pietro piersanteL’aumento dei casi di patologia neurodegenerativa (demenza Alzheimer type, demenza frontotemporale, parkinsonismi atipici) ha inesorabilmente condotto alla richiesta sempre più pressante di assistenza socio-sanitaria alla persone non più autonome per le attività della vita quotidiana (ADL e IADL).
Le stime, per i paesi occidentali e non solo, sono orientate a una costante crescita di incidenza e prevalenza di nuovi casi. Basti pensare all’incidenza via via crescente dei casi di demenza dai 65 anni in su, che porta a percentuali di circa 20% per gli over 85 anni; se correliamo questi dati al progressivo innalzarsi dell’età media della popolazione, abbiamo dati molto sconcertanti in termini numerici, tanto da realizzare una sorta di emergenza socio assistenziale.

I modelli tradizionali di cura e assistenza hanno subito nel corso dei decenni profondi cambiamenti.
Se nel dopoguerra in Italia, come in altri paesi europei, la famiglia riusciva a prendersi carico del congiunto bisognoso di cure e se le strutture sanitarie avevano maggiore capacità di ammortizzamento con ricoveri prolungati, nel corso dei decenni successivi, a causa della trasformazione della famiglia da una forma patriarcale a una forma nucleare, della riduzione e razionalizzazione dei posti letto per acuti negli ospedali, della maggiore attenzione alla spesa sanitaria sempre in crescita, attualmente siamo giunti al punto di avere enorme bisogno di posti letto e di strutture per l’assistenza del malato cronico e non autosufficiente. In questa categoria di soggetti, i malati con problemi cognitivi, rappresentano una grossa percentuale.
Nel corso degli anni si è quindi assistito al sorgere di strutture residenziali declinati in varie forme:
1) Casa di riposo per soggetti parzialmente autosufficienti o completamente dipendenti.
2) Nursing home per soggetti parzialmente autonomi con necessità di supervisione. 
3) Case famiglia ove vengono accolti soggetti con varie problematiche: psichiatriche, sociali, cognitive. 
4) Residenze sanitarie assistenziali come struttura di passaggio intermedio tra acuzie e cronicità. 

