visite” per telefono.
Nella mia lunga militanza ospedaliera (l’ospedale è quel luogo dove, se vuoi, ti trovi nella condizione di confermare ciò che sai e di metterlo in pratica, ma puoi anche imparare – tanto - dagli errori degli altri e soprattutto dai tuoi) non ho mai invidiato i colleghi dell’area di emergenza, il pronto soccorso: facevano (fanno) un lavoro in prima linea altamente stressante, di elevata responsabilità, a volte ingrato e per molti aspetti pericoloso sotto il profilo legale e persino “manuale” (fatti recenti ci dicono che con una certa frequenza sono i più facili da picchiare da pessimi familiari scontenti!).
Ho sempre compreso le loro difficoltà perché, in fondo, anche noi del reparto di neurologia eravamo tormentati dalle urgenze che provenivano da loro oppure direttamente con la richiesta “rosa” del medico curante. Tra queste c’erano le urgenze reali, spesso ben relazionate dai colleghi, e quelle improprie, con poche laconiche righe: “Sindrome vertiginosa”, “Cefalea”. Visita neurologica urgente.
Io e qualche altro collega, i più fetenti, sostanzialmente coetanei, dopo qualche anno abbiamo cominciato a sperimentare un breve itinerario che consisteva:
1. In una perentoria domanda, magari ripetuta due o tre volte, in considerazione di una certa reticenza, modalità che non risparmiava neanche i cittadini friulani davanti alla realtà di un camice bianco, in questo caso quello del medico curante, a cui la loro salute era stata affidata. La domanda era questa: “Il suo medico l’ha visitata prima di redigere questa richiesta?”
2. Se la risposta era no (ce lo aspettavamo: non c’era traccia di una bozza di storia clinica, di una misurazione della pressione arteriosa, di un lontano sospetto diagnostico), eseguivamo scrupolosamente la valutazione clinica e, se non era necessario ricoverare il\la paziente, iniziavamo polemicamente il referto di dimissione scrivendo: “Il\la paziente afferma di non essere stata visitata dal medico curante che ha redatto la richiesta urgente.”
Lascio alla immaginazione del lettore le reazioni o le mancate ipocrite reazioni del medico redarguito. Mi chiedo ancora oggi se qualcosa sarebbe cambiato in meglio in qualche anfratto del nostro SSN qualora già in quei lontani anni fosse esistita una commissione gestita dall’ordine dei medici o da responsabili del SSN stesso, utile almeno per riflettere su questi episodi quotidiani di malasanità e cercare di porvi rimedio.
Sempre nelle settimane scorse, ha ricevuto forse maggiore attenzione mediatica la intricata vicenda della diciottenne morta, anche lei per emorragia cerebrale, dopo la vaccinazione. Un’altra complicazione neurologica.
E ora vi racconto dell’altro Michele che vive nella mia città natale, Siracusa.
Michele è molto amico di mia cugina che ne ha sempre descritto le doti di signorilità, di intelligenza, di curiosità intellettuale. Insieme a lui, in una soleggiata e ventilata tarda primavera ho visto l’Aiace di Sofocle al teatro greco: ricordo i suoi commenti e i collegamenti storici, veramente piacevoli, e poi le grandi risate davanti a un piattone di arancini!
Anche lui vaccinato con Astra Zeneca, la mattina dopo, domenica, era apparso “confuso” a un suo caro amico che lo aveva chiamato al telefono e poi ai familiari allertati. Passavano le ore e lo stato “confusionale” destava una comprensibile apprensione. Da qui la decisione di condurre Michele al pronto soccorso della città.
Dopo qualche ora in pronto soccorso il tam tam amici-famiglia è arrivato a me con una richiesta di un parere “da lontano”. Odio dare pareri neurologici “da lontano”, senza poter visitare, fare le domande opportune, osservare. Ne ho scritto i motivi sull’Avviso Importante nel mio sito. Ma stavolta non potevo sottrarmi. Ho raccolto qualche elemento della storia - un tempo si chiamava “scrupolosa anamnesi” ma pare che non sia molto di moda, oramai - e ho cominciato a capire che si trattava di una manifestazione clinica di afasia (in questo caso con una alta componente di difficoltà nella comprensione del linguaggio e, di conseguenza, problemi di espressione verbale) legata ad una reazione al vaccino su base immunitaria o vascolare (o di ambedue, come stiamo cominciando ad apprendere in questi mesi strada facendo!) a livello temporale sinistro.
A quel punto la sorella mi ha messo in contatto telefonico col collega del pronto soccorso a cui ho manifestato il mio sospetto diagnostico, dicendogli che sospettavo un’afasia di Wernicke.
“Ma nooo! È molto nervoso, agitato, confuso, ho chiamato lo psichiatra e gli abbiamo fatto una fiala di Valium endovena!”
“Guarda che Michele è uno che non ha reazioni immotivate, esagerate, è uno saggio e responsabile. E, se è agitato, lo è perché non comunica bene con gli altri, con voi, a causa del problema del linguaggio.”
“Tranquillo, ora è tranquillo. Lo teniamo qualche ora e lo mandiamo a casa.”

Santo Vuazzap! Un’ora dopo ho visto Michele attraverso il cellulare della sorella.
“Ciao Michele, come stai?”
“Bene”, ha risposto un impassibile Michele, appoggiato ai cuscini dello schienale del letto del reparto di emergenza, con le braccia conserte.
“Puoi mettere le braccia avanti, parallele?”
“Bene” ed è rimasto a braccia conserte, immune alle sollecitazioni della sorella per fargli eseguire l’ordine (è il test di Mingazzini)
“Michele, chi è lì accanto a te?”
“Bene”
“Secondo te, in che stagione siamo?”
“Bene”, la solita impassibile risposta.
Qualche altra domanda, solita apatica e stereotipata risposta. Non poteva essere il Valium ad averlo ridotto così e di afasici di vario tipo ne ho visti tanti!
“Anna, dimettetelo, andate velocemente a Catania, magari alla Neurologia del Cannizzaro. Ho conosciuto in passato i colleghi, bravi e dai modi umani. Ti scrivo due righe sempre sul tuo cellulare segnalando questa evoluzione verso quella che considero oramai, seppur “da lontano”, una afasia globale. Mostra lo scritto ai colleghi increduli di qua, compreso quello “del nervoso”, e ai colleghi neurologi di Catania. Fate presto, però!”
Michele è stato ricoverato in quel reparto e ci è rimasto per quasi un mese, sottoposto a due rachicentesi (punture lombari), risonanze magnetiche e vari altri accertamenti. Senza tediarvi, la prima RM encefalica ha evidenziato un “gonfiore” del lobo temporale sinistro, provocato da un verosimile edema infiammatorio (autoimmunitario o meno). Guarda caso è l’area interessata alla comprensione del linguaggio, l’area di Wenicke, in connessione con il “centro” di Broca frontale e con regioni vicine. A sinistra: vale per tutti i destrimani e nei due terzi dei mancini.
Con antivirali e cortisonici Michele ha ripreso a parlare e comprendere qualcosa già nelle ore successive migliorando progressivamente fino alla dimissione di poche settimane fa. Sta recuperando ma è ancora in una condizione simile alla “nebbia mentale”, come viene chiamata una certa sequela cognitiva post-infezione da Covid-19.
In un racconto pubblicato qui- ma che non riesco a individuare e a segnalarvi- ho raccontato della mamma di mia cognata la quale è stata accolta da sonore risate da parte di una collega dello stesso pronto soccorso quando le aveva chiesto, su mio suggerimento, se avevano pensato che il malessere della mamma fosse magari conseguenza del fatto che la pressione arteriosa si riduceva di molto quando l’anziana donna si metteva in piedi. Solamente quando è tornata a casa, mia cognata ha proceduto alla misurazione ed ha confermato quanto sospettato ed ha ridotto le dosi di ipotensivo…
In triste conclusione, la neurologia resta scienza orfana. Penso con ammirata nostalgia ai “nostri” infermieri e persino a quelli\e che si chiamavano inservienti del reparto: sarebbero stati capaci di capire che si trattava di un’afasia. Molti di loro, senza leggere lo scritto del medico inviante, emettevano sospetti diagnostici dopo un semplice sguardo alla persona in carrozzina per una visita urgente. “Dottore, c’è una richiesta urgente di là che l’aspetta. Vada con calma: il signore ha una paresi facciale destra, ma è periferica.”
“Come ha fatto a capire che è periferica e non centrale?”
“Non riesce a chiudere bene con le palpebre l’occhio destro.”
Nella mia città natale, la neurologia e la neurochirurgia sono arrivate qualche decennio dopo la mia emigrazione “al nord” nel 1970, a Udine, dove c’era “tutto”, in una città con un numero di abitanti sostanzialmente uguale. Le due specialità sono state avviate a Siracusa dopo, ma non all’interno dell’ospedale, bensì in una struttura che sta da un’altra parte della città. Non sono un tecnico di programmazione sanitaria né un architetto che costruisce ospedali ma ritengo, attraverso le mie esperienze vissute sul campo, che i neurologi devono lavorare accanto ai rianimatori, agli internisti, ai reumatologi-immunologi, ai cardiologi, a tutti gli altri.
La mancanza di cultura neurologica, malgrado il peso delle “nostre” patologie nella società e nella sanità, persiste. E io faccio fatica a capire perché.

