Mirella Antonione Casale, insegnante e volontaria ANFFAS

altTra i protagonisti italiani credo che lei occupi un posto tra coloro che hanno profuso solidarietà e impegno, pur non essendo tra i nomi che tutti ricordano. Quali sono stati gli eventi e i momenti che hanno caratterizzato la sua vita e che ancora oggi sono presenti?

Prima di rispondere alle domande dell’intervista penso sia opportuno ricordare alcuni episodi, ben presenti nella mia memoria che m’indussero a riflettere, già da bambina poi da adolescente, sulla necessità della solidarietà, della difesa del debole, senza usare la violenza) e l’autocontrollo. E venne presto anche la scelta del mio futuro lavoro e l’amore per l’arte. Dalle esperienze e dagli episodi citati si può capire come hanno iniziato a caratterizzare la mia vita.

Sono stata fortunata ad avere un padre severo, ma affettuoso, non sdolcinato, che era attento alla mia educazione e che mi ha rafforzato il senso del dovere, che forse avevo già spontaneamente e dato quello della solidarietà, che da piccolissima non avevo. Mi ricordo l’episodio di me quando avevo due anni e mezzo (non pronunciavo bene la erre) che di fronte all’emergenza di salute della moglie di un amico dei miei genitori, non volevo lasciare il mio seggiolone per il pranzo alla loro bambina di quattro anni e mio padre mi sgridò severamente dicendomi con tono duro: “Non devi essere egoista! Lei è nostra ospite e va favorita”. Ricordo chiaramente la scena che mi è rimasta impressa.

Mia madre era severa, ma non esprimeva molto i suoi sentimenti, perché diceva: “Ai figli non bisogna mai fare capire quanto bene si vuole loro”.

Ero una bambina austera o noiosa? Ad esempio non volevo giocare a tirare le palle di neve con i miei genitori, perché non trovavo divertente bagnare mani e guanti di lana e magari sporcarsi il cappotto e mio padre anche quando ero liceale mi diceva: ”Sei come Pipino, nato vecchio e morto bambino”. Ma ero anche sensibile: a tre anni piangevo a dirotto quando mia madre leggeva un racconto di Victor Hugo, in cui Pierino il bambino protagonista, muore assiderato sulla tomba dell’amato nonno ed insistevo perché lo rileggesse ancora nonostante il mio pianto disperato.

Bambina di quattro anni avevo il comportamento “giusto” per gli adulti, per cui reagivo ad un loro comportamento che trovavo scorretto (ma non rivolto a me) e che-pensavo- recasse disagio e sofferenza ad un’altra persona, mentre non ero reattiva con i miei coetanei, anzi non sapevo difendermi dai dispetti e dalle tirate dei capelli o da altre azioni manesche. E due volte ho reagito per “difendere” una mia prozia: la seconda volta, salita su una sedia, vicino al prozio che mi era anche simpatico, gli diedi uno schiaffo perché nel bisticcio con la moglie, remissiva e non provocatrice, aveva usato toni molto irati.(Ovviamente mio padre alla sera quando fu informato mi sgridò, facendomi capire che la reazione ad un fatto anche se lo ritenevo ingiusto non doveva essere di violenza, ma di pace).

Ma rimase in me il concetto della difesa del debole. Ero figlia unica, non ho frequentato la scuola materna, ma i miei genitori mi hanno preparato, non didatticamente, alla scuola, “luogo ove s’impara e si fanno cose interessanti” dicevano.

Al primo giorno della prima elementare scelsi la mia futura professione: decisi di fare l’insegnate e così feci. Verso i cinque anni diventai una bambina, poi un’adolescente ed una giovane timida ed introversa, con molti interrogativi esistenziali non espressi, studiavo volentieri, non avevo amiche e nessuna compagna di scuola veniva a casa mia, né io andavo da loro perché mia madre non mi permetteva di frequentare altri bambini(tranne qualche volta d’estate in montagna), in quanto temeva perdessi tempo per lo studio ed anche che inficiassero la mia “buona educazione”(?!)”.

