lisa orlandoEra l’aprile del 1906.
Auguste Deter moriva in un letto della Clinica per dementi ed epilettici di Francoforte, a soli cinquantasei anni. Era stata ricoverata cinque anni prima per un "disordine da amnesia di scrittura", data l’incapacità nel riconoscere e ricordare oggetti appena mostratele, e un disturbo ossessivo di forte gelosia nei confronti del marito.

Primario del reparto era il neurologo tedesco Alois Alzheimer, cui fu presto chiaro che l’evoluzione dei sintomi non era riferibile a nessuna delle malattie conosciute. I disturbi comportamentali di tipo fobico lasciarono rapidamente spazio ai deficit mnesici e di disorientamento spazio-temporale, con un progressivo decadimento cognitivo e conseguente compromissione sociale.

L’esame post mortem del tessuto cerebrale mostrò al Dr. Alzheimer e ai due medici italiani, Gaetano Perusini e Francesco Bonfiglio, una marcata atrofia della corteccia e la presenza delle caratteristiche alterazioni, oggi conosciute come “placche amiloidi o senili” e "grovigli neuro-fibrillari". Il 4 novembre dello stesso anno, nel corso della 37a assemblea degli psichiatri tedeschi del Sud, a Tubingen, Auguste Deter ebbe il primato riconosciuto di una delle malattie di maggiore impatto degli ultimi decenni. Nel 1910 Emil Kraepelin, il più famoso psichiatra tedesco dell'epoca, ripubblicò il proprio “Manuale di Psichiatria" inserendo per la prima volta questa forma di demenza a carattere degenerativo progressivo, da lui stesso definita come "Malattia o Morbo di Alzheimer".

A distanza di poco più di un secolo, se la memoria è tutto ciò conta, tutto ciò che caratterizza, distingue ed eleva l’essere umano in quanto tale allora mi domando: a che età si diventa esseri umani degni di questo nome? A ben pensare un neonato che memoria possiede? Conoscere l’odore della pelle della mamma o la sensazione della barba ispida del papà sotto le manine è una memoria sufficiente? Siamo indulgenti solo perché coscienti che quella piccola persona un giorno, proprio attraverso la stratificazione di ricordi ed esperienze di cui siamo noi stessi responsabili, diventerà un adulto indipendente ed evoluto? Se ricordare permette di andare avanti, dimenticare significa retrocedere e questa sconfitta non è ammessa, quella diagnosi così perentoria di “non guarigione” ci mette con le spalle al muro. Siamo lottatori, abituati a batterci per la sopravvivenza, che oggi ha tanti nomi e diversi ambiti ma non è poi molto diversa dall’originale. Ci siamo abituati a pensare di dover e poter lottare contro il male, ci hanno detto che malattie devastanti come il cancro o l’AIDS, per decenni sinonimo di morte certa, oggi possono essere sconfitti e noi possiamo diventare gli eroi che ce l’hanno fatta, gladiatori di un’arena che odora di cloroformio. Ma quando la strada è a senso unico subentra l’impotenza, l’orgoglio viene ferito, le armi abbassate e le energie investite, da atto eroico diventano uno spreco. In fondo molti pensano che la vecchiaia stessa sia un declino senza ritorno, perciò tanto vale ignorarla, fuggirle e cercare di contrastarla per non cadere nell’emarginazione. Eppure per certi versi abbiamo superato anche quello, se una malattia diventa incurabile allora fondiamo associazioni, andiamo in televisione, chiediamo aiuto, compiamo imprese eroiche, molliamo tutto e vediamo quanto più possibile del mondo cercando di spremere la vita fino al midollo, per quel poco che resta. Alla fine, in sei mesi si fanno e vedono più cose che in un’intera vita sana. Tutto ciò quando il malato è il corpo e non la mente. Perché noi Siamo la nostra mente, non il nostro corpo. E allora quando è lei l’oggetto della corte di una qualche patologia testarda e risoluta torniamo indietro, retrocediamo con il malato, e la popolazione tutta fa un passo indietro nella linea evolutiva.