 

ferdinando schiavoSchermata 2021 05 21 alle 11.19.49Ho cominciato a scrivere questo articolo l’8 maggio. Ricorreva l’anniversario della morte di Antoine-Laurent de Lavoisier, il “padre” della chimica moderna, processato e ghigliottinato l’8 maggio 1794 in pieno Terrore. “La république n’a pas besoin de savants!” disse il giudice Coffinhal, che peraltro sarebbe finito anche lui sul patibolo tre mesi dopo! Continuavo a scriverlo il 10 maggio, mentre ricorreva l’anniversario del rogo di libri di Berlino nel 1933.
Insomma, nella storia i libri e i suoi lettori hanno attraversato diversi momenti critici. Abbiamo numerosi esempi storici e qualcuno abbastanza recente, come nella Cambogia di Pol Pot.
Sì, qualcuno, periodicamente, se la prende coi libri.
Ricordo le emozioni di Fahrenheit 451, un film del 1966 diretto da François Truffaut, tratto dall'omonimo romanzo fantascientifico-distopico di Ray Bradbury. Un’opera predittiva, al pari di “1984” di George Orwell, di fantapolitiche svolte della società futura, che sottolinea lo strapotere mediatico assunto dal mezzo televisivo. In tutta la vicenda l'onnipresente schermo casalingo costringe la popolazione a una ebete sudditanza nei confronti del potere. Montag è uno dei pompieri occupati dal potere a distruggere col lanciafiamme i libri, ma, resosi conto nel frattempo del valore della lettura, cerca di salvare un libro. Il capitano se ne accorge e gli punta la pistola contro, ma Montag riesce a ucciderlo con il lanciafiamme. Inizia così la sua fuga da ricercato e alla fine si unirà agli "uomini libro" che cercano di preservare il contenuto dei libri imparandone a memoria il testo (scena fantastica) e in seguito bruciandoli per evitare che gli siano tolti.
Pur con qualche velato timore che qualcosa di simile possa diventare realtà e la presenza di sporadici, attuali segnali inquietanti, la realtà del momento sembra incoraggiante: si scrivono tanti libri, forse troppi, ma pare che siano aumentati anche i lettori, e proprio a causa della pausa imposta dalla pandemia e della riscoperta di un valore inestimabile qual è l’esperienza della lettura.
Nelle settimane scorse ho partecipato come giurato al secondo concorso letterario della Debanfield di Trieste godendomi la lettura di alcuni straordinari racconti. Alla fine del percorso e delle nostre segnalazioni la presidente Michela Marzano ha scelto come racconto vincitore “La storia di Rosa” scritta dall’attrice Daniela Poggi (gli elaborati erano, comunque, anonimi), la quale a sua volta, dopo aver portato in giro per l’Italia uno spettacolo sul dramma familiare della demenza, ha appena pubblicato un libro sul tema, “Ricordami”.
Mara Venier, amabile intrattenitrice televisiva, o come si chiama il lavoro che fa, per quelle poche volte in cui l’ho seguita, ammirandone comunque l’autenticità, ha pubblicato un ricordo della mamma malata di demenza: “Mamma, ti ricordi di me?”
Il tema delle demenze, quindi, continua a trovare ampio spazio nella cultura, anche se è un novizio. L’interesse per queste patologie è legato principalmente all’effettivo aumento dei casi, con previsioni per il 2050 che superano i 150 milioni di malati di demenza, previsioni che peraltro non tengono conto di un dato: circa il 50% sfugge alla diagnosi, ne ho scritto diffusamente qui e sul mio sito in “La strage delle innocenti”.
Anche le porte del cinema si sono aperte a queste malattie ufficialmente nel 2001 con due bei film, il notissimo “Iris” sul dramma vissuto dalla scrittrice Iris Murdoch, filosofa e scrittrice britannica, ed un altro poco conosciuto, argentino, “Il figlio della sposa” che narra di un amore maturo e durevole tra due conviventi – lei malata di demenza - da quasi cinquanta anni. L’anno 2001 coincide, guarda caso (ma non ho intento complottista!) col rinnovato interesse a questi aspetti della salute per l’arrivo nel mondo dei primi farmaci “contro”, gli inibitori delle colinesterasi.
L’interesse culturale non demorde, anzi, si rinnova con altri prodotti straordinari, anche teatrali: “Il Padre” con Alessandro Haber e Lucrezia Lante della Rovere é tratto dalla pièce del 2012 di Florian Zeller, che lo scorso anno ha esordito come regista, appunto, di “The Father. Nulla è come sembra”, con un esemplare Anthony Hopkins, vincitore recente dell’oscar 2021!
Non ha incassato molto e mi spiace immensamente – lo conferma Michele Farina nel suo “Quando andiamo a casa?” - l’emozionante “Una sconfinata giovinezza” di Pupi Avati, di cui ho accennato al drammatico finale qui, insieme a Claudio Bonivento a proposito delle persone che si perdono, spariscono a volte vengono inghiottite dal nulla per colpa di una malattia non diagnosticata o malamente gestita. O per semplice sfortuna.
È un film peraltro “utile” che commento attraverso spezzoni significativi a scopo didattico.
La conclusione di questo lungo preambolo: di demenze si discute e si scrive! E si legge.
Per merito dell’isolamento - si può dire così? – avevo deciso di leggere libri nuovi e di rileggere autori classici. In questa ottica, ad esempio, mi sono appassionato, ma di giorno! all’ottima scrittura di “Cecità” di José Saramago, dedicando sera e notte a “Il fu Mattia Pascal” e a capolavori del genere. Non ritengo di essere il solo ad adottare il sistema giorno\ notte, ovvero dedicare alle letture un po’ sconvolgenti le ore di luce naturale e a quelle della sera libri che possono farmi sorridere o rassicurare, accompagnandomi verso un sonno sereno e ristoratore.
Con questo schema in mente ho preso in mano anche alcuni libri dedicati al tema della fragilità e delle demenze. Li ho tutti destinati alla luce del giorno, temendo ripercussioni emotive che mi turbassero, appunto, il riposo notturno.
Tuttavia, devo confessare che per due ho dovuto fare una inversione di marcia: stavo leggendo di giorno “Lunafasia” di Luca Lodi e, in contemporanea notturna il libro “Un tempo piccolo” di Serenella Antoniazzi dedicato alla vicenda di Michela Morutto e di suo marito Paolo. Di notte, perché spinto dall’urgenza di alcuni webinar a cui ci avevano invitati per discutere del dramma delle demenze giovanili.
Ad un certo punto, però, ho deciso di dedicare la notte al fantasioso e tenero “Lunafasia” e alle ore illuminate dai raggi del sole il doloroso, denso di amare riflessioni, “Un tempo piccolo”.
“Lunafasia”, insomma, si adattava alla notte, prometteva di regalarmi la trasparenza di una favola intelligente e la sottile speranza che un miracolo come quello descritto da Luca Lodi potesse accadere nella realtà di noi vecchi.
In ogni modo, preavviso, ciò che accomuna vari protagonisti dei due libri è il ruolo di combattenti. Amo i battaglieri – per le giuste cause - e mi tengo lontano dai guerrafondai.
Conosco Luca Lodi in quanto ho curato la prefazione (responsabilità loro!) del volume “Viaggiatori Controcorrente. Percorsi di benessere non farmacologico” scritto assieme a Maria Silvia Falconi, Valentina Molteni e Orlando Prete (Editrice Dapero. 2017. A proposito: un caro ricordo di Renato Dapero, mente geniale che il Covid ci ha portato via pochi mesi fa). Mi aspettavo una scrittura, seppure in forma di romanzo, più “tecnica” e di conseguenza magari piuttosto fredda. Di tecnica, ma forse sarebbe meglio chiamarla diversamente, Luca accenna alla fine, nelle utilissime “Schede di approfondimento” curate da Emilia Lazzarini, nelle quali riversano la personale sensibilità e l’esperienza matura. Esiste persino una simpatica esplosione di originalità al sapore di impegno sociale nella dedica finale - in busta chiusa! - a tutti i professionisti della cura.
Il resto è a tutti gli effetti un romanzo formativo di piena e salutare inventiva, la narrazione della magica notte di Luna Blu che vede protagonisti un OSS di quelli bravi ed empatici e, particolarmente, un’ospite della RSA dove lui lavora, un racconto in cui la delicatezza, la semplicità dettata dall’impegno professionale dell’autore (Luca, resta curioso! Imparerai fino a 95 anni, restando lucido, te lo assicuro!) servono alla nostra comune battaglia contro la zavorra dei preconcetti, dei pregiudizi e degli errori di eccessiva semplificazione che imperversano sui luoghi di cura delle persone fragili.
La trama di “Lunafasia”: non desidero privarvi della magia della sorpresa, per cui accennerò a qualche tratto divertente (su cui non può mancare, tuttavia, la necessaria serietà della riflessione!) dopo avere riportato dei frammenti di interviste rilasciate da Luca: “Lunafasia è stata un’esigenza, volevo condividere il mio pensiero legato al mondo delle RSA. Un pensiero critico che andasse a scavare oltre a quello che viene ritenuto “normalità”. Attraverso la trama ho voluto toccare i punti nodali che contribuiscono a creare la routine del lavoro con le persone anziane istituzionalizzate, osservandole con occhio critico… Un punto di vista al quale tenevo molto e che ho fatto emergere con non poca soddisfazione è lo sguardo su questa complessa realtà da parte della persona anziana. In questo romanzo formativo ho creato il contesto affinché sia Clotilde (persona anziana co-protagonista) a dare la sua versione, a dire cosa è essenziale e cosa no; permettendosi di fare confronti, dare giudizi e contestare fortemente alcuni ambiti, dall’ambiente di vita delle RSA, all’uso di contenzioni, alla qualità dei pasti e - perché no? - alla dignità della persona…”.
Luca scrive nel suo libro: “La mia personale visione è caustica, ma realistica. Gli chiediamo di fare delle azioni che non comprende, in un luogo che non conosce, con persone estranee vestite di bianco che gli impongono di prendere pastiglie di varie forme o di spogliarsi per fare il bagno in nostra presenza, e questo non dovrebbe inalberarsi?Io, nei suoi panni, avrei fatto molto di peggio! Altro che violento…”
E poco prima ci commuove con “… tra tutte le parole urlate non manca mai la parola mamma. Come ci si può scordare di lei”?
Ad un certo punto della notte magica con Clotilde subentra un’idea…
“Solo allora mi viene l’idea. E non un’idea. L’Idea, quella con la I maiuscola: ho un’opportunità unica e non sarò certo così stupido a sprecarla.
“Facciamo un gioco?” le propongo. “Io ti dico una frase o ti indico un oggetto e tu lo racconti come preferisci… ti va?”
“Certo che sì. Mi piacciono i giochi…”
“La divisa che indossiamo come la chiameresti?”
