Andrea Fabbo, Responsabile Programma Demenze A.USL Modena; Referente Consultori Demenze e Fragilità, Area Innovazione Sociale, ASSR Emilia-Romagna

Vent’anni fa le persone dovettero drammaticamente confrontarsi con una patologia, allora non così diffusa o riconosciuta come tale: il morbo d’Alzheimer. Come descriverebbe l’evolversi del pensiero scientifico e dell’approccio e della proposta terapeutica da allora ad oggi?

In questi anni sono stati fatti enormi progressi nella ricerca scientifica; questi progressi hanno però riguardato soprattutto la conoscenza dei complessi meccanismi patogenetici alla base della demenza, i fattori di rischio, l’accuratezza della diagnosi anche in una fase molto precoce. Questo non è accaduto invece per la terapia farmacologia: oggi i farmaci di cui disponiamo (inibitori delle colinesterasi e memantina) agiscono come “sintomatici” nel senso che possono migliorare alcuni aspetti (cognitivi, funzionali e comportamentali) legati alla demenza e “rallentare” per un periodo l’evoluzione della malattia e/o rallentarne il peggioramento (nelle persone che hanno una risposta “positiva” a questi farmaci) ma non sono in grado di incidere sulla risoluzione del problema nel senso di una “guarigione” in senso classico della parola.

Ancora non abbiamo a disposizione farmaci in grado di intervenire e/o modificare i meccanismi patogenetici che portano alla comparsa della demenza.

In questi anni molto è stato fatto e si sta facendo, anche grazie alle associazioni di volontariato rappresentate dai familiari, sull’informazione e sensibilizzazione anche se lo “stigma” legato alla parola demenza è ancora alto.

L’ultimo decennio ( e questo rappresenta secondo me uno degli aspetti più innovativi) ha visto lo sviluppo di una linea di ricerca sui cosiddetti interventi non farmacologici (più corretto è parlare invece di interventi psicosociali) su cui si sta costruendo una interessante evidenza scientifica (nel senso della medicina basata sull’evidenza) i cui risultati sono promettenti e che incoraggiano a proseguire in questa direzione.

 

Si può quindi dire che da un intervento sulla malattia si è passati ad un intervento per e con la persona e parlando di persona con tanti altri soggetti?

La novità più importante e che fa  parte di quella che viene conosciuta come “nuova cultura della demenza” è che la demenza è troppo complessa per essere gestita come una semplice “malattia” ( e forse non siamo neanche più sicuri che sia una malattia secondo alcune recenti posizioni) perché i sintomi cognitivi e comportamentali spesso sono scatenati dall’ambiente, sono in relazione con la storia personale del soggetto, sono l’espressione di un approccio “inadeguato”. Da qui nasce l’esigenza di un approccio di “cura” (nel senso più globale del termine) che sia sempre più centrato sulla persona e quindi strettamente individualizzato.

La cura ovviamente deve comprendere anche la presa in carico di chi “ruota” attorno alla persona con demenza sia familiari sia operatori se questa persona è assistita nei servizi.

Quello che è definito approccio  psicosociale, dove e come interviene e con quali risultati?

La ricerca moderna parla oggi più correttamente di interventi “psicosociali” perché interessano la sfera personale e appunto “sociale” della persona con demenza  e quindi sono attività condotte non solo sulla persona stessa ma anche sul contesto in cui vive (ambiente, familiari, operatori, servizi).La complessità e la variabilità della demenza  complicano notevolmente l’utilizzo di questo approccio ed impone la necessità di valutare e definire con accuratezza a quale tipo di paziente va rivolto l’intervento (con decadimento lieve o moderato), quali deficit sostenere e “riattivare” e se questi interventi mostrino efficacia a lungo termine. Inoltre, gli interventi psicosociali, secondo le più recenti evidenze, sono in grado di controllare il “disagio” e la “sofferenza” determinata dai cambiamenti (cognitivi e non) legati alla malattia. Infatti, questi interventi, oltre agli approcci più noti rappresentati dalle tecniche di riabilitazione cognitiva, comprendono tutte quelle strategie che possono alleviare lo stress, facilitare il “coping”, sostenere le risorse residue del paziente e della famiglia e quindi garantire la migliore qualità di vita possibile in quelle determinate condizioni.