Mio nonno diceva sempre che per stare bene bisogna prima stare male e che avere poco porta ad aiutarsi e a condividere di più, e lui lo sapeva, lui che la guerra l’aveva fatta, lui che aveva vissuto la grande ripresa post bellica. Nel villaggio operaio dove mio padre è nato e cresciuto le famiglie si aiutavano, le donne si radunavano sui gradini davanti a casa e chiacchieravano, ridevano, cantavano, piangevano, ognuna con le proprie storie. Oggi quel villaggio non esiste più e se mio nonno fosse qui direbbe che con quelle mura di cinta e quelle case se n’è andata anche un po’ di umanità. I miei nonni materni, anche loro provenienti da un’altra terra, hanno trovato casa in un complesso delle Poste, tre condomini arancioni stagliati verso un cielo di speranze e nuove possibilità. Erano tutte famiglie di giovani lavoratori volenterosi, i cui figli sono cresciuti insieme e persino noi nipoti, in visita dai nonni, ci ritrovavamo a giocare in quella stessa corte. Ricordo le tante storie di altruismo, davanti alle tragedie della vita e nelle fatiche del quotidiano. Quando ero piccola battevo tre colpi sul pavimento del salotto con un vecchio mattarello o il manico della scopa, quello era il segnale per la vicina del piano di sotto per salire a prendere un caffè. Oggi mia nonna non c’è più e così molti altri “nonni” di quei tre palazzi arancioni. Non so chi abita il salotto in cui è nata mia madre, non so chi poterà l’ortensia davanti al portone di legno e quali bambini arrampicheranno sui rami dove io mi avventuravo, ma sono quasi certa che non ci sia più nessuno che comunica da un piano all’altro con il segnale segreto di un mattarello usurato da chilometri di pasta fresca. Pur vivendo in una città piccola e ancora tranquilla so che in molti condomini non si conosce nemmeno l’identità dei dirimpettai, a meno di essere strenui partecipanti delle riunioni amministrative. Ma non è più usuale suonare per chiedere lo zucchero, un uovo, una ricetta, una mano per fare i cappelletti o una carezza per un lutto.
In Italia abbiamo perso molto di quel vivere insieme e l’architettura cerca di riconfigurarsi in modo da dare stimolo alla spinta sociale. Si studia perfino la forma delle panchine perché favorisca il dialogo, il che, tradotto, significa che abbiamo dimenticato la spontaneità. Avere un terrazzo comune piuttosto che un orto di quartiere significa avvicinare vite che altrimenti rimarrebbero isolate, rinunciando a fare una torta per non chiedere lo zucchero, curando in casa i panni sporchi ma anche quelli puliti, perché ormai si affrontano in solitaria sia i dolori che le gioie. Con il boom economico del secondo dopoguerra le famiglie hanno iniziato a cercare una certa indipendenza. Considerando che nel nostro Paese il mattone è sempre stato altamente qualificante, si è cercato di passare dal condominio alla villetta a schiera, anzi, meglio se libera sui tutti i quattro lati. Parallelamente la tecnologia, se da un lato ha permesso una connessione globale che annullasse le distanze, ha però paradossalmente dilatato quei pochi metri fisici che ci separano dai vicini. In aggiunta, lo stress, la frustrazione, la stanchezza della vita lavorativa trovano sfogo in una dimensione totalmente singola di quella scatola chiamata casa, rispetto al resto del mondo. Il miglioramento delle condizioni di vita ha improvvisamente smembrato i nuclei familiari che, nella loro forma numerosa e patriarcale, erano il modello principe della vita di comunità. Tolto quel riferimento tutto si è spostato alle esigenze del singolo, andando ad estremizzare il nostro antropocentrismo. In questa mentalità quindi, a onor del vero bisogna anche dire che aumentare gli spazi comuni significa, purtroppo, aumentare anche i potenziali dispetti, le insofferenze e le intolleranze reciproche, come testimoniano tristi fatti di cronaca. Il compito dell’architettura oggi allora è quello di farsi essa stessa carico della nostra socialità perduta, di diventare il mezzo comunicativo, manifesto di una ritrovata condivisione. E lo fa a livello ideologico, ma soprattutto tipologico e morfologico, abbattendo mura e accorciando le distanze. Lo fa creando micro mondi di quartiere e lo fa con un’urbanistica intelligente all’interno della città, che dobbiamo tornare a vivere creando spazi di interazione intergenerazionale.
