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L’uguaglianza nasce da una parità di diritti: diritti ad essere considerati, diritti a vedere riconosciuto il proprio apporto alla società, diritti ad essere aiutati ad eliminare le disequità, diritti esigibili e rispettati senza dover sempre e in ogni occasione far valere  e spiegare le proprie ragioni, diritti a salvaguardare la propria identità, dignità, diritti ad essere persone.

 

Ne abbiamo parlato sinora nelle differenze tra quelli considerati normali e  quelli definiti diversi, siano essi disabili, vecchi, neri o gialli, occupati o disoccupati.

Ora mettiamo al centro e vorremmo colorarlo come un arcobaleno, nella complessa struttura sociale, il diritto di avere una propria collocazione e visibilità di chi accudisce, per molto o poco tempo, un proprio familiare o parente non in condizione di gestirsi autonomamente.

Oggi si chiama caregiver-portatore d’assistenza- perché si preferisce il potere di sintesi dell’inglese alla lingua nazionale. Nel mio dialetto c’è  un’espressione molto  umana”fare del bene” in senso pratico non come elargizione benefica. Si andava a “far del bene” alla vecchia rimasta sola, alla madre con tanti figli, alla persona ricoverata in ospedale, senza familiari che la curassero. L’assistenza non era solo un insieme di azioni di cura, era una manifestazione d’affetto, d’amicizia, di vicinanza, di “voler bene”

Sono calcolate in circa nove milioni le persone che accudiscono un proprio caro, per tutta la vita se disabile dalla nascita, negli ultimi anni di vita in molti casi, se anziano non autosufficiente, per pochi e dolorosissimi mesi  se malato terminale.

E di questi milioni di persone il 90 % si dice che siano donne. Tutti questi dati in realtà nessuno li conosce. Sappiamo  solo quanti sono i disabili riconosciuti, calcoliamo approssimativamente i malati d’Alzheimer, non sempre vecchissimi; niente sappiamo di  vecchi semplicemente non autosufficienti nella vita quotidiana, di persone con tumore in stato avanzato, di ragazzi e ragazze con disagio psichico che trova le manifestazioni più disparate, ma ancora non catalogati in una qualche malattia mentale. Dietro a questi c’è una famiglia, dei figli o dei genitori o dei fratelli, delle mogli o dei mariti che si sobbarcano in completa solitudine le fatiche e le ansie, gli stress e i sensi di colpa, le limitazioni continue alla propria vita e spesso anche le umiliazioni da parte di chi dovrebbe aiutarli, medici, assistenti sociali, impiegati degli enti di assistenza e tutti coloro che  in ogni caso li incontrano: dai responsabili dei parcheggi ai controllori dei trasporti, ai gestori dei ristoranti che non vogliono scontentare i clienti” agli amministratori di condomini che non ritengono necessario l’ascensore.

Abbiamo chiamato questo sito” per lunga vita” pensando agli anziani, ai cronici a chi soffre di disabilità permanenti per augurare loro una vita normale e senza barriere.

Oggi vogliamo dire “Per lunga vita “ a chi si prende cura di loro.

Vorremmo promuovere  anche in Italia una giornata per coloro che assistono persone non autonome, perché sia riconosciuto il loro impegno e l’importante casella che occupano nel reggere i fili di uno stato sociale, perché sia data loro visibilità, ruolo e diritti.

Non sempre sono diritti onerosi: non essere costretti a licenziarsi per assistere un proprio caro, poter riprendere il lavoro in una  posizione lavorativa non punitiva, vedersi riconosciuti percorsi privilegiati nell’accesso ai servizi sociali e sanitari in questa loro funzione d’accompagnamento. Ed ancora: il diritto ad essere informati su come svolgere correttamente il lavoro di cura, di partecipare ed essere ascoltati nel costruire i percorsi assistenziali dei propri cari, ad avere il supporto anche psicologico degli operatori e non essere considerati dei “disturbatori”

Nel corso degli ultimi anni sono migliaia le associazioni che si sono create tra i caregivers. Inizialmente riguardavano solo i famigliari di persone con disabilità. Poi le stesse persone, portatrici di qualche disabilità sono diventati soggetti autonomi, titolari della funzione di tutela della categoria. Poi con l’esplodere delle demenze senili sono nate le varie associazioni questa volta dei figli, delle nuore e dei generi o dei fratelli, che sentivano la necessità di riunirsi, di raccontarsi, di trovare strade per aiutare il congiunto ma anche se stessi. Spesso chi era entrato in associazione per un fattore contingente, poi vi è rimasto per trasferire la propria esperienza. Più tortuoso il percorso dei famigliari di ragazzi  con handicap cognitivo o sensoriale o motorio o una somma di questi. C’è sempre stato un  atteggiamento ultraprotettivo verso il ragazzo più fragile e “ sfortunato” che ha portato a coniare e promuovere quel grande movimento del “Dopo di noi”.

Oggi tra i caregivers si fa strada anche la consapevolezza della salvaguardia della propria integrità fisica e psicologica, anche come condizione per reggere la fatica di cura.

Sono meccanismi complessi che investono i professionisti della cura, ma anche la società, non solo perché si chiede loro di sopperire alle latitanze del pubblico, ma anche perché solo una società matura e consapevole, può essere di sostegno a chi ha la responsabilità della cura. Solo una comunità solidale può trasformare una provvidenza economica, un sussidio o una pensione  in uno strumento d’inclusione sociale e non in una beneficenza al bisognoso.

La società consapevole e la comunità solidale crescono se sono investiti del problema. Nel mondo della comunicazione funzionale quantità e qualità dei messaggi trasmessi. Oggi forse nessuno saprebbe qualcosa della ricerca se non ci fosse la maratona televisiva di Telethon o il Premio Nobel di Rita Levi Montalcini.

Analogo deve essere  l’obiettivo per chi si prende cura di un proprio familiare. I suoi diritti si sostanziano di pari passo con il riconoscimento della funzione svolta, ma soprattutto, nella consapevolezza di ognuno di noi, di poter essere o diventare assistente o di aver bisogno di un'assistenza.

Partiamo in questa campagna agganciandoci alla "giornata del caregiver" promossa dal “Consorzio anziani e non solo” Manterremo, se ci riusciamo, uno spazio aperto continuamente su questo sito. Individueremo altre occasioni anche pubbliche per parlarne.

Chiediamo a tutti,  singoli e associazioni, che si sentono coinvolte in questa attività di appoggiarci, darci consigli e suggerimenti. Magari trovare una versione italiana efficace come caregiver e non per sciovinismo, ma per farci capire. Lo spazio è a disposizione.

Le ragioni ci sono. Occorre dare loro gambe e visibilità.