andrea fabboAndrea Fabbo
-Responsabile del Programma Demenze- Direzione Sanitaria A.USL Modena ,Agenzia Sociale e Sanitaria della Regione Emilia Romagna –Area innovazione Sociale; referente tecnico per i progetti “demenze” e “fragilità”. 


Il mese di settembre e in particolare il giorno 21, dedicato alla malattia di Alzheimer e agli operatori, è occasione di bilanci e di presentazione di nuovi progetti, da parte degli addetti ai lavoro e degli esperti. Per le persone coinvolte a diverso titolo, perché pazienti o caregiver, la domanda è sempre una: cosa mi porto a casa che mi possa aiutare e sostenere?
Partiamo dal quadro generale, nazionale e internazionale. Chi si sta occupando d’Alzheimer, a che titolo e con quali programmi?

Buongiorno, il Piano nazionale per le demenze, approvato nell'ottobre 2014 dalla Conferenza Stato-Regioni, anche se non finanziato, rappresenta una importante occasione per rivedere e riorganizzare quanto si sta facendo nel nostro Paese sui servizi sanitari e socio-sanitari (là dove presenti) dedicati alla persone con demenza in considerazione dell'elevata frequenza di questa condizione che da un lato è legata all'invecchiamento della popolazione dall'altro al miglioramento delle tecniche diagnostiche (cliniche e strumentali) che permettono di evidenziare la diagnosi anche in fase iniziale; si tenga presente che iniziano ad aumentare anche i casi di "malati giovani" che pongono n problemi diversi nell'assistenza in rapporto agli casi di persone anziane con demenza.
A livello internazionale l'attenzione sull'Alzheimer e sulle demenze in genere è molto alta; in Europa ci sono molti esempi di progetti ed attività dedicate e la spinta delle associazioni in questo campo è notevole, molto di più che in Italia dove le 3 grandi associazioni nazionali sono "frammentate" e poco incisive con le istituzioni a differenza di paesi come il Regno Unito, i Paesi Bassi e se vogliamo spostarci nel mondo penso agli USA, all' Australia e al Canada. Davvero in questi paesi la demenza è una "priorità" e rientra negli obiettivi strategici sia del welfare che della sanità.


Restringendo il campo, il Piano nazionale demenze, approvato nel gennaio 2015, ha definito in quest’anno un percorso e degli obiettivi? Quali i programmi in corso e allo studio? Quali le risorse?

Il Piano nazionale si è dato un percorso: è stato formato il Tavolo nazionale con partecipazione dei tecnici di tutte le regioni che, con il contributo delle associazioni e dei "tecnici" inviati, dovranno al momento lavorare su due grandi obiettivi: la costruzione del "registro" informativo e l'elaborazione del Piano Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale (PDTA) che dovrà essere un riferimento per tutti i territori. Le aziende sanitarie dovranno riorganizzarsi per garantire servizi adeguati alle persone con demenza (che sono tante) e alle loro famiglie e soprattutto una "risposta" che attualmente non è adeguata ed è ancora carente in molte zone del nostro paese. Gli obiettivi sono quelli di: sensibilizzare sempre di più i cittadini per combattere stigma, paura ed ignoranza, garantire che la gestione della demenza avvenga sempre di più non solo nei centri specialistici, ma all'interno del sistema delle cure primarie (in primis lavorare tantissimo sui medici di medicina generale sia a livello formativo che a livello organizzativo sui percorsi assistenziali e la presa in carico ), ridurre l'uso ed il consumo degli psicofarmaci per le persone con demenza (vera e propria "emergenza" sanitaria), garantire adeguata assistenza alle persone con demenza e alle loro famiglie in tutti i setting assistenziali (domicilio, ospedale , residenze), privilegiare interventi psicosociali nella cura della demenza (come gli interventi per il sostegno al caregiver, la terapia occupazionale e la stimolazione cognitiva), migliorare la qualità della vita e delle cure delle persone con demenza e le loro famiglie garantendo interventi appropriati.


Scendiamo ancora più nello specifico, nella realtà territoriale in cui lei opera- Modena e Regione Emilia- Romagna. Quali e come sono state recepite le indicazioni dal OMS, passando per la UE e le Associazioni internazionali sino agli indirizzi governativi? Quali le attività, le novità e i risultati attesi?

