Voci dalla rete

lisa orlando

Ida
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Rosanna
Vagge

Lisa
Orlando

Voci dalla rete

Perlungavita.it diventa grande, si fa nuovi amici, li accoglie in casa propria, li ringrazia per aver accettato l’ invito a costruire una preziosa rete di persone che guardano alla vecchiaia in modo positivo. Tutte le persone che fanno parte di queste “Voci” hanno già scritto per PLV dalla loro finestra aperta.

  • Ivano Baldini, presidente dell’Associazione AlzheimER Emilia Romagna, ha già raccontato, oltre alla sua vita, cosa è, cosa fa questa organizzazione. Su PLV ci farà conoscere esperienze nuove promosse dai familiari.
  • Diana Catellani ha accettato di aprire un altro suo blog, oltre a quello personale “nonnaonline” per raccontare il suo percorso con gli strumenti digitali, tra ostacoli e soddisfazioni.
  • Rita Rambelli è stata l’apripista, per testimoniare che gli anni sono una convenzione anagrafica, ma che si può andare “ Oltre l’età” per continuare ad essere curiosi del mondo.
  • Rosanna Vagge, anche lei già collaboratrice, medico e amante della scrittura , racconta le sue esperienze e la sua vita accanto ai vecchi delle residenze protette, ma non solo. In questa piacevole compagnia continuo le mie riflessioni sulla qualità della cura nei servizi, parlando di assistenza domiciliare.
  • Lisa Orlando, architetto, con una tesi sulla casa  idonea per gli anziani con l'Alzheimer, amante della lettura della montagna, ma anche della gioia dello scrivere: poesie, articoli, libri.Nel frattempo ha ottenuto un master in Comunicazione.
  • Ida Accorsi, insegnante di asilo nido in pensione, appassionata di Gianni Rodari e di confronti intergenerazionali coltiva i suoi interessi con l'aiuto del web.

rita rambelliIl 2 ottobre si celebra la festa dei nonni e mi dispiace che quando ero bambina questa festa non esisteva perché sicuramente i miei nonni meritavano di essere festeggiati e io non li ho mai dimenticati.
Oggi anch’io sono nonna e sinceramente mi fa molto piacere che mia nipote mi faccia gli auguri in questa ricorrenza.
La festa dei nonni non è diffusa in tutto il mondo e, nei paesi in cui esiste, non cade necessariamente il 2 ottobre di ogni anno.
Per esempio, negli Stati Uniti si festeggia la prima domenica di settembre, in Canada il 25 ottobre, in Francia e Polonia esistono due ricorrenze separate, una per le nonne e una per i nonni.
La data italiana è stata fissata ufficialmente il 2 ottobre con la legge numero 159 del 31 luglio 2005. Vi si legge che l'intenzione è "celebrare l'importanza del ruolo svolto dai nonni all'interno delle famiglie e della società in generale".
La scelta del 2 ottobre è legata al fatto che nel medesimo giorno il calendario cattolico dei Santi posiziona il ricordo liturgico degli angeli custodi: il collegamento implicito con i nonni è che sono gli angeli custodi dell'infanzia. Quindi lo Stato italiano ha privilegiato questo aspetto, piuttosto che tracciare un parallelo con i genitori di Maria e nonni di Gesù, cioè i santi Gioacchino e Anna, che sono invece i santi patroni dei nonni e che vengono celebrati però il 26 luglio.
Al di là delle ricorrenze religiose, la prima istituzionalizzazione civile della festa dei nonni è avvenuta negli Stati Uniti, nel 1978, per iniziativa della presidenza di Jimmy Carter e su proposta di una casalinga della Virginia Occidentale di nome Marian McQuade, madre di quindici figli e nonna di quaranta nipoti. Insomma, una che aveva tutte le carte in regola per dire la sua sul ruolo sociale e famigliare delle persone come lei, convinta che la relazione con i nonni fosse fondamentale per la buona educazione delle nuove generazioni.
L’importanza dei nonni è rilevata anche a livello scientifico: i ricercatori della Concordia University e della Wilfrid Laurier University, esaminando il legame che univa alcune coppie di nonni e nipoti, hanno dimostrato che trascorrere del tempo libero con i nonni aiuta a rafforzare i legami familiari, che rimarranno forti per tutta la vita.
L’Italia, per tradizione e cultura, è uno dei Paesi con il tasso più alto di anziani che si prendono cura dei propri nipoti. Nel nostro Paese, infatti, il 33% dei nonni quotidianamente si occupa dei nipoti, e io sono tra quelli, contro l’1,6% della Danimarca o il 2,9% della Svezia.
In Italia i nonni sono sempre stati quella figura su cui contare, basti pensare al microcosmo della vita di paese o di quartiere, nel quale gli anziani erano un forte sostegno alle famiglie e si aiutavano l’un l’altro, dove ci si conosceva tutti e dove spesso i bambini diventavano nipoti acquisiti di tutti. " Anche qui però le cose stanno cambiando, a causa dell' aumento dell'età pensionabile, agli spostamenti geografici dei figli per motivi di lavoro, ad un tessuto sociale notevolmente modificato, la percentuale dei nonni che può aiutare le famiglie nella gestione dei figli è molto diminuita." 
Oggi anche i nonni che non riescono ad essere presenti quotidianamente nella vita dei nipoti perché vivono lontano, hanno imparato ad utilizzare le nuove tecnologie come i computer e gli smartphone per fare videochiamate e prendono treni e voli aerei per poter stare con i propri figli e nipoti.
Ho amici che volano periodicamente a Londra o a Zurigo per vedere i nipoti e altri che settimanalmente percorrono molti chilometri per vivere qualche giorno con la famiglia ed prendersi cura dei bambini.
Il ‘nontiscordardimè’, è il fiore ufficiale di questa festa e in qualche modo sembra voler lanciare un messaggio al mondo per non essere dimenticati.