Nel tempo libero, oltre a piccoli aiuti alla mamma, leggevo con piacere e ad otto-nove anni pensavo a problemi come “ è meglio la monarchia o la repubblica?” Avendo letto la biografia di Don Bosco e del Cottolengo mi posi il problema “da adulta mi devo occupare prevalentemente di giovani o di anziani e malati?”, ma delle mie infantili elucubrazioni non ho mai parlato con nessuno, neanche con i miei genitori. Mi rafforzai nell’idea di avere sempre il controllo di se stessi, senza manifestare il dolore o la gioia in modo plateale.

Sino all’Università soffrii di solitudine senza dimostrarlo, lì trovai dei compagni con cui parlare di problemi seri in un momento tragico della nostra storia, ma anche come me interessati all’arte e nelle ore “buche” giravamo per visitare le mostre ( ma qualche volta siamo andati anche in barca sul Po!).

L’amore per l’arte figurativa era nato quando mi fu regalato un libro della Scala d’oro, alla fine della quinta elementare, che illustrava l’arte rinascimentale a Firenze e questa passione è tuttora viva in me, come esiste anche per la musica classica ed operistica incominciata a dieci anni con lo studio del pianoforte.

Fui una studentessa lavoratrice per alcuni periodi dell’Università, cioè per un anno all’inizio e per circa due anni alla fine, ma già in seconda media mi occupavo di due bambini delle elementari per guidarli a svolgere i compiti e spiegare quello che non avevano capito a scuola. Avevano nove anni e frequentavano la terza elementare, uno era diligente, ma un po’ lento e quindi aveva solo bisogno di un aiuto scolastico, l’altro aveva qualche problema in più: non sapeva ancora soffiarsi il naso con il fazzoeletto da solo ( e con l’aiuto di mio padre riuscii ad insegnarglielo, né si allacciava bene le scarpe e tante altre piccole cose oltre all’apprendimento scolastico. I suoi genitori analfabeti ed emigrati da pochi anni dalle Puglie, lavoravano sodo e non avevano tempo, né capacità (soprattutto la madre) per curarsi seriamente di lui.

Ed ottenni qualche risultato, ma ricavai anche delle riflessioni per me, per il mio futuro lavoro.

Capii che oltre ad offrire aiuto scolastico con metodi adeguati, occorreva anche dare un’attenzione speciale e fare sentire il nostro affettuoso interesse soprattutto per chi aveva qualche problema in più degli altri, infondendogli la speranza di “crescere con gli altri e non essere emarginato. Ed anche per lui fu cos’. Gli eventi che hanno caratterizzato la mia vita professionale, sono la scuola che ho amato moltissimo ed a cui ho dedicato il mio impegno anche in ore extra orario pomeridiane per aiutare chi era in difficoltà, ma interveniva tutta la classe per non sottolineare le difficoltà di alcuni, ma tutti ne trassero giovamento. E ciò anche se saltuariamente dal 1957 al 1962.

Tuttavia l’impulso ad occuparmi di disabilità intellettiva e/o relazionale lo devo ad una mia esperienza personale che mi causò un grandissimo dolore, il maggiore della mia vita. Ma seppi contenerlo facendo normalmente la mia vita scolastica, senza far sentire agli alunni la sofferenza che avevo dentro.( Le scuole furono chiuse in ottobre, non ricordo in quale giorno e furono riaperte dopo i Santi).

Purtroppo il 26 ottobre 1957 mia figlia Flavia, che non aveva ancora compiuto sei mesi si ammalò d’influenza “asiatica” con febbri fortissime e si sviluppò una gravissima encefalite virale, seguita da coma, che danneggiò moltissimo il cervello della piccola, con previsione e poi certezza di morte, per cui dall’ospedale ove era stata ricoverata fu dimessa perché morisse a casa nel suo lettino, ovviamente continuando le cure prescritte che non sortivano alcun effetto, prevedendo il decesso entro la serata e facendoci anche un quadro terrificante del “dopo”, se per caso avesse superato la crisi, cosa per loro impossibile.

