patrizia taccaniPatrizia Taccani-Psicologa, formatrice. Laurea in Scienze Politiche, specializzazione in Psicologia e successiva formazione sul modello sistemico-relazionale, sulla metodologia dell’automutuo aiuto e in ambito psicogerontologico

Partiamo dall’occasione offerta dalla pubblicazione da parte di Prospettive sociale e sanitarie in un album I quid(1)di una selezione di articoli pubblicati su questa rivista dal 1986 al 2012 sul tema della cura. Sono suoi il primo articolo e l’ultimo in ordine di tempo. Nella sua prefazione lei traccia un percorso, che si espande con gli anni, attraverso i suoi e gli altri articoli del tema della cura. Ci può illustrare per sommi capi questo tracciato?

 

Sì, nella premessa ho cercato di mostrare un percorso sia teorico sia esperienziale che ha condotto nel nostro Paese a un risultato importante: far uscire allo scoperto, rendere visibile il lavoro di cura informale. La mia attenzione si è rivolta in particolare all’area della cronicità e della non autosufficienza delle persone anziane, assistite per lunghi anni entro le mura domestiche da coniugi, figlie e figli, a volte altri congiunti come sorelle, nipoti. In un certo senso, ripercorrendo quegli anni, ho anche rivisitato la mia esperienza professionale nella quale ho avuto la grande fortuna di poter coniugare in termini di studio, di ricerca e di formazione rivolta a figure sociali, sanitarie ed educative, due filoni solo apparentemente distanti: quello dell’invecchiamento e quello della famiglia. Solo dopo la metà degli anni ottanta infatti - come anche nel Quid cerco di evidenziare - “l’anziano e la sua famiglia” hanno iniziato a costituire oggetto di riflessione e a diventare destinatari di primi interventi congiunti o, almeno non troppo conflittuali tra loro. Il tutto molto timidamente, all’inizio, e con andamento di fiume carsico. Anche per queste ragioni non è stata del tutto semplice la rivisitazione delle annate di “Prospettive Sociali e Sanitarie”. Sempre in premessa al Quid spiego come siano apparsi contributi importanti sui diritti alle cure sanitarie degli anziani, ma assai lontani dall’assunzione di una prospettiva che tenesse conto dei soggetti “altri” coinvolti nella lungo-assistenza, i familiari in prima linea. Gradualmente il panorama cambia. Nell’ultimo decennio del secolo scorso e durante il primo degli anni duemila si sono susseguiti contributi sempre più specifici sul tema del lavoro di cura familiare, tanto che, scorrendo anche solo l’indice di questo mio lavoro, si può agevolmente dedurre come il termine caregiver sia entrato nel linguaggio degli operatori dei servizi. Per proporre gli articoli di questo periodo ho privilegiato i contributi di esperienze rivolte proprio al loro sostegno: counseling, formazione e informazione rivolte in particolare ai caregiver di malati di Alzheimer, gruppo di automutuo aiuto, accompagnamento alla costituzione di un’associazione territoriale e di uno “sportello” dedicato, assegno di cura, inserimento (con tutta la molteplicità di problemi che vengono resi espliciti) della figura della badante. Ho voluto chiudere la rassegna proponendo la riflessione su due temi che, forse ancor più di altri, mostrano la distanza tra il tempo della “cura nascosta” e quello in cui si possono aprire spazi di ascolto su temi non facili. Si tratta di due ricerche, l’una sul maltrattamento psicologico nella relazione tra caregiver e anziano, l’altra sui vissuti di chi, dopo la morte del familiare assistito per lunghi anni, si domanda come “riprendersi” la propria vita.


Negli articoli e nelle sue riflessioni mi sembra di cogliere un quadro frammentato, uno specchio in mille pezzi, che non trova ancora chi lo ricompone e lo stabilizza. Dalla scarsa attenzione ai bisogni diversi degli anziane e delle loro famiglie sino alla “estraneità della badante” nel percorso di cura individuale e nei tracciati di politiche sociali. Qual è la sua opinione su questo ritardo?

