rosanna vaggeIn famiglia, negli anni della mia fanciullezza, i proverbi, i modi di dire, le metafore erano all’ordine del giorno.
Nonna Rosina diceva spesso “E’ proprio vero che come si nasce si muore” riferendosi alla difficoltà che ognuno di noi ha di cambiare carattere. Era convinta, cioè, che se uno nasceva con qualche caratteristica, nel bene e nel male, se la portasse dietro fino alla morte. Di tanto in tanto, diceva anche “Il buongiorno si vede dal mattino”, attribuendo a questa frase un significato analogo alla precedente. Quando si rivolgeva a noi tre nipoti, di cui io ero la maggiore, enunciando detti di tal fatta, l’espressione del suo volto diventava arcigna, ma sotto sotto era possibile intravedere una certa benevolenza, oltre alla convinzione che non avrebbe smesso di provare a “raddrizzare le zampe ai grilli”.

Quando ci ostinavamo a comportamenti maldestri, invece, preferiva dire, puntando il dito e facendolo andare ritmicamente su e giù “Il lupo perde il pelo ma non il vizio” . Solo in alcune circostanze, in cui lo sconforto si faceva più pressante, la nonna si affidava al proverbio ligure “Predica Berto” tralasciando la seconda parte “che ti predichi-a o deserto”. Forse semplicemente perché non era ligure, ma parlava il dialetto marchigiano.
Dello stesso tenore era mio padre che, sempre riferendosi al fatto che il carattere si vede da subito e resta invariato con lo scorrere degli anni, ricorreva al detto “Chi nasce pecora non può morir da lupo”. Mentre, per sottolineare l’importanza della genetica e forse, dico io, della trasmissione dei valori all’interno della famiglia, sentenziava, con voce ferma, una frase tutta sua che non ho ritrovato su internet tra i modi di dire: “Da un pero non può nascere un melo”. Proprio così.
Comunque, melo o pero, pecora o lupo che fosse , il significato era chiaro e indiscutibile per tutti. La forza del carattere era qualcosa di importante, capace di condizionare l’intera vita di una persona: caparbietà, cocciutaggine, volitività, tenacia, resistenza ancor più che pazienza, tolleranza e rassegnazione erano gli elementi che caratterizzavano gli ascendenti della famiglia, sia dal lato materno che paterno. E credo che queste convinzioni abbiano in qualche modo contribuito a far sì che in ognuno di noi tre, nel ruolo di figli e nipoti, si sviluppasse una certa autostima, capace di perdurare nel tempo perché, appunto, come si nasce ... si muore.
Ma c’era un altro detto che nonna Rosina pronunciava spesso “da vecchi si torna bambini”. Non ricordo di aver mai riflettuto, quando ero ragazzina, su cosa volesse dire con questa frase, ma, ripensandoci ora, credo che non intendesse riferirsi alla richiesta di bisogni che consegue alla progressiva defaillance psico-fisica, quanto piuttosto alla capacità delle persone anziane di esprimersi più liberamente, di essere ostinati riguardo alle proprie istanze, di non scendere a compromessi, di togliersi qualche rospo dallo stomaco, perché, essendo avanti con gli anni, non avrebbero avuto granché da perdere. Insomma una sorta di recupero della spontaneità dell’infanzia e talvolta persino della capricciosità.
Ricordo che durante le vacanze estive nella campagna romagnola, giocavamo, i miei fratelli ed io, con i ragazzini del posto e con quelli che, come noi, ritornavano a far visita ai parenti stanziali. Il paese, Soanne, si stava già spopolando ma, per fortuna, i pochi rimasti avevano una decina di figli a famiglia quindi ce n’era per tutti i gusti e per tutte le età. Tra loro c’era Bruno, con una gamba sottile e ben più corta dell’altra per esiti di poliomielite e Luciano che emetteva strani suoni gutturali perché sordomuto, così come la sorella che però , essendo già una giovane donna, era andata in città, a Rimini per imparare a parlare. Talvolta aiutava a servire nell’unico negozio di commestibili adiacente al bar ed io esitavo, quando c’era lei, perché avevo paura di metterla in imbarazzo se non avesse capito cosa le chiedevo o se io non fossi riuscita a comprendere cosa volesse dirmi.
Nella piazza del paese, giocavamo individualmente o a gruppi, maschi, femmine, normodotati e non, a nascondino, a guardia e ladri , a rincorrerci l’un con l’altro , tutt’al più concedendo piccoli vantaggi, stabiliti di volta in volta, per pareggiare i conti e garantire uguali diritti ai più sfortunati. Giocare era bello, ma quando gli adulti ci chiedevano collaborazione per i lavori nei campi, per raccogliere l’erba dei conigli, pascolare il bestiame o mietere il grano ci sentivamo orgogliosi e importanti. Era davvero una gran festa. Il premio solitamente consisteva in un pezzo di pane insipido e in una fetta spessa, tagliata a mano, di prosciutto crudo. Che bontà!
