altClara Sereni, scrittrice, caregiver, volontaria

Cara Clara, questa è un’intervista anomala. E' una lettera/intervista. La lettura della tua introduzione al libro Amore caro. A filo doppio con persone fragili,  mi ha suggerito le domande. Già avevamo parlato in altre occasioni: di servizi,di sanità e dei saperi delle famiglie. Questa volta parlo io attraverso il tuo scritto.

Con la collaborazione di cooperative, operatori pubblici,  familiari di persone anziane o di persone con disagio psichico o con disabilità diverse vorremmo lanciare da questo sito, una giornata del caregiver come esiste negli altri paesi, per rivendicare un diritto e una visibilità per questi milioni di cittadini sommersi, che tengono in piedi l’assistenza in Italia.

Non potevi mancare tu, perché hai introdotto con forza sempre il tema dell’associazionismo, dei saperi della famiglia e dei diritti di chi cura non per professione, ma per necessità  di dare aiuto. Ne abbiamo parlato per telefono e per email e alla fine niente mi è sembrato più pregnante ed anche coinvolgente di "appropriarmi di questo tuo scritto ed anche della filosofia del libro che parla e fa parlare tante persone. Sono persone note,celebri,che rivelano la loro parte più intima, parlando neldel rapporto con un familiare"con dei problemi".

Dalla tua introduzione colgo alcuni degli aspetti che più mi hanno colpito e che vorrei diffondere, invitando  lettori e navigatori a prendere in mano questo libro, che presento in altra spazio e leggerlo integralmente.

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Chi non l'ha vissuto non può neppure immaginarlo,solo rispettarlo. Tu hai scelto l’immagine del filo per parlare del rapporto tra queste persone. Perché?

Se gli occhi fossero capaci di vedere un po’ anche l’anima, in giro per il mondo vedreste una grande, grande quantità di gente legata a un filo. Un filo talvolta sottile, talaltra flessibile e colorato, e talaltra ancora grosso come una fune. Una fune che può farsi nodo scorsoio, cappio che ti stringe fino a non farti respirare più.

E’ il filo non scelto di chi ha legami famigliari con una persona disabile. I legami famigliari, si sa, sono tutti un po’ scomodi, pericolosi, solo in piccola misura rassicuranti. Ma chi riesce a farsi adulto diventa anche capace di gestirli, e perfino di reciderli quando è necessario: a partire dall’atto stesso del nascere, quando il taglio del cordone ombelicale è condizione indispensabile perché madre e figlio sopravvivano. Così come, fra fratelli e sorelle, è possibile definire relazioni che lascino a ciascuno e ciascuna la propria libertà, fili di solidarietà che non ostacolino il desiderio e la capacità di muoversi nel mondo. 

Ma tutto si fa più difficile quando, all’altro capo del filo, c’è una persona fragile, incapace in tutto o anche solo in parte di gestire da sé la propria vita. Quando la spinta all’autonomia del figlio e/o della figlia, propria di un sano rapporto parentale, si scontra con la drammatica incertezza di quanto e come quel figlio o quella figlia sia capace di gestirla. Quando prendersi cura di un congiunto o una congiunta non può, o non dovrebbe, significare diventarne succubi. Quando l’amore si fa più forte per le difficoltà che incontra, e fa i conti ogni giorno con quanto costi caro, quell’amore. Da ogni punto di vista, anche da quello del danaro che richiedono cure, attenzioni, accompagnamenti, protezione. (omissis)

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Sofferenza e vergogna accompagnano anche l’amore più profondo

Ci sono casi in cui la sofferenza di tutti i componenti della famiglia si fa così grande, così pesante, che l’unica possibilità sembra quella di rinchiudersi, di sbarrare porte e finestre ad ogni forma di vita “normale”: per il senso di colpa e la vergogna di aver dato vita a, o di avere legami di sangue con, un “prodotto imperfetto” o “deteriorato”, per la sofferenza che provoca vedere che gli altri “sono felici”, cosa generalmente non vera, dato che la felicità quando c’è è un attimo e tanta fatica, ma così sembra a chi di fatica ne fa tanta di più. Sono casi in cui la disabilità diventa il cemento della coppia, se non dell’intera famiglia, in un’immobilità mortuaria che non lascia spazio ad altro che al dolore, mettendo fuori portata ogni progetto di vita, e anche ogni possibilità di essere aiutati.

