…Il problema vero, che si presenta oggi sulle direttive anticipate, è che in una società multietnica e multiculturale è imprescindibile abbandonare gli integralismi, sia religiosi che scientifici, e abbracciare la libertà di pensiero.

…Il movimento a favore del testamento biologico nasce per riappropriarsi appieno del proprio diritto di autodeterminazione. Chi vi aderisce pensa che dobbiamo essere liberi di programmare la nostra vita, ma anche la sua fine, con dignità”. Umberto Veronesi qui su Perlungavita.it (aprile 2011)

Perlungavita.it, sin dall’inizio delle sue pubblicazioni nel 2011 affrontò il tema del testamento biologico, parlandone con Umberto Veronesi, protagonista attivo della crescita di una cultura laica e civile nel nostro paese.
Ora si è giunti alla conquista di un primo traguardo, con l’approvazione alla Camera dei Deputati, in attesa del passaggio al Senato, del disegno di legge “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”.
Sino all’ultima ora il confronto tra le forze politiche è stato molto teso e si è concluso con l’approvazione di un emendamento presentato da Mario Marazziti, Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, che, pur essendo stato approvato, ha cambiato la maggioranza che si era formata nel corso del dibattito.
Ancora una volta la contrapposizione ha una motivazione religiosa sostenuta da forze cattoliche.
Se da una parte sono state inserite come atto medico, che il paziente può rifiutare, anche la nutrizione e l’idratazione artificiale, dall’altra si è ampliata la sfera di applicazione dell’obiezione di coscienza da parte dei medici. Non solo possono rifiutarsi di rispettare la volontà del paziente, pur essendo sollevati da ogni responsabilità civile e penale, ma possono anche non tener conto della volontà espressa se - a loro parere- manifestatamente inappropriata, non corrispondente alla condizione clinica attuale del paziente o nel caso sussistano terapie non prevedibili o non conosciute quando sono state scritte le Dat (Disposizioni Anticipate di Trattamento).
Un pericoloso grimaldello è stato inserito a favore di chi si oppone all’applicazione della legge nel suo principio inspiratore di rispetto della volontà del paziente, come unico decisore della propria fine vita.
Avendo alle spalle ciò che è successo e sta succedendo con la Legge 22 maggio 1978, n. 194 “Norme per la tutela sociale della maternità e sull’interruzione volontaria della gravidanza” vanificata per molte donne per l’adozione dell’obiezione di coscienza da un numero spropositato di operatori della sanità, dai ginecologi agli anestesisti e tutti quanti intendano opporla agli interventi, c'è da temere nuove forme di sabotaggio.
Sul risultato delle ultime votazioni alla Camera che hanno definito il testo che sarà sottoposto al Senato, è intervenuto, in un’intervista rilasciata a un quotidiano, anche il dottor Luciano Orsi, ultima voce raccolta da PLV sul testamento biologico, le cure palliative e il rispetto della volontà del paziente, anche quando questi si trova in uno stato avanzato di demenza. Il dottor Orsi nell’intervista dei giorni scorsi, come in quella rilasciata recentemente a PLV  sottolinea sempre i principi etici ineludibili, negando i quali la legge sarebbe inutile: cure palliative, anticipazioni di fine vita, libertà di scelta, con l’ultima parola da parte del paziente.
Quando ci si occupa della vita delle persone, sia per i servizi da mettere a disposizione o le condizioni di salute da salvaguardare, credo sia doveroso interrogarsi su questi temi.
Tema collaterale, ma non scindibile di questa norma in corso di approvazione, riguarda la figura dell’amministratore di sostegno o comunque di un fiduciario nominato da una persona perché raccolga e difenda le sue volontà anche quando si possa trovare nella condizione di non poterlo fare. Anche su questo specifico istituto PLV ha raccolto interventi e approfondimenti di soggetti interessati a vario titolo, dai giuristi alle associazioni di volontariato, da rappresentanti istituzionali ai famigliari e ai cittadini che svolgono personalmente questa funzione.
Ho scelto di esprimere su Perlungavita.it una precisa presa di posizione sulle (DAT) e sul testamento biologico, a sostegno di un diritto di scelta e autodeterminazione da parte delle singole persone, indipendentemente dai propri credi religiosi che le guideranno poi a decidere della propria vita e della propria morte.
Ancor più questo diritto sono convinta debba essere garantito e assicurato a coloro che, per l’età e per lo stato di salute, per la possibilità di malattie degenerative, si trovano nello stesso tempo a dover prendere decisioni in merito, ma anche di dover prefigurarsi una situazione in cui le loro capacità cognitive e decisionali possono calare se non annullarsi, anche repentinamente.
Aggiungo come ulteriore circostanza che richiede da parte delle istituzioni, con adeguate norme, di garantire un assoluto rispetto della volontà dei singoli, che queste persone sono spesso sole, con assenza o lontananza dei famigliari, ricoverate in reparti di lunga degenza o in strutture residenziali, pubbliche e private o anche al domicilio con solo qualche contatto sporadico con operatori di assistenza. 
L’entrata in vigore di questa norma dovrebbe indurre i responsabili dei servizi di cura pubblici e privati ad adottare nelle loro procedure e protocolli la strumentazione idonea a raccogliere il consenso informato- come già ora si fa per ogni trattamento sanitario o esame diagnostico- se da parte del cittadino è stato redatto un testamento biologico o comunque una disposizione anticipata di trattamento.
Nei mutamenti profondi in corso nelle nostre società, nei servizi di cura e nelle organizzazioni statali e civili, la tutela dei diritti dei cittadini, il rispetto delle loro volontà e scelte, la promozione di tutte le opportunità perché possano partecipare alle decisioni comuni sono obiettivi imprescindibili, che concorrono a costruire una condizione di uguaglianza, indipendentemente dalla condizione economica, culturale, religiosa.
Nello stesso tempo la multietnicità sociale richiede la garanzia che non vi sia nessuna imposizione religiosa e culturale, se non a tutela delle norme di democrazia, rispetto e abolizione di ogni discriminazione o sopruso. È la condizione pregiudiziale per garantire uguaglianza a tutti, ai più fragili in primo luogo.
Come scrive Atul Gawande, nel suo libro qui presentato “Essere mortale- come scegliere la propria vita fino in fondo” è un diritto di tutti, specie quando la vita confina con la morte, perché anche in questo frangente ognuno ha le proprie priorità, che tutti sono chiamati a rispettare.