Salute, Benessere, Scelte individuali

TremandoAnche la salute non sembra evitare il disimpegno del presente momento storico internazionale, Italia compresa: si sfugge alla cultura e a ciò che è complicato preferendo soluzioni semplicistiche e semplificatorie o praticando in silenzio l’omissione. Ma il mondo della medicina e della chirurgia non può né deve sfuggire al compito primario, al prendersi cura delle Persone con aspetti complessi della loro salute, gli anziani in particolare.
Da qualche anno faccio incetta delle esperienze interessanti di altri e sto riflettendo amaramente sulle mie personali. Nei mesi scorsi sono accaduti dei fatti. Ora provo a riordinare le idee e raccontarveli, tentando di giungere a una conclusione utile a tutti.
In gennaio ho patito le pene dell’influenza, a due tempi e con una coda di stanchezza, tosse, abulia che mi ha impedito di lavorare per almeno 20 giorni.

eloisa stellaContrariamente a quanto si tenda a pensare, la demenza non colpisce solo gli anziani. Secondo le stime più recenti, le demenze a esordio precoce (ovvero, che colpiscono sotto i 65 anni) rappresentano dal 7 al 15% del totale di tutti i casi di demenza diagnosticati nel mondo.
Proprio perché le demenze a esordio precoce sono ad oggi un fenomeno perlopiù sconosciuto anche agli stessi addetti ai lavori, chi si ammala prima dei 65 anni attende in media 4,4 anni prima di ottenere una diagnosi definitiva, contro la media di 2,8 anni rispetto a chi invece riceve una diagnosi in età pensionabile. In questi quattro anni, spesso succede tutto quello che non dovrebbe mai succedere a chiunque si ammali di una malattia tanto grave.

ferdinando schiavoIl tema della solitudine è stato promosso perché rappresenta una reale evidenza che stimola la conseguente seria necessità di discuterne, ha risvegliato le coscienze di chi sta vicino agli anziani col lavoro o col cuore.
Ne ho già scritto su questo sito (Le tante facce della solitudine e i suoi rischi) e torno a scriverne dopo avere seguito il convegno Nemica Solitudine a Padova il 15 novembre e aver partecipato come relatore e organizzatore, insieme a Demaison Onlus, a Città Sane di Udine e a IFOTES, e come relatore al “nostro” convegno di Udine il 17 novembre scorso La solitudine in età avanzata. Fragilità, depressione, demenze e possibili soluzioni.
Avevo scelto questo logo "Se tu vieni, ad esempio, tutti i pomeriggi alle quattro, dalle tre io comincerò a essere felice" tratto da Il Piccolo Principe in quanto è fortemente evocativo del “tanto” che possiamo fare con “poco”, con la nostra semplice presenza. E’ un logo che uso da anni quando spiego un concetto apparentemente semplice che riguarda le differenze tra anziano e adulto in termini di salute, di fragilità, di cronicità, quando insisto sulle necessità di un approccio medico diverso, tutti temi cari ai geriatri e diventati indispensabili per me che sono un neurologo dei vecchi.

eloisa stellaLa prima volta che ho avuto il privilegio di ascoltare le parole di un’attivista con demenza è stato nel 2014. All’epoca avevo appena fondato l'associazione Novilunio insieme ad alcuni colleghi e, non solo ero piuttosto ignorante sull’argomento, ma quel poco che sapevo era il frutto di considerazioni fatte da persone che hanno a che fare con la demenza per ragioni professionali (medici, terapisti, operatori socio-sanitari, ecc.) o personali (familiari, caregiver, ecc.). Attraverso il loro punto di vista avevo però interiorizzato una visione della malattia fatta solo di disperazione e impotenza, dove l’unica speranza era concentrata nell’attesa quasi messianica di una Cura che potrebbe arrivare fra 10 o 20 anni e che pertanto taglia fuori tutte le persone che si ammalano nel frattempo.
Il mio orizzonte si è decisamente allargato quattro anni fa quando ho visto per la prima volta le video-testimonianze di Kate Swaffer e Christine Bryden – due delle più note attiviste con demenza del pianeta. In questi video, Kate e Christine spiegavano non solo le loro difficoltà ma anche le loro speranze di vivere una vita dignitosa e di senso, dimostrando un tale livello di resilienza, assertività e insight da stravolgere completamente i luoghi comuni della malattia a cui io stessa mi ero abituata.

andrea fabboL’agenda Rosmarina nasce dall’intuizione di un medico di medicina generale e geriatra, la collega Roberta Francia, scomparsa prematuramente lo scorso anno, qualche settimana prima della presentazione ufficiale del progetto al congresso mondiale dell’ Alzheimer Disease International (ADI) a Kyoto in Giappone dal 26 al 29 aprile 2017. **
Per uno scherzo del destino l’agenda veniva presentata proprio in Giappone dove la drssa Francia nel 1990 durante un altro importante congresso mondiale aveva presentato, insieme al collega Alessandro Pirani, per la prima volta la scheda BINA (Breve Indice di Non Autosufficienza) poi diventato lo strumento ufficiale della Regione Emilia- Romagna per l’inquadramento della non autosufficienza dell’anziano e tutt’oggi utilizzato.

silvana quadrinoBattuta, scaramanzia, richiesta di rassicurazione: quante volte, nelle conversazioni quotidiane, un amico, un parente, un collega cerca inutilmente di ricordare un nome, un termine, il titolo di una canzone o di un film per poi concludere con finta indifferenza: vabbè, sarà l’Alzheimer…
Alzheimer, demenza e perdita di memoria sembrano essere la stessa cosa, come se una condizione prefigurasse l’altra, Certamente una memoria che tradisce, che ci lascia interdetti alla ricerca di un nome o di una parola può creare ansia e preoccupazione.
Cosa fanno oggi le persone che sperimentano questi momenti di affievolimento della memoria, o i loro famigliari? Molto semplice: lanciano una ricerca sul web.
Giusto, sbagliato? Non ha molta importanza: così accade e continuerà ad accadere.

ferdinando schiavoÈ naturale avere timore di una malattia che si conosce. Pochi hanno paura della Miastenia Gravis: per la sua minore rilevanza statistica rispetto ad altre patologire o semplicemente perché, come accade in numerosi quadri neurologici, non è per nulla conosciuta.
Anche in tema di demenze in tanti pensano di sapere: la gente comune, i familiari della persona malata quando non sono stati adeguatamente formati o quando non vogliono saperne di sapere (accade, e ne ho scritto già su www.perlungavita.it), e qualche volta anche chi lavora in ambito sociale e sanitario, medici compresi.
Specialisti compresi, direi, tra cui l’ignobile e temibile personaggio immaginario (fino a un certo punto) da me creato, il dottor Simplicio Malavoglia, neurologo di sfiducia nell’ambulatorio CDCD che sarà il protagonista del mio prossimo libro.

ferdinando schiavoL’ho seguita da lontano, solo con gli occhi, quando sono arrivato al nord con appena ventiquattro anni addosso e una laurea vecchia solo di qualche mese, mentre lei portava con le spalle dritte splendidamente i suoi 40 anni di insegnante con due lauree, assidua nei teatri e al cinema tra i film d'autore, negli incontri culturali in cui appariva circondata da amiche e amici senza che si capisse poi se “stava” con qualcuno. Un mistero per me, peraltro mai indagato se non placidamente e pigramente.

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