esperti-di-troppoAvevo sospeso la precedente nota sulla partecipazione degli utenti e sulla sua qualità.
Riparto da qui per cercare di proporre principi e requisiti, soffermandomi sui tre attori: il singolo, i familiari, le associazioni.
La persona che interfaccia con un servizio o un professionista- amministrativo, sociale o sanitario o con qualsiasi altra competenza abbia- chiede:

• Di essere informato e avere spiegazioni sul suo stato
• Di essere ascoltato su come si sente, su di che cosa necessita, su che cosa vorrebbe fare, sulla sua percezione del suo male
• Di partecipare alle decisioni che lo riguardano e sui percorsi di cura da attivare.
Possiamo definire questa una relazione, una comunicazione, una fase di ascolto reciproco.
Ciò significa sapere come affrontare il futuro e cosa questo ci riserva, significa psicologicamente, fisicamente, professionalmente ed anche economicamente prepararsi.
Significa anche entrare, se si vuole, nella rete di cura di servizi pubblici e/o privati, di associazioni ed enti, professionisti e volontari.
Questo passaggio ha connotati differenti: può coinvolgere nel tempo persone diverse (operatori, familiari, centri di aiuto) può richiedere aggiornamenti costanti o diluiti nel tempo, può modificarsi nelle parole, nelle terapie, nelle prospettive.
Questa sua flessibilità e aderenza alla realtà, è la qualità da rispettare. Ognuna delle variabili elencate sono indicatori di questa flessibilità. I range di questi indicatori definiscono la qualità misurata.
Possiamo definire in tanti modi l'insieme degli attori, degli strumenti, degli accordi e delle decisioni concordate. Non importa, per le mie considerazioni, se all'interno ci sta un parere definito diagnosi, un involucro chiamato cartella sanitaria, un piano terapeutico, un farmaco o un'indicazione di attività sociale riabilitante, un diario di bordo e una cartella delle emozioni, una dichiarazione dell'anziano e una del parente.
Nessuno di questi strumenti/pareri significa un'etichetta o il timbro dello stigma: sarà l'interpretazione che potrà esserne fatta, ma la strumentalizzazione può farsi per qualsiasi atto o frase.
Importa che la lettura di quello stato individuale sia accurata, multisciplinare, costruita con conoscenze specifiche, ma mai assolute, incardinata in un tempo e in una situazione.
Ciò che ci deve essere in quel contenitore e vi devono essere riportati in modo corretto e non interpretati:
• pareri, referti, piani assistenziali e terapia farmacologica proposti dai professionisti, possibilmente di più discipline;
• dichiarazioni, aspettative, bisogni, dei soggetti partecipanti a quell'incontro (persona/utente/paziente/, famigliare se necessario e se esiste,
• i professionisti diversi chiamati ad esprimersi
• la testimonianza scritta del periodico aggiornamento di tutti i documenti lì contenuti.
La partecipazione dell'utente non è una presenza passiva, né un monologo al vento: è una testimonianza e un espressione di volontà predominante, che se non accolta richiede sempre una motivazione scritta.
Niente a che fare con l'attuale pratica del consenso informato, per intenderci.
Richiamo perché mi sembrano calzanti in questa riflessione alcune parole di Ivan Illich (1), il pensatore che Erich Fromm, citato nella prefazione del libro, definisce con "radicalismo umanistico" e afferma che "L'importanza delle sue riflessioni....attraverso lo shock creativo che comunicano, stimolano energia e speranza nel futuro...."
Con il suo stile dissacrante e polemico, ma certamente stimolante , afferma che " ... i nuovi specialisti, soprattutto i medici e gli operatori sociali....acquisiscono il potere legale di creare il bisogno, che, in base alla legge, essi soli hanno poi il potere di soddisfare" ed ancora " " E' divenuto uno "scienziato della salute"... e ha cominciato a trattare con "casi" anziché con "persone", ritrovandosi, quindi, a tutelare gli interessi della società invece che quelli dell'individuo". Però conclude a questo proposito " Bisogna tuttavia evitare di confondere l'uso pubblico di conoscenze esperte oggettive con l'esercizio di un giudizio normativo emesso da una corporazione professionale."
Quindi perché la diagnosi non sia quest'ultima fattispecie, occorre inserire tutti quegli elementi e quelle condizioni che la rendano utili all'individuo.

I familiari

Sono il terzo polo del triangolo di cura: utente, familiare, operatore sanitario.
La presenza del familiare a volte è indispensabile, qualora, specie per anziani con demenze in stato avanzato o con patologie cerebrali, non sia possibile un dialogo diretto con l'interessato. Con un'attenzione però (fu oggetto di una mia consulenza/valutazione specifica di qualità in un grande istituto per anziani): verificare che il silenzio dell'anziano sia determinato da condizioni mentali compromesse e non da rassegnazione, da consenso dato, più o meno condiviso per la pace in famiglia, da situazioni e ricatti di varia natura. Così come anche le condizioni fisiche e mentali raccontate dai parenti non sono sempre reali.
Detto questo per collocazione sempre da parte degli anziani, perché più fragili, credo che il familiare stia assolvendo un ruolo determinante nel prendersi cura del vecchio ed è colui che conosce meglio la situazione. Nella sua narrazione rientrano lo stress, la stanchezza, i problemi personali e familiari (coniuge, figli) che sono indotti da un lungo periodo di accudimento.
Le sue osservazioni, le sue esigenze hanno piena dignità e valore, anche con l'angoscia manifestata, nella costruzione di un piano di cura.
E' pure vero che le relazioni in un triangolo sono sempre molto complesse e più difficili da gestire, in particolare se l'anziano è ricoverato in una struttura residenziale con una presenza costante degli operatori. Tra questi, l'anziano e il famigliare le dinamiche sono diverse. Se si aggiunge che gli operatori sono distribuiti su una scala gerarchica infinita, che va dal personale alberghiero, cuoca compresa, passando per OSS, Infermiere professionale, animatori, medico, specialisti, direttori e coordinatori mantenere prioritaria la volontà e la partecipazione dell'anziano rimane obiettivo qualificante, ma ad ostacoli.
La partecipazione dei famigliari e degli anziani non si limita allo spazio della prestazione o della cura. Sono, come diretti interessati, i primi possibili valutatori del servizio di riferimento.
La partecipazione ed il parere diventano atti collettivi e come tali sono condizioni necessarie perché la partecipazione non sia solo una manifestazione di volontà, di dignità e di diritti individuali, ma assuma un valore politico sociale e organizzativo.
Siano pubblici o privati i gestori entrano in gioco elementi come i costi, la scelta del personale, la formazione, gli strumenti di controllo e di valutazione.
E' mia convinzione che ad ogni livello di partecipazione, la collaborazione e i migliori risultati provengono sempre da una corretta informazione e da un riconoscimento di diritti e conoscenze. Poi il resto viene, anche con fatica, costruito. Questa necessità cresce quando anche i familiari adottano una forma associativa, la cui partecipazione richiederà altre regole.

[1] Illich Ivan ed altri, Esperti di troppo- Il paradosso delle professioni disabilitanti, Nuova edizione italiana a cura di Bruno Bortoli che scrive  anche la prefazione – Edizioni Erickson 2008.

 

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