Sono tanti i partecipanti quando si parla di salute e assistenza, dai microcosmi familiari per la cura per un congiunto, agli incontri assembleari delle diverse associazioni ed enti, pubblici e privati, per la individuazione della domanda e dell'offerta, per costruire o modificare le tipologie dei servizi e alla fine, stendere il progetto di programmazione pubblica di servizi sociosanitari.


Purtroppo poco è dato a sapersi cosa succede nell'ambito dell'offerta privata, almeno sulla partecipazione dell'utente e del familiare alla costruzione del percorso assistenziale.
Le associazioni di utenti, di familiari o di soci volontari- forse essi stessi inizialmente famigliari- sono cresciute in maniera esponenziale, soprattutto nelle regioni ove la cultura della partecipazione e del rapporto con la "res publica" ha più storia.
Nell'area anziani, ci sono le associazioni dei familiari, là dove le patologie, in genere di origine cognitiva, rendono difficile la partecipazione dell'utente diretto.
Esistono poi le associazioni composte prevalentemente da anziani, che promuovono attività ricreative, culturali e di aggregazione, che svolgono anche attività di volontariato per i vecchi in difficoltà. Sono organizzazioni collaterali ad altri organismi, tipo i sindacati pensionati o le parrocchie, o organizzazioni autonome di territorio
Le leggi, nazionali e regionali, hanno riconosciuto questo ruolo con strumenti di "accreditamento".
Tralasciamo perché non pertinenti in questo contesto, le false associazioni nate per truffare e partecipare alla distribuzione di fondi, anche se dovrebbero però far suonare un campanello d'allarme.
Mi soffermo, dopo la partecipazione dell'utente e del familiare, su quella di queste associazioni che, credo, proprio per potenziarne il valore, le risorse e l'affidabilità, dovrebbe essere oggetto di un dibattito più ampio, fuori anche dai loro confini.
Le associazioni possono continuare a rigenerarsi e rinnovarsi, solo se c'è una permeabilità con la società circostante, uno scambio di risorse umane, finanziarie, un dibattito costante per aggiornare obiettivi, offerte di servizio o di aiuto.
Provo a delineare alcuni nodi e relazioni tra il diretto interessato, utente pubblico o destinatario di attività volontarie, il familiare, le associazioni l'ente pubblico e il suo gestore profit e non profit.
L'interrogativo iniziale l' ho posto nelle note precedenti: qual è la partecipazione, la possibilità di avere voce in capitolo da parte del vecchio, a cui dovrebbero essere destinate tutte le energie coinvolte? L'impressione è che familiari, volontari, operatori pubblici e degli enti gestori, responsabili delle politiche sociali degli enti si muovano su piani paralleli non convergenti. Non è per malafede o voluta esclusione, ma solo una replica della legge del più autonomo (fisicamente, lessicalmente, caratterialmente, economicamente).
L'ho detto più volte: una persona con problemi cognitivi, di qualunque origine e a qualsiasi stadio, perde la sua identità, diventa un fantasma, non sarà più l'interlocutore contattato. Sorte non diversa capita anche all'anziano con non autosufficienza fisica e/o sensoriale. Chi lo interpella? Chi lo coinvolge nel dibattito se non fa parte delle associazioni di cui sopra? C'è in proposito una grossa falla informativa, che non restituisce ai decisori delle politiche pubbliche le nuove domande per mutamenti nei bisogni e nell'ambiente di vita. Su questo ritornerò in altra occasione, parlando di appalti.

Secondo interrogativo: quali rapporti s'instaurano tra le associazioni e gli esperti d'area (operatori, professionisti, primari) e le associazioni in conflitto d'interessi? Non solo sono coinvolte le case farmaceutiche o i produttori di ausili e tecnologie, ma le stesse società scientifiche, dei vari comparti.
Gli intrecci oscuri corrono spesso anche tra società scientifiche o di rappresentanza categoriale e i produttori.
Il capitale umano e l'energia profusa nelle attività di volontariato sono un segnale prezioso di democrazia e alle sue regole dovrebbero attenersi in tutte le loro espressioni e manifestazioni.
Nella storia della partecipazione nel sociale sotto le diverse forme, ci sono stati momenti di grande sensibilità al bisogno e creatività nella risposta.

Che esista anche un momento d'incertezza tra il mondo del no profit è abbastanza evidente, non tanto o forse non solo nella partecipazione e consistenza (dati sempre difficili da reperire) ma nella capacità di leggere la domanda del territorio, partendo dalla propria esperienza per confrontarsi con gli altri. Perché alla fine si dovrà scegliere quali nuovi aiuti ed interventi attivare, quali modificare, quali eliminare.
Tutto questo deve avvenire con assoluta trasparenza e disinteresse, anche quando costa dover rinunciare a dei programmi che hanno rappresentato l'identità e la forza del gruppo.
Entrare a far parte delle associazioni è molto difficile, perché al loro interno si sono consolidate dinamiche, gerarchie e convinzioni ferree. Poiché, spesso, chi non concorda esce senza lasciar traccia, è difficile cogliere opzioni e contraddizioni.
Quanto la loro "istituzionalizzazione" ha favorito il processo di rinnovamento?
Infine il terzo interrogativo riguarda il rapporto con il soggetto pubblico, spesso erogatore diretto o indiretto di contributi.
L'esigenza che la trasparenza, la valutazione delle attività e dei progetti, la definizione chiara di obiettivi da verificare siano i cardini del rapporto con il soggetto pubblico è non solo necessario, ma inderogabile.
L'intervento sociale e assistenziale, necessita di essere continuamente aggiornato, perché essendo rivolto a individui, richiede personalizzazione; nel momento stesso che si cristallizza, diventa inadeguato a soddisfare bisogni in evoluzione.
La qualità della partecipazione tra terzo settore ed ente pubblico è valutabile nella costruzione dei Piani di programmazione assistenziale, sociale e sanitaria.
Credo che nessuno sia convinto che le innumerevoli riunioni, i cosidetti "tavoli", le cabine di regia, i cruscotti e tutti le varie locuzioni introdotte, siano strumenti e modalità di partecipazione. Le decisioni poi seguono altre logiche. Né credo che alcuno sia convinto che le erogazioni dei contributi corrispondano e si declinino sulle attività svolte, per l'abitudine di elargire a pioggia.
Non è nella cultura italiana erogare fondi pubblici monitorando e valutando i risultati, come testimoniano le risorse europee perse negli anni.
Se la crisi morde lo stato sociale l'architettura della partecipazione alle definizioni delle scelte andrebbe rivista, ricorrendo anche a strumenti informatici per garantire equità, possibilità d'intervento, confronto, trasparenza e coinvolgimento anche delle forze non istituzionalizzate. Qualche idea potete trovarla anche in una mia vecchia intervista dal titolo " Prevenzione, un contributo dalla rete"(1) , all'autore del libro Wikicrazia, Alberto Cottica.

[1] http://www.perlungavita.it/cinque-domande-a/270-prevenzionelaiuto-intelligente-dalla-rete