E’ iniziato il secondo secolo dopo Alzheimer e siamo ancora molto impegnati nel cambiamento, condivido il pensiero di mio nonno e credo che siamo stati male abbastanza per poter cominciare a stare bene...ma forse non ci rendiamo ancora conto di quanto male ci faccia vedere il mondo solo con i nostri occhi. Essere oggi aperti alle differenze e alla multiculturalità significa guardare oltre i confini del proprio Stato o addirittura oltre Oceano, ma puntando sempre il cannocchiale su orizzonti lontani perdiamo completamente di vista la realtà sotto i nostri piedi. Il diverso da cui possiamo trarre insegnamento è prima di tutto l’altro da noi in termini temporali, sono le generazioni diverse, più giovani e più anziane; è il malato che ti insegna che la vita è preziosa anche se hai avuto una giornata storta; è il vecchio contadino che ti esorta a staccare gli occhi dallo schermo, annusare la terra fresca e assaggiarne i frutti veri. E’ l’ambiente che spinge o allontana le persone, ma non è solo la sua forma fisica, è un fatto culturale e possiamo e dobbiamo agire su ambo i piani. Ancora oggi, in alcuni villaggi dell’Africa centrale in cui la vita e le abitudini sociali sono legate ai ritmi della natura, la demenza non viene vissuta come un episodio problematico, non determina tensioni con le esigenze della comunità, ma è inserita nel normale ciclo della vita. Esattamente come accadeva in passato, gli anziani che ne sono affetti continuano a svolgere la propria vita nei campi, sentendosi ancora utili. Quando si dice “beata ignoranza”! E’ su queste considerazioni che si è sviluppata la cosiddetta orto-terapia che, attraverso il contatto con la natura e le gestualità, offre un’ampia stimolazione sensoriale. Non dobbiamo portare i vecchi e i malati fuori città, in posti bucolici ma isolati, dobbiamo piuttosto integrarli nel sistema urbano affinché sia fruito da tutti, ognuno portatore di esigenze e di valori. Non basta passare semplicemente dall’edificio al quartiere se non c’è scambio, condivisione e comunità. Il caso del villaggio olandese Alzheimer, ribattezzato Demenzaville, ha diviso esperti e opinione pubblica, tra chi lo eleva ad esempio di dignità e autonomia e chi invece lo condanna come effetto “Truman show” (il film in cui la realtà intorno al protagonista è un set televisivo e le persone della sua vita sono attori). Hogewey, questo il vero nome, è un paesino ai margini di Weesp, cittadina a un quarto d’ora di treno dal centro di Amsterdam, che lancia una sfida di “normalità”. Ecco perché non bisogna chiamarla casa di riposo, bensì quartiere e case vere in cui mantenere e anzi stimolare le capacità residue. I residenti, guai a chiamarli pazienti, girano per le strade punteggiate di tigli e ortensie, entrando e uscendo da finti negozi in cui commessi, camerieri e parrucchieri altro non sono che operatori specializzati. Tutto ruota attorno alla persona, non alla malattia. L’incoraggiamento è quello di una vita attiva, così ogni giorno si può scegliere tra diversi laboratori: musica, giardinaggio, pittura, bricolage, cucina. Molti lo chiamano ghetto, finzione senza etica né morale. Sono bugie bianche, a fin di bene, che noi tutti usiamo più o meno quotidianamente, specie con bambini e anziani. Gli stessi Alzheimer Cafè si basano su questo principio e le storie inventate per convincere il proprio malato a partecipare sono tra le più fantasiose. Nell’ambito della demenza il confine tra verità e finzione non è assoluto, ma segue onde anomale che, perseguendo il benessere della persona, ci consentono maggior spazio di manovra. Il risultato finale di Hogewey è un clima sereno, con comportamenti aggressivi pressoché nulli e farmaci estremamente ridotti. Non ci sono porte chiuse e ognuno gira dove vuole, anche se per sicurezza c’è un’unica uscita, sorvegliata, che porta all’esterno. I parenti possono venire in visita a qualsiasi ora, il villaggio è aperto a tutti e anzi lo scambio con il territorio è molto incoraggiato. Il ristorante, il supermercato, il caffè e il teatro sono fruibili anche dagli abitanti del paese. Molti fanno volontariato e dalla scuole vicine ogni mese i bambini vengono a trascorrere una giornata con i “nonni speciali”.
