Sono apparsi recentemente, su http://www.lavoroculturale.org/category/focus/reparto-agitati/ , a firma di Riccardo Ierna e Luca Negrogno due articoli(1) in cui sono richiamati alcuni nodi del modo di essere dei servizi e della partecipazione degli utenti e familiari.
Riassumo la riflessione posta in alcune parole chiave: inclusione, partecipazione, empowerment, utenti, familiari, volontariato, territorio, comunità, negoziazione degli interessi, programmazione.


Non entro direttamente nella discussione aperta perchè non conosco la realtà dei servizi di salute mentale, ma ritengo che molti degli interrogativi posti siano trasferibili nell'area degli anziani e della disabilità. Molti sono i denominatori comuni: la cultura dominante che, come per il disagio mentale, sta adottando lo stigma dell'esclusione nei confronti della vecchiaia e della non autosufficienza, il rischio dell'autoreferenzialità delle diverse associazioni e della subordinazione di queste al potere forte dei referenti sanitari. Comune è anche l'obiettivo, ripreso, con una citazione (2) nel corso di quel convegno da Maria Augusta Nicoli, area Comunità, Equità e Partecipazione dell'Agenzia sanitaria e Sociale della Regione Emilia -Romagna: "La premessa sarebbe che il prendersi cura oggi va collocato sempre più in una ottica territoriale, di luogo. Il prendersi cura oggi vuol dire: "prendersi cura di quelle strade, di quelle persone che abitano in quelle case", e non prendersi cura di "categorie" (anziani, bambini, adolescenti, portatori di disagio).Questa può essere la premessa che ci permette di dire in maniera precisa cosa va chiuso e cosa va iniziato. Questa è la premessa sollecitata dalle esperienze di partecipazione".
Parlando di welfare è sempre presente la necessità di partecipazione del singolo, utente e/o cittadino, delle associazioni, degli operatori. 

La mia lettura, per qualche competenza in merito e per esperienze rielaborate, fa riferimento alla qualità dello scambio partecipativo tra operatore e utente, fra associazioni e servizi e alle caratteristiche di questi, tra associazioni, singoli cittadini ed enti pubblici e comparti di questi per elaborare politiche di settore, programmazione e nuove tipologie di offerta e di risposte.

La partecipazione ( pars/capere- prendere parte) ha diverse declinazioni, coinvolgimenti e obiettivi e modalità di espressione, comune è il senso di presenza attiva.

Queste prime riflessioni partono dalla dimensione interpersonale tra utente e operatore/professionista.

La partecipazione , infatti, nei servizi e nella programmazione sociale e sanitaria ha due piani distinti:

  • la partecipazione dell'utente e/o del suo familiare alla costruzione del proprio percorso di cura e salute;

  • la partecipazione delle associazioni dei familiari e delle associazioni di volontariato, siano esse per patologia o categoria, o per scopi solidaristici, per il funzionamento dei servizi e per la programmazione sociale.

La partecipazione dell'utente e/ o del familiare che l'assiste (caregiver)

Nel convegno citato sono state presentate forme diverse di partecipazione di utenti e familiari, oltre a quelle conosciute delle associazioni. In particolare due esperienze: la presenza incardinata (anche retribuita) nei servizi come “esperti” (l'UFE - utenti familiari esperti-di Trento) e l'esperienza dei “Facilitatori” di Reggio che aiutano il rapporto tra tecnici e utenti, prestando ascolto e aiuto.

Ho più volte parlato, anche nei dibattiti sull'integrazione sociosanitaria del rapporto tra operatore e utente, dello scambio di conoscenze secondo gli assunti della partecipazione. Io credo che questo rapporto tecnico/utente si costruisca nel tempo, alimentato da scambi di conoscenze, personali e professionali, relazioni verbali e non verbali, atti e azioni di riconoscimento reciproco di fiducia e di affidabilità, superamento degli ostacoli di comunicazione.