rosanna vaggeQuando Marisa, due settimane fa, è entrata per la prima volta nel giardino di Casa Morando, accompagnata dal figlio minore e dalla badante, era agitata, a tratti furiosa, fissava il cancello d’uscita, pronta a darsi alla fuga, tenendo ben stretta la sua borsetta. Del tutto inutili i tentativi di farla accomodare su una panchina, distrarla con gli animali da cortile che scorrazzavano avanti e indietro, spiegarle il motivo per cui si trovava in quel posto, mai visto prima, dall’aspetto insolito.
Si sarebbe dovuta fermare lì per qualche giorno per un guasto idraulico che le aveva allagato l’appartamento, fin tanto che gli operai non fossero riusciti a riparare il danno.
Così era stato concordato con i due figli, disperati ed avviliti per il fatto che la badante, presente solo nelle ore diurne, non riusciva più a contenere la vivacità di Marisa, abituata ad essere indipendente ed a fare tutto di testa sua. Marisa inoltre aveva iniziato a confondere le ore della giornata e, in piena notte, da sola e indisturbata, si vestiva e vagava per la città, perdendosi , così che, raccolta dai carabinieri, finiva in Pronto Soccorso un giorno sì ed uno no, per poi essere recuperata dai figli e ricondotta a casa. I medici le prescrivevano visite specialistiche e terapie che servivano solo a renderla ancora più insofferente alle limitazioni, ad abbassarle la pressione arteriosa e ad aumentare il rischio di cadere e rompersi un femore. Nella mente di Marisa, ovviamente, non rimaneva alcuna traccia di tutto ciò.
“È un agriturismo, sarà solo per pochi giorni, finché non hanno riparato il danno!” continuavamo a ripetere Maria Grazia ed io, invitandola ad accarezzare Vittoria, la gatta rossa, sdraiata placidamente sulla panchina e tenendo d’occhio Grace e Rosy, le oche, affinché non si avvicinassero nel timore che, col loro starnazzare, si potesse spaventare o, ancor peggio, la beccassero. Ma nulla poteva intimorire Marisa che, con timbro di voce sempre più minaccioso, rispondeva alle nostre affermazioni con la solita frase: “Quale danno, cosa è successo? Voglio andare a casa mia!” e tutto ricominciava da capo, il guasto alle tubature, l’allagamento, i tappeti rovinati, gli operai ecc. ecc. mentre il tempo scorreva implacabile. Eravamo tutti esausti e il fallimento nell’accoglienza stava comparendo con prepotenza.
Poi, d’un tratto, un operatore intervenuto in nostro soccorso, invitò tutti ad andarsene e, prendendo a braccetto la new entry, riuscì a condurla all’interno della residenza, le mostrò la camera da letto, le sistemò nell’armadio gli indumenti che aveva in valigia e la riaccompagnò nelle zone comuni.
La prima notte fu un disastro, ma, il giorno successivo, Marisa, del tutto ignara di cosa era riuscita a combinare, era quieta e sorridente: asseriva di aver dormito bene, si era vestita con cura indossando collana e orecchini, aveva fatto colazione e incuriosita dal nuovo ambiente, passeggiava all’interno e all’esterno cercando compagnia e chiacchierando con chi impattava, operatori o ospiti. Di tanto in tanto reclamava che non sapeva cosa fare e che doveva a tutti i costi tornare a casa. Così ricominciava la storia dell’allagamento, degli operai che ritardavano la riparazione, del figlio che non poteva venire a prenderla fino a che non si distraeva con qualche battuta ironica o complimenti sul suo comportamento suadente e sul suo gradevole abbigliamento. Qualcuno provò anche a chiederle un aiuto sullo svolgimento di qualche mansione domestica, ma rifiutò categoricamente: “Non ci penso nemmeno, io non sono una serva e i lavori, se mai, li faccio a casa mia”. Come darle torto?
Nell’arco di qualche giorno la casa, il figlio, la badante, la fogna, i tappeti inzuppati e quant’altro sono svaniti nei recessi più profondi della sua mente. Marisa ora è affabile con tutti, sempre sorridente, assertiva ad ogni proposta e totalmente autonoma, peccato che esprima la sua massima autonomia ed indipendenza durante la notte in cui le ore di vagabondaggio per i corridoi superano di gran lunga quelle in cui riesce ad addormentarsi. Dei farmaci prescritti dagli specialisti del sonno se ne fa un baffo.
Il 9 ottobre 2021 è stata una giornata speciale in Casa Morando: per la prima volta, dopo il lungo periodo di isolamento dovuto alla pandemia, gli amici del Rotary Lanterna di Genova sono tornati a farci visita. Emilia, Rossana, Massimo, Domenico e Rosavio hanno portato una ventata di allegria, oltre la tipica focaccia di Voltri, con o senza cipolle, che non è affatto paragonabile a quella del Tigullio. L’arietta fresca ha impedito di stare all’aperto, come speravamo, nonostante tutti fossimo in possesso di green pass , così siamo rimasti in palestra a festeggiare, scambiandoci chiacchiere e brindando alla salute e alla fine della pandemia.
Un’atmosfera di gioia che dimostra come si possa essere felici con poco. Perché la gioia è contagiosa e persino Maria Luisa, la più brontolona che lamenta sempre qualche disturbo che vaga dalla punta dei piedi al cuoio capelluto passando per i gomiti, è riuscita ad apprezzare la serenità che si respirava, quasi fino alla fine. Poi, sostenendo che si faceva troppo baccano, ha chiesto di essere portata in un’altra stanza.
Marisa, invece, si è dimostrata entusiasta: ha intrapreso con loro chiacchierate interminabili, si è espressa con battute ironiche sulla sua data di nascita denunciando che non ci sapeva fare con i numeri, ma che comunque non era più tanto giovane. Alla fine abbiamo deciso che, anno più anno meno, lei ed io eravamo coetanee, avevamo entrambe i capelli tagliati cortissimi e grigi ma soprattutto condividevamo il pensiero che la cosa più importate era apprezzare la vita per quello che offre.
Su questa affermazione perentoria concordo appieno: essere soddisfatti della propria vita aiuta certamente a tenere alto l’umore a qualunque età e ben poco importa, penso io, se qualcuno si è permesso di appiccicarti l’etichetta di deteriorato mentale.
Per una persona anziana che vive in comunità ( voglio evitare l’odioso termine “istituzionalizzato” che mi risuona come escluso dalla società) la soddisfazione può derivare dal gustare una fetta di torta al cioccolato, anche se non è indicata per chi soffre di diabete, ascoltare musica o vedere la televisione in salone, nonostante non sia previsto dal piano di lavoro, o passeggiare in giardino, sul terreno sconnesso quando l’equilibrio ed i riflessi si sono intorpiditi o annaffiare una pianta o commuoversi per il sorriso di un bambino o alla vista del tramonto. Perché le emozioni che ci riempiono la vita le prova anche chi non sa ripetere tre parole pronunciate a caso o copiare su un foglio dei pentagoni incrociati.
Non è forse vero che ognuno ha l’età che si sente di avere?
Su questa affermazione non accetto alcuna critica perché è ben chiara nella mia mente: la mia età anagrafica è superiore di quasi 20 anni rispetto alla media dell’età delle mie compagne di allenamento nella camminata - corsa, eppure , quando percorriamo le strade della città, all’alba, senza strafare, non mi sento affatto più vecchia e con la saggezza donatami dalla maturità, sono sempre soddisfatta della mia performance, qualunque essa sia. Il futuro non mi spaventa, anzi mi fa sorridere il pensiero di quando le mie amiche runner avranno la mia età e saranno costrette a spingere la carrozzina su cui io, novantenne, sarò stabilmente accomodata, con tanto di cinture di protezione. Sono certa che le inciterei ad andare sempre più veloci, con una scusa o con l’altra, per potermi godere la brezza del primo mattino, stando ben attenta a non tirare troppo la corda per evitare che mi lascino schiantare contro un muro alla prima discesa, con la scusa di non essere riusciti a trattenere la carrozzina.
Quindi mi associo al pensiero di Roberto Vecchioni che scrive, rivolgendosi a chi ha molti anni di meno: “Io ho 80 anni, ma vi assicuro che quando arriverete alla mia età non sentirete differenze. La differenza arriva e si sente solo quando non si vive, quando non si ama la vita, quando non si vuol più fare qualcosa di nuovo. Ma se si rimane ancorati e aggrappati alla bellezza dell’amicizia, dell’amore, della musica, del mare e della poesia, la vita regala sempre delle sorprese. Alla mia età si sentono gli acciacchi, certo, ma nello spirito non c’è differenza. L’amore non cambia mai. Quando uno si innamora, non importa l’età. Cambiano il riflesso fisico e la potenza sessuale, ma dal punto di vista emotivo forse l’amore è ancora più forte […]”
E, aggiungo io, quando la mente non ci sostiene, le emozioni che proviamo nel “qui ed ora” sono fondamentali per farci sentire vivi.
Poco importa se non sappiamo il giorno del mese o dell’anno o la stagione in cui siamo, o se confondiamo il primo piano con il piano terra, l’importante è come percepiamo il nostro cuore: triste o felice, avvilito o soddisfatto.
A questo proposito, la risposta di Marisa alla domanda “Come ti trovi in questo posto?” è inequivocabile.
In questo agriturismo, ci si sta da Dio!” ha declamato col sorriso mentre alzava il bicchiere di frizzantino invitando gli amici al brindisi.
E siccome l’ appetito, come la gioia, è contagioso, nonostante qualcuno lamentasse di avere problemi nella masticazione, pizza e focaccia sono sparite dal piatto di portata in men che non si dica.
Grazie, amici del Rotary, alla prossima!

Grazie, Marisa, per insegnarci a gustare ogni momento della vita!

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rita rambelliLa settima arte ha spesso affrontato la difficile tematica dell’Alzheimer, mostrandone le diverse sfaccettature e ne sono un valido esempio due film usciti nel 2020 ma che ho potuto vedere solamente quest’anno, causa Covid-19 che comunque vi consiglio anche se guardare i film che trattano questo tema è in alcuni momenti molto faticoso per chi, come me, ha visto e assistito persone amate colpite da questa terribile malattia, ma nello stesso tempo è anche in qualche modo “consolatorio” capire come questa difficile esperienza sia condivisa da tante altre persone.
Il primo film “Supernova” racconta una storia curiosamente simile a quella di Ella & John di Paolo Virzì e anche in questo caso il punto di forza del film è la bravura dei due protagonisti. Là erano Helen Mirren e Donald Sutherland, qui sono Stanley Tucci e Colin Firth. Nella sua semplicità il film riesce a fare la differenza, perché il regista Macqueen, confeziona un prodotto delicato, che regala emozioni, e fa riflettere sulle diverse sfaccettature dell’amore che si confronta col dolore e la malattia. Valore aggiunto di questo film è l’aver reso irrilevante la natura gay del rapporto d’amore, che appare un sentimento totalizzante, senza quelle distinzioni di orientamento sessuale che a volte ne sviliscono l’essenza. Sam e Tusker potrebbero essere Maria e Sonia, Aldo e Giovanna, qualsiasi coppia innamorata e l’essenza del film non muterebbe.
Stanley Tucci, nei panni di Tusker, è un uomo che non riesce ad accettare l’idea di perdere un domani il controllo di se stesso, arrivando a non riconoscere chi ha sempre amato per poi perdere anche la coscienza della propria persona.
Dall’altra parte c’è la dedizione di Sam, interpretato da Colin Firth, disposto a tutto pur di guadagnare attimi di vita al loro rapporto. Sam e Tusker, sessantenni, sono compagni di vita da molto tempo: Sam è un pianista, Tucker uno scrittore, e hanno condiviso la loro passione per l'arte durante tutta la loro lunga storia d'amore. Tusker ha scoperto di essere affetto da demenza precoce e decide di prendersi una vacanza dalla realtà prima che sia tardi, insieme a Sam, a bordo di un camper con cui rivisitare luoghi e rivedere persone importanti del loro passato comune. Nel corso del viaggio però entrambi dovranno affrontare il diverso modo individuale di affrontare la malattia e l'imminente trasformazione del loro rapporto che sarà la inevitabile conseguenza della perdita della memoria. Tusker, un uomo abituato ad esercitare il controllo sulla propria vita, che ha sempre vissuto con indipendenza e ironia, non può sopportare di diventare un peso per Sam. Nello stesso tempo Sam ha grandi difficoltà nel fare i conti con un declino progressivo e inesorabile di Tusker, che significa anche la perdita graduale della reciproca identità e la scomparsa del loro mondo.
Lo sguardo con cui Sam abbraccia e custodisce Tusker è una testimonianza visiva di quanto desideri trattenerlo accanto a sé, proprio mentre a poco a poco lo vede scivolare via.
"Non si dovrebbe piangere qualcuno quando è ancora in vita", afferma Tusker, ed è questa la constatazione più amara che fa chiunque si veda portare via la propria mente, o assista allo sgomento di chi resta lucido a guardare.
Questo film parla del coraggio di accettare le cose come sono e non come vorremmo che fossero e della libertà di prendere decisioni che riguardano la nostra vita, anche la libertà di morire, anche quando sembra essere la vita stessa a sottrarci questo diritto togliendoci le facoltà mentali e soprattutto parla del rispetto per l'altro, che è la componente fondamentale dell'amore, e non consente ricatti o imposizioni.