 A casa consultammo un anziano pediatra, noto a Torino per la sua capacità e disponibilità umana che cambiò la medicina con una nuova che era appena stata messa in commercio, specifica per i lattanti ed in pochi giorni si svegliò dal coma, riprese conoscenza e gradatamente anche l’uso della gamba destra, perchè aveva avuto un’emiparesi.

Sapevamo che avrebbe avuto gravi conseguenze previste date le numerose lesioni cerebrali. Verso l’anno di età cercai sia nelle strutture pubbliche e sia nelle private un intervento riabilitativo di ginnastica per la deambulazione e poi anche per il linguaggio, ma nessuno, neanche quando aveva compiuto 3-4 anni, volle occuparsi di lei, perchè non capiva i comandi e non collaborava.

Medici specialisti quali neuropsichiatri infantili, neurologi, pediatri nonché alcuni amici mi consigliavano di metterla in un buon istituto, vista la sua gravità, prima dei diciotto mesi per evitare la sofferenza del distacco da noi, (mio marito era d’accordo con loro), ma io mi rifiutai sempre di farlo e dopo dieci anni mi disse di aver accettato di buon grado la mia decisione perchè ovviamente si era affezionato e notava qualche piccolo miglioramento che continuarono anche da adulta; oltre ad essere carina fisicamente era buona, affettuosa con noi e riconosceva il nostro ruolo, nella famiglia, pur non autonoma neanche nelle abilità primarie e non avesse la comunicazione verbale, ma si faceva capire per le sue necessità “corporee”

Io desideravo avere un secondo figlio, ma mio marito non era d’accordo perchè la bambina era impegnativa e un secondo figlio sarebbe stato un aggravio e questo io lo capivo, comunque il 29 aprile 1961 nacque Roberto e quando lui cominciò a ciangottare, per lei era una gioia vederlo e si creò un buon rapporto fra loro, anche quando erano adulti.

Nel 1964 m’iscrissi a Torino, dove abitavo, all’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di disabili intellettivi e/o relazionali) fondata dalla dottoressa Menegatto a Roma nel 1958. La situazione per questi disabili era allora grave: scarso (rispetto alle richieste) il numero dei riabilitatori e delle logopediste, scuole e classi speciali con bravi insegnanti, ma con l’esclusione dei casi più gravi. Il problema maggiore era per i ragazzi che dopo la scuola elementare non frequentavano più la scuola o un Centro educativo, regredendo.

Il 5 gennaio 1967 venni eletta presidente dell’ANFFAS di Torino e ci dedicammo molto ad ottenere dalla Provincia l’apertura di un Centro Diurno (allora si chiamava Laboratorio protetto) per chi era in grado di svolgere qualche lavoro sotto la guida di istruttori educatori.

L’ANFFAS istituì nella sua sede un piccolo centro pomeridiano con qualche semplice attività per i gravi, alcuni non avevano mai frequentato la scuola ed erano stati relegati in casa. Mi dedicai molto a queste iniziative, mai pensando che Flavia potesse frequentare perché allora era piccola e la ritenevo troppo grave ( e lo era).

Convincemmo la Provincia a Farsi carico di questi problemi e con un loro funzionario disponibile ed uno psicologo andammo in Francia a Lione e in Svizzera a visitare interessanti centri diurni per persone disabili intellettive di diverse capacità, anche quasi nulle. Si pensò anche a costruire una struttura residenziale per due-tre comunità di disabili adulti orfani o che avevano genitori anziani e/o malati con un finanziamento statale su progetto e un centro formativo d’aggiornamento per educatori, che si realizzò in seguito. Nel corso degli anni ebbi anche cariche nazionali come vice-presidente nazionale, componente del Collegio dei Probiviri. Nel 2002 non rinnovai più la mia disponibilità per favorire un cambio generazionale, terminando come Presidente nazionale dei Probiviri

 

Cito due suoi libri Il bambino handicappato e la scuola e I colori della vita -Les coleurs de la vie. Oltre all’impegno sociale la scrittura, le poesie, ancora oggi premiate. Cosa hanno rappresentato per lei? Ed una curiosità: perché la traduzione francese?