Il primo ostacolo è nella comunicazione diseguale. Per queste note ho ripreso in mano alcuni libri. Il primo che presento anche a margine, di Lucia Fontanella ,“La comunicazione diseguale- Ricordi di ospedale e riflessioni linguistiche”, (Il pensiero scientifico editore, 2011) è stato scritto dopo una degenza ospedaliera. Lucia è stata  docente di materie filologiche e linguistiche all'Università di Torino e adotta alcune categorie, non consuete, utilizzate per analizzare. Diseguale, dice l'autrice, perchè hanno potere diverso, nelle scuole, negli ospedali, nei servizi, nei tribunali, nelle caserme. C'è un soggetto in svantaggio rispetto l'altro. Riconosco che nei servizi di salute mentale molto si è operato per togliere barriere, per sdrammatizzare la scrivania del medico, per superare formalità gerarchiche, forse anche troppo. Questo però non ovunque in altri comparti.

Lucia Fontanella afferma che “ Nella comunicazione diseguale si riscontra in particolare uno sbilanciamento nel possesso dello spazio, del tempo, della lingua”. Questo vale io credo in tutti i servizi; in ospedale (in ambulatorio, in un Centro Diurno?) ha diseguaglianze ulteriori: tu hai un camice io sono privato dei vestiti, io sto a letto e sto male, tu incombi in piedi e giri in casa tua .

Ancora: non credo che esista un utente o un familiare “esperto”, ma persone portatrici di informazioni e valutazioni personali, anche rielaborate, che si accumulano e si modificano nel tempo, nell'interscambio con i diversi professionisti disponibili a questa comunicazione bilaterale. L'utente è il maggior esperto, non automaticamente per gli altri, ma per se stesso, perchè è il “raccoglitore/contenitore” fisico, mentale e psicologico dei diversi impulsi che riceve: tecnici, familiari, sociale, ambientali. In una posizione di"esperto" quali sono le dinamiche che si attivano tra tecnici,"esperto" utente normale? Le triangolazioni nelle relazioni di cura, incombono sempre nei rapporti interpersonali e sono difficilissime da gestire.

Ogni utente, penso, abbia necessità di veder distinti i ruoli e con i ruoli le assunzioni delle diverse responsabilità.

Ancora: va distinto il rapporto professionista/utente, che ha una valenza strettamente privata, anche se richiede la costruzione di una rete di altri professionisti per assistere quella persona, nella sua casa, nella sua strada e nella sua comunità.

Infine, parlando proprio di integrazione sociosanitaria, manifestavo l'esigenza di andare oltre: non sono solo i servizi che si devono parlare, ma la qualità della cura nasce dalla qualità della partecipazione di tutti i soggetti coinvolti. Questa qualità ha, come dai sacri testi, principi, requisiti, criteri ed indicatori per misurarne gli esiti.

Il resto alla prossima puntata.

1)

Gli articoli richiamati "Cambiare i servizi di salute mentale?” e "L’inclusione è terapeutica?"di Riccardo Ierna e Luca Negrogno sono consultabili in http://www.lavoroculturale.org/category/focus/reparto-agitati/ e fanno riferimento ad un convegno, svoltosi a Modena lo scorso 24 Ottobre “utenti e familiari: nuovi soggetti per nuove politiche sanitarie” a cui hanno partecipato gli aderenti al Coordinamento Nazionale degli Utenti della Salute Mentale.

2)

Maria Augusta Nicoli, (si spiega nella nota dell'articolo che qui riporto -NdR), fa qui riferimento a una distinzione molto importante per le politiche sociali: la distinzione people\place. Questa distinzione è stata spiegata così da Alessandro Coppola: “l’alternativa fra una cosiddetta opzione people – caratteristica del caso americano – ed un’opzione place – viceversa tipica di quello francese. L’opzione people punterebbe al contrasto dei fenomeni di marginalità urbana attraverso una sorta di scommessa sulle popolazioni e prima ancora sugli individui in situazione di difficoltà; l’opzione place viceversa insisterebbe di più sulle condizioni di svantaggio proprie di ciascun territorio attraverso politiche di normalizzazione soprattutto sul versante dell’offerta pubblica di servizi”.