Il secondo film è “The father” del regista Zeller, che all’inizio assomiglia a un puzzle ricostruito da un narratore inaffidabile, e all’inizio ci lascia perplessi e sconcertati perché non si riesce subito a capire che quella che vediamo non è la realtà ma un insieme di percezioni viste con gli occhi di una persona che, a causa di una demenza senile, tende ad aggrovigliare, rimescolare e sovrapporre i contesti, le persone, i ricordi, gli eventi e per rendere l'operazione ancora più complessa, toglie qualche frammento lasciando dei vuoti nel racconto.
Ne verrà fuori un insieme un po' diverso, all'interno di una composizione che ha già alterato i rapporti spaziali tra persone ed elementi del quadro. Il protagonista del film- Anthony, un ex ingegnere ottantenne interpretato da uno straordinario Anthony Hopkins- vive in una casa elegante in un quartiere residenziale di Londra, ha rapporti conflittuali con le collaboratrici che lo assistono e viene visitato regolarmente dalla figlia - Anne, impersonata da Olivia Colman.
Ha alcune manie compulsive, come quella di nascondere l'orologio in luoghi di cui si dimentica e qualche vissuto persecutorio nei confronti delle badanti, accusate di sottrargli oggetti di valore. La fissazione sull'orologio è significativa, in realtà la percezione del tempo da parte di Anthony si sta sgretolando, tende a sovrapporre il "prima" e il "dopo", il qui e il là, mescola gli eventi come fossero un mazzo di carte, rimodella la realtà sulla base dei suoi desideri e timori. Una figlia morta in un incidente continua a vivere nella mente dell'anziano, confonde il proprio appartamento con quello di Anne, rivendica un'autonomia di pensiero e di decisione che viene azzerata dalla sua condizione.
Ma non è solo il tempo a sgretolarsi, anche lo stato emotivo di Anthony subisce brusche variazioni e oscillazioni in un range che spazia dall'arroganza, all'aggressività persecutoria, dall'affabilità all'invettiva, dalla fragilità e al pianto.
In The Father, Anthony Hopkins incarna un ottuagenario che rifiuta tutte le badanti che la figlia gli propone, aggrappandosi al suo diritto di vivere da solo. L’uomo ha perso la ragione o è vittima di un complotto che mira alla sua eredità? Vive nell’appartamento della figlia o è ricoverato in una clinica privata?
Attore magistrale, Hopkins disegna un protagonista adorabile quanto odioso, in preda ai capricci della memoria e pieno di una vulnerabilità disarmante. L’interpretazione di The Father gli vale l’Oscar trent’anni dopo quello del "Silenzio degli innocenti".

rosanna vaggeNon l’avrei mai detto, e nemmeno mi è mai passato per la mente che potesse succedere, e invece è accaduto e pure con una rapidità sorprendente.
Mi riferisco a Luciana, l ‘unica zia ancora in vita, la più giovane, che porta il mio stesso cognome e che non so bene per quale motivo, forse più per l’amicizia che ci unisce piuttosto che per la differenza di età di soli 15 anni, ho sempre chiamato con il nome di battesimo e mai zia Cicci come fa il resto della mia numerosa famiglia.
Luciana da poco più di un anno non c’è più con la testa, il suo cervello si è atrofizzato e immensi spazi vuoti lo distaccano dalla teca cranica. Si è visto bene alla TAC e alla RMN, immagini che hanno lasciato di stucco la cerchia di amici medici e chirurghi con i quali eravamo soliti passare piacevoli serate conviviali, seppur dilazionate nel tempo per gli impegni di ognuno di noi, serate che il primo lockdown ha cancellato per sempre.
Il suo aspetto giovanile non è stato assolutamente scalfito, tanto meno la sua performance fisica che, immaginando una curva gaussiana di quelle che si costruiscono per definire il range di normalità, si collocherebbe senza dubbio al punto più elevato. Luciana, ex atleta di ginnastica artistica quando ancora il talento valeva ben più dell’allenamento e ti permetteva di raggiungere mete ambite senza esagerati impegni, cosa impensabile ai giorni d’oggi (infatti era stata scelta per gli europei) univa alla capacità dinamica, una vivacità intellettuale che le ha permesso di partecipare a imprese non affatto comuni.
Nel 2005, all’età di 69 anni, ha preso parte alla spedizione scientifica tra gli allevatori di renne della penisola di Jamal nella Siberia Occidentale.
Quando hanno visto il mio passaporto, non ci credevano. E poi ho scoperto che il più vecchio del gruppo di ricercatori ha 20 anni meno di me”, mi aveva detto compiaciuta e non affatto spaventata poco prima della partenza.
Ottima conoscitrice della lingua russa, ha viaggiato molto nell’Unione Sovietica, ha conosciuto intellettuali, scrittori, artisti e sciamani, ha collaborato a progetti, al gemellaggio tra scuole dell’obbligo italiane e scuole del Distretto autonomo dei Nency ed ha scritto numerosi articoli, relazioni di viaggio e traduzioni dal russo sulle riviste “Il Polo” e “Slavia”. L’intera famiglia, composta dal marito Luciano ed i due figli, quando ancora non avevano raggiunto l’età scolare, si era avventurata in roulotte per poter girare il vasto territorio russo per più di 6 mesi allo scopo di soddisfare la curiosità intellettuale che univa entrambi i membri della coppia e approfondire la conoscenza della cultura di quei popoli. Luciano era un grande uomo, ma purtroppo la sua salute precaria lo ha portato via all’età di appena 60 anni , dopo un lungo e travagliato periodo di sofferenze, sicché il suo unico libro, scritto con tanta passione e precisione documentale: “P.A. Stolypin: una vita per lo zar”, è stato pubblicato solo dopo la sua morte.
Ma non è tutto, perché Luciana ha anche scritto e curato la traduzione di libri tra cui “Leggende della Lapponia” e “Miti e leggende sugli sciamani siberiani”, “Siberia” , “La gemella ritrovata”, “Il maestro svelato. Bulgakov riemerge dalla Lubjanka”, “Le 8 tribù ed altre storie”, “Popoli artici e subartici – dalla penisola di Kola alla Cukotka” e persino una favola per bambini , pensata e finita in poco più di 10 giorni nel non lontano 2017: “Amina e la foca monaca”.
Nulla poteva far prevedere un epilogo del genere.
Anche dal punto di vista clinico, l’unico fattore di rischio era la tendenza all’aumento dei valori di colesterolemia che tuttavia rimanevano contenuti con l’osservanza di una corretta alimentazione ed una buona attività fisica quotidiana. Anni fa si era sottoposta ad una coronarografia per un dolore toracico suggestivo di cardiopatia ischemica, poi l’angioplastica e tutto era andato a posto. Era solerte nell’eseguire i controlli sanitari prescritti, ma esigeva di conoscerne il motivo e mai assumeva farmaci senza sapere a cosa servissero. Avvertiva forte l’esigenza di quell’alleanza terapeutica di cui tanto si discute nei nostri tempi , alleanza che non può prescindere dalla fiducia e stima reciproca.
Poi la caduta con frattura della spalla destra, avvenuta nella primavera del 2019 e la temporanea perdita dell’autonomia. Luciana deve essere aiutata dai figli, non solo per quanto riguarda l’igiene personale e il vestirsi, ma anche per la spesa e cucinare, in quanto vive sola in una casa di campagna indipendente con spazi esterni e scale ovunque, accessibile in auto dopo una impervia salita lunga un centinaio di metri, non proprio comoda ai servizi. Ci vorrà circa un mese per il recupero, troppo per la tolleranza di Luciana, che nel contempo scopre di avere un piccolo nodulo sulla mammella destra, lato della caduta, e mi chiede consiglio. Cerco di rassicurarla, che sia legato al trauma, tipo un piccolo ematoma non riassorbito? In quel momento, avrei voluto fare come gli struzzi, ma l’essere medico mi ha imposto di consigliarle di procedere con altre indagini per accertare la natura del nodulo.
La sentenza non tarda ad arrivare: carcinoma della mammella.
Gli specialisti sostengono che in considerazione delle dimensioni del tumore e della valutazione del linfonodo sentinella nonché dell’età (Luciana è ottuagenaria nonostante ne dimostri 15 di meno) non sarà necessaria la chemio o la radio, ma occorrerà procedere con l’intervento chirurgico che con buone probabilità sarà limitato all’ asportazione di un solo quadrante piuttosto che dell’intera mammella. La prognosi è buona, anzi ottima e, entro un ragionevole lasso di tempo, non richiede particolare urgenza.
Luciana è preoccupata, come è giusto che sia. Pur pianificando con il medico curante il percorso diagnostico necessario , non sembra affatto convinta di quanto le si propone ed inizia a fare domande che diventano sempre più ripetitive, alcune logiche, altre banali o addirittura futili, rivolte a me ed ai suoi figli, Cinzia e Raoul, domande che non si addicono ad una persona colta e intelligente dal pensiero critico piuttosto sviluppato.
Passano i giorni e l’atteggiamento di Luciana non è mai costante: preoccupazione, disagio, avvilimento, rabbia, tristezza, rassegnazione, persino qualche nota di euforismo lasciano tutti coloro che le vogliono bene piuttosto spiazzati. Si direbbe che sia infastidita, più che dalla prognosi della malattia in sé, dalla paura di perdere la libertà di scegliere e decidere autonomamente il da farsi e che la sequenza di eventi, dal trauma alla spalla alla diagnosi di neoplasia, le abbia procurato una sorta di depressione reattiva che rifiuta di accettare per via del suo carattere, forte e volitivo. In più il fatto che l’organo colpito sia la mammella, simbolo della femminilità, rende il tutto ancora più inaccettabile per una come lei: le avrebbero deturpato il corpo la cui fattezza è ancora molto ben conservata.
Comunque, seppur con alcune titubanze, Luciana completa il percorso diagnostico e, dopo aver richiesto un secondo parere nel privato, sceglie il chirurgo a cui affidarsi che opera nell’ospedale pubblico dell’ASL di appartenenza.
Siamo ai primi di giugno del 2019. Luciana ha in programma di scrivere altri libri, ma tutta la sua attenzione si focalizza sul seno destro aggredito da un mostro e, all’insaputa di tutti, dopo aver rinviato di alcune settimane l’ingresso in Ospedale, scrive una lettera al chirurgo prescelto in cui gli comunica, con garbata seduzione, di aver deciso di non operarsi, almeno per il momento, ma, qualora avesse cambiato idea, la scelta sarebbe ricaduta su di lui e nessun altro.
Lo comunica all’intera famiglia: è felice, persino euforica, come se si sia tolta un rospo dallo stomaco. Precisa che non è un no assoluto, ma ha bisogno di riflettere, di provare a fare qualche tentativo per ottenere la regressione del nodulo, rivolgendosi anche ad esperti della medicina alternativa. La conversazione è pacata e convincente e in me prende sempre più forza l’ipotesi che sia la non accettazione di quanto le è successo a condizionare il suo sconvolgimento psicologico, certamente passeggero.
Dal punto di vista clinico, la tipologia del tumore può permettere un periodo di attesa, monitorando ovviamente l’evoluzione, per cui accettiamo di buon grado la sua decisione, incrociando le dita.
Passano altri 3 mesi e Luciana ci rassicura che il tumore sta regredendo.
Ma non è così.
Il controllo ecografico dimostra inequivocabilmente la crescita della neoplasia: non si può più aspettare e la mammella destra deve essere asportata in toto con tutti i linfonodi del cavo ascellare.
Mi tornano a mente le parole di nonna Rosina: “Negare l’evidenza è brutta cosa!
Siamo ad ottobre e Luciana viene operata dal chirurgo prescelto secondo quanto stabilito e senza complicanze, in tempo utile per permetterle di partecipare alla conferenza organizzata in una biblioteca di Milano, in occasione di una fiera del libro, per presentare il suo testo “Le 8 tribù” alla presenza dell’amico antropologo Antonio Guerci.

