Salute, Benessere, Scelte individuali

ferdinando schiavo“A furia di tossire ad un certo punto di notte sbottò di sangue dalla bocca” mi disse la moglie del gommista di Pachino mentre aspettavo che il marito mi mettesse a posto la ruota della vecchia macchina di mia zia, una gloriosa R 5 dal colore vago (culùri di cani ca curri… “colore di cane che corre” si diceva dalle mie parti per tentare di descrivere l’incertezza del colore di qualsiasi cosa passasse davanti ai nostri occhi più o meno velocemente oppure fosse in possesso di un colore indefinibile e cangiante al mutare della luce della giornata: e in questo caso si trattava del colore indefinibile della R5 della zia).
L’uomo era stato costretto a riaprire la sua attività di gommista perché quella mattina di gran caldo lo avevo a lungo pregato, anzi supplicato, di aiutarmi. La moglie, chiedendomi che lavoro facessi al nord, aveva scoperto che ero medico, anche se “solamente” un neurologo: in certe aree del mondo il mio lavoro è stato spesso confuso con quello dello psichiatra e dello psicologo, gente da tenere lontano con il loro intero bagaglio di strane malattie. Malgrado una certa reticenza iniziale mi aveva raccontato di suo marito sessantottenne che come unica malattia aveva un’ipertensione arteriosa, che il medico di famiglia aveva riscontrato quasi un anno prima, consigliandogli un farmaco. E proprio da circa un anno l’uomo aveva cominciato a tossire, di notte soprattutto. Una visita dal medico, uno sciroppo, un’altra visita, altro sciroppo, fino alla fatidica notte in cui dopo un altro impeto di tosse sputò sangue. Ricovero, accertamenti, anche quelli fastidiosi qual è una broncoscopia, esame che comunque permise di scoprire un piccolissimo angioma vicino ad una corda vocale e nulla più. Prescrizione di osservazione e riposo, ma la tosse continuò. Altro ricovero in una struttura pneumologica più grande al nord: stesso responso e stessi consigli.

 ferdinando schiavoBruno lo avevo conosciuto negli anni ’80 perché era stato ricoverato in neurologia in seguito ad un potente attacco di emicrania con aura, il primo della sua vita di sedicenne. Aveva perso l’uso della parola per almeno un’ora e un po’ della forza e della sensibilità al braccio destro. Tutto era cominciato poco prima con un abbaglio di sole in una giornata che peraltro era inesorabilmente grigia: a destra del suo campo visivo erano sorte delle piccole sfere molto illuminate che si erano andate via via ingrandendo. La professoressa di italiano si era accorta che qualcosa non stava andando bene, solitamente Bruno era attento alle sue lezioni: ora appariva pallido, svagato e con un’espressione preoccupata.
- Bruno, stai bene?
- mmmh…mmmhhh

ferdinando schiavo(In collaborazione con Claudio Bonivento)
Il 13 marzo 2017 nel quotidiano Il Piccolo di Trieste è comparso questo articolo di Giuseppe Palladini: Trovata morta a 7 mesi dalla scomparsa. Il corpo di Veronica Bencic individuato nei pressi di Re, in Piemonte. Da agosto si era persa ogni traccia dell’ottantatreenne.
Prima di allora, ma anche dopo e persino in questi giorni piovosi di maggio, le persone con problemi di demenza continuano a scomparire. Si perdono a volte in un drammatico istante di giustificabile assenza e disattenzione di chi è preposto alla loro cura e sopravvivenza, altre volte per una possibile e colpevole sottovalutazione da parte di medici sia nella diagnosi che nella esauriente e corretta informazione da fornire a chi gli sta vicino.
Udine, il 22 settembre 2018, al secondo FAR MIND, LA MENTE LONTANA organizzato da noi di Demaison ONLUS, abbiamo commentato alcuni pezzi significativi del film di Pupi Avati “Una sconfinata giovinezza” in un viaggio che è partito dagli inizi subdoli e inquietanti della perdita delle parole, con i “come si dice, come si chiama”, e poi, passando per la diagnosi di demenza, ha percorso le dinamiche della piccola famiglia costituita da lui e lei senza figli e della famiglia di lei, ha attraversato la scelta di amore di un accudimento famigliare, seppur problematico per l’aggravamento e la comparsa dei disturbi del comportamento, fino a giungere al suo amaro epilogo, la scomparsa del protagonista, una sparizione mediata dal suo passato traumatico di orfano dei genitori in età adolescenziale.

