Persone, Domiciliarità, Demenze, tre àncore per parlare di vecchi in generale, di assistenza e di coloro che soffrono di patologie dementigene.
Due gli avvenimenti che PLV ha colto: il quadro emerso dai diversi convegni ed iniziative che hanno ricordato, nel mese scorso, la XXIII giornata dell’Alzheimer e la presenza, con propri contributi de La Bottega del Possibile” tra i collaboratori di PLV.
Dalla giornata dell’Alzheimer, dai convegni e iniziative proposte, si può fare il punto sullo stato dell’arte, sulla ricerca dedicata, sulle rete dei servizi, sulle buone pratiche di aiuto ai pazienti con demenza e alle loro famiglie. Emerge con chiarezza che, per tutti gli attori, la cura delle persone con demenza, si è spostata sulla persona nella sua interezza e complessità, sulla sua identità e integrità.

L’Associazione di promozione sociale “ La Bottega del Possibile” di Torre Pellice, nella storia dei servizi e degli operatori è identificata come promotrice e titolare del concetto e della parola “Domiciliarità”. Nell’intervento recente su PLV Mariena Scassellati Sforzolini Galetti, presidente onorario di “Bottega” ( così di seguito N.d.R.) apripista di questa collaborazione ne ha spiegato storia e contenuti.
Queste due occasioni s’intrecciano per riaffermare che una nuova visione della salute e dell’assistenza alle persone anziane, centrata sulla persona e non sul “paziente malato”, pur con fatica, sta avanzando e connotando progetti e pratiche.
+++++++++++
È un quadro generale in evoluzione quello che investe le politiche assistenziali verso le persone con demenze. Forse non aver ancora trovato una soluzione farmacologica per prevenire o arrestare questa patologie ha costretto scienziati e operatori della cura a cercare con maggiore tenacia cure complementari sostenuti da un ripensamento generale sia sul concetto di malattia che di salute, che reupera una visione olistica della persona, come il dibattito sta confermando.
Adottare questa cultura e metodologia induce un successivo passaggio: estendere lo sguardo oltre il paziente e il suo famigliare e investire di questa emergenza tutta la società, nelle sue diverse espressioni. Parlare di una “comunità amica” fa bene non solo a chi deve convivere con la demenza, ma a tutti coloro che sono portatori di una qualche disabilità e alla fine a tutte le persone.
Due sono gli ulteriori traguardi: superare lo stigma che circonda le persone con demenza, perché tutto ciò che attiene alla memoria, alla capacità intellettive, al riconoscimento degli altri, se e quando viene a mancare spaventa , allontana, angoscia. Già lavorare per “una comunità amica” apre uno spiraglio. Permette di spiegare cosa sta realmente accadendo a quella persona e come rapportarsi con la stessa.
Un altro obiettivo deve crescere, in questa comunità solidale: costruire, e proporre opportunità diverse in cui le persone con demenze, almeno nella fase iniziale lieve o medio lieve, imparino a convivere con le proprie mancanze, adottino le strategie corrette per compensarle, possano sentirsi utili ed essere di aiuto e supporto a chi è già entrato in una fase più avanzata.
Il circuito internazionale che sul tema delle demenze si è creato, passando da un’adesione di singoli Stati a un’alleanza tra questi e gli organismi internazionali mette in circolo buone pratiche e risultati, piccoli o grandi che siano.
Forse l’eccessiva concentrazione in passato sulla ricerca farmacologica ha rallentato l’attenzione ai benefici di approcci psicosociali che oggi si rivelano vincenti, auspicando l’arrivo di farmaci efficaci.
Si conferma un principio che troppo spesso si tende a dimenticare. Alla complessità dell’uomo e della natura umana occorre saper mettere a disposizione un altrettanto complesso, flessibile, dinamico e ricettivo campo di azione e ricerca. Già si sconta in Italia, ma non solo, il ritardo che negli anni’80 portò ad affrontare l’invecchiamento della popolazione solo come un problema medico a cui rispondere con tante strutture residenziali d’assistenza. Sarebbe ora inaccettabile ancor più pensare alle persone con demenza solo come un carico assistenziale da contenere nei costi sia che si parli di ricerca che di assistenza. Il dramma degli abusi e dei maltrattamenti sarebbero lo sbocco più diffuso.
Infine nella complessità dell’interfaccia uomo-scienza sarebbe miope pensare che ognuno dei tanti approcci adottati per la cura sia quello risolutivo e incompatibile con gli altri. Nella relazione, nella cura a domicilio come in strutture residenziali, serve una flessibilità di proposte che solo approcci integrati e complementari possono offrire.
++++++++++
In questo filo logico continuo per tracciare i confini di una buona assistenza matura ilrapporto di reciproca attenzione e scambio tra PLV e Bottega. È un’occasione per trasferire informazioni e conoscenze, metodologie e buone pratiche, saperi individuali e saperi collettivi.
Bottega ha nel suo patrimonio genetico il concetto della “domiciliarità”, che oggi tanti citano forse non sapendo bene il significato, come ha spiegato Mariena.
Iniziai ad occuparmi dei servizi alla persona con le “case protette”, come si chiamavano allora, in Emilia Romagna. Fu un’esperienza, elaborando un progetto mirato, si preoccupò di riempire di contenuti (modelli organizzativi, strumenti gestionali, formazione, protocolli assistenziali, schede di valutazione della qualità della cura) un’idea di personalizzazione e umanizzazione dell’assistenza, sperimentando e provando sul campo. Fu possibile grazie ad un’èquipe motivata ma eterogenea, determinata ma interdisciplinare di operatori ai diversi livelli, dalle cuoche ai direttori e direttrici delle strutture, dai custodi/giardinieri alle guardarobiere, dagli operatori di assistenza che si chiamavano prima OSA poi AdB alle infermiere prima generiche poi professionali, dagli animatori agli psicologi, con l’appoggio di tutti i servizi comunali: personale, bilancio, contratti economato, lavori pubblici.
Con l’Amministrazione Comunale, unico soggetto gestore, la casa protetta non era disgiunta dall’assistenza domiciliare né dai Centri Diurni che erano integrati negli stessi spazi. Era sempre un punto di supporto sia per le attività quotidiane, sia per i ricoveri di sollievo.
Nello stesso periodo Bottega iniziava la sua esperienza con le OSS itineranti, il Foyer, l’assistenza domiciliare nelle valli alpine, con una forte presenza Valdese.
Quelle nostre esperienze iniziali, trovarono nel corso degli anni, sempre occasioni e luoghi d’incontro, ad esempio alla Fondazione Zancan, grazie alla sensibilità del suo presidente Monsignor Nervo, che poi ho intervistato anche su PLV, prima della sua scomparsa e negli altri eventi del settore sociale a Torre Pellice , a Rimini o a Bologna.
Oggi Bottega sta misurandosi su un tema che sembra chiudere un cerchio: integrare il concetto di domiciliarità con un modello di “strutture residenziali aperte” al territorio e di un diverso modo dell’abitare, inteso non tanto come luogo circondato da muri, ma come spazio abitato e vissuto.
In questa nuova dimensione della riflessione sulla comunità, sulla cura e sui servizi pensiamo di trovare uno spazio comune, aperto agli altri, su cui confrontarci.