Luciana e AntonioQuesta foto, tratta da un mio breve video, che la inquadra mentre dialoga con gli studenti sulla popolazione siberiana, è l’ultima testimonianza di Luciana, nelle sue piene facoltà mentali. La performance non è ottimale, ammette lei stessa, ma è stata appena operata e qualche defaillance, soprattutto psicologica, ne è la logica conseguenza. Ne parliamo al ritorno in auto, insieme ad Antonio, la rassicuriamo, a breve certamente si riprenderà.
Invece Luciana , con una velocità sorprendente, dimentica tutto quanto sta facendo, minuto dopo minuto, e ciò la porta ad uno stato di confusione e di agitazione: se esce a piedi, non si ricorda più cosa avesse in mente di fare, se prende l’ auto, non ricorda dove l’ha parcheggiata, commette errori su errori nelle mansioni quotidiane, cancella dalla sua mente le visite dei figli e nipoti che si fanno via via sempre più frequenti, quasi quotidiane, rifiuta l’assunzione dei farmaci. Qualunque cosa le si proponga per ovviare alla perdita della memoria a breve termine risulta fallimentare, come è successo con l’appuntamento per la vaccinazione anti-Covid, annotato sul calendario. “Perché c’è scritto vaccino alle 9 all’Auditorium San Francesco?” ha ripetuto migliaia di volte fissando pensierosa quella inspiegabile frase e portandomi allo sfinimento, oltre che ad una sofferenza che ho avvertito fisicamente. Chissà se anche a me potrà succedere la stessa cosa? “I geni non sono acqua” diceva nonna Rosina ed io sono la figlia di uno dei suoi fratelli. L’unica cosa che ricorda bene è la menomazione del suo corpo, quella cicatrice, quegli orribili punti di sutura che non riesce proprio a sopportare.
“È solo una crisi esistenziale. I test parlano chiaro”, aveva diagnosticato uno stimato amico neurologo al quale Luciana si era rivolta per un parere, accorgendosi che qualcosa stava cambiando in lei. La pandemia non era ancora scoppiata e Maurizio aveva consigliato a Luciana di continuare a partecipare alla vita sociale, agli incontri organizzati dalle associazioni culturali, a scrivere e tradurre ciò che era di suo interesse, per distrarsi da quanto le era successo sul piano fisico, ma l’isolamento forzato ha impedito tutto ciò, contribuendo (questo è il mio parere) all’involuzione della sua corteccia cerebrale con perdita progressiva della memoria a breve termine e non solo.
Gli interrogativi che di lì in poi mi sono frullati nella mente sono aumentati di pari passo al manifestarsi , sempre più prepotente, degli effetti del venir meno delle funzioni cognitive di Luciana, come quello di confezionare la torta di riso senza prima cuocerlo o di gettare nella spazzatura kili di prugne accuratamente lavate e sbucciate per fare la marmellata, nel breve intervallo di tempo in cui la figlia, con la quale aveva condiviso ore di lavoro, si era dovuta assentare. Al rientro Cinzia l’aveva rimproverata, pur pentendosi l’istante successivo di non essere riuscita a trattenersi e Luciana, mortificata, era scoppiata a piangere: la sua intenzione era di riassettare la cucina, come aveva sempre fatto, un comportamento del tutto normale e prevedibile.
Infatti Luciana non è cambiata nel carattere: la sua determinazione, la necessità di autonomia e di indipendenza, la libertà di decidere cosa fare e la pretesa di non chiedere aiuto, soprattutto ai figli, ebbene tutto questo è rimasto intatto. Così come sono rimaste intatte le emozioni che avverte forti e incontrollabili in ogni momento della sua esistenza: vergogna, disagio, confusione, disorientamento, solitudine, avvilimento e paura che purtroppo prevalgono su quelle positive che sembrano attenuarsi col passare del tempo. Luciana, abituata a vivere sola, è più tranquilla tra le mura domestiche, si sente protetta, penso io, mentre, quando ne è al di fuori, qualunque piccolo imprevisto la getta nello sconforto e la paura si trasforma in panico.
Pochi mesi fa è caduta dalle scale e si è recata da sola in auto al Pronto Soccorso. Per fortuna sono riuscita a rispondere ad una sua chiamata in cui si lamentava del protrarsi dell’attesa per la visita: “Sono caduta, ma ho solo un po’ di dolore alla schiena per la botta, qui non mi fanno niente e allora me ne vado. Cosa dici, posso farlo?”. Questa la sua domanda, assolutamente logica e prevedibile per come è lei. In realtà la botta le aveva procurato fratture multiple costali ed un ematoma rifornito del dorso, per cui alla fine è stata ricoverata per monitorare l’evoluzione del quadro clinico, a rischio di emotrasfusioni e addirittura di intervento chirurgico.
Una volta dimessa, la proposta di trascorrere un periodo di convalescenza in casa dei figli, un po’ da uno e un po’ dall’altro, così come quella di ospitare in casa propria, almeno per i primi tempi, una persona che la aiutasse (e sorvegliasse), sono risultati fallimentari. “Io non voglio nessuno in casa mia, faccio da sola” queste le sue parole pronunciate con tono perentorio.
Ma anche questo atteggiamento di Luciana non è frutto del deterioramento cognitivo, ma dell’inalterata percezione di sé stessa e del senso della vita che permane nel contempo in cui la mente si indebolisce e inizia a perdere le capacità di comprendere e analizzare il contesto.
Questo il mio triste pensiero.
Se in tutto ciò c’è un fondo di verità, quello che è più sconcertante è la difficoltà o addirittura l’ impossibilità di trovare soluzioni che rendano la vita accettabile sia per chi è colpito da questa devastante malattia, sia per coloro che devono prendersene cura. L’unico risultato scontato è che la sofferenza aumenta, giorno dopo giorno e si moltiplicano le spese economiche gravando sui singoli e sulla società intera.
Le istituzioni sanitarie offrono visite specialistiche che sono importanti per formulare una diagnosi e la prognosi conseguente, per la prescrizione dei farmaci con relativo piano terapeutico, per ottenere l’invalidità e l’esenzione dal ticket, per consigliare il percorso più idoneo da intraprendere a seconda delle situazioni, ma tutto ciò assume uno scarso rilievo riguardo al mantenimento di una qualità di vita dignitosa sia per il malato che per i familiari.
Se “il convento passa questo” , come diceva Rosina, non ci resta che un’unica soluzione per lenire la sofferenza: attendere che il peggioramento dello stato cognitivo della persona da assistere raggiunga un livello tale da attenuare l’impatto, spesso non gradito, di scelte che altri impongono a chi è colpito demenza.
C’è un’altra cosa che non riesco a togliermi di mente: è possibile che eventi traumatici importanti, di quelli che cambiano la vita, tanto più se non sono accettati, abbiano un ruolo non affatto marginale nel determinare l’atrofizzarsi della corteggia cerebrale da cui dipendono le nostre funzioni cognitive?
Non so rispondere, ma sono convinta che una più accurata attenzione e riflessione sull’integrità e indivisibilità di ogni individuo il cui cervello non comprende solo la corteccia, ma il sistema limbico, l’ippocampo, l’amigdala, il sub talamo e ben altro che hanno a che fare con le emozioni e con gli istinti primari di sopravvivenza, possa aiutare sia il medico che il care-giver nel difficile compito del prendersi cura dell’altro, al di là di ogni etichetta di malattia.

