rosanna vaggeCari lettori, sto per raccontarvi una storia triste, di quelle che fanno male al cuore e lasciano l’amaro in bocca per cui, se non vi sentite, potete evitare di leggerla.
E’ triste in quanto l’epilogo avrebbe potuto essere completamente diverso se noi medici, massimi esponenti tra i professionisti della cura, i soli deputati a fare diagnosi, non avessimo peccato di superficialità, arroganza e persino maldicenza, più ancora che di incompetenza.
Una morte evitabile, se solo fossimo stati in grado di ascoltare col cuore le parole della madre, che lo conosceva bene e sapeva che aveva un brutto carattere ma da mesi era cambiato, in peggio, non le faceva far vita e tutto era successo dopo una maledetta crisi epilettica recidivata dopo 10 anni dall’intervento di idrocefalo.

Ebbene sì, sto parlando di Andreino, l’unico figlio di Gina, col quale conviveva, da sempre, e che nel racconto dedicato a lei, pubblicato nel dicembre scorso, descrivevo così:
“Andreino, che ora ha 64 anni, ha parecchi altri acciacchi: l’orticaria gigante, le coliche renali, lombalgie e dolori vari alle ossa e articolazioni, disturbi non particolarmente gravi dal punto di vista prognostico, ma piuttosto invalidanti sul piano funzionale e, cosa non da poco, ad esordio inaspettato e imprevedibile.
Non solo. Andreino ha un brutto carattere: è irascibile, talvolta pretestuoso, testardo, distratto e pigro, cosa che, unitamente a qualche problema di memoria, soprattutto per fatti recenti, e a un certo disorientamento temporale, oltre all’eventualità, sempre dietro l’angolo, di avere una crisi epilettica, rende la gestione non proprio all’acqua di rosa. Per tutti. Figuriamoci per Gina […]”.
Concludevo l’articolo con parole, quasi profetiche, che a leggerle ora, mi fanno venire la pelle d’oca:
“Non ha invalidità, non ha pensione, non ha una diagnosi che spieghi perché non cammina e, per di più, non è neppure anagraficamente anziano. La sua triste storia ve la racconterò la prossima volta”.
Ed eccomi qui, pronta a ricordare e riflettere.
Tutto è iniziato nel dicembre 2015, quando Andreino, mentre era in auto con un amico, per fortuna non alla guida, ha avuto un attacco epilettico, di quelli che definiamo generalizzati, che fanno scuotere tutto il corpo e perdere la coscienza. E’ stato trasportato in Pronto Soccorso, come di dovere, si è ripreso, ha eseguito una Tac dell’encefalo che non dimostrava nulla di rilevante ed è stato dimesso raccomandando l’assunzione della terapia antiepilettica che nell’ultimo anno era stata ridotta fino alla sospensione su consiglio del neurochirurgo. Nulla da eccepire su questa scelta, in quanto erano passati ben 10 anni dall’intervento all’encefalo che aveva ripristinato il normale flusso del liquido cefalo-rachidiano e Andreino non aveva mai più avuto crisi del genere.
Ricordo che rimasi perplessa sul suo repentino rientro a domicilio dal Pronto Soccorso, dopo aver effettuato una TAC a secco, senza mezzo di contrasto, in grado solo di escludere eventi grossolani ed una visita neurologica, in urgenza, per formulare la diagnosi di “Crisi epilettica generalizzata in paziente operato di idrocefalo”.
Che a nessuno sia venuto in mente di fare qualcosa di più? Magari non erano disponibili posti letto per un immediato ricovero, ma almeno gli si poteva proporre un controllo ambulatoriale specialistico di lì a breve o dare indicazioni più precise sulla ripresa della terapia antiepilettica. Quale farmaco? Quale dosaggio?
Nel fondo del referto di Pronto soccorso compariva la solita scritta prestampata, uguale per tutti: “Si rimanda alle decisioni del curante”, una frase ambigua, che, a mio parere, ha più il significato di scaricare il barile che quello di affidare il paziente al collega e che, peraltro, presuppone comportamenti che non sempre sono scontati: innanzitutto che il malato si renda conto della gravita della situazione, che si confronti col medico di famiglia e che quest’ultimo, ancor più se massimalista, abbia mezzi e strumenti per sanare ogni problema.