…….e da un colloquio affettuoso e partecipe con Rosetta Flaiano, nacque Mi riguarda, piccolo libro che ha dato qualche colpo di piccone non solo e non tanto al muro della vergogna, quanto all’indifferenza, al non voler vedere di chi è convinto che “guai” del genere, a lui o a lei, di sicuro non potrebbero mai capitare.

Quasi vent’anni dopo, ho la sensazione che sia un po’ meno forte la vergogna, ma restano fortissime, anzi più profonde e articolate di prima, l’indifferenza e la cecità. La stagione dei diritti peraltro appare tramontata, e sembrano prevalere scelte pubbliche che difendono i diritti dei forti, mentre i deboli vengono lasciati all’iniziativa privata, al buon cuore, al volontariato se non addirittura alla casualità. Sfibrate dalla fatica e dalla disperazione, le famiglie appaiono spesso rassegnate ad accogliere positivamente il poco che viene dato, perché il poco è pur sempre meglio del niente.

Chi ha scritto in questo libro non si lascia andare alla rassegnazione, pur scontando ogni giorno la difficoltà di esigere i diritti, di riscuotere gli scarni dividendi previsti, almeno fino ad oggi, dalle leggi. Chi ha scritto in questo libro va cercando per sé e/o per la persona che ama un percorso possibile, tale da ridurre la sofferenza di tutti e di ciascuno. Può darsi che sia un’utopia, o un sogno, ma anche questo aiuta ad andare avanti, a non rassegnarsi. E c’è anche chi, della propria disabilità, ha fatto un obiettivo da sconfiggere ogni giorno, riuscendo perfino (cosa assolutamente non ovvia) a giocarsi in pubblico le proprie capacità, senza barare sulle proprie limitazioni e senza usarle per captare qualche aiutino, e addirittura non facendosi travolgere dalla notorietà televisiva, malattia del nostro tempo cui personalità anche fortemente strutturate difficilmente riescono a sottrarsi.

Gli autori e le autrici di questo libro hanno accettato che i proventi che ne deriveranno – se proventi ci saranno! – siano devoluti alla Fondazione “La città del sole”-Onlus, di cui sono presidente: come a voler partecipare dell’utopia concreta che la Fondazione porta avanti.

Ora non sei più Presidente  de “ La città del sole “, ma cosa ha significato questa esperienza?

“La città del sole” da cui abbiamo preso il nome è l’opera più famosa di Tommaso Campanella: la descrizione di un’utopia che cercava di tenere insieme - negli anni difficili e fecondi di Giordano Bruno, Tommaso Moro e Galilei - i dettami del cattolicesimo e le speranze di uguaglianza, l’idea punitiva del peccato e della colpa e la speranza necessaria di una felicità possibile. Per quest’opera, e non solo per questo, Campanella fu ritenuto pazzo, e scontò emarginazione, carcere, difficoltà..............................................

.............Le memorie di quel tempo appaiono oggi, a trent’anni di distanza, largamente offuscate. Nel clima politico in cui navighiamo, capita poco di sentir parlare di diritti delle persone fragili, e molto invece si parla dei “bisognosi”, cioè di persone cui devolvere in varie forme la carità, affidata al buon cuore di chi vuole sentirsi buono ed essere riconosciuto come tale. Per la 180 (che nessuno di coloro che la sostiene e pratica considera immodificabile: tutto si può migliorare!), le proposte che vengono avanzate tendono – in un rapporto perverso fra pubblico e privato – a riconsegnare la follia, e più in generale il disagio e la sofferenza, a strutture separate e chiuse, in modo tale da sottrarli agli sguardi che potrebbero esserne disturbati, e alla presa in carico da parte della comunità che è, con ogni evidenza scientifica, l’unica davvero in grado di produrre salute e benessere. L’idea che sia necessario migliorare la comunità e sostenerla, perché questa sia in grado di integrare al proprio interno le proprie parti più fragili, viene dunque sostituita dalla convinzione che sia possibile procedere per amputazioni successive: via i rom, niente diritti agli immigrati perché fatichino e producano il più possibile senza dar fastidio, via i matti perché così i sani si sentano rassicurati, chiudiamo da qualche parte gli storpi che turbano la vista, e via tagliando. La grande paura che percorre il pianeta malato di povertà, di guerre, di cambiamenti climatici, di migrazioni più che bibliche, provoca l’asserragliarsi di chi è fortunato, e dunque si ritiene immune, in fortini sempre più blindati, di cui si sprangano porte e finestre. E sembra non avere importanza il fatto che, nei fortini blindati, si è comunque prigionieri, non circola l’aria e si rischia di morire d’asfissia. L’idea che si può anche non essere fortunati per sempre, immuni per sempre, appare  letteralmente impensabile.