La Regione Emilia-Romagna ha approvato nel luglio 2016 il nuovo progetto demenze (DGR 990/2016) che aggiorna il progetto di 15 anni fa (uno dei pochi in Italia prima della pubblicazione del Piano nazionale) e che recepisce il Piano nazionale permettendone di attuarne le direttive. Il Piano regionale mette in rilievo alcune importanti novità come la comunicazione della diagnosi (che deve essere un momento strutturato e dedicato e soprattutto "organizzato"), lo stimolo a realizzare il PDTA a livello delle varie aziende sanitarie, l'attivazione di progetti innovativi come la terapia occupazionale a domicilio e la stimolazione cognitiva, l'incentivazione sulla realizzazione dei Meeting Centers/Caffè Alzheimer anche con interventi del Fondo regionale per la non autosufficienza (FRNA) che in questi anni ha sostenuto molti progetti che vanno in questa direzione e che sono interventi a "bassa soglia" (buon rapporto costo/beneficio), ma ad alto impatto per il sostegno di pazienti e famiglie.
Modena è a tutt'oggi una delle migliori realtà regionali nel senso che in questi anni sono stati dedicati molti sforzi al coordinamento della rete sanitaria e socio-assistenziale dedicata alla demenze.La rete dei servizi dedicata alle demenze dell’A.USL coordinata dal Programma Aziendale si è data gli obiettivi di : a) uniformare l’accesso, le prestazioni e le attività dei Centri Disturbi Cognitivi (CDCD) e dei Centri Diurni Alzheimer (CDA), Nuclei Alzheimer (NA) provinciali e Nucleo Ospedaliero Demenze (NODAIA), garantendo l’appropriatezza degli interventi di diagnosi e cura (in particolare dei disturbi comportamentali) anche in acuto; b) favorire una più organica integrazione tra Servizi/Strutture e tra operatori dell’area sanitaria, sociale e del volontariato; c) avviare alcuni servizi innovativi in un territorio come quello modenese, già ricco di esperienze e competenze in ambito psicogeriatrico, come il Day- Service presso la Geriatria del NOCSAE di Baggiovara, la sperimentazione dedicata ai "malati giovani", la regia unificata dei percorsi nell'ambito dei servizi dedicati alle demenze.
Per questa sua esperienza, in considerazione del buon livello raggiunto dalla rete sociosanitaria modenese, che ha realizzato un percorso specifico per le demenze ed in particolare  per la gestione dei disturbi comportamentali, secondo le Linee Guida Europee dello studio Alcove,  il "modello Modena" è stato scelto dal Ministero della salute, in collaborazione con l'Istituto Superiore di sanità-Osservatorio Demenze-, per rappresentare l'Italia al nuovo progetto europeo sulle demenze. Il Progetto chiamato Dem2, proseguimento di Alcove è una nuova Joint Action europea che dovrà produrre buone pratiche nel campo della demenza, considerazata priorità di salute pubblica. In particolare l'Italia e quindi Modena, si dovrà occupare del modello di rete necessario per gestire momenti di crisi e il coordinamento delle cure. Il progetto, oltre all'Italia, vede la partecipazione di Regno Unito, Norvegia, Francia e Polonia.


In un quadro di costi/benefici quali sono le priorità che oggi indicherebbe per affrontare e governare al meglio l’impatto che una presenza di milioni di persone con malattia d’Alzheimer, milioni di caregiver e di operatori impegnati nella cura e nel prendersi cura, sta avendo nella società, nelle città e nel campo della salute?

Uno dei primi interventi, secondo il mio parere, da attuare è quello della "sensibilizzazione" della cittadinanza per combattere lo stigma e far capire che la demenza è un problema di tutti e che le persone con disturbi cognitivi possono continuare a vivere nella comunità se adeguatamente supportate ed aiutate; è la Comunità che si prende cura e che mette le persone con demenza e le loro famiglie nelle condizioni di poter vivere una vita il più possibile "normale". La letteratura scientifica ha ormai ampiamente dimostrato che se la demenza viene presa in carico dalla "comunità" e se da parte dei servizi sanitari e sociali inizia un sistema di monitoraggio si possono ridurre le complicanze legate alla malattia (accessi impropri al PS, richiesta di ospedalizzazione ed istituzionalizzazione, cadute, disturbi comportamentali, miglioramento utilizzo dei farmaci) che si traduce in un miglioramento sulla qualità della vita.


L’ultima domanda che è sempre più personale, per lei lo diventa doppiamente. Cinque anni fa rispose alle cinque domande di PLV . Cosa cambierebbe di quelle risposte o cosa aggiungerebbe o integrerebbe?

Al momento non cambierei nulla delle risposte date nel senso che stiamo andando verso la direzione auspicata anche se il lavoro da fare è enorme perché gli interventi psicosociali sono ancora all'inizio del loro percorso.La provincia di Modena è comunque in vantaggio su questo punto rispetto ad altre realtà regionali: In particolare, si segnalano le esperienze, in collaborazione con le associazioni, di terapia occupazionale a domicilio (progetto COTID, condotta presso il Distretto di Mirandola in collaborazione con ASDAM), i Cogs Club, nati in UK sulla base delle evidenze scientifiche della CST, che sono interventi di stimolazione cognitiva(CST) associati ad attività fisica, musica ed attività occupazionale (Sassuolo in collaborazione con AssSde, Mirandola con Asdam, Carpi con GAFA), l’avvio dei Meeting Centers c/o il Distretto di Vignola, la sperimentazione del co-housing per anziani con demenza c/o il Distretto di Modena in collaborazione con il Comune e l'associazione GP Vecchi.
Si sta iniziando a muovere i primi passi anche nel’ ambito della prevenzione delle demenze (stimolazione mentale, attività fisica, controllo dei corretti stili di vita, dei fattori di rischio vascolari e socializzazione); infatti l’ AUSL ha realizzato nel 2015 la formazione di 2° livello per la attivazione di corsi di allenamento della memoria per personale sanitario e sociale di tutti i Distretti.