La SIMEU (Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza) definisce così la mission del Pronto Soccorso: “ … garantire risposte e interventi tempestivi, adeguati e ottimali, ai pazienti giunti in Ospedale in modo non programmato per problematiche di urgenza ed emergenza”. E io mi chiedo come possa essere ottimale una risposta sanitaria che si limita a constatare l’evento acuto senza indirizzare il paziente ad un adeguato percorso diagnostico-terapeutico, tanto più quando si tratta di situazioni di pertinenza specialistica.
Comunque sia, in accordo con il medico di famiglia, amico e collega stimato, presi in mano io stessa la situazione e interpellai sul da farsi alcuni neurologi e persino il neurochirurgo che l’aveva operato che, nel frattempo, era andato in pensione e proseguiva la sua attività come libero professionista.
Tutti si concentrarono sulla terapia antiepilettica più adatta al paziente, considerato che era risultato allergico e intollerante ad alcuni tipi di farmaci, ma nessuno sollevò il problema del perché avesse presentato una crisi a distanza di anni. Così Andreino cambiò varie terapie, dalle più classiche alle più moderne, continuando a lamentare di non stare bene, di sentirsi insicuro durante la marcia, di perdere l’equilibrio, di avere la testa pesante. Nel frattempo diventava sempre più insofferente, si adirava per futili motivi, ogni pretesto era buono per mettersi a urlare e criticare il mondo intero.
Gina tollerava male questi comportamenti inadeguati e, nei pochi momenti in cui Andreino usciva da casa, mi chiedeva di passare da lei, per chiacchierare un po’ da sole. Allora si sfogava sostenendo che con lui non si poteva più far vita: era nervoso, traballava, inciampava a ogni minimo ostacolo, si metteva a sbraitare persino con i gatti che erano sempre stata la sua passione.
“Non si è mai occupato di nulla, né dei conti in banca né delle poche proprietà che abbiamo …. Non sa nemmeno a chi sono intestate…” ripeteva Gina, ed io avvertivo la sua preoccupazione e la sua implicita richiesta di aiuto, sia come madre che come medico. Considerato che Gina aveva ormai compiuto 91 anni, era necessario garantire ad Andreino un futuro decoroso, dopo la morte della madre e soprattutto evitare che altri si approfittassero della sua ingenuità. L’unica fonte di entrata era la pensione di Gina, di 613 euro mensili e i risparmi, si sa, si fa ben presto a consumarli se si incominciano ad avere problemi di salute.
Come medico, non riuscivo a togliermi di mente che i sintomi lamentati da Andreino fossero in qualche modo correlabili al precedente idrocefalo, per cui insistetti perché venisse ricoverato in neurologia per un approfondimento diagnostico e terapeutico.
Ci riuscii, stette 6 o7 giorni in ospedale, fu ripetuta una RMN encefalica, furono eseguiti i dosaggi dei farmaci nel sangue ed uno risultò in eccedenza, probabilmente per assunzione errata, anche se Andreino sosteneva di essere stato attento e scrupoloso e Gina confermava di averlo controllato. Le loro affermazioni non furono assolutamente prese in considerazione, il farmaco in sovradosaggio fu considerato il responsabile delle turbe dell’equilibrio e sostituito con un altro, mentre i disturbi comportamentali furono attribuiti, insieme al caratteraccio e al precedente intervento sul cervello, a un deterioramento cognitivo in fase iniziale, immortalato in grassetto nella lettera di dimissione alla voce diagnosi.
Anche col nuovo farmaco, la situazione non cambiò di una virgola, Andreino camminava sempre peggio e, ogni tanto, a qualcuno veniva in mente di fare una radiografia o quant’altro per capire cosa stava succedendo. Fu riscontrata una spina calcaneale curata con agopuntura, poi fu la volta della lombalgia trattata con massaggi tailandesi e integratori vari. Di male in peggio.