“La chiamereiiii…” - la pausa aiuta a prendere tempo – “la chiamerei: anonimo vestiario. Meglio: è una revoca d’identità. Voi siete come le perle della mia collana: da lontano tutti uguali, ma se osservati con più attenzione ti accorgi che alcune perle sono più rotonde e belle di altre”.
Pochi secondi di silenzio e arriva il suo giudizio.
“Non ti preoccupare… tu sei una bella perla”.
“Le spondine del letto”?
“Sbarre da prigione o utili appigli, a seconda dei casi”.
“Le pastiglie che ti stavo portando stasera”?
“Bomba stordente! Che altro si può dire di quella roba… Continua dai, mi sto scaldando solo ora”.
Scrocchia le dita di entrambe le mani con un sol gesto. Sembra divertita e anch’io mi sto appassionando al gioco.
“Quella carrozzina”?
“Quella è… un carro lanciato in discesa! Ti permette di muoverti ma non decidi tu dove. Non sai quante volte mi hanno presa alle spalle e portata senza dirmi nemmeno dove… ti assicuro che non è bello”!
Sì, se gli ospiti potessero dir la loro…
Ancora un tocco di fantasia da applicare interamente e intensamente alla realtà del mondo professionale nelle RSA. Si trova alla fine, nelle “Note dell’autore”: “Siamo meticolosi, professionali e indifferenti al punto di scordarci le persone anziane. Concentrati sul fare mentre trascuriamo il nostro essere empatico. Non è retorica… molte volte nelle mie formazioni parlo della sindrome dell’anziano fantasma. Malattia di mia invenzione: non cercatela in MSD. Questa compare quando non percepiamo più come presenza quell’anziano taciturno che occupa sempre lo stesso posto. Ci passiamo davanti trenta volte e lui non c’è più, pur rimanendo lì… La regola d’oro che dovrebbe accompagnare ogni professionista della cura è: prima le persone poi le cose. Prima gli anziani poi il mansionario che ci porta a fare, fare e fare ancora... perdendo il senso deontologico della nostra professione”.
Fantasia e realtà, immaginazione che non sempre riesce a mitigare il dolore assoluto.
È il momento del breve commento di “Un tempo piccolo. Continuare a essere famiglia con l’Alzheimer precoce. Storia di Michela e Paolo”. È stato pubblicato da Gemma Edizioni, luogo di testi letterari in cui si mette in luce in maniera intelligente la sana ed elegante fantasia, seppure a volte con sfumature dolenti.
Inizio dalla prefazione di Annalisa Monfreda, direttrice di Donna Moderna: “… raccontare, per Michela, non è mentire, consolarsi, immaginare. Ma capire. E così dà voce a tutto. Alla rabbia, all’acidità, al rimpianto. Non risparmia niente di ciò che una malattia porta in una famiglia. “Scambierei volentieri la demenza con il cancro”, urla a un certo punto. “Ma è vero amore questa relazione che oggi è diventata una prigione, una missione?”, si chiede a un tratto. La verità non risparmia neanche gli anni prima della malattia. Un matrimonio che è un eterno compromesso…
… Michela racconta per aiutare tutti quelli come Paolo, che avranno la sfortuna di incontrare questa malattia in un’età precoce”.
Tutto chiaro, no? Nessuno sconto alla dura realtà, all’amarezza del dopo e alle incertezze di coppia del prima. Nessuna edulcorazione della materialità dei nostri rapporti umani, dove non tutte le famiglie sono da “mulino bianco”!
Infatti, già nella premessa, Serenella Antoniazzi tiene a precisare: “Il racconto di Michela e Paolo è nato quasi per caso. Le registrazioni che facevano le ascoltavo. Mi è sembrato giusto dare dignità alle loro vite non solo durante la malattia, ma anche prima che questa arrivasse, per sconvolgerle per sempre. Per questo motivo il libro si divide in due parti, prima e dopo l’insorgenza della malattia.
La voce narrante è quella di Michela, è lei a tessere le fila delle storie; è lei la custode principale delle memorie e la combattente del presente”.
Poi cita Sant’Agostino: “Sono solamente passato dall’altra parte: è come fossi nascosto nella stanza accanto. Io sono sempre io e tu sei sempre tu. Quello che eravamo prima l’uno per l’altro lo siamo ancora. Questo diario sarà un tempo piccolo che non trascorrerà mai via da noi”.
In TU, “… Paolo racconta quel che può, le emozioni antiche nella sua memoria, gli agguati al padre nel lettone la domenica, il suo profumo buono di sapone di Marsiglia, il profumo inconfondibile del suo eroe. Poi la sua malattia, la demenza, la sua sedia vuota… Michela lo ascolta: “Ti ascoltavo e mi chiedevo se stessi parlando di tuo padre o di te. Non eri in grado di descrivermi in maniera dettagliata gli atteggiamenti di tuo padre agli inizi della malattia, perché eri troppo piccolo per ricordarli però, in qualche modo, sapevi che erano simili a quelli che ti stavano appartenendo”.
In questo libro si cavalca l’onda della realtà, della verità, non trovano spazio edulcoranti con sapori fittizi. L’impegno di Michela è reale, è moglie, madre, caregiver, senza sconti per nessuno.
Quello praticato a livello sociale da Serenella era già collaudato perché risale a qualche anno fa, quando le sue battaglie hanno portato al “Fondo per le vittime di mancati pagamenti per dolo di terzi” istituito a livello ministeriale nella Legge di stabilità del 2016.
Ho seguito come neurologo vicende di demenze giovanili, di alcune ho scritto qui, dramma nel dramma.
Colpiscono persone in età lavorativa, con congiunti increduli o, all’opposto, allarmati e battaglieri, in età lavorativa, con bambini o adolescenti che vivono stralunati lo sconvolgimento delle loro vite familiari e le speranze del futuro.
“Stamattina mi hai chiamata gridando e mi hai chiesto di raccontarti di noi. Io ti ho domandato in che senso e tu hai specificato che intendevi “Chi siamo noi, come siamo io e te”. Ieri, mentre passeggiavamo lungo la pista ciclabile che costeggia il Lemene, mi hai fatto la stessa domanda. Ti ho risposto che sono più di vent’anni che noi siamo noi e ti ho chiesto se si era già cancellato tutto quello che ti avevo raccontato ieri. Le nostre fatiche, le nostre litigate, i momenti di gioia, il primo bacio, la casa nuova, il nostro cagnolino, i nostri bambini, erano già spariti dalla tua mente?
Tu allora mi hai implorata di non arrabbiarmi, perché avevo ragione e sapevi di essere un peso. Poi hai detto una cosa terribile, che tu saresti, anziché una spalla su cui piangere quando sono sfinita, il nulla. Hai detto proprio così e poi che non avresti mai voluto questa malattia, che è sparire pur restando vivo, e non avresti mai voluto perdermi. Poi mi hai chiesto di perdonarti perché sai già che un giorno mi guarderai e non ti ricorderai più chi sono. Mi fa morire di dolore, hai detto.
Le tue parole sono state un pugno nello stomaco. Sai, ho quasi sempre il sentore di impazzire, mentre giro vorticosamente dentro un uragano fatto di immagini, ricordi, sensazioni che, a volte, non sembrano neanche mie. Apro le finestre sul nostro passato, con enfasi per i momenti più belli e con ritrosia per quelli più brutti, che spesso sono costretta a scaraventare direttamente fuori. Scelgo di ometterti una parte di verità per non raccontarti di altro dolore. Non abbrutisco coloro che, invece di amarti, ti hanno allontanato; sebbene il rancore sia tanto, mi rendo conto che non ho il diritto di alterare un passato che già vacilla nella tua mente e, giorno dopo giorno, si cancella sempre di più.
Oggi il tempo è stato clemente con noi, ci ha concesso istanti preziosi per raccontarci chi siamo, chi eravamo e perché non vogliamo arrenderci, un’altra volta. E così, ancora, ti ho raccontato della nostra prima casa. Perché è questo che facciamo: restiamo appesi, fluttuando sul filo sottile di una memoria troppo breve che però a volte riesce a illuminare di sprazzi lucenti i nostri giorni. Vorrei cristallizzarli e appendermeli al collo per portarli sempre con me, come talismani che ci proteggono dalla dimenticanza”.
Che commenti posso aggiungere a tanta dolorosa tenerezza?
“Ti guardo mentre cerchi di farti un panino e mi si stringe il cuore: non trovi il pane e, se lo trovi, non sai come dividerlo per mettere dentro il prosciutto; prima provi con le mani, poi ricordi che serve il coltello. Ti osservo, lo guardi e in un attimo tutto ti torna alla mente e riesci a prepararti la tua rosetta ben imbottita di prosciutto, per poi divorarla con gusto”.
Al momento Michela, Paolo, i figli Mattia e Andrea stanno combattendo le loro battaglie quotidiane senza alcun fattivo supporto.
“Michela, come ogni persona che si trova a lottare per un familiare colpito da questo male, vuole solo salvaguardare la sua dignità e quella dei suoi cari. Vuole lavorare, perché se ha perso la possibilità di sentirsi donna, almeno le venga lasciata quella di sentirsi persona al femminile. Vuole preservare e allungare il tempo in cui i figli, ancora piccoli, possono interagire, con tutti i limiti del caso, con il proprio padre, che non sta morendo, ma sta scomparendo, giorno per giorno, pur essendo fisicamente presente. Vuole che Paolo, spesso cosciente di quello che gli sta succedendo e consapevole del fatto che è inesorabile ed inarrestabile, conservi la gioia di essere attivo nei momenti di lucidità, perché, come uomo, non passi il tempo a capire cosa (non si può dire chi) diventerà giorno dopo giorno.
Michela, Paolo, Mattia e Andrea non chiedono soldi, non li chiedono per sé. Michela, con Paolo, sono disposti a passare tutto questo, ma vogliono che la loro testimonianza serva a far riflettere e comprendere, a tutti, cosa può accadere in una comune famiglia”.
Serenella Antoniazzi è riuscita a trasferire su carta la sofferenza di una famiglia intera, di una parte della società, nel lento percorso di una malattia che parcheggia, spesso, chi è malato su un binario morto e con lui la sua famiglia.
In tempo, prepariamoci a capire, per affrontare queste malattie crudeli che uniscono, separano, cancellano, imprigionano, rendono estranei e forse nemici nel modo più doloroso. Tentiamo di aiutare che aiuta. Facciamolo anche attraverso l’arte dello scrivere, coi film, col palcoscenico del teatro. Arte, sentimento, lealtà del racconto a volte superano la realtà, coinvolgono le emozioni che devono servire a contrastare miti, luoghi comuni, errori e disinformazione, a far mutare opinioni e atteggiamenti. In una parola: ad insegnare.
Concludo con le parole iniziali del magnifico articolo pubblicato su Neurology dalla moglie di Robin Williams, di cui ho raccontato qui 
Schermata 2021 05 21 alle 11.19.23

