altRabih Chattat-Psicogeriatra

Un anno fa su questo sito parlammo[i] dei nuovi orientamenti nella cura della persona con demenza d’Alzheimer, che sintetizziamo in tre temi: adottare interventi psicosociali per migliorare la qualità di vita di anziani e caregiver, valorizzare le competenze residue del malato e della famiglia, la formazione del personale. Con Lei vorremmo andare oltre. Ad un anno di distanza cosa c’è di nuovo?

L’area della ricerca nell’ambito degli interventi psicosociali è molto ricca e vivace anche in considerazione dei limiti significativi se non l’assenza di terapie per il problema. Diventa quindi centrale un approccio che supporta e promuove il benessere, la qualità di vita e la salute emotiva delle persone con demenza. Questi sono anche gli obiettivi principali degli interventi psicosociali.

La novità dell’ultimo periodo è sia concettuale sia pratica.

Dal punto di vista concettuale la sollecitazione è di includere le persone con demenza nelle attività, tenendo conto delle preferenze e delle sensibilità.

Questo si è tradotto, da una parte con il suggerimento di realizzare interventi multicomponenziali in quanto è importante rendere disponibili opportunità diverse alla stessa persona sia in contemporanea sia in considerazione della malattia, in correlazione con il concetto di “tagliato su misura”; dall’altra, con la necessità di costruire una comunità “friendly” verso le persone con demenza intesa come comunità che comprende, che facilita, che coinvolge, che sostiene. Tutto ciò può essere riassunto con il termine d’inclusione sociale e integrazione. Entrambe le affermazioni cercano di includere la dimensione della “persona” che necessità sia di ricevere risposte e sostegno ai suoi bisogni sia di potere esprimere e utilizzare le sue capacità.

Infine è in crescita quella che può essere considerata una scienza a parte, quella degli indicatori di qualità della cura, che cerca di elaborare strategie per migliorare il rapporto tra cure necessarie e cure disponibili.

So che Lei e gli altri suoi colleghi state conducendo una valutazione sull’efficienza e l’efficacia  e i costi dei diversi interventi psicosociali. E’ uno studio importante e non consueto nella prassi italiana. Perché questa scelta?

La logica che sta alla base di azioni di questo tipo, in particolare della valutazione dell’efficacia e dell’efficienza di alcuni interventi “psicosociali”- come l’uso della “Snoezelen Room”, la stimolazione cognitiva, la socializzazione ed altri ancora- nasce dalla necessità di rendere disponibili dati relativi alla validità in termini d’efficacia per il benessere e la qualità di vita delle persone che li ricevono. La validità e l’efficacia non sono solo un’esigenza degli operatori, ma tutelano chi riceve un intervento “di comprovata efficacia”; rende essenziale che le persone interessate possano ricevere il trattamento non solo per motivazioni soggettive ma per l’etica stessa del sistema di cura.

Lo studio dell’efficienza, cioè del rapporto costi benefici dell’intervento convalida la sostenibilità e l’equità, in particolare modo quando si propone un sistema di cura sostenuto con risorse pubbliche. La combinazione degli elementi permette di mettere a disposizione delle persone interessate interventi validati e il cui costo è sostenibile per il sistema.

 

Rinviando, se lei lo consente, alla presentazione su PLV di una sintesi di un suo intervento,(in coda a questa intervista N.di R.) per un esame più approfondito, quali sono i risultati, a questo stadio, più significativi?

Come sottolineato in precedenza i percorsi sono molteplici ma riguardano la tematica degli interventi psicosociali. Per alcuni di questi interventi la situazione è sufficientemente avanzata e permettono già di avere un’idea in merito. Per altri interventi siamo in fase d’avvio e quindi abbiamo, al momento, solo delle ipotesi. Il dato più solido riguarda la stimolazione cognitiva che mette in luce che le persone che ricevono stimolazione cognitiva mantengono maggiormente le loro abilità cognitive, hanno un migliore stato emotivo affettivo e una migliore qualità di vita. Inoltre, ricevere l’intervento fa bene al familiare che assiste la persona interessata.

Un altro aspetto emerso riguarda l’utilità degli interventi di supporto per i familiari che assistono. Oltre a ridurre la percezione del carico sia di ruolo che soggettivo inerente all’assistenza e migliorare lo stato emotivo e affettivo essi riducono anche i sintomi psicologici e comportamentali della persona malata. Ciò significa che gli interventi hanno una ricaduta sulla diade (persona con demenza e familiare che cura).

Inoltre la stimolazione cognitiva ha dimostrato d’essere sinergica con i farmaci, efficace quanto quella farmacologia, con una ricaduta maggiore in termini di qualità di vita e benessere psicologico.

Gli interventi con i familiari, oltre a ridurre, nei malati, i disturbi psicologici e comportamentali e con ciò il consumo di farmaci per il loro trattamento, riducono anche il malessere del caregiver; egli gode di maggiore salute globale e svolge al meglio i diversi compiti che deve affrontare.

Le altre azioni che stiamo monitorando sono inerenti all’impatto dei luoghi d’incontro (detti anche cafè) sul benessere della persona malata e del caregiver.

In questi ultimi i dati qualitativi attualmente disponibili sottolineano il valore di questi spazi per l’inclusione e il recupero sociale delle persone con demenza e dei loro familiari.