altIl bambino handicappato e la scuola, pubblicato nel 1991 sa Bollate Boringhieri è opera di tre persone: la dottoressa Francesca Saglio, neuropsichiatra infantile, la dottoressa Pierangela Peila Castellani, psicologa (moglie dell’ingegner Castellani, che diventerà sindaco di Torino) e dalla sottoscritta per la parte educativa e scolastica; infatti io ho commentato la legislazione scolastica, leggi e circolari esplicative riguardanti l’integrazione scolastica dei disabili, ma dando anche alcune indicazioni di didattica. Il volume riporta anche i risultati di un questionario sull’handicap, proposto agli insegnanti di alcune scuole materne, elementari e medie; i dati sono molto parziali, ma danno un’indicazione sul pensiero dei docenti.

 

Precedentemente a questo libro era uscito nel 1981, coi tipi delle Edizione Concordia sette, a cura dell’Associazione Presenza e Cultura (Pordenone, via Mazzini 45, un piccolo libro Handicappati e società, con relazioni di vari autori, tenute in un corso di aggiornamento sul tema per docenti e familiari, a cura dell’Associazione, che mi aveva cercato per inaugurare il corso parlando di disabili, famiglia e comunità locale. Seguono altri quattro interventi molto interessanti di un bravo e noto neuropsichiatra, di una valente ispettrice scolastica ministeriale, di due architetti specialisti ambientali e di una tavola rotonda su “Handicap e mondo del lavoro”

Ho scritto la mia prima poesia a nove anni in IV elementare: era un giulivo ringraziamento a Dio per le bellezze del creato (allora ero credente).

Dopo tenti anni incominciai a scrivere poesie dal 1946 per il grande dolore causato-avevo vent’anni- da una delusione amorosa che ha condizionato in parte la mia vita, poi ho scritto per la morte di una compagna di classe, morta di TBC, poco più che ventenne ed anche per altri amici morti giovani o meno giovani; vi sono osservazioni sulla natura, ma anche sulle sofferenze di persone da me conosciute e nel mondo attuale e soprattutto per la morte di mia figlia Flavia, morta a trentasei anni per un melanoma.

altSono poesie personali di stati d’animo, crepuscolari (forse non più attuali), ma anche di critica al mondo in guerra e...io non sono Leopardi!

 

Solo nel 2006 una mia amica, che aveva pubblicato due libri di poesia, interrogatemi se per caso scrivevo poesie ( io non l’avevo detto a nessuno, neanche ai miei familiari) e avendo saputo che avevo nel cassetto alcune liriche, mi ha esortato a partecipare al Premio Pablo Neruda, anche se ero indecisa e, come ho riferito nella mia biografia ho avuto delle gratificazioni.

Nel 2008 dopo aver vinto il terzo posto, sono stata contattata da una Casa editrice di Catanzaro perchè interessata alla pubblicazione delle mie poesie con la traduzione in francese, per tentare di conquistare il mercato francese. Sono stata anche contattata dalla rivista Pagine di Roma che ha pubblicato alcune liriche nell’Agenda del Poeta del 2012, intestata a Foscolo e qualcuna comparirà su quella intestata ad Oscar Wilde, oltre che sull’Antologia Immagini. Per il momento non scrivo poesie, ho troppe cose da fare e non voglio deludere mio figlio: prima voglio scrivere quello che lui aspetta, per cui ci sarà un periodo di pausa.

 

 

Lei è ancora impegnata nell’ANFFAS delle Valli Pinerolesi. Come vede le politiche attuali per il welfare e in particolare per i disabili? Cosa vorrebbe fosse fatto?

Si sono socia dell’ANFFAS da oltre 48 anni, dal 1964 al 1988 a Torino, anno in cui mi trasferii con la mia famiglia a Torre Pellice, in provincia di Torino, ove dal 1960 mi recavo in vacanza. Nel marzo del 1989 dopo due riunioni con i familiari di disabili, fondai l’Associazione ANFFAS Valli Penerolesi, avendo avuto il benestare dell’ANFFAS nazionale. La zona comprende le Valli montane della Val Pellice e delle valli Chiusone e Germanasca, oltre che Pinerolo, ove c’è la sede, e i paesi delle pianura intorno. Per otto anni fui presidente, regolarmente eletta dai soci, gestendo negli ultimi due anni, in convenzione con il Comune di Pinerolo, l’assistenza fisica per l’autonomia dei disabili nelle scuole.