ferdinando schiavoLa variabile impazzita si trova lassù in alto a sinistra: personalità e coscienza di malattia…plv grafica

Buongiorno Dottore, mi chiamo XX e le scrivo su mio padre di 92 anni…Mio padre "mi sconcerta dirlo", é diventato di difficile gestione: noi (io mia madre e mio fratello) ci siamo trovati impreparati a tentare di gestire una situazione nuova e grande. Non so se sia solo vecchiaia, demenza, cattiveria o cos’altro ma non sappiamo come comportarci. Ci troviamo di fronte ad una persona con una notevole forza fisica dal carattere forte forgiato da una madre possessiva, dagli eventi della guerra dal fatto di essere orfano di padre dall’età di otto anni e da tanto altro. Non so come comportarmi vorrei capire se esiste (una scuola) dei corsi o cos’altro per educarmi/educarci alla gestione di una persona che ha sbalzi di umore, uscite di pura cattiveria, che “vive di notte”, che fa i bisogni in salotto dicendo che non riesce a raggiungere il bagno, che getta l’orina dalla finestra e fa la cacca sul tappeto (e non soffre di incontinenza). Mia madre ha 88 anni, mio fratello 64, loro tre vivono assieme in una bifamiliare, io vivo da solo sotto…. non dormo a causa delle performance notturne del papà……. la mamma è sfinita …mio fratello soggiogato…. Io sono insomma, mi sento impotente e non so cosa fare, tentiamo di far aiutare la mamma da una signora (per le pulizie ecc.) ma lui non vuole e si ribella…
Nella mia mail ho chiesto, tra le altre cose, se il medico di famiglia si stava interessando al caso.Risposta del sig. XX: il medico di famiglia c’è ma la “furbizia“ di mio padre è tanta 🤣. Poi ... c’è il problema che lui guida ancora, quindi...

Ho visitato il papà, presente tutta la famiglia, attraverso uno stratagemma di mia invenzione che ho riportato nel mio libro Malati per forza, ovvero una falsa lettera dell’INPS: non descrivo qui lo stato cognitivo, ben mascherato attraverso una certa “facciata” ovvero un misto di furbizia e di astuzia. C’era comunque un quadro di demenza tipo Alzheimer di livello “moderato” (termine che uso con cocente malavoglia per i motivi che ho spiegato qui il mese scorso a proposito di “classificazioni” dello stadio demenziale attraverso la scheda CDR).
Soprattutto volteggiava nell’aria quella condizione che noi neurologi (e le neuropsicologhe) chiamiamo un atteggiamento frontaleggiante, un mix di disinibizione, sottovalutazione, menar il can per l’aria, commenti fuori luogo. E poi, infine… la variabile impazzita: l’assenza assoluta e persistente della coscienza di malattia.
La vicenda clinica e umana si è conclusa male poche settimane dopo, con un ricovero in ospedale per broncopolmonite, DELIRIUM (perdonate l’uso delle maiuscole ma, per una patologia ampiamente sottovalutata, serve!) e la morte dell’anziano.