Dato che la scienza medica era incapace di risolvere il problema, era giunta l’ora di pensare a mettere in ordine i conti economici, dal momento che Andreino non percepiva alcun reddito e l’ esenzione del ticket era limitata alla patologia neurologica pregressa. Il curante avviò le pratiche di aggravamento per raggiungere l’invalidità civile al valore che avrebbe permesso di percepire anticipatamente la pensione dei 20 anni di attività lavorativa come fotografo, interrotta nel 2005 dopo la malattia e mai più ripresa.
Dopo circa un mese, la sentenza della commissione ci piombò addosso come un macigno: richiesta respinta. Confermato il 62% di invalidità, non 1 solo punto di più. Niente pensione fino al 2019. Mentre le spese per trattamenti sanitari, peraltro del tutto inefficaci, aumentavano in modo esponenziale, insieme alla disperazione di Gina.
Come era possibile? Il 100% mi sembrava scontato in una situazione di tal fatta; peraltro sarebbe stato sufficiente, per il fine che ci eravamo preposti, un punteggio di poco maggiore, intorno al 77%, se non ricordo male.
Con un certo imbarazzo, legato al tentativo di nascondere la mia totale disapprovazione, chiesi spiegazioni a colleghi, più esperti di me. Mi risposero che le commissioni di invalidità, più che sulla valutazione clinica, si basano sulla documentazione allegata e sulle tabelle e che l’epilessia contava poco, l’iniziale deterioramento cognitivo ancor meno, mentre sarebbe stato meglio una etichetta di patologia psichiatrica.
Mi sentii in colpa, nei confronti di Gina, oltre che di Andreino. Non ne facevo una giusta e, per di più, non ne capivo il motivo.
Alla fine di agosto l’anziana madre si sentì male durante la notte, fu colpita da un ictus, fu ricoverata per una decina di giorni, recuperò bene il movimento, ma residuò una compromissione grave del linguaggio che le impediva di esprimersi e di essere compresa.
Le attenzioni del curante, degli amici, dei vicini e soprattutto le mie si focalizzarono su Gina, mentre ad Andreino fu richiesto un contributo nell’assistenza che non era assolutamente in grado di dare, né fisicamente, né psicologicamente. In quel periodo, abituato, come era, ad essere servito e riverito, ne fece di cotte e di crude, al punto che iniziai a pensare che avessero ragioni i colleghi, malato sì, per una parte, ma, per l’altra, opportunista e lavativo. Pensai persino che accentuasse appositamente i suoi disturbi di equilibrio.
La situazione ci stava sfuggendo di mano e la permanenza al proprio domicilio di Gina era in bilico ogni giorno di più.
In fretta e furia il medico di famiglia inoltrò le pratiche di aggravamento per ottenere il 100% di invalidità e la conseguente pensione, ma il giorno stesso in cui avevo in programma di accompagnarlo al patronato per presentare la domanda, Andreino ebbe un improvviso blocco motorio e fu ricoverato.
Anche questa volta, pur constatando un certo peggioramento nella marcia e la persistenza dei sintomi, le indagini laboratoristiche e strumentali risultarono invariate e senza dati patologici di rilievo. Fu dimesso dopo una settimana con la solita diagnosi di deterioramento cognitivo.
Quel che successe nelle 24 ore di permanenza a casa propria, assistito da Gina, ve lo risparmio. Fui costretta, in accordo con i servizi sociali del comune, a rispedirlo in pronto soccorso per ingestibilità a domicilio come primo motivo urgente, aggiungendo nella lettera di accompagnamento la necessità di un congruo periodo di riabilitazione e, in ultimo, che sarebbe stato opportuno anche il tentativo di formulare una diagnosi.
Si generò un certo scompiglio, penso alla vista della mia firma al fondo di uno scritto che riempiva due intere pagine, ma nessuno osò telefonarmi. Andreino fu trattenuto in Pronto Soccorso per parecchie ore, poi fu ricoverato in Neurologia per una notte, di lì fu trasportato in un altro ospedale appartenente alla stessa ASL, prima in Day Hospital chirurgico, poi in medicina. Il quadro clinico cambiava continuamente: era chiaro che il processo in atto, qualunque esso fosse, aveva caratteristiche di instabilità, ma ognuno vedeva il suo pezzetto e non poteva accorgersi che la situazione evolveva di male in peggio. Dopo alcuni giorni di questo calvario, fu trasferito in RSA con l’etichetta, ormai indelebile, di deterioramento mentale in paziente operato di idrocefalo.