 

 

diana catellaniAll’inizio dell’anno scolastico, anche noi nonni attendiamo con un pizzico di apprensione la riapertura delle scuole e coi nipoti partecipiamo ai preparativi e alle ansie legate alle incertezze che da sempre accompagnano l’inizio delle lezioni: si spera che i nostri nipoti sappiano impegnarsi in modo da superare le difficoltà dei programmi e soprattutto che sappiano stabilire buoni rapporti con i loro professori. Spesso quando si indugia in questi pensieri, la mente va ai tempi in cui anche noi andavamo ancora a scuola e aspettavamo di incontrare i nostri insegnanti o aspettavamo di conoscere quelli di nuova nomina. Nella scuola, da sempre, come in altri campi, è determinante il valore delle persone che si incontrano e che incrociano le nostre vite.
Già… gli insegnanti, i miei insegnanti…. Certo ormai saranno tutti nel mondo dei più, ma molti di loro vivono ancora, dopo oltre mezzo secolo, nei miei ricordi per quanto hanno saputo trasmettermi di amore per il sapere e di curiosità per il mondo attorno a me; con altri, invece, non sono mai riuscita a mettermi in sintonia con il loro modo di interpretare il loro ruolo e il loro ricordo è più sfuocato.
Il mio primo contatto con la scuola è stato abbastanza traumatico: non avevo mai frequentato la scuola materna e in casa si parlava solo il dialetto, perciò per me era difficile forse anche capire ciò che la mia maestra diceva. I primi giorni furono così tanto penosi che a un certo punto decisi che non sarei più tornata a scuola, visto che non sapevo fare nulla di quello che mi veniva richiesto. I miei avevano un bel dire che a scuola si andava proprio per imparare, ma per me era troppo umiliante non sentirmi in grado di tenere il passo con le mie compagne.
Una mattina puntai i piedi e mi ribellai con tanta forza che dovette intervenire mio padre, che, con uno sculaccione (l’unico che io abbia mai preso) pose fine alle mie proteste e, da quel momento, mi rassegnai al mio destino. Purtroppo, a rendere anche più ardua la mia situazione c’era anche il fatto che l’insegnante non sorrideva mai: aveva i capelli scuri ondulati come voleva la moda di quegli anni, aveva il rossetto sulle labbra, ma era pallida e non sorrideva. Solo più tardi capimmo il perché: una malattia latente la stava devastando e la portò a morire nel giro di pochi mesi; io ricordo ancora con quale angoscia partecipai, con tutte le mie compagne, a quel funerale sotto una pioggia battente in un freddo mattino di fine inverno.
Venne una supplente: era giovane, carina e molto dolce: non piansi più la mattina per andare a scuola e, anche se è rimasta con noi alunne solo qualche mese, l’ho sempre ricordata con affetto. Negli anni seguenti, quando la incontravo per le vie del paese, era sempre un piacere reciproco scambiare qualche parola affettuosa e qualche aggiornamento sulle nostre vicende.
Trascorsi i restanti quattro anni delle elementari con una maestra già esperta e innamorata della scuola che mi consentì di affrontare con profitto l’esame di ammissione alle scuole medie.
Fu lì, a Suzzara, che incontrai la professoressa di lettere che mi fece innamorare del latino: era alta e robusta, coi capelli corti, ricci e grigi non sempre perfetti e con lo sguardo severo dietro gli occhiali da vista; da tutta la sua persona emanava un’aria di autorevolezza tale che si era istintivamente portati ad ascoltarla con reverente rispetto. Le sue parole erano sempre misurate e le sue spiegazioni essenziali e puntuali: mi bastava ascoltarla per ricordare poi senza sforzo le sue lezioni. Alla fine del primo anno, l’ultimo giorno di scuola, appena entrata in classe, la sentii dire con mia sorpresa:- Catellani, venga alla lavagna (ci aveva sempre dato del lei)! -
Mi pareva strano: forse erano già stati fatti gli scrutini, perché questa interrogazione? La professoressa, con voce insolitamente dolce, mi fece fare qualche frase in latino alla lavagna, poi mi disse:- Mi raccomando, Catellani, continui sempre così!- e mi mandò al posto. Poco dopo ci disse che quello era il suo ultimo giorno di scuola e, dopo qualche raccomandazione di rito, accennò alle elezioni politiche che ci sarebbero state pochi giorni dopo: ce ne spiegò l’importanza per tutto il nostro paese e concluse dicendo:- Quando da grandi voterete ricordatevi di farlo in modo che sia possibile votare ancora una prossima volta e un’altra ancora..-
Forse allora non compresi fino in fondo il significato di quelle parole, ma intuii certamente che erano parole importanti, da scolpire nella mente e io non le ho mai scordate.
Fortunatamente fu sostituita da un altrettanto valido insegnante. Forse sulla quarantina, tempie brizzolate, sorriso timido e dolce, ma preparatissimo: convinse con le sue raccomandazioni i miei familiari a farmi proseguire gli studi e di questo gli sono sempre stata grata.
Alle superiori, si alternarono moltissimi docenti sulla mia classe della sezione G. Solo di alcuni ho un ricordo nitido.
Il prof. Amorth ci leggeva la Divina Commedia con grande trasporto: tutta la sua esile figura, quasi diafana, accompagnava la sua voce espressiva che ora declamava vibrante i versi del Sommo Poeta, ora li sussurrava con grande dolcezza alzando spesso lo sguardo per verificare se il suo uditorio dava segni di partecipazione.
Ricordo anche sempre con piacere don Mussini, l’ insegnante di religione: era entrato in classe, la prima volta, brandendo come un’arma un libretto intitolato: De tolerantia. E ci spiegò che il suo primo imperativo sarebbe stato sempre e comunque quello del rispetto delle idee di ciascuno. Credo che ognuno di noi alunni almeno una volta nei quattro anni di superiori si sia avvicinato alla cattedra per confidargli una pena, un dubbio, per chiedere un consiglio. Lui ascoltava sempre con serietà, con rispetto e rispondeva come avrebbe fatto un padre (o sarebbe meglio dire: come avrebbe dovuto fare un padre). Ed è per questo che alla cena post-diploma tutti gli abbiamo dedicato la canzone “O mein papà” suscitando in lui un sorriso in cui si leggeva un po’ di imbarazzo e un po’ di commozione.
Sono convinta che i ragazzi di tutti i tempi (anche quelli di oggi) abbiano sempre saputo riconoscere tra i loro insegnanti quelli che amavano il loro mestiere e non lo consideravano un triste ripiego per portare a casa uno stipendio non certo stellare.