Gentile Dottor Schiavo, le scrivo per confermarle quello che le dissi nel nostro colloquio di ieri.
Le condizioni fisiche e soprattutto psichiche di mia madre sono vertiginosamente precipitate nel corso dell'ultimo anno. Nonostante tutti gli sforzi compiuti per garantirle una qualità di vita il più possibile serena e dignitosa, gestirne la vita quotidiana è diventato difficile quando non impossibile per le persone che se ne occupano e in particolare per me, con cui ha sempre avuto un rapporto conflittuale e che oramai identifica come la persona che l'ha privata di tutto, della patente, della libertà: sono ai suoi occhi a tutti gli effetti la sua principale carceriera.
Non mi dilungo in dettagli che a lei saranno ben noti: la lotta costante e spesso vana per farle accettare l'aiuto di cui ha bisogno per ogni gesto e attività della giornata, la rabbia che esplode regolarmente e a tratti violenta, l'impossibilità di una minima forma di dialogo e proposta di qualsiasi rimedio alla sua disperazione.
Caro dottore, io non ce la faccio più a subire questa disperazione senza poter fare veramente nulla che risolva, che sia d'aiuto. Da mesi e mesi la mia vita, da sempre condizionata dai suoi umori e manie di persecuzione, depressioni, è diventata impossibile: sono costantemente al telefono ora per placare i suoi furori, ora per organizzare la rete di assistenza, con la giovane ragazza rumena che lei un giorno ama e gli altri tre odia, per non parlare di parenti e amici affettuosissimi che nonostante tutto l'ha tenuta in vita fino ad oggi. E quando, più volte nell'anno e per lunghi periodi, mi trasferisco in Friuli, la vicinanza non soccorre: è la mia stessa presenza che le scatena chissà quali fantasmi, e sono scenate ed è meglio che scappi via.
Non da ora temo che la sua ribellione ad ogni controllo possa portare a gesti o conseguenze drammatiche per sé e per gli altri: rifiuta l'igiene domestica, non mangia o mangia cibi scaduti, esce da sola con qualsiasi tempo e temperatura, sparisce per delle ore senza dare notizie, scambia la notte con il giorno, ha allucinazioni, dimentica le chiavi, cade al mercato e soprattutto impedisce alla sua “badante” di sorvegliarle la somministrazione dei farmaci, che regolarmente scambia o dimentica.
E le crisi raddoppiano e si susseguono spesso senza soluzione di continuità.
Per non parlare della questione economica: fino ad ora- ho la firma sul suo conto- ho gestito le spese come ho potuto facendo salti mortali per nascondere ogni uscita necessaria (e rigorosamente documentata) che lei riterrebbe superflua (il denaro è una delle sue principali ossessioni) ma sinceramente preferirei- non fosse altro per evitare anche l'ombra del rischio un domani di una contestazione! - smettere di occuparmene.
Mi ha confermato stamattina la signora dei Servizi Sociali quello di cui lei mi parlò l'altra volta: che ci sarebbe la possibilità di una terza persona, un amministratore di sostegno, che potrebbe in questo senso venirmi in soccorso, trovare delle soluzioni, sgravarmi di qualche peso e responsabilità. Sarebbe utile? E' il caso secondo lei che mi attivi in questo senso? Vede altre soluzioni affinché io possa uscire da questo incubo?
Io ho sessant'anni, una malattia alquanto seria che secondo la scienza potrebbe' risentire anche fatalmente di un eccesso di stress. Ho un marito che non so quanto a lungo sopporterà questa tensione, ho una casa e amici e una vita e soprattutto avrei una serenità faticosamente conquistata negli ultimi anni nonostante mia madre.
Mi dia un consiglio dottore, la prego. E mi perdoni questo sfogo di ferragosto.
Resto in attesa di una sua gentile risposta e molto cordialmente la ringrazio e la saluto.
GG
La mamma della signora GG era stata visitata pochi mesi prima di questa mail, col solito stratagemma: per molti aspetti cognitivi anche lei era nella fase “moderata” di una malattia di Alzheimer e, in assoluto, pure lei era priva di coscienza di malattia.
Ha vissuto pericolosamente ancora per un anno, tra uno scippo, un tentativo di frode, tre cadute, infine un ricovero in ospedale per sincope dopo avere assunto farmaci ipotensivi più del dovuto, solito DELIRIUM, contenimento fisico e con sedazione farmacologica, sindrome da immobilizzazione, morte.
Quando lavoravo in ospedale non mi è mai accaduto, ma “fuori” ho sperimentato altre realtà cliniche e umane. Appartengono a queste “novità”, che hanno comunque accresciuto le mie personali conoscenze, i casi di persone con demenza assolutamente prive di coscienza di malattia.
Lo schema oramai è classico, ne ho incontrate diverse: telefona un congiunto, spesso una figlia, desidera un appuntamento senza il/la paziente. Perché? A volte la richiesta è giustificata dal desiderio di poter parlare liberamente senza ferire il familiare, ma in altri casi è secondaria al fatto che quest’ultimo\a manifesta sintomi di tipo demenziale ma non ha assoluta coscienza della portata dei propri deficit. I caregiver non sono in grado di convincerlo\a a sottoporsi agli accertamenti e sono legittimamente preoccupati. Questa anomalia può esporre paziente e familiari al rischio di conseguenze serie, come ad esempio danni derivanti dalla maldestra guida di una autovettura, dall’uso del gas in cucina, da errori – appunto - nell’assunzione di farmaci per malattie varie (si pensi al diabete mellito insulinodipendente, all’ipertensione).
L’assenza assoluta di coscienza di malattia, peraltro, impedisce che il soggetto malato possa ricevere tutele legali o amministrative (amministratore di sostegno, assegno di accompagnamento, ecc.) in quanto è improbabile che abbia voglia di presentarsi fisicamente in tribunale da un giudice oppure davanti ad una commissione per l’invalidità. Le truffe a loro carico sono un ulteriore aspetto da non sottovalutare.
Il rischio è maggiore, ho notato, se il soggetto con demenza “aveva” (quando stava bene…) una personalità forte e indipendente, se era decisionista e abituato al comando: in questi casi risulterà sicuramente problematico far accettare, sono alcuni esempi vissuti, l’aiuto stabile di una badante in casa, il supporto di qualcuno se va a passeggiare, la sospensione della guida, la stessa visita dal medico, un esame, una terapia e comunque un adeguato e opportuno controllo della situazione clinica che la carenza di coscienza di malattia ha reso ancora più complessa!
A un comportamento del genere altamente spossante conseguono un aumento dello stress e possibili danni economici e materiali per i familiari.
In questi due casi descritti anche attraverso la realtà dolente delle mail di familiari distrutti nel fisico e nel morale, la variabile impazzita riesce a condizionare pesantemente lo scenario.
Senza tirare in ballo anatomia e schemi disfunzionali del nostro cervello, e parole complicate da ricordare (anosognosia), l’assenza di coscienza di malattia nel corso di una demenza rappresenta realmente un aspetto non trascurabile, una componente in fondo non affrontabile con psicofarmaci e, nello stesso tempo, una barriera che impedisce o comunque limita l’attuazione delle preziose strategie non farmacologiche.
D’altra parte, nella complessità della componente cognitiva della nostra mente, esistono, accanto alla memoria e a tanto altro bendidio, anche le capacità di critica e di giudizio (questo è bene e questo è male, ma vi è contenuta anche una percezione – o meno - delle proprie difficoltà), dal cui malfunzionamento emergono spesso anomalie comportamentali, come la facile aggressività ed altro ancora.
Ferdy
 Il povero Robin Williams (qui) aveva una piena coscienza di malattia ed una depressione in parte “organica” (da interessamento di aree specifiche cerebrali) e in parte reattiva al “come mi son ridotto”, tanto forte da arrivare alla decisione estrema di autosoppressione.
Le due persone di cui ho raccontato, invece, hanno puntato energicamente e con caparbia i piedi al suolo per tutta la durata della loro malattia, non hanno mai avuto un momento di cedimento delle personali errate convinzioni, di ammissione di aver bisogno di aiuto.
Per fortuna, tra i poli estremi, la piena coscienza e la carente coscienza di malattia, esiste la moltitudine delle persone con coscienza di malattia fluttuante, una condizione alquanto variegata – lo si può immaginare – in grado di permettere in qualche modo di affrontare queste malattie in maniera meno faticosa e dolorosa.