La Fondazione “La città dal sole”-Onlus da dieci anni prova ostinatamente (e con qualche successo) a tradurre in realtà l’idea che una società più coesa, in cui aumenti il tasso di “felicità” di tutti, è una società in grado di misurarsi con le proprie fragilità e contenerle, siano esse rappresentate da persone individuate come fragili, siano esse rappresentate dalla parte fragile che ciascuno di noi si porta dentro. Dove “felicità” significa non solo e non tanto benessere materiale e formale, ma ben-essere, cioè avere – tutti – relazioni dotate di senso, anche i “matti”, coloro alle cui azioni ed affermazioni troppo spesso si negano senso e significato. Ciò significa che, al di là di specifici trattamenti terapeutici, farmacologici e protesici utilizzati ove necessario, la Fondazione attribuisce gran peso alla qualità del contesto che sta intorno e accanto alle persone. Nessuna negazione della malattia mentale, che è realtà che conosciamo e studiamo; ma il pensiero che come un diabetico ha bisogno sì di insulina, ma anche di una casa, un lavoro, degli amici, insomma di tutto ciò che fa sentire “normali”, il problema non è diverso quando il disturbo sia di natura psichica. Il lavoro della Fondazione, insomma, dà concreta attuazione alle idee e alle esperienze partite trenta e più anni fa, e che oggi appaiono poco di moda, e hanno poco ascolto..........................................

............ Negli incontri che spesso mi capita di fare, il ritornello che ripeto ossessivamente è “associatevi, associatevi, associatevi!”: non solo perché si è, appunto, più forti, ma perché associarsi è già un primo momento utile per uscire dall’isolamento, e poi uno straordinario specchio per guardarsi dentro: solo confrontandomi con altri ho capito che non sono l’unica madre in difficoltà, la più angosciata, la più in ansia per il futuro di mio figlio. E solo con altri ho potuto cominciare a immaginare e poi a progettare e organizzare concretamente una degna qualità della vita per alcune persone in difficoltà. Così solo con altri, e costruendo alleanze, posso immaginare che a quei diritti così poco esigibili se ne aggiungano altri, che vanno e vengono finora senza esito nelle commissioni e nelle aule parlamentari: il riconoscimento del lavoro di genitore di disabile come “lavoro usurante”, e in quanto tale suscettibile di anticipazione dell’età pensionabile; l’ampliamento (e non certo la riduzione, di cui in questi tempi si parla) dei permessi lavorativi di cui quegli stessi genitori, anche contemporaneamente, possano godere. Per non dire che un ragionamento specifico andrebbe fatto per le madri, tante donne che, per prendersi cura del proprio “fragile”, hanno lasciato l’attività lavorativa, o non l’hanno mai neanche iniziata: situazione emblematica di attività di cura mai conteggiate nel PIL, ma senza le quali gran parte del nostro mondo non starebbe in piedi. Mi chiedo: ci sarà mai un riconoscimento vero, anche dal punto di vista economico, per queste che oggi non sono riconosciute neanche come “badanti”? Le madri, soprattutto nei casi di disturbi mentali e psichici, pagano tuttora, pesantemente, il ruolo negativo attribuito loro da grandi studiosi, a partire da Bettelheim, e anche di questo andrebbero risarcite. In ogni caso, lavorare su questa immagine negativa per modificarla è prodromo indispensabile per intervenire sulla famiglia nel suo insieme, e quindi sui singoli componenti. 

Tu parli sempre di famiglie, ma nello stesso tempo sei sempre proiettata a come dare autonomia ai ragazzi. Perché?

Il lavoro con le famiglie è uno dei nodi più irrisolti dell’applicazione delle leggi sulla disabilità. Raramente se ne mettono a frutto i saperi, raramente ci si fa carico della loro sofferenza,  che può risolversi in ostacolo tremendo e decisivo alle possibilità di vita autonoma (e dunque, in un certo senso, di “guarigione”) di chi porta sulle proprie spalle un disagio.

Con un figlio schizofrenico di 30 anni, di esperienze ne ho maturate un certo numero. Di qua e di là dal tavolo: come utente dei servizi, come socia di un’associazione di famigliari, come presidente di una Fondazione che costruisce progetti di vita per persone con problemi psichici. E in tante occasioni ho patito la frustrazione di risposte, concrete e di parole, che non corrispondevano non solo ai miei desideri, ma anche ai miei saperi, a tutto ciò che ho appreso di e da mio figlio, e alle risposte che conseguentemente ritenevo giuste per lui.

