lisa orlando«Si ricordava di quella volta che si era messa a piangere per la sorte delle farfalle dopo aver scoperto che vivevano solo pochi giorni. Sua madre l’aveva consolata spiegandole che per loro non era triste e che solo perché avevano una vita breve non significava che fosse tragica. Guardandole svolazzare sotto il sole caldo tra le margherite le aveva detto: “Vedi, hanno una vita meravigliosa”».
Quest’anno la Notte degli Oscar ha premiato la straordinaria interpretazione che Julianne Moore ci ha regalato dell’Alzheimer.

Certo la demenza offre agli sceneggiatori un’invidiabile libertà espressiva, copioni interessanti e molte possibilità di sperimentazione e divagazione fino al limite del “fuori tema”. Nelle scene l’Alzheimer è un vero e proprio personaggio governato dall’interpretazione dell’attore, mentre nella vita vera diventa un brillante ed egocentrico regista capace di soverchiare la persona e trasformarla in personaggio. Si è parlato molto del film, stupendosi della scelta o addirittura della vittoria. Si sono dette cose positive, sull’importanza del cinema nel veicolare messaggi forti, così come si è accusata la pellicola di uso e abuso di temi sociali rilevanti per sbancare il botteghino. E’ semplicemente triste che nel 2015 un film sulla demenza presenile possa creare tanto tumulto, ma l’importante è che se ne parli, nel bene o nel male, affinché entri nella cultura del terzo millennio come fatto normale, ma mai scontato. Attori, produttori e registi guadagnano milioni di dollari comunque, spesso con storie banali ed effetti speciali che lasciano un vago ricordo e giusto un paio d’ore di evasione. Allora ben vengano iniziative di questo tipo. Non è un caso poi che Hollywood abbia scelto la forma presenile. Gli anziani attirano molto meno l’attenzione, il loro biglietto del treno è già stato usato per un buon ottanta o novanta percento quando l’Alzheimer devia i binari. Le bocche si riempiono di “ormai”, ormai in fondo ha già vissuto, perciò per quanta rabbia o frustrazione per quel dieci percento mancante, si scende più favorevolmente a patti col destino. Ma quando il viaggio si interrompe bruscamente a metà se non prima, allora la rabbia diventa furia e tutti quegli ormai diventano “perché?”.

Dopo aver visto il film, ho voluto leggere il libro da cui è stato tratto, certa di trovarvi numerosi dettagli che la pellicola, non per volontà ma semplicemente per limite fisico e temporale, non poteva rendere. E non sono rimasta delusa. Mi ha fatto riflettere in primis la scelta del titolo nella versione italiana “Perdersi”, che credo tralasci molto del significato dell’originale “Still Alice”. Non conosco le scelte editoriali che hanno portato a questo cambiamento, ma credo riflettano in parte una cultura lacunosa, propria non solo del nostro Paese che, per ignoranza, timore o spesso più per abitudine punta il dito su ciò che manca anziché valutare positivamente ciò che ancora esiste. Non è semplice questione linguistica (Alice sarebbe felice di questa dissertazione), bensì di atteggiamento nei confronti di una malattia tutt’oggi fortemente stigmatizzata. Il titolo italiano si riferisce a tutto quello che il malato perde durante il decorso della demenza: capacità, dignità, rispetto, consapevolezza, identità. Al contrario l’originale tradotto in “Ancora Alice” ci rammenta che l’Alzheimer non equivale alla morte, sebbene esista un prima e un dopo e molti gruppi di sostegno lavorino seguendo una sorta di elaborazione del lutto, la linea di demarcazione non è così netta e insindacabile come la semplice e totalizzante assenza fisica.
L’Alzheimer è di più.
L’Alzheimer esige di più e “non gli piace essere ignorato”.