 rosanna vaggeEra proprio necessaria la pandemia da Coronavirus per comprendere il significato di parole come esclusione, separazione, confinamento, sequestro?
Mi chiedo con una amarezza che mi avvolge al punto da crearmi un dolore fisico di cui non so descrivere le caratteristiche.
Una generazione di vecchi se ne è andata via in un silenzio assordante, ora è la volta dei cosiddetti anziani giovani, della fascia di età dove rientro anch’io, domani chissà.
Al momento ho l’impressione che si sia imparato ben poco o, forse, quel poco che è parso evidente agli occhi di tanti, si scontra con gli interessi di coloro che avevano investito molto su quella segregazione (ecco un’altra parola da abolire) che, a mio parere, è il maggior danno della società intera.
È il pensiero, l’idea che si possano affrontare e ancor peggio risolvere i problemi separando gli uni dagli altri, che proprio non posso sopportare. Di esempi ce ne sono tanti e non c’è bisogno di ricordarli, considerato che hanno macchiato indelebilmente l’animo umano.
Oggi è la volta di separare le persone con tampone negativo al virus Sars- Cov-2 da quelle positive o dubbie o che possono diventarlo. Poco importa se la persona è affetta da altre malattie che si riacutizzano concomitantemente o da traumi: il tampone molecolare, a volte è sufficiente anche l’antigenico rapido, è l’unico parametro a fare la differenza destinando l’uno o l’altro ad un percorso diversificato.
Non fraintendetemi, comprendo bene l’importanza di evitare la diffusione del virus e gli sforzi effettuati per isolare gli infettati nel tentativo di curare al meglio e in fretta più persone possibili, comprendo gli errori, le omissioni, le difficoltà di gestione che hanno coinvolto l’intero pianeta, ma oggi, a distanza di un anno, credo che sia doveroso guardare in faccia la realtà e interrogarci sul perché in Italia oltre 100000 persone, la cui età mediana è 81 anni, siano morte per o col Covid.
L’Epicentro dell’Istituto Superiore di Sanità, dopo l’analisi delle cartelle cliniche dei deceduti pone l’accento sulle patologie preesistenti, in primo l’ipertensione arteriosa, la cardiopatia ischemica, lo scompenso cardiaco, la demenza, il cancro attivo e così via. Valuta anche le cause di ospedalizzazione di coloro che non ce l’hanno fatta: in oltre il 90% dei ricoveri erano menzionate condizioni o sintomi compatibili con Sars – Cov- 2, cita testualmente il rapporto. Le tabelle riportano le complicanze, le terapie usate, i tempi di ospedalizzazione, il confronto nei diversi mesi, dati interessanti, indubbiamente, per capire il da farsi e correggere il tiro se è il caso.
Io, invece, dal mio piccolo osservatorio di un Centro post acuti Covid di cui sono responsabile sanitario che ha visto ad oggi un migliaio di pazienti , prevalentemente anziani di cui oltre 800 definiti “a media intensità di cure”, pongo l’accento sul percorso di ognuno di loro e giungo a considerazioni che si discostano non poco da quelle ben più autorevoli declamate dai media quotidianamente.
È difficile tradurre in numeri o grafici i fattori psicologici conseguenti all’isolamento, all’allettamento protratto, non ultimo alla deprivazione dagli affetti, fattori fondamentali affinché ogni individuo possa affrontare al meglio le malattie, per cui vi racconterò alcune delle innumerevoli storie che ho potuto vivere in questo anno di pandemia, lasciandovi liberi di trarre le vostre considerazioni.
Andreina, 100 anni compiuti, una vecchina ancora attiva e capace di percorrere a piedi più di un km di strada, scale comprese, dopo un accesso al Pronto Soccorso per un fatto intercorrente apparentemente non grave e il riscontro di tampone positivo, è stata ricoverata in un reparto Covid dell’Ospedale nell’ASL di appartenenza. Non entro nei dettagli perché la sua storia è pubblicata online sul sito di Slow Medicine al quale rimando (Storie Slow – Dall’ideologia alla corsia- L’incantesimo della parola) ma arrivo direttamente all’amara conclusione. Dopo il ricovero, per un periodo peraltro nemmeno troppo lungo come spesso succede, si avvilisce, non mangia più, nessuno l’aiuta a scendere dal letto, ma nonostante tutto guarisce dall’evento acuto iniziale. Persiste però la positività del tampone e viene trasferita d’ufficio nel Centro da me diretto a 90 km di distanza, dove, comprendendo le sue esigenze, riusciamo a riabilitarla ma, ahimè, proprio quando si è ottenuto il primo tampone negativo, viene colta da un ictus cerebri che le toglie l’uso della parola e la capacità di muoversi. Verrà lo stesso trasferita presso il luogo di residenza, con la collaborazione di chi ha a cuore il malato e non la malattia, superando una serie infinita di ostacoli burocratici, solo per permettere ai familiari almeno di vederla attraverso un vetro. Qui il tempo ci è sfuggito di mano e io mi chiedo: Andreina è morta di Covid (per o con ha poca importanza) o per un percorso non consono ad una centenaria, spostata di qua e di là, come fosse un pacco postale di cui non si conosce bene l’indirizzo del destinatario?
E così Lidia, di poco più di 70 anni che, essendo sola in quanto l’unico figlio risiede in un’altra città, ha scelto di vivere in una comunità alloggio per anziani autosufficienti dove viene infettata dal virus. La situazione appare subito critica, indispensabile il ricovero in terapia sub intensiva e, a breve, persino l’intubazione oro-tracheale per permetterle di respirare, ma la rianimazione non è attrezzata per i positivi per cui viene trasferita nell’Ospedale di un’altra città distante 120 km. Rimane intubata per un lungo periodo, in cui si susseguono l’uno dopo l’altro una serie di complicazione infettive, ma ce la fa, riescono a stubarla pur rimanendo la tracheotomia e la necessità di ossigeno. Nel frattempo si ottengono due tamponi negativi che sanciscono la guarigione virologica dall’infezione Sars- Cov- 2 e Lidia può fare ritorno nella Unità di terapia intensiva Covid-free della sua zona, dove approntano una PEG per alimentarla. Ma, ahimè, il controllo del tampone, effettuato dopo pochi giorni, risulta di nuovo positivo e così viene trasferita nel Centro post-acuti in condizioni ritenute stabili, ma con uno schema farmacologico talmente complesso da non riuscire a raccoglierlo in una sola schermata del pc.
Cos’altro potevano fare i colleghi rianimatori? Concordo sulla stabilità della patologia Covid correlata, a parte la fluttuazione dei tamponi alla quale siamo abituati e ormai non facciamo più alcun affidamento, ma non certo sulla stabilità delle malattie preesistenti, a partire da una funzione tiroidea fuori controllo, dalle infezioni ancora in atto, dall’anemia che ha richiesto emotrasfusioni, solo per citarne alcune. Lidia è vigile, non può parlare, ma, con il solo sguardo, trasmette tutta la sua sofferenza e sembra volerci dire che non ha più intenzione di andare avanti, in quel modo. Accenna un sorriso nel momento in cui Lorenzo, il più giovane medico del Centro, le parla del figlio e le promette che lo avremmo fatto entrare considerato che erano circa 3 mesi che non si potevano né vedere né sentire. E così avviene: il figlio si precipita all’alba della mattina seguente, ma Lidia se ne è già andata in silenzio, nella notte, senza il minimo cenno ad alcun cambiamento della sua situazione clinica definita stabile. Mi frullano in testa domande angoscianti, ma di una cosa sono certa, che, ancora una volta, il tempo, ci sia sfuggito di mano. E il tempo, nelle situazioni di emergenza, è vita.
Anche la storia di Adriana ha purtroppo un triste epilogo, dopo un lungo periodo di agonia.
Adriana è un’anziana signora, con alcuni problemi fisici ed un iniziale decadimento cognitivo che, nonostante l’autonomia limitata, vive serenamente con il marito al proprio domicilio, assistita da una badante e rallegrata dalla compagnia della figlia, molto presente nella sua vita affettiva. Cade in casa, viene condotta in Pronto Soccorso, per gli accertamenti, il tampone è negativo, poi si positivizza, viene ricoverata nel reparto di Geriatria Covid, non si alimenta, non beve, si disidrata, le infondono liquidi attraverso accessi vascolari periferici che continua a rimuoversi per cui reperiscono una vena centrale e attraverso questa l’alimentano. Quando decidono di trasferirla nel Centro post-acuti per la persistente positività del tampone, viene definita dai colleghi una malata terminale, nonostante gli esami laboratoristici evidenzino che il sodio ematico è rientrato nei limiti della norma e pertanto che la terapia reidratante è stata corretta. Adriana è stesa nel letto, non parla, non risponde, non reagisce nemmeno alle stimolazioni più intense, come a dire che non ha più voglia di vivere o forse si è semplicemente dimenticata di essere al mondo. Continuiamo a idratarla e sostenerla con le flebo ma, dai oggi, dai domani, non troviamo più vene accessibili, o sono ostruite o si rompono al minimo contatto con l’ago. Non ci resta che provare il tutto e per tutto: alzarla di peso e sistemarla in poltrona nella speranza che reagisca e si ricordi di essere viva. Lisa, la fisioterapista, con la sua voce possente che viene dal cuore, riesce a stabilire un contatto: risponde, si arrabbia persino, in un primo momento, ma apre gli occhi e pronuncia il suo nome. Nei giorni successivi migliora, mangia qualcosa, imboccata, mentre i tamponi sanciscono la guarigione virologica da un’infezione che non ha dato altro segno se non la positività del tampone. Ma il miracolo dura poco, ci sono le festività di Natale, il personale è ridotto, soprattutto mancano i fisioterapisti, nel Centro sono presenti oltre 60 pazienti ed è pressoché impossibile mobilizzarli tutti. Bastano pochi giorni che Adriana perde ogni motivazione, si lascia andare ed a breve si spegne. Non saprà mai che il marito è morto di Covid, ma sicuramente si è accorta che la figlia le è stata accanto nelle ultime ore di vita perché le stringeva la mano come a dire, perdonami, ma è giunta la mia ora, lasciami andare in pace. Ancora una volta lo scorrere inesorabile del tempo è stato il nostro nemico.
Potrei raccontarvi altre innumerevoli storie che ci ricordano come, in emergenza e urgenza, sono fondamentali due elementi: la tempestività e l’essenzialità, entrambi purtroppo difficili da attuarsi in un contesto come quello che stiamo vivendo per l’incapacità dell’organizzazione, definita da norme rigide e inconfutabili, di quella flessibilità necessaria per fare la cosa giusta, nel modo giusto e al momento giusto: quella che in parole più tecniche si chiama appropriatezza.
Dal mio piccolo osservatorio, ho provato ad analizzare la tipologia dei pazienti ricoverati in una giornata tipo, il 15 gennaio 2021, nel Centro post –acuti Covid a media intensità di cure ed i dati ottenuti hanno confermato che in non pochi casi, il Covid, di per sé, è il minore dei mali.
Su 63 pazienti presenti, di età media 82 anni, N. 29 (46%) erano autonomi precedentemente il ricovero, N.26, pari al 41%, vivevano al proprio domicilio con assistenza e solo 8 (12,7%) erano istituzionalizzati. La maggior parte (84%) proveniva dagli ospedali di tutta la Regione con prevalenza di quelli del capoluogo. Quello che è più sorprendente e deve far riflettere è che le cause che hanno condotto all’accesso in Ospedale non erano correlate al Covid in oltre l’81% dei casi, tra queste le fratture traumatiche erano prioritarie rispetto a eventi correlabili alle patologie preesistenti. E ancora un dato interessante relativo alla gravità dell’infezione è che il 46% dei pazienti con persistente tampone positivo era del tutto asintomatico, il 17,4% presentava una sintomatologia lieve e solo nel 36,5% era stata diagnosticata una polmonite interstiziale con insufficienza respiratoria di entità variabile.
Da ciò si evince che la necessità di iniziare tempestivamente un programma riabilitativo finalizzato al recupero dell’autonomia precedente l’ospedalizzazione, non sia un optional, ma un dovere istituzionale al quale non possiamo in alcun modo sottrarci. Senza considerare che coloro che ottengono la guarigione virologica prima che possa essere completato il percorso riabilitativo e che, nel contempo, non possono rientrare al proprio domicilio, devono essere trasferiti in altre sedi Covid-free dove, per disposizioni normative, devono stazionare per una settimana o anche due (la prudenza non è mai troppo) nei locali cosiddetti “buffer” in attesa della conferma della negatività del tampone. Una assurdità concettuale, prevista per ridurre la spesa sanitaria, che comporta conseguenze non di rado drammatiche per i pazienti che si trovano ad essere sballottati da un posto all’altro, in balia di altri volti sconosciuti, costretti a ritardare e/o interrompere il programma di recupero funzionale, sia motorio che psichico.
E già, la separazione è dettata, in primo, dal tampone molecolare: tutto il resto passa in secondo piano.
Non sono una economista ma mi verrebbe da dire, ricordando il grande Domenighetti, che il recupero dell’autonomia di una persona valga ben di più dei pochi euro di differenza tra il costo giornaliero di una struttura Covid e quelle no, dimenticando, ingenuamente, che i posti letto “sporchi” sono pagati dalla società, mentre quelli “puliti” sono a carico del paziente.
Mi fermo qui, ma ho molto ancora da raccontare, su questa strana esperienza che dura ormai da un anno e che non accenna a fermarsi, anche se sembra mutare nel tempo, di volta in volta.
C’è un aspetto comune che è predominante e presente in ogni essere umano, con mente lucida o deteriorata che sia: la necessità di essere ascoltato, considerato, visto, di intrecciare relazioni, di essere compreso nelle scelte e libero di decidere. Se poi chi si prende cura ha il volto coperto da maschera e visiera, poco importa, a questo ci si abitua, è però essenziale non sentirsi abbandonato e privato di ogni speranza.
Quindi, è il caso di dire: mai più separati!