Quando riuscii a fargli visita, nei giorni precedenti il Natale, rimasi di stucco. Era immobile, sudato, con lo sguardo attonito, gli arti rigidi, non una parola, un gesto che mi facesse comprendere che si fosse reso conto della mia presenza. Mi si avvicinò una parente del paziente nel letto accanto, che mi conosceva e mi suggerì sottovoce: “Lo porti via, dottoressa! Qui lo lasciano morire!”
Riuscii a farlo trasferire in Neurologia il giorno di Natale, grazie ai colleghi che hanno accolto le mie suppliche e che si sono impegnati nel tentativo di capire cosa stava succedendo.
Mentre procedevano gli esami che susseguivano alle diverse ipotesi diagnostiche, le condizioni cliniche di Andreino diventavano sempre più gravi e la speranza che ce la potesse fare diminuiva giorno per giorno.
Lo sguardo di Gina e il suo scrollare lento della testa quando riuscivamo ad accompagnarla a fargli visita, era premonitore di quanto sarebbe successo di lì a breve.
Giaceva nel letto in stato di incoscienza, con le braccia martoriate dalle ripetute punture, il catetere vescicale, l’ossigeno, le flebo che defluivano 24 ore su 24 attraverso una vena centrale che era stato necessario incannulare per provvedere all’alimentazione. Prima la polmonite, poi l’infezione delle vie urinarie, le complicanze si susseguivano una dopo l’altra, a ritmo incessante.
Quando fu sottoposto alla puntura lombare per analizzare il liquido cefalo-rachidiano nell’ipotesi che fosse affetto da malattia da prioni, quella della mucca pazza, si ottenne un inaspettato miglioramento del sensorio, confermato anche da un successivo prelievo dello stesso liquor finalizzato solo a ridurne la pressione.
Da quel momento in poi, le menti dei neurologici si illuminarono: furono revisionate le precedenti TAC e Risonanze dell’encefalo, che ora non apparivano più invariate, fu inviato in consulenza dal neurochirurgo che formulò diagnosi di recidiva di idrocefalo per cui era necessario un intervento di derivazione.
Troppo debole per eseguirlo nell’immediato, bisognava attendere di terminare il ciclo di antibiotici.
E così passarono altri 10 giorni, poi fu trasferito, ma la sera precedente dell’intervento si aggravò improvvisamente: era in shock settico. I medici riuscirono a mantenerlo in vita e ritrasferirlo nell’ospedale vicino a casa, dove morì il giorno seguente. Era il 15 febbraio.
La sofferenza di Gina non posso né voglio dimenticarla. Quanta dignità! Non una lacrima, non il minimo rancore, solo accettazione, gratitudine e apprezzamento verso i medici che si sono presi cura del figlio.
Il mio cuore invece era pieno di sconforto.
Quante volte, lavorando in urgenza, mi sono resa conto dell’importanza dell’essere tempestivi!
Per fare le cose giuste al momento giusto, bisogna saper ascoltare e poi assemblare le varie informazioni, essere privi di pregiudizi, tenere la mente aperta ad altre possibilità, riflettere, verificare e poi ancora riflettere e agire di conseguenza.
E invece noi cosa abbiamo fatto? Abbiamo agito con superficialità, indifferenti alle ripetute richieste di aiuto, ci siamo attaccati al minimo appiglio che potesse giustificare alcuni dei suoi sintomi senza mai essere in grado di mettere insieme almeno qualche pezzo del puzzle della sua vita, ma soprattutto abbiamo appiccicato ad Andreino le etichette diagnostiche che più ci facevano comodo e sulle quali la medicina avrebbe potuto fare ben poco.
Per ironia della sorte, anche l’invalidità, ammesso e concesso che fosse stata riconosciuta a posteriori al 100% con accompagnamento, non poteva più essere liquidata, in quanto Andreino, dalla domanda alla morte è stato sempre ricoverato.
E’ andata così.
Poteva andare diversamente? Spero che anche i miei colleghi si pongano la stessa domanda.
Non Gina, però, alla quale non farò mai leggere questo scritto.

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