Dal 1997 sono semplice socia, ma m’interesso ancora dell’Associazione e dò una mano per varie manifestazioni. Da oltre 15 anni tengo alla radio Beckwith, valdese, una rubrica mensile all’insegna “Handicap e società” di 15 minuti, seguita poi da altri 15 minuti dall’amica Bianca per la DI.A.PSI, che riguarda i malati di mente. La Commissione Welfare del Comune di Torre Pellice, di cui faccio parte si occupa in modo particolare di anziani, di licenziati dal lavoro perché alcune imprese hanno chiuso o ridotto il tempo: sono state richieste delle offerte di cibo non deperibile (pasta, riso zucchero, biscotti secchi, olio) ed eventuali offerte.

Le politiche attuali per il welfare, in modo particolare per i disabili sono preoccupanti, dato il taglio dei Ministeri ai Comuni, alle scuole, alle ASL, per dare i servizi necessari ai bisogni di persone in difficoltà.

La legge quadro 104 del 1992 ha ribadito la concezione dell’integrazione scolastica e sociale, ha previsto la precedenza nei servizi ai disabili in situazione di gravità ed anche se non indica chiaramente il dovere dei Comuni nel dare i servizi necessari secondo i bisogni di ciascuno, tenendo conto delle possibilità finanziarie comunali. La legge dice “possono” invece di “devono” è già un passo avanti, sancito maggiormente dalle legge 328/2000 articoli 12 e 14 in cui si parla di progetto di vita che viene prescritto sulla carta, ma realizzato quando è possibile per la scarsezza di mezzi finanziari.

Qui in Val Pellice la Comunità montana si è attivata anche senza poter dare il massimo, la situazione era migliore di altre zone d’Italia (forse le prestazioni migliori sono nel Veneto e in alcuni posti dell’Emilia –Romagna), per l’impegno costante delle assistenti sociali, del pungolo dell’ANFFAS, della DI.A.PSI. e dei singoli genitori.

Occorrono maggiori fondi all’ASL per la riabilitazione e per interventi di logopedia perché siano continuativi e non sporadici per essere efficaci, magari assumendo una persona in più. Il neuropsichiatra infantile ( che è stato mio allievo quando io ero preside all’Olivetti di Torino)è bravo e disponibile, ma travalica il suo orario.

Anche il tempo libero, dai bambini agli adulti, ha la sua importanza per la formazione e per la socialità: per ora qui in valle per gli adulti, delegati dal servizio sociale, se ne occupano i volontari dell’ANFFAS, della D.IA.PSI., dell’Auser e dell’Arcobaleno, associazioni che stilano progetti di spettacolo teatrale, finanziati in parte da Idea solidale che è un Centro sociale per l’erogazione dei servizi ed il saldo dalle associazioni che si occupano di teatro.

Precedentemente avevamo anche fatto danze sudamericane, gioco delle bocce, ma ora quello che attira di più è il teatro.

Al sabato, nella bella stagione c’è un’uscita sul territorio.

Le persone che seguiamo nel tempo libero e con cui interagiamo in teatro sono cinque adulti dai 25 ai 65 anni con deficit cognitivo e qualcuno ha anche qualche problema comportamentale; inoltre ci sono alcuni malati di mente che vivono prevalentemente in famiglia(una sola è in Comunità) più qualcuno saltuario, perché magari impegnato in piccoli lavori temporanei. Per i minori sono i Comuni che pensano a gestire “estate ragazzi” e l’attività della ludoteca con l’aiuto dei servizi sociali.

 

Le chiedo però come vede anche la politica e le azioni delle associazioni di volontariato, in particolare quelle di categorie o per meglio dire specifiche?