E di questo parla l’autrice, Lisa Genova, nel suo viaggio esplorativo dentro e fuori Alice. Ogni autore mette una parte più o meno grande, più o meno consapevole, di se stesso all’interno delle proprie opere e, anche in questo caso, non si può fare a meno di collegare le scelte letterarie, la struttura e il ritmo della narrazione alla formazione e al bagaglio culturale della scrittrice. Abbraccia il tema in maniera sicuramente ampia, ma è certo che il suo occhio di neuro-scienziata privilegi aspetti clinici, fisiologici e farmacologici. Notevole importanza riveste poi la professione stessa della protagonista, titolare della cattedra William James di psicologia della Harvard University e ricercatrice di psicolinguistica. Alice è perciò portata, insieme al lettore, a prestare attenzione a tutte le forme di afasia e amnesia legate alla comunicazione. In aggiunta a ciò, io stessa sono stata influenzata dalla mia formazione (o deformazione) professionale, attenta a catturare gli indizi delle difficoltà di interazione con l’ambiente, che fosse casa, ufficio o più in generale città. Ho esultato silenziosamente per quei pochi accenni, episodi frammentari senza le spiegazioni che invece abbondavano laddove il soggetto fosse qualche sinapsi neuronale. Posso bene analizzarne i motivi, la scrittrice stessa sottolinea, per bocca di Alice, come il cancro sia ormai entrato a far parte della nostra cultura, delineandone le vittime come eroi ed eroine senza capelli, guerrieri indipendentemente dal buon esito delle cure. Le malattie mentali, invece, godono ancora dello stesso sguardo inquisitore, imbarazzato e impaurito dei secoli scorsi. Se il settore oncologico ha superato il muro dell’incurabilità, lo stesso non si può dire per la demenza. Il suo essere così terribilmente inderogabile e inarrestabile la pone in una condizione da ignorare, proprio per sua stessa ineluttabilità. Si alza appena la testa in caso di un qualche nuovo farmaco o scoperta genetica, ma certamente in un simile contesto come può una semplice terapia ambientale assumere un ruolo dignitario? Medicina batte Architettura dieci a uno. Peccato che molti non sappiano che giocano per la stessa squadra.
Il libro inizia con una parola smarrita, rimpiazzata da un vago e frettoloso “coso”, un cosiddetto “passe-partout” che permette di annullare l’attesa dilatata e vergognosa della platea antistante, proseguendo oltre l’inciampo. Perdere il filo di un discorso è l’incubo di ogni esaminando e di ogni oratore, anche i più allenati, ma per lei è la prima volta e, sebbene incredula, cosciente che la sua fama la precede e che nessuno le attribuisca un demerito, incolpa lo champagne. Abbiamo sempre il bisogno di trovare una scusa plausibile, una giustificazione a ciò che non capiamo e una colpa per ciò che non riusciamo a controllare. Dopo il primo campanello di allarme l’autrice descrive meglio l’ambiente di lavoro, la famiglia, le abitudini, seminando qua e là piccoli episodi deficitari: una domanda ripetuta; il carica-batterie ricomprato per poi trovarlo nell’unico e solito posto plausibile; l’inseparabile BlackBerry dimenticato senza nemmeno la consapevolezza di averlo estratto dalla borsetta; un appunto di cui non ricorda il significato. Il lettore segue queste piccole briciole, identificandosi con la vita frenetica della donna e adducendo scuse di stress e stanchezza a una situazione che appare assolutamente normale. Normale fino alla prima vera e propria bomba a orologeria: un completo disorientamento spaziale nell’usuale percorso di corsa nel proprio quartiere e luogo di lavoro. «Si bloccò. Non sapeva dov’era. […]Posti che conosceva benissimo ma che in qualche modo non trovavano collocazione nella sua mappa mentale per indicarle dove abitava lei rispetto a quei posti […]Mancava il contesto. […]Riaprì gli occhi. Così all’improvviso come l’aveva abbandonata, il paesaggio si riassestò».
Alice si scopre vulnerabile «la parola “bisogno” colpì un nervo scoperto. “Bisogno” equivaleva a debolezza, dipendenza, patologia» e, da scienziata, cerca una spiegazione logica valutando tutti i dati a sua disposizione, compresi i suoi cinquant’anni e la probabile menopausa che può dare disorientamento, confusione mentale e vuoti di memoria, così «tutto si spiegava». Questo semplice nesso pone in primo piano una questione importante, sebbene spesso trascurata: le differenze di genere. Dinanzi all’Alzheimer siamo tutti uguali, colpisce senza distinzione di sesso, razza, professione o provenienza geografica, ma nell’affrontare cure e terapie, farmacologiche e riabilitative, occorre considerare le differenze fisiologiche, psicologiche e di vita quotidiana tra uomini e donne.