rita rambelliNello scorrere le notizie dei giornali, mi sono ritrovata a leggere la lettera di Francesca Parolari, presidente dell'ente che gestisce la gran parte delle case di riposo trentine, che due mesi fa, dopo averla inviata, si è dimessa.
Mi ha colpito perché anch’io, che frequento regolarmente una RSA dove è alloggiata mia sorella Anna, resa gravemente disabile da una malattia vent’anni fa, mi sono chiesta più volte in questi ultimi mesi a cosa è servito essere tutti vaccinati, sia chi sta dentro che noi che stiamo fuori e che andiamo in visita, se la regola è ancora quella che puoi restare 30 minuti, che devi stare a distanza e non li puoi toccare e soprattutto loro non possono uscire da oltre un anno dalla struttura per tornare nel mondo reale, facendo tutte le cose che facevamo prima del Covid: andare nei negozi, al bar per un caffè o un aperitivo, al ristorante per un pranzo o per una pizza. Se lo posso fare io, che sono vaccinata, perché non lo può fare lei che è altrettanto vaccinata??
Essere anziani o disabili significa perdere i diritti civili?? Eppure votano.
Se potessi fare quello che penso io oggi mi assumerei tranquillamente la responsabilità di portarla fuori dalla struttura, certa che con le dovute attenzioni non succederebbe niente di grave per la sua salute, ma il problema è che se la porto fuori non la posso più riportare dentro, e Anna non può vivere da sola senza assistenza continua per vivere.
Quella di Francesca è una lettera dai toni molto duri in cui spiega di aver abbandonato il ruolo perché le vaccinazioni a cui sono stati sottoposti anziani e personale delle RSA non hanno avuto la conseguenza sperata di riaprire le strutture, sempre in sicurezza, alle visite ai familiari e tanto meno si prospetta a breve un ritorno alla normalità.
Qui sotto la lettera riportata integralmente nei passaggi più significativi:

“Con la presente rassegno le mie dimissioni dalla carica di Presidente UPIPA, (Unione Provinciale dei Servizi per l’Assistenza di Trento). Si tratta di una decisione maturata sulla base di riflessioni che, con la presente, intendo rendere pubbliche. L’evolversi della vicenda, che ha visto coinvolte alcune APSP (Associazioni di servizi) del sistema UPIPA (tra cui quella che presiedo) che hanno autorizzato le visite dei familiari in presenza, dopo un anno di chiusura delle RSA, ha messo in evidenza le grandi contraddizioni latenti nel nostro sistema. A partire dalla concezione di Autonomia delle APSP riconosciuta dal legislatore regionale, purtroppo vuota e priva di concretezza, portata solo come bandiera se non è associata al concetto di Responsabilità. …………………………, far seguire al grande lavoro messo in campo per le vaccinazioni di ospiti e personale un conseguente allentamento delle misure di protezione nelle nostre RSA, arrivando collettivamente ad autorizzare le visite in presenza su indicazione dei nostri direttori sanitari.
Se lo avessimo fatto come sistema, saremmo state l’esempio in Italia di strutture organizzate che hanno vaccinato appena possibile e che hanno fatto seguire alla vaccinazione una immediata revisione e riorganizzazione del proprio modello assistenziale, coerentemente con il mutare della tipologia di ospiti, passati da suscettibili a vaccinati. Avremmo cioè fatto il nostro dovere di salvaguardare la salute, psichica e fisica insieme, dei nostri anziani.
Assistiamo invece ad un immobilismo fondato su concezioni che non hanno nulla di scientifico, a richieste reiterate alla Provincia Autonoma di Trento ( PAT) di provvedimenti che garantiscano la tutela degli amministratori, alla ricerca di protezioni esterne che indichino puntualmente la strada da percorrere, arrivando persino ad affermare che la condizione imprescindibile per aprire alle visite sarebbe quella di ottenere il benestare da Roma.
Tutto ciò rifiutandosi, a prescindere, di esaminare insieme il protocollo elaborato da alcune nostre Associazioni di Servizi APSP, validato sotto il profilo tecnico dall’Azienda Sanitaria Provinciale, sulla base del quale già da due settimane alcune RSA hanno aperto, in sicurezza, alle visite in presenza. Ebbene, dopo aver accettato l’incarico di presidente di una APSP, avevo accettato l’incarico di presiedere l’Unione provinciale delle Istituzioni per l’Assistenza (UPIPA) non solo per prendere atto di direttive provinciali o per ratificare accordi sindacali, ma per esercitare, con competenza e Autonomia, anche azioni di Responsabilità. Ma se le concezioni di Autonomia e Responsabilità che si vogliono esercitare nel sistema UPIPA sono quelle sopra descritte, se viene chiesto di abdicare a scelte di Responsabilità che comportano conseguenze sulla salute psicofisica delle persone affidate, personalmente non mi sento più di rappresentare il comparto.
Sappiamo come hanno vissuto i nostri anziani nelle RSA in questo lungo anno. Conosciamo le sofferenze che hanno provato, i drammi che hanno sopportato, cosa è significato per loro veder andarsene uno dopo l’altro i compagni di stanza o di piano. Sappiamo quali conseguenze psico-fisiche hanno subìto e subiscono ancora, l’ansia, la depressione, in alcuni casi la morte di chi non ce la fa più e si lascia andare. Conosciamo bene anche le grandi sofferenze dei familiari in questa lunga e, per molti, inaccettabile distanza forzata. Conosciamo infine bene lo stato d’animo dei nostri bravissimi operatori che si sono trovati ad essere, nello stesso tempo, lavoratori e figli, nipoti e psicologi, accompagnatori e confessori, mediatori e portatori di notizie tra anziani e familiari. Eppure, nonostante ciò, molti di Voi si ostinano ancora ad aspettare. Ora, dopo un anno di segregazione forzata dei nostri anziani, è arrivato finalmente il vaccino. Un vaccino che sugli anziani funziona benissimo, come ha detto recentemente anche il Dirigente generale di APSS, dott. Benetollo. Un vaccino che i nostri anziani si sono fatti inoculare con la speranza di poter tornare, grazie a quello, a rivedere presto ed abbracciare i loro cari. Eppure, nonostante ciò, molti di Voi si ostinano a negare loro questa speranza. Credo sia giunto il momento per me di scegliere da che parte stare. Lo sento come un dovere etico e morale. Non me la sento di stare con chi si ostina ancora, ingiustificatamente, ad aspettare, a negare agli anziani questi loro basilari diritti ....................fare di tutto per riportare i nostri anziani e le loro famiglie alla normalità di relazione, fatta dell’odore che emana un corpo conosciuto, di voci che arrivano chiare, di incroci di sguardi limpidi. Cose che solo le visite in presenza permettono, non certo il vetro e nemmeno il nylon, surrogati artificiali ed ora anche inutili. ………Concludo ringraziando………
Francesca Parolari

 

