rita rambelli “ Siamo gli unici genitori del mondo a sperare che i figli non ci sopravvivano", questa è la frase terribile pronunciata da Lucia Viggiano, mamma napoletana di una disabile grave, Francesca, il 10 maggio scorso in occasione di un incontro al senato a sostegno del ddl 2128, fortemente voluto dal Coordinamento nazionale famiglie disabili gravi e gravissimi. Punto di forza sono le tutele reali, che mancano negli altri ddl presentati alle Camere. Il coordinamento famiglie disabili ha puntato il dito contro “l'assenza dello Stato” e la mancanza di tutele per chi assiste in modo continuativo un familiare non autosufficiente. I caregiver chiedono che al più presto sia approvata una legge che li riconosca e rivendica tutele adeguate e concrete: come il telelavoro.

Molti di loro hanno dovuto lasciare il lavoro quando l'assistenza al proprio familiare rendeva impossibile assentarsi ogni giorno per recarsi in ufficio: non sarebbe accaduto, se in Italia ci fosse un riconoscimento e una regolamentazione del telelavoro insieme all'obbligo, per il datore di lavoro, di concederlo a chi assiste un familiare non autosufficiente. E' questo uno dei tanti temi che si sono toccati al Senato, durante la conferenza su “Il ruolo del caregiver familiare, tra diritti negati e silenzio dello Stato”, cui hanno preso parte, insieme a rappresentati del Coordinamento e alla presidente Maria Simona Bellini, i senatori Bignami e Di Biagio, promotori dell’iniziativa. Una conferenza dedicata a chiarire chi siano e di cosa abbiano bisogno questi caregiver: “persone non disabili, che conducono però una vita da fantasma – ha detto la senatrice Bignami - non avendo neanche il tempo di apparire. E queste persone oggi chiedono di avere diritti, che attualmente hanno solo sulla carta”.
A descrivere la vita complicata e spesso invisibile di queste persone, ci ha pensato soprattutto Maria Simona Bellini, presidente del Comitato e caregiver familiare lei stessa: “L'attività di caregiving – ha detto - può durare qualche anno, può essere condivisa, oppure può avere un'intensità insostenibile, 24 ore al giorno, 365 giorni l'anno, senza ferie e festività, per tutta la vita, finché i caregiver non chiuderanno gli occhi, anche con l'incubo del dopo”. Per sostenerli in questo difficile e logorante compito, è necessario innanzitutto smantellare un malinteso, che fa sovrapporre la persone con disabilità al suo caregiver – ha detto ancora Bellini - Chiariamo una volta per tutte che si tratta di persone diverse, che vivono la stessa situazione ma hanno esigenze differenti. La politica usa questo alibi per affermare che il caregiver in Italia ha già tutele attraverso la legge 104. Questa però è rivolta alle persone con disabilità e il caregiver fruisce dei relativi permessi per dare assistenza al proprio caro, mentre non può usare neanche uno di quei giorni per curare se stesso. Per dare dignità alla persona con disabilità, - ha affermato Bellini – il caregiver è costretto a rinunciare alla propria: un ricatto d'amore che non dovrebbe esistere”.
Pesante quindi l'accusa rivolta all'Italia, che “non applica Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, tanto da obbligarci a fare ricorso all'Onu – ha riferito ancora Bellini - Succede anche che gli enti locali attingano al Fondo per la non autosufficienza per retribuire i caregiver, pensando così di risolvere il problema dell'assistenza alla persona disabile, dando anche un 'contentino' al caregiver. Ma quel fondo è per le persone con disabilità: il caregiver non vuole la retribuzione, ma l'accesso a diritti fondamentali, come quello di curarsi. Anche perché più resiste il caregiver, meno spende lo stato”.
Cosa fare allora per sostenere questa risorsa, preziosa dal punto di vista sociale, ma anche economico? Innanzitutto, occorre trovare un fondo dedicato, perché il caregiver non accetterà mai di togliere risorse al proprio familiare. Un fondo che sia strutturale e non vincolato alla legge di stabilità annuale. Oltre allo stanziamento delle risorse, occorre la tutela lavorativa, che dovrebbe concretizzarsi non solo nel riconoscimento del part-time, ma soprattutto nell'obbligo di concessione del telelavoro ai caregiver familiari. Fondamentale è poi la tutela previdenziale, che si traduce nel diritto al prepensionamento, che, di fatto, è stato negato dalla riforma Fornero, ma che oggi nuovamente viene rivendicato. Queste sono le principali tutele che una legge per i caregiver familiari dovrebbe contenere: in tal senso, per il Coordinamento famiglie disabili, il disegno di legge che più si avvicina all'obiettivo è il 2128, a prima firma Bignami. “Abbiamo depositato però un documento, in cui abbiamo accorpato anche il ddl Angioni – ha riferito Bellini – riteniamo fondamentale che le tutele siano per tutti i caregiver familiari, ma indispensabile che particolare attenzione e sostegno vadano a chi è più appesantito da un lavoro di cura e assistenza familiare costante e continuativo, 24 ore al giorno, 365 giorni l'anno. Come accade a tanti di noi”.
