Settembre mese dell’Alzheimer, è occasione per fare il punto sullo stato della cura: ricerca, assistenza, prospettive per le persone con demenza.
È condiviso e acquisito un concetto di cura che considera la persona nel suo insieme, ponendo attenzione non solo ai sintomi della malattia, ma anche alle sue possibilità, poche o tante che siano, di poter aspirare al massimo della qualità di vita possibile.
Sono tante le esperienze presentate, da seguire nel loro sviluppo.
C'è un filo comune negli indirizzi teorici proposti che si concentrano sul comportamento delle persone con patologie dementigene, all’esterno nella comunità e nella città e all’interno dei loro luoghi di vita, come una delle manifestazioni della malattia con cui misurarsi.

Il diverso per tanti motivi ora più che mai fa paura e, se non si può respingere con discriminazioni razziali, accuse di atti violenti, accaparramento di diritti dei “normali”, subentra allora lo scherno, il compatimento, la derisione su comportamenti “diversi” anche se patologici. Si parla di lotta allo stigma sociale che, ripresentando il “respingimento” delle malattie psichiatriche e delle disabilità intellettive ha trasferito anche sulle malattie dementigene un atteggiamento di ripulsa e di timore, come per tutto ciò che è imprevedibile, spesso mascherato con comportamenti irrisori ed anche offensivi. Costruire una citta e una società accogliente ed inclusiva "amica" nei confronti di chi ha una demenza ha una doppia valenza, perché mentre si combattono pregiudizi e ostilità, si è costretti ad analizzare tante condotte ostili anche personali che, senza piena consapevolezza, uno può assumere.
Dilaga un uso “offensivo” anche in dibattiti pubblici, di aggettivi che richiamano malattie (schizofrenico, mongoloide, demente) usate per insultare persone, colpendo sia il bersaglio del momento sia il malato reale.
Una città amica inoltre acquisisce una capacità di azioni positive, che hanno ricadute sulla convivenza e sulla civiltà di tutta la comunità.
Il comportamento dell’anziano nell’ambiente di vita è l’altro tema dibattuto.
Si concorda che l’annullamento dei comportamenti più “anomali” dell’anziano demente con farmaci o peggio ancora con contenzione, è un pericolo fisico per la persona, un atto di violenza e abuso. La pratica poi non sempre è coerente con la teoria.
Le azioni più adottate, monitorate e valutate, con tecniche e set di lavoro predisposti, per indurre e promuovere comportamenti sereni, si possono raggruppare in alcune aree: attività di animazione generiche, terapie occupazionali, terapie monotema: pet-therapy, musicoterapie, ortoterapie ed ora anche l’apprendimento dell’utilizzo di strumenti informatici.
Come siano scelte, praticate e adattate, specie nelle residenze assistenziali e con quale abbinamento anziano/ attività, necessita di qualche approfondimento ulteriore.
Spesso, anche per un problema di risorse, gli interventi di personale formato a questo scopo, sono conteggiati in numero di ore, mai molte, che si sommano alle poche disponibilità di ore /personale degli operatori di assistenza.
Poche ore di interventi di animazione e terapia occupazionale, non possono che stardardizzare le proposte, con poca attenzione ad esigenze individuali.
C’è però un interrogativo ulteriore, che anche in presenza di questa apprezzabile attenzione agli aspetti comportamentali, può nascere.
Proprio per questa scarsità di risorse, quante volte ci si interroga se le attività sono più indirizzate a adattare gli anziani a comportamenti accettati/accettabili, che offrire con tutta la personalizzazione possibile, un’occasione per stare meglio, di ritrovare dei fili conduttori, anche se un po’ irreali e tortuosi dei loro ricordi, delle loro, anche se residue, capacità relazionali?
Vi è il timore che qualcuno nella proposta standardizzata, rimanga sempre indietro, si perda nei meandri oscuri della sua malattia, senza più possibilità di recupero perché non “c’è più niente da fare”, come spesso si dice?
Aver rivalutato la validità, dopo l’insuccesso delle terapie farmacologiche, degli interventi psicosociali, sarebbe ora utile indagare se nel rapporto con la persona demente non vi siano i canali di comunicazione alimentati dagli affetti, dalle tenerezze, dalle identità individuali e dei valori di una vita, senza che una volta accertati e riconosciuti diventino una terapia sanitaria?
Oggi le proposte di attività volte ad “occupare” la persona hanno approfondito e valutato l’esito dei diversi approcci. Nello stesso tempo per l’anziano con demenza, come per tutti gli altri pazienti si riconosce l’esigenza di un’assistenza personalizzata.
Come è possibile, con continua riduzione delle risorse, pensare di risolvere con qualche ora di intervento “specialistico”?
Non si rischia, così come è successo con la pratica medica, di parcellizzare e specializzare gli interventi e perdere la dimensioni unitaria dell’individuo?
La persona con demenza- a casa o in strutture assistenziali- ha tutta una giornata da riempire (spesso anche la notte!).
A chi il terapista occupazionale, l’animatore, l’infermiere (uso il maschile ma sono quasi sempre professioni femminili) trasferisce le sue indicazioni e i suoi percorsi?
Non si rischia ancora una volta di sanitarizzare un bisogno ancora prima di aver costruito una risposta, che caso per caso, in relazione alla persona, richiede una diversa percentuale di interventi sanitari, psicologici, sociali, tutelari, per poi, con ulteriore mancanza di appropriatezza, trovarci a poter disporre di tre ore settimanali di presenza su decine di anziani, quando va bene?
Quante volte interroghiamo l’anziano/ l’anziana su cosa gli piacerebbe fare, sapendo bene che come per la salute, esiste un aiuto individuale? Forse tante volte amerebbe solo sentire della musica e mettersi a ballare, anche solo con il pensiero. Spesso non si chiede, perché si dà per scontato che non risponda a tono; forse qualche sentiero è aperto perché i ricordi, forse non sempre ben organizzati, accendono emozioni e sensazioni.
Emozioni e paure che si ingigantiscono quando la persona è ancora giovane anche con meno di sessanta anni.
Come affronta questo macigno, al sorgere dei primi sintomi, in genere la perdita di memoria? Se è vero che oggi alle visite mediche arrivano anziani già fortemente compromessi, cosa si può fare per chi è all’esordio della malattia?
Nella presentazione di un libro "Perdita progressiva della memoria"  (editore Erickson) nel 2014, qui su PLV, ponevo un interrogativo “quanti gruppi di auto-mutuo aiuto per le persone con perdita di memoria, esistono in Italia; quante terapie comportamentali e di sostegno sono proposte loro, quanti gruppi di attività, di volontariato sono organizzati prevedendo la presenza di persone con perdite di memoria come attori e non come destinatari? ".
Per un paziente con demenza vale ancor più l’assunto che il malato non è la sua patologia, ma l’insieme di storia individuale passata e di convivenza con la nuova malattia, ancor più se fatica a descriverla. Se si vuole che non la subisca da solo occorre attivare altri momenti di scambio, buttare il cuore oltre l'ostacolo: dopo lo studio dei comportamenti confrontarsi con le emozioni e la voglia di tenerezza delle persone con demenza, incontrare il loro cuore.