Riorganizzare le residenze per anziani, certo! Ma impariamo prima la neurogerontologia, perché, se continuiamo ad andare dietro al Senso Comune, ovvero alla zavorra dei pregiudizi e alle emozioni, smetteremo di usare il gentile ed intelligente Buon Senso.

ZavorraSono passati 19 anni da quando un gruppo di validi autori francesi ha lanciato l’allarme sulla sottovalutazione politica, sociale e persino medica del fenomeno già allora incalzante delle demenze, uno degli aspetti sanitari non secondari che accomuna molti ospiti delle residenze per anziani bisognosi di assistenza e cura. E successivamente sono stati tanti i messaggi da OMS e grandi istituzioni mondiali che incitavano alla priorità della diagnosi tempestiva di demenza. Tuttavia, la realtà è davanti ai nostri occhi ed è di parte di questo che scriverò. A proposito: qualcuno in Italia ha visto dei cambiamenti reali dopo il parto nel 2014 del Piano Nazionale Demenze?

Demenze prioritarie
Della mancata diagnosi di demenza ho scritto in diversi articoli pubblicati qui (con questo, fanno 50!). Oggi, col mio solito passo trogloditico, torno sull’argomento cercando di fare un po’ di ordine attraverso l’analisi queste 6 modalità del NON PUO’ESSERE DEMENTE.
La diagnosi. È il grande problema, scrive Amalia Bruni (1): “Solo il 50% dei pazienti con una forma di demenza viene oggi diagnosticato. Gli altri sono fantasmi, nascosti nelle case o nelle RSA, non identificati o al massimo edulcorati sotto terminologie vergognose perché aspecifiche e che nulla hanno da invidiare alle fumose e fantasiose diagnosi degli ospedali psichiatrici di una volta che avevano dalla loro come scusante la reale mancanza di conoscenze”.
Ne so qualcosa col mio studio “La strage delle innocenti (2).
A ulteriore conferma, dagli Stati Uniti è arrivata persino un’amara constatazione: “La diagnosi di demenza? Neanche da morti! Su 7.342 persone che erano state trasferite nelle case di riposo seguite dal 2000 fino al 2009, lo studio ha stimato come il 13,6% dei decessi osservati fosse attribuibile alla demenza, 2,7 volte più del 5% dei certificati di morte che indicano la demenza come causa del decesso. La sottostima è maggiore tra le persone di colore e i latinoamericani (3)”.
Il primo NON PUO’ ESSERE DEMENTE attinge a piene mani al cinismo irrispettoso sempre più emergente ai tempi nostri, unto di razzismo: si chiama AGEISMO. Il pregiudizio del “tanto è vecchio” che tutto giustifica questa volta viene applicato al campo della diagnosi di demenza. "È normale che perda la memoria, è vecchio\a”, comportamento che priva una persona fragile della dignità di una seppur infelice diagnosi.
Nello stesso tempo, il “tanto è vecchio” si presenta nelle richieste di tutele economiche, come l’assegno di accompagnamento: familiari ed anziano arrivano senza una diagnosi, senza uno straccio di accertamento appropriato, vengono a pretendere un attestato che consenta di approdare a quei cinquecento euro al mese per il vecchio genitore.
“In questo primo incontro di poco più di un’ora ho appurato che c’è con alta probabilità una demenza, e anche abbastanza severa; dobbiamo prima fare delle indagini per escludere le forme di demenza reversibili, poi magari tentare una cura con farmaci certamente non miracolosi, prendersi cura di alcuni aspetti di salute generale e anche dello stile di vita… e infine redigere quelle stranezze funzionali burocratiche che vanno sotto il nome di ADL, IADL e CDR e completare il tutto con una idonea richiesta del riconoscimento dell’invalidità e delle relative tutele economiche”.
“No! Tutto questo tempo?”
Il secondo NON PUO’ ESSERE DEMENTE è una sorta di “auto-ageismo” che la persona anziana si infligge, accompagnandolo magari con uno sguardo complice: “Ma sono tanto vecchia, dottore”, dice sorridendo e tuttavia sottraendosi alle indagini da fare, alle maggiori attenzioni da parte dei familiari, alle cure…
E siamo arrivati al terzo, intrigante, forse il più doloroso NON PUO’ ESSERE DEMENTE. “Ma è troppo giovane per essere demente!”
Ho già affrontato su Perlungavita.it qui l’argomento raccontando tre storie vere  e poi del mio incontro con Wendy Mitchell due anni fa a Pinerolo. Attraverso l’impegno di Eloisa Stella di www.novilunio.net ho potuto conoscere altre storie “itineranti” di demenze iniziate a 50 anni, come quella di Kate Swaffer, Co-fondatrice e CEO di Dementia Alliance International (DAI), di Helen Rochford Brennan, di Keith Oliver, persone che girano per il mondo allo scopo di permettere a noi tutti di comprendere l’immensa portata del fenomeno demenze. Si sono impegnati a parlare anche a nome di quelli che non possono in quanto non posseggono più la giovinezza, la forza, la personale lucidità residua e la capacità di testimoniarle, seppur angosciosamente, in pubblico.
E da qui arriviamo al quarto NON PUO’ ESSERE DEMENTE: oltre al danno, lo sberleffo, le allusioni alla falsificazione, al fenomeno da baraccone col fine di ottenere un proprio tornaconto! “Ma come fa ad andare in giro a far conferenze se è demente”? Come se chi è malato di demenza debba obbedire alla legge manichea del tutto o nulla, del bianco e nero, come se non fosse previsto in natura il Grande Grigio della mente e delle capacità residue, quell’area in cui ci si può permettere ancora di guidare, cucinare, in qualche modo lavorare, ridere, guardare uno spettacolo, raccontare la propria vicenda umana, votare, cantare arie dell’Aida, e sicuramente amare.
“Immagino che tra i presenti a questa conferenza di oggi ci siano diverse persone che si stanno chiedendo se ho veramente una demenza… Per ora, la maggior parte delle mie disabilità cognitive e sensoriali dovute alla demenza sono invisibili; solo i miei amici più cari e i miei familiari sono in grado di cogliere i cambiamenti che vivo. In ogni caso, è difficile capire se una persona ha una demenza, esattamente com’è difficile identificare in questa sala chi soffre di malattie cardiache, di diabete o di qualsiasi malattia cronica (bravissima!!!). Tanto più che non è nemmeno etico fare una diagnosi in pubblico. Queste dinamiche sono probabilmente dovute al fatto che molti partono dal falso presupposto che le persone con demenza siano tutte uguali. L’approccio stigmatizzante alla demenza sembra inoltre suggerire che siamo tutti uguali nel modo in cui si presenta la malattia a prescindere dall’età in cui riceviamo la diagnosi. Ma soprattutto vorrei precisare che nessuno passa improvvisamente dalla fase della diagnosi alle fasi più avanzate di una demenza, specialmente quando si tratta di una diagnosi effettuata in una fase precoce della malattia”. Sono parole di Wendy Mitchell.
“E’ una doppia punizione quella di avere una diagnosi di demenza e dover dimostrare agli altri di essere veramente malati! A chi dubita della mia diagnosi, mio marito risponde sempre nello stesso modo: dovresti venire a vivere con noi per renderti conto di come sta mia moglie”. È la risposta indignata, da parte di Helen Rochford Brennan, a tali calunnie.
In questo articolo deve trovare spazio almeno un accenno alla storia di Paolo, che ha cominciato a manifestare i primi segni della malattia di Alzheimer appena superati i 40 anni, di sua moglie Michela, tenera, scarmigliata e battagliera, dei suoi piccoli figli: basta seguire Michela Morutto sui social e, meglio ancora, leggere “Un tempo piccolo” scritto da Serenella Antoniazzi, un’altra combattente, pubblicato da Gemma Edizioni, uno scrigno geniale e prezioso di libri per bambini e di racconti fantastici di persone con serie malattie.
E siamo arrivati al quinto punto. ” Ma non ha problemi di memoria!”
Perentorio: non tutte le demenze cominciano col buco… di memoria. È uno dei messaggi che lancio da decenni attraverso una mia diapositiva provvista dell’immagine di una ciambella col buco! Una demenza può iniziare a manifestarsi con problemi di linguaggio, di “comprensione dello spazio”, di “organizzazione dei semplici gesti” quali stirare oppure usare lo spazzolino da denti (come potete leggere nel libro Quando andiamo a casa? di Michele Farina). Può esordire con una variabile gamma di problematiche comportamentali tra cui l’incompresa (dai familiari e dai medici) apatia-abulia, spesso scambiata per depressione, trattata con antidepressivi e di conseguenza spesso peggiorata col loro uso; ci sono poi le allucinazioni e le “strane idee di furto o di danni continui e improbabili da parte dei vicini di casa”, i cambiamenti di personalità, dei gusti alimentari e persino del vestiario, la perdita dell’odorato e la stitichezza ( qui gli inizi della vicenda di Robin Williams, malato a sua insaputa), gli incubi notturni agìti picchiando chi sta accanto (RBD) e tanto altro.
Anche il fenomeno della bella “facciata” concorre ad allontanare il sospetto: ricordo alcune scene del film Iris, in cui il marito contrasta, sorridendo a dismisura, il tentativo da parte del medico di far luce sulle dimenticanze della scrittrice Iris Murdoch. Nella mia esperienza ho incontrato tantissimi familiari che non accettano la diagnosi di demenza in pazienti che camuffano la loro impotenza con risposte spensierate mescolate ad un umorismo fuori luogo che rende tutti complici dell’errore. 
Si renderanno conto quando, mesi o pochi anni dopo, arriveranno confusi ed agitati ad un tramonto qualsiasi (sindrome del tramonto) oppure nel corso della notte si esibiranno in qualche esplosione di aggressività senza senso, di ricerca della propria casa, di affaccendamento nel tentativo di “mettere ordine alle proprie cose”. E sarà a quel punto che arriverà l’eroe che va al dunque, ma al buio di una diagnosi mancata, e attraverso le sue pregevoli gocce di Aloperidolo (Serenase o Haldol) farà sì che la faccenda si metterà male!