I punti forti della proposta di legge sono soprattutto le tutele nei confronti del caregiver familiare, prima fra tutte quella della salute: un diritto sancito dalla Costituzione italiana e dalla Carta dei diritti dell'uomo, ma che in Italia viene quotidianamente violato, in quanto il caregiver familiare, privo di sostegni istituzionali adeguati, viene costretto a rinunciare alla propria salute, pur di garantire una vita dignitosa al proprio congiunto non autosufficiente. Anche le altre tutele previste riportano a questo aspetto fondamentale. Il prepensionamento per i caregiver lavoratori permetterebbe - dopo decenni di doppio impegno, lavorativo ed assistenziale - di migliorare la loro qualità di vita e l'incremento delle aspettative di vita, ora ridotte anche di 17 anni rispetto alla normale popolazione, come risulta dalle ricerche del Premio Nobel Elizabeth Blackburn. Lo stesso vale per le tutele assicurative contro gli infortuni, il riconoscimento delle malattie professionali e la sostituzione, per motivi di salute, nel lavoro di cura ma, sempre e comunque, al proprio domicilio. Quest'ultimo aspetto è essenziale, anche per il rispetto della persona con disabilità, che ha il diritto di restare nella propria casa, nel proprio tessuto familiare, amicale e sociale, anche quando il caregiver prevalente è impossibilitato.
A sostegno di questo disegno di legge, il coordinamento ha lanciato, quasi due mesi fa, la campagna “#unaleggesubito”. La campagna nasce proprio dall'esigenza di calendarizzazione del progetto di legge che, non dimentichiamolo, sancirebbe per la prima volta il riconoscimento giuridico del caregiver familiare e dell'alto valore sociale del lavoro di cura. Il ddl 2128 è stato presentato nel novembre 2015, ma dopo oltre un anno non ne era ancora cominciata la discussione nelle sedi istituzionali. La campagna ha proprio lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica e, soprattutto, il Parlamento italiano su questo aspetto, che ormai rappresenta un'emergenza sociale non più derogabile. I bisogni fondamentali rivendicati sono sei:
1. tutela della salute e del benessere psicofisico personali;
2. libertà di scegliere il proprio domicilio come luogo preferenziale in cui svolgere il lavoro di cura;
3. possibilità di vivere anche una vita propria, recuperando spazi di libertà personale ed evitando così anche le gravissime sindromi da burn-out;
4. riconoscimento della propria figura come riferimento preferenziale nella comunicazione tra operatori sanitari/sociali e persona con disabilità non in grado di autorappresentarsi;
5. riconoscimento delle tutele, senza che però questo divenga alibi per sottrarre risorse alle persone con disabilità;
6. che non sia permessa la discriminazione tra caregiver familiari residenti in regioni diverse, come purtroppo accade ora alle persone con disabilità.
Per questo, nulla deve essere demandato alle regioni: un diritto, a parità di bisogno, deve essere uguale per tutti i cittadini italiani.
La legge sul «dopo di noi», dicono i genitori, non funziona. Ci sono due limiti e un buco nero. In assenza di una anagrafe sulle disabilità è impossibile dire quante siano le persone con problemi gravi in Italia (si stima circa due milioni) e non esiste una fotografia delle difficoltà che affrontano quotidianamente perché le necessità di un ragazzo autistico di 25 anni sono diverse da quelle di un down di 40. Mancano sia l’analisi quantitativa sia l’analisi qualitativa senza le quali non è chiaro quanto incidano i finanziamenti previsti: 90 milioni per il 2016, 38,3 milioni per il 2017 e 56,18 milioni per il 2018, vale a dire meno di 400 euro l’anno a disabile che se fossero accolti in strutture idonee, costerebbero allo Stato 200 euro al giorno!!
E’ come se si decidesse di servire cinquanta pasti a una mensa dei poveri dove sappiamo che arrivano mille persone !!!
Secondo l’Istat nei prossimi dieci anni i disabili gravi che rimarranno senza parenti saranno 160 mila. In altri Stati europei i careviger possono contare da anni su strumenti di tutela che, per esempio, garantiscono loro il diritto al riposo, alla salute, alla vita sociale, ma hanno anche diritto a contributi previdenziali, flessibilità al lavoro e, in alcuni Paesi, anche un riconoscimento economico.

https://www.youtube.com/watch?v=fESWuWSsU8o
Conferenza Stampa su proposte di legge Caregiver - 10 maggio 2017