Un cartello di protesta, nell’ultima manifestazione a Roma dei malati di SLA, rivendicava il diritto della famiglia a scegliersi gli assistenti famigliari, rifiutando le prestazioni degli operatori delle cooperative sociali, quasi ovunque in tutto il paese, gestori ed erogatori del servizio.

Purtroppo uno dei manifestanti è morto di sera in albergo- nessun rapporto con l’evento- se non quello del drammatico stato di salute di questi cittadini.

Però lo slogan del cartello pone un interrogativo pesante: l’assistenza domiciliare serve, aiuta, potrebbe/dovrebbe essere modificata, come in che modo, in che direzione?

Volevo chiamare questa riflessione “ buco nero dell’assistenza domiciliare” come  ulteriore puntata del tema dell’umanizzazione e personalizzazione degli interventi nel rapporto di cura, perché dell’assistenza domiciliare sappiamo ben poco, poi ho scelto la proposta.

 

Pochi settori dell’assistenza sociosanitaria presentano:

·            la maggior frammentarietà e disomogeneità,

·            processi di accreditamento assurdi ( spesso si accredita il gestore e non il servizio erogato),

·            carenze di processi di lavoro e di procedure operative se non per le prestazioni di nursing di base ( igiene, vestizione, mobilizzazione eccetera),

·            assenze di strumenti valutativi sui risultati per il singolo beneficiario o su gli esiti di progetti mirati,

·            frammistione pericolosa tra logiche organizzative e metodologie d’intervento tra pubblico e soggetti esterni,

·            inesistenza di rapporti strutturati tra sociale e sanitario quando il beneficiario è unico, lo spazio è quello domestico, le prestazioni come sempre intrecciate,

·            infine, filo conduttore di questo servizio è la qualità del rapporto che s’instaura tra operatore e utente, all’interno di una casa, la cui valutazione non può essere osservata direttamente.

Non credo che l’assistenza domiciliare sia mal governata sempre dalle imprese cooperative o private, attuali gestori del servizio, a finanziamento pubblico.

Anzi in assenza di riferimenti precisi e di conoscenze condivise si sono fatti grossi sforzi, per assicurare risultati adeguati e un’accoglienza gradita da parte dell’utente.

Provo ad esplicitare i nodi dell’assistenza domiciliare che nel tempo non solo si sono stratificati, ma si sono anche “arrugginiti” al punto che non si sa come sciogliere.

Parlando nell’ultimo articolo della traduzione operativa dei concetti di personalizzazione e umanizzazione nei servizi residenziali indicavo tre aree d’intervento: formazione del personale, criteri dell’organizzazione, strumenti di valutazione.

Sono ovviamente gli stessi per la domiciliare con uno scenario molto più complesso, che determina anche la protesta romana, e la richiesta che soldi pubblici siano assegnati ai potenziali beneficiari, che scelgono da chi farsi assistere.

 

La casa

In primo luogo lo spazio d’intervento non è un luogo terzo “terra di nessuno” come una residenza o un ospedale, ma l’abitazione della persona. Non si può “personalizzare” prescindendo da questo fattore. Perché la dignità dell’anziano s’intreccia con il rispetto della dignità della casa, anche se spesso inidonea. Nella casa possono esserci anche altre persone, dal coniuge, alla badante ai figli,

L’operatore domiciliare con questo contesto deve essere soggetto interattivo, perché quando lui esce, sono gli altri, non i colleghi, a continuare la cura.

Non si può umanizzare prescindendo dagli orari di vita che una persona ha sino a quel momento adottato e che, quando esce l’operatore, volente o nolente continua ad osservare. E’ difficile che un servizio che si svolge ad ore, sull’arco della settimana e del mese, in tante case diverse possa rispettarne le consuetudini di tutti, ma questo deve essere l’obiettivo al quale tendere. Casa e orari vogliono dire abitudini consolidate ( il pranzo, il bagno “ della domenica”, l’accompagnamento a sportelli pubblici o alla messa) con le quali fare i conti, non perché tutto sia a carico dell’operatore, con un PAI da rispettare, ma perché meno si sconvolge il tran tran di una vita, meno s’induce stress, paura, rifiuto.

 

I servizi coinvolti

Entriamo nel campo organizzativo in cui oltre alle difficoltà normali di gestione si sommano gli incontri, quasi tra alieni, tra gli operatori del servizio socio assistenziale ( spesso di cooperative) e quelli del servizio sanitario ( infermieri, riabilitatori) magari della stessa cooperativa, ma rispondenti ad un committente diverso, l’ASL.

Anche in questo caso rendiamo in anticipo merito all’esperienze positive, che speriamo di ospitare e analizziamo lo stato di fatto più comune.

Le prestazioni sociali e sanitarie, si possono sovrapporre, intralciare, difficilmente s’integrano e si programmano unitariamente. Ho sempre sostenuto che tutti gli interventi a domicilio dei servizi sanitari, si sono sempre espletati come fossero extra moenia: si fa così in ospedale, si fa così a casa. Che poi il servizio si esaurisca in una prestazione cadenzata, questo non importa. Se devo fare una medicazione, non mi preoccupo che sia prima stato fatto il bagno dall’operatore sociale.

Questi aspetti pratici, quasi banali, sono però la sentinella della non integrazione, della poca efficacia, se non spesso d’inappropriatezza e spreco, da una parte o dall’altra o da entrambe.

 

La responsabilità

L’organizzazione che abbiamo auspicato per le residenze costruire su piccole isole, qui deve ridursi all’isola domiciliare per esprimere tutto il potenziale beneficio.

Nella domiciliare, più che nella residenza in cui diventa d’obbligo una conduzione unitaria, si annida un altro tema spinoso. Chi organizza e gestisce il servizio e il rapporto con l’utente? il committente tramite i suoi organi tecnici ( assistente sociale, caposala, dirigente di distretto o d’area) oppure il soggetto gestore che ha un’autonomia d’azione definita dalle norme contrattuali?

Nel servizio domiciliare il trasferimento delle modalità organizzative e decisionali dal committente pubblico al gestore profit e no profit, ha portato nel servizio ostacoli, vuoti di potere e di responsabilità, decisioni improprie, lungaggini, che sono tutte ricadute sull’utente.

Questo credo non sia estraneo alle proteste di questi giorni per una gestione diretta del privato dei fondi pubblici, senza alcun controllo. Non riprendo il tema dei voucher, introdotti con la legge 328/2000 e snaturati dall’intromissione politica, ma la libertà di scelta non può essere disgiunta dal controllo dell’uso delle risorse pubbliche e dei benefici derivati agli utenti.

Infine, in domiciliare l’organizzazione, più che in struttura, deve saper confrontarsi e coinvolgere i caregiver, i familiari le “badanti”, ma anche il vicinato, il volontariato e la comunità. Questa sarebbe condizione di umanizzazione e coesione sociale, ma probabilmente anche di miglior utilizzo delle risorse.

Su organizzazione, formazione del personale, utilizzo delle risorse rimane davvero un altro buco nero: la totale ignoranza in materia di tecnologie avanzate per un servizio efficiente, la sicurezza degli anziani, la valutazione di operatori e prestazioni. Da qui ripartiremo la prossima volta.