rosanna vaggeUna volta c’erano gli Istituti Pubblici di Assistenza e Beneficienza, cosiddetti IPAB, organismi di diritto pubblico istituiti con regio decreto n. 2841 del 1923, che, negli anni, hanno subito numerosi interventi di riforma di pari passo con l’evolversi dello stato sociale e del sistema assicurativo mutualistico.
Questa la definizione di Wikipedia che riporta come premessa alla loro storia l’art. 1 della Legge 17.07.1890: “a)di prestare assistenza ai poveri, tanto in stato di sanità quanto di malattia;b)di procurarne l’educazione, l’istruzione, l’avviamento a qualche professione, arte o mestiere, od in qualsiasi altro modo il miglioramento morale ed economico”.
A quell’epoca l’assistenza sanitaria e sociale era svolta dalle cosiddette Opere Pie, a carattere prevalentemente religioso ed era indirizzata e limitata a poche categorie vulnerabili, come fanciulli abbandonati, malati di mente ed alcuni portatori di handicap. Tali enti agivano in modo del tutto autonomo e fuori controllo, utilizzando per lo più ingenti patrimoni frutto di lasciti.
Già negli anni compresi tra il 1861 e 1896, subito dopo l’Unità di Italia, numerose commissioni d’inchiesta avevano portato alla luce problemi diffusi, abusi di gestione, mancanza di trasparenza e di sistemi contabili, corruzione nella gestione dei patrimoni immobiliari, sicché era emersa la necessità di sottoporre questa assistenza privata al pubblico controllo, obbligando le Opere Pie a compilare bilanci, statuti , registri che permettessero la vigilanza da parte di istituti designati dallo Stato. Tuttavia tali disposizioni risultarono di fatto ben poco efficaci, mentre la successiva legislazione, cosiddetta legge Crispi, regio decreto del 17/07/1890, regolamentò in maniera più chiara e univoca l’organizzazione amministrativa di tali enti.
Nel periodo successivo, fino al 1945, l’assistenza privata erogata da tali istituti subiva un vero e proprio processo di assorbimento da parte dell’ente pubblico, mentre durante la Repubblica si assisteva ad un procedimento opposto, di de- pubblicizzazione ed alla loro trasformazione in forme associative private, quasi un ritorno alle origini. Protagoniste di tale conversioni sono state le Regioni che, a seguito del DPR 24.07.1977 n. 616 hanno assunto tutte le competenze relative al settore socio-assistenziale.
Si arriva così al D.lgs. n. 207/01 che prevede per gli ex-Ipab il passaggio da personalità giuridica di diritto pubblico a quello privato, conferendo ad essi una serie di benefici nonché tutti i negozi funzionali al perseguimento dei propri scopi istituzionali e all’assolvimento degli impegni assunti in sede di programmazione regionale tra cui costituire società o fondazioni per svolgere attività strumentali a quelle istituzionali e per provvedere alla manutenzione del proprio patrimonio.
Attualmente le Fondazioni, i Consorzi, le Aziende pubbliche di servizi alle persone (Apsp) ex-IPAB sono inquadrati in un modello aziendale dove assumono sempre più una connotazione autonoma e originale di persona giuridica con una presenza al proprio interno di membri di nomina pubblica, comunale e regionale, e soprattutto sono orientate verso forme ibride solo in parte riconducibili al terzo settore, anche se lo stesso è in continua evoluzione.
Ebbene, cambiano i nomi degli enti, cambiano gli organismi di controllo, cambiano i decisori regionali e comunali, cambiano i membri eletti del consiglio di amministrazione, ma quello che più rende originali questi enti rispetto alle aziende socio-sanitarie è lo statuto, obbligatorio fin dal 1890, che deve contenere le norme fondamentali per il funzionamento delle istituzioni in conformità alle volontà espresse dal fondatore, in particolare le finalità da perseguire. E lo statuto è assolutamente vincolante, non può essere modificato nei suoi principi sostanziali, ma solo aggiornato e adeguato all’evoluzione dei tempi e della normativa vigente.
Ed ecco che il mio pensiero va ancora una volta a Casa Morando, che, a seguito del riordino delle Istituzioni Pubbliche, con D.G.R. 1552 del 5/12/2003, è passata da Ente di Assistenza e Beneficienza IPAB al regime giuridico di diritto privato, con denominazione “Fondazione Antonio Morando”.
Lo Statuto firmato in data 20 luglio 2005, fa, come è giusto che sia, riferimento allo statuto originario e così recita all’Art. 1 “[…]in ossequio alle disposizioni di ultima volontà del Sig. Gerolamo Antonio Morando, è stato istituito in Chiavari un Ente di Assistenza e Beneficio Pubblico, sotto il nome di Fondazione Antonio Morando, eretto in ente morale con lo stesso Regio decreto di approvazione dello statuto in data 1942.
La Fondazione aveva lo scopo di aprire in Chiavari un ritiro decoroso ove trovassero ospitalità, con vitto e alloggio, Signore e Signori del Comune di Chiavari, appartenenti a famiglie agiate o già tali di detta città, di buona condotta e buoni costumi, non affetti da malattie in atto, per cui dovessero essere sottoposti a trattamenti curativi che, per vecchiaia ed altra causa, non fossero più in grado di procacciarsi decoroso impiego ed occupazione e che per il passato loro personale e delle loro famiglie (queste impossibilitate a dare loro aiuto) fossero andate mal volentieri a cercare ritiro presso altri Enti congeneri costituiti in Chiavari.
Il numero dei posti gratuiti era stabilito dal Consiglio di Amministrazione in relazione ai mezzi di cui disponeva la Fondazione. ..”
L’art. 2 : Scopi istituzionali riformula gli obiettivi alla luce dell’ordinamento attuale delle strutture residenziali per anziani:
“ La Fondazione Antonio Morando opera senza fini di lucro, ha personalità giuridica di diritto privato, opera con autonomia statutaria e gestionale e persegue scopi di utilità sociale, sempre nel pieno rispetto dei principi morali enunciati dai fondatori […]”
E ancora: “ Al fine del raggiungimento degli scopi statutari la Fondazione si impegna a:
a) gestire una residenza protetta per anziani autosufficienti di sesso femminile e maschile;
b) ampliare l’utenza della Residenza Protetta
c) istituire un centro diurno o comunità alloggio per anziani;
d) rivolgere l’assistenza anche ad anziani provenienti dal circondario, zone limitrofe ed altre regioni.
Ma come si fa a conciliare gli scopi statutari della fondazione e la conservazione del patrimonio con gli incessanti cambiamenti che lo stato sociale e sanitario impongono e che la pandemia da Coronavirus ha reso intollerabili?
Nonna Rosina, nella sua saggia e onesta semplicità, mi ha insegnato che “non bisogna mai fare il passo più lungo della gamba” e questo concetto ha accompagnato tutte le decisioni, personali e professionali che ho intrapreso nel corso della vita.
Allo stesso modo la Fondazione ha sempre proceduto a piccolissimi passi, con tante difficoltà ed anche qualche scivolone all’indietro a seguito di fatalità non previste, perseguendo l’obiettivo di rendere Casa Morando accogliente e protettiva per ciascuna persona che la abita che non è, né più né meno, che il volere del benefattore.
“Tra regole e vita” è il titolo di un intervento di Maria Grazia, la Direttrice, presentato al convegno “Dialogo sulla vecchiaia del III millennio”, svoltosi a Lavagna (GE) nel 2015, due parole antitetiche che complicano ed ostacolano ogni progetto finalizzato al benessere individuale e che il periodo emergenziale ha reso ancor più scottanti e inavvicinabili.
Norme, legate alla pianificazione dei distretti socio-sanitari, ai requisiti strutturali di autorizzazione al funzionamento, ai vincoli ambientali e patrimoniali, alla suddivisione delle strutture residenziali a seconda del grado di assistenza sanitaria da erogare con obbligo di dotazione di operatori qualificati in numero prestabilito in base al servizio. Alle quali si sono aggiunte le disposizioni anti –coronavirus, mascherine, guanti, distanziamento, tamponi , vaccinazioni, aree buffer, isolamento ed altro ormai ben noto, il tutto mescolato a autocertificazioni, privacy , sicurezza ecc. ecc.
Ma quello che più di tutto ha ben poco a che vedere con la vita delle persone, carica di incertezza e imprevedibilità, è la suddivisione in fasce stereotipate degli ospiti residenti in base alla loro presunta disabilità nel preciso istante e contesto in cui vengono valutate.
A farla da padrone è infatti la scheda AGED (Assessment of Geriatric Disabilities), adottata dalla Regione Liguria fin dal 1990, come “strumento” operativo per misurare il tipo e il livello di bisogno assistenziale con modalità obiettive e indipendenti dall’osservatore. Una necessità più che comprensibile dopo il riconoscimento, avvenuto nel 1985, del diritto alla partecipazione del Sistema Sanitario Nazionale alle spese per le cure sanitarie extraospedaliere di anziani e disabili, fino ad allora a carico dei privati o dei comuni per i cittadini indigenti. Oggi è possibile utilizzare anche su supporto informatico la scheda Aged Plus, una scala con 37 voci che riguardano lo stato cognitivo comportamentale, il nursing tutelare, il nursing infermieristico, le attività riabilitative e la stabilità clinica, che deve essere aggiornata ogni 3 mesi, secondo le direttive, e presentata in visione ad ogni controllo ispettivo.
Infatti il punteggio Aged consente l’identificazione della fascia assistenziale dell’anziano e della retta sanitaria che sarà erogata al servizio che lo ospita: le persone con punteggio AGED superiore a 16, definite con l’odioso appellativo di NAT (non autosufficienti totali) sono avviati alle RSA, mentre quelli con punteggio inferiore a 10 possono essere ospitati nelle Comunità Alloggio. Tra 10 e 16 si collocano le persone con un grado parziale di non-autosufficienza ( NAP) che possono essere accolte nelle Residenze Protette. Come è evidente a tutti, almeno lo spero, tale valutazione trascura gli aspetti della massima autonomia potenziale dell’anziano che può essere conseguita solo superando le problematiche legate alla persona, spesso di ordine psichiatrico, ma anche e non ultime per importanza, quelle socio-ambientali.
E questo è il principale motivo per cui l’ Aged non ha mai goduto della mia simpatia.
Devo riconoscere però che in periodo pandemico la scheda ha perso parte del suo potere discriminatorio ed è caduta in disuso, soppiantata dai test antigenici rapidi e dai tamponi molecolari per la ricerca del fatidico Sars- Cov-2 che interpretano in modo eccellente il dualismo cartesiano di cui il mondo odierno è impregnato.
Ritornando alla rigida differenziazione delle strutture per anziani adottata dalla Regione Liguria , Casa Morando è stato piuttosto fortunata perché nel 2009, vai a sapere per quale svista o altra ragione, è stata autorizzata al funzionamento come Residenza Protetta per n. 25 ospiti non autosufficienti , cioè con punteggio Aged superiore a 16. Se, da un lato, a seguito di tale documento che definirei contradditorio, la Fondazione ha dovuto far fronte ad impegni economici per gli opportuni adeguamenti strutturali e di personale, dall’altro ha garantito la permanenza “a vita” dei residenti che, pur etichettati autosufficienti all’ingresso, hanno presentato nell’inesorabile scorrere degli anni la perdita della loro autonomia. Esempi di “lungodegenza”, per usare un altro termine odioso, in Casa Morando ce ne sono stati parecchi: Safena è stata residente per 23 anni, Sandra 14, Germana 18, Fortuna dai 94 ai 104 anni e mezzo, solo per fare qualche esempio che ricordo a memoria. Safena, poco prima di raggiungere l’ambita meta dei 100 anni, era stata protagonista di un singolare episodio: era stata trovata a letto nelle ore diurne ad un controllo dei carabinieri del Nucleo NAS e questi avevano lamentato il fatto che una residenza protetta non avrebbe dovuto ospitare una persona con necessità assistenziali così elevate, sicché bisognava trasferirla. Dove non si sa. Nessuno ha osato proferir verbo e tanto meno sottolineare che la centenaria era allettata solo dal giorno precedente il loro arrivo. Poche ore dopo Safena si è addormentata per sempre nel letto su cui aveva riposato per ben 23 anni e la storia ha potuto avere un lieto fine.
Resta il fatto che doversi aggrappare alla buona sorte per far combaciare le regole imposte con la dignità della vita e della morte, mi sembra una evidente testimonianza di quanto la ruota del sistema si inceppi con troppa facilità e in troppe circostanze. Infatti potrei scrivere un intero libro riportando episodi paradossali che mi sono capitati nel corso della mia vita professionale, ai quali è stato possibile ovviare esclusivamente appellandosi al soprannaturale. D’altra parte la preghiera, nelle sue varie forme, come sostiene l’Antropologo Antonio Guerci , avvalendosi di dati documentali certi, è il primo farmaco al mondo. Ed è pure priva di effetti collaterali.
Insomma, il discorso è sempre lo stesso: la medicalizzazione della vita, la burocratizzazione e la monetizzazione del sistema che infarciscono di norme a costi elevati la vita stessa a partire dalla nascita fino alla morte, il fallimento, almeno questo è il mio parere, dell’integrazione tra il sociale e il sanitario, conducono inevitabilmente a separare, aggregare, isolare, sequestrare, emarginare gli individui a seconda della categorie di appartenenza e a frammentare l’individuo stesso utilizzando parametri che nonna Rosina definirebbe “scriteriati”. E l’umanizzazione delle cure, declamata a gran voce, va a farsi friggere.
Proporrei di adottare il termine di “animalizzazione” delle cure in quanto sarebbe opportuno prendere esempio proprio dagli animali che dimostrano grande sensibilità nei confronti di coloro che hanno bisogno di aiuto, anche appartenenti ad altra specie senza chiedere nulla in cambio o accontentandosi di una carezza o di qualche pezzetto di pane stantio. I social sono intrisi di immagini e video che lo testimoniano. Come Grace, Rosy e l’inseparabile Angy che ci emozionano giorno dopo giorno per la relazione che in pochissimo tempo sono riuscite a instaurare con i nostri vecchi, allietati e divertiti alla sola vista del loro buffo ondeggiare e starnazzare nel cortile.
Grace Rosy e AngySono certo che il Sig. Antonio Gerolamo Morando , il fondatore, sia orgoglioso di quanto è stato fatto e stiamo facendo affinché le sue volontà siano rispettate e questa è la cosa più importante.
È stata forse una casualità o chissà se ci ha messo lo zampino qualche energia nascosta, ma sono stata ritratta con Grace in braccio, nell’intento di somministrarle l’antibiotico per una infezione ad una zampa, proprio accanto alla foto del benefattore.
Rosanna e Gracy
Mi chiedo spesso, come se lo chiedeva nonna Rosina: “Non è che si stava meglio quando si stava peggio?”
Oggi ci sono tanti mezzi e strumenti a servizio dell’uomo, ma se manca la solidarietà, la tolleranza, la visione globale, se manca la passione, l’amore, il cuore, la vita si svuota del suo intrinseco significato e diventa sopravvivenza piatta e priva di emozioni.
Questo non deve succedere, mai.