Poiché i modelli descritti rientrano nella tipologia di contenitore ove il soggetto bisognoso (tranne la Nursing Home) è considerato un malato da trattare con farmaci, supporti nutrizionali (idratazione, nutrizione declinata nelle varie forme), attività fisioterapica di minima e assistenza pura, inevitabilmente l’utente diventa il fruitore passivo di procedure rituali e da parte di persone che cambiano tre volte al giorno in base ai turni.
Il fruitore di queste cure viene spersonalizzato, non avverte il calore di una struttura accogliente e calda; non ha più i riferimenti della propria abitazione; inesorabilmente scivola in una sorta di deafferentazione affettiva, dei sensi e dei pochi punti fermi che gli rimanevano.
Il paziente con disturbi cognitivi che entra in struttura, come è esperienza comune, nel giro di pochi mesi peggiora, entra in una sorta di rassegnazione e apatia, non chiede più neppure di tornare a casa propria, rifiuta di proseguire la fisioterapia; il più delle volte, nel giro di pochi mesi entra nella sindrome ipocinetica con la comparsa delle complicanze della fase internistica della demenza (decubiti, malnutrizione, disturbi elettrolitici, polmoniti, exitus).
Per cercare un’alternativa a tale destino inesorabile alcune persone si sono fatte delle domande su come ricreare un ‘ambiente il più possibile simile a una famiglia, ove il soggetto con disturbi cognitivi non sia un mero oggetto di cure, ma una “persona” che abbia compagni di viaggio stabili, con cui interagire ogni giorno, seppure con le limitazioni della patologia, in attività come programmi occupazionali, il gioco, una passeggiata.
L’obiettivo di rendere l’assistenza più umana e mirata al singolo ha condotto alla nascita di esperienze di Cohousing da parte di più famiglie che condividevano il problema di un caro affetto da demenza.
Tale necessità ha visto nascere nella nostra realtà in Friuli Venezia Giulia di un’associazione (Demaison onlus) nata proprio da un bisogno assistenziale ai propri cari ma, che, nel contempo, intende farsi promotrice di aiuto, assistenza e counseling ad altre famiglie che hanno in casa un malato con disturbi cognitivi.
Io, personalmente, ho avuto modo di fare esperienza diretta di tale progetto grazie alla vicinanza alla casa ove risiedono tre pazienti affetti da patologia neurodegenerativa invalidante.
La conoscenza di tale realtà è passata anche attraverso la diagnosi di patologia neurodegenerativa in una ospite di questa casa.
Sono passati quasi cinque anni da quando ho iniziato ad osservare in maniera costante, data la stretta vicinanza, il decorso e il comportamento dei residenti.
Gli aspetti più rilevanti sono i seguenti:
1) Ogni ospite ha una sua stanza, ove conserva gli oggetti che gli sono stati cari nella vita e cioè uno strumento musicale, le foto dei propri figli e delle tappe personali della propria esistenza.
2) Le persone che assistono sono due badanti che rimangono per diversi mesi sempre le stesse e, se devono avere le ferie, viene sostituita una sola per un periodo, mentre l’altra rimane in modo da dare continuità.
3) I familiari hanno il dovere di dare il proprio contributo in termini di presenza diverse volte a settimana.
4) I familiari si incontrano ciclicamente per discutere criticità, aiutarsi e migliorare il piano di “convivenza”.
Nel corso di questi anni ho potuto rilevare dati molto interessanti: i pazienti hanno mantenuto buoni livelli di autonomia motoria, tranne un ospite che, data la particolare forma patologica, ha avuto un rapido declino delle autonomie. In particolare un ospite affetto da una forma caratterizzata da afasia progressiva, ha mantenuto buone capacità di riconoscimento dei volti: andando ogni tanto a curare il giardino di questa casa, ho constatato che mi riconosceva; poi altro dato importante, ha conservato la capacità di giocare con la palla molto a lungo, fino purtroppo a una recente frattura di femore per caduta accidentale.
Ho poi osservato, dato molto rilevante, che il bisogno di neurolettico è stato sempre in discesa, in quanto le alterazioni comportamentali non hanno mai inciso nella convivenza e nella gestione: non si sono mai verificati episodi di scompenso psicotico con aggressività come, purtroppo, osserviamo nelle strutture per cronici.
Quindi ho potuto seguire la storia naturale di tali patologie in due degli ospiti che risultano affetti da Taupatia (1): durata media dalla diagnosi alla perdita delle autonomie di circa 5-6 anni; mentre nell’altro ospite, più anziano anagraficamente, ma inquadrabile in una forma Alzheimer Type, continuo ad osservare la conservazione dell’autonomia motoria pur essendo trascorsi quasi otto anni dalla diagnosi: passeggia in giardino sebbene abbia un andatura rigida, non ha disturbi dell’equilibrio, si esprime con ripetizioni fonemiche. Non meno di due mesi fa, la saluto in giardino e le chiedo “come stai?”, mi ha guardato sorridente e mi ha risposto in maniera sorprendente: “sono venuta per te”. Sottolineo che questa persona da mesi non si esprime. Potrebbe essere un caso, tuttavia ho il fondato sospetto che sentirsi una persona a cui ci si rivolge normalmente possa suscitare, anche nel soggetto con patologia avanzata, risposte emotive positive che danno un senso e un premio all’impegno di queste famiglie.
Il malato “cognitivo” va considerato una persona da rispettare, con cui parlare e interagire in maniera pacata e gentile. I canali di comunicazione sono molteplici: l’espressione del volto, il tono della voce, la gentilezza e l’appropriatezza delle domande. Molto probabilmente a loro giunge molto di tutto ciò, in quanto i livelli sottocorticali di comunicazione (quelli emotivi) sono gli ultimi a venir meno.
Per arrivare a tale livello di comunicazione occorre motivazione e preparazione delle persone caregivers. In conclusione, secondo la mia esperienza diretta, il modello di Cohousing è molto rispettoso dei diritti del soggetto affetto da disturbo cognitivo, riduce l’ansia e lo stress dei familiari perché sanno che i loro cari non sono dei numeri ed è da considerare come valida alternativa alle strutture residenziali in considerazione dell’incremento dei bisogni socio-assistenziali.

(1)Per  "Taupatie" si intendono le patologie  degenerative del s.n.c. dovute al prevalente  accumulo di grovigli neurofibrillari di proteina  Tau fosforilata che  conducono a morte precoce  il Neurone: in questo  gruppo rientrano la  demenza Frontotemporale, i parkinsonismi atipici e  in particolare  la  Paralisi sopranucleare progressiva, la  Degenerazione cortico-basale e in parte  l'Atrofia  multisistemica. Nello spettro di nuropatologia è compresa  anche la  S-L-A.  Mentre la malattia  di Alzheimer è dovuta  prevalentente all'accumulo di Beta - Amiloide (p.p.)

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