Sulla scia di questa esperienza il vero scopo è arrivare ad avere veri quartieri dementia friendly, in cui la popolazione è educata e informata, in cui la demenza è parte normale delle possibilità della vita, come nei villaggi Africani. Un posto in cui il macellaio conosce la malattia e sa come comportarsi, in cui il postino riporta a casa il vecchietto che girovaga in pigiama e pantofole, in cui il portiere del condominio è un infermiere capace di intervenire anche in caso di emergenza. L’ultima barriera è abbattere la porta di uscita con la forza della solidarietà (e certo anche una dose di bugie bianche), per ridare alla persona tutta la dignità dell’abitare.
A Gragnano, in provincia di Napoli, la solidarietà è stata tradotta in una banca del tempo, “i Vesuviani”, un “istituto di credito” dove non si deposita denaro, bensì tempo e disponibilità. La transazione si basa quindi su servizi, abilità e conoscenze diverse, un modo nuovo di ristabilire delle relazioni, senza la vergogna che talvolta accompagna (o più spesso inibisce) le richieste di aiuto. Aprire e condividere, sostenere e farsi sostenere è la filosofia che coinvolge tutti i partecipanti. Così io posso mettere a disposizione due ore per riparazioni domestiche e riceverne in cambio altrettante, anche solo di ascolto e semplice compagnia. L’iniziativa è nata tra caregivers che si aiutano nelle piccole cose quotidiane e non si parla solo di cura al malato, anzi spesso sono attività banali come fare la spesa, ma che con l’aggravio dell’assistenza diventano ostacoli da superare. Se questo modello venisse esteso si potrebbero sfruttare le competenze di tutti e favorire la vita di comunità, in un clima amichevole e di sostegno reciproco. Come sempre accade questo tipo di progetti trovano innesco solo da eventi gravi come la malattia, una quotidianità “sana” non è sufficientemente stimolante, eppure il tempo e lo stare insieme, più che il denaro, sono oggi la vera moneta discriminante della felicità. Si parla tanto di un’inversione di tendenza, un ritorno alle origini, alla semplicità, alla terra e in questa visione c’è anche un ritorno a un vivere altruista. Quando sento di quartieri in cui le porte di casa non vengono mai chiuse a chiave, nemmeno di notte, senza episodi di delinquenza, storie di aiuto e vicinanza al prossimo anche laddove quel prossimo sia un estraneo, non posso fare a meno di stupirmi. Ed è questa sorpresa il vero fallimento del nostro tempo, forse dovremmo solo decidere a quale tipo di progresso puntare.
Solo in montagna recupero un po’ di umanità perduta, salutando ogni passante col sorriso, aprendo la cartina davanti al viandante sperduto, complimentandomi con un bambino per l’ascesa eroica e faticosa, offrendo un pezzo di pane e salame a un altro uomo cotto dal sole e con le mani impolverate di roccia come le mie. Eppure anche lassù i sentimentalismi stan scemando, corrotti dalle regole del turismo, ma mi rammarico anche quando il gestore di un rifugio mi accoglie da vero alpinista, perché una volta scorto il potenziale dell’essere umani è difficile tornare a valle e adeguarsi all’indifferenza.
Alle volte andare avanti significa tornare indietro…

Biografia
Author: Lisa Orlando
Lista articoli