Quando oltre vent’anni fa assunse, nelle case e nelle residenze per anziani, una dimensione dirompente la presenza di persone con problemi cognitivi, comportamenti strani, perdite di memoria, che non riconoscevano i familiari, si comincio a parlare di morbo d’Alzheimer. 

Magari ce n’era qualcuno anche prima, ma allora il detto polare era “ è vecchio, è arteriosclerotico”.

Fu un impatto sconvolgente, soprattutto per i familiari, per chi doveva prendersene cura, all’oscuro di tutto e senza alcuna cognizione in materia, neppure per le elementari azioni d’accudimento, sui comportamenti da tenere, quando spesso si scatenavano anche reazioni violente, forse, per quel che sappiamo oggi, per involontari approcci inidonei.

Era difficile anche custodire e vigilare perché queste persone non si allontanassero nei loro vagabondaggi nei ricordi d’infanzia. Era difficile far loro mangiar qualcosa o fargli fare il bagno ma, nello stesso tempo, il coinvolgimento emotivo del familiare, lo stress e l’ansia di accudimento alimentavano nel familiare il senso di colpa, la sfida a volersene occupare da solo, nel non voler abbandonare il congiunto. Quante persone stremate e avvilite, con il senso della sconfitta si presentavano ai servizi per anziani chiedendo un aiuto. Era quasi sempre un limite raggiunto perché la “coppia, figlia/genero-figlio/nuora” era scoppiata. Non c’era più una vita normale nei tempi e nei riposi, la stanchezza esacerbava il clima. In molti casi, in mancanza di altre soluzioni, se non era possibile il Centro Diurno si accettava la persona nelle strutture per anziani. Gli operatori non erano pure loro pronti inizialmente a prendersi cura di questi vecchi: la loro formazione era per i disabili funzionali e sensoriali, non per disabili mentali.

Qui avvenne un corto circuito a mio parere che, pur nella particolare attenzione che si cominciò a rivolgere alle persone colpite da demenze di vario genere, ritardò la crescita di una cultura della cura delle patologie cognitive degli anziani rivolta prima alla persona poi alla patologia.

Nelle persone, nei familiari, nei cittadini la malattia mentale fa paura sia che derivi da scompensi psicologici o psichiatrici sia che sia una demenza degenerativa  o cardiovascolare. Il matto, il folle ci mette in crisi perché non prevedibile, fa saltare le nostre certezze e le nostre logiche. Se uno è matto va tenuto a distanza, anche perché “ lo sarà” sempre. Lo stigma d’antica memoria che colpisce le persone con disagio mentale, viene ribaltato anche sugli anziani- a volte non proprio anziani- colpiti da morbo d’Alzheimer. E’ vero che questi non guariranno per il percorso degenerativo della malattia, ma, nel sentire comune, anche quelli che sono passati nei manicomi non guariranno mai.

Anche la scienza medica, sempre veloce ad occupare spazi vuoti o a vendersi come taumaturga, affrontò i sintomi dell’Alzheimer come fosse una patologia acclarata. Qualcuno, dice Andrea Fabbo nell’intervista a lato, comincia a mettere in discussione che sia anche una malattia.

Come succede in questi casi ha prevalso il ricorso al farmaco e alle pratiche invasive: per sedare, per alimentare, per curare i disturbi intestinali, in un circuito perverso che riduceva presto la persona ad un vegetale o almeno ne accelerava il percorso in questa direzione.

Stigma e sanitarizzazione, così come per i sofferenti psichici, hanno fatto del malato d’Alzheimer un soggetto anonimo, senza caratteristiche personali, considerato per il “negativo” che mostra e non per il positivo, l’emozionale, i sentimenti, la percezione degli altri e dell’ambiente, dei suoni, delle voci e della musica.

Un’immagine di quasi trent’anni fa mi è presente: una vecchia signora magrissima, in una residenza per anziani, in uno stadio avanzato del morbo, nel momento delle attività d’animazione, si teneva sulle ginocchia un gatto, tenendogli costantemente una mano sulla schiena. Era una mano tremante e insicura, ma il gatto non si allontanava e appena gli anziani scendevano nel salone entrava per cercare la vecchia e lei da quel momento non chiamava, non si lamentava, ma continuava d accarezzare il suo amico. Era una forma molto semplice ed elementare di pet -therapy, che allora suscitava molte proteste perché gli animali, pur curati vaccinati e pasciuti, non potevano”per ragioni igieniche” entrare in strutture pubbliche.

Oggi, forse perché i farmaci hanno fallito, riacquistano dignità e apprezzamento gli interventi “psicosociali”, ancora una volta, credo, in una lettura riduttiva.

Gli interventi psicosociali non sono cure di un altro professionista d’area: sono accomunati - qualunque sia la specializzazione dell’operatore agente- da un’attenzione alla persona, al suo vissuto alla sua storia, alle sue sensazioni, ai suoi sensi e alle sue emozioni. Gli approcci sono di vario genere- pet- therapy o musica, il teatro o il massaggio, i profumi o la coltivazione delle piante o l’allevamento delle galline- ma ognuno cerca di instaurare una relazione con una persona che la malattia imprigiona, per coinvolgere in un cerchio magico operatore, anziano, familiare, altri partecipanti del gruppo. In questo cerchio si può scambiare informazioni, serenità, contatti, relazioni, emozioni. E’ una cultura diversa che oggi apprezziamo nei confronti del malato d’Alzheimer, ma vorremmo che fosse universalmente condivisa per tutti i vecchi, che non sono sinonimo di malati, e per tutte le persone.

Forse aiuterebbe a guarire i veri ammalati, prevenire delle malattie o ritardarne il peggioramento.

Forse l’investimento, anche in risorse economiche e intellettuali che è stato fatto per la cura dell’Alzheimer (questo dobbiamo dare atto che è stato possibile perché coinvolto il settore sanitario) è in ogni modo servito per riconsiderare gli interventi “psicosociali” che, chiamiamoli come vogliamo, sono una manifestazione d’interesse per la persona, prima che per la malattia.

Se poi alle persone con morbo d’Alzheimer, togliamo anche la etichetta di dementi, abbiamo fatto un altro passo avanti per coinvolgere il comune sentire in una solidarietà almeno intellettuale.