Dopo un apparente equilibrio basta l’arrivo del ciclo a scardinare ogni certezza, insidiando il dubbio di non essere in menopausa o che quella non sia l’esatta ragione della perdita di controllo mentale. A questo punto si apre l’incognita della diagnosi, un percorso difficile e costellato di paure, tutte plausibili e terribili ma, data l’età, mai collegate alla demenza. Si era augurata che le cose si assestassero da sé, evitandole l’inconveniente di rivolgersi al medico, ma i disturbi non le danno tregua e lei è costretta a cedere. «Alice quasi si scusò per essere così allarmista, forse anche sciocca, per far perdere tempo al suo medico. Tutti dimenticano cose del genere, specie quando cominciano a invecchiare. Tutti sono stanchi. Tutti sono stressati». Ma l’accenno al disorientamento segna un picco sul grafico dell’attenzione della dottoressa, innescando una raffica di domande di cui Alice non capisce lo scopo. Non supera il “test” della menopausa, esclusa definitivamente come causa. A quel punto gli scenari che intravede sono tra i peggiori e non è certa di volerli conoscere, pur nutrendoli con altri fatti “anormali”. In tutto questo tempo la nostra protagonista è sola, non coinvolge nemmeno il marito in un misto di protezione, non allarmismo e vergogna. In ogni caso gli stessi amici e familiari non danno peso a piccoli grandi segnali cui assistono in prima persona. Così Alice si presenta sola dal neurologo, dove i pazienti in attesa sono tutti anziani che potrebbero benissimo essere i suoi genitori. Nel libro ogni visita è descritta in modo molto dettagliato, citando i test neuropsicologici ufficiali in uso presso gli specialisti di tutto il mondo, facendo capire quanto sia invadente e invalidante la malattia, anche su operazioni apparentemente banali, a livello mnesico, verbale e cognitivo. La diagnosi richiede tempo e numerosi esami, tempo in cui lei si mette alla prova davanti agli album di famiglia, con un rincuorante senso di fiducia. Ma la vocina della scienziata viene puntualmente a rammentarle che «quelle foto non facevano che spalancare la porta a storie archiviate nella memoria a lungo termine. Attenzione, ripetizione, elaborazione o significato emotivo erano i requisiti essenziali affinché l’informazione oltrepassasse la memoria a breve termine». Eppure la ricetta del budino natalizio di sua madre, che lei esegue a memoria sin da piccola, non dimora forse nella memoria a lungo termine? Ciò che la mente le restituisce al riguardo è, invece, un inutile foglio bianco.
«Se metto insieme tutte queste informazioni, Alice, ne emerge che il suo quadro si adatta a un probabile morbo di Alzheimer presenile». Lì, in quella stanza, si aggrappa al termine “probabile”, un’ultima speranza, un’ultima illusione, che in verità esprime solo la natura stessa di questa diagnosi per esclusione. Un ulteriore beffa perché nelle persone anziane molti sintomi si camuffano nell’invecchiamento stesso, mentre in quelle giovani il collegamento risulta meno automatico per l’incidenza nettamente inferiore. Il “Questionario delle attività quotidiane” le mostra impietosamente la lista di cose che avrebbe avuto difficoltà a fare, in totale dipendenza da altri fino alla fase finale, «la fine di quella strada dritta e breve che si era trovata improvvisamente costretta a imboccare su un’auto senza freni e senza sterzo». Di alcune voci lei, corridore ancora giovane e fisicamente in forma, si sente immune o quantomeno scettica, ma la parte peggiore riguarda la comunicazione, cui sente di non poter sfuggire, resa ancor più gravosa da una vita di ricerca proprio in quel campo. «Avrebbe preferito morire».
«Fino a che punto la lista descriveva gli effetti del procedere dell’Alzheimer o li confondeva con i disturbi della vecchiaia? Gli ottantenni erano incontinenti perché avevano l’Alzheimer o perché avevano vesciche di ottant’anni?». O perché, aggiungo io, a causa dei disturbi cognitivi relativi alla componente spaziale, non trovavano il bagno?
Giunge il momento della confessione, inevitabile, prima al marito che si sforza con ogni mezzo di dimostrare la semplice impossibilità della cosa, poi ai figli, coinvolti essi stessi dalla componente genetica della forma presenile, ulteriore fonte di preoccupazione per tutti «erano una famiglia, uniti dalla storia, dal DNA e dall’amore». In effetti Alice ricorda episodi di farneticazione, trascuratezza e confusione del padre, probabilmente affetto da una demenza camuffata nell’alcolismo. Questo tipo di malattia, che investe le famiglie in modo tanto feroce, mette sempre a confronto i due risvolti della medaglia: colui che in prima persona si ammala e vede sfumare la propria identità e dall’altra parte coloro che assistono impotenti. E non ci sono vincitori.