Mi rendo conto che l’immagine dei servizi/interventi che esce dalla raccolta degli articoli sia di evidente frammentazione, ma non avrebbe potuto essere diversa. Il lavoro poteva anche essere intitolato “Alla ricerca dei caregiver…”. Assunto volontariamente questo ruolo di detective ho seguito gli indizi che mi hanno portato (e, come scritto sempre in premessa, ho dovuto attuare delle scelte) a toccare le esperienze più diverse sia per soggetti promotori e gestori, sia per gli aspetti temporali, sia per entità di investimento economico, sia per le professionalità messe in campo. La diversità ha riguardato anche la tipologia degli strumenti alla base della documentazione stessa: in alcuni casi si è trattato di una riflessione ad ampio raggio, in altri di una vera e propria “rendicontazione” di esperienze, senza tralasciare i contributi di ricerca. Che cosa sarebbe importante fare, sogno che ho sempre coltivato, con rarissime occasioni di realizzarlo? Attivare, almeno per alcune esperienze, dei follow-up. Riprendere il dialogo con gli operatori e con gli stessi caregiver e domandarsi insieme quali effetti abbiano avuto gli interventi sull’esistenza concreta di anziani e familiari e quali ricadute sul sistema complessivo dei servizi dove si sono attuati.
Tuttavia proprio alcune mie esperienze di formazione/consulenza ai servizi mi hanno fatta convinta dell’affanno in cui oggi gli operatori si trovano e quindi di una difficoltà - che oggi chiamerei strutturale ma che spero temporanea - tale da rendere molto oneroso lo svolgimento di una compiuto lavoro progettuale, dalla analisi dei bisogni alla valutazione degli esiti. Perché di questo si sente la mancanza. Sintetizzerei le “cause del ritardo” (sapendo che le cause sono molteplici e a livelli diversi) iniziando con la storica difficoltà a integrare sociale e sanitario e quindi con il persistere di operatività che fanno riferimento ciascuno ai propri modelli culturali. Senza dimenticare che il progressivo venir meno di risorse economiche e umane nei servizi non può che accrescere la distanza tra l’aspirazione a fornire risposte di qualità ad anziani e caregiver e la concreta possibilità di farlo. Come formatrice ho poi sempre ritenuto che occorrerebbe nei percorsi di formazione di base e permanente di tutte le figure professionali dei servizi alla persona incrementare conoscenza ed esperienze (corsi, tirocini, stages) nell’area delle relazioni intrafamiliari e intergenerazionali.


Siamo sempre stati abituati a pensare a una risposta assistenziale pubblica ai bisogni della popolazione. Oggi, non solo per scarsità di risorse, ma anche per diversi assetti sociali e famigliari occorre pensare ad altro. Sul lavoro di cura e sul prendersi cura possono essere coinvolti altri soggetti? La partecipazione di privato, pubblico (nelle varie competenze), volontariato, soggetti diversi potrebbe trovare sede di sperimentazione in questo ambito?

Ritengo che il convincimento dell’opportunità di una risposta prevalentemente pubblica nell’ambito del sistema di welfare sia proprio di una cultura della mia generazione che ha vissuto (a volte con attiva partecipazione) il periodo delle “grandi riforme” iniziato negli anni settanta. Ma lo scenario è venuto modificandosi sia per la modifica costituzionale avvenuta nel 2001, ma anche in precedenza, con il progressivo ampliamento e consolidamento del “terzo settore”: come giustamente lei rileva nella domanda, oggi occorre pensare ad altro. Penso quindi al ruolo rivestito dalle cooperative nella organizzazione ed erogazione dei servizi di assistenza domiciliare, che da ruolo di integrazione delle risorse professionali è passato a quello di erogazione in toto. Analoga osservazione posso fare per il volontariato, le fondazioni, il privato - profit che, in tempi diversi e con modalità specifiche (e obiettivi molto distanti tra loro), si sono attestati nel fornire risposte a bisogni sociali, socioassistenziali e sanitari alla popolazione, sia in modo autonomo sia attraverso i differenti sistemi di rapporto con il pubblico (convenzioni, appalti, accreditamenti). Senza entrare qui nel dettaglio penso che il processo di esternalizzazione dei servizi abbia mostrato, dai suoi esordi ad oggi, la classica copresenza di luci e ombre, rendendo non semplice una valutazione netta e priva di incertezze. Prima fra tutte l’incertezza sulla reale portata della “libertà di scelta” del cittadino che è sempre strettamente legata alla quantità/qualità delle informazioni in suo possesso e della capacità di interpretarle. Da ultimo va detto che spesso le persone “con bisogni” hanno percorso e ancora percorrono strade proprie per soddisfarli. Insomma, continuano ad essere ampi i numeri di coloro che “si rispondono da soli”. Penso in primo luogo al vasto ricorso alle badanti, ma anche ai “salti mortali” in ruoli differenti della componente femminile di famiglie con anziani fragili, e, toccando altre aree di bisogno, alla presenza costante di nonni e nonne nella cura dei bambini, alle reti solidali tra genitori con ragazzi in età scolare, al ricorso a baby-sitter, all’associazionismo familiare di supporto (Associazioni di famigliari di malati di Alzheimer, di malati di Parkinson, di persone giovani e meno giovani affette da forme di malattie croniche e/o degenerative, colpite da disabilità, ecc.).
Dal punto di vista delle sperimentazioni mi sembra interessante pensare a forme di collaborazione non formali: “tavoli” da cui escano progetti dove ciascuno fa la sua parte. Passato il tempo di interventi gestiti esclusivamente dagli attori pubblici, oggi appare sempre più necessario una “regolazione negoziata” tra la pluralità di attori sulla scena del welfare. A questa quasi forzata collaborazione tra soggetti tanto diversi tra loro possiamo pensarci costretti da un lato dalla crisi in atto delle politiche sociali (crisi fiscale e crescita di bisogni nella popolazione), dall’altro, in positivo, dalla capacità partecipativa dei cittadini, dalla minor autoreferenzialità degli operatori, dalla crescita imprenditoriale di molte realtà del privato sociale. Resta aperto, come sempre, il problema di trovare punti di incontro per la costruzione di progetti concreti.