 Le associazioni di volontariato, in particolare quelle specifiche devono tutelare certo i  diritti dei loro associati, ma si devono rivolgere a tutti, dare sostegno alle famiglie, magari anche corsi di auto mutuo aiuto, soprattutto per i genitori giovani che si accorgono di avere un bambino con problemi intellettivi, o psicofisici, o relazionali perché l’impatto è duro e quindi psicologicamente vanno sorretti ed incoraggiati ad aiutare i loro piccoli con serietà e costanza, condite da tanto affetto.

Un altro momento nella vita che preoccupa la famiglia è quando il figlio ha già una certa età e si scorgono già dei sintomi di decadenza o dei cambiamenti di comportamento; se ha 50anni e più i genitori sono molto anziani e quindi vanno aiutati, anche con soggiorni temporanei per i loro figli (che dovrebbero già iniziare quando questi sono ancora giovani) per abituarli al distacco dalla famiglia. Da ricordare che la retta delle strutture residenziali va considerata sul solo reddito del disabile. E’ ovvio che gli interventi devono essere mirati all’individuo, alla sua personalità, alle sue capacità e lacune. Una confederazione di associazioni di disabili potrebbe rinforzare il peso contrattuale con le Istituzioni. Esiste già la FISH- Federazione italiana superamendo dell’Handicap, che è già attiva.

L’ANFFAS ne fa parte a livello nazionale, ma credo che localmente esista anche in alcune città, ad esempio Torino. In Val Pellice nel 2000 è nato il Coordinamento volontariato Val Pellice (CVVP) che raggruppa le seguenti associazioni di volontariato: AVO, AUSER, Arcobaleno (contro le dipendenze da alcool e droghe) DI.A.PSI: (Difesa ammalati psichiatrici) C.V.A.M.M. (medici per l’Africa), Telesoccorso Val Pellice, Ci pensiamo noi (animazione per ragazzi)AEV ( associazione evangelica valdese)ACAT (contro le dipendenze da alcool).

Io come esponente ANFFAS sono stata tra i fondatori e le riunioni costitutive si sono protratte dal 1999 al 2000. Da tre anni il CVVP è iscritto nell’Albo Provinciale delle Associazioni di secondo livello del volontariato.

Ogni associazione ha la sua politica, fa le sue manifestazioni, rispettando anche lo Statuto del Coordinamento e, se necessario; è aiutata dalle altre.

L’ANFFAS, che è una ONLUS non fa più parte del coordinamento perchè non è stata considerata di volontariato, ma Associazione di Promozione sociale. Tuttavia nelle manifestazioni del volontariato, l’ANFFAS è presente con me, io aiuto le altre e qualcuna delle altre mi aiuta quando noi abbiamo una manifestazione.

 

L’ultima domanda è uguale per tutti i nostri interlocutori. Quali sono le due convinzioni più profonde che vorrebbe trasmettere ai giovani, ma non solo?

Le due convinzioni più profonde che vorrei trasmettere ai giovani sono:

  • Disponibilità-Oltre ad essere onesti, leali e corretti con gli altri (come predicano anche i vostri genitori) voi giovani dovete essere disponibili ad aiutare le persone in difficoltà, che siano bambini, giovani o anziani mettendovi al loro fianco perché siano inseriti, con le loro capacità e i loro limiti, come parte integrante nella società. Nessun uomo è un’isola, tutti devono avere la possibilità di non sentirsi soli. E non solo perchè ci sono dei diritti sanciti dalla Costituzione Italiana, ma anche dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite il 13 dicembre 2006, il cui processo di firma è avvenuto a New York il 30 marzo 2007 e l’Italia è tra i firmatari, ma anche perché:

 -aiutare gli altri fa bene anche a se stessi, perché ricevi simpatia e affetto;

-perché a volte ti puoi divertire con gli altri;

- perché- e questo è il motivo etico per me fondamentale- tutti noi siamo sulla barca della vita e ci dobbiamo aiutare l’un l’altro, ma specialmente chi è in difficoltà, senza pretendere nulla in cambio in vita e neanche in quella ultraterrena, per chi è credente.

  • Convinzione. Non scoraggiatevi mai nella vita: se trovate degli ostacoli considerateli naturali e non una catastrofe. Imparate sin da bambini a superare le difficoltà con pazienza, tenacia, intelligenza. Perché gli ostacoli si vincono così.