Utente dei servizi e socia sono stati due ruoli che si sono sommati, se non addirittura confusi, per alcuni anni. L’associazione di cui facevo parte era infatti nata, come molte, su impulso di un Centro di salute mentale. Diversamente da altre, però, l’obiettivo che ci si era dati non era quello, consueto, di “sindacalisti”, di coloro cioè che sorvegliano, protestano, e tutt’al più suggeriscono. L’obiettivo era invece quello di mettere a frutto la nostra esperienza e farci attori di progetto, fino a gestire in prima persona attività, iniziative, soluzioni concrete.

L’attività era iniziata quando i figli erano piccoli, sulla base dell’idea – in quel momento necessariamente fideistica, e che espongo qui comunque in termini assai sommari – che risposte adeguate, personalizzate e “di normalità” ai bisogni delle persone con disagio psichico siano la terapia migliore, quali che siano i problemi di partenza. E molte cose, in effetti, furono organizzate via via, con risultati al momento scarsamente leggibili.

Fu quando i bambini cominciarono ad essere ragazzi, e poi giovani adulti, che quell’idea fideistica iniziò a dimostrare la propria validità, contribuendo in misura riconoscibile alla loro crescita, alle loro prime conquiste di autonomia.

Avremmo dovuto essere tutti molto contenti: il lavoro di anni cominciava finalmente a dare i propri frutti. Si scatenarono invece dinamiche che non fu possibile governare. Una su tutte: scattò in una parte di noi una sorta di bisogno di “guarigione”. Non bastava più che i nostri figli – gravissimi – stessero “meglio”, c’era bisogno che stessero “bene”, che diventassero “normali”. E – se non c’era all’orizzonte la guarigione – allora appariva intollerabile che qualcuno chiedesse per loro autonomia, che qualcuno prevedesse per loro una vita in cui i famigliari non fossero l’unico punto di riferimento, l’unica protezione pensabile, insomma il centro perpetuo del loro mondo e della loro vita. Non era tollerabile assumersi i rischi che ogni genitore affronta, ad esempio, quando manda il proprio figlio per la prima volta a scuola da solo, rischi che erano nel nostro caso più sfuggenti e più imprevedibili. Insomma, ai tecnici fu ritirata la “fiducia” (proprio nel senso di governo delle cose) di cui fino a quel momento avevano goduto. La possibilità di contribuire alle decisioni divenne decisione unilaterale dei famigliari, con tutti gli ingombri di emozioni che si possono immaginare........................................

............A me sembra che i genitori (tutti, e quelli di figli problematici di più) siano schiavi di una sorta di elastico, quello che ti fa periodicamente desiderare, perfino violentemente, di riprenderti la vita, di tagliare finalmente quel cordone ombelicale che inesorabilmente ti lega a un figlio o una figlia, e insieme ti fa pensare che nessun altro sia sufficientemente affidabile da consegnargli una persona che non sa badare a se stessa, che non è in grado di difendersi dal male, che deve essere insomma tutelata perché incapace.

Non mi sogno di dire che l’elastico, in tutti e due i suoi aspetti, non abbia ragioni: il mondo non è generoso con i deboli e i fragili, che vanno dunque difesi, e la libertà è, o dovrebbe essere, un diritto di tutti, ma non certo ad oggi pienamente e tranquillamente garantito.

Un diritto di tutti: questo è il punto. Anche di chi ha più difficoltà a fruirne e ad amministrarlo. Fra i diritti di libertà, non c’è solo quello a vivere una vita che si emancipi dai propri figli. C’è anche il diritto, di tutti e di ciascuno, a “liberarsi” dei propri genitori e della propria famiglia, per poter sperimentare (con tutti i supporti e i sostegni e le tutele necessari, certo) il massimo di autonomia possibile.

E’ difficile, come in ogni altro campo, comporre un equilibrio fra i diritti. Ed è impensabile farlo senza un adeguato supporto anche al nucleo famigliare, che deve essere aiutato a crescere e ad affrontare la separazione. Senza che quel supporto (i “tecnici”) sia titolare di un diritto forte, e in qualche modo definitivo, di decisione.