Oggi vi è una visibilità del lavoro di cura, sempre però nell’ambito di chi, per qualche ragione, ci si deve misurare con questi bisogni. In altri paesi ha un riconoscimento ufficiale, amministrativo, sindacale, politico. Negli Stati Uniti Ai Jen-Poo fondatrice e direttrice dell’Alleanza dei collaboratori famigliari è inserita nella lista delle cinquanta persone più influenti del mondo, tra cui compaiono Tim Cook , Mario Draghi, il presidente cinese. Il valore del lavoro di cura forse dovrebbe entrare anche nella cultura del nostro paese, così come l’educazione e l’istruzione, la sanità o i trasporti. Come possono attrezzarsi ma anche agire le persone, i quartieri, la città, le politiche sociali ognuno nel proprio ambito di competenze?

Il riferimento ad Ai Jen-Poo mi sollecita ancora una volta a riprendere Joan Tronto quando scrive: “La cura è una preoccupazione centrale della vita umana”. E’ vero, tutti ne siamo convinti, oggi tutti ne conveniamo. Nel nostro Paese, ad esempio, abbiamo assistito ad una rapida crescita di associazionismo familiare legato alla cura informale (come esplicitavo più sopra), tuttavia con una particolarità tutta nostra: la frammentazione. Si sono costituiti in associazione e quindi hanno dato voce a chi non poteva averne, i genitori dei bambini/ragazzi disabili fisici e psichici, i familiari di malati cronici, di anziani colpiti dalle forme più gravi e devastanti di non autosufficienza. Ciascuna associazione ha espresso ed esprime attraverso strumenti propri la preoccupazione per i crescenti costi (economici, organizzativi, psicologici) che il sistema famigliare curante si trova ad affrontare, rivendica il diritto a vederli riconosciuti e soddisfatti, ma sempre nell’ambito circoscritto alla propria specificità.
Voglio dire che mentre la cura appare chiaramente come comune denominatore di tutte queste realtà, tuttavia attorno ad essa non si è (ancora?) unificato l’arcipelago delle associazioni dei famigliari, che forse in questo modo potrebbero avere più forza per richiamare i decisori delle politiche sociali alla loro responsabilità di occuparsi del lavoro di cura informale con provvedimenti incisivi e a lungo termine. In fondo ci si può documentare attraverso esperienze di altri Paesi. Ne cito solo alcune: in Gran Bretagna CarersUK, negli Stati Uniti Action Network Caregiver, in Canada The Canadian Caregivers Association. In Italia credo sia importante citare l’esperienza della Cooperativa “Anziani e non solo” di Carpi che oltre a promuovere giornate di studio e confronto che rendono visibile il lavoro dei caregiver, attuare ricerche e svolgere attività sul campo, è arrivata alla costituzione di una Associazione regionale di caregiver in Emilia Romagna. (www.associazionecarer.it).
A livello europeo nel 2006 si è costituita Eurocarers che sostiene gli interessi dei caregiver familiari, a prescindere dalla loro età o dalle patologie/fragilità dei cared for, e questo è già un interessante passo avanti. A questa organizzazione partecipano organismi diversi: associazioni di familiari, centri di ricerca, cooperative, gruppi organizzati di badanti, centri di sostegno per familiari, solo per citarne alcuni. [//www.eurocarers.org/membership_lists] Una realtà interessantissima ma non assimilabile a ciò che ho in mente io, cioè a un’associazione formata da soggetti singoli, persone che svolgono in prima persona il lavoro di cura. Di recente sono venuta a conoscenza di un blog [la-cura-invisibile.blogspot.com/] che riporta informazioni e segnala proprie attività di advocacy e di pressione su organismi politici nazionali e non, molto interessanti. Non è semplicissimo risalire ai soggetti promotori, mi pare tuttavia che per le sue caratteristiche si avvicini alla configurazione di un movimento: forse, nel tempo, potrebbe far nascere qualcosa di strutturato, come un’associazione nazionale di caregiver.
Mi rendo conto di essermi lasciata andare ad una lunghissima premessa, ma forse mi aiuta a usare meno parole per rispondere alla domanda.
Penso che il diffondersi di una cultura della cura abbia molto a che fare proprio con la sua visibilità e questa avviene attraverso le azioni concrete dei protagonisti. Credo quindi che quanto detto sopra esprima la mia idea di “ciò che le persone potrebbero fare”. Altri soggetti, ad esempio gli operatori, possono contribuire in altri modi: intanto lavorando attivamente con anziani e famigliari; poi partecipando a momenti pubblici (vedi le tante attività de “La Bottega del Possibile” di Torre Pellice) nei quali dar voce alle “storie” di cura con le quali vengono in contatto, mettendo in rilievo non solo bisogni della persona fragile ma anche di quella che della fragilità si fa carico. Inoltre esiste lo strumento della scrittura: qui ad essere chiamati sono i caregiver (le pubblicazioni di storie di cura vissute in prima persona si sono moltiplicate) e ancora gli operatori, gli studiosi, i ricercatori. A mio parere i decisori delle politiche sociali hanno essenzialmente due compiti: avere un contatto diretto con la gente, ascoltarla, e successivamente usare degli strumenti legislativi e amministrativi in modo da sostenere e valorizzare la cura (data e ricevuta) lungo il corso della vita delle persone. Valorizzare e sostenere le responsabilità famigliari: due verbi-pilastro della 328, o no?