diana catellaniAnche quest’anno il gruppo culturale cui appartengo si sta organizzando per realizzare una mostra.Scegliere il tema non è stato semplice.
Cosa poteva essere di interesse comune in un periodo di pandemia? Gli argomenti erano veramente tanti, ma volevamo scegliere qualcosa che coinvolgesse tutte le persone di tutte le età.
Discutendo tra di noi, a un certo punto è stata pronunciata la parola “scuola”….un attimo di riflessione ci ha fatto capire che poteva essere il tema giusto.
Nella vita di ognuno di noi il periodo in cui eravamo scolari/studenti è stato molto importante: in qualunque modo lo si sia vissuto, da studenti modello o da scalda-banchi, restano legati a quegli anni ricordi indelebili che hanno sempre l’alone dorato della nostalgia per la nostra giovinezza.
D’ altro canto, con la pandemia è stata sconvolta la nostra quotidianità, ma la scuola non è certo sfuggita alla bufera: l’imposizione del lockdown ha costretto gl’ insegnanti a inventarsi un nuovo modo di fare lezione, utilizzando tecnologie mai prima sperimentate.
Anche alunni e genitori hanno dovuto velocemente attrezzarsi con cellulari e computer e imparare a gestirli.
Tutti abbiamo percepito la fatica, e direi la sofferenza, di tutto il mondo della scuola e rendere omaggio ai sacrifici di operatori scolastici e ragazzi è sembrato un piccolo segno della nostra vicinanza. Il titolo che è venuto fuori quasi di getto è: “LA SCUOLA SIAMO NOI: dalla scuola dei nonni alla DAD”
Abbiamo divulgato vari appelli per reperire documenti, oggetti, testimonianze, foto, disegni e stiamo cercando anche qualche vecchio banco, di quelli di legno a due posti con il foro per il calamaio e la scanalatura per le cannucce con pennino a inchiostro.
Per ora è arrivata qualche testimonianza di insegnanti che hanno affrontato la DAD, di altri che hanno avuto esperienze nelle scuole italiane all’estero, nelle carceri, nelle scuole di italiano per stranieri e qualche pagella scolastica risalente a un secolo fa.
Il pezzo più prezioso però, fino ad ora, è certamente l’annata 1957 completa del giornalino per ragazzi “LO SCOLARO”. Me lo ricordavo bene: mi ha fatto compagnia parecchie volte quando ero alle elementari: a quei tempi, per noi che abitavamo in un piccolo paese di campagna, che ben pochi stimoli poteva offrire, rappresentava una finestra sul mondo con le sue rubriche dedicate ai vari paesi, alle notizie di attualità, a rubriche di storia, di scienze naturali, di letteratura infantile. C’era poi una pagina dedicata alle lettere dei ragazzi/lettori in cui comparivano elaborati inviati dalle scuole. Sfogliare quel volume è stato fare un tuffo in quegli anni così lontani, ma ancora così vivi nella memoria.
Come dicevo, ci è pervenuta la testimonianza di una giovane insegnante che ha affrontato la DAD con entusiasmo e creatività, ma io posso anche riportare l’esperienza indiretta vissuta dal mio nipotino di 7 anni, ora alla fine della prima elementare. Per lui il primo contatto con la scuola è stato molto triste nel periodo in cui ha potuto frequentare: dover portare la mascherina per tante ore, non potersi muovere liberamente, non potersi sgranchire le gambe durante l’intervallo gli ha dato un’idea piuttosto triste della scuola. Quando poi ha dovuto seguire da casa le lezioni davanti a un computer è stato in alcuni momenti interessante, ma in altri momenti, per lui così piccolo, piuttosto traumatico per la difficoltà di gestire il computer e le videochiamate.
Penso che sia stato così per tutti e quindi contiamo sull’apporto delle testimonianze scritte e “pittoriche” anche dei bambini, vittime innocenti di questa lunga, pesante pandemia.

 

 

 

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