Nelle  "Mille parole "di aprile annotavo alcune riflessioni: gli anziani sono spaventati da mille malattie, in primo luogo la demenza. La maggioranza di loro scruta e interpreta ogni mutamento nelle loro prestazioni quotidiane, come un avviso di morbo di Alzheimer.
Come e da chi gli anziani sono informati sul tema “demenza”?
Quali sono le domande a cui non ricevono risposta o che hanno coraggio di porre? Quali sono, in una società che invecchia le condizioni culturali e ambientali, oltre che sociali, di cui il sistema nel suo complesso si deve fare carico? È sufficiente una città “amica” della demenza o serve una comunità informata?

Si riversano sugli anziani migliaia di consigli per la prevenzione, con lo stesso “stile consumistico” e la stessa approssimazione con cui si promuovono “sani stili di vita” contro tutte le diverse patologie, dall’obesità all’ictus all’infarto, ma anche per rincorrere un’eterna giovinezza.
Ogni giorno si annuncia una nuova scoperta importante per la cura, quando purtroppo ancora non si è costruito il puzzle definitivo della malattia e faticosamente si rintracciano le singole tessere del mosaico.
Se lo stress e l’ansia sono condizioni che possono facilitare l’insorgere della demenza, una parte di colpa dovremmo attribuirla al sistema comunicativo in primo luogo dei servizi sociosanitari e poi dei media, con l’aggravante di agire entrambi in una posizione dominante di teorica affidabilità e competenza.
Una coincidenza “culturale” proveniente dalla lettura di un libro di genere “un giallo” da poco pubblicato (di cui si parla in questo aggiornamento) “ Fiori sopra l’inferno” di Ilaria Tuti mi ha confermato che c’è uno spazio orfano, che gli operatori sociali e sanitari, i famigliari e gli amici formali e informali non praticano, perché spesso solo quando la demenza è in stato avanzato possono ricorrere a risposte assistenziali e in parte farmacologiche.
L’approccio alle “demenze” in questo nostro sistema sociosanitario è forse la punta emergente di una visione e lettura della non autosufficienza, che registra sempre e solo i deficit e le mancanze nello stato più avanzato di una persona, senza mai leggerli, nella loro evoluzione con la lente delle risorse di cui questa dispone, personali, famigliari e ambientali, della sua idea di benessere (richiamo doveroso ai libri di Atul Gawande), della sua forza interiore.
Si trascurano la sordità o l’isolamento e la solitudine del vecchio al quinto piano senza ascensore, per poi diagnosticare sintomi di demenza, con un danno umano e sociale immenso.
Alla fine come sempre l’attenzione si concentra sui percorsi tradizionali, che non coincidono quasi mai con il luogo in cui l’anziano, con le sue attese, vorrebbe vivere, nel senso profondo della “domiciliarità”. Perché in fondo, parlando di non autosufficienza, considerata solo come patologia e non come status probabile più o meno grave di una parte del percorso di vita, in realtà non si ascolta mai la persona se non per interpretare con i propri schemi la condizione sanitaria.
La demenza è una delle malattie in cui il “prendersi cura” interviene nelle fasi più avanzate. È possibile proprio per la sua gravita e diffusione provare ad affrontarla, oltre a quanto già previsto nei piani specifici di cura, con un coinvolgimento diretto delle persone, anziani e non, non tanto e non solo per ragionare in termini di prevenzione, ma per costruire metodi e contenuti di una corretta informazione, per individuare strumenti che supportino le carenze prestazionali tipiche dell’età, prima ancora che della demenza, per combattere la paura e lo stigma che le malattie mentali ancora suscitano nella società?
Propongo tre temi su cui ragionare:
a) Comunicazione e informazione finalizzate a rendere consapevoli delle possibili/ probabili defaillance, che non sono automaticamente patologie, che possono più frequentemente manifestarsi in età avanzata e i percorsi corretti da fare per una giusta conoscenza e consapevolezza, senza alimentare stress e paure;
b) Pratiche, comportamenti individuali o di gruppo, tecnologie innovative (Internet delle cose-Internet of Things IOT) che possono sopperire o ridurre le conseguenze di deficit di memoria, di orientamento, senso di insicurezza etc;
c) Gruppi di auto mutuo aiuto tra persone che denunciano certe difficoltà nella vita quotidiana che possono trarre esperienza e conforto dal confronto con altri nella stessa condizione, senza provare vergogna della loro condizione. Il manifestarsi di alcune forme di demenza anche precoci troverebbero un primo appoggio.
Le proposte operative per questi spazi hanno tutte un minimo comune denominatore: richiedono l’apporto di attori diversi, a cominciare dagli anziani, come testimoni narranti e decisori. Con loro si dovrebbero confrontare i diversi soggetti che a vario titolo sono coinvolti: cittadini interessati, associazioni di volontariato, operatori di discipline sociali (dalle assistenti sociali agli educatori, pedagogisti e psicologi), operatori dell’assistenza ( OSS, terapisti nelle varie aree, infermieri, medici), esperti di edilizia, di tecnologie innovative, trasporti e mobilità.
In altri termini l’invecchiamento della società richiede in primo luogo una maggiore attenzione a intervenire nella “normalità” di una popolazione anziana, che avrà sicuramente delle menomazioni fisiche ( udito, vista, mobilità, masticazione etc) e maggiori ansie e timori, senza attendere che l’avanzare degli anni, l’insorgere di patologie invalidanti siano accelerate anche dalla trascuratezza e non riparazione del danno.
Non a caso dalle statistiche emerge che in Italia la speranza di vita è più lunga che negli altri paesi europei, ma i vecchi vivono peggio i loro ultimi anni, ancor più se donne.
In secondo luogo, ancora un primato non lusinghiero per l’Italia, la non autosufficienza sembra essere area d’intervento solo del comparto sanitario, senza che l’intera società se ne faccia carico e che le diverse discipline si parlino tra loro.
Le aree prima individuate sono state trattate su Perlungavita in occasioni diverse con articoli mirati, con la presentazione di libri diversi, con l’illustrazione di esperienze specifiche, cui si può risalire con i link segnalati.
Emerge però con chiarezza, che molti dei riferimenti citati risalgono ad alcuni anni fa, spesso anche esteri. Anche la domotica, di cui IOT è un’evoluzione, si è rivelata un’opportunità per le classi giovanili con maggiore dimestichezza con internet e la rete, perché pochi hanno ritenuto che pure gli anziani dovevano essere informati e formati sull’utilizzo di internet, per superare questo divario di conoscenza che contribuisce all’emarginazione.
Partendo dal tema delle comunicazione, PLV per dare un suo piccolo contributo, ha chiesto e ricevuto preziosi suggerimenti da esperti di diversi settori, presenti in questo aggiornamento.

 


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