E’ sempre quella più personale. Anche lei, come ognuno di noi, avrà sicuramente dovuto misurarsi con il lavoro di cura per un parente, un familiare. Di cosa ha sentito più la mancanza e quali e a chi rivolgerebbe le sue richieste?

Le vicende della mia vita personale mi hanno portato ad essere una caregiver direi non “classica”. Ero molto giovane, infatti, quando mi sono presa cura di mia mamma ospedalizzata, ammalata di cancro nella fase terminale: sono stati tre mesi circa di accompagnamento al fine vita dove non ero sola, c’erano mio padre e i miei fratelli. La mia fu una presenza quotidiana consentita da una sorta di part-time concordato con i responsabili dell’associazione del privato sociale dove svolsi uno delle mie prime attività. Di che cosa avrei sentito il bisogno? Eravamo a fine anni sessanta: la cultura ospedaliera mi rimandava quotidianamente l’indifferenza al crescente dolore e alla solitudine di noi famigliari, ma anche l’estraneità di un malato inguaribile in un’organizzazione che dal “prendersi cura” era distante anni luce. So che se sul territorio fosse stata presente una forma vicina all’ADI mia madre avrebbe potuto morire nella sua casa. Anni dopo - ero nel pieno dell’attività professionale e impegnata nella crescita dei figli - è iniziato il declino dei miei suoceri e successivamente di mio padre. Non sono tuttavia stata coinvolta in una lungo-assistenza per le caratteristiche delle malattie da cui sono stati colpiti. Per gli anziani della famiglia di mio marito, inoltre, il ruolo di caregiver principale toccò, come quasi sempre accade, alla figlia femmina. In entrambi i casi, come famiglie curanti abbiamo messo in atto strategie tipiche del “fai da te” che hanno portato anche a momenti di incomprensione, qualche volta di tensione. Sarebbe stato importante trovare un luogo in cui esplicitare le reciproche aspettative ed essere quindi aiutati da una figura di mediazione a rendere meno sbilanciati i carichi.

--------------------------------------

(1) 

Album n.3 I quid “Famiglie, anziani, lavoro di cura” a cura di Patrizia Taccani

http://pss.irsonline.it/materiali/Quid-Album-3-presentazione.pdf

FRontespizio

Indice