Da questo momento il libro segue i successivi quindici mesi di un trial per la sperimentazione di un nuovo farmaco inibitore selettivo. La strada scende velocemente trascinando Alice verso il buio, iniziando a cancellare tutte quelle azioni che l’avevano resa una donna forte e indipendente e una mente brillante riconosciuta da tutto il mondo accademico. L’autrice offre un ritratto a tutto tondo, anche l’aspetto religioso, il bisogno di aggrapparsi a qualcosa con il senso di colpa per averlo sempre ignorato; l’importanza di una diagnosi precoce che consenta al malato di esercitare il proprio diritto decisionale, senza limiti, dalla scelta di una casa di cura al suicidio organizzato. E poi ci sono le persone attorno a lei, le conosceva abbastanza da ipotizzare come si sarebbero comportate o avrebbe avuto sorprese? Come spesso accade, la figlia più giovane e apparentemente meno stabile rivela un carattere forte e maturo, mentre la maggiore e figlia modello rivela tutta la sua fragilità. «Parlavano di lei come se non fosse seduta in poltrona a pochi passi da loro. Parlavano di lei, davanti a lei, come se fosse sorda. Parlavano di lei, davanti a lei, senza coinvolgerla, come se avesse l’Alzheimer». Il ritratto del marito è quello che non ti aspetti, biologo specializzato in cellule cancerose è più sposato al proprio lavoro che ad Alice, un silenzioso patto perpetuato negli anni, seppure pieni di rispetto e amore. La sua scala delle priorità pone comunque la carriera al primo posto, ma è solo un gioco a nascondino. John è il carattere più complesso che, da scienziato, avrebbe preferito la morte all’Alzheimer, la prima tangibile e assoluta, il secondo totalmente fuori controllo, capace di imporre un’assenza mentale e una contemporanea presenza fisica molto pressante. La cattiveria o l’egoismo rivelano in realtà una profonda frustrazione e l’incapacità di accettare quel destino. «Sembrava che trovasse sempre più difficile guardarla. Quando accadeva, lo faceva con occhio clinico, come se lei fosse uno dei suoi topi da laboratorio». Lei, invece, capisce improvvisamente l’importanza e l’urgenza del tempo e nell’incertezza del domani vuole recuperare tutti quegli anni paralleli, ognuno chiuso nel proprio laboratorio. «“Scusami, ma non credo di sopportare di starmene qui in casa a guardare questa malattia che ti porta via tutto. Se sono in laboratorio non sono costretto a guardarti peggiorare. Mi uccide” – “No, John. Sta uccidendo me, non te. Peggioro comunque, che tu sia in casa a guardarmi o nascosto nel tuo laboratorio”». Raggiungono il compromesso di passare insieme l’estate nella casa al mare in cui, senza più la struttura di orari, impegni e appuntamenti che la guidavano nell’arco della giornata, il tempo inizia a “saltare” e confondersi, i familiari alle volte risultano estranei e lo spazio non ha più un’istantanea collocazione, una “terra di nessuno” in cui le stanze si spostano come carte di un’illusionista. Allo stesso tempo il recupero di sensazioni elementari come la sabbia sotto i piedi o galleggiare sull’acqua le permette di sentirsi viva e felice in un’altalena di giorni buoni e irti di difficoltà in cui “sgrida i pensieri fuori posto”. Qui inizia anche una lenta conoscenza madre-figlia, «La vedeva. E l’Amava […], era cresciuta la sensibilità rispetto al non detto, al linguaggio del corpo e ai sentimenti inespressi».
A settembre (a un anno da quella prima parola smarrita) il rientro ad Harvard si tramuta in subitaneo congedo, inadatta a insegnare e anche solo a rappresentare la prestigiosa Università. Scartata come cosa vecchia, come cosa deteriorata e non più degna, nemmeno del suo brillante passato.
«Il fatto che avesse l’Alzheimer non significava che non fosse più in grado di pensare analiticamente.
Il fatto che avesse l’Alzheimer non significava che non meritasse di sedere in quella sala con loro.
Il fatto che avesse l’Alzheimer non significava che non fosse più degna di essere ascoltata».