Quando si rincasava nel tardo pomeriggio, ci soffermavamo ad ascoltare le narrazioni delle vecchie donne, sedute nel cortile, che facevano la maglia o l’uncinetto o ad ammirare con quale destrezza i vecchi uomini maneggiavano gli attrezzi rurali per sistemare il cortile o il pagliaio pur muovendosi a fatica o zoppicando.
Ebbene, in questo contesto, non ricordo di aver mai colto da parte dei membri adulti della mia famiglia, giudizi e tanto meno pregiudizi , confronti, perplessità o persino preoccupazione per la disabilità dell’altro, bambino, adulto o vecchio che fosse.
Insomma sono cresciuta con la convinzione (e sono certa che la pensino allo stesso modo i miei fratelli) che nel mondo esistano individui con lesioni fisiche, sensoriali, e mentali, impediti o ostacolati nel compiere determinate azioni che sono invece realizzabili dalla maggioranza delle persone e che tutto ciò, molto semplicemente, faccia parte della normalità. In altre parole sarebbe anormale, attribuendo a questo termine l’accezione più in voga oggi, cioè patologico, che in una società gli individui fossero omologati l’uno con l’altro, o tutti sani, o tutti malati o tutti menomati. In estrema sintesi il concetto che “la vita è bella perché è varia” e che “ al mondo c’è posto per tutti” era sicuramente ben radicato nella mia famiglia di origine , ci è stato fedelmente trasmesso e spero che i miei figli e nipoti lo interiorizzino a loro volta.
Che sia per questo che mal digerisco la tendenza odierna, sempre più marcata di dividere, frammentare, catalogare le persone in raggruppamenti omogenei in base al loro comportamento e/o alla loro performance psico- fisica? E, per giunta, in ogni tappa della vita? Tendenza che ha portato a un pullulare dei più disparati test di valutazione la cui applicazione, talvolta fuorviante, sta diventando una conditio sine qua non per far sì che ciascun professionista della cura possa agire in scienza, coscienza e sicurezza.
Tenuto conto che attualmente le professioni sanitarie riconosciute dal ministero della Salute sono arrivate al numero di 33, se ho contato bene, e che esistono una miriade di malattie con terminologia ben definita e relativi farmaci o altri rimedi ad hoc, è facile comprendere il predominio del modello medico nella definizione della disabilità, modello incentrato sulla classificazione della persona in base al “fatto fisico”, la menomazione e non tanto sulla valutazione dell’ambiente in cui essa vive, società e cultura.
Lo spiega bene Silvia Carraro nell’introduzione al volume Alterhabilitas in corso di pubblicazione, riportando le parole con le quali la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, “definiva” nel 2006 la disabilità e coloro che se la portano addosso.
“La disabilità è un concetto in evoluzione ed [...] è il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali e ambientali, che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri.[...] Le persone con disabilità includono quanti hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine [...]”.
La Carraro ci dice che, non a caso, a criticare il modello medico, furono per primi antropologi, sociologi e pedagogisti, questi ultimi focalizzando il loro campo d’indagine nell’educazione e nell’apprendimento. Grazie agli studi pioneristici di antropologi e sociologi, invece, si è potuto cogliere quanto e come le differenze socio-culturali possano influire nell’identificazione della persona con disabilità e nella sua esclusione/inclusione nella società. Soprattutto su queste due ultime categorie si sono focalizzati i paradigmi di ricerca al fine di capire meccanismi e dinamiche di costruzione (e distruzione).
E’ emerso con chiarezza che il concetto di disabilità, in quanto strettamente connesso alla cultura di un popolo, è legato indissolubilmente al modo in cui il medesimo rappresenta se stesso e alla sua concezione di normalità. Inevitabile quindi l’insorgenza di assonanze e dissonanze che hanno dato filo da torcere agli studiosi, soprattutto in termini comparativi.
Tra gli esempi riportati da Silvia Carraro mi è parso particolarmente interessante lo studio proposto da Ann Shearer su una tribù africana che alla nascita di alcuni bambini con un difetto ai piedi reagiva inizialmente in modo violento uccidendo i neonati. Tuttavia, di fronte al ripresentarsi della malformazione anche nelle generazioni successive, la tribù decise di accettare il difetto “semplicemente allargando” il concetto di normalità ai nuovi nati e trattando i bimbi al pari di tutti gli altri.
Prendendo spunto da questa lettura e pensando all’inedita situazione attuale caratterizzata da un notevole incremento della popolazione anziana e di conseguenza della disabilità, fisica e mentale, situazione etichettata come catastrofica e terrificante (cito testuali parole) nel corso di un convegno locale al quale ho presenziato recentemente, inviterei tutti a indirizzare i propri pensieri verso iniziative inclusive/costruttive, limitando il più possibile quelle esclusive/distruttive.
