Il 21 settembre ricorre la XXIII edizione della giornata Mondiale dell’Alzheimer, centinaia nel paese i convegni e le iniziative e le attività promozionali. Come parlarne?
Dall’inizio del 2016 su PLV molti contributi sono stati pubblicati sull’Alzheimer e più in generale sulla cura e sul prendersi cura degli anziani per ritardare la non autosufficienza e per assistere chi già, poco o molto, ha perso autonomia, per affrontare con serenità la fase terminale. Riflessioni, analisi, dati e informazioni, tante esperienze, su cui hanno parlato professionalità diverse.

Si è spaziato dalla Salute della popolazione e lo stato dell’arte della ricerca all’assistenza ai pazienti e ai loro famigliari, dai concetti e dalle implicazioni etiche della cura agli strumenti operativi, dal funzionamento del SSN ai modelli organizzativi e programmatici come i LEA, Le Case della salute, dal Progetto delle Case di Riposo aperte alla comunità promosso dalla Bottega del Possibile ad una ipotesi di un Polo Sociale forte nel territorio, dalle figure professionali di base come gli Operatori socio sanitari al corretto uso dei farmaci.
E’ possibile ricondurre ad un quadro d’insieme gli stimoli e le considerazioni pervenute, estrapolando parole- chiave, concetti informatori, valori etici -Salute bene comune, comunità, caregiver, Case della Salute, domiciliarità, integrazione, ricerca- per ricondurli ad un obiettivo comune: la miglior assistenza agli anziani non autosufficienti sia con patologie fisiche che cognitive?
È un panorama ricco, con approcci concettuali e operativi diversi, con esperienze che si caratterizzano in relazione al territorio, all’impianto deliberativo e normativo istituzionale, alla storia e alla cultura locale. Sono tante stelle luminose nel firmamento. Non si sa se potranno costruire un nuovo sistema solare o restare un piccolo pianeta o diventare comete per sparire nello spazio.
In carenza di luoghi di confronto e di elaborazione di prospettive è difficile inserire in questi progetti congegni volti alla crescita e alla innovazione.
Leggendo la cronaca dello sviluppo delle Case della salute, nel libro presentato, nate sull’obiettivo del coinvolgimento dei cittadini, dei professionisti e degli operatori, ci si chiede se e quanto in questo modello organizzativo riuscirà ad entrare l’idea della “cura centrata sulla persona” e della “Comunità partecipante”.
Emergono inevitabilmente in questo quadro i limiti di un’idea di Stato sociale nazionale ora frammentato, per singola Regione, tra Nord e Sud, tra scelte politiche e amministrative diverse e di uno Stato centrale assente.
Forse le lentezze e le carenze regionali hanno fornito ai decisori politici nazionali anche l’alibi per non elaborare piani d’indirizzo generale sulle grandi emergenze come l’invecchiamento della popolazione e l’Alzheimer ( il documento circolante è un riassunto di buone intenzioni), per non trasferire risorse adeguate, facendosi scudo dei bilanci disastrati di tante amministrazioni, per non dare corso al riordino delle figure professionali, compreso quelle sociali e socioassistenziali ( vedi il piccolo sussulto recente sugli OSS), per non promuovere un progetto nazionale di formazione, vigilanza, controllo sui risultati dell’assistenza erogata.
Non so quanto e in che misura questa latitanza dello Stato sia imputabile ad un progetto consapevole di smantellamento di quello Stato Sociale fragile e incompiuto, ma cui si era cercato di dare struttura con le leggi degli anni ‘70 e ’80 e quanto invece ad un impoverimento continuo del funzionamento del “paese Italia” con i suoi organi centrali e decentrati, la sua burocrazia sempre più anchilosata e avvitata su se stessa, i suoi dipendenti demotivati, mal pagati e non controllati, (come per tacitare i sensi di colpa dell’abbandono) e quanto infine ad un progressivo allontanamento del singolo cittadino, delle associazioni culturali, partecipative, sindacali e di volontariato, per non parlare dei partiti da un’idea di coinvolgimento nella promozione e nella gestione della “res pubblica” o del “bene pubblico” anche quando al momento non risponda ad un bisogno immediato ( come successe con l’acqua)
In questa sconfortante realtà ci sono i vecchi che sono entrati da un portone secondario, -i dati statistici e le rilevazioni demografiche- ma hanno invaso l’atrio principale con tutte le implicazioni che portano con sé quando sono ancora attivi e quando sono non autosufficienti, quando chiedono spazi e luoghi accoglienti e quando necessitano di cure continue, quando per la loro fragilità devono essere protetti da abusi e maltrattamenti e quando, proprio per l’entità numerica chiedono di rileggere gli attuali indirizzi di politiche pubbliche, di messaggi culturali ed economici, di interventi assistenziali e di soluzioni organizzative e di servizi, dalla casa alla città alle infrastrutture pubbliche.
Sembra che la discussione sulla sostenibilità del sistema pensionistico abbia annullato il fenomeno demografico con cui fare i conti in Italia come negli altri paesi di maggior sviluppo.
Ci sono alcuni interrogativi forse banali ma concreti.
In attesa di una risposta anche parziale dalla ricerca, se non per curare nell’immediato, almeno per prevenire o anticipare la malattia d’Alzheimer si possono ritenere sostenibili, sul piano culturale, sociale ed economico le uniche alternative oggi esistenti: i famigliari e/o il ricovero in strutture residenziali?
Si può pensare che debba ricadere sulla famiglia e sulla sua componente femminile il carico di assistenza ad uno, a volte anche più, anziani non autosufficienti?
In questa situazione intermedia, ma già a livello d’emergenza, si possono lasciare tanti anziani soli e abbandonati nelle loro abitazioni o ricoverati in contenitori “assistenziali” senza alcun controllo da parte dei soggetti pubblici preposti a questa funzione?
Le tecnologie assistive possono essere indirizzate anche alla cura degli anziani e alla loro permanenza nella propria comunità, in un mix concordato di tecnologia e relazione umana?
C’è un abisso in cui, salvo qualche sussulto indignato sui media, sembra scomparire il tema anziani in tutte le sue implicazioni.
La lettura quotidiana delle notizie veicolate da siti, agenzie, enti pubblici, società scientifiche, associazioni di vario genere in occasioni di convegni o congressi o giornata dedicate proietta ogni anno un’immagine sovrapponibile alle altre: ognuno parla per se stesso o per l’organismo di riferimento, chi racconta esperienze o risultati di ricerche ha giustamente il suo momento di gratificazione, i rappresentanti dello Stato o degli enti locali fanno il loro atto doveroso di presenza.
Nessuno o quasi nessuno ha interesse e/o ha riconosciuta l’autorità/autorevolezza per prendere in mano questo sciame di dati e azioni e tradurlo in un programma condiviso, con le necessarie risorse.
La conseguenza è che dove ci sono le esperienze avanzate qualche migliaio di anziani e le loro famiglie trovano risposte, anche di alto livello. Tutti gli altri milioni sono nell’atrio ad aspettare in piedi, con l’angoscia, condivisa con i famigliari: cosa mi succederà quando non sarò autosufficiente?