TremandoAnche la salute non sembra evitare il disimpegno del presente momento storico internazionale, Italia compresa: si sfugge alla cultura e a ciò che è complicato preferendo soluzioni semplicistiche e semplificatorie o praticando in silenzio l’omissione. Ma il mondo della medicina e della chirurgia non può né deve sfuggire al compito primario, al prendersi cura delle Persone con aspetti complessi della loro salute, gli anziani in particolare.
Da qualche anno faccio incetta delle esperienze interessanti di altri e sto riflettendo amaramente sulle mie personali. Nei mesi scorsi sono accaduti dei fatti. Ora provo a riordinare le idee e raccontarveli, tentando di giungere a una conclusione utile a tutti.
In gennaio ho patito le pene dell’influenza, a due tempi e con una coda di stanchezza, tosse, abulia che mi ha impedito di lavorare per almeno 20 giorni.

eloisa stellaContrariamente a quanto si tenda a pensare, la demenza non colpisce solo gli anziani. Secondo le stime più recenti, le demenze a esordio precoce (ovvero, che colpiscono sotto i 65 anni) rappresentano dal 7 al 15% del totale di tutti i casi di demenza diagnosticati nel mondo.
Proprio perché le demenze a esordio precoce sono ad oggi un fenomeno perlopiù sconosciuto anche agli stessi addetti ai lavori, chi si ammala prima dei 65 anni attende in media 4,4 anni prima di ottenere una diagnosi definitiva, contro la media di 2,8 anni rispetto a chi invece riceve una diagnosi in età pensionabile. In questi quattro anni, spesso succede tutto quello che non dovrebbe mai succedere a chiunque si ammali di una malattia tanto grave.

ferdinando schiavoIl tema della solitudine è stato promosso perché rappresenta una reale evidenza che stimola la conseguente seria necessità di discuterne, ha risvegliato le coscienze di chi sta vicino agli anziani col lavoro o col cuore.
Ne ho già scritto su questo sito (Le tante facce della solitudine e i suoi rischi) e torno a scriverne dopo avere seguito il convegno Nemica Solitudine a Padova il 15 novembre e aver partecipato come relatore e organizzatore, insieme a Demaison Onlus, a Città Sane di Udine e a IFOTES, e come relatore al “nostro” convegno di Udine il 17 novembre scorso La solitudine in età avanzata. Fragilità, depressione, demenze e possibili soluzioni.
Avevo scelto questo logo "Se tu vieni, ad esempio, tutti i pomeriggi alle quattro, dalle tre io comincerò a essere felice" tratto da Il Piccolo Principe in quanto è fortemente evocativo del “tanto” che possiamo fare con “poco”, con la nostra semplice presenza. E’ un logo che uso da anni quando spiego un concetto apparentemente semplice che riguarda le differenze tra anziano e adulto in termini di salute, di fragilità, di cronicità, quando insisto sulle necessità di un approccio medico diverso, tutti temi cari ai geriatri e diventati indispensabili per me che sono un neurologo dei vecchi.

eloisa stellaLa prima volta che ho avuto il privilegio di ascoltare le parole di un’attivista con demenza è stato nel 2014. All’epoca avevo appena fondato l'associazione Novilunio insieme ad alcuni colleghi e, non solo ero piuttosto ignorante sull’argomento, ma quel poco che sapevo era il frutto di considerazioni fatte da persone che hanno a che fare con la demenza per ragioni professionali (medici, terapisti, operatori socio-sanitari, ecc.) o personali (familiari, caregiver, ecc.). Attraverso il loro punto di vista avevo però interiorizzato una visione della malattia fatta solo di disperazione e impotenza, dove l’unica speranza era concentrata nell’attesa quasi messianica di una Cura che potrebbe arrivare fra 10 o 20 anni e che pertanto taglia fuori tutte le persone che si ammalano nel frattempo.
Il mio orizzonte si è decisamente allargato quattro anni fa quando ho visto per la prima volta le video-testimonianze di Kate Swaffer e Christine Bryden – due delle più note attiviste con demenza del pianeta. In questi video, Kate e Christine spiegavano non solo le loro difficoltà ma anche le loro speranze di vivere una vita dignitosa e di senso, dimostrando un tale livello di resilienza, assertività e insight da stravolgere completamente i luoghi comuni della malattia a cui io stessa mi ero abituata.

andrea fabboL’agenda Rosmarina nasce dall’intuizione di un medico di medicina generale e geriatra, la collega Roberta Francia, scomparsa prematuramente lo scorso anno, qualche settimana prima della presentazione ufficiale del progetto al congresso mondiale dell’ Alzheimer Disease International (ADI) a Kyoto in Giappone dal 26 al 29 aprile 2017. **
Per uno scherzo del destino l’agenda veniva presentata proprio in Giappone dove la drssa Francia nel 1990 durante un altro importante congresso mondiale aveva presentato, insieme al collega Alessandro Pirani, per la prima volta la scheda BINA (Breve Indice di Non Autosufficienza) poi diventato lo strumento ufficiale della Regione Emilia- Romagna per l’inquadramento della non autosufficienza dell’anziano e tutt’oggi utilizzato.

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