Da qui il tracollo, il senso di solitudine, la dipendenza da altri, soprattutto da un marito che non vuole accettare quella variazione rispetto al futuro che aveva immaginato. E poi gli sbalzi di umore, l’incapacità di vestirsi, la confusione tra case simili nel vicinato, la difficoltà a riconoscere i figli, specchi verniciati di bianco per non vedere un riflesso grottesco in cui non si identifica e difficoltà relazionali con l’ambiente. «Corse di nuovo nell’ingresso ma si fermò di colpo. C’era un grosso buco nel pavimento proprio davanti alla soglia. Impossibile da superare […]La posta era appena caduta e si era fermata sopra la voragine, galleggiandoci sopra. “Posta fluttuante! Mi sono proprio bollita il cervello!” […]Alice posò la mano sul buco. Fece scorrere le dita sulla lana ruvida di un tappeto nero. Il suo tappeto nero dell’ingresso, che stava lì da anni […] e la mancanza di coordinazione, sembra che non riesca a vedere i cordoli o i dossi per strada, né a calcolare le distanze. Continuo a scordarmi di quelle cose rialzate su ogni soglia e inciampo entrando in ogni stanza. Sono piena di lividi». L’Alzheimer porta con sé molti deficit visivi la cui causa non è fisiologica, è l’informazione trasmessa al cervello a essere mal interpretata. Così qualcosa di scuro sul pavimento, un tappeto o una piastrella, diventa improvvisamente un buco nel quale cadere, le distanze sono relative e ogni ostacolo è un potenziale rischio di caduta. Come l’autrice ci ricorda per voce del neurologo, i colori sono fondamentali per la corretta interpretazione e quindi fruizione dell’intorno.
Nel frattempo John porta avanti il proprio “one man show”, concentrato sulla scalata della propria carriera, il trasferimento a New York e la sistemazione della moglie con una qualsiasi badante, scatenando l’indignazione dei figli «È come se non volessi capire che non se n’è ancora andata, come se fossi convinto che il tempo che ancora le resta non ha alcun valore. Ti stai comportando come un bambino viziato». La scusa era che l’Alice di un tempo non avrebbe mai voluto essere un ostacolo a quel lavoro che entrambi avevano sempre considerato alla stregua della vita stessa. In più lei non si sarebbe resa conto di essere in un’altra casa o in un’altra città, non avrebbe fatto differenza, mentre lui non era malato e doveva scegliere ciò che era meglio per se stesso, come se dovesse barattare Alice con qualcosa che le si avvicinasse di importanza. Questo è un errore molto comune, occorre separare il prima e il dopo. La persona di un tempo in un certo senso muore lasciando il posto a un’altra con le medesime sembianze, ma esigenze del tutto diverse e spesso nuove. John non fa che ricordare alla moglie cosa le piace, ma così come le inclinazioni caratteriali, anche nei gusti accade alle volte di assistere a cambiamenti radicali.
Ciò che emerge è l’incredibile forza d’animo di questa donna, a dispetto di tutto, capace di attingere a una fonte inesauribile di risorse e di rovesciare l’immagine di debolezza e pietà legate alla demenza. Organizza da sé un gruppo di auto aiuto, non senza sottolineare l’inadeguatezza delle istituzioni. Uno dei passi più importanti e commuoventi è il suo discorso dinanzi a una platea in cui si descrive come Alice, non solo malata di Alzheimer. «Sto perdendo i miei ieri. E non ho alcun controllo su quali posso ricordare. Con questa malattia non si può patteggiare. Non posso scambiare i nomi dei presidenti con quelli dei miei figli. Ho spesso paura del domani […]La parte del mio cervello responsabile del mio essere me stessa e nessun’altra è vulnerabile alla malattia? O la mia identità è qualcosa che trascende neuroni, proteine e difetti molecolari? […] Ma io non sono quello che dico o quello che faccio o quello che ricordo. In realtà sono molto di più. […] Non sono una persona che sta morendo. Sono una persona che vive con l’Alzheimer. E cerco di farlo nel modo migliore possibile. […] Forse non sarò mai più in grado di recuperare quello che ho perduto, ma posso conservare quello che ho ancora. E ho ancora molto».
“Ancora” è la parola chiave, ancora vivi, ancora pensanti, ancora capaci, ancora degni di tutto l’amore e il rispetto, ancora parte attiva e presente della società, ancora meritevoli del più alto livello di vita e qualità…semplicemente “Ancora Alice” e molti altri nomi.

«I miei ieri stanno scomparendo, i miei domani sono incerti, e allora per cosa vivo?
Vivo giorno per giorno.
Vivo nel presente»

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Biografia
Author: Lisa Orlando
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