Del resto, sarebbe utile ricordare ogni tanto che prima o poi, statisticamente, dei genitori i figli debbono fare a meno comunque: perché, sempre statisticamente (e anche auspicabilmente) i più vecchi muoiono in genere prima dei più giovani. Dunque le energie, i saperi, la progettualità dei genitori devono essere impegnate a costruire fin da oggi separazione e autonomia. Anche per quanto concerne gli aspetti patrimoniali: quante volte ho sentito di genitori che fanno e fanno fare rinunce, per mettere da parte un gruzzoletto “per quando noi non ci saremo”, magari evitando per scaramanzia di immaginare chi amministrerà a quel punto i beni così faticosamente accumulati. Non a caso, i disabili vengono sempre definiti “ragazzi”, quale che sia la loro età anagrafica. O anche “angeli”, che è un modo per cancellare la loro sessualità e i problemi che ne derivano. Un meccanismo che mi fa pensare a un rinvio costante della vita e dei suoi appuntamenti. Ma la vita è adesso, e non accetta rinvii….. Lo stesso discorso vale molte volte per la pensione di invalidità e l’indennità d’accompagnamento, in alcuni casi vissuta dalla famiglia come “risarcimento” per la disgrazia capitata, in altri accantonata – di nuovo – per il “dopo”, e solo raramente spesa oggi per la vita di oggi, quella che quando passa non torna più..........................................

Quando con tuo marito avete girato il film "Un silenzio particolare" era sempre l'idea del raccontarsi, anche se doloroso che emergeva. Ancora una rappresentazione,non scenica, ma realistica di una tua dolorosa realtà per chiamare gli altri a mettersi in gioco? Chiedere ad altri di raccontare le loro storie con un incipit "Amore caro" non è un espediente letterario, ma mi sembra uno dei tanti modi di condividere un peso enorme della propria vita, ma anche un percorso di maturazione  e di speranza.

Nelle storie raccontate in questo libro, insieme al dolore, ai sensi di colpa, alla fatica, c’è l’idea forte che queste sono comunque persone, con dei bisogni speciali ma spesso anche con qualità che li rendono speciali. Qualità che dicono di una ricchezza interiore che troppo di rado trova sbocchi, soffocata com’è dalle difficoltà.

Mio figlio, in questo simile a tanti altri, e non necessariamente classificati “disabili”, è capace di fare molte cose. Ha molte abilità, qualcuna anche fuori dall’ordinario. Ma mio figlio è come se avesse sulle spalle un grande armadio pesantissimo, e così può succedergli che gli sia difficile anche soltanto salire due gradini.

Le storie raccontate qui provano ad aprire quell’armadio, a farne almeno intravvedere a chi legge il contenuto e le potenzialità. Questo accade per chi ancora cerca una propria via al dolore, per chi ha già trovato un percorso plausibile di soluzione, per chi vive la difficoltà in prima persona come per chi la vive da famigliare.

Gli autori e le autrici di questo libro, trovandone il tempo fra i mille e mille impegni diversi della loro vita, aprendo quell’armadio hanno compiuto una sforzo di confessione mai facile: chi legge con sguardo ignaro può non crederci, ma anche questo è un outing, di quelli che può succedere, su di un piano o su un altro, di pagare a prezzo di mercato. E c’è chi ha avuto una risposta alla propria lettera, non necessariamente accomodante, e su quella risposta ha accettato di non intervenire.

Per queste ragioni, mettere insieme questo Amore caro, ha richiesto molto tempo, molte energie, molta cura. Il risultato è un regalo che tutte e tutti quelli che hanno scritto mettono a disposizione di lettori e lettrici. Con la speranza forte che possa aiutare altri a trovare le parole per dirlo, la forza di uscire dall’isolamento muto e impotente in cui tante persone si rinchiudono e sono rinchiuse.

Da tutti gli altri, da quelli che si ritengono immuni e fortunati, credo che autori e autrici che hanno aperto il loro armadio doloroso auspichino di ricevere in cambio non pietà, ma il rispetto dovuto a chi fa ogni giorno, per se stesso o per un’altra persona e sempre per l’insieme della società, un lavoro prezioso, intelligente, faticoso.

 

Grazie cara Clara, perchè anche questo tuo"scorticarti" per parlare delle persone è un atto di generosità verso un amore caro. E' difficile anche per noi che vogliamo sapere, parlarne senza  rivestirci di compassione e di una velata ipocrisia. Nell'intenzione non è solo un atto di solidarietà ma una consapevolezza che, anche da parte dei familiari, accettare il contributo"di chi non sa cosa vuol dire" sia una crescita. la società dei diritti per tutti, è una società migliore per tutti.