Vi sono anche altre iniziative in corso per le quali è prematuro raccogliere i risultati quali l’efficacia della Snoezelen room, il modello di cura delle persone con demenza e il tema di fine vita e di cure palliative in questo ambito. Su quest’ultimo aspetto abbiamo in corso un progetto finanziato dal settimo programma quadro della Comunità europea denominato IMACT (www.impactpalliativecare.eu) che ha come obiettivo lo sviluppo e l’elaborazione di strategie adeguate per l’implementazione dell’uso degli indicatori di qualità nell’organizzazione di cure palliative sia per il cancro sia per la demenza; questo progetto ha la durata di 4 anni e terminerà all’inizio del 2015.

 

Usciamo dal nostro “locale” e chiediamo: cosa succede nel resto del mondo sia negli studi scientifici che nell’assistenza reale sul tema “demenza d’Alzheimer”?

Oltre al locale, la realtà nazionale risente in maniera rilevante sia della carenza di risorse sia di una loro allocazione limitata ad alcuni aspetti della ricerca sul tema ( a titolo d’esempio il 90% delle risorse è utilizzato per la ricerca di base, il 10% per la ricerca epidemiologica e clinica); non esistono risorse assegnate alla ricerca sui modelli di cura psicosociali e d’organizzazione delle cure nell’ambito delle demenze. Ciò rende il confronto con le altre realtà europee drammatico. Ad esempio la maggiore parte dei paesi europei (Francia, Germania e Inghilterra in testa) ha riconosciuto la dimensione sociale della demenza per l’impatto globale sul sistema del welfare, si sono dotati di piani nazionali per la demenza e hanno allocato risorse rilevanti per la realizzazione delle azioni incluse nel piano.

L’Italia è rimasta tra i pochi (3-4) paesi che non si sono dotati di un piano articolato. Oltre ai piani nazionali la Comunità europea ha avviato un’iniziativa denominata “Joint Programming on Neurodegenerative Disease” che ha elaborato l’agenda della ricerca europea in questo ambito (include quindi la demenza), stabilendo i temi per i quali si possono presentare progetti di ricerca che verranno selezionati e finanziati. Tra i temi proposti un’area riguarda l’organizzazione delle cure, il sistema delle cure, gli interventi psicosociali e il tema del fine vita delle persone con malattie neurodegenerative. Lo scopo principale è sia di unire gli sforzi ma anche di unire le risorse.

Per realizzare ciò la Comunità europea ha stabilito che i finanziamenti devono provenire dai singoli stati membri e non erogati dalla Comunità europea: rappresentano la costruzione di “un’unione di forze” in questo contesto.

Questa iniziativa rappresenta una sollecitazione ad una presa in carico efficace delle problematiche legate alle malattie neurodegenerative, di cui la demenza rappresenta una quota significativa. Questa azione esplicita l’importanza e la rilevanza del problema. Si tratta di comprendere in che modo l’Italia allocherà le sue risorse (vedi la distribuzione citata prima) e il conseguente rischio che non vi sia la possibilità di partecipare a ricerche, se non quelle inerenti ai meccanismi di base della malattia, restando estranei alla ricerca sull’organizzazione delle cure e, in particolare, su quelle psicosociali. Infine si cita il rapporto dell’OMS (Organizzazione Mondiale della sanità) che ha lanciato un allarme sulla diffusione della demenza a livello mondiale e sulla necessità di elaborare strategie sia per la terapia che la cura delle persone affette.

 

L’ultima domanda è sempre più personale. Secondo il suo giudizio qual è l’area più carente in questa assistenza dove se, fosse nella sua disponibilità, lei investirebbe maggiormente?

Non è semplice rispondere a questa domanda in quanto alcuni aspetti sono contenuti nelle risposte date alle domande precedenti. Dato che la richiesta è anche “personalizzata”, mi permette di porre l’accento più che su un’area, su alcuni punti correlati tra loro, che possono rappresentare una vasta area d’interesse per gli investimenti.

Un’esigenza- urgenza è quella di costruire una comunità competente.

Data l’entità del fenomeno della demenza (siamo vicini al milione di persone colpite) e la sua lunga durata, non ritengo sia fattibile la completa sanitarizzazione del problema. Certo occorrono terapie sia per la malattia sia per i fenomeni ad essa correlati, ma va preso atto che la demenza è una malattia sociale e quindi tutta la comunità dovrebbe essere in grado di comprenderne le specificità, di avere un’idea delle possibili azioni o percorsi da utilizzare o suggerire, di essere in grado di comunicare ed interagire con le persone con demenza e con i loro familiari.

In questo ambito sono urgenti ricerche e dati per comprendere i margini e le possibilità d’inclusione, oltre che di partecipazione, che le persone con demenza possono offrire e non solo ricevere.

Il secondo punto della scaletta riguarda l’importanza di considerare la demenza come problema che interessa una fase della vita delle persone (la lunga durata porta a considerarla una parte della vita piuttosto che una lunga malattia) e quindi attrezzarsi per sviluppare, oltre ai piani d’assistenza, anche piani di vita per le persone colpite. Per fare ciò urgono ricerche sugli aspetti della gestione del problema, delle possibilità e dei modelli di cura disponibili o pianificabili.

Il terzo punto correlato al precedente riguarda la necessità di allocare risorse per elaborare metodi per migliorare la qualità di vita delle persone malate e non di anticipare la data d’ingresso nella malattia (diagnosi precoce) in quanto se i processi non si sviluppano in parallelo l’esito potrebbe essere l’impotenza: le persone verranno a sapere che hanno un problema grave, senza trovare le risposte adeguate allo stesso.

 

 


[i] http://www.perlungavita.it/index.php/note-e-pensieri/46-cinque-domande-a-/225-andrea-fabbo-interventi-psicosociali-per-affrontare-la-complessita-del-morbo-dalzheimer.html