Basterebbe incominciare dall’uso corretto delle parole, evitando i termini bellici, come affrontare, contrastare, combattere, annientare che fanno venire i brividi a chi, come me, porta già sulle spalle il marchio correlato all’ età anagrafica, con insita fragilità, vulnerabilità, problematicità e chi più ne ha ne metta. Ed evitare di additare l’anziano come unico responsabile dell’insorgenza della demenza per aver infranto, gozzovigliando, le ferree regole di una buona alimentazione, oppure di essersi spostato troppo spesso in auto o con i mezzi pubblici anziché a piedi o in bicicletta o ancora per non aver conseguito un titolo di studio che meno si abbina con il deterioramento cognitivo. Argomenti ampiamente trattati nel convegno sopracitato che hanno lasciato attoniti i partecipanti, tutti piuttosto attempati.
Va sottolineato che il predominante modello medico in auge tende ad appiccicare etichette che non risparmiano la prima infanzia, a dividere in gruppi e sottogruppi la popolazione e ad offrire azioni standardizzate che risultano spesso inappropriate se non del tutto inefficaci, proclamando a gran voce uguaglianza ed equità di cure.
Bambini e adolescenti sono vittime di un’epidemia di dislessia e di altri disturbi specifici di apprendimento, evidenziati tramite screening in nome della prevenzione. I test valutativi la fanno da padroni e, se il risultato si discosta da quello ritenuto normale per risposte non conformi, ecco che la diagnosi è certificata e l’etichetta, con tutto ciò che ad essa consegue, è pronta per l'uso.
Solo per fare un piccolo esempio, Alessandro, mio pronipote, bimbo di 7 anni, invitato ad indicare le similitudini tra il latte e l’acqua, ha sostenuto che il latte è bianco come la neve che, sciolta al sole, diventa acqua. Ebbene una tale risposta, che secondo il mio personale parere dimostra acutezza, intelligenza, sensibilità e spirito poetico, è stata considerata deviante e pertanto evocatrice di un disturbo dello spettro autistico.
Non è stato così per mio fratello, nei lontani anni ’60, autore di un pensiero dedicato alla mamma ritenuto meritevole di essere segnalato in direzione per l’originalità. Eccolo: “ Io vorrei regalare alla mia mamma una giraffa così non dovrà più prendere la scala per pulire i vetri”.
Lo stesso modello medico colpisce gli anziani-vecchi. E’ ben noto, infatti, che, con il procedere dell’età possano comparire altri deficit sensoriali, motori e mentali: ipoacusia, alterazioni del visus, disfagia, afasia, demenza. Cambiano i test ma l’obiettivo è sempre la diagnosi, l’etichetta, senza la quale è impossibile accedere a qualsivoglia privilegio o sostegno e quindi dare inizio, ammesso che sia possibile, alla terapia correttiva o all’assistenza in luoghi specializzati che nulla hanno a che vedere con l’inclusione/costruzione.
Siamo sicuri che questa sia la strada giusta per vivere bene e garantire uguali diritti a tutti?
Non sarebbe meglio restringere i criteri diagnostici allargando il concetto di normalità come ha fatto la tribù africana?
I bambini, così come i vecchi, possono essere molto diversi tra loro, c’è chi possiede una fervida immaginazione, chi sta con i piedi per terra, chi è quieto e taciturno, chi intraprendente e vivace, chi è attento e ubbidiente, chi distratto e sognatore. Diversificate, ovviamente, saranno le capacità dell’uno o dell’altro nell’apprendimento scolastico, così come nel superare malattie o altri ostacoli che la vita ci riserva.
Considerare l’invecchiamento “semplicemente normale” con tutte le magagne ad esso correlate come il lento procedere, la perdita di acutezza visiva, uditiva, intellettiva e quant’altro potrebbe essere il primo passo per un sereno accoglimento di questo periodo di vita, peraltro, entro certi limiti, pure prevedibile.
La società, a sua volta, potrebbe puntare sull’inclusione e l’autonomia delle persone anziane, mantenuta il più a lungo possibile, essere tempestiva nell’ individuazione di difetti correggibili, come l’ipoacusia sostenendo l’acquisto di apparecchi acustici per evitare l’isolamento, sensibilizzare la popolazione sull’importanza dell’alimentazione, fornendo in tempo utile le protesi dentarie a chi ne ha bisogno, così come sul movimento, potenziando l’accessibilità alla cosiddetta AFA (attività fisica adattata). Non solo distribuendo a largo raggio pannoloni e traverse per un’incontinenza indotta, o, ancor peggio, presidi per le lesioni da decubito quando ormai è troppo tardi.
Per fare tutto ciò è indispensabile conoscere, per prima cosa, la forza del carattere delle persone che è alla base del senso che ognuno di noi dà alla vita e che ci fa desiderare se continuare o meno di stare in questo mondo. Questo per me è il rispetto della diversità e della scala dei valori universali che ognuno di noi ha ben presente in se stesso. In ogni tappa della vita.
Perché, ne sono convinta, come si nasce ... si muore.

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