Come meglio si assiste una persona con patologie cognitive? Come si può aiutare lei e i suoi famigliari?
Qui parliamo di morbo di Alzheimer e altre patologie dementigene. I contributi pervenuti sono molteplici: sullo stato della ricerca e sugli indirizzi attuali, sulle esperienze di aiuto alla famiglia e sulle azioni per dare concretezza all’idea di domiciliarità, sulle molteplicità di servizi attivati nel territorio da soggetti diversi.
Si inseriscono in notizie di questi giorni, dalle RSA aperte della Regione Piemonte alle diverse esperienze delle Case della Salute che possono essere, un’opportunità reale se ben indirizzate.

Emerge un quadro in movimento, alla ricerca di risposte che rispettino identità e dignità della persona, che superino il modello dell’istituzione chiusa, che valorizzino le varie risorse disponibili.
Si delinea una mappa di aiuto e di cura sociale e assistenziale, una rete integrata tra soggetti diversi, tra competenze e ruoli multisciplinari e multiprofessionali, su linee e tracciati aderenti alle realtà territoriali.
Si potrebbe, in estrema sintesi, individuare un sistema complessivo con questi tratti:
• Un percorso protetto sociale e sanitario che parte dalla conoscenza del territorio e coinvolge le strutture sociali e sanitarie operando per una permanenza della persona nella propria comunità (il concetto della domiciliarità);
• Attività di prevenzione, inclusione, diagnosi precoce con antenne attive sul territorio (le associazioni dei famigliari, le operatrici itineranti, i medici di medicina generale, le associazioni di volontariato);
• Comportamenti disponibili, aperti e accoglienti da parte delle strutture sociali e sanitarie coinvolte, costruiti con protocolli e percorsi riconosciuti e continuamente aggiornati. A titolo esemplificativo: la messa a disposizione di spazi e attrezzature nella disponibilità del pubblico, spesso non utilizzate, per avviare sperimentazioni; l’approntamento, dalle Case della salute alle Case di Riposo ai Pronti Soccorsi ospedalieri, di percorsi accelerati per risposte ad emergenze, bisogni improvvisi, necessità del caregiver e/o dell’assistente famigliare;
• Differenziazioni delle risposte assistenziali, che, sempre con un concetto di domiciliarità, possono essere attivate da famigliari, associazioni di volontariato, enti privati, modulate sulle esigenze individuali delle persone coinvolte e in grado di modificarsi al mutare dei bisogni. C’è un lungo elenco oggi attivo: dalle cohousing ai condomini sociali, dalla badante di condominio alle assistenti famigliari;
• Un ruolo dei servizi pubblici, sociali e sanitari, che prevede attività di aiuto e supporto alle attività di volontariato, garantendo e favorendo trasparenza, rispetto della legislazione e della sicurezza, oltre che controllo, per le responsabilità che loro competono;
• Una diversa collocazione degli enti e dei servizi operanti sul territorio- dalle Case di Riposo alle Cooperative sociali- che proprio per le mutate condizioni demografiche e sociali, con la crescita esponenziali di anziani e di persone con disturbi cognitivi, aprono i loro servizi alla nuova domanda.
In questa cornice alcuni spazi rimangono nebulosi se non proprio indefiniti, :
• La mancanza di un Piano nazionale per affrontare l’Alzheimer, con indirizzi e risorse, la non diffusione uniforme dei Piani Regionali Demenze, con il coinvolgimento dal vertice alla base di tutte le realtà interessate, dalle Università ai ministeri, dagli enti locali al terzo settore;
• L’individuazione di responsabilità, competenze (qualifiche), ruoli e formazione degli operatori impegnati nel sociale e nel sanitario, siano essi dipendenti pubblici o privati o soci di Cooperative;
Su quest’ultimo tema vorrei soffermarmi.
Negli ultimi anni è modificata l’idea –uso idea e non concetto volutamente- della cura e dell’importanza della relazione, dell’ascolto, della responsabilità per la centralità della persona. Rinvio a tal proposito alla parola chiave che ho ripreso nella presentazione del libro di Luigina Mortari “ La filosofia della cura” : “La qualità essenziale”.
La cura è una pratica: una persona che agisce con gesti e/o parole nei confronti di un’altra persona- “lo spazio dell’accadere”, “la durata temporale”, “ la matrice generativa”(interesse per l’altro sentirsi in- connessione”- sollecitudine, premura, devozione-non dedizione”. Ed ancora : “ sentirsi responsabile, condividere con l’altro l’essenziale, avere una considerazione reverenziale dell’altro, avere coraggio”.
Se questa idea di cura deve essere patrimonio di tutti gli operatori del socioassistenziale, nella pratica della “qualità essenziale” chi in primis assume questa responsabilità? Chi ha nella propria operatività la conoscenza dello spazio, la misura e le informazioni nel decorrere del tempo, chi condivide con l’altro i momenti più intimi, il quotidiano, l’ambiente circostante? Chi ha l’opportunità di osservare, di leggere i mutamenti per riferirli a chi dovrà compiere ulteriori valutazioni?
Vi è in corso un dibattito all’interno del mondo sanitario, tra i diversi operatori (medici, infermieri professionali, tecnici) che si è recentemente concluso con una proposta di piattaforma unitaria da parte delle rappresentanze sindacali e professionali “La crescita delle competenze per la qualità del lavoro in sanità”.
Vi si fa riferimento anche agli OSS con un assunto ripreso anche nelle richieste finali “ridefinire le competenze e le responsabilità dell’operatore socio-sanitario istituendo realmente un unico percorso di formazione sull’intero territorio nazionale”.
Contemporaneamente è in discussione il testo di legge "Disciplina delle professioni di educatore professionale socio-pedagogico, educatore professionale socio-sanitario e pedagogista".
Sugli OSS però, se non mi è sfuggito qualcosa, ancora non c’è un primo passo ufficiale, anche perché questa categoria di lavoratori- di cui non si sa neppure l’esatto numero (130/150000 ?)- non ha una rappresentanza univoca né sindacale né professionale. Il suo essere “operatore tecnico”, l’avere percorsi formativi differenziati per ciascuna Regione (Ente responsabile della formazione), il non poter partecipare a tavoli ufficiali fa sì che sia alla fine in balia di concezioni diverse della collocazione professionale.
Lo stesso accordo Stato Regioni del 2001, unico documento ufficiale che li menziona, ha però approvato con l’accordo del 2003 ( repertorio-atti-n-1604-del-16-gennaio-2003) una linea d’indirizzo ambigua e restrittiva, che l’allegato conferma. I percorsi formativi ulteriori in sanità (la famosa terza“S”!), danno la possibilità di collaborare a supporto di infermiera e ostetrica(???) . Chiede la terza “S” anche un’interrogazione presentata in Senato da un parlamentare della Regione Trentino Alto Adige, che più si è spesa in tal senso. 
Accanto agli obiettivi di sostenibilità del sistema socioassistenziale, di valorizzazione delle competente professionali degli operatori della Sanità e del Sociale, va affrontato con tutta l’urgenza dei dati e della gravità sociale l’obiettivo della qualità assistenziale per gli anziani non autosufficienti e con patologie dementigene. Come e con chi meglio si può soddisfare un’idea di qualità del “prendersi cura” di persone fragili ?
Da qui occorre partire per parlare degli Operatori socio sanitari.