Le principali tipologie d’intervento  “non farmacologico” possono essere suddivise in:

a)    interventi centrati sulla “cognitività”(stimolazione cognitiva, training cognitivo, stimolazione cognitiva,  reminiscenza.);

b)    interventi centrati sulle “emozioni” ( reminiscenza, musicoterapica, validation ecc.)

c)    interventi comportamentali (approccio comportamentale, ABC ecc.);

d)    interventi centrati sulla sensorialità – stimolazione (Snoezelen, terapia occupazionale ecc.);

e)    interventi sul caregiving ( psicoeducazione, formazione, supporto, interventi individuali e di gruppo, auto-aiuto ecc.);

f)     interventi sul personale di assistenza e sulle organizzazioni (ambiente, relazione, Dementia Care Mapping ecc.).

 

Siamo in periodo di carenza di risorse per tutti, in particolare per sanità e assistenza. Quali le azioni indispensabili per contenere i danni, anzi cercare innovazione? Quali o in che ordine metterebbe: integrazione sociosanitaria, aiuti ai caregiver, formazione, cultura e valori?

E’ fondamentale secondo me proseguire la ricerca nell’ambito degli interventi psicosociali e sviluppare e mantenere solo quegli interventi per i quali vi sia stata una dimostrazione d’efficacia e di buon rapporto costo/beneficio; penso ad esempio all’esperienza dei Meeting Centers e dei Caffé Alzheimer che producono benefici sia sul paziente che sul caregiver a costi molto contenuti che, nella  realtà regionale dell'Emilia Romagna, sono stati realizzati grazie alle risorse del fondo per la non autosufficienza. Nell’ambito della demenza, almeno in Emilia Romagna, si realizzano attualmente molte iniziative anche grazie alle associazioni di volontariato ma queste iniziative hanno bisogno di essere “canalizzate” e gestite per garantire solo quello che effettivamente serve, nel senso di garantire benessere alla persona con demenza e a chi lo assiste.

Sicuramente alla base di tutto metterei la formazione: un operatore formato, motivato  e che sappia gestire una persona con demenza, almeno nella mia esperienza e conoscenza dei servizi,  è più efficace e meno dannoso rispetto ad un trattamento farmacologico. L’aiuto al caregiver (“aiutare chi aiuta”) è poi la chiave per garantire una gestione efficace.

 

L’ultima domanda interroga l’uomo prima che il medico.

In questi ultimi anni cosa è cambiato nell’atteggiamento, nei sentimenti e nelle emozioni delle persone che o casualmente o per storie personali obbligate o per scelte individuali d’impegno sono venute a contatto con persona affetta da Alzheimer?

Sicuramente le persone sono più informate sulla malattia d’Alzheimer e c’è maggiore attenzione nei confronti dei complessi problemi (dalla gestione della quotidianità al ricorso ai servizi) che la demenza pone ma la strada è ancora lunga.

La sensibilizzazione riguarda, infatti, maggiormente le persone che sono venute a contatto con la malattia d’Alzheimer (in sintesi “chi ha il problema in casa”) e meno chi non ha la consapevolezza del carico di sofferenza che la demenza porta con se.

L’approccio nuovo vorrebbe che l’attenzione e la cura siano rivolte non verso i deficit che questa persona può avere ma verso quello che la persona può ancora fare ed esprimere; solo in questo modo si garantisce, a mio parere, un approccio adeguato che limita i problemi e le complicanze della cosiddetta “malattia”.

Si tratta di un cambio culturale importante sul quale in futuro occorrerà lavorare sempre di più.