Disturbi comportamentali
Siamo arrivati al termine, al sesto punto dedicato al disastro delle mancate diagnosi che vede protagonisti i medici, spesso gli specialisti di questo campo, coloro che non sanno che “il Mini Mental mente o può mentire…”
Qualche riflessione che emerge dalla personale esperienza. I colleghi lo sanno fare? Lo sanno «interpretare»? Sanno che ha delle lacune e che il punteggio è un mito da sfatare e quindi “che c’è punto perso e punto perso”? Ho visto coi miei occhi, o mi hanno confermato seri familiari o colleghe neuropsicologhe più che attendibili, che esistono quei professionisti i quali:
1. … non eseguono i test cognitivi brevi e inviano i pazienti alle neuropsicologhe per eseguire quelli estensivi, allungando le liste di attesa per chi ne avrebbe realmente bisogno! Una donna di 85 anni che riporta un punteggio di 13\30 al pur fallace “Mini Mental” non credo che abbia bisogno di test sofisticati la cui esecuzione richiede ore!
2. … fanno finta di eseguirli e scrivono nel referto i dati numerici del presunto risultato! “No, dottore, questa prova CHIUDA GLI OCCHI né quella della copia dei due pentagoni intrecciati la mamma le ha fatte”. Falso in atto pubblico. Si va nel penale.
3. … non fanno assistere i familiari… i quali potrebbe rendersi conto del reale profilo dello stato cognitivo e magari smettere di chiedere “le dica che deve bere di più”, una volta appurato che “pane, casa e gatto” la mamma non li ha richiamati alla memoria e che, quindi, tanti consigli subiscono la stessa sorte. I familiari, poi, possono comprendere tanto dalla prova CHIUDI GLI OCCHI… se la persona esaminata dice “Dove devo scrivere”?
4. … fanno ripetere la prova sbagliata più volte… “Provi a ridisegnare, dai”!
5. … aiutano: “Siamo in Ita…; siamo in inve…”
6. … non allegano una copia… Che serve, perché… c’è punto perso e punto perso nella “qualità” del test! Immaginate la tenera vecchietta che sale in ascensore accompagnata dalle due figlie che premono il tasto quarto piano, emozionata, impaurita dall’atmosfera dell’ospedale, dell’ambulatorio. “A che piano siamo?” recita il test. Questo è un punto “fesso” più che un punto perso, secondo il mio parere.
7. … ma soprattutto sbagliano in partenza adoperando il test “Mini Mental” sbagliato, quello che contiene due errori: la traduzione dall’inglese della parola MONDO, in cui sono presenti purtroppo due O, invece di adoperare CARNE, e lo scioglilingua (“tigre contro tigre”) al posto di “non c’è se né ma che tenga”.

Mondo carne
È il momento della mia ennesima, ultima provocazione: “Si può essere dementi - e a volte in modo serio - riportando 27 o addirittura 29 risposte esatte su 30 al Mini Mental”?
Rispondo subito di sì poiché, a costo di ripetermi, c’è punto perso e punto perso e perché devo tener conto anche dell’esistenza delle fluttuazioni cognitive, in positivo ed in negativo, in quel giorno, in quella ora! E soprattutto devo ascoltare quanto mi sta raccontando il familiare e tenerne conto!
“Ma signora, il punteggio è ottimo. Sua mamma non ha una demenza”!
“Ma certi giorni scambia il water per il bidet, o arriva a chiedermi dov’è sua figlia”?
“Non può essere. E poi ha superato ampiamente il cut off”!
Il famigerato cut off, la trincea immaginaria di qualche inqualificabile esperto che delimita l’essere malato vero da quello immaginario. Immaginario per lui, non certamente dalla figlia protagonista dell’esempio, che in una fase successiva, con un altro professionista, appurerà che la mamma ha una demenza a corpi di Lewy. Ecco allora il punto perso dalla mamma, quello che “ne vale” (in negativo) almeno 15 in meno: la signora costruisce, in rosso, il proprio disegno all’interno di quello proposto, incapace di elaborarne uno indipendente accanto al modello. È il closing in, gente!
Minimental

Se poi si riescono a dedicare ancora cinque minuti al test dell’orologio, si vedrà dell’altro…
Schermata 2021 03 26 alle 17.20.33
In rapida conclusione, questi errori di diagnosi tempestiva o di mancata diagnosi ricadono pesantemente su infiniti aspetti della vita delle persone e delle famiglie, anche in assenza di una terapia fino ad oggi ritenuta valida per rallentare il procedere del danno neuronale.
È necessario ancora un piccolo, ultimo sforzo, e chiedersi: perché serve una diagnosi, e magari tempestiva, di demenza?
Perché esistono le forme reversibili, da tumore, ematoma post-traumatico, idrocefalo, iposodiemia, ipotiroidismo, ecc. ecc. E poi ci sono quelle magari non reversibili ma in qualche modo affrontabili: da LESS o altra diavoleria su base autoimmunitaria, quelle da prioni (“mucca pazza” & C.)…
Perché, in piena coscienza di malattia, una persona con demenza può tempestivamente organizzare il futuro, la semplice stesura di un testamento o le scelte di fine vita.
Perché esiste “la cura dei contorni”, delle malattie o condizioni che fanno da contorno ad un quadro di demenza, e spesso ne rappresentano dei reali fattori di rischio, come diabete, ipertensione, obesità, fibrillazione atriale, sedentarietà ecc. È la visione olistica che fa a pugni con una medicina sempre più frammentaria e frettolosa.
Perché, infine, la mancata diagnosi lede il diritto a tutele presenti a livello nazionale (legge 104, assegno di accompagnamento, ecc.) o locale. A tale proposito, nel clima di scarsa conoscenza neurogerontologica e, nello specifico, all’interno del campo minato delle demenze, certe commissioni che esaminano i casi di persone con demenza non sono sempre preparate a comprendere che si può, si deve, uscire da certi schemi predeterminati secondo un codice numerico assolutamente deviante, come recitano certe sentenze della Consulta. Mi fa assolutamente ridere, amaramente, l’aggettivo MODERATO applicato alle demenze che hanno “quel certo punteggio”, e ancor di più la Scala CDR (Clinical Dementia Rating Scale)! Nella fase moderata tale scala enuncia: perdita di memoria severa, materiale nuovo perso rapidamente; difficoltà severa nell’esecuzione di problemi complessi, giudizio sociale compromesso; richiede molta assistenza per la cura personale... Come si intuisce, l’aggettivo moderato in una scala universalmente accettata, può essere invece degno di contestazione perché fonte di errori nel giudizio clinico e prognostico e di conseguenza a livello di tutele legali e amministrative.
PS. Credo che nei codici di morte (perdonate la mia claudicante appropriatezza di linguaggio burocratico) esista ancora la parola DEMENZA SENILE. La DEMENZA SENILE non esiste!
Breve Bibliografia
1. Amalia C. Bruni, Valentina Laganà e Francesca Frangipane. Il demone nella mente di mio marito. Psicogeriatria 2017;1:29-37.
2. Ferdinando Schiavo. Progetto di studio La strage delle innocenti. 2015. www.alzheimerudine.it e www.ferdinandoschiavo.it.
3. Andrew C. Stokes et al. Estimates of the Association of Dementia With US Mortality Levels Using Linked Survey and Mortality Records. JAMA Neurol. August 24, 2020

Utilizziamo i cookie per garantire le funzionalità del sito e per offrirti una migliore esperienza di navigazione. Continuando ne accetti l'utilizzo.