Del vincitore del Premio Nobel dell’Economia 2017 Richard Thaler, di cui non conoscevo neppure l’esistenza, mi hanno colpito nelle motivazioni per l’assegnazione due suoi concetti: uno che gli economisti devono ricordare che di fronte a loro ci sono degli uomini, su cui ricadranno le loro conclusioni e l’altro che, a volte, una spintarella gentile, piccoli aiuti (nudge) possono aiutare un comportamento umano più che tante regole e informazioni. Questi due spunti mi accompagnano su due temi ricorrenti in questo aggiornamento: l’assistenza alle persone con Alzheimer e l’utilizzo delle innovazioni tecnologiche.

Quando iniziai a occuparmi di servizi sociali oltre trenta anni fa, promuovemmo una giornata di formazione per gli operatori delle strutture residenziali per anziani, un po’ inconsueta per quei tempi.
Organizzammo un pullman con una cinquantina di operatori, (assistenti di base -si chiamavano così allora i progenitori degli OSS- infermieri, responsabili per gli acquisti, oltre ovviamente ai direttori e ai medici di struttura, allora case protette) per visitare le prime sedi in Italia di attrezzature per l’assistenza. Erano prodotti e ausili tecnologicamente avanzati per l’epoca: letti snodati, con base a più posizioni, vasche da bagno e barelle per le persone allettate, sollevatori e altro.
Gli anziani non autosufficienti totali erano una quota minima, ma in continua espansione. In quel contesto formativo valutammo essenziale con i colleghi cercare attrezzature che garantissero una mobilità dell’anziano in sicurezza, un aiuto al faticoso lavoro degli operatori, la possibilità di garantire, con rispetto della privacy, l’igiene e la pulizia necessari alle persone e agli ambienti.
Poi irruppe l’era di internet con tutte le sue innovazioni nel campo della comunicazione, delle facilitazioni nel gestire atti e azioni quotidiane, nell’assicurare sicurezza e confort, nell’organizzazione delle attività professionali e individuali.
Dopo l’introduzione degli ausili e degli strumenti per la mobilità, che anche per l’interesse diretto della grande organizzazione ospedaliera ebbe una grande diffusione, all’inizio del terzo millennio fu l’epoca della domotica.
Ora le attenzioni si concentrano sulla necessità di agevolare la vita quotidiana dei fruitori delle tecnologie, garantire loro una condizione di sicurezza, farli accedere nel miglior modo possibile all’utilizzo degli strumenti.
Questa excursus decennale di un protratto interesse per l’evoluzione tecnologica, nel mese dedicato alla lotta alle demenze, mi fa riflettere su alcuni interrogativi.
Non a caso in questo numero di PLV, ho affiancato ad altri contributi e informazioni sull’assistenza alle persone con demenza e alla lotta allo stigma, anche presentazione di alcune esperienze e progetti che adottano e propongono innovazioni tecnologiche in campi diversi.
Nelle “Mille parole” di settembre auspicavo che le interessanti esperienze dibattute nei vari convegni già concentrate sul benessere della persona, andassero oltre gli aspetti comportamentali per “confrontarsi con le emozioni e la voglia di tenerezza delle persone con demenza, incontrare il loro cuore”.
I progetti, le realizzazioni, le opportunità proposte nell’era del digitale per chi sono pensate?
Chi può usufruirne? Chi, oltre a chi trae vantaggio nell’accelerare tante funzioni (dalla comunicazione alla predisposizione di documenti, dalla prenotazione del biglietto di viaggio all’acquisto via internet) quali altri possono trarne giovamento? O meglio chi potrebbe trarne giovamento ma non è messo nella condizione di farlo? Ancora oltre: cosa si deve fare perché chi ne ha più bisogno possa trarne giovamento?
La telemedicina nelle sue varie espressioni può eliminare scomodi e difficili spostamenti, per compensare il mancato rapporto umano, le installazioni presso l’abitazione di strumenti diversi possono garantire un livello di sicurezza personale nel controllo dei parametri vitali della persona e del confort abitativo.
Possono anche aiutare nell’assunzione corretta dei farmaci o nell’attivare rapporti immediati con il famigliare o con il medico per assicurare prevenzione e controllo.Nel corso dei diversi progetti sono coinvolti anche gli utenti, selezionati secondo criteri rispondenti alla ricerca. Sono aiuti concreti per l'anzano e il caregiver
E poi? Quanto e quando questi risultati diventano un patrimonio disponibile per una popolazione che, se non altro per questioni anagrafiche, se non per patologie particolari, potrebbe trarne giovamento?
Se esce un’applicazione interessante di giochi per lo smartphone, la notizia corre tra i giovani e la promozione pubblicitaria è garantita.
Se le ricerche hanno prodotto strumenti e tecnologie utili per gli anziani quanti ne verranno a conoscenza? quanti e chi saranno i divulgatori attivi?
Quanti progetti di ricerca prevedono nel loro bilancio un investimento perché ci sia una diffusione dei risultati tra gli utilizzatori finali?
Quante sono le associazioni di anziani o disabili che fanno dell’alfabetizzazione informatica una loro priorità, oggi più necessaria delle infinite conferenze sugli stili di vita e l’alimentazione che ogni anziano può ascoltare trenta volte al giorno davanti allo schermo televisivo?
Se non si opera per una società solidale e la diffusione tra le persone anche anziane dei rudimenti di accesso ad internet, l’inclusione sarà sempre più lontana. A volte bastano “spinte gentili” o motivazioni coinvolgenti.
Ritornando al tema Alzheimer uno degli aspetti emersi è un esordio in età giovanile, che si protrae con un livello medio di demenza anche per diversi anni, che consente una certa autonomia non solo per le attività quotidiane e l’uso di strumenti semplici, ma anche per il mantenimento di una vita autonoma e il proseguimento di alcune o parti di occupazioni professionali.
Per queste persone già in possesso di cognizioni informatiche quali sono gli strumenti utili per sopperire alle carenze mnemoniche, a momenti di disorientamento, a difficolta di parola?
Più volte mi sono chiesta perché in Italia non sono attivi gruppi di auto mutuo aiuto tra persone con forme di demenza lieve, quale luogo anche per rielaborare paure ed emozioni tra soggetti nella stessa condizione, trovare insieme stratagemmi per affrontare piccoli imprevisti o difficoltà quotidiane?
Tanti- troppi- ancora si meravigliano che una persona con una demenza lieve o all’esordio possa intervenire in pubblico ed esporre i suoi problemi, la sua visione e la sua lettura della patologia che l’ha colpito, la spiegazione delle difficoltà incontrate e delle esigenze.
Parlo spesso di un libro  presentato alcuni mesi fa “Vivere con l’Alzheimer” di Cameron J. Camp (Erickson editore) uscito in una collana dal titolo “Capire con il cuore”.
Lo stesso invito lo rivolgo a chi fa ricerca e progetta tecnologie a supporto delle persone anziane: capire con il cuore significa